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Adoecimento crônico na infância e adolescência “doenças crônicas fazem parte de um conjunto de condições crônicas, com duração longa ou indefinida, prognóstico geralmente incerto e que apresentam períodos de remissão e exacerbação sintomatológica ao longo do tempo, requerendo um processo de cuidado contínuo sem que, necessariamente, resulte em cura” Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas, redefinida pela Portaria n° 483/14 do Ministério da Saúde (MS): ● intuito de atender à neces sidade de um processo contínuo de cuidado a essas pessoas, preconizando atenção integral em todos os pontos da rede, com realização de ações e serviços de promoção e proteção, prevenção de agravos, diagnóstico, tratamento, reabilitação, redução de danos e manutenção da saúde Ter uma doença crônica afeta: ● rotina, vida diária ● desempenho ocupacional ● alimentação ● aparência corporal ● auto imagem ● auto estima ● desenvolvimento físico ● crescimento ● processo escolar devido às internações ● limita, favorecendo o sedentarismo doença crônica vivenciada por crianças e adolescentes apresenta três etapas: ● período de crise caracterizado pelos sintomas, o momento angustiante do diagnóstico e o início do tratamento, que provoca uma desestruturação na vida dos adoecidos e de seus familiares; ● fase crônica demarcada pela permanência, progressão e remissão da condição clínica de sinais e sintomas, quando, geralmente, o adolescente e a família buscam gerenciar a situação de adoecimento, reorganizando suas vidas em torno da doença; ● etapa terminal abarca tanto a possibilidade de morte, quanto o momento propriamente dito da ocorrência desse fenômeno Cuidado permanente e integral ● ter uma continuação na rede de cuidado ● troca de informação entre os serviços Estratégia Saúde da Família (ESF) possui a proposta de reorganizar a Atenção Primária à Saúde (APS) e coordenar o cuidado para garantir essa continuidade na perspectiva da longitudinalidade doença desempenha um papel central na vida do sujeito, mediando todas as suas relações a partir do momento da descoberta do diagnóstico Readaptação, normalização: tentativa de amenizar as conseqüências desencadeadas pelo adoecimento crônico aumento da sobrevida e a redução da mortalidade na infância, as crianças têm vivido mais, entretanto, em compensação tem passado mais tempo doentes Ambiente familiar é o espaço que fornece maior cuidado organização do cotidiano familiar e aos múltiplos rearranjos necessários para a busca, produção e gerenciamento desse cuidado. cada família tem uma estratégia de enfrentamento, influenciada por fatores socioeconômicos, de escolarização e entendimento Criança: Sendo o hospital o primeiro local de referência para essas crianças e suas famílias, temos por pressuposto que os espaços lúdicos introduzidos no interior da organização hospitalar tornam-se locais propícios à interação efetiva entre as crianças, seus acompanhantes e a equipe de saúde, por meio da mediação produzida pelo convite para brincar Hospital é o primeiro ambiente de troca dos pais e da criança Pais se preocupam com o presente e o futuro da criança, o primeiro se ele vai ficar bem e o que precisa ser feito, o futuro é visto em relação a independência, se o filho vai conseguir viver, andar, exercer seus papéis, expectativa de vida Com recebimento do diagnóstico crônico em crianças que recebe o baque primeiro são os pais minimalismo no cotidiano da observação e cuidado de suas crianças Crianças que estão em processo de adoecimento são vistas de maneira negativa e estigmatizada por não atender as expectativas crianças olham o hospital como ambiente social além de cuidados Profissional precisa: ● respeitar a ludicidade da criança ● não ignorar sua subjetividade ● validar suas expressões (choro) ● interagir através de jogos e brincadeiras Adolescência: Adolescência: ● o período de desenvolvimento humano caracterizado por uma transição da infância em direção à vida adulta ● risco e vulnerabilidade aparecem associados às características próprias do desenvolvimento psico-emocional ● busca pela identidade pode acarretar a um questionamento dos padrões sociais vigentes e das autoridades Adoecimento crônico afeta o desenvolvimento integral do adolescente Três estágios de desenvolvimento: ● adolescência precoce (alterações corporais, valorização do presente) ● adolescência intermediária (individuação, estabelecer identidade) ● adolescência tardia (aceitação progressiva da condição de adoecimento, aquisição de maiores informações a respeito de sua situação clínica, assume controle de sua situação) jovem com doença crônica como uma fase de impedimentos, no qual o adoecimento restringe, o seu campo de possibilidades de experimentação Adolescente tem necessidade de expressão, trocas sociais, escrever, participar de comunidade da internet, falar sobre suas experiências Cabe a equipe de saúde: ● ser uma fonte segura de informações a respeito dos questionamentos que serão levantados à medida que as transformações físicas vão ocorrendo ● buscar atualizá-lo a respeito de sua condição clínica sempre que for solicitada ● ter muita paciência e transmitir segurança e confiança ao adolescente (adolescente tende a solicitar maior liberdade na gerência de sua situação de adoecimento crônico, pode gerar conflitos e rebeldia) ● não levar como algo pessoal quando adolescente for hostil ● manter um equilíbrio entre as demandas individuais do adolescente e suas necessidades relacionadas ao tratamento ● grupos de discussão entre jovens com diferentes patologias crônicas Adolescentes em processos de adoecimento passam, apesar da situação, pelas fases comuns da adolescência, existe os momentos de crise, tristeza, rebeldia, “querer mudar o mundo”, responsabilidades, escolher o que ‘ser’ no futuro, alterações no corpo, impotência diante da doença, aceitação e normalização como único recurso disponível, isolamento, desconforto, dor, falta de privacidade, falta de socializar, angústia, preocupação com a própria saúde Profissional oferece: ● TRATAMENTO ● CONHECIMENTO ● CUIDADO INTEGRAL ● AFETO ● ESCUTA DIFERENCIADA ● ACOLHIMENTO ● INCENTIVO ● LIBERDADE ● SEGURANÇA ● REFERÊNCIA ● ADAPTAÇÃO DO SERVIÇO ÀS ● DEMANDAS DOS JOVENS jovem constrói sua identidade, sua independência, sua existência por intermédio do estabelecimento de vínculos afetivos com o serviço de saúde que o acolhe
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