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ESCOLA SUPERIOR DE EDUCAÇÃO JEAN PIAGET DE ALMADA AUTISMO – UM SILÊNCIO RUIDOSO PERSPECTIVA EMPÍRICA SOBRE O AUTISMO NO SISTEMA REGULAR DE ENSINO Aluna: Maria de Fátima Pereira Borges Curso: Curso de Estudos Superiores Especializados em Educação Especial Orientadora: Dra. Helena Filipe Santos ALMADA 2000 MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt AGRADECIMENTOS Para a concretização de qualquer trabalho ou estudo, e de uma maneira muito especial, quando este implica o trabalho com seres humanos, nada teria sido possível sem o apoio essencial de pessoas e instituições que nos ajudaram a chegar ao fim, mesmo perante tantos obstáculos. Um obrigado muito especial, às crianças que com a patologia do Autismo e de uma forma gratuita, serviram de base para o meu estudo. Obrigado ao meu marido, pelos momentos que estando só, procurou nunca deixar o barco naufragar. Obrigada à minha colega Ana Arraia pela sua ajuda e saber. À minha amiga e socióloga, Felisete Peixeiro, pela sua força interior disponibilidade e incentivo. Sem ela deixava a água correr. À minha orientadora, a psicóloga Helena Filipe, pela sua disponibilidade, amizade e orientação no decorrer do meu trabalho. Obrigado à terapeuta Carmelina Mota pelos seus conselhos, pela experiência partilhada e sua disponibilidade em me facultar documentação importante para o meu estudo. Obrigado ao Prof. Doutor Edgar Gonçalves Pereira, pela sua disponibilidade em receber-me, ter-me facultado documentação e ainda, por tão prontamente me ter respondido a três questões primordiais para este trabalho. Obrigado ao Prof. Doutor Pedro Caldeira, por me ter recebido, pela motivação e ajuda e pelos conhecimentos que me transmitiu sobre o Método Floor Time. Obrigada à Dr.ª Paula Sena, pelas palavras de conforto no momento certo. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Obrigado a todas as colegas, educadoras e professoras, pela resposta pronta ao meu questionário. Obrigado aos meus amigos e, em especial, à Jú e à Zé, pela disponibilidade demonstrada. Estes agradecimento não têm ordem numérica, qualquer um deles poderia ser o primeiro. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Dedicatória OBRIGADO ao meu pai Choveu muito na minha vida… As lágrimas tropeçaram no escuro, no dia que te perdi… O silêncio apareceu sobre o rosto do meu pai, como a humildade o reconhecimento e a dor no meu coração… É neste coração que preservo a lembrança de alguém de coração cheio, e um enorme colo… É para ele que envio deste lugar longínquo, um beijo, que tu pai vais sentir e reconhecer como um Obrigado pela vida que me deste, por tudo o que me ensinaste a ser e a fazer… NESTE MUNDO!! MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt PREFÁCIO "Todas as experiências que a vida nos pode dar nem sempre as queríamos ter se pudéssemos escolher. Mas se nos são impostas, a vivência de uma perda amarga pode dar-nos a visão da vida e a maturidade demonstrada pela mãe de uma criança deficiente, que afirma: «Em que parte do mundo poderíamos ter aprendido estas coisas nos livros – coisas que têm a haver com o sentido profundo da vida. Com quem poderíamos ter aprendido tanto, senão com quem sabe tão pouco?» " (Martins, Manuela, 1996) MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt RESUMO Cada vez mais cabe à escola prever respostas educativas de forma a educar com sucesso todas as crianças, incluindo as com patologias graves. Este trabalho centrou-se na temática do Autismo, já que a experiência profissional associada ao desconhecimento e às dificuldades sentidas no terreno, desencadearam o interesse em aprofundar esta questão. Deste modo, sabendo que são os professores e educadores os actores directamente implicados pergunta-se: - Será que os professores/educadores dos Apoios Educativos são capazes de lidar com crianças com a problemática do Autismo? A partir desta questão foi levantada a hipótese orientadora da investigação: - A maioria dos professores/educadores que trabalham com crianças Autistas ou com traços autistas, não têm conhecimentos sobre a problemática, devido à falta de formação nesta área, e foram definidos os seguintes objectivos: - Saber até que ponto os professores/educadores concordam com a inclusão de crianças autistas na classe Regular. - Constatar as dificuldades sentidas pelos professores/educadores que trabalham com essa problemática. - Compreender se os professores e educadores gostariam de aprofundar a sua formação sobre a temática do Autismo. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt - Constatar se os professores/educadores estão de acordo com um espaço estruturado e mais específico funcionando como sala de apoio para crianças com a problemática do Autismo- Sala TEACCH. - Saber o que sentem emocionalmente os educadores/professores quando se deparam com uma criança com a problemática do Autismo. - Constatar as diferenças e/ou semelhanças quanto às concepções entre os educadores/professores que exercem funções no Ensino Público ou no Particular sobre a problemática do Autismo. Este trabalho sendo de natureza teórico-prático, tem por base uma análise realizada através de dados recolhidos de um questionário, constituído por perguntas abertas e fechadas e distribuído a professores/educadores do Ensino Especial do concelho do Seixal. Neste estudo foi utilizado o método quantitativo no tratamento dos dados resultantes das perguntas fechadas do questionário. As perguntas abertas foram submetidas a uma análise de conteúdo. A amostra recolhida como representativa da população em questão foram 71 professores/educadores dos Apoios Educativos do concelho do Seixal. Como análise conclusiva deste trabalho constatámos que: A maioria dos professores/educadores não concordam com a inclusão de crianças com todo o tipo de patologia no Sistema Regular de Ensino, uma vez que, muitos dos professores/educadores que dizem concordar impõem condições, que o Sistema Educativo ainda hoje não dá resposta. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Constatámos ainda que a opinião dos professores/educadores incide sobre a necessidade de formação inicial e contínua para lidar com crianças com Necessidades Educativas Especiais. Foi descrito por estes profissionais angústia, dúvidas e medo pelo desconhecimento do saber como actuar com estas crianças. Estes dados vieram confirmar a nossa hipótese de investigação. Pensamos que estamos perante o desafio: Depende de todos nós a construção de uma escola física e humana diferente, onde todos se respeitem e preconizem os valores de cada um. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt ÍNDICE ÍNDICE....................................................................................................................... i ÍNDICE DE QUADROS.............................................................................................. v ÍNDICE DE GRÁFICOS .............................................................................................vi CAPITULO I INTRODUÇÃO ................................................................................. 1 CAPITULO II REVISÃO DA LITERATURA ........................................................... 8 1. AUTISMO INFANTIL ...................................................................................... 8 1.1 Definição................................................................................................ 8 1.2 Perspectiva Histórica do Autismo .......................................................... 11 1.3 Conceito e classificação das síndromas Autísticos................................ 13 1.3.1. O conceitosegundo Kanner ........................................................ 18 1.3.2. O conceito segundo Asperger ..................................................... 21 1.3.3. O conceito segundo outros autores............................................. 24 1.3.4. Visão Actual ................................................................................ 29 1.4 Perspectiva sobre a Etiologia do Autismo.............................................. 31 1.4.1. Teorias Psicogenéticas ............................................................... 37 1.4.2. Teorias biológicas ....................................................................... 37 1.4.3. Teorias cognitivas ....................................................................... 38 1.4.4. Diagnóstico do Autismo............................................................... 40 2. AUTISMO, FAMÍLIA E SOCIEDADE.............................................................. 49 2.1 O papel dos intervenientes educativos na educação da criança com Espectro Autista............................................................ 50 2.1.1. O papel do profissional de Saúde. .............................................. 54 3. ESCOLA INCLUSIVA..................................................................................... 58 4. A IDENTIDADE PROFESSOR/FORMAÇÃO ................................................. 64 5. PERFIL DE QUEM TEM DE LIDAR COM UMA PESSOA AUTISTA ........................................................................................ 71 6. TIPOS DE INTERVENÇÃO............................................................................ 73 6.1 Modelo Floor-Time................................................................................. 75 6.2 Programa do vocabulário Makaton ........................................................ 77 6.3 Teacch ................................................................................................... 78 6.3.1. Os Princípios adoptados pelo Método TEACCH......................... 85 6.3.2. Os Objectivos da Intervenção do Método Teacch....................... 88 6.3.3. Teacch, um ensino estruturado ................................................... 89 6.4 Estratégias úteis na integração de crianças com autismo. .................... 92 MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt CAPITULO III METODOLOGIA ............................................................................. 95 1. Opções metodológicas. .................................................................................. 95 1.1 Objectivos da investigação. ................................................................... 95 1.2 Definição da hipótese de investigação................................................... 96 1.3 Técnicas utilizadas................................................................................. 96 1.4 Amostra. ................................................................................................ 97 1.5 Procedimento de recolha de dados ....................................................... 97 1.6 Identificação e operacionalização das variáveis …………… ................. 97 CAPITULO IV RESULTADOS................................................................................ 100 1. Caracterização da amostra. 100 1.1 Sexo dos inquiridos. ............................................................................................................... 10 0 1.2 Categoria profissional dos inquiridos. ............................................................................................................... 10 0 1.3 Tipos de instituição onde os professores/educadores desempenham funções. ............................................................................................................... 10 1 1.4 Atitude face à inclusão de crianças com todo o tipo de problemas ............................................................................................................... 10 1 1.5 Crianças sinalizadas com Necessidades Educativas Especiais .............................................................................................105 1.6 Caracterização das problemáticas dos alunos pelos inquiridos. ............................................................................................106 1.7 Crianças autistas com relatório médico referindo autismo ou traços autistas. ..................................................................107 1.8 Número de crianças sinalizadas. .........................................................107 1.9 Professores/educadores que consideram que o relatório médico ajuda no Plano de trabalho a realizar com as crianças. ..........108 1.10 Interesse demonstrado pelos professores/ educadores em aprofundar a temática ................................................111 1.11 Opinião sobre um trabalho estruturado desenvolvido MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt em sala de apoio para crianças autistas..............................................112 2. Relação entre categoria profissional e outras variáveis ...............................112 2.1 Atitude face à inclusão de crianças com todo o tipo de problemas por categoria profissional ...................................................112 2.2 Problemática das crianças sinalizadas por categoria profissional dos inquiridos....................................................................113 2.3 Crianças sinalizadas em que o relatório médico refere autismo ou traços autistas por categoria profissional dos inquiridos.................115 2.4 Número de crianças sinalizadas cujo o relatório médico refere autismo ou traços autistas por categoria profissional. ...............115 2.5 Contribuição do relatório médico para a elaboração do Plano de trabalho por categoria profissional. ..................................117 3. Relação entre o tipo de instituição onde os profissionais inquiridos desempenham funções e outras variáveis. ..................................117 3.1 Tipo de instituição onde os profissionais desempenham funções por concordância com a inclusão de crianças com todo o tipo de problemas..............................................................118 3.2 Tipo de instituição onde os profissionais desempenham funções por problemáticas das crianças sinalizadas. ..........................119 3.3 tipo de instituições onde os profissionais desempenham funções por n.º de crianças com relatório médico referindo autismo ou traços Autistas .........................120 3.4 Contribuição do relatório médico para a elaboração do plano de trabalho por tipo de instituição onde os profissionais desempenham funções. ....................................121 CAPITULO V ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS...........................125 CAPITULO VI Conclusão .................................................................................... 137 Referências Bibliográficas MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt ANEXOS A - Resposta a três questões sobre o autismo pelo Prof. Dr Edgar Pereira B - C. A. R. S. - Escala de Avaliação e Detecção de Autismo infantil (Childhood Autism Rating Scale) C - C.H.A.T. – Escala de Avaliação e Detecção de Autismo para crianças pré-escolar (Checklist for Autism in Toddlers) D - Instrumentos de avaliação em várias áreas do desenvolvimento E - Questionário, para recolha de dados sobre o numero de crianças com necessidades especiais no concelho do seixal F - Tratamento estatistico dos dados obtidos no questionário em SPSS MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt ÍNDICE DE QUADROS 1. Sistema de diagnóstico do autismo........................................................42 2. Condições médicas associadas.............................................................44 3. Infecções associadas com o Autismo infantil.........................................444. Tipos de anormalidade orgânica (Gilberg et al., 1987) ..........................45 5. Critérios de diagnóstico do Autismo segundo o D.S.M.-IV (1994) .........45 I. Atitude face à inclusão de crianças com todo o tipo de problemática no sistema regular de ensino............................................99 II. Dificuldades/facilidades sentidas no trabalho desenvolvido com crianças de sintomatologia Autista ...............................................106 III. Problemática das crianças sinalizadas por categoria profissional dos inquiridos....................................................................110 IV. Tipo de instituição onde os profissionais desempenham funções por problemáticas das crianças sinalizadas ...........................115 V. Palavra ou sentimento que expresse em relação ao Autismo .............118 MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt ÍNDICE DE GRÁFICOS 1. Categoria profissional dos inquiridos ....................................................... 97 2. Tipos de instituições onde os professores/educadores desempenham funções............................................................................ 98 3. Atitude face à inclusão de crianças com todo o tipo de problemas.......... 98 4. Crianças sinalizadas com Necessidades Educativas Especiais ............102 5. Caracterização das problemáticas dos alunos pelos professores/educadores.........................................................................103 6. Crianças autistas com relatório médico referindo autismo ou traços autistas........................................................................................104 7. Número de crianças sinalizadas por Professor/educador ......................104 8. Professores/educadores que consideram que o relatório médico ajuda no Plano de trabalho a realizar com as crianças..........................105 9. Interesse demonstrado pelos professores/educadores em aprofundar a temática ............................................................................108 10. Opinião sobre um trabalho estruturado desenvolvido em sala de apoio para crianças autistas) ............................................................109 11. Atitude face à inclusão de crianças com todo o tipo de problemas por categoria profissional .....................................................110 12. Crianças sinalizadas com relatório médico referindo autismo ou traços autistas por categoria profissional dos inquiridos ...................111 13. Número de crianças sinalizadas cujo o relatório médico refere autismo ou traços autistas por categoria profissional.............................112 14. Contribuição do relatório médico para a elaboração do Plano de trabalho por categoria profissional ....................................................113 15. Tipo de instituição onde os profissionais desempenham funções por concordância com a inclusão de crianças com todo o tipo de problemas........................................................................114 MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt 16. Tipo de instituições onde os profissionais desempenham funções por n.º de crianças com relatório médico referindo autismo ou traços Autistas .....................................................................116 17. Contribuição do relatório médico para a elaboração do plano de trabalho por tipo de instituição onde os profissionais desempenham funções..........................................................................117 MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt CAPITULO I INTRODUÇÃO Por mais cépticos ou crédulos, certos ou dogmáticos, os homens têm a companhia permanente das dúvidas, que o fazem um inquiridor nato, no entanto, se as acções falam mais alto do que as palavras, como afirma o conhecido ditado, então as primeiras e mais importantes palavras, vão no sentido de reconhecer as práticas clínicas e as melhores pesquisas disponíveis que desde os anos quarenta têm-se efectuado sobre a problemática do Autismo. Por outro lado, a sensibilidade quanto às questões éticas, a capacidade de raciocínio e deliberação moral, a descentração, a empatia, a coragem em defender posições, são competências requeridas pelo exercício profissional daqueles que, diariamente, lidam com esta patologia e que integram necessariamente a competência profissional permitindo, nos dias de hoje, falar da evolução do conceito com mais convicção. Tudo começa por ser o sonho de alguém… O nosso, começou há seis anos, no Ensino Especial, onde acompanhámos de perto, barreiras e obstáculos que, diariamente, a grande maioria das crianças e jovens com Necessidades Educativas Especiais são forçados a enfrentar, na luta pela conquista de objectivos essenciais, como sejam, a Qualidade de Vida e o Direito à Igualdade de Oportunidades. Foram momentos raros, muito nossos e empolgados, com uma consciência sofrida e um estado de alma que não conseguimos fingir. A coragem, o eterno MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt desejo de saber e o respeito pelo outro, foram os potenciadores que levaram a debruçar-nos sobre uma temática tão complexa como a do Espectro Autista. Já em 1986, a Lei de Bases do Sistema Educativo (Lei 46/86, de 14 de Outubro), veio a definir como princípios primordiais, os direitos fundamentais à Educação e à Igualdade de oportunidades, e, mais tarde, em 1990, estes princípios foram reforçados na Conferência Mundial sobre a "Educação para todos". Esta discussão que se iniciou no nosso país na década de oitenta e onde foram dados passos significativos, no plano legislativo, não teve repercussões com a dimensão esperada, na prática. Actualmente, o que se verifica, é que continuam a existir dificuldades em se encontrar respostas às necessidades de algumas crianças, principalmente, quando são portadores de patologias, como o Autismo, quer seja por parte dos professores/educadores do regular ou do especial, dos pais ou a comunidade em geral. A Declaração de Salamanca refere (1994:6), " Uma escola para todos, ou escola Inclusiva tem de ser capaz de desenvolver uma pedagogia centrada nas crianças, susceptível de as educar a todas com sucesso". Este documento subscrito por Portugal, entre outros 91 países, surge como marco orientador para acção na área das Necessidades Educativas Especiais. Mas, de facto, para que o princípio da Inclusão tenha sucesso em Portugal, pressupõe mudanças que devem ser compreendidas e desejadas, não só pelos professores/educadores, pelos pais, mas também por toda uma sociedade. Como afirma Correia (1997:41): " Não basta criar um sistema de boas vontades, de bons relacionamentos e que preveja uma formação adequada, requer como indispensável o apadrinhamento MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt de toda a política social e o assumir das responsabilidades estatais para e implementação de um «sistema inclusivo»". A inclusão está efectivamente à mercê da boa vontade dos governos e da sociedade em geral. O Espectro do Autismo engloba perturbações muito graves do desenvolvimento, que ainda hoje, não são muito claras, quer no seu diagnóstico, quer no seu padrão típico e terapêutica. Muitos são os autores que se têm dedicado ao estudo deste Espectro, no entanto, este apresenta-se como um grande puzzle que, a pouco e pouco, se vai construindo e entendendo. Como se sabe, a patogenia do Autismo é obscura. Ela alimenta grandes forças dialécticas de discursos de especialistas em detrimento da família tão experiente face a um tal problema. Com efeito, todas as estruturas relacionais dentro da família da criança autista encontram-se perturbadas, distorcidas e dramaticamente desorganizadas face ao contexto. Esta temática toca, particularmente, os profissionais de educação, pois, ao longo da nossa actividade profissional,constatamos que apesar de todas as modificações verificadas no ensino e a diversidade dos métodos utilizados, a falta de recursos humanos, físicos e pedagógicos, continua a marcar de forma estigmatizante, as crianças com Necessidades Educativas Especiais. Conscientes que, para todo o trabalho, é necessário prazer, satisfação, ambiente favorável para a troca de saberes, julgamos não poder continuar a vestir os casacões de profissionais de educação, em conformidade com regras estabelecidas, MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt mas sim, mostrar sem vergonha, a cor da pele que cada um tem, exibindo as nossas preocupações e limitações face ao desconhecido, nunca esquecendo, que tudo depende de como somos, como vivemos e como descobrimos. Tal como nos diz Arno Gruen (1995:75), "o Ódio que sentimos pelas mentiras que ocultamos é próprio da nossa sujeição em desrespeito pela nossa própria vida e a dos outros". Salienta-se, que as crianças com patologias mais graves, nomeadamente o Autismo, que implicam práticas mais estruturadas e específicas, são aquelas cujas respostas nem sempre são as mais adequadas, pois o número de profissionais especializados é insuficiente e a formação inicial e contínua é exígua. A pertinência da nossa temática e considerando a igualdade de oportunidades e perspectivas de educação que têm em conta o desenvolvimento integral do indivíduo, aceitando e valorizando o direito à diferença, equaciona-se a questão central da seguinte forma: - Será que os educadores/professores dos Apoios Educativos são capazes de lidar com crianças com a problemática do Autismo Partimos desta questão como referência para a posterior definição dos objectivos da investigação: - Saber até que ponto os professores/educadores concordam com a inclusão de crianças autistas na classe Regular. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt - Constatar as dificuldades sentidas pelos professores/educadores que trabalham com essa problemática. - Compreender se os professores e educadores gostariam de aprofundar a sua formação sobre a temática do Autismo. - Constatar se os professores/educadores estão de acordo com um espaço estruturado e mais específico funcionando como sala de apoio para crianças com a problemática do Autismo. - Saber o que sentem emocionalmente os educadores/professores quando se deparam com uma criança com a problemática do Autismo. - Constatar as diferenças e/ou semelhanças quanto às concepções entre os educadores/professores que exercem funções no Ensino Público ou no Particular sobre a problemática do Autismo. Tendo como base a questão formulada e os objectivos norteadores deste estudo tornou-se premente recorrer ao contributo de vários autores sobre o Espectro Autista e, ainda a autores que desenvolveram trabalho no âmbito da formação de professores/educadores, quadro teórico que integra o Capítulo II, deste trabalho. Este quadro teórico constitui a base de construção do modelo de análise que foi adoptado, desenvolvido no capítulo III intitulado "Metodologia". Neste capítulo apresentam-se a hipótese de trabalho, os objectivos orientadores da investigação e são dimensionadas as variáveis em estudo. Para recolher a informação recorremos à técnica de inquérito por questionário, constituído por perguntas abertas e fechadas, sendo a nossa amostra constituída por 44 professores do Ensino Básico e 37 educadores de infância, todos eles fazendo parte da equipa dos Apoios Educativos do concelho do Seixal. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt No capítulo quarto "Apresentação dos Resultados" são retractados os quadros organizados a partir dos dados recolhidos (cujo o tratamento encontra-se em anexos) assim como a análise de conteúdo. Segue-se a análise e discussão dos resultados que constituí o capítulo V e termina com o capítulo VI onde se enunciam as conclusões do estudo bem como são lançadas as questões para futuras investigações. São feitas as referências bibliográficas, anexámos: Resposta a três questões sobre o Autismo pelo Prof. Doutor Edgar Pereira; C.A.R.S.- Escala de avaliação e Detecção de Autismo Infantil (Childhood Autism Rating Scale); C.H.A.T. – Escala de Avaliação e Detecção de Autismo para Crianças em idade Pré-escolar (Checklist for Autism in Toddlers); Instrumentos de Avaliação em várias áreas do desenvolvimento; o modelo de questionário para a recolha de dados e o tratamento estatístico dos dados obtidos no Questionário em S.P.S:S. Este trabalho pretende ser um instrumento destinado a professores/educadores interessados na temática do Autismo, patologia bem complexa que requer uma intima conexão entre a pesquisa e a prática para que haja sucesso educativo. Acreditamos que nunca haverá cansaço de saber, por isso é que somos o que somos. No entanto, tempo virá em que a investigação diligente, cobrindo longos períodos, esclarecerá coisas que hoje não estão codificadas; tempo virá em que os nossos descendentes se surpreenderão por não sabermos coisas que são tão óbvias para eles. O universo seria uma coisa insignificante se não houvesse sempre nele algo a ser investigado por todas as gerações que vão surgindo, "A natureza não revela os seus mistérios de uma só vez; há sempre um «mais além escondido» nos bastidores do Mundo." (Pennington, B.F.,1997:65). Essa é a promessa da natureza MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt ser sempre mais complexa do que a imaginação e ao mesmo tempo mais simples que a todos surpreende. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt CAPITULO II REVISÃO DA LITERATURA 1. AUTISMO INFANTIL 1.1 DEFINIÇÃO Como define Tomatis (Setembro-Dezembro, 1994), a palavra Autismo vem do grego Autos que significa eu ou próprio. Esta designação é usada porque as crianças possuidoras do síndroma passam por um estádio em que se voltam para si mesmas, e não se interessam pelo mundo exterior. O Autismo infantil foi denominado como condição neuropsicológica, na década de quarenta, por Kanner (1943), que o descreveu de forma magistral, prevalecendo esta denominação até aos anos noventa. Segundo Frith, U. (1991), este autor identificou, entre crianças "deficientes", algumas que se diferenciavam das demais por um comportamento peculiar caracterizado, entre outros sinais e sintomas, por uma dificuldade de estabelecer relações interpessoais. Diz ainda a autora que esta perturbação severa de comportamento ocorre em cerca de 1/500 nascimentos, sendo mais frequente no sexo masculino. Como nos aponta Pennington, B. F. (1997), são afectadas pessoas com todos os níveis de capacidades intelectuais, variando entre dificuldades profundas de aprendizagem e capacidades médias ou superiores, de todas as raças e crenças. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt A questão do Autismo Infantil apresenta grandes dificuldades e é passível de controvérsias uma vez que engloba, dentro dos actuais conceitos, uma gama bastante variada de doenças com diferentes quadros clínicos que têm como factor comum o sintoma autístico. Entretanto, apesar do grande número de pessoas que sobre ele se debruçam, dos projectos e das pesquisas já realizadas, vários aspectos do síndroma do Autismo Infantil permanecem obscuros. Sabe-se já, sem sombra de dúvidas, que factores emocionais dinâmicos não podem ser responsabilizados, de forma isolada, pelo quadro do Autismo Infantil. Também, cada vez de forma mais clara, se conclui que factores biológicos estão presentes em todos os casos de Autismo Infantil, muito embora não tenhamos conseguido identificar um marcador biológico específico que esteja presente em todos os casos da doença. O Autismo Infantil é o termo usado para descrever um comportamento estranho e/ou deficiências sérias de desenvolvimento nas áreas sociais e de comunicação. Não há um acordo sobre o enquadramento destascrianças na categoria de distúrbio emocional ou de distúrbio de comunicação mas, em qualquer categoria que sejam colocadas, elas apresentam um conjunto difícil de problemas para os profissionais. "É um distúrbio que incapacita severamente uma pessoa por toda a vida e que geralmente aparece nos três primeiros anos de vida" (Kirk & Gallagher, 1997:421). Segundo a National Society for Autistic Children (1979), para que na criança seja diagnosticada o "Autismo Infantil ", a desordem deve ser manifestada antes dos trinta meses de idade. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Esta rara desordem que ocorre em cerca de 4 em cada 10.000 crianças tem sido focalizada consideravelmente em vários estudos. Nas investigações de Schwartz & Johnson (1981), verifica-se que a desordem é cerca de duas a quatro vezes mais comum em homens do que em mulheres e que também existe influência genética. Como foi observado por Folstein & Rutter (1977), citados por Pereira, E. (1996), constata-se um risco de 2% de verificar-se o autismo nos irmãos de crianças autistas. Como referem Capute, Derivam, Chauvel et al (1975), citados por Batshaw & Perret (1990), a importância destes estudos reflectem a preocupação pelo comportamento bizarro das crianças autistas e a frequente confusão entre o Autismo e as formas mais comuns de retardamento mental que têm características autisticas. Muitos autores tem questionado se o Autismo é uma entidade distinta. Na opinião de Baron-Colten & Botton (1994), citados por Pereira, E. (1996), as crianças com Autismo não formam uma imagem mental do que se pode estar a passar na mente dos outros. Este facto resulta da incapacidade de pensarem acerca dos seus próprios estados mentais, assim como nos estados mentais dos outros. Deste modo, a criança com Autismo, ao não desenvolver uma "Teoria da Mente", vai ter um comportamento problemático, quer ao nível social, quer cognitivo, na medida em que encara os outros como meros objectos. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt 1.2 PERSPECTIVA HISTÓRICA DO AUTISMO O ovo de um pássaro, contendo em si toda a matéria nutritiva necessária ao novo ser… é exemplo claro de um sistema psíquico fechado aos estímulos do mundo externo é capaz de satisfazer autísticamente até as suas necessidades alimentares Sigmund Freud (1911),citado por Bettelheim (1987:123) O termo Autismo foi utilizado pela primeira vez pelo psiquiatra Bleuler, nos princípios do século XX, para caracterizar um tipo de sintoma que ele julgou ser secundário das esquizofrenias. Bleuler utilizou-se da palavra Autos, de origem grega e que significa " si mesma ", aludindo ao tipo de esquizofrénicos, como é referido por Bettelheim, " que vivem num Mundo muito pessoal e deixam de ter qualquer contacto com o mundo " (1987:417). Há cerca de cinquenta anos, em 1943, o psiquiatra americano Leo Kanner, separou, pela primeira vez, um conjunto de comportamentos, aparentemente característicos e que algumas das crianças que seguia manifestavam. Esse conjunto de comportamentos, assim como as perturbações que lhes dava origem, ficaram a ser conhecidos como Síndroma do Autismo, nome que prenunciava e vincava a faceta mais típica das suas maneiras de estar. Tal como é referido em Frith, U. (1991), Hans Asperger, pediatra austríaco, independentemente de Kanner, descreveu em 1944, a sua experiência com um grupo de rapazes a quem diagnosticou o mesmo sintoma, denominando-o de "Psicopatia Autística". Este sintoma é descrito de uma forma análoga à de Kanner MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt mas as discussões sobre se o síndroma de Asperger é igual ao síndroma de Kanner têm sido muito intensas. Hoje existem opiniões bem diferentes. Nos anos setenta, dúvidas foram levantadas sobre os critérios a serem utilizados para a identificação clínica destes pacientes, ainda que vários esquemas, questionários e tabelas tenham sido propostos. Apesar das dúvidas se manterem avançou-se bastante no que respeita a conhecimentos fundamentais sobre factores etiológicos, efeitos neuroquímicos, influências genéticas, tratamento farmacológico, aspectos familiares e outros. Gallagher & Kirk (1998), referem que Rutter (1978), um educador britânico de grande influência, identificou quatro critérios para distinguir as crianças autistas das outras crianças excepcionais: 1. Deficiência grave no relacionamento com os pais, membros da família e outras pessoas. 2. Desenvolvimento atrasado e deficiente da linguagem, caracterizado pelo uso inadequado da linguagem, quando existe, e inclusão de padrões peculiares de fala, como a produção de ecos de palavras ou frases. 3. Comportamento estereotipado, variando desde movimentos repetitivos do corpo, até comportamentos ritualísticos, como a insistência de alinhar os brinquedos ou a mobília numa determinada ordem. 4. Esses comportamentos aparecem cedo e apresentam desde o início da vida, geralmente antes dos três anos de idade. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Gallagher & Wiegerink (1976), citados ibidem (1998:422), ao reverem as estratégias educacionais para a criança autista, resumiram, num estudo, todos os conhecimentos existentes, até à época, sobre a temática do Autismo e as suas conclusões continuam adequadas como se pode verificar nos pontos seguintes: 1. As crianças autistas são educáveis. 2. Suas características singulares de aprendizagem devem-se a deficiências cognitivas básicas no processamento de informações. 3. Essas deficiências podem ser compensadas, em parte, por programas educacionais cuidadosamente estruturados, com sequências especificadas de aprendizagem desenvolvente e intensificação de estímulos reforçadores. 4. Os programas educacionais estruturados devem começar desde cedo, tendo os pais ou pais substitutos como primeiros professores. 5. Os programas de educação especial para essas crianças são plausíveis e, a longo prazo, menos custosos do que os cuidados institucionais. 6. O oferecimento de programas educacionais adequados para essas crianças não é uma manifestação da generosidade pública, mas, ao contrário, uma reflexão de que essas crianças também têm direito evidente a educação adequada. 1.3 CONCEITO E CLASSIFICAÇÃO DOS SÍNDROMAS AUTÍSTICOS MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Segundo Frith, U. (1989), o Autismo é uma deficiência mental específica, susceptível de ser classificada nas perturbações perversoras do desenvolvimento, que afecta qualitativamente as interacções sociais recíprocas, a comunicação verbal e não verbal, a actividade imaginativa e expressa-se através de um repertório restrito de actividades e de interesses. Esta variedade de comportamentos, inclui incapacidade para desenvolver relações interpessoais, um atraso na aquisição de linguagem, ou mesmo, sem linguagem (mutismo), a não utilização da fala para comunicar, ecolalia, inversão dos pronomes, jogos e actividades estereotipadas e repetitivas, resistência à mudança, falta de imaginação e criatividade, boa memória e reprodução, e uma aparência física normal. Conforme Cunha, M. I. (Janeiro/Abril, 1995), as desordens descritas anteriormente vão caracterizar esta patologia e, deste modo, surge o conceito de «Pervasive development disorder», classificação usada pela American Psychiatry Association (1980), na D.S.M. lll (Diagnostic and Statistical Manual of Mental) para o síndroma do Autismo. Esta definição, teve como razão fundamental o considerar uma anormalidade no processo de desenvolvimento que é possível de ser detectada muito precocemente. O termo «pervasive» pretende chamar a atenção para a distorção alargada do processo do desenvolvimento mas não na sua globalidade. De facto, a inteligência pode ser relativamente poupada, apontando que cerca de 50% das crianças autistas possam apresentar uma realização anível do Q.I. normal, o que conduz à necessidade de separar o Autismo da Deficiência Mental. Segundo Schwartzm et al. (1995), os critérios de diagnóstico das referidas desordens definidos por Rutter (1978), A.P.A. (1980), e Garmezy (1983), são: MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt 1. Aparecimento antes dos trinta meses; 2. Uma forma particular de desvio do desenvolvimento social; 3. Uma forma particular de desvio do desenvolvimento da linguagem; 4. Comportamentos estereotipados, rotinas. 5. Ausência de alucinações. Considerando o ponto três e ponto quatro como os mais relevantes para a caracterização do síndroma, passamos assim à descrição destas problemáticas específicas. Relativamente ao ponto três, constata-se que as crianças autistas que falam não mencionam o pronome "eu", como nos confirma Kanner (1946,1951,1952), citado por Tustine, F. (1972), chamando a esse fenómeno "inversão pronominal". Neste caso, a criança utiliza o pronome «tu» quando o termo gramaticalmente correcto deveria ser «eu». O mesmo autor refere que, na linguagem da criança autista, pode-se observar também a «ecolalia retardada» e a «afirmação por repetição». Por exemplo, quando se pergunta à criança " você quer leite?" e ela replica "você quer leite?" o que queria dizer "eu quero leite." Ou "sim, quero leite." Sobre este assunto Bettelheim (1987:459), remete para as palavras de Despert (1946), "a não utilização do eu é uma recusa total em se misturarem com o Mundo". Para além da palavra «eu», Rimland (1964), ibidem , refere que essas crianças evitam também a palavra «sim». O «sim» ou o «eu» são conceitos que as crianças autistas levam muitos anos para adquirir e são incapazes de os utilizar como símbolos gerais de concordância, o que Bruno Bettelheim ao citar Rimland (1964), exemplifica, "uma criança aprendeu MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt «sim» quando o pai lhe disse que a levaria de cavalinho se dissesse «sim». Então essa palavra passou a significar apenas o desejo de ser levada aos ombros do pai" (1987:457). O mesmo autor afirma que são necessários muitos meses para que a criança seja capaz de separar a palavra «sim» da situação específica e muito mais tempo ainda para que consiga utilizá-la como termo geral de afirmação. A propósito do mesmo assunto, muitos foram os comentários de vários autores, no entanto, foi Despert (1946), citado no estudo de Pereira, E. (1996), que diz ser "altamente significativo" o que Kanner (1946), salienta em relação à linguagem autistica. Deste modo, Kanner (1946), referido por Cunha, M. I (Janeiro/Abril, 1995), afirma estar convencido de que tal comportamento na linguagem é devido, não a um distúrbio das relações afectivas da criança com o mundo, mas a uma lesão cerebral orgânica. A sua dedução baseia-se no facto destas crianças decorarem espontaneamente listas de canções e outros factos com grande facilidade. Rimland (1964), apontado no estudo de Bettelheim (1987), ignora o facto destas crianças dizerem "não" muito mais precocemente, comparado com o "sim"., mas Bettelheim, no estudo acima referido, afirma que "se a dificuldade na aprendizagem fosse organicamente determinada , seria tão difícil aprender «sim» como a palavra «não», contudo a utilização mais pronta do «não», comparada com o «sim», é um indício de negativismo extremo e deliberado" (1987:457). Kanner (1944), esteve prestes a reconhecer que o que não estava ao alcance dessas crianças seria a afirmação mas, no entanto, eram muito rápidas para utilizar a negação. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Pichon, nos seus estudos e citado por Bettelheim (1987), comenta que a apetência pela linguagem manifestava-se em latentes muito antes desta se constituir e de se formarem frases na sua forma rudimentar. Com efeito, pode-se dizer, que precede as primeiras formas fonéticas e representa o primeiro estádio da fala como meio de comunicação. "Essa apetência pela linguagem está manifestamente ausente na criança autista e na esquizofrénica, mesmo quando, por coincidência, as crianças tenham adquirido um vocabulário extremamente vasto" (ibidem:459). No aspecto particular da ecolalia ( repetições em eco, palavras soltas, frases ou expressões ouvidas no passado), esta faz parte normal da aquisição da linguagem na criança autista. A ecolalia deve ser entendida como um acto de fala que deve ser sempre estimulado e por isso se considera uma estratégia para a criança manter o contacto social. A ecolalia pode definir-se em dois tipos como nos afirma Pereira, Edgar (1996): 1. Ecolalia evolutiva ( a criança só repete o que não entende mas que posteriormente virá a aprender) 2. Ecolalia selectiva (ajusta-se às regras que a criança sabe usar). No que diz respeito ao comportamento motor, conforme o ponto quatro, os distúrbios autísticos desafiam sua descrição em termos neurológicos clássicos e tanto o girar objectos como o tapar os ouvidos com os dedos, podem parecer prenúncio da sua «loucura». No que se refere aos «movimentos giratórios»estes são característicos e específicos do síndroma, sendo individuais e únicos para cada criança. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Uma criança usa fundamentalmente, um único movimento com os dedos. Quase todas as crianças autistas dão pancadinhas com os dedos e giram-nos mas, cada uma à sua maneira, como nos refere Andersen, F. e chamando-lhe "dança interactiva"(1996:15). A mesma autora assinala que muitas dessas crianças usam um objecto que tem um significado pessoal associando-o ao movimento. O girar dos dedos surge como sintoma da patologia ao qual, provavelmente, se deveria acrescentar o balanço, o rolar e o bater com a cabeça. Sobre esse movimento particular, o movimento giratório, Bettelheim, acentua: "Entre suas possibilidades de utilização, poucas dúvidas temos de que a criança cria uma «teia de sonho», na qual projecta uma «realidade privada»" (1967:182). É pois importante, não interferir no girar dos dedos da criança, visto representar a sua capacidade máxima para abordar a realidade. A criança deve ser ajudada e estimulada a progredir, como mais tarde, encorajada a girar objectos reais. Esses sintomas, segundo o mesmo autor, representam realizações espontâneas da criança, a realização do seu Ego. Deve-se pois, respeitar a criança tal como ela é e o seu esforço, porque se a obrigarmos a desistir desses comportamentos, estamos a negar-lhe a sua evolução. Muitas dúvidas poderão ser levantadas sobre estes comportamentos. No entanto hoje, tudo o que se sabe, deve-se a muitos colaboradores que com o seu conhecimento em várias áreas de actuação, nos deixaram descrições válidas e insuperáveis do Autismo infantil e que passamos a descrever. 1.3.1. O conceito segundo Kanner MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Bettelheim (1987), descreve, no seu estudo que, antes de Kanner atribuir um nome à doença, já Haslam (1809), tinha relatado o caso de um menino autista que em 1799 tinha entrado para o asilo Bethelehem sendo este o primeiro caso conhecido até à data. No mesmo estudo Bettelheim acrescenta que, em 1921, uma criança autista de quatro anos foi estudada no mesmo hospital, por John Hopkins, do qual, cerca de vinte anos mais tarde, seria emitida a primeira descrição de Kanner sobre o Autismo Infantil. Este autor, descrevia essas crianças como vivendo "fora do Mundo" num extremo alheamento, já no início das suas vidas, não respondendo a estímulos externos, mas mantendo uma relação inteligente com os objectos, que no entanto, não alteravam o seu isolamento. Kanner (1943), citado por Pennington (1997), no seu ensaio original que se baseava num estudo de onze casos de crianças autistas, descreveu, sob o nome de «Distúrbios Autísticos inato contacto afectivo», um quadro que ele caracterizou por «Autismo extremo, obsessividade,estereotipias e ecolália» relacionando-o com fenómenos da linha esquizofrénica. Segundo Kanner, o alheamento na concepção do Autismo Infantil é de extrema importância, uma vez que remonta à própria origem do termo e actualmente, envolve as duas teorias existentes na compreensão do fenómeno. Em 1949, o autor passou a referir-se ao quadro com o nome de «Autismo Infantil Precoce», descrevendo-o a partir de uma dificuldade profunda no contacto com as pessoas; um desejo obsessivo de preservar as coisas e as situações, como a ligação aos objectos; a presença de uma fisionomia inteligente e alterações de MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt linguagem que se estendiam do mutismo a uma linguagem sem função comunicativa. Aqui Kanner cita a palavra «síndroma» pela primeira vez, que é aceite como um padrão psicopatológico com possibilidade de diagnóstico. São então estabelecidos os seguintes critérios sobre o síndroma: - Autismo Infantil Precoce é um síndroma bem definido passível de ser observado com pequenas dificuldades no decurso dos dois primeiros anos de vida da criança; - Sua natureza básica é intimamente relacionada com a Esquizofrenia Infantil; - Autismo Infantil poderia ser uma manifestação precoce da Esquizofrenia Infantil. Kanner (1954), conforme Schwartzman et al (1995), considera então o Autismo Infantil como uma psicose, referindo que os exames físicos e laboratoriais falharam quanto a fornecer dados consistentes sobre as bases constitucionais do Autismo e acrescenta a pobreza de quadros psicóticos em seus familiares. Sobre este assunto, Kanner, ibidem, especulou abertamente sobre a possibilidade do comportamento relacional dos pais poderem contribuir para o desenvolvimento do distúrbio nos filhos, como resultado de um ambiente psicossocial confuso ,complexo e nocivo. Utiliza então um termo que se tornou importante o de «refrigeração emocional». Segundo Schwartzman et al (1995), Kanner continuou a analisar a temática e em 1955, considerou de fundamental importância o facto do Autismo ser MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt considerado síndroma primário, o que permitia que este pudesse ser diferenciado dos outros quadros, como por exemplo da afasia sensorial congénita ou demência de Heller. No entanto referia divergências em relação à nosologia ou seja, à classificação da mesma, não estando totalmente de acordo com Van Keevelen, para quem o Autismo representava uma "Oligofrenia com déficit afectivo", já para Heller, o Autismo é tal como refere Kanner uma «verdadeira Psicose». Frith, U. (1989), descreve que, Kanner (1956), continua com os seus estudos e considera o Autismo Infantil como um síndroma com história, início e curso clínico distintos da Esquizofrenia Infantil, sendo o grau de isolamento de extrema importância no estabelecimento de um prognóstico. Considera também que o Autismo Infantil é um problema psicológico, frisando a necessidade de estudos decisivos para a compreensão do fenómeno a nível biológico, psicológico e social. Kanner (1968), continua referindo as falhas de se procurarem evidências neurológicas para o síndroma e a importância de um diagnóstico diferencial da patologia em relação a deficientes mentais e afásicos. Poder-se-á dizer que após vários estudos de autores como Ajuriaguerra (1973), Creack (1969), e Clancy (1969), mantém as características descritas por Kanner, considerando o Autismo como um quadro típico sem relação com outras patologias específicas. 1.3.2. O conceito segundo Asperger Outro investigador, Asperger, referenciado por Gillberg (1985),sensivelmente na mesma altura que Kanner faz referência a um grupo de crianças mais velhas e adolescentes, que interagiam socialmente de forma inadequada, apresentando MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt linguagem mas, recorriam a ela essencialmente na forma de monólogos e por interesses pessoais, possuindo ao mesmo tempo fraca coordenação motora. Também se observava que estas crianças tinham uma inteligência normal ou superior à média. No entanto, demonstravam dificuldades específicas de aprendizagem. Shopher (1985), referenciado por Navarro (1998), salienta que Kanner e Asperger sugeriram, entre 1943/1944, independentemente um do outro, a existência de uma «perturbação de contacto» de natureza sócioafectiva. Pela coincidência das observações e resultados das investigações paralelas ambos escolheram o mesmo nome para a perturbação que descreveram nos seus registos Segundo Reis, S. (1998), estes investigadores, embora coincidissem neste aspecto, as designações efectuadas por Asperger revelam-se bem diferentes das de Kanner a vários níveis. Enquanto que para este último nenhum caso que estudou falava ou usava linguagem para comunicar, os estudos de Asperger referem pacientes que falavam com uma certa fluência. Kanner e Asperger citados por Pennington (1997), diferenciavam as suas teorias também ao nível das capacidades motoras e de coordenação. O primeiro afirmava que as crianças eram capazes de uma coordenação da sua motricidade fina, o segundo, não acredita nas capacidades de coordenação e motricidade das crianças com autismo. Outra área de desacordo foi, em relação à capacidade destas crianças aprenderem. Kanner considerava que, as crianças aprendiam mais facilmente a partir de rotinas e mecanizações, ao que Asperger referia que os seus pacientes aprendiam melhor se produzissem espontaneamente. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Tanto o Autismo como o síndroma de Asperger são distúrbios evolutivos raros, nos quais o principal sintoma é um déficit severo no contacto social que surge cedo na vida e persiste na idade adulta. Enquanto pelo menos dois terços das amostras autísticas são mentalmente retardados, a maioria dos casos relatados do síndroma de Asperger não apresenta Q.I.s retardados. As estimativas de incidência no caso do Autismo situam-se em torno de dois a cinco casos para cada dez mil. A sua relação com o sexo Masculino/Feminino é de, aproximadamente de 3:1 como confirmam Smalley, Asarnow & Spence (1988), apontados por Pennington (1997). Esta diferença segundo o sexo mostra-se confiável e pode ser de utilidade no que respeita a mecanismos etiológicos. Há notícia de que dois estudos epidemiológicos do síndroma de Asperger, como o de Wing (1981), citado por Tustin (1990), que relata uma incidência de 1,7 por dez mil, apoiado numa amostra de todas as crianças com problemas mentais e físicos em uma área de Londres, mas realça que este índice é uma estimativa baixa porque exclui casos mais benignos de Asperger que não chamaram a atenção clínica. O síndroma de Asperger é normalmente referido como um Autismo clássico com menor gravidade, no entanto, é de consenso geral que as pessoas afectadas por este síndroma fazem parte do espectro do Autismo (Autismo, síndroma de Asperger, Http.//www.brasil-global.com /iew/ Autismo.html: 2000),. Na perspectiva de Mykernan, T. & Morthlock, J. (1995), tais indivíduos estão mais capacitados para comunicar em virtude das suas capacidades linguísticas mas, todavia, sofrem também de problemas de comunicação e de inadaptação social como as outras pessoas com problemas do espectro autista. É de salientar que MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt apesar de possuírem uma inteligência normal ou superior, apresentavam dificuldades específicas de aprendizagem. De facto, como nos indica Frith (1989), referenciado por LeLord (1998), pessoas com síndroma de Asperger são normalmente notadas pelos seus interesses estranhos e circunscritos. Estes interesses constituirão, muitas vezes, os seus únicos temas de conversa e insistirão em falar acerca deles, independentemente da outra pessoa se interessar ou já tiver ouvido tudo anteriormente. No entanto, segundo Mykernan & Morthlock (1995), têm focos de interesseque conduzem muitas vezes a resultados notáveis, inteligência acima da média e muito verbais, têm memorizações extraordinárias, salientando-se proezas na Matemática, mostrando em contrapartida grande dificuldade no desenvolvimento de actividades sociais ou de cooperação. O síndroma de Asperger não foi alvo de grande atenção até à análise clínica do Distúrbio feita por Lorna Wing (1996), e só muito recentemente em 1994, o D.S.M. IV, reconhecem este síndroma como um distúrbio específico. "Actualmente diz-se que, os portadores do síndroma de Asperger, apresentam um Q.I. médio ou acima da média…Conhece-se casos de pessoas com este distúrbio que concluíram o curso universitário, como o caso de Temple Gradin, que se destacou pelos seus trabalhos na área da Ciência dos animais" (Autismo, síndroma de Asperger, Http.//www.brasil-global.com /iew/ Autismo.html: 2000),. 1.3.3. O conceito segundo outros autores Em 1966, o Grupo Para Avanço de Psiquiatria (GAP, 1990), apontado por Schartzman et al (1995), define psicoses de primeira e da segunda infância. O MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Autismo infantil é colocado entre as primeiras e considerado problema primário que deve ser diferenciado das formas secundárias seguidas a dano cerebral ou retardamento mental. Assim se define para esta patologia, de forma clara, a ideia de psicose na infância e, principalmente, o conceito de quadro autónomo, não relacionado a outras patologias específicas. Em 1967, baseado em conceitos da escola inglesa O'Gorman, citado ibidem, organiza critérios de diagnóstico para o Autismo, caracterizados da seguinte forma: • Retracção ou fracasso frente à realidade; dificuldades no relacionamento com pessoas; • Sério retardo intelectual com ilhotas de normalidade ou habilidades especiais; • Dificuldades na aquisição da fala ou na manutenção da já aprendida; • Respostas pouco normais a estímulos sensoriais (sons); • Distúrbios do movimento (incluindo tiques); • Resistência psicológica à mudança. Com base na escala de Creack, novos critérios de diagnóstico são formulados por Clancy, Dougall & Rendle-short referenciados por Greenspan (1998): • Grande resistência em agrupar-se; • Age com se fosse surdo; • Resistência a situações novas; • Ausência de medo frente a perigos reais; • Resistência a novas aprendizagens; • Indicação das suas necessidades através de gestos; • Ri sem motivo aparente; MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt • Não abraça com afectividade; • Hiperactividade acentuada; • Evita olhar de frente; • Roda ou vira objectos incansavelmente; • Afecto especial a objectos especiais; • Jogos de forma repetitiva; • Comportamento indiferente, isolado, retraído, pouco participativo. Rulter (1972), conforme pennington (1997), confirma o Autismo como sendo uma perturbação absolutamente distinta, fornecendo em 1978 um modelo importante para o diagnóstico ao incluir as seguintes características: • Manifestações comportamentais até aos trinta meses; • Desenvolvimento social e comunicativo perturbado, não apenas como resultado de um atraso mental associado, mas também por outros défices; • Resistência às mudanças; • Movimentos estereotipados Na mesma linha, encontramos Francis Tustin (1986), que classifica o Autismo em quatro tipos: 1/2 - Autismo primário Normal/Anormal - Autismo Primário Normal (caracterizado como um estado natural, em que a criança desde cedo não reconhece as características fundamentais dos objectos externos); MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt - Autismo Primário Anormal (consiste num prolongamento anormal do Autismo, tendo como responsáveis os seguintes factores: ausência de condições básicas essenciais para o desenvolvimento equilibrado da criança autista; impedimentos intrínsecos à criança, mostrando lacunas na estimulação sensorial, possivelmente devido a défices a esse nível; não mantém a interacção iniciada com o adulto) 3 - Autismo Secundário em Carapaça (sobressai a resistência à mudança); utilização de objectos «autísticos»; manifestam-se indiferentes quando se separam das suas mães; ausência de contacto físico e olhar directo com as pessoas; ao nível da comunicação, a utilização da ecolalia e/ou mutismo; gradualmente fecham-se em si mesmo (isolam-se). 4 - Autismo regressivo (esta patologia traduz uma repressão após um período no desenvolvimento normal da criança. O autor salienta que esta regressão poderá estar associada a diversos factores, nomeadamente, ao nascimento de um irmão ou ao ingresso na escola. As crianças que apresentam este tipo de autismo apresentam: - Uso compulsivamente de objectos transitivos, agarrando-se a eles de forma obsessiva; - Manifestam, da mesma forma, o mesmo comportamento com as suas mães; - A sua postura (corpo) é desajeitada; - A distinção que faz entre objectos e pessoas é confusa; - A sua linguagem é confusa, pobre e sem sentido). MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Ajuriaguerra (1980), no seu célebre tratado, enquadra o Autismo dentro das psicoses infantis caracterizadas como sendo um transtorno da personalidade dependente de uma desordem da organização do «Eu» e da relação da criança com o seu quotidiano. Partindo desta perspectiva, ele elabora uma listagem de características, que se mantêm iguais às inicialmente descritas por Kanner, caracterizando-o como um quadro típico sem relação com outras patologias específicas. Em 1976 ,surge o autor Ritvo citado por Schwatzman et al (1995),que publica um livro sobre o Autismo e nele observa-se uma mudança radical no pensamento sobre o Autismo. Neste livro, fala-se em problemas de desenvolvimento, afirmando que muitos estudos já referiam as crianças autistas como possuidoras de déficits cognitivos. A caracterização da patologia será então definida de acordo com a idade de aparecimento (já no nascimento) e por suas características comportamentais. O diagnóstico proposto por Ritvo já refere doenças específicas que podem ocorrer em associação com o autismo, resultando que o síndroma autista seria decorrente de uma patologia de Sistema Nervoso Central específica. Na mesma altura Coleman (1976), focado por Carson, Galfinker & Weller (1992), marca uma posição importante ao frisar que investigadores que vêem o autismo como uma doença orgânica tinham identificado um grande número de entidades clínicas que produziam na criança sintomas autistas. A escola francesa, segundo Hoozel (1991), apontado por Schwatzman et al (1995), enquadra o Autismo dentro da concepção do que foi o termo psicose, por considerar existir um "defeito" de organização ou mesmo uma desorganização da personalidade e classifica o Autismo da mesma forma que em 1990 a C.I.D. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt (Classificação Internacional de Doenças mentais) vindo a confirmar-se em 1993 com a C.I.D.-10 (10ª Classificação Internacional de Doenças mentais). Assim, seguindo os mesmos padrões descritos anteriormente, inclui o autismo na categoria «Transtornos Invasivos de Desenvolvimento» que se caracterizam por factores de interacção social recíproca, nos padrões de comunicação por actividades restritas, repetitivas e estereotipadas. Mais tarde C.I.D.-10 exclui alguns quadros que poderiam ser incluídos dentro do mesmo diagnóstico como o síndroma de Rett e síndroma de Asperger. 1.3.4. Visão Actual Hoje, e segundo a perspectiva de Gillberg (1990), citado por Schwatzman et al (1995), poder-se-á considerar que o autismo é um síndroma comportamental com etiologias múltiplas e curso de um distúrbio de desenvolvimento, caracterizado por um déficit na interacção social, combinado com déficits de linguagem e alterações de comportamento. No D.S.M. - III R.(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 1989) no estudo de Schwatzman et al (1995), é descritocomo um quadro iniciado antes dos três anos de idade com prevalência de quatro a cinco crianças em cada 10000, com predominância em indivíduos de sexo masculino. Em 1989 Wing, abordado por Pereira, Edgar (1996), apresenta também uma noção de autismo com um espectro sintomatológico, dependente do comportamento cognitivo. Essa abordagem reforça a tendência de abordar o autismo, não como uma entidade única, mas sim como fazendo parte de um grupo de doenças, embora implicitamente relacione, de forma primária, a noção de autismo a déficits cognitivos. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Da consulta bibliográfica efectuada foram encontradas várias teorias que procuram explicar o problema da etiologia ou causa do quadro clínico do Autismo: as Teorias Psicogenéticas, as Teorias Biológicas e as Teorias Cognitivas que passaremos, mais à frente, a descrever. Acrescente-se duas teorias, consideradas das mais actuais, que mereceram o esclarecimento do fenómeno no ponto de vista do diagnóstico: a Teoria Afectiva e a Teoria Cognitiva. - Teoria Afectiva- Originalmente proposta por Kanner (1943), citado por Pennington (1998), que mereceu no decorrer do tempo várias versões como a de Hobson citado por Baron-Cohen (1988). Este considera que as crianças Autistas têm déficit nas relações pessoais que envolvem afectos que por sua vez se vão reflectir na constituição do seu mundo e na relação que estabelece com os outros. Acrescenta também um déficit relativo no reconhecimento dos outros como pessoas, considerando-as meros objectos e um défice severo na capacidade de simbolizar. - Teoria Cognitiva- Contrapondo-se à teoria afectiva e com base nos postulados da Teoria da mente, Baron-Cohen (1989), e Frith (1989), propõem que, no autismo, a capacidade de representações primárias e secundárias está alterada o que implica alteração nos padrões pragmáticos do autista. Desta maneira e numa visão actual torna-se de extrema dificuldade a construção do diagnóstico de autismo, uma vez que conforme foi dito, ele engloba um grande número de patologias diferentes, bem como uma vasta concepção teórica de grande influência. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt 1.4 PERSPECTIVA SOBRE A ETIOLOGIA DO AUTISMO A questão do Autismo Infantil apresenta grandes dificuldades e é passível de controvérsias, uma vez que engloba, dentro dos actuais conceitos, uma gama bastante variada de doenças com diferentes quadros clínicos tendo como factor comum o síndroma Autístico. É uma questão complexa, controversa e sempre incompleta, porque se entrecruzam aspectos de várias naturezas. Apesar de diversos autores terem contribuído para a definição de Autismo, existe ainda uma indefinição quanto à sua etiologia, embora se pense que o Autismo Infantil se trata de uma desordem biológica manifestada por sintomas psiquiátricos em crianças. Jordan (1997), no seu estudo, refere que as perturbações do Espectro do Autismo são definidas e diagnosticadas, em termos médicos, a partir do padrão dos seus comportamentos característicos, mesmo que não exista qualquer comportamento que, só por si, indique inequivocamente uma perturbação deste espectro. Assim, possui anormalidades qualitativas no que respeita a interacções sociais recíprocas e quanto a padrões de comunicação, ao que se junta um repertório de interesses e de actividades restrito, estereotipado e repetitivo. Assim, com base nos aspectos comportamentais, podem ser diagnosticados e codificados separadamente categorias que fazem parte do espectro do Autismo com base nos dados de Schwartzman, et al (1995) 1. Autismo Infantil 2. Autismo Atípico 3. Síndroma de Rett 4. Outros transtornos desintegrativos da Infância MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt 5. Transtorno de Hiperactividade, associado a retardo mental e movimentos estereotipados 6. Síndroma de Asperger 7. Outros Transtornos Invasivos do desenvolvimento 8. Transtorno Invasivo do Desenvolvimento não especificado. A American Psychiatric Association (1996), conforme Schwartzman et al (1995), aponta no sentido das perturbações do Espectro do Autismo abrangerem uma variedade de categorias diagnosticas, como o Síndroma de Asperger, o Autismo Infantil e o Autismo Atípico, incluindo também a Perturbação Desintegrativa da Segunda Infância e o Síndroma de Rett. Na bibliografia consultada só foi possível caracterizar de uma forma mais precisa os seguintes: O Autismo Atípico "é diagnosticado quando não são preenchidos os critérios do autismo de Kanner, devido a uma idade de início mais tardia, uma sintomatologia atípica ou muito sublime, ou por todos estes factores em comum", (Melo, A.,1998:13)." Síndroma de Rett "Etiologia desconhecida", descrita em 1966 por Rett e como se referem Schwartzman et al (1995), que pode ser "diagnosticada entre os seis e os dezoito meses, com um quadro clínico com baixos padrões de comunicabilidade, uso das mãos e de movimentos estereotipados em período de desenvolvimento normal que gradativamente verifica-se uma desaceleração do crescimento cefálico, anomalias de marcha, convulsões, disfunção respiratória, escoliose, o nível mental e a linguagem serão MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt também bastante comprometidos… Este síndroma ocorre exclusivamente em crianças do sexo feminino" (Schwartzamn, Assumpção Júnior & al, 1995:129). Síndroma de Asperger "Etiologia descrita por Asperger em 1944 sob a designação de psicopatia autística e sem possibilidade de diagnóstico antes dos três anos de idade, caracterizado por déficit na sociabilidade com comportamentos inadequados e rotinas estereotipadas e de difícil mudança, interesses circunscritos, desenvolvimento de padrões gramaticais elaborados precocemente. Problemas de compreensão e de comunicação não verbal , inteligência normal ou próxima do normal." (Schwartzamn, Assumpção Júnior & al, 1995:128). Apesar de diversos autores terem contribuído para a definição do Autismo, existe ainda uma indefinição quanto à sua etiologia, embora se pense que o Autismo Infantil se trata de uma desordem biológica manifestada por sintomas psiquiátricos em crianças. No caso do Síndroma de Asperger, tanto Wing (1981), como Gillberg, Steffenbury & Jakobson (1987), e conforme Pennington (1997), relatam algumas provas de vinculação familiar no que respeita aos traços da personalidade nas crianças com Síndroma de Asperger. Gillberg (1985), nomeou um caso de Síndroma de Asperger que apresentava aspectos depressivos cíclicos, nos quais podia-se verificar uma predominante história familiar de enfermidade maníaco-depressiva. É certo que as pesquisas feitas sobre a etiologia do síndroma de Asperger, precisavam de mais esclarecimento a fim de se validar o síndroma. No entanto, um facto importante nas taxas dos traços de personalidade de Asperger é a doença Bipolar em famílias autistas. A doença Bipolar, é uma psicose maníaco-depressiva, MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt que oscila entre dois pólos: a mania e a depressão. De Long & Dwyer (1988), segundo Pennington (1997), verificaram que parentes em primeiro e segundo grau de sujeitos autistas tinham taxas de 4,2% para doença Bipolar e 2,0% para Síndroma de Asperger, taxas que, segundo os autores, em ambos os casos, são consideravelmente mais elevadas do que as da população. " A associação com o síndroma de Asperger foi muito maior nos parentes de sujeitos autistas não retardados, enquanto as taxas da doença bipolar não se mostraram significativamente diferentes. Em relação a sujeitos retardados versus não retardados, 79% dos quais foram diagnosticados como Asperger" (Pennington, P.H.D.,1987:147). Assim, os resultados aqui mencionados confirmam a argumentação de que o Autismo não retardado e Asperger são em boa parte equivalentes e ligados à família. Sobre o assunto,Plomin (1986), refere no estudo atrás citado, que "factores genéticos como ambientais têm sido mencionados,…, e parece possível que um efeito aditivo genótipo-ambiente se encontre envolvido na etiologia do Autismo" (1997:148). Smalley et al (1987), fizeram uma revisão recente das provas disponíveis quanto à familiaridade do Autismo e encontraram uma taxa em irmãos de 2,9% que é 50 a 100 vezes a taxa de incidência na população em geral o que indica claramente familiaridade. Rutter e seus colegas (1990), conforme Pennigton (1997), confirmam terem encontrado também uma taxa bastante semelhante, de 3% entre irmãos. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Numa perspectiva dos seguidores de Kanner admitiu-se como origem do autismo uma perturbação afectiva precoce e primitiva que resultava nas perturbações apresentadas normalmente e a nível cognitivo pelo quadro do Autismo. Esta teoria é defendida por Rutter (1985), (ibidem), que considera existir uma componente cognitiva e outra afectiva. Por sua vez Luong, C. (1986), aceita a coexistência precoce de sintomas de caracter afectivo, relacional e cognitivo, o que torna difícil realizar uma distinção objectiva e clara. Também vários autores admitem uma etiologia orgânica para o Autismo. Segundo Loung, C. (1986), sem descurar a ideia da coexistência de factores afectivos e cognitivos, consideraram-se outras hipóteses importantes dentro da investigação organicista. Na perspectiva de Ritvo (1983), citado por Navarro (1995), existem factores que vão afectar o cérebro do feto, do bebé ou da criança e provocam alterações da estrutura do cérebro ou uma disfunção bioquímica que por sua vez vão implicar problemas de desenvolvimento e de comportamento, característicos do Autismo. Sobre o assunto, Simon (1990), conforme Schwartzman et al (1995), propõe as seguintes hipóteses: a) O distúrbio neurológico presente no autismo resulta de uma patologia similar à vista na encefalopatia de Wernicke. b) O grau de severidade e a variabilidade observada no quadro do Autismo podem decorrer de um comprometimento maior ou menor dos diferentes núcleos do tronco cerebral e do córtex cerebral, em alguns casos. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt c) A patologia do tronco cerebral descrita pode resultar de causas múltiplas tais como erros inatos de metabolismo, infecções virais, exposições a substâncias tóxicas ou asfixia perinatal. Um autor que tem-se dedicado muito ao estudo neurofisiológico do Autismo é Ornitz (1968,1979,1985), referido ibidem,. Segundo alguns dos seus trabalhos, uma elevada percentagem das investigações bioquímicas relacionadas com o Autismo tem andado à volta dos neurotransmissores (mediadores bioquímicos relacionados com as contracções musculares e actividade nervosa). Young (1982), diz-nos que a alteração do comportamento pode ser provocada pelo excesso ou carência destes neurotransmissores, assim como o desequilíbrio entre um par de mediadores diferentes. Temos como facto estudado, uma substância que se produz no organismo no decorrer da metabolização do triptófano, a serotonina que é um importante neurotransmissor. A relação entre o nível de serotonina e o Autismo foi estudada por Anderson e Hoshino, mencionados por Reis, S. (1998), que observaram que os indivíduos com autismo apresentam níveis de serotonina muito elevados. O que de facto podemos concluir com Edgar Pereira (1996), é que a temática da etiologia do Autismo é uma questão complexa e até controversa, sempre incompleta porque se entre cruzam factores de natureza diferente. No início da década de setenta, surgem as primeiras teorias da causalidade do autismo: Teorias psicogenéticas, Teorias Biológicas e Teorias Cognitivas. MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt 1.4.1. Teorias Psicogenéticas Têm as suas raízes nas teorias psicoanalíticas e defendem que as crianças autistas eram normais no momento do nascimento, mas que, devido a factores familiares (pais frios e pouco expressivos) teriam afectado o desenvolvimento afectivo dessas crianças, desencadeando o quadro autista. Cantweed, Baker & Rutter (1984), referenciados por Schwartzman et al (1995), e segundo estas teorias, agrupam os factores intervenientes na génese do autismo em quatro grupos: • Perturbação psiquiátrica, parental ou características de personalidade anómala dos pais. • Quociente Intelectual e classe social dos pais. • Interacção anómala entre pais e filhos. • Stress intenso e acontecimentos traumáticos numa fase precoce da vida da criança. Estas teorias, no entanto, não têm uma base que as sustente e são defendidas por poucos autores. Começou-se então a pensar numa origem biológica do autismo, fundamentada na descoberta da relação autismo/epilepsia que aumentava o seu risco com a idade e que segundo Volkmar (1990), referenciado por Greenspan et al (1998), a epilepsia atinge cerca de 33% em autistas adultos. 1.4.2. Teorias biológicas MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Constata-se que o déficit cognitivo tem um papel crucial na génese do autismo. Os avanços nas técnicas de estudo do cérebro permitem um desenvolvimento progressivo nos estudos biológicos. Entre as teorias biológicas destacam-se: - Teorias genéticas (síndroma do cromossoma X frágil); - Anomalias bioquímica (esclerose tuberculosa, fenilcetonúria não tratada); - De tipo infeccioso (rubéula, encefalite); - Teoria da disfunção cerebral do hemisfério esquerdo; - Teorias imunológicas O autismo não ocorre por bloqueio ou razões emocionais, como defendem os psicanalistas, mas " as suas causas são múltiplas "(http//www.brasil- global.com/iew/autismo.html 2000). Tem sido estudada a sua relação com, - Fenilcetonúria não tratada; - Viroses durante a gestação, principalmente durante os três primeiros meses, p.e. citomegalovírus; - Toxoplasmose; - Rubéola; - Anóxia; - Traumatismo no parto; - Património genético; Ultimamente pesquisas mostraram evidências de aparecimento de autismo após a aplicação da vacina Tríplice. 1.4.3. Teorias cognitivas MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt Ritvo (1976), citado por Pennington (1997), foi um dos primeiros autores a considerar o síndroma autístico como uma desordem do desenvolvimento causada por uma patologia do Sistema Nervoso Central. Do mesmo modo, foi também um dos primeiros a salientar a importância dos déficits cognitivos no autismo. Rutter (1974), ibidem , salienta que o atraso intelectual manifestado por indivíduos com autismo não era global, mas verificava-se que diversas funções cognitivas encontravam-se alteradas, conforme discrimina: - Défices da abstracção, sequencialização e compreensão de regras; - Dificuldades na compreensão da linguagem oral e utilização do gesto; - Défices na transferência de uma actividade sensorial para outra; dificuldade para compreender um determinado estímulo multissensorial, pelo que perante um estímulo complexo, respondem apenas a um aspecto desse estímulo (super selectividade de estímulos), o que arrasta grandes dificuldades nas aprendizagens em geral, - Dificuldade em processar e elaborar sequências temporais; - Dificuldade para perceber as contingências dos seus comportamentos e os dos outros, Assim perante o fracasso cognitivo verificava-se um aumento de estereotipias e falta de responsabilidade social. Em 1983, Rutter, segundo Pennington (1997), levanta a hipótese de que o facto das crianças com autismo terem dificuldade na compreensão do significado emocional ou social dos estímulos, não seria resultado de um défice no MARIA DE FÁTIMA BORGES www.educare.pt processamento desses estímulos de qualquer das modalidades sensoriais, mas só poderia ter origem num défice cognitivo. De facto observa-se grandes dificuldades inerentes à complexidade do quadro do Autismo e, por
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