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1ª Edição |Janeiro| 2014 Impressão em São Paulo/SP Transtorno e deficiências Nadja Vilela dos Santos Fernanda Cruz Vieira Ferreira Doralice Otaviano Catalogação elaborada por Glaucy dos Santos Silva - CRB8/6353 Coordenação Geral Nelson Boni Professor Responsável Nadja Vilela dos Santos Fernanda Cruz Vieira Ferreira Doralice Otaviano Coordenação de Projetos Leandro Lousada Revisão Ortográfica Vanessa Almeida Projeto Gráfico, Dia- gramação e Capa Ana Flávia Marcheti 1º Edição: Janeiro de 2014 Impressão em São Paulo/SP Transtorno e deficiências Sumário Unidade 2 - Deficiências 2.1. Deficiência Visual 2.2. Deficiência Motora/Física 2.3. Deficiência Auditiva 2.4. Deficiência Intelectual (Síndrome) 2.5. Deficiência Múltipla 2.6. Família e Deficiência Gabarito Referências bibliográficas 4 32 34 Unidade 2 Deficiências Fernanda Cruz Vieira Ferreira Apresentação Caro aluno! Esta unidade aborda sobre as deficiências. Va- mos percorrê-las desde a sua conceituação, trajetória histórica, dados estatísticos do IBGE, perpassando sucintamente pela deficiência visual, motora/física, auditiva, intelectual/ Síndrome, múltipla e por fim, família e deficiência. Bom estudo! 2. Def Todas as pessoas têm determinado aspecto de limitação, no que diz respeito ao desempenho para alguma função, seja em maior ou menor grau de exe- cução, isso nos faz refletir no quanto é importante termos sempre claro a consciência das diversidades entre os seres humanos, acolhendo, respeitando, re- conhecendo e convivendo com as diferenças de cada indivíduo (figura 47) (ESPÓSITO, 2007). Amiralian MLT et al,(2000, p.98) conceitua De- ficiência como: Perda ou anormalidade de estrutura ou função psi- cológica, fisiológica ou anatômica, temporária ou permanente. Incluem-se nessas a ocorrência de uma anomalia, defeito ou perda de um membro, órgão, te- cido ou qualquer outra estrutura do corpo, inclusive das funções mentais. Representa a exteriorização de um estado patológico, refletindo um distúrbio orgâ- nico, uma perturbação no órgão. iciências Fonte: CBN Mogi, 2013. A trajetória da deficiência foi tratada, compreen- dida e percebida a partir de cada época, de cada socie- dade e cultura, com suas crenças e mitos, perpassando desde a divinização, a eliminação sumária, a segrega- ção, a indiferença ou o acolhimento, não importando qual era a deficiência. “Surgem, assim, concebidos e reforçados pela cultura, os modelos tomados como referência para a aparência, a forma e o funcionamen- to do corpo.” (PEREIRA, 2009, p. 717). Segundo o censo de 2010, feito pelo IBGE - Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, no Brasil existem 24,5 milhões de pessoas e deste total estimasse que (14,5% da população) tem algum tipo de deficiência, como segue gráfico (figura 48): Fonte: Ministério da Saúde: Adaptado por Ferreira, Fernanda, 2013. Desta população de deficientes 2,5% ou seja, 4,3 milhões têm algum tipo de limitação severa. Se esta população tivesse oportunidade, a maior parte estaria trabalhando e estudando. (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2013). É de grande importância que mudemos nos- sos olhares para com o deficiente. Que esse novo olhar possibilite vê-lo não só pela deficiência, mas sim como um todo, um ser biopsicossocial. Despin- do-se do pré-conceito e proporcionando um olhar que valorize as suas características, além das suas limitações/dificuldades/deficiência, seja ela senso- rial, mental, física e motora: “...mudar isso, no caso daqueles que apresentam alguma deficiência, seria a transformação de uma sociedade intolerante para uma sociedade que acolhesse, encarasse e respeitasse a diversidade como algo natural...”. Essas mudanças possibilitariam que as pessoas crescessem, (figura 49) aprendessem e trocassem muito, nessa nova in- teração (ESPÓSITO, 2007, p 148). Não se pode esquecer a deficiência, quando sua causa é por amputação. Para Chini e Boemer é muito triste passar por uma amputação, este período é di- fícil e doloroso, ainda que se tenha sofrimento e di- ficuldades, algumas pessoas não se permitem abater. “A expectativa de uma nova vida é motivo de felici- dade e desejo de querer continuar vivendo” (2007, s.p.). Isso é o que impulsiona a pessoa amputada a seguir em frente. Como não se pode fugir da cirur- gia, ela é incorporada no viver, mas não desejada. Fonte: Fotografia Folha UOL, 2012 As autoras ainda nos falam como é importante o profissional da saúde entender essa situação viven- ciada pelo paciente e desenvolver seu trabalho de forma completa (figura 50), acolhendo e olhando esse paciente, para a sua amputação de forma sin- gular. “A enfermagem necessita despertar para o que vai além da dimensão biológica, pois o objetivo da profissão é o cuidar, que deve ser feito de modo que ganhe amplitude na vivência” (2007, s.p.). Fonte: Tambau 247, 2013. Espósito, 2007, ainda nos alerta que a deficiên- cia/dificuldade deve ser olhada e considerada apenas como um aspecto da vida. Esse aspecto não impede que nos desenvolvamos e cresçamos. Infelizmente, ainda hoje, muitos são vistos e tratados a partir de suas diferenças/dificuldades. Infelizmente, nesses casos, perdem-se de vista suas necessidades indivi- duais, suas capacidades, “só se vê o que é diferente”. A autora comenta como é importante que essas pessoas tenham uma rede social ampla, pois as mes- mas que vivem isoladas ou distantes de seus pares estão de certa forma limitando importantes “experi- ências sociais para o desenvolvimento pessoal”, seja para arrumar um emprego, um novo amigo, iniciar um namoro, casar, viajar, estudar. Essas conquistas só acontecem a partir da convivência. Segundo DECRETO N.º 6.949, DE 25 DE AGOSTO DE 2009, na Convenção sobre os Direi- tos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Fa- cultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007. Artigo 5: Igualdade e não-discriminação. 1. Os Estados-Partes reconhecem que todas as pes- soas são iguais perante e sob a lei e que fazem jus, sem qualquer discriminação, a igual proteção e igual benefício da lei. 2. Os Estados-Partes proibirão qualquer discrimi- nação baseada na deficiência e garantirão às pessoas com deficiência igual e efetiva proteção legal contra a discriminação por qualquer motivo. 3. A fim de promover a igualdade e eliminar a discri- minação, os Estados-Partes adotarão todas as medi- das apropriadas para garantir que a adaptação razoá- vel seja oferecida. 4. Nos termos da presente Convenção, as medidas específicas que forem necessárias para acelerar ou al- cançar a efetiva igualdade das pessoas com deficiên- cia não serão consideradas discriminatórias. 2.1.Def Deficiência Visual pelos olhos da Fundação Dorina Nowill (2013), perda adquirida ou congêni- ta, perda parcial (visão subnormal ou baixa visão) o funcionamento visual dos olhos tem um compro- metimento mesmo com correção e tratamento. Para a leitura, podem usar recursos ópticos especiais ou ampliar os textos; a perda da visão (cegueira) pode- -se ter pouca capacidade visual ou a perda total. Nes- tes casos para a leitura e a escrita, pode-se usar o Alfabeto Braille (Figura 51). iciência visual Fonte: Blog palavra chave online, 2012. Para o deficiente visual (figura 52), as experi- ências vividas devem ser concretas, usando outros órgãos para ter contato com o meio, precisando ser estimulado desde a infância para aguçar os outros sentidos como o paladar, o olfato, o tato, a audição. É dessa forma que ele conhece o meio e o outro. (ESPÓSITO, 2007, APUD FOREMAN, 1989). Fonte: Blog Maria Ligia Puentes, 2.2. Deficiência motora / física Alteração parcial ou completa de um ou mais par- tes do corpo humano, anomalia ou défice podendo ser adquirida ou congênita “dos membros superiores (bra- ços) e/ou inferiores (pernas), acarretando o compro- metimento da função física”. (GIL, 2005, p. 27). A autora ainda relata que a pessoa deficiente não necessariamentesignifica que ela tenha rebaixa- mento intelectual, é comum as pessoas fazerem este tipo de confusão. Abaixo um quadro (Figura 53) que ilustra algu- mas deficiências suas perdas como parcial ou total, na função motora sendo nos membros superiores ou inferiores entre outras informações (SISCORDE apud Decreto n.º 5.296/04, art. 5.º, §1.º, I, "a", c/c Decreto n.º 3.298/99, art. 4.º, I). Fonte: SISCORDE: Adaptado por Ferreira, Fernanda. 2013. Depoimento feito por Aguiar Lima, instrutor de trânsito na cidade de São Paulo, busca alertar as pessoas sobre as imprudências no trânsito. Os acidentes e as suas consequências “Estamos vivendo uma verdadeira guerra no trânsi- to! Morrem mais de 46.000 pessoas, número consi- derado absurdo. Em muitos outros casos, adquirem sequelas irreversíveis, causando sofrimento tanto a vítima quanto a sua família, culminando em uma mudança de toda a rotina de vida em prol do aciden- tado. O que mais nos entristece é a quantidade de jovens vitimados, sonhos são ceifados, projetos não realizados, vidas perdidas, por uma imprudência, ne- gligência, imperícia. Temos visto cada dia carros mais potentes e motoristas extremamente despreparados, que se expõem ao risco desnecessário causando ris- cos irreparáveis. Percebe-se que não há limites, tudo pode e nada é proibido, e o resultado são famílias que perdem seus filhos imaturamente para um trânsito assassino. Infelizmente, temos a impunidade com a grande mola propulsora dessa realidade em que vi- vemos, uma vida não vale apenas algumas cestas básicas, é preciso punições que efetivamente cons- cientizem os causadores desses acidentes e, só então, deixaremos de ter vidas retiradas por total irrespon- sabilidade e desrespeito.” 2.3. Defeciência auditiva Deficiência auditiva ou surdez, (figura 54) de acordo com Russo e Santos (1989 apud, BARBOSA e CHAVEIRO, 2004, p. 170): “pode ser definida por um déficit sensorial e sugere a redução ou ausência da capacidade para ouvir determinados sons, devido a fatores que afetam as orelhas externas, média e/ou interna.” Já, a perda auditiva classifica-se pelo grau da perda, a localização da lesão, o surgimento e a época na qual aconteceu a perda. Fonte: Blog Adrenaline, 2013 “[...] podendo ser de caráter transitório, defini- tivo e estacionário ou progressivo. Temos assim sur- dez congênita, aquelas que ocorreram antes ou du- rante o nascimento e adquiridas, as que aconteceram após o nascimento.” (BESS & HUMES, 1998 apud, BARBOSA e CHAVEIRO, 2004, p. 170). De acordo com Russo e Santos (1989 apud, BARBOSA e CHAVEIRO, 2004, p. 170): “no que se refere ao desenvolvimento de linguagem, surdez congênita é aquela que antecede ao aparecimento das primeiras palavras”. Para a comunicação é usado (Figura 55) o Di- cionário da Língua Brasileira de Sinais (LIBRAS), po- dendo ser acessado pela internet no site http://www. acessobrasil.org.br/libras (acesso em 28/04/2013). Fonte: Jpress Jornalismo Junior, 2012. Fonte: Blog Paula Bazarro, 2012. 2.4. Deficiência intelectual (síndrome) “A alma dos diferentes é feita de uma luz além. Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os poucos capazes de senti-los e entender. Nes- sas moradas, estão tesouros da ternura humana dos quais só os diferentes são capazes. Não mexa com o amor de um diferente. A menos que você seja sufi- cientemente forte para suportá-lo depois.” Arthur da Távola Trata-se de um funcionamento intelectual abai- xo da média, “atraso no desenvolvimento neuropsi- comotor (a criança demora em firmar a cabeça, sen- tar, andar, falar)”. Usa-se este termo quando a pessoa apresenta uma ou mais limitações decorrentes do funcionamento mental, e ao desempenhar algumas tarefas como “dificuldade no aprendizado (dificul- dade de compreensão de normas e ordens, dificul- dade no aprendizado escolar)”. Com o autocuidado, a comunicação, participação familiar e comunitária, relacionamento social, com isso a sua aprendiza- gem torna-se mais lenta (figura 56). “É preciso que haja vários sinais para que se suspeite de deficiência mental. Um único aspecto não pode ser considerado como indicativo de qualquer deficiência” (GIL, 2005 apud ALMEIDA, 2007). Gil (2005, p.28) alerta-nos da diferença entre deficiência e doença mental: “Muitas pessoas confundem a deficiência mental com a doença mental (esquizofrenia, paranoias e outras), o que não é correto. São fenômenos completamente diferentes. A pessoa com deficiência mental não tem surtos, não tem ataques e não tem convulsões. É per- feitamente possível conviver com ela.” As crianças com atraso cognitivo certamente precisaram de mais tempo para aprender a caminhar, falar, aprender as aptidões básicas para cuidarem de si, como comer ou vestirem-se sozinhas. Poderão enfrentar dificuldades na escola, na qual apreende- rão ao seu tempo, sendo possível que algumas crian- ças não consigam aprender certas coisas (figura 57): “como qualquer pessoa que também não consegue aprender tudo” (ALMEIDA, 2007). Fonte: g1.globo, 2013. Depoimento feito por Luciana Braga, que traba- lha como Educadora Física com crianças deficientes. Sou Luciana Braga, professora de Educação Física com especialização em Fisiologia do Exercício e Educação Especial. Trabalho em uma Escola de Educação Especial em um município da Grande São Paulo, onde atendo crianças com diversas deficiências. Nosso papel é atuar como mediador, ou seja, facilitar a evolução e o crescimento do indivíduo a partir das necessidades individuais. Sen- do assim, a educação física tem um papel fundamental nas escolas, devendo ser inserida desde a fase infantil, pois as crianças se expressam por meio do movimento corporal, desenvolvendo a tonicidade e equilíbrio. Para que as atividades sejam aplicadas de forma efi- caz, é importante que o ambiente escolar seja bem es- truturado. Infelizmente, não são todas as escolas que estão preparadas para a inclusão, bem como a grande maioria não sabe como lidar com as necessidades das crianças com deficiência. Outros problemas enfrentados são a falta de profissio- nais capacitados e escolas que incentivem os mesmos a irem em busca de conhecimento. Muitas escolas infor- mam não terem vaga ao se deparar com um deficien- te, não sabem o que é Autismo, Síndrome de Down, Paralisia Cerebral, nem como preparar uma aula para deficiente visual entre outras deficiências. Poucos pro- fissionais que demonstram interesse em fazer aconte- cer a inclusão. Muitos educadores físicos e pedagogos relataram que quando foram alunos, seus professores agiam com desprezo e preconceito ao conversar sobre a inclusão escolar. Também vejo que a inclusão não é bem vista por todos e não acontece em todas as escolas, clubes etc., devido às grandes barreiras que foram colocadas e que devem ser quebradas. Portanto, todos aqueles com deficiência precisam ser in- cluídos, pois todos somos iguais e merecemos as mesmas oportunidades, para que a nossa sociedade torne-se mais justa e humana. Luciana Braga CREF 048.911-G/SP Almeida (2007) ainda relata que as causas mais comuns encontradas pelos investigadores são de ori- gem genética, genes anormais herdados dos pais, por acidentes ou erros quando os genes combinam-se uns com os outros, ou ainda por problemas no período gestacional. O atraso cognitivo pode resultar um de- senvolvimento inapropriado do feto ou embrião, fal- ta de oxigênio na hora do parto, problemas de saúde como a meningite ou sarampo, precisam ser tomados todos os cuidados de saúde necessários para que se tenha um desenvolvimento saudável (figura 58). Fonte: APAE SP adaptado por Fernanda Ferreira, 2013. 2.5. Def Para Gil (2005): “É a associação, no mesmo indivíduo, de duas ou mais deficiências primá- rias (mental/visual/auditiva/física), com (Figura 59) comprometimentos que acarretam consequ- iciência Múltipla Fonte: Blog Veronicruz, 2011. Gil (2005,p.98) menciona algumas dicas: Sugestões para a convivência com pessoas com defi- ciência. Pessoas que não conhecem pessoas com de- ficiência muitas vezes ficam sem jeito, com “muitos dedos”, como se diz, quando as encontram. Para ajudar, aqui vão sugestões sobre o que fazer: • Não faça de conta que a deficiência não existe. A deficiência é uma característica muito importante da pessoa e precisa ser considerada devidamente; • A pessoa com deficiência é como todo mundo: pode ter dificuldade em algumas atividades e facili- dade em outras; • As pessoas com deficiência têm o direito de as- sumir responsabilidade por suas próprias decisões, podem e querem fazer isso; • Quando quiser alguma informação de uma pessoa com deficiência, dirija-se diretamente a ela e não a seus acompanhantes ou intérpretes; • Pergunte antes de ajudar. Sempre que quiser, ofere- ências no seu desenvolvimento global e na sua capacidade adaptativa”. ça ajuda. Sempre espere sua oferta ser aceita, antes de ajudar. Sempre pergunte qual é a forma mais adequa- da para ajudar; • Não se ofenda se a oferta for recusada. Nem sem- pre as pessoas com deficiência precisam de ajuda; • Se você não se sentir confortável ou seguro para fazer alguma coisa solicitada por uma pessoa com de- ficiência, procure outra pessoa que possa ajudar; • Não exclua as pessoas com deficiência das ativida- des comunitárias. Estimule a participação e deixe que elas decidam como e se querem fazer; • Trate as pessoas com deficiência de acordo com a sua faixa etária. Se for criança, trate como criança, se for jovem, trate como jovem; • As pessoas com deficiência são pessoas como você. Têm os mesmos direitos, os mesmos sentimentos, os mesmos receios, os mesmos sonhos. 2.6. Família e def Segundo Prado, 2004, a deficiência não é algo desejável (figura 60) e esperada, portanto a família precisa se adaptar a uma realidade talvez não viven- ciada, anteriormente, tendo que aprender a enfrentar obstáculos, por vezes, muito maiores do que qual- quer outra família, o nascimento de uma criança com necessidades especiais transforma o clima emo- iciência cional deste lar e as pessoas desta família recebem muitas influências sociais para aceitação ou rejeição. As pressões chegam por todos os lados, parentes, amigos, sobrecarregando muito aos pais na chegada deste novo membro. Esta família pode atuar de for- ma positiva, sendo mediadora entre a sociedade em que seu filho terá que viver e o ambiente receptivo e consciente, que ela pode oferecer. Fonte Bengala legal, 2010. Portadores de deficiência seja ela qual for, vi- venciam na “pele” o preconceito do outro e, por vezes, o preconceito de si mesmos, precisando que seja feito um trabalho para que ele aceite a sua con- dição e eleve a sua autoestima, com isso poder se relacionar com a família e o outro (DIAS, 1997 apud ESPÓSITO, 2007). A família, na qual ele esta inserido, vai moldar e pender para o lado da ajuda como o lado não tanto favorável. Em seu livro Barreto, 2008, nos descreve três tipos de famílias (Figura 61): Com a chegada de uma criança deficiente cada família reagira de acordo com os seus costumes, crenças, fé. Rodriguez (2008) ainda descreve que estes pais idealizaram um bebê perfeito, mas a imagem real é oposta a imagem sonhada. É necessário que estes pais elaborem o luto do bebê fantasiado aceitando o bebê imperfeito e real. Texto de uma mãe com um filho deficiente, Gil (2005 p.69). BEM-VINDO À HOLANDA! Emi- ly Perl Knisley Frequentemente sou solicitada a descrever a ex- periência de dar à luz a uma criança com deficiência. É uma tentativa de ajudar pessoas, que não têm com quem compartilhar essa experiência única, a enten- dê-la e imaginar como é vivenciá-la. Seria como... Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a Itália! Você compra mon- tes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu. O Davi de Michelangelo. As gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases simples em italiano. É tudo muito excitante. Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma suas malas e embarca. Algumas horas depois você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz: “BEM-VINDO À HOLANDA!” “Holanda!? diz você, o que quer dizer Holanda?!? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu sonhei em conhecer a Itália.” Mas hou- ve uma mudança de plano de voo. Eles aterrissaram na Holanda e é lá que você deve ficar. A coisa mais importante é que não te levaram a um lugar horrível, desagradável, cheio de pestilência, fome e doença. É apenas um lugar diferente. Logo, você deve sair e comprar novos guias. Deve aprender uma nova linguagem. E você irá encontrar todo um novo grupo de pessoas que nunca encontrou antes. É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor... e come- çar a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas e até Rembrandts e Van Goghs. Mas, todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália e estão sempre comentando sobre o tempo maravilhoso que passaram lá. E por toda a sua vida, você dirá: “Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo o que eu havia planejado.” E a dor que isso causa, nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é extremamente significativa. Porém, se você passar a sua vida toda remoendo o fato de não haver chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas muito especiais sobre a Holanda. Este texto faz uma bela metáfora do nascimento de uma criança diferente no seio de uma família. Fala das expec- tativas, da decepção subsequente e da possibilidade de lidar com a descoberta de uma nova situação. Questões 1. Como foi tratada a trajetória da Deficiência? 2. O que é Deficiência Visual e qual o alfabeto uti- lizado? 3. Qual a diferença entre Deficiência e Doença Mental? 4. Como se define a Deficiência Múltipla? 5. O que acontece com a família na chegada de um novo membro? Gabarito Unidade 2 - Deficiências 1. 3.º parágrafo do item 2 - Deficiências. 2. 1.º parágrafo do item 2.1 - Deficiência Visual. 3. 4.º parágrafo do item 2.4 - Deficiência Intelectual (Síndrome). 4. 1.º parágrafo do item 2.5 – Deficiência Múltipla. 5. 1.º parágrafo do item 2.6 - Família e Deficiência. 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