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Patrícia Santos Luís ANÁLISE DAS ATRIBUIÇÕES DA ENFERMAGEM NA ASSISTÊNCIA AO PACIENTE PORTADOR DE LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO Palmas – TO 2018 Patrícia Santos Luís ANÁLISE DAS ATRIBUIÇÕES DA ENFERMAGEM NA ASSISTÊNCIA AO PACIENTE PORTADOR DE LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO Monografia elaborada e apresentado como requisito parcial para aprovação na disciplina de Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) II do curso de bacharelado em Enfermagem do Centro Universitário Luterano de Palmas (CEULP/ULBRA). Orientadora: Prof.ª Dr.ª Gabriela Ortega Coelho Thomazi Palmas – TO 2018 Patrícia Santos Luís ANÁLISE DAS ATRIBUIÇÕES DA ENFERMAGEM NA ASSISTÊNCIA AO PACIENTE PORTADOR DE LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO Monografia elaborada e apresentado como requisito parcial para aprovação na disciplina de Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) II do curso de bacharelado em Enfermagem do Centro Universitário Luterano de Palmas (CEULP/ULBRA). Orientadora: Prof.ª. Dra. Gabriela Ortega Coelho Thomazi Aprovada em: _____/_____/______. BANCA EXAMINADORA ____________________________________________________________ Prof.ª. Dra. Gabriela Ortega Coelho Thomazi Orientadora Centro Universitário Luterano de Palmas – CEULP ____________________________________________________________ Prof.ª. Me. Morgana Miridan Paranaguá de Faria Centro Universitário Luterano de Palmas – CEULP ____________________________________________________________ Prof.ª. Me. Ana Cláudia Dias Bastos Centro Universitário Luterano de Palmas – CEULP Palmas – TO 2018 À minha mãe, Marylene Alves Santos, e aos meus irmãos, Fabiano Alves S. Santana e Alex Santos Luís, por serem minha base e meu apoio durante a graduação. AGRADECIMENTOS À Deus pelo dom da vida, por ter me ajudado nos momentos difíceis, o ombro amigo mais presente e por ter me dado apoio durante a construção desta monografia. Em especial, a minha Família: a minha mãe, Marylene Alves Santo, e aos meus irmãos, Fabiano Alves S. Santana e Alex Santos Luís, que sempre investiram no meu desenvolvimento intelectual independente das circunstâncias; e que sempre foram minha maior motivação na busca de ser uma pessoa melhor e uma profissional competente. A minha Orientadora, Prof.ª Dra. Gabriela Ortega Coelho Thomazi, que, com seu carinho e paciência, me conduziu com sabedoria e motivação na produção deste estudo monográfico. “A tarefa não é tanto ver aquilo que ninguém viu, mas pensar o que ninguém ainda pensou sobre aquilo que todo mundo vê”. Arthur Schopenhauer RESUMO LUÍS, Patrícia Santos. Análise das atribuições da enfermagem na assistência ao paciente portador de Lúpus Eritematoso Sistêmico. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação) – Curso de Enfermagem, Centro Universitário Luterano de Palmas, Palmas/TO, 2018. 31f. O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune, crônica, inflamatória, que afeta e gera complicações em um ou mais órgãos do corpo. A doença se caracteriza por antígenos próprios que são atacados por autoanticorpos não específicos. Sua etiologia ainda é desconhecida, entretanto, existem fatores que favorecem o desencadeamento da patologia, como: predisposição genética, alguns medicamentos, luz ultravioleta, entre outros. O cuidado com esses pacientes é diversificado e o curso clínico da doença pode contribuir negativamente na adesão ao tratamento, por isso a assistência desses pacientes requer visão ampla dos profissionais de enfermagem na realização de diagnósticos, intervenções, aspectos psicológicos, sociais e educação em saúde como o ensino do autocuidado. Nesse contexto foi realizado um estudo de revisão de literatura com levantamento de dados nos portais da BVS, do Google Acadêmico, Scielo e Lilacs, trabalhando-se com cinco publicações de acordo com os resultados e conclusão. Os objetivos do estudo foram: descrever as atribuições da enfermagem no que diz respeito à assistência de pacientes portadores de LES; identificar as ações que visam contribuir para o aprimoramento da qualidade do atendimento a pacientes com LES e dispor conhecimentos sobre cuidados específicos de enfermagem aos portadores de LES. Os resultados evidenciaram que existem poucos estudos sobre a assistência da enfermagem ao paciente lúpico e que essa assistência deve ser individualizada, sistematizada, holística e humanizada, visando o bem-estar e a autonomia do paciente. Conclui-se, que devido à escassez de produções científicas, muitas questões sobre a assistência em saúde ao paciente com LES ainda estão sem resposta, sendo então necessário mais estudos para que os profissionais de enfermagem possam obter informações e conhecimentos contribuindo para a melhoria da qualidade de vida do portador da doença. Palavras-chave: Assistência. Enfermagem. Lúpus Eritematoso Sistêmico. ABSTRACT LUÍS, Patrícia Santos. Analysis of nursing assignments in the care of patients with Systemic Lupus Erythematosus. Course Completion Work (Undergraduate) - Nursing Course, Lutheran University Center of Palmas, Palmas / TO, 2018.31.f Systemic Lupus Erythematosus (SLE) is an autoimmune, chronic, inflammatory disease that affects and causes complications in one or more organs of the body. The disease is characterized by self antigens that are attacked by nonspecific autoantibodies. Its etiology is still unknown, however, there are factors that favor the triggering of the pathology, such as: genetic predisposition, some medications, ultraviolet light, among others. The care of these patients is diversified and the clinical course of the disease can contribute negatively to the adherence to the treatment, so the care of these patients requires a broad vision of the nursing professionals in the realization of diagnoses, interventions, psychological aspects, social and health education as the teaching of self-care. In this context, a literature review study was carried out with data collection in the portals of the BVS, Google Scholar, Scielo and Lilacs, working with five publications according to results and conclusion. The objectives of the study were: to describe the nursing attributions with regard to the care of patients with SLE; identify actions that aim to contribute to the improvement of the quality of care for SLE patients and to provide knowledge about specific nursing care to SLE patients. The results showed that there are few studies on nursing care for the lupus patient and that this assistance should be individualized, systematized, holistic and humanized, aiming at the patient's well-being and autonomy. It is concluded that due to the scarcity of scientific productions, many questions about the health care of patients with SLE are still unresponsive, and further studies are needed so that nursing professionals can obtain information and knowledge contributing to the improvement of quality life of the patient. Keywords: Assistance. Nursing. Systemic Lupus Erythematosus. LISTA DE TABELAS Tabela 1: Resultados das Bases de Dados ............................................................................... 21 Tabela 2: Resultados da Seleção pelo Título ........................................................................... 22 Tabela 3: Resultados da Seleção pelo Resumo .......................................................................22 Tabela 4: Resultado Total ........................................................................................................ 22 LISTA DE QUADROS Quadro 1: Lúpus Eritematoso Sistêmico e a Assistência de Enfermagem ............................. 23 LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS BVS Biblioteca Virtual em Saúde LES Lúpus Eritematoso Sistêmico LILACS Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde PE Processo de Enfermagem SAE Sistematização da Assistência de Enfermagem SCIELO Scientific Electronic Library Online SNC Sistema Nervoso Central SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ................................................................................................................... 12 1.1 CONTEXTUALIZAÇÃO DO TEMA ............................................................................... 12 1.2 PROBLEMA DE PESQUISA ............................................................................................ 13 1.3 JUSTIFICATIVA ............................................................................................................... 13 1.4 HIPÓTESES ....................................................................................................................... 13 1.5 OBJETIVOS ....................................................................................................................... 14 1.5.1 Objetivo Geral ............................................................................................................... 14 1.5.2 Objetivos Específicos ..................................................................................................... 14 2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA ...................................................................................... 15 2.1 CONCEITO ........................................................................................................................ 15 2.2 MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS ........................................................................................ 15 2.3 FATOR DE RISCO ............................................................................................................ 16 2.4 TRATAMENTO ................................................................................................................. 16 2.5 ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM AOS PACIENTES COM LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO ................................................................................................ 17 3 METODOLOGIA ................................................................................................................ 19 3.1 TIPO DE ESTUDO ............................................................................................................ 19 3.2 POPULAÇÃO E AMOSTRA ............................................................................................ 19 3.3 LOCAL E PERÍODO ......................................................................................................... 19 3.4 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO .................................................................. 19 3.5 COMPILAÇÃO, ANÁLISE E APRESENTAÇÃO DOS DADOS ................................... 20 4 RESULTADOS .................................................................................................................... 21 5 DISCUSSÃO ........................................................................................................................ 26 5.1 CONHECENDO O LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO ............................................ 26 5.2 O LÚPUS SOB A PERSPECTIVA DA ENFERMAGEM ................................................ 27 CONSIDERAÇÕES FINAIS ................................................................................................. 29 REFERÊNCIAS ..................................................................................................................... 30 12 1 INTRODUÇÃO 1.1 CONTEXTUALIZAÇÃO DO TEMA O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune, crônica, inflamatória, que afeta e gera complicações em um ou mais órgãos do corpo. A doença se caracteriza por antígenos próprios que são atacados por auto anticorpos não específicos. Sua etiologia ainda é desconhecida, entretanto, há fatores que favorecem o desencadeamento da patologia, como: predisposição genética, alguns medicamentos, fatores ambientais como a luz ultravioleta, hormônios, infecções virais e outros (DA COSTA; COIMBRA, 2018). As manifestações clínicas estão de acordo com os comprometimentos locais ou sistêmicos da doença e as mais frequentes são as lesões na pele, alterações sanguíneas com diminuição das células sanguíneas, vasculite, febre, astenia, mialgia, artralgia, edema nos membros superiores e inferiores entre outras manifestações como nefrite, hepatoesplenomegalia (BITTENCOURT; BESERRA; DA NÓBREGA, 2008), lesões isquêmicas do Sistema Nervoso Central (SNC), polineuropatias, convulsões, psicoses e cefaleia (PISTORI; PASQUINI, 2009). Pesquisas realizadas apontam que a frequência maior da doença é em mulheres. Embora possa ocorrer em qualquer idade, o Lúpus é mais comum entre os 15 e 45 anos (NEDER; FERREIRA; CARNEIRO, 2015). O cuidado com esses pacientes é diversificado e o curso clínico da doença pode contribuir negativamente na adesão ao tratamento (NEDER; FERREIRA; CARNEIRO, 2015), por isso as medidas terapêuticas destes pacientes requer visão ampla dos profissionais de enfermagem na realização de diagnósticos, intervenções, aspectos psicológicos e sociais do paciente, assim como o ensino do autocuidado: aspecto essencial para promover maior independência da pessoa (SOUZA; SILVA; COELHO, 2017). Diante do exposto, este projeto teve por objeto de estudo uma revisão de literatura sobre as atribuições da enfermagem na assistência ao portador de Lúpus Eritematoso Sistêmico. 13 1.2 PROBLEMA DE PESQUISA Quais as atribuições da enfermagem são relevantes para um atendimento de qualidade na assistência ao paciente portador de LES? 1.3 JUSTIFICATIVA O interesse para a realização deste estudo surgiu durante o estágio curricular, quando se observou a relevância da enfermagem na busca em implementar ações que visem aprimorar a assistência ao paciente portador de LES e não apenas nos cuidados da terapia medicamentosa. A implementação de novas ações na forma de acolher o paciente com LES são de grande importância no processo do tratamento, tendo em vista que o Lúpus é uma doença crônica que causa grandes transtornos psicossociais no dia a dia do paciente, o que requer uma visão mais ampla dos profissionais para uma assistência completa e de qualidade. Em função desses aspectos, a enfermagem deve ser capaz de reconhecer as necessidades de saúde destes pacientes, intervindo através das práticas e saberes em saúde, visando assim atender os problemas no âmbito da promoção, prevenção e recuperação da saúde (BASTOS, LOPES, 2010). Na busca da literatura sobre o tema, verificou-se que são escassos os estudos sobre a assistência de enfermagem aos usuários com LES, sendo a maioria sobre levantamento de perfil epidemiológico, estudo de caso, fatores psicossociais e tratamentos alternativos da doença. Assim sendo, a realização deste estudo é de grande relevância acadêmica e social pelo fato de ampliar conhecimentos sobre a necessidade de evidenciar o LES como um campo de atuação da enfermagem. 1.4 HIPÓTESES A enfermagem pode desenvolver ações que visem contribuir para o aprimoramento da qualidade do atendimento e/ou assistência a pacientes portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico, como: 14 Realizar exame físico e anamnese completo; Conhecer os problemas físicos, socioeconômicos,culturais e psicológicos dos pacientes; Desenvolver educação em saúde; Acompanhar a adesão ao tratamento; Realizar busca ativa de pacientes que deixam de comparecer às consultas e exames. 1.5 OBJETIVOS 1.5.1 Objetivo Geral Analisar as atribuições da enfermagem na assistência ao paciente portador de Lúpus Eritematoso Sistêmico. 1.5.2 Objetivos Específicos Descrever as atribuições da enfermagem no que diz respeito à assistência de pacientes portadores de LES; Identificar as ações que visam contribuir para o aprimoramento da qualidade do atendimento e/ou assistência a pacientes com LES; Dispor conhecimento sobre cuidados específicos de enfermagem aos portadores de LES. 15 2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA 2.1 CONCEITO As doenças autoimunes são síndromes clínicas distintas, caracterizadas por várias alterações na resposta imune normal, com perda da tolerância para constituintes do próprio hospedeiro, sendo divididas em sistêmicas e órgão-específicas. Dentre as doenças autoimunes inflamatórias sistêmicas estão incluídas a Artrite Reumatoide, o Lúpus Eritematoso Sistêmico, a Dermatomiosite, a Polimiosite, a Esclerose Sistêmica, as Vasculites e a Síndrome de Sjögren (VIGGIANO et al., 2008). O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença inflamatória crônica do tecido conjuntivo, que se caracteriza por alterações imunológicas, com formação de auto anticorpos dirigidos principalmente contra antígenos celulares, alguns dos quais participam da lesão tecidual imunologicamente mediada (NEDER; FERREIRA; CARNEIRO, 2015). Inicialmente, os pesquisadores acreditavam se tratar de uma doença dermatológica crônica, somente em 1872, é que Moritz Kaposi descreveu o Lúpus Eritematoso Sistêmico. Sua principal característica é a formação de auto anticorpos, deposição de imunocomplexos e oclusão de pequenos vasos em órgãos variados (BIGOLIN et al., 2000). 2.2 MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS Por apresentar grande polimorfismo de manifestações clínicas, o LES pode acometer um ou mais órgãos e sistemas, de maneira concomitante ou consecutiva, assumindo um padrão de recorrência intercalado por períodos de remissão, com evolução e prognósticos muitas vezes imprevisíveis (NEDER; FERREIRA; CARNEIRO, 2015), gerando múltiplas manifestações que podem ser fonte de incapacidade física e profundo sofrimento psicológico, bem como uma ameaça à vida da pessoa (ARAÚJO; TRAVERSO-YÉPEZ, 2007). Como o Lúpus é uma doença sistêmica, os sinais e sintomas podem aparecer em qualquer região do corpo. Contudo, os mais frequentes são: acometimento articular (artrite), hematológico (anemia, reticulocitose, aumento da bilirrubina indireta, leucopenia, linfopenia), cardíaco (pericardite, miocardite, endocardite, lesões coronarianas), neuropsiquiátrico (cefaleia, psicose, alterações de humor, confusão aguda, ansiedade, síndromes 16 desmielinizantes) e renal (nefrite, insuficiência renal). Ocorre ainda eritema malar “erupção borboleta” na pele, urticárias, febre, alopecia, fotossensibilidade, emagrecimento, miastenia, Síndrome de Raynaud, entre outros (GALINDO; VEIGA, 2010). 2.3 FATOR DE RISCO O LES tem maior incidência em mulheres (10:1), em período fértil, entre 15 e 45 anos de idade. Sua etiologia ainda é desconhecida, mas está relacionada com alguns fatores como: predisposição genética, fatores ambientais como raios ultravioleta, hormônios sexuais, infecções virais, fatores emocionais e substâncias químicas, como alguns medicamentos (FREIRE; SOUTO; CICONELLI, 2011). Pode surgir em qualquer lugar geográfico, e embora aconteça em todas as raças, é mais prevalente na etnia negra (SATO et al., 2006). Sua prevalência vem aumentando significativamente ao longo dos anos, porém, sua mortalidade vem diminuindo consideravelmente, devido aos avanços médicos e terapêuticos, permitindo a realização de exames mais precisos e um diagnóstico precoce (SILVA et al., 2016). 2.4 TRATAMENTO O tratamento do Lúpus é diversificado, individualizado e depende dos locais acometidos pela doença, bem como sua gravidade para escolha do melhor método de tratamento (SILVA et al., 2016). Por ser uma doença crônica que não tem cura, o tratamento é destinado à supressão da atividade da doença, controle de sinais e sintomas, prevenção de complicações e danos causados pelos efeitos colaterais dos medicamentos, além do controle das comorbidades (FREIRE; SOUTO; CICONELLI, 2011). Entre os medicamentos mais utilizados estão os antimaláricos, glicocorticoides, imunossupressores e anti-inflamatórios não-hormonais (BRASIL, 2013). Durante o processo terapêutico, é imprescindível que o profissional dê suporte e orientação ao paciente e aos familiares sobre a patologia, sua evolução, riscos e métodos disponíveis para o diagnóstico e tratamento do LES (BRASIL, 2013). 17 É necessário ainda educar o paciente para os cuidados com sua saúde no dia a dia, indicar realização de atividades físicas moderadas, dieta adequada, proteção solar e evitar o tabagismo. Estes hábitos poderão contribuir para o controle da doença, proporcionando o prolongamento da vida com produtividade e qualidade (NEDER et al., 2015). Nos últimos anos, graças aos avanços científicos, os pacientes com LES têm recebido melhores opções de tratamento dentre os quais estão a imunoglobulina endovenosa, anticorpos anti-CD20, além de transplante de medula óssea. “Como consequência direta do aumento do conhecimento e das possibilidades de tratamento do LES, a sobrevida desses pacientes tem aumentado nos últimos 40 anos, levando ao aparecimento e reconhecimento de novas causas de morbidade e mortalidade” (ROSSONI et al., 2011). 2.5 ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM AOS PACIENTES COM LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO O Enfermeiro em suas atribuições como profissional de saúde deve conhecer o LES e entender como esta doença prejudica o paciente em todas as dimensões (físico, social, psicológico), como ele se sente, suas dúvidas, medos e buscar prestar uma assistência de qualidade no processo saúde-doença (SILVA et al., 2016). Para a assistência de enfermagem, é de fundamental importância a utilização do Processo de Enfermagem (PE), que é aceito e usado como método científico para orientar o cuidado. Esse processo é realizado através da SAE (Sistematização da Assistência de Enfermagem) e compreende cinco etapas interligadas: Histórico de Enfermagem ou Coleta de dados, Diagnóstico de Enfermagem, Planejamento, Implementação e Avaliação (SANTOS; SILVA; LOPES, 2016). A SAE é um método de fundamental importância para o trabalho do enfermeiro, pois permite a individualização do cuidado baseado nos problemas e necessidades reais de cada paciente, contribuindo para a promoção, prevenção e recuperação em saúde (SILVA, 2004). Segundo Reis (2007), para elaboração da SAE é necessário o relacionamento terapêutico entre enfermagem e paciente, além de conhecimento sobre a fisiopatologia da doença em questão. Esse emprego eficaz do processo proporciona um cuidado organizado, sistemático e acarreta bons resultados no tratamento e maior qualidade de vida ao paciente, inclusive os portadores de LES (SANTOS; SILVA; LOPES, 2016). 18 Por ser uma doença crônica, os fatores psicossomáticos são predominantes no curso da doença. São alterações físicas e emocionais ocasionadas pelo processo patológico que causam maior prejuízo na vida dos pacientes lúpicos, principalmente nos períodos de exacerbação da doença. Isso gera uma mudança no cotidiano, como diminuição da capacidade física, alteração na autoimagem e no ritmo de vida que nem sempre é aceita pelos pacientes. A qualidade de vida dos portadores de LES se mantém baixa apesar dos índices de sobrevida aumentarem no decorrer dos anos, e nesse contexto entra a importância do profissional em promover assistênciaque atue diretamente nos principais problemas enfrentados pelo paciente para que o mesmo consiga adaptar sua condição clínica à vida cotidiana (SILVA et al., 2016). Entre os profissionais de saúde, o enfermeiro é o que tem maior contato com estes pacientes e é responsável por assisti-los de maneira satisfatória (SANTOS; SILVA; LOPES, 2016). Através do PE, os profissionais da enfermagem podem proporcionar maior qualidade de vida aos pacientes, atuando na adesão e continuidade ao tratamento, na educação em saúde, orientando sobre a doença e seu tratamento, estimulando a atividade física moderada e repouso, a proteção contra a luz solar, a alimentação balanceada, o acompanhamento ginecológico e de planejamento familiar, o controle da hipertensão, a prevenção de infecção e de complicações, além de contribuir com a amenização de sinais e sintomas que comprometam a autoimagem, autoestima, e garantindo apoio psicológico e social (REIS; LOUREIRO; SILVA, 2007). 19 3 METODOLOGIA 3.1 TIPO DE ESTUDO Tratou-se de uma revisão de literatura, com objetivo metodológico descritivo, de abordagem qualitativa e com procedimento bibliográfico. A revisão consistiu na busca sistematizada de materiais já elaborados, constituídos de artigos científicos que abordaram assuntos relacionados ao Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e a assistência de enfermagem aos portadores dessa doença. 3.2 POPULAÇÃO E AMOSTRA Foram utilizados como fontes de informação os indexadores da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Google Acadêmico, Scientific Electronic Library Online (Scielo) e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs). Os descritores empregados para a realização desta revisão foram os seguintes: Assistência, Enfermagem, Lúpus Eritematoso Sistêmico. 3.3 LOCAL E PERÍODO Foram utilizados artigos científicos publicados entre janeiro de 2008 a janeiro de 2018 nas bases de dados citadas acima. 3.4 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO Os critérios de inclusão adotados foram: artigos publicados em idioma português no período determinado acima, cuja abordagem fosse o papel assistencial da enfermagem ao paciente portador de LES, que apresentaram os descritores mencionados anteriormente em seu título, resumo ou palavras-chave. 20 Foram excluídos os artigos que não contemplaram os critérios citados, os que não estavam diretamente relacionados ao tema do estudo, os textos repetidos e os que não traziam o material na íntegra. 3.5 COMPILAÇÃO, ANÁLISE E APRESENTAÇÃO DOS DADOS Esta etapa da pesquisa consistiu na leitura criteriosa do título dos artigos e respectivos resumos encontrados. As produções científicas selecionadas foram analisadas à luz da literatura pertinente, conforme os critérios de inclusão e os dados apresentados discursivamente. 21 4 RESULTADOS Para conhecer sobre a assistência de enfermagem aos pacientes portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico, bem como as ações que visam contribuir para o aprimoramento da qualidade do atendimento, foram selecionados estudos científicos que abordaram vários aspectos sobre o tema, com o emprego das seguintes palavras-chaves: Assistência; Enfermagem; Lúpus Eritematoso Sistêmico. As bases de dados utilizadas foram: Biblioteca Virtual em Saúde, Google Acadêmico, Scielo e Lilacs. Foi encontrado um total de 451.691 artigos, e sua maior parte publicada por profissionais da saúde como médicos, farmacêuticos e psicólogos. Verificou-se ainda, que a maioria desses artigos abordaram aspectos clínicos, farmacêuticos e psicológicos do LES, além de tratamentos alternativos e estudo de casos. Poucos estudos foram encontrados sobre a assistência da enfermagem ao portador de Lúpus. Na Tabela 1 é possível verificar os resultados da pesquisa nas bases de dados, conforme cada palavra-chave mencionada anteriormente. Foram encontrados na base de dados BVS, um total de 43.150 artigos; no Lilacs, um total de 23.385 artigos; no Scielo, um total de 15.246 artigos, e no Google Acadêmico, um total de 369.910 artigos. Tabela 1: Resultados das Bases de Dados Resultados da pesquisa BVS Lilacs Scielo Google Acadêmico Assistência 21.118 12.116 5.426 223.000 Enfermagem 21.635 11.051 9.701 141.000 Lúpus Eritematoso Sistêmico 397 218 119 5.910 TOTAL 43.150 23.385 15.246 369.910 TOTAL GERAL 451.691 Após essa pesquisa, foram realizadas mais duas análises para a seleção dos artigos. A primeira, a partir do título dos artigos e a segunda pela leitura do resumo. A Tabela 2 apresenta o resultado da análise dos títulos dos artigos encontrados. Do resultado total geral, foram excluídos 451.662 artigos e foram selecionados 29 artigos, no qual seus respectivos títulos se relacionavam com o tema proposto. 22 Tabela 2: Resultados da Seleção pelo Título Resultados da seleção pelo título BVS Lilacs Scielo Google Acadêmico Assistência 1 1 0 0 Enfermagem 3 1 1 3 Lúpus Eritematoso Sistêmico 4 3 2 12 TOTAL 6 5 3 15 TOTAL GERAL SELECIONADO 29 Na Tabela 3 é apresentado o quantitativo de artigos selecionados através da leitura do resumo dos artigos que foram selecionados previamente pelo título. O resultado foi a seleção de 5 artigos que atenderam aos critérios de inclusão e exclusão. Tabela 3: Resultados da Seleção pelo Resumo Resultados da seleção pelo resumo BVS Lilacs Scielo Google Acadêmico Assistência 0 0 0 0 Enfermagem 0 0 0 1 Lúpus Eritematoso Sistêmico 1 0 1 2 TOTAL 1 0 1 3 TOTAL GERAL SELECIONADO 5 Sintetizando o processo de seleção dos artigos, a Tabela 4 demonstra o resultado total da busca com 451.691 artigos e destes foram selecionados 29 pelos seus respectivos títulos ter relação com o trabalho proposto. Após a leitura dos resumos destes 29 artigos, foram excluídos 24 por não estarem diretamente relacionados ao tema do estudo e não abordarem o papel assistencial do enfermeiro ao portador de LES, e por fim selecionados 5 artigos. Tabela 4: Resultado Total Resultado Total da Pesquisa N.º de Artigos Excluídos Selecionados Resultado da Pesquisa 451.691 422.691 29 Seleção pelo Tema 29 0 29 Seleção pelo Resumo 29 24 5 TOTAL DE ARTIGOS SELECIONADOS 5 23 Na sequência, o Quadro 1, apresenta o demonstrativo do resultado deste estudo com informações referentes à autoria, ano de publicação, título do artigo, resultados e informação central da conclusão. Quadro 1: Lúpus Eritematoso Sistêmico e a Assistência de Enfermagem aos Portadores da Doença Autor/Ano Título Resultados Conclusão BITTENCOUR T et al., (2008) Assistência de enfermagem ao paciente com Lúpus Eritematoso Sistêmico utilizando a CIPE Utilizando a SAE para o atendimento a uma paciente com LES, e a CIPE para traçar os diagnósticos de enfermagem, o estudo relata as ações prestadas pelos profissionais com a assistência direcionada à importância do ensino do autocuidado, prevenção de complicações, informações sobre a doença, cuidados de controle diário e suporte social, promovendo a melhoria na qualidade de vida. Após essas intervenções, a paciente aprendeu as informações repassadas e demonstrou interesse em adotar as condutas orientadas pela enfermagem. Os cuidados prestados devem ser individualizados e direcionados aos problemas de saúde do paciente. A utilização dos diagnósticos de enfermagem permite o aperfeiçoamento e a atualização dos conhecimentos; proporcionando raciocínio clínico e melhoria na qualidade da assistência aos pacientes com LES. PISTORI; PASQUINI, (2009) Cuidados e orientações de enfermagem para pacientes portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico O estudo apresentaos sinais e sintomas que acometem os pacientes lúpicos, como as lesões cutâneas, o comprometimento hematológico, cardiopulmonar, neuropsiquiátrico e renal. Além de informar cuidados e orientações referentes à fertilidade, gravidez, amamentação, vacinação e tratamento farmacológico e não-farmacológico. Descreve ainda os principais diagnósticos de enfermagem e principais cuidados de enfermagem aos pacientes portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico. Por ser uma doença que afeta vários órgãos, com sinais e sintomas variados; muitas vezes o LES é confundido com outros transtornos. Os pacientes têm dificuldades para aceitar diagnóstico: nota-se insegurança entre eles. Nesse contexto, é um desafio para a enfermagem cuidar dos vários aspectos da vida desses pacientes. Enquanto não houver profissionais de enfermagem que proporcione um 24 atendimento sistematizado, ainda terá pacientes despreparados para alta-hospitalar e aumentará o número de internações por falta de adesão ao tratamento. SANTOS et al., (2016) Assistência em saúde ao paciente com Lúpus Eritematoso Sistêmico- Revisão de Literatura O estudo sobre a assistência ao paciente com LES resultou em 88 artigos encontrados, porém 84 não atendeu aos critérios, restando uma amostra de 4 artigos com predomínio para o tipo relato de experiência. As produções encontradas apresentam baixo nível de evidência, o que limitou a aplicação dos resultados à prática clínica para tomada de decisão baseada em evidência. Isso pode ter ocorrido devido ao fato do assunto LES ser novo na área da saúde. O tema LES é novo na área de pesquisas científicas. A maioria das produções encontradas estão publicadas em periódicos da área da enfermagem, possivelmente porque a enfermagem tem maior contato com os pacientes lúpicos. Apesar disso, são poucos os trabalhos direcionados à assistência em saúde ao paciente com LES na área da enfermagem. Então, sugere-se a realização de novas pesquisas com estudos experimentais e nessa área. SOUZA et al., (2017) Nefrite Lúpica: uma pesquisa integrativa sob o olhar da enfermagem ao portador de Lúpus Eritematoso Sistêmico O enfermeiro deve ter todo o conhecimento científico para atuar no cuidado ao paciente com nefrite lúpica, que é um comprometimento renal associado ao LES, visto que esse profissional é de grande importância e realiza atividades de cuidado individual desde a imunização até cuidados como administração de medicamentos e orientações que fazem parte do tratamento. Deve ainda utilizar a SAE para ter um cuidado satisfatório, resultando no melhor prognóstico do cliente lúpico. É destacada a importância da utilização de uma assistência sistemática, holística e humanizada na prática de enfermagem aos pacientes com LES, bem como a individualização do cuidado e de acordo com as necessidades de cada paciente. Aponta também a necessidade de promover maior construção de conhecimento por meio de práticas educativas e novas estratégias para diminuir os danos 25 causados pela doença, como reduzir a morbidade induzida pelo tratamento. ALMEIDA et al., (2018) Aplicando o Processo de Enfermagem no Cuidar de um Paciente com Lúpus Eritematoso Sistêmico Foram identificados 13 diagnósticos de enfermagem no estudo de caso em questão. Os mais prevalentes foram os diagnósticos das necessidades de segurança e proteção (7), seguido dos diagnóticos para as necessidades fisiológicas (4), afeto e autoestima (2). Nesse contexto, as metas da enfermagem foram direcionadas para a melhoria dos padrões de oxigenação, mobilidade e eliminação, melhora nos padrões de higiene e realçando os cuidados com a integridade da pele para redução do risco de infecção. Além de promover umespaço sociável a paciente. As intervenções de enfermagem surtiram efeito favorável em todos os fatores avaliados. O estudo possibilitou ver a importância da assistência de enfermagem organizada e eficaz, por meio da aplicação do PE humanizado, sistematizado e holístico ao paciente portador de Lúpus Eritematoso Sistêmico. Porém, toda a equipe de saúde, família e comunidade devem estar envolvidos nesse processo de cuidar. Através do plano de cuidados implementado, foi observado melhoras no aspecto biológico, psicológico e social da paciente do estudo. Fonte: Elaborado pela pesquisadora (2018) 26 5 DISCUSSÃO 5.1 CONHECENDO O LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO Historicamente, segundo Bittencourt et al. (2008), o LES é uma doença autoimune de causa desconhecida, crônica e inflamatória, que afeta vários órgãos ou sistemas e apresenta períodos de exacerbação e remissão. Caracterizada pelo desequilíbrio do sistema imunológico, onde auto anticorpos atacam constituintes celulares do próprio corpo. Dentre os autores estudados, Pistori e Pasquini (2009) e Souza et al. (2017) corroboram com a ideia de Bittencourt et al. (2008), de que a incidência do LES é maior em mulheres do que homens e pode acontecer em qualquer idade, porém é mais frequente em mulheres jovens entre os 20 e 45 anos. Souza et al. (2017) acrescentam ainda que a doença é mais prevalente em mulheres negras, embora possa acometer todas as etnias e regiões geográficas. Enquanto, Santos et al. (2016) também concordam que o LES é mais frequente em mulheres, sendo predominante na faixa etária dos 14 aos 65 anos. Bittencourt et al. (2008) e Santos et al. (2016) destacam que a predisposição genética e os raios ultravioletas favorecem o desencadeamento da doença, e que a diversidade das manifestações clínicas dificulta o diagnóstico precoce. Após o diagnóstico confirmado, a estimativa de vida das pessoas pode variar devido às mudanças físicas, psicológicas e sociais que o acometimento do LES pode gerar, como por exemplo a alteração da imagem corporal ligada ao déficit do autocuidado. Como o LES não tem cura, a forma como esse diagnóstico é transmitido também faz diferença na adesão ao tratamento e sobrevida desses pacientes. Nesse sentido, os autores acima citados mostram o quão importante é a humanização e empatia do profissional de enfermagem no cuidado desses pacientes, além de intensa vigilância para minimizar possíveis consequências à vida e saúde. A concordância no tratamento terapêutico dentre as literaturas estudadas demonstra que para obter melhores resultados é de fundamental importância o apoio emocional oferecido por todos os profissionais e que cada paciente seja tratado em sua singularidade, avaliando seus medos e preocupações relacionados a sua saúde. 27 5.2 O LÚPUS SOB A PERSPECTIVA DA ENFERMAGEM Bittencourt et al. (2008) expõem que o papel da enfermagem no cuidado ao paciente lúpico deve estar voltado sempre à educação em saúde, como fornecer informações sobre o LES e como lidar com as alterações causadas pela doença no organismo, enfatizando a importância desse aprendizado para evitar complicações e reinternações, além de cuidados de controle diário e suporte social. Almeida et al. (2018) confirmam que esse vínculo profissional-paciente é fundamental para que o paciente sinta-se confiante para a adesão ao tratamento e siga todas as orientações da enfermagem. Para isso, o enfermeiro necessita estar preparado e capacitado para lidar com os aspectos físicos, sociais, culturais e psicológicos desses pacientes. Sua visão frente ao cuidado deve ser direcionada e atenta, além de saber ouvir, esclarecer e favorecer um tratamento de qualidade. O LES é uma doença crônica diferente das outras e apresenta períodos assintomáticos,o que pode favorecer para que os cuidados sejam negligenciados. Pistori e Pasquini (2009) e Santos et al. (2016) concordam que os pacientes, principalmente os mais jovens, tendem a procurar a assistência em saúde somente em casos de exacerbação dos sintomas da doença ou então desobedecem as recomendações médicas principalmente quanto a fotossensibilidade e quando enfrentam as crises, acabam se culpando e isolam-se socialmente. Por isso é tão importante que o profissional de enfermagem tenha além do olhar técnico-científico, a ampliação do cuidado humanístico e paciência para ajudar esses pacientes a lidar com sua condição. Nas literaturas pesquisadas ficou evidente que o Processo de Enfermagem (PE) é uma ação muito importante no que diz respeito ao planejamento e assistência ao portador de LES, pois essa assistência pode individualizar o cuidado focando nas necessidades de cada paciente. Dentro do PE, o enfermeiro desenvolve várias funções, incluindo a realização de diagnósticos de enfermagem, para os quais se determinam intervenções e se esperam resultados de enfermagem; além de alívio da dor, a manutenção do autocuidado com a decorrente melhora da imagem corporal e a aceitação da patologia pelo portador da doença (ALMEIDA et al., 2018) . Souza et al. (2017) esclarecem que para obter um PE eficaz é necessário haver uma ligação entre o profissional e o paciente, além de enxergá-lo de forma integral e entender o processo fisiopatológico da doença. Os resultados dos artigos estudados demonstraram que embora o LES seja uma doença imprevisível, faz-se necessário que o portador busque seu constante aprendizado e aceitação 28 da doença; para que assim consiga uma adaptação social mais tranquila. Pois, como o portador tem sua aparência física comprometida; ele tem medo da rejeição e de perdas afetivas. E como ele tem que conviver com esse medo e a angústia por ter uma doença incurável, muitas vezes apoia-se no profissional, para que este lhe forneça respostas aos seus anseios relacionados à doença. Esse envolvimento do profissional de enfermagem com o paciente deve ser o maior possível para que o paciente se sinta acolhido durante o tratamento, pois qualquer proximidade com o mesmo, como um simples sorriso ou gentileza no cuidado é sentido como um interesse no seu bem-estar; fazendo uma grande diferença no tratamento e consequentemente uma possibilidade de melhora. 29 CONSIDERAÇÕES FINAIS Através das informações colhidas na revisão de literatura, concluiu-se que devido à escassez de pesquisas e produções científicas na área, muitas questões sobre a assistência em saúde ao paciente com LES ainda estão sem resposta, torna-se necessário o desenvolvimento de mais estudos para que os profissionais de enfermagem possam obter informações e conhecimentos; contribuindo para a melhoria da qualidade de vida do portador da doença. O profissional de enfermagem é quem está com esse paciente desde a entrada até a sua alta hospitalar, e seu propósito é estar preparada com todo o conhecimento para o manejo adequado do LES. Tal conhecimento é fundamental para reduzir o sofrimento do portador dessa patologia. A maioria dos artigos pesquisados remete apenas ao quadro clínico da doença, sendo, portanto, de grande importância à relação enfermeiro/cliente e o diálogo com esse paciente para conhecer que visão cada um tem sobre sua condição, e assim efetuar o plano de cuidados mais adequado para cada caso. Em relação à SAE e ao PE, a literatura científica de enfermagem demonstra um plano de cuidados para a doença reumática em geral, que está em concordância com os cuidados relacionados ao LES. Com base no exposto, este estudo forneceu informações para auxiliar no plano de cuidados ao portador de LES com a finalidade de proporcionar melhorias na prática assistencial e da qualidade de vida dos pacientes. Como sugestão para trabalhos futuros, sugere-se a realização de outras pesquisas específicas e direcionadas aos cuidados de enfermagem ao paciente com Lúpus. Finalizando-se, espera-se ainda que os resultados desta pesquisa possam contribuir e despertar o interesse de profissionais e acadêmicos em relação a temática trabalhada; bem como implementando a divulgação de experiências científicas de sua utilização. 30 REFERÊNCIAS ALMEIDA, Rosilene Alves de et al. Aplicando o Processo de Enfermagem no Cuidar de um Paciente com Lúpus Eritematoso Sistêmico. Revista Brasileira de Ciências da Saúde, [s.l.], v. 17, n. 2, p.121-126, 30 jun. 2013. Disponível em: <http://periodicos.ufpb.br/ojs/index.php/rbcs/article/view/12408>. Acesso em: 30 fev. 2018. ARAÚJO, Adriana Dias; TRAVERSO-YÉPEZ, Martha Azucena. Expressões e sentidos do lúpus eritematoso sistêmico (LES). Estudos de Psicologia, v. 12, n. 2, p. 119-127, 2007. 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