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Universidade Federal de São João del Rei Prof. Ddo. Alexandre Ernesto Silva “CUIDADOS PALIATIVOS” Morte “... houve um tempo em que nosso poder perante a morte era muito pequeno, e de fato ela se apresentava elegantemente. E, por isso, os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir a sua voz e podiam tornar-se sábios na arte de viver. Hoje, nosso poder aumentou, a morte foi definida como a inimiga a ser derrotada, fomos possuídos pela fantasia onipotente de nos livrarmos de seu toque. Ruben Alves Quando os recursos terapêuticos do modelo curativo se esgotam, e principalmente na fase final da vida, evidenciam-se os limites da vida dos pacientes, mas também dos saberes e das práticas médicas e dos profissionais de saúde. Brasil é antepenúltimo em ranking de qualidade de morte Segundo a pesquisa, no entanto, um aumento na disponibilidade de tratamento paliativo – principalmente realizado em casa ou pela comunidade - reduz gastos em saúde associados a internação em hospitais e tratamentos de emergência. (BBC, 14/07/2010) Políticas Públicas e os Cuidados Paliativos Com o aumento do número de pessoas morrendo de doenças crônicas e progressivas, vem aumentando também, gradualmente, o percentual de doente em estado terminal nos hospitais ou em seus domicílios. Isto exigiu dos profissionais da área da saúde não apenas a construção de novas perspectivas, métodos e técnicas, mas também um novo olhar sobre os processos de adoecimento em condições crônico-degenerativas, enfocando o atendimento em Cuidados Paliativos. Bioética e Terminalidade BENEFICÊNCIA - Evitar submeter o paciente a intervenções cujo sofrimento resultante seja muito maior do que o benefício eventualmente conseguido. NÃO-MALEFICÊNCIA - Evitar intervenções que determinem desrespeito à dignidade do paciente como pessoa. AUTONOMIA - O exercício do princípio da autonomia na situação do paciente em fase final, em razão da dificuldade e abrangência de tal decisão, mesmo para aqueles que não estejam emocionalmente envolvidos, deve ocorrer de uma maneira evolutiva e com a velocidade adequada a cada caso. Em nenhum momento, essa decisão deve ser unilateral, muito pelo contrário, ela deve ser consensual da equipe e da família. JUSTIÇA DISTRIBUITIVA - Se o paciente está na fase de morte inevitável e são oferecidos cuidados desproporcionais (Obstinação Terapêutica), estaremos utilizando inadequadamente os recursos existentes, que poderiam ser aplicados a outros pacientes. Se há um consenso de que um paciente, mesmo em estado crítico, será beneficiado com um determinado tipo de medicação e procedimento, a despeito de que o produto esteja escasso, preservam-se os princípios da beneficência e da autonomia sobre os da justiça. - Cuidado Paliativo não é abandono terapêutico! O princípio da justiça deve ser levado em conta nas decisões clínicas, mas não deve prevalecer sobre os princípios da beneficência, da não-maleficência e da autonomia. Bioética e Terminalidade Hierarquização e Aplicação dos Princípios da Bioética na Evolução de uma Doença ADOECIMENTO Vida Salvável Morte Inevitável Preservação da vida Alívio do Sofrimento Preservação da vida Alívio do Sofrimento Beneficência Não-Maleficência Não-Maleficência Beneficência Inversão de Expectativas Autonomia Justiça A Eutanásia - originalmente definida como a boa morte; no grego eu - bom e thanatos - morte. Nos dias de hoje, a isto acrescentou- se mais um sentido: o da indução, ou seja, um apressamento do processo de morrer. Só se pode falar em eutanásia se houver um pedido voluntário e explícito do paciente – se este não ocorrer, trata-se de assassinato, mesmo que tenha abrandamento pelo seu caráter piedoso. E é só neste sentido que difere de um homicídio, que ocorre à revelia de qualquer pedido da pessoa. 11 Kovacs, 2004 Eutanásia A eutanásia traz à tona dois princípios que se chocam: por um lado, a autonomia do paciente que quer cuidar de seu próprio processo de morte e, por outro, a sacralidade da vida, postulada pelas principais religiões que consideram como transgressão a disposição sobre o próprio corpo. Pessini e Barchifontaine (1994) fazem importante distinção entre eutanásia e morte com dignidade. O conceito de eutanásia pressupõe tirar a vida do ser humano, envolvendo razões humanitárias para aliviar o sofrimento e a dor. Estas não são resoluções simples, demandando considerações e reflexões por parte da equipe de saúde. 12 Kovacs, 2004 Eutanásia DISTANÁSIA Distanásia: é a manutenção dos tratamentos invasivos em pacientes sem possibilidade de recuperação, obrigando as pessoas a processos de morte lenta, ansiosa e sofrida; é morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento. Trata-se de um neologismo composto do prefixo grego dys, que significa ato defeituoso, e thanatos, morte. Trata-se de morte defeituosa, com aumento de sofrimento e agonia. É conhecida também como obstinação terapêutica e futilidade médica. A distanásia é sempre o resultado de uma determinada ação ou intervenção médica que, ao negar a dimensão da mortalidade humana, acaba absolutizando a dimensão biológica do ser humano. Distanásia “Distanásia significa prolongamento exagerado da morte de um paciente. O termo também pode ser empregado como sinônimo de tratamento inútil. Trata-se da atitude médica que, visando “salvar a vida” do paciente terminal, submete-o a grande sofrimento. Nesta conduta não se prolonga a vida propriamente dita, mas o processo de morrer. No mundo europeu fala-se de "obstinação terapêutica", nos Estados Unidos de "futilidade médica" (medical futility). Em termos mais populares a questão seria colocada da seguinte forma: até que ponto se deve prolongar o processo do morrer quando não há mais esperança de reverter o quadro?” Léo Pessini – Distanásia : até quando investir sem agredir- Revista Bioética vol. 1 n. 2 1993. "Morte lenta, ansiosa e com muito sofrimento". (Dicionário Aurélio) Ortotanásia Seguindo a seqüência da aplicação dos princípios éticos, tão logo seja definido que o paciente não é mais salvável, nossos esforços devem ser dirigidos no sentido de promover e priorizar o seu conforto, diminuir o seu sofrimento, e evitar o prolongamento de sua vida "a qualquer custo". Essa postura está muito distante da promoção do óbito, como proposto pela eutanásia que, à luz dos conhecimentos atuais, não se enquadra nem no princípio da beneficência nem no da não- maleficência. Jeferson Piva - – Análise de Possíveis Condutas Frente ao Paciente Terminal – Revista Bioética v.1 n.2. 1993. ORTOTANÁSIA A Ortotanásia, entendida como possibilidade de suspensão de meios artificiais para manutenção da vida quando esta não é mais possível (desligamento de aparelhos quando o tratamento é fútil, não promovendo recuperação e causando sofrimento adicional), não é um ato ilícito. Ou seja, a conduta de desligar equipamentos será lícita se não significar encurtamento da vida, obedecendo ao princípio de não maleficência. MISTANÁSIA: morte como um fato “sócio-político”: pobreza, violência e exclusão. “E somos Severinos iguais em tudo na vida, morreremos de morte igual, da mesma morte Severina. Que é a morte de que se morre de velhice antes do trinta, de emboscada antes dos vinte, de fome um pouco por dia. de fraqueza e de doença éque a morte Severina ataca em qualquer idade, e até gente não nascida”. (“MORTE E VIDA SEVERINA” – João Cabral de Mello Netto) MISTANÁSIA: Programas de cuidados paliativos - opção à eutanásia, ao suicídio assistido e à distanásia? Seriam os cuidados paliativos um caminho entre a eutanásia, o suicídio assistido e a distanásia? Uma possibilidade de operacionalização da ortotanásia? A morte na hora certa? Pacientes gravemente enfermos que freqüentam programas de cuidados paliativos têm grande possibilidade de terem aliviados seus sintomas incapacitantes e sua dor e há grande preocupação da equipe em relação à qualidade de vida. Assim, pode-se dizer que o movimento de cuidados paliativos traz um grande progresso no que concerne aos cuidados no fim da vida, restituindo o bem estar global e a dignidade ao paciente gravemente enfermo, favorecendo a possibilidade de viver sua própria morte, um respeito por sua autonomia e não o abandonando à própria sorte. 18 NOVO CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA BRASILEIRO INCLUI CUIDADOS PALIATIVOS Alguns destaques do Código de Ética Médica (2009): - Capítulo I: • A autonomia tem sido um dos itens de maior destaque. Inciso XXI - No processo de tomada de decisões profissionais, de acordo com seus ditames de consciência e as previsões legais, o médico aceitará as escolhas de seus pacientes, relativas aos procedimentos diagnósticos e terapêuticos por ele expressos, desde que adequadas ao caso e cientificamente reconhecidas. NOVO CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA BRASILEIRO INCLUI CUIDADOS PALIATIVOS Alguns destaques do Código de Ética Médica (2009): - Capítulo I (cont): • O novo Código reforça o caráter anti-ético da distanásia, entendida como o prolongamento artificial do processo de morte, com sofrimento do doente, sem perspectiva de cura ou melhora - Aparece aí o conceito de cuidado paliativo: Inciso XXII - Nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados. Cuidados Paliativos Seu conceito teve origem no movimento HOSPICE; HOSPICE – latim hospes : estranho – anfitrião, bem-vindo ao estranho e evoluiu para hospitalidade. França 1840, Inglaterra 1900 – religiosidade; Cuidados Paliativos Cecily Saunders e seus colegas – nova filosofia do CUIDAR; Em 1967, ela fundou o St. Christopher´s Hospice, na Inglaterra. “Conjunto de medidas capazes de prover uma melhor qualidade de vida ao doente portador de uma doença que ameace a continuidade da vida e seus familiares através do alívio da dor e dos sintomas estressantes, utilizando uma abordagem que inclui o suporte emocional, social e espiritual aos doentes e seus familiares desde o diagnóstico da doença ao final da vida e estendendo-se ao período de luto”. (WHO, 2002). Cuidados Paliativos 23 “Paliativo” - do latim pallium: manto ou capote 1. Promover o alívio da dor e outros sintomas desagradáveis; 2. Afirmar a vida e considerar a morte como um processo normal da vida; 3. Não acelerar nem adiar a morte; 4. Integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente; 5. Oferecer um sistema de suporte que possibilite o paciente viver tão ativamente quanto possível, até o momento da sua morte; 6. Oferecer sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e a enfrentar o luto; 7. Abordagem multiprofissional para focar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo acompanhamento no luto; 8. Melhorar a qualidade de vida e influenciar positivamente o curso da doença; 9. Deve ser iniciado o mais precocemente possível, juntamente com outras medidas de prolongamento da vida, como a quimioterapia e a radioterapia e incluir todas as investigações necessárias para melhor compreender e controlar situações clínicas estressantes. Princípios dos Cuidados Paliativos 24 Cancer Pain Relief and Palliative Care, Report of a WHO Expert Committee. Geneva: World Health Organization, 1990. (Luto antecipatório) Diagnóstico TRATAMENTO MODIFICADOR DA DOENÇA Luto Morte CUIDADOS PALIATIVOS Cuidados Paliativos Cuidados Paliativos . São cuidados preventivos: previnem um grande sofrimento motivado por sintomas (dor, fadiga, dispnéia), pelas múltiplas perdas (físicas e psicológicas) associadas à doença crônica e terminal, e reduzem o risco de lutos patológicos. . Deverão ser parte integrante do sistema de saúde, promovendo uma intervenção técnica que requer formação e treino profissionais específicos e obrigatórios. . Centram-se na importância da dignidade da pessoa ainda que doente, vulnerável e limitada, aceitando a morte como uma etapa natural da VIDA que, até por isso, deve ser vivida intensamente até ao fim. Cuidados Paliativos . Centram-se na importância da dignidade da pessoa ainda que doente, vulnerável e limitada, aceitando a morte como uma etapa natural da VIDA que, até por isso, deve ser vivida intensamente até ao fim. . Pretendem ajudar os doentes “fora de possibilidades de cura” a viver tão ativamente quanto possível até à sua morte sendo profundamente rigorosos, científicos e ao mesmo tempo criativos nas suas intervenções. . Devem basear-se numa intervenção interdisciplinar e MULTIPROFISSIONAL, em que pessoa doente e família são o centro gerador das decisões da equipe. A Equipe de Cuidados Paliativos Buscar equilíbrio entre: lutar pela vida x aceitar a inevitabilidade da morte Santos, M.A., 2009 Todos os recursos técnicos e todas as ações não devem abafar a esperança do doente e seus familiares, mas também não devem alimentar uma ilusão fora da verdade dos fatos. INDICAÇÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS Pela definição da Organização Mundial de saúde para Cuidados Paliativos, todos os pacientes portadores de doenças graves, progressivas e incuráveis, que ameacem a continuidade da vida deveriam receber a abordagem dos Cuidados Paliativos desde o seu diagnóstico. Entretanto, sabemos que, se esta referência tivesse de ser cumprida, a maioria dos pacientes permaneceria sem nenhuma assistência paliativa, pois não temos ainda disponibilidade de profissionais e serviços que pudessem dar conta do atendimento desta população. INDICAÇÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS Por conta desta dificuldade de avaliar e cuidar do sofrimento, estabelecem alguns critérios de recomendação para Cuidados Paliativos, considerando a possibilidade de indicação para aqueles pacientes que esgotaram todas as possibilidades de tratamento de manutenção ou prolongamento da vida, que apresentam sofrimento moderado a intenso e que optam por manutenção de conforto e dignidade da vida. Principais dependências funcionais: Atividades Básicas de Vida Diária (ABVD) • Incontinência urinária e fecal. • Alimentação por tubos enterais ou incapaz de alimentar-se / hidratar-se sem auxílio. • Imobilização permanente no leito ou poltrona. INDICAÇÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS Como medir o declínio funcional e clínico Escala de Performance de Karnofsky 100 % Sem sinais ou queixas, sem evidência de doença. 90 % Mínimos sinais e sintomas, capaz de realizar suas atividades com esforço. 80 % Sinais e sintomas maiores, realiza suas atividades com esforço. 70 % Cuida de si mesmo, não é capaz de trabalhar. 60 % Necessita de assistência ocasional, capazde trabalhar. 50 % Necessita de assistência considerável e cuidados médicos frequentes. 40 % Necessita de cuidados médicos especiais. 30 % Extremamente incapacitado, necessita de hospitalização, mas sem iminência de morte. 20 % Muito doente, necessita de suporte. 10 % Moribundo, morte iminente. INDICAÇÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS Como medir o declínio funcional e clínico Escala de Performance de Karnofsky A maioria dos pacientes com uma escala Karnofsky inferior a 70% tem indicação precoce de assistência de Cuidados Paliativos. Performance de 50% nesta escala é um indicador de terminalidade, reafirmando que estes são pacientes elegíveis para Cuidados Paliativos, a menos que exista um ganho previsivelmente benéfico em sustentar terapia para a doença de base, que seja simultaneamente disponível e possam ser tolerados. Outro instrumento útil para medir a condição clínica do paciente é a Escala de Performance Paliativa (PPS) que foi desenvolvida em 1996, em Victoria, British Columbia, e revisto em 2001. INDICAÇÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS Para contornar a dificuldade de avaliação prognóstica, foram estabelecidos alguns critérios clínicos para cada doença ou para cada condição clínica, que auxiliam nesta decisão de encaminhar aos Cuidados Paliativos. Em resumo: • Paciente não é candidato à terapia curativa; • Paciente tem uma doença grave e prefere não ser submetido a tratamento de prolongamento da vida; • Nível inaceitável de dor por mais de 24 horas; • Sintomas não controlados (náusea, dispneia, vômitos, etc.); • Sofrimento psicossocial e/ou espiritual não controlado; • Visitas frequentes ao atendimento de emergência (mais de 1 vez no mês pelo mesmo diagnóstico); • Mais do que uma admissão hospitalar pelo mesmo diagnóstico nos últimos 30 dias; • Internação prolongada sem evidência de melhora; • Internação prolongada em UTI; • Prognóstico reservado documentado pela equipe médica; (Além dos específicos de cada processo patológico, conforme Manual CP) Comunicação em Cuidados Paliativos Ao final da vida, espera-se que uma comunicação adequada permita: • Conhecer os problemas, anseios, temores e expectativas do paciente. • Facilitar o alívio de sintomas de modo eficaz e melhorar sua autoestima. • Oferecer informações verdadeiras, de modo delicado e progressivo, de acordo com as necessidades do paciente. • Identificar o que pode aumentar seu bem-estar. • Conhecer seus valores culturais, espirituais e oferecer medidas de apoio. • Respeitar/Reforçar a autonomia. • Tornar mais direta e interativa a relação profissional de saúde-paciente. • Melhorar as relações com os entes queridos. • Detectar necessidades da família. • Dar tempo e oferecer oportunidades para a resolução de assuntos pendentes (despedidas, agradecimentos, reconciliações). • Fazer com que o paciente se sinta cuidado e acompanhado até o final. • Diminuir incertezas. • Auxiliar o paciente no bom enfrentamento e vivência do processo de morrer. Ações comunicativas eficazes para a família na terminalidade Ações comunicativas eficazes para a família na terminalidade Relacionar-se com o outro é essencial para a vida, porque confirma a existência do homem e fundamenta sua experiência humana. Por meio dos relacionamentos, os seres humanos compartilham experiências comuns, fortalecendo seus elos e revelando suas similaridades, anseios e necessidades. Na terminalidade, permite que não “antecipemos” a morte de alguém, à medida que continuamos ouvindo e respeitando suas necessidades e desejos. Para o profissional atento, a comunicação em CP o questiona sobre a própria vida e lhe permite redirecioná- la, quando necessário. Referências Bibliográficas DE CARLO, MMRP; QUEIROZ, MEG (org.) Dor e Cuidados Paliativos – Terapia Ocupacional e Interdisciplinaridade, Ed.Roca, 2008, 328p. HENNEMANN, L., Considerações sobre a resolução do CFM sobre a suspensão ou limitação de tratamentos e procedimentos que prolonguem a vida de pacientes terminais”. Prática Hospitalar, Ano IX • Nº 49 • jan-fev/ 2007, p.22-24. KOVÁCS, MJ. Sofrimento psicológico de pacientes com câncer avançado em programas de cuidados paliativos. Bol.Psicol; 48(109), p.25-47, jul.-dez. 1998. KOVÁCS, MJ. Cuidados Paliativos em Saúde Mental. In: DE CARLO, MMRP; QUEIROZ, MEG (org.) Dor e Cuidados Paliativos – Terapia Ocupacional e Interdisciplinaridade, Ed.Roca, 2008, p.12-26. MACIEL, M.G. A Terminalidade da Vida e os Cuidados Paliativos no Brasil: Considerações e Perspectivas. Prática Hospitalar, AnoVIII, Nº 47 • Set- Out/2006, p. 46 a 49. PESSINI, L. Humanização da dor e sofrimento humano no contexto hospitalar. Bioética. Brasília, Conselho Federal de Medicina, v.10 n.2, 2002. Disponível em: <http://www. cfm.org.br>. Acesso em 25/04/2005. RUIZ, E. Percepções da Morte a partir de algumas pinturas. THANATOS, Sociedade Científica de Estudos e Pesquisa em Tanatologia, acessado em 2 de Maio de 2009 “ao cuidar de você no momento final da vida, quero que você sinta que me importo pelo fato de você ser você, que me importo até o último momento de sua vida e faremos tudo que estiver ao nosso alcance, não somente para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para você viver até o dia de sua morte. ” Cicely Saunders OBRIGADO!!!
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