Atenção ao cuidador do paciente em cuidados paliativos no domicílio

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Atenção ao cuidador do paciente em cuidados paliativos no domicílio
N.G. apresenta diagnóstico de mieloma múltiplo, estadiamento clínico III B, interna no programa de atenção domiciliar devido à necessidade de cuidados paliativos.
Publicado em 8 de Setembro de 2015
Autores Daniela Habekost Cardoso
Editores Anaclaudia Fassa e Luiz Augusto Facchini
Editores Associados Samanta Bastos Maagh, Deisi Cardoso Soares, Everton José Fantinel, Rogério da Silva Linhares, Natália Sevilha Stofel
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RECOMEÇAR
Paciente
Branco
 
N.G.
 
66 anos
Aposentado
 
Dor
Constipação
Anamnese
Queixa principal
Dor e constipação.
Histórico do problema atual
N.G. ingressa no serviço de atenção domiciliar, encaminhado pelo serviço de oncologia em que é acompanhado e realizou tratamento quimioterápico. No entanto, neste momento, devido à progressão da doença e ausência de respostas às terapêuticas modificadoras da doença, estas foram suspensas. Contudo, o mesmo necessita de controle de sintomas e por isso foi encaminhado para atendimento domiciliar.
N.G. apresenta dor forte, em região escapular e arcos costais, em uso de opioide fraco (codeína) e quadro de constipação intestinal há cinco dias no momento em que foi inserido no programa de atenção domiciliar. Desta forma, a equipe avalia e identifica a necessidade de ajustar analgésico para melhor controle da dor, indicando um opioide forte e também uso de laxante para tratar e prevenir quadro de constipação.
Histórico
História social
N.G. tem seu núcleo familiar formado pela mãe M.G., irmã S.G. e cunhado L.P. Antes do diagnóstico da doença e necessidade de cuidados frequentes, mora com a mãe em uma casa de alvenaria em um bairro da periferia de uma cidade de médio porte. Após o adoecimento, sua irmã, que residia perto, mudou-se para sua casa para auxiliar no cuidado com N.G. e com as tarefas domésticas. É solteiro e aposentado, com renda mensal de dois salários mínimos.
Sua irmã S.G., sua principal cuidadora, é dona de casa, casada, tem dois filhos adultos e que não mais residem com os pais. Ao acompanhar o paciente, a equipe percebe a necessidade de atenção também aos demais componentes da família, sobretudo sua cuidadora. Pois, apresenta muitas dúvidas em relação ao cuidado e evolução da doença do irmão, assim como se sente, por vezes, sobrecarregada por não ter com quem dividir as atividades e triste por ter deixado sua casa e companheiro.
Antecedentes familiares
Relata que pai faleceu de câncer de pulmão, com 72 anos. Mãe (83 anos) e irmã (61 anos) apresentam diagnóstico de HAS. Irmão de 58 anos sem alterações na saúde.
Medicações em uso
Morfina 30mg 1cp VO a cada 4horas
Morfina 10mg 1 ampola subcutânea, se dor, até de 2/2h
Bisacodil 5mg 1cp a cada 24horas
Antecedentes pessoais
Tabagista por 12 anos, em abstinência há 40 anos. Nega consumo de álcool ou outras drogas. Alergia a dipirona.
Exame Físico
Sintomas gerais:
Paciente lúcido e comunicativo, deambulando com auxílio de andador e supervisão de um cuidador, porém passa maior parte do tempo na cama ou poltrona. Aceitação regular da alimentação por via oral, refere inapetência, mais acentuada pela dor.
Face sem alterações, mucosa oral úmida e corada. Ausculta pulmonar com múrmuros vesiculares presentes, ausculta cardíaca, ritmo regular dois tempos e sem bulhas. Presença de deformidades ósseas (esterno e arcos costais).
Abdômen distendido, doloroso à palpação. Diurese em bom volume, eliminações intestinais ausentes há cinco dias. Membros superiores sem alterações. Observa-se cateter de hipodermóclise para analgesia em deltoide esquerdo sem sinais flogísticos.
Edema moderado em membros inferiores.
Sinais Vitais e Medidas Antropométricas
	PA: 110/70 mmHg
	FC: 89bpm
	FR: 20 mrpm
	T: 36,9ºC
	Altura: 1,63 cm
	Peso: 52 kg
	IMC: 19,6
	Escala visual-analógica de dor (EVA): 8
Questão 1
Escolha múltipla
O cuidador é peça chave na atenção ao paciente em cuidados paliativos atendidos pela equipe de atenção domiciliar. No contexto em que o paciente N.G. e sua cuidadora estão inseridos, cabe a equipe de saúde:
 Encaminhá-lo a um serviço de referência quando identificado sobrecarga do cuidador
 Encaminhar o cuidador/família após o óbito do paciente para serviços especializados para pessoas enlutadas
 Acolher o paciente e também sua família. Fortalecer o vinculo cuidador-paciente-equipe
 Orientar sobre as ações de cuidado que poderá realizar no domicílio
 Buscar conhecer estrutura familiar e/ou cuidador(es) por meio de instrumentos
 
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O cuidador é fundamental para tornar o cuidado domiciliar efetivo, pois ele tornará possível a continuidade dos cuidados promovidos pela equipe de saúde ao paciente. Para tanto a equipe deverá acolher a família e o cuidador e incluí-la, também como foco de atenção, fortalecendo os vínculos e valorizando suas necessidades e demandas. E, conforme preconiza a filosofia paliativista, o cuidado a família deve estender-se a fase do luto.
Saiba mais
Atenção às necessidades do cuidador
A partir do diagnóstico e evolução de uma doença grave, como o câncer, paciente e família deparam-se com rupturas, limitações e privações. A rotina anteriormente vivida é alterada, como exames, medicações e procedimentos ganham espaço. E os membros que assumem os cuidados principais do doente necessitam conciliar papéis anteriores ao novo papel de cuidador, vivenciando, portanto, não só sentimentos geradores de sofrimento frente às perdas relacionadas com o ente querido, como também às suas próprias. (GENEZINI, 2012, p. 570).
Este fato exige que o cuidador readapte-se “às mudanças nas rotinas e atividades diárias após assumirem o cuidado, como as limitações na vida profissional (redução da jornada de trabalho ou seu abandono), já que os pacientes em sua maioria necessitam de cuidados em tempo integral e permanente. Outra questão apresentada pelos cuidadores é a falta de tempo para o autocuidado e convivência social, bem como conflitos familiares, fadiga e percepção de saúde piorada, sensação de impotência e frustração. Para isso é importante que a equipe multiprofissional de saúde possa considerar a família também como objeto de atenção e intervenção. A família deve ser entendida como grande aliada nos cuidados ao paciente, pois é este cuidador que contribui na continuidade de sucesso do atendimento domiciliar, possibilitando melhor qualidade de vida ao mesmo. Por isso, cabe aos profissionais de saúde o olhar atento e sensibilizado para as necessidades dos familiares e o desenvolvimento de estratégias que viabilizem o contato entre equipe e família”. (DUARTE; FERNANDES; FREITAS, 2013, p. 84).
“As equipes de saúde que trabalham amparadas na filosofia dos Cuidados Paliativos também têm a possibilidade de encerrar suas intervenções no acompanhamento do processo de luto de familiares, tanto em atendimento individual como em grupo, sempre que possível e necessário. O tempo de duração da prestação desses serviços é variável e está intimamente relacionado com a demanda do enlutado. Poderão ser feitos encaminhamentos para serviços especializados quando não for possível o acompanhamento em longo prazo”. (GENEZINI, 2012, p. 579).
Questão 2
Escolha múltipla
Dentre as orientações que a equipe de saúde compartilhará com a cuidadora S.G. estão os cuidados e procedimentos que esta poderá realizar no domicilio, são estes:
 Curativos de pequena complexidade
 Somente medidas de higiene e alimentação
 Administração de medicação VO e pelo cateter de hipodermóclise
 Administração de medicação por IM
 Administração de medicação por via endovenosa
 
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A cuidadora pode realizar curativos de pequena complexidade, conforme orientação da equipe. Além de medidas de higiene e alimentação, poderá administrar medicações por via oral, em doses e horários acordados com a equipe. E quando necessário o uso de medicação por via subcutânea o cuidador poderá administrá-la por meio de cateter de hipodermóclise, sendo orientado e treinado pela equipede atenção domiciliar. No entanto, a administração de fluidos ou medicações por via endovenosa deve ser realizada apenas por profissionais da saúde, nunca por pessoas leigas, devido os riscos de contaminação e outras complicações.
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Ações e cuidados realizados pelo cuidador na atenção domiciliar
Segundo o Ministério da Saúde (2013, p. 75) “o cuidador é um ator relevante para a efetivação da Atenção Domiciliar”, que deverá envolver a família no cuidado ao paciente. “Partindo desse princípio e do fato de que a equipe não estará o tempo todo com o paciente, os familiares e/ou cuidadores devem ser capazes de realizar algumas ações e procedimentos de menor complexidade’ necessários para garantir a continuidade das ações. “Para que isso seja possível, a equipe deve desenvolver relação de confiança e capacitá-los para realizar alguns cuidados, tais como:
	Higienização;
	Troca de bolsas coletoras;
	Banho no leito;
	Administração de medicamentos por via oral (VO);
	Registro dos horários de sono, frequência da diurese e evacuações;
	Aferição da temperatura;
	Aviso de sinais de alerta;
	Mudança de cúbito;
	Administração de dietas enterais e cuidados com as sondas;
	Cateterismo vesical intermitente – técnica limpa;
	Hidratação da pele”.
Destaca-se também que conforme a Academia Nacional de Cuidados Paliativos ANCP (2012) o cuidador/familiar previamente treinado pela equipe de enfermagem utilizar o dispositivo de hipodermóclise, por se tratar de método seguro, sem graves complicações e de manuseio simples.
Questão 3
Escolha múltipla
O adoecimento de um familiar geralmente deixa a família mais vulnerável financeiramente e alguns benefícios e auxílios governamentais tentam minorar este tipo de problema. Neste sentido, o profissional pode orientar os familiares sobre o (a):
 Encaminhamento dos trâmites burocráticos somente após o óbito do paciente
 Direito de solicitar o Auxílio Doença
 Direito de solicitar o amparo assistencial previsto na Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) e a Aposentadoria por invalidez
 Necessidade dos familiares tomarem ciência da situação de documentações, bens e impostos do paciente
 Direito de sacar a cota do Programa de Integração Social/Programa de Formação do Patrimônio do Servidor Público (PIS/PASEP) e Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS), por ser portador ou ter dependente com câncer
 
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A família da pessoa com câncer, muitas vezes, enfrenta dificuldades dificuldades financeiras pelo comprometimento da renda familiar com despesas decorrentes da doença e também pelo abandono do trabalho. Assim, a equipe multiprofissional, sobretudo o assistente social, deve orientar estas pessoas sobre seus direitos o mais precocemente possível. Esclarecendo dúvidas sobre instituições e serviços responsáveis pelos benefícios e a documentação exigida em cada caso.
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Direitos da pessoa com câncer:
	Saque do Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS), necessário atestado médico atualizado (até 30 dias), para pessoas com câncer, em fase sintomática, ou dependente com este diagnóstico;
	Saque do PIS/PASEP pelo trabalhador cadastrado de 1988 que tiver neoplasia maligna, fase sintomática, ou que possuir dependente portador de câncer;
	Auxílio-Doença, benefício mensal a que tem direito o segurado que está temporariamente incapaz para o trabalho. A incapacidade para o trabalho deve ser comprovada por meio de exame realizado pela perícia médica do INSS;
	Aposentadoria por Invalidez, a incapacidade para o trabalho seja considerada definitiva pela perícia médica do INSS.
	LOAS (Lei Orgânica de Assistência Social), garante um benefício de um salário-mínimo mensal a pessoa com65 anos ou mais, que não exerça atividade remunerada, e ao portador de deficiência incapacitado para o trabalho. A renda familiar deve ser inferior a 1/4 (um quarto) do salário-mínimo;
	Isenção do Imposto de Renda na aposentadoria e pensão;
	Quitação do financiamento da casa própria, a pessoa deve estar inapta para o trabalho e a doença deve ter sido adquirida após a assinatura do contrato de compra do imóvel;
	Isenção de Imposto de Propriedade de Veículos Automotores (IPVA) para veículos adaptados;
	Isenção de Imposto sobre a Propriedade Predial e Territorial Urbana (IPTU), conforme critérios da lei orgânica Municipal. (BRASIL, 2012).
Leitura sugerida:
BRASIL (2012)
Direitos sociais da pessoa com câncer: orientações aos pacientes (BRASIL, 2012)
Questão 4
Escolha múltipla
A equipe de saúde pode promover estratégias para auxiliar cuidadores com S.G, nas ações de cuidado e acolhimento no serviço de atenção domiciliar. Dessa forma, quais das alternativas correspondem a essas ações.
 A elaboração e distribuição de material impresso com orientações ao cuidadores.
 Estabelecer uma escuta empática e comunicação efetiva
 Grupos de cuidadores e familiares que enfrentam o processo de luto também estão indicados
 A promoção de grupos de cuidadores, para compartilhar experiências e verbalizar ansiedades e dúvidas.
 Grupos de cuidadores ou familiares não estão indicados, se necessário encaminhar para atendimento individual com psicólogo do serviço
 
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Para auxiliar e apoiar o cuidador do paciente em cuidados paliativos, a equipe da atenção domiciliar pode recorrer a ações como grupos de familiares/cuidadores, para promover um espaço para dialogo, escuta , acolhimento e orientação e destas pessoas. Sugere-se grupos para familiares após o óbito do paciente, na fase de luto.
Outra ação facilitadora é o desenvolvimento de material impresso para orientação ao cuidadores, contendo informações relevantes e, que muitas vezes, geram dúvidas, como: cuidado com curativos, alimentação e sondas, quais alterações devem ser relatadas a equipe de saúde, descarte de matérias gerados pelo paciente e o que fazer em situações de urgência (telefones e serviços de referência).
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Para atender as necessidades do cuidador do paciente em cuidados paliativos a equipe de saúde poderá implementar ações, tais como: “atendimento individual, grupos de intervenção e capacitação que proporcione orientação, suporte técnico e apoio multiprofissional com a finalidade de possibilitar a continuidade dos cuidados e favorecer a melhora da qualidade de vida da família e paciente”. (DUARTE; FERNANDES; FREITAS, 2013, p. 85).
“Neste sentido, os grupos de cuidadores possibilitam por meio da troca de experiências, os cuidadores conversam, aprendem e ensinam a arte do cuidar, expressam angústias, medos e dificuldades. As pessoas do grupo formam uma rede de apoio, uma vez que todos estão unidos pelo mesmo motivo”. “Compartilhar experiências traz alívio, pois assim o cuidador percebe que não está sozinho, que as dúvidas e dificuldades não são só suas e também que suas experiências podem ser valiosas para outros cuidadores”. (BRASIL, 2009, p. 17).
“O grupo deve ser aberto a todas as pessoas que estão envolvidas com o ato de cuidar, tais como: cuidadores, familiares e amigos”. (BRASIL, 2009, p. 17). E para a implementação desses grupos a equipe de saúde pode ajudar para organizações e serviços como experiências e iniciativas semelhantes.
Questão 5Escolha simples
A cuidadora S.G. relata sentir-se sobrecarregada devido à necessidade de cuidado ao seu irmão e mudança em sua rotina de vida, como é possível mensurar sua sobrecarga e auxiliar nesta situação:
Por meio da escala de Ansiedade e Depressão, encaminhar paciente para internação hospitalar
Por meio da escala de Zarit, estimulando a dividir com outro cuidador familiar algumas tarefas.
Por meio da Escala de Karnofsky, auxiliando-a identificar outras alternativas, como um cuidador formal.
Por meio da Escala de Edmonton, estimulando a dividir com outro cuidador familiar algumas tarefas.
Por meio da escala de Zarit, encaminhar paciente para internação hospitalar
 
Acertou
O cuidador do paciente em cuidados paliativos no domicílio, muitas vezes, sente-se sobrecarregado, devido à intensidade dos cuidados e as demandas dos pacientes. Para mensurar esta sobrecargapode se recorrer à Escala Zarit, que deve ser aplicada por profissional treinado da equipe de atenção domiciliar. Após identificar os agentes causadores de sobrecarga a equipe multiprofissional poderá estabelecer estratégias com o cuidador para aliviá-la.
Saiba Mais
Escala de Zarit:
Instrumento utilizado para avaliar a sobrecarga do cuidador principal. Apresenta sete perguntas relacionando aspectos físicos e emocionais do cuidador, associados a sua rotina diária com o paciente. Deve ser aplicada por profissional do serviço de Atenção Domiciliar capacitado. A escala tem como objetivo identificar os fatores que levam a sobrecarga, nortear as intervenções adequadas a cada contexto, bem como servir de instrumento de avaliação a cada encontro com o cuidador.
Classifica a sobrecarga do cuidador em leve, moderada e grave.
ESCALA DE ZARIT
Fonte: FRIPP, 2012, p. 385.
Objetivos do Caso
Refletir sobre a atenção ao cuidador do paciente em cuidado paliativo no domicílio.