A Terapia Ocupacional e os cuidados paliativos pediátricos

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Camila Catherine 
 
A TO no contexto de cuidados paliativos 
pediátricos atua visando a melhora da qualidade 
de vida e o engajamento em ocupações 
significativas de vida diária. 
O cotidiano hospitalar e a condição de doença 
cria uma rotina nova, diferenciada e intensa, que 
muitas vezes, não faz sentido para o 
bebe/criança/adolescente e pode tornar ainda mais 
sofrida para o paciente e sua família. 
Cada paciente responde a fase avançada da 
doença e a proximidade com a morte de modo 
diferente. Essa resposta tem influencia de fatores 
como o diagnostico, os efeitos do tratamento, a 
idade, o desenvolvimento cognitivo, a 
personalidade, a visão de vida e de morte e os 
recursos externos (situação socioeconômica, 
acesso a serviços de saúde, saneamento básico 
etc). 
O conhecimento do profissional pela etapas de 
desenvolvimento infantil, em especial emocional 
e cognitivo é fundamental, pois nos da o 
entendimento de que a concepção de morte 
depende do grau de desenvolvimento da criança. 
5-7 anos a criança entende a morte como algo 
que tem uma causa, não é reversível e que todos 
os seres que vivem, morrem. 
Intervenção 
Na intervenção é importante estimular a 
autonomia, auxiliando nas possibilidades de 
significação, compreensão e participação no 
processo, sempre de acordo com sua etapa de 
desenvolvimento, e disponibilizar utilização de 
linguagens não verbais, como o brincar, para que 
possa expressar seus temores, medos, esperança, 
desejos e reflexões. 
Identificar os papéis ocupacionais valorizados 
pela criança – e trabalhar com as atividades 
significativas e escolhidas pelo próprio sujeito. 
Cotidiano 
 Cotidiano = abrange como o sujeito vê a 
si mesmo, como constrói sua identidade, como 
participa da vida comunitária e também se refere 
as formas de organização social. 
 A TO contribui para o sentido e 
possibilidade de refletir a respeito da vida 
cotidiana e suas determinações; lançar um olhar 
estrangeiro para o que parece rotina imutável; e 
contribuir de modo marcante para os movimentos 
de autodeterminação do sujeito, de reorganização 
do coletivo e de ressignificação do cotidiano. 
No contexto hospitalar o cotidiano passa a ser 
preenchido por cuidados em saúde, perdendo o 
espaço destinado às atividades prazerosas/ 
significativas, ficando em segundo plano. 
Esta situação acontece inclusive aos pais que 
perdem as atividades de cuidado com o filho. 
A TO junto à família e o paciente busca 
ressignificar esse cotidiano em meio a uma rotina 
intensa de cuidados – AVDs prazerosas e com 
independência, inserir o brincar, realização das 
atividades significativas, diminui a dor e fadiga. 
Processo de avaliação (avaliação 
terapêutica ocupacional) 
Este processo leva em conta os objetivos 
possíveis de serem alcançados junto a esses 
sujeitos e suas famílias e ter flexibilidade para 
muda-los. 
 
Camila Catherine 
Importante comtemplar os seguintes aspectos: 
 História social da criança e sua família 
(parentes, amigos, presença de dor, mapear 
o cotidiano e as atividades significativas, 
papeis ocupacionais, funcionalidade e 
engajamento nos papéis, o brincar, 
coordenação motora ampla e fina, 
resistência nas AVDs e desenvolvimento 
neuropsiomotor). 
 Avaliação deve ser qualitativa 
 Traçar os objetivos e metas de 
intervenção junto ao paciente a família 
(só eles conhecem as atividades 
significativas) 
 Construção dos objetivos – considerar a 
fase de tratamento do paciente, para 
construir os objetivos de curto, médio ou 
longo prazo. 
 Os objetivos caminham para proporcionar 
autonomia e independência nas AVDs, 
realizar atividades significativas, 
ressignificar o cotidiano, melhorar o 
conforto e o posicionamento, manter ou 
estimular o desenvolvimento 
neuropsicomotor, trabalhar técnicas de 
conservação de energia e mudanças de 
decúbitos seguras nas AVDs etc. 
 
 Manter a participação nas AVDs são 
fatores importantes para a criança em estado 
avançado da doença. 
 Por isso o TO deve atuar em todas as 
fases da doença, ajustar os objetivos para ajudar 
os sujeitos a realizarem as atividades durante toda 
a evolução da doença. 
Os objetivos podem mudar ao longo do processo – 
devido aos desejos do paciente e família, evolução 
da doença. 
Dor e suas implicações no cotidiano 
 Verificar o quanto a dor atrapalha ou 
impede o envolvimento na vida diária 
 Entender que ela pode ser limitadora não 
apenas de funções motoras mas de 
qualquer tipo de interação 
 A dor não é só física – é psicológica, 
social e emocional. 
 Brincadeiras, atividades prazerosas e 
significativas ajudam a minimizar a dor 
 Pais devem ser envolvidos nos 
atendimentos 
 Evitar procedimentos desnecessários – agir 
para prevenir e minimizar a dor. 
 
 Nos bebês algumas possibilidades de 
manejo que minimizam a dor são: reduzir a luz, 
ruídos e estímulos estressantes, aconchego, toque 
facilitado e o enrolamento. Posição de canguru em 
contato pele a pele com a mãe ou pai, sucção não 
nutritiva e o aleitamento materno. 
 
Brincar 
É a principal atividade da criança e 
proporciona o desenvolvimento de habilidades 
motoras, sensoriais, cognitivas, sociais e 
emocionais, ocupação mais significativa nessa 
fase da vida. 
O brincar neste contexto facilita muito a 
realização de atividades e funções, pois permite 
que a criança não tenha medo de fracassar no seu 
desempenho e ainda possa aprender com suas 
dificuldades. 
 
Camila Catherine 
A atividade lúdica é um valioso instrumento 
de intervenção. É prazeroso para a criança, traz 
alegria e resgata a condição de ser criança. 
Criança é vista como criança através do brincar e 
não apenas como um paciente grave. 
O brincar favorece a possibilidade de 
socialização e pelas características imaginativas 
associadas a esta atividade, brincar amplia as 
fronteiras limitadas pelo adoecimento. 
TO – pode adaptar as brincadeiras e jogos, 
sugerir e realizar mudanças ambientais para 
facilitar os momentos de brincadeiras e jogos, 
promover brincadeiras com os irmãos sempre que 
possível, envolver a família nos atendimentos e 
lembrar que, por mais difícil que seja, o bebe, a 
criança ou o adolescente precisam brincar. 
Tecnologia assistiva 
 Engloba as áreas da comunicação 
alternativa, adaptações de acesso ao computador, 
tablets e smartphones, equipamentos de auxilio 
(órteses) para ampliar a funcionalidade dos 
movimentos e posicionamento. 
TO – prescrição e confecção dos dispositivos 
de TA, de acordo com as necessidades e 
demandas do sujeito e sua família, considerando 
também a condição socioeconômica, a história 
desse sujeito e o contexto em que esse dispositivo 
será usado. 
Treino para o uso, de acordo com o contexto, 
e observação se esta facilitando o cotidiano do 
paciente e sua família, o quanto é funcional para a 
dinâmica de vida daquelas pessoas. 
Para que os recursos de TA cumpram seu 
papel, proporcione autonomia, independência e ter 
um impacto positivo na qualidade de vida, há de 
se reafirmar a necessidade de abordagens que 
considerem os aspectos que estão presentes nas 
historias de vidas das pessoas, os sentidos que os 
equipamentos ou a falta de acesso a eles tem para 
essas pessoas, os sentidos sociais, educacionais e 
políticos presentes. 
O uso de dispositivos de tecnologia assistiva 
dentro deste contexto devem ser bem avaliados 
pelo TO, visto que tais dispositivos em alguns 
casos podem ser incômodos e não é a intenção 
dos cuidados paliativos proporcionar mais 
incomodo ao paciente é importante que o 
dispositivo seja confortável e funcional se assim 
for realmente necessário, é importante também 
considerar a opinião do paciente e pais sobre a 
implementação de tal dispositivo. 
 (copiar da síntese) 
 
Intervenções com a família, os irmãos e a 
rede social próxima 
O adoecimento de um membro da família, 
reflete tambémno adoecimento dos familiares 
junto a esse sujeito, inclusive quando acontece a 
perda deste ente, ficando um lacuna na família, 
por isso a equipe de cuidados paliativos tem a 
função de oferecer apoio e cuidado aos familiares 
durante todo o processo de adoecimento como 
também no luto. 
Além do apoio e cuidado com a criança, os 
cuidados paliativos envolvem o atendimento a 
família, sendo esta apoiada e encorajada a manter 
hábitos e rotinas da criança, ainda que a morte 
esteja próxima. 
É fundamental que a equipe de CP possa 
realizar intervenções com os familiares no sentido 
de perceberem a necessidade de cuidados que 
 
Camila Catherine 
amenizem a dor e o sofrimento deles mesmo, da 
criança e da rede social mais próxima. 
Ações como a visita dos irmãos e colegas de 
escola neste contexto, é um ponto de intervenção 
do TO para usar de estratégias para receber essas 
crianças que vem visitar o irmão ou amigo de 
escola da melhor maneira possível tanto para o 
paciente como para as crianças, esse encontro 
pode ser organizado em um local mais 
aconchegante que não se limite apenas ao quarto 
do hospital e atividades podem ser preparadas 
para envolve-los. 
O TO faz também escuta e aconselhamento aos 
pais/familiares e colegas para esclarecer à situação 
de uma maneira compreensível as crianças, as 
mudanças que eles poderão visualizar devido ao 
tratamento, e a escuta de como foi a experiência 
para aqueles que visitaram, no intuito de não 
causar estranhamentos, sensibilização e resolução 
duvidas. 
 
Referencia: 
Texto: A terapia Ocupacional e os cuidados paliativos 
pediátricos (cap.10) do livro Cuidado paliativo 
pediátrico e perinatal, 1° ed.: editora Atheneu, 2018. 
Autoras: Mariana Pereira Simonato, Rosa Maria de 
Araújo Mitre.