trabalho aids

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UNIVERSIDADE SALGADO DE OLIVEIRA – UNIVERSO
 CURSO DE ENFERMAGEM
HIV – AIDS
AIDS E A FAMILIA: A SOLIDÃO E O ABANDONO NO COTIDIANO DOS PORTADORES DO VÍRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA
CAMPOS DOS GOYTACAZES
2017
 UNIVERSIDADE SALGADO DE OLIVEIRA – UNIVERSO
Trabalho apresentado à disciplina de Seminário 2
da Universidade Salgado de Oliveira-Universo
Título: 
Aids e a família: A solidão e o abandono no cotidiano dos portadores do vírus da Imunodeficiência Humana
Autores: 
Carla Pereira Monteiro (1), Márcia Cristina Andrade Ribeiro (2).
Instituição: 
(1) Técnica em enfermagem, Instituto Politécnico de Ensino --IPE, Acadêmica 
de Enfermagem, Universidade Salgado de Oliveira –Universo. 
 (2) Técnica em enfermagem, Instituto Politécnico de Ensino – IPE, Acadêmica de enfermagem,Universidade Salgado de Oliveira –Universo.
Orientadora: 
Profª Giovanna Bruneti
Cidade: 
 Campos dos Goytacazes, 2017
Resumo: O quantitativo de pessoas infectadas pelo vírus do HIV aumenta diariamente, contrastando com a diminuição de debates sobre a doença. Atualmente esse parece ser um assunto esquecido ou pouco lembrado, inclusive pela mídia. O fato é que a AIDS está bem longe de ser esquecida por quem convive diariamente com suas limitações e a solidão que chega junto com a doença. O objetivo desse estudo é compreender a relação do portador do HIV/AIDS com sua família, entender como esse indivíduo consegue se adaptar a essa nova condição de vida, como lida com a solidão, com o isolamento, que na maioria das vezes está presente em seu cotidiano. A pesquisa foi realizada com base qualitativa, os dados foram levantados através de entrevista aberta com um grupo de 10, internos de ambos os sexos, com tempo de permanência entre 5 e 10 anos na Instituição Associação Irmãos da Solidariedade, em Campos dos Goytacazes-Rj.
Palavras chave: HIV; família; solidão.
Abstract: The number of people infect for HIV vírus uncrease everyday, contrasting with the reauction of debates about the disease. Actually this is a subject amost forgetful or little remembered, mainly by the media. This fact is, the AIDS is far from being forgotten for who lives everyday with her limitations and the loneliness that arrives with the disease. The purpose of this stway is understand the relationship of the AIDS carrier with his Family, understand how this person can adapt to this new condition of life, haw he stand up to loneliness, with the isolation present in his daily life. The search was carried out on a qualitative bases, the estatístical data were prepared by means of an interview with a group of ten internal of the male and female sexes with age between 40 and 65 years old at Associação Irmãos da Solidariedade em campos dos Goytacazes-Rj.
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Introdução
AIDS vem da expressão em inglês Acquired Imunodeficiency Sindrome, traduzida em português para Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, e tem sua origem by em no HIV (Human Imunodeficiency Vírus ou Vírus da Imunodeficiência Humana).
 No Brasil, o primeiro caso de Aids foi notificado, retrospectivamente, na cidade de São Paulo, em 1980 (Ministério da Saúde, 1999). Em seguimento a esse caso inicial, outros surgiram, basicamente restritos às grandes cidades metropolitanas – São Paulo e Rio de Janeiro – e tendo como grupo de risco os homossexuais, os hemofílicos e as demais pessoas que recebiam sangue e hemoderivados, e os usuários de drogas injetáveis (UDI).
 Hoje o HIV ainda é um desafio para o homem, e tudo indica que assim continuará por tempo que ainda não se pode determinar.
 A AIDS avançou rapidamente, a partir dos primeiros casos registrados, como uma pandemia letal, disseminando medo e pânico entre a população.
 Este sentimento aparece no momento em que as pessoas enxergam a AIDS como ameaça à integridade física e à própria finitude da vida (Meneghin, 1996).
 O preconceito em relação à AIDS, que ainda existe atualmente de forma bem expressiva, era ainda maior quando a doença surgiu. Era considerada a “doença dos homossexuais”, fazendo com que esse grupo sofresse ainda mais o preconceito social e, consequentemente, da família em relação à sua condição sexual.
 Segundo Meneghin: “A falta de conhecimento sobre a AIDS associada à forma geralmente preconceituosa de se encarar este problema leva as pessoas a expressar de formas as mais variadas, seus sentimentos em relação a essa síndrome.”
 Com base na citação de Meneghin e no assunto preconceito, questionamos: Que motivos as famílias alegam quando abandonam seu 
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familiar doente? Por quê um sentimento tão cruel já se inicia no seio da família? Qual o sentimento do indivíduo doente em relação a esse tratamento preconceituoso?
 Tentando colaborar para um melhor entendimento sobre estas questões, sobre como lidar com a realidade HIV/AIDS, este estudo foi realizado com o seguinte objetivo:
- Verificar como os participantes dessa pesquisa enfrentam sua nova realidade?
- Como lidam com o preconceito familiar?
- Como é o relacionamento familiar?
- Seus medos e suas conquistas?
 Enfim, compreender e descrever a vivência e convivência familiar do portador do HIV/AIDS.
Metodologia
 Com a finalidade de alcançar o proposto por esse trabalho, foi realizada uma pesquisa de base qualitativa naturalística com entrevista aberta (Ludke; André, 1996). O local utilizado para o estudo foi a Associação Irmãos da Solidariedade,
localizada em Campos dos Goytacazes, Rio de Janeiro.
 Os sujeitos da pesquisa foram 10 internos fixos em acompanhamento diário pela equipe multidisciplinar da referida Associação. Como critério de inclusão: foram utilizados internos com tempo de permanência na Instituição entre 5 e 10 anos. A mesma, no intuito de preservar o anonimato e a privacidade dos entrevistados, optou por indicar um “porta-voz” que representasse todo o grupo.
 Os dados obtidos foram coletados no segundo semestre de 2017, transcritos e analisados.
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Informantes
 Os informantes desse estudo constituem-se de duas pessoas: o Roberto (nome fictício), representante do grupo entrevistado, interno da Instituição há 8 anos, 59 anos de idade, portador do vírus HIV desde 2009 e Amália (nome fictício), assistente direta da diretora da Associação, trabalha há mais de 20 anos na Instituição, não é portadora do vírus HIV.
 A participação nessa pesquisa, foi voluntária, foi assegurado aos informantes sigilo e anonimato, assim como foi explicada a finalidade da pesquisa e o uso que se faria dos dados.
Conhecendo a Instituição Irmãos da Solidariedade (A.I.D.S.)
Dados obtidos através de entrevista com a assistente “Amália”.
· Fundada em 1988 pela assistente social Fátima Castro.
· Organização Não Governamental (ONG), sem fins lucrativos, que trabalha com portadores do vírus HIV/AIDS.
· A ONG tem 42 leitos e oferece:
· Moradia;
· Resgate da auto estima;
· Acompanhamento biopsicossocial;
· Assistência odontológica;
· Assistência jurídica;
· Tratamento psicológico e psiquiátrico;
· Terapias ocupacionais;
· Musicoterapia;
· Grupo de alcoólicos e neuróticos anônimos;
· Sepultamento digno em jazigo próprio;
· Tratamento fisioterápico;
· Aula de alfabetização.
· Área física
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· 7 quartos + ambulatórios (42 leitos);
· Consultório médico;
· Posto de enfermagem;
· Consultório de psicanálise;
· Escritório jurídico;
· Sala de serviço social;
· Sala de diretoria;
· Ambulatório feminino e masculino;
· Sala de tv e vídeo;
· Oficina para trabalho artesanal;
· Sala de corte e costura;
· Sala de contabilidade;
· Auditório;
· Farmácia;
· Almoxarifado;
· Banheiros;
· Sala de oração;
· Sala da coordenação;
· Cabeleireiro;
· Sala de fisioterapia;
· Sala de aula;
· Refeitório;
· Cozinha.
· Equipe profissional
· Médico infectologista;
· Médico psiquiatra;
· Fisioterapeuta;
· Enfermeira;
· Auxiliar de enfermagem;
· Dentista;
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· Auxiliar odontológico;
· Psicólogo;
· Advogados;
· Assistente social;
· Assessor de imprensa;
· Coordenadora;
· Supervisora;
· Auxiliar deserviços gerais;
· Cozinheira;
· Auxiliar de cozinha;
· Secretária;
· Assessoria especial;
· Motorista.
· Faixa etária
· Adultos (qualquer idade).
· Renda
· 80% sem renda;
· 20% com renda através do benefício auxílio-doença.
· Sexo
· Masculino
· Feminino
· Quantitativo
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Tempo de permanência na Instituição?
Segundo “Amália”: “Não existe tempo específico, o paciente faz sua escolha. São oferecidos acompanhamento e atendimento social e psicológico. Tem pacientes assistidos na casa há mais de 20 anos”.
Sentimentos a partir do diagnóstico
 Partindo da análise sobre o que foi relatado durante a pesquisa, constatamos que a partir do diagnóstico de que é soropositivo três etapas se distinguem. O “Roberto” coloca isso muito bem em uma de suas respostas: “...a 
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partir do meu ingresso na Instituição, me vi passar por três fases em meu tratamento:
1ª fase – Descoberta: sentimento de morte e desesperança;
2ª fase – Adequação à realidade: redescoberta da possibilidade de uma sobrevida produtiva e (quase) normal;
3ª fase – Aceitação: vivendo como um cidadão consciente de uma possibilidade de evolução pessoal (física, mental, espiritual).”
 “Meu primeiro pensamento foi morte!” (Lúcia)
 “A descoberta, no início, caiu como uma bomba, me senti morto.” (Paulo)
 Sentimentos como medo, insegurança, isolamento auto imposto, sentimento de morte, depressão, são comuns. Com esses sentimentos surge também a dúvida: Conto para alguém? Minha família, um amigo?
 Sob a pressão de um diagnóstico positivo, alguns procuram ajuda em grupos de apoio, religiosos, ajuda profissional ou familiar. Outros se entregam a vícios, ao isolamento e ao pensamento suicida.
 “O portador do HIV/AIDS é um suicida em potencial, uma bomba relógio
pronta para explodir.” 
 Quando o indivíduo recebe o diagnóstico positivo para HIV/AIDS passa a conviver com a proximidade da morte.
Relacionamento familiar do portador de HIV/AIDS
 O que causa mais conflito ao portador do HIV é a decisão de contar ou não à família ou amigos. Em quem ele pode confiar? A quem deve pedir ajuda?
 O medo impera por não saber qual será a reação de seus entes queridos. Qual será o grau de discriminação? Por esse motivo, a maioria se isola do convívio social.
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Quando questionados sobre o relacionamento familiar, foram obtidas várias respostas, eis algumas:
 “...Espanto (principalmente da ex-esposa – 21 anos de casamento). Quanto às minhas filhas (uma de 8 anos na época e outra de 24 anos), quando contei, nada comentaram. Com minha filha mais velha, o relacionamento é social. Porém com a mais nova, o relacionamento é altamente gratificante, ela se preocupa comigo.” (Roberto)
 “Nunca me aceitaram como homossexual, imagina como soropositivo.” (Jéssica)
 “Ninguém me procura, me sinto isolado.” (Léo)
 “Minha família me procura, quer ficar comigo, mas somos muito pobres. Preciso me alimentar bem para continuar vivendo e eles não têm condições para isso.” (Priscila)
Sentimentos decorrentes do isolamento e do abandono familiar
 Com o impacto do resultado soropositivo, o portador HIV/AIDS se sente muito só. A família deveria ser uma fonte de contribuição para seu equilíbrio físico e mental, porém cada família tem sua forma singular de comportamento.
 A AIDS ataca apenas o portador do HIV, mas atinge de forma cruel e dolorosa a família e os amigos do soropositivo.
 Muitos pais se sentem revoltados, constrangidos, outros se sentem culpados, enganados, confusos e desorientados. Muitos até se sensibilizam com a doença, mas não aceitam o fato do(a) filho(a) ser homossexual, bissexual ou usuário de drogas.
 Quanto mais elevadoo nível sócio econômico cultural da família do soropositivo, maiores são as chances de aceitação. Isso provavelmente se dá devido a um maior nível de conhecimento, consciência e informação a respeito da AIDS. Em contrapartida, famílias de nível sócio econômico cultural menor 
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são mais “afortunadas” em discriminação, preconceitos e hostilização. A realidade evidenciada é que, infelizmente em muitas famílias, devido à situação econômica, desestruturação, desinformação e preconceito se negam a assistir seus doentes. Muitos são afastados do lar pela própria família, alguns têm a sorte de serem acolhidos em albergues ou casas de apoio (ONG’S), outros são abandonados à própria sorte, obrigados a perambular sem rumo pelas ruas, sem qualquer amparo.
 Segundo Luíz Fernando Conde Sangenis relata em seu livro: Aids e juventude (1997): “Infelizmente, não são raros os casos em que pessoas portadoras do HIV, ou que desenvolvem a AIDS, estão desamparadas. Muitas vezes, estas pessoas, por serem viciadas em drogas ou porque passaram a manter um comportamento considerado desviante pela família, são expulsas de casa.”
 Assustados, constrangidos e com muito medo, não apenas da morte, mas da rejeição em razão do preconceito e da discriminação, é bastante comum o soropositivo tentar ocultar da família e amigos sua condição.
Conhecendo o Vírus da Imunodeficiência Humana e a AIDS
O que é HIV?
 HIV é a sigla em inglês do vírus da Imunodeficiência Humana, Esse vírus ataca o sistema imunológico, responsável pela defesa do organismo, causando a AIDS. As células mais atingidas são os linfócitos T CD4+, ou células T (responsáveis por liderar a resposta imune contra as infecções). Alterando o DNA dessa célula, o HIV faz cópias de si mesmo (transforma o material genético da célula em seu próprio material genético). Depois de se multiplicar ou replicar, a célula T já está controlada pelo HIV e não consegue mais ter controle sobre o sistema imunológico. Ao invés de proteger o organismo, as células T infectadas começam a produzir mais HIV. (Ministério da Saúde, 2017)
 Ter o HIV não significa ter AIDS. Muitos soropositivos vivem anos sem apresentar sintomas e sem desenvolver a doença, mas isso não significa que 
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não podem transmitir o vírus a outras pessoas. Fazer o teste e se proteger em todas as situações de risco é de suma importância.
Diagnóstico do HIV 
 Segundo o Ministério da Saúde, “se você passou por uma situação de risco, como ter feito sexo desprotegido ou compartilhado seringas, faça o teste anti-HIV. O diagnóstico é feito a partir da coleta de sangue (ELISA) ou por fluído oral. No Brasil, temos os exames laboratoriais e os testes rápidos, que detectam os anticorpos contra o HIV em cerca de 30 minutos. Esses testes são realizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), nas unidades da rede pública e nos Centros de Testagem e Aconselhamento (CTA).”
 Os exames podem ser feitos de forma anônima. A infecção pelo HIV pode ser detectada, em pelo menos, 30 dias a contar da situação de risco. Esse período é chamado de Janela Imunológica.
Transmissão
 AIDS não é transmitida através do suor, beijo, alicates de unha, lâminas de barbear, uso de banheiros públicos, picadas de mosquitos ou qualquer outro meio que não seja penetração sexual desprotegida, uso de agulhas ou produtos sanguíneos infectados. A mãe infectada pode contaminar o feto durante a gestação ou no parto (AIDS congênita), através da transmissão vertical. (Dr. Dráuzio Varella, 2011)
Tratamento
 Somente no final de 1995, o coquetel de medicamentos pôde ser prescrito para portadores do HIV. A possibilidade de associação de várias drogas diferentes, entre elas o AZT, mudou completamente o quadro de sobrevida do portador do HIV, transformando uma doença fatal em uma doença crônica possível de ser controlada. Hoje, desde que devidamente tratados, os HIV-positivos conseguem conviver com o vírus, muitas vezes até o fim de uma vida bastante longa. (Dr. Dráuzio Varella, 2011)
 
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 O uso regular dos ARV (antirretrovirais) ajuda a evitar o enfraquecimento do sistema imunológico, reduzindo as internações e infecções por doenças oportunistas. (Ministério da Saúde, 2017)
Considerações finais
 Diante do que foi estudado e exposto, evidenciou-se uma enorme faltade esclarecimento a cerca do HIV/AIDS. A população precisa de esclarecimentos claros e práticos, pois a discriminação nada mais é do que ignorância.
 Faz-se necessário que o Poder Público, através da mídia, dos núcleos de atendimento familiar, ambulatórios de DST/AIDS, tome providências o quanto antes para esclarecer sobre um assunto tão sério e ultimamente, tão esquecido. Paralelo ao “esquecimento” do HIV/AIDS está o aumento do quantitativo de infectados, a imprudência e a banalização de uma doença fatal.
 Sem informação, cresce a discriminação e com ela o medo revelado pelos portadores do HIV em relação à rejeição familiar, à solidão imposta por eles mesmos como defesa, e pelos outros, como ataque.
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“A vida é um grande contrato de risco, tem curvas imprevisíveis e acidentes inevitáveis.” Augusto Cury.12
Referências
- FERRAZ, A. F., Refletindo sobre o ser portador do HIV ou doente com AIDS e o relacionamento interpessoal. IN: Silva, (ORG.) Ação e vida, Secretaria Municipal de Saúde, Belo Horizonte, 1996.
- FERRAZ, A. F., Aprender a viver de novo: a singularidade da experiência do tornar-se soropositivo e doente com AIDS (Tese de Doutorado), Escola de Enfermagem da USP, São Paulo, 1998.
- LUDKE, M.M.; ANDRÉ, M.E.D.A.; Pesquisa em educação: abordagens qualitativas. São Paulo, 1996.
- MENEGHIN, P., Entre o medo da contaminação pelo HIV e as representações simbólicas da AIDS: O espectro do despertar contemporâneo. Revista Esc. Enf. USP, Vol. 30, n.3, 1996.
- MINAYO, M.C.S., Pesquisa social. Teoria, método e criatividade. Ed. Vozes, 1993.
- MINISTÉRIO DA SAÚDE, Vigilância, prevenção e controle das IST, do HIV/AIDS e das hepatites virais. Boletim epidemiológico DST/AIDS, 2017. Disponível em https://www.aids.gov.br, acessado em 07/10/2017.
- SANGENIS, L.F.C., Aids e juventude: O desafio da informação, a esperança da solidariedade, Editora Paulinas, 1997.
- STEFANELLI, M.C.; GUALDA, D.M.R.; FERRAZ, A.F.; A convivência familiar do portador do HIV e do doente com AIDS, Fam. Saúde Desenvolvimento, Vol. 1, Curitiba, 1999. Disponível em: https://www.revistas.ufpr.br, acessado em 12/09/2017.
- SZWARCWALD, C.L.; BASTOS, F.I.; FONSECA, M.G.P.; ESTEVES, M.A.P.; ANDRADE, C.L.T., A disseminação da epidemia de AIDS no Brasil, no período 
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de 1987-1996: Uma análise espacial, Ministério da Saúde, 1ª edição, 1999. Disponível em https://www. bvsms.saude.gov, acessado em 23/09/2017.
- VARELLA, D., AIDS-Doenças e sintomas, 2011. Disponível em https://drauziovarella.com.br/doençasesintomas/aids, acessado em 08/10/2017.