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Maria Goretti Sales Maciel Luís Fernando Rodrigues Cláudia Naylor Roberto Bettega Sílvia Maria Barbosa Cláudia Burlá Inês Tavares Vale e Melo Critérios de Qualidade para os Cuidados Paliativos no Brasil Documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos Maria Goretti Sales Maciel Luís Fernando Rodrigues Cláudia Naylor Roberto Bettega Sílvia Maria Barbosa Cláudia Burlá Inês Tavares Vale e Melo Critérios de Qualidade para os Cuidados Paliativos no Brasil Documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos ©2006 Diagraphic Editora Ltda. DIA GRA PHIC E D I T O R A ® Rio de Janeiro 2006 ©2006 Diagraphic Editora Ltda. Todos os direitos reservados. Nenhuma parte desta edição pode ser utilizada ou reproduzida – por qualquer meio ou forma, seja mecânico ou eletrônico, fotocópia, gravação, etc. –, nem apropriada ou estocada em sistema de banco de dados, sem a expressa autorização da Editora. CIP-BRASIL. CATALOGAÇÃO-NA-FONTE SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS, RJ C951 Critérios de qualidade para os cuidados paliativos no Brasil / documento elaborado pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos ; Maria Goretti Sales Maciel... [et al.]. - Rio de Janeiro : Diagraphic, 2006 60p. : Anexos ISBN 978-85-89718-26-4 1. Tratamento paliativo. 2. Doentes terminais - Cuidado e tratamento. 3. Pessoal da área médica e pacientes. I. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. 06-3862. CDD 362.19 CDU 616-036.8 19.10.06 23.10.06 016659 Sumário Introdução............................................................................................................................... 8 Princípios.dos.cuidados.paliativos..............................................................................10 Definições.............................................................................................................................. 11 Paliação................................................................................................................... 11 Ação.paliativa....................................................................................................... 11 Cuidados.paliativos............................................................................................12 Futilidade.terapêutica.ou.tratamento.fútil...............................................12 Cuidados.ao.fim.da.vida...................................................................................12 Critérios.de.inclusão..........................................................................................................12 Direitos.do.paciente..........................................................................................................14 Diagnóstico.da.situação..................................................................................................15 Níveis.de.atenção...............................................................................................................17 Cuidados.paliativos.nível.I...............................................................................18 Cuidados.paliativos.nível.II.............................................................................18 Cuidados.paliativos.nível.III............................................................................18 Estrutura.e.organização...................................................................................................19 Objetivos.gerais.e.específicos........................................................................................21 Formação.e.educação.continuada.em.cuidados.paliativos..............................22 Anexo.1:.Cuidados.ao.fim.da.vida...............................................................................32 Anexo.2:.Categorização.por.níveis.segundo.o.risco.do.paciente...................40 Diretor: Newton Marins, editor médico: Mário Aguiar, diretor de arte: Hélio Malka Y Negri, gerente comercial: Miguel Sala, coordenadora editorial: Jane Castelo, revisora-chefe: Claudia Gouvêa, revi- são: Leila Dias e Jeová Pereira, programação visual: Katia Bonfadini. Toda correspondência deve ser dirigida a: Av. Paulo de Frontin 707, CEP 20261-241 – Rio de Janeiro-RJ, telefax: (21) 2502-7405, e-mail: editora@diagraphic.com.br, www.diagraphic.com.br. As matérias assinadas, bem como suas respectivas fotos de conteúdo científico, são de responsabilidade dos autores, não refletindo necessariamente a posição da editora. Distribuição exclusiva à classe médica. DIA GRA PHIC E D I T O R A ® Edição e produção Critérios de Qualidade para os Cuidados Paliativos no Brasil Documento.elaborado.pela.Academia.Nacional.de.Cuidados.Paliativos Maria Goretti Sales Maciel Médica.com.formação.em.Medicina.da.Família.e.da.Comunidade;.coordenadora.do.Programa.de.Cuidados. Paliativos.do.Hospital.do.Servidor.Público.Estadual.de.São.Paulo.(HSPE);.presidente.da.Academia.Nacional. de.Cuidados.Paliativos.(ANCP). Luís Fernando Rodrigues Médico.formado.pela.Universidade.Estadual.de.Londrina. (UEL);.especialista.em.Medicina. Interna.e.Gas- troenterologia.pela.UEL;. especialista.em.Medicina.e.Cuidados.Paliativos.pela.Pallium.Latinoamérica,.Ar- gentina. Cláudia Naylor Cirurgiã.oncológica;.médica.paliativista;.diretora.do.Hospital.do.Câncer.IV,.Unidade.de.Cuidados.Paliativos,. do.Instituto.Nacional.de.Câncer.do.Ministério.da.Saúde.(INCa/MS). Roberto Bettega Coordenador.do.Serviço.de.Cuidados.Paliativos.e.Dor.do.Hospital.Erasto.Gaertner;.oncologista.clínico.do. Núcleo.de.Estudos.Oncológicos;.vice-presidente.da.Sociedade.Paranaense.de.Estudo.da.Dor;.professor-ad- junto.da.Pallium.Latinoamérica,.Argentina;.diretor.científico.da.ANCP. Sílvia Maria Barbosa Médica.pediatra;.chefe.da.Unidade.de.Dor.e.Cuidados.Paliativos.do.Instituto.da.Criança.(ICR);.médica.do. Grupo.de.Dor.do.Centro.de.Onco-Hematologia.Infantil.Dr..Boldrini,.SP. Cláudia Burlá Médica.especialista.em.Geriatria.e.Gerontologia.pela.Sociedade.Brasileira.de.Geriatria.e.Gerontologia/As- sociação.Médica.Brasileira. (AMB). e. Pontifícia.Universidade.Católica. do.Rio.Grande.do.Sul. (PUCRS);. se- cretária-geral.e.vice-presedente.da.International.Association.of.Gerontology.and.Geriatrics.(2005-2009);. presidente.da.comissão.de.Cuidados.Paliativos.da.Sociedade.Brasileira.de.Geriatria.e.Gerontologia.(SBGG);. sócia.fundadora.da.ANCP;.revisora.internacional.do.documento.End-of-life for seniors.da.Universidade.de. Toronto/Ministério.da.Saúde.do.Canadá. Inês Tavares Vale e Melo Médica.anestesiologista.pela.Sociedade.Brasileira.de.Anestesiologia.e.Associação.Médica.Brasileira.(SBA/ AMB);.área.de.atuação.no.Tratamento.da.Dor.pela.SBA/AMB;.curso.de.especialização.no.Hospice.Palliative. Care.-..Hospice.Education.Institute,.Inglaterra;.curso.de.atualização.em.Cuidados.Paliativos.pela.Asociacion. Civil.Pallium.Latinoamérica,.Argentina;.coordenadora.do.Serviço.de.Cuidados.Paliativos.e.Dor.do.Hospital. do.Câncer.do.Ceará. ApreSentAção A.Academia.Nacional.de.Cuidados.Paliativos.(ANCP).foi.fundada.em.26. de.fevereiro.de.2005.por.um.grupo.de.34.médicos,.todos.atuando.em.ser- viços.de.cuidados.paliativos.e.interessados.em.fazer.reconhecer,.no.Brasil,.a. importância.dessa.especialidade,.tornando-a.uma.realidade.acessível.para. todos.os.brasileiros. Desde.sua.fundação,.a.luta.da.ANCP.tem.sido.incansável.no.sentido.de. divulgar.a.boa.prática.dos. cuidados.paliativos,. buscar.o. reconhecimento. da.especialidade.na.área.médica,.agregar.todos.os.profissionais.que.atuam. nas.diversas.equipes,.contribuir.para.a.formação.de.novos.profissionais.e. ampliar.o.debate.sobre.os.cuidados.ao.final.da.vida.em.todas.as.áreas.da. assistência.à.saúde. Este.trabalho.é.fruto.de.um.pensamento.coletivo.a.respeito.da.implan-tação.dos.cuidados.paliativos.no.Brasil,.com.base.nas.recomendações.da. Organização.Mundial.da.Saúde.(OMS),.em.modelos.de.serviços.de.outros. países.que.já.implantaram.ou.estão.implantando.os.cuidados.paliativos.e. na.experiência.prática.de.alguns.serviços.de.sucesso.no.Brasil. O. objetivo. é. dar. uma. direção. para. os. módulos. já. existentes. e. para. aqueles.que.desejem.implantar.novas.unidades.de.cuidados.paliativos.em. municípios,. estados,.hospitais.públicos.ou.privados,. criando.uma. lingua- gem.unificada.desses.serviços,.o.que.só.fortalece.o.movimento.paliativista. brasileiro. O.documento.apresenta.conceitos,.princípios,.abrangência.dos.cuidados. paliativos,. direitos. dos. pacientes,. níveis. de. atuação,. estrutura.necessária. para.os.serviços.e.uma.proposta.de.formação.para.o.profissional.que.deseje. atuar.em.cuidados.paliativos..Em.anexo,.uma.lista.básica.de.medicamen- tos.sugeridos.nos.diversos.programas,.um.guia.simplificado.de.controle.de. alguns.sintomas.e.um.documento.elaborado.pelo.grupo.da.Argentina,.que. norteia.muito.bem.a.prática. Esta.é.uma.publicação.oficial.da.ANCP..Nasce.com.o.desejo.de.ser.ape- nas.a.primeira.de.muitas.outras,. todas.voltadas.para.o.desenvolvimento. dos.cuidados.paliativos.em.nível.de.excelência.no.Brasil. Maria Goretti Sales Maciel Presidente da ANCP, 2005-2008 8. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil introdução Hoje.a.ciência.médica.pode. lutar.contra.uma.doença.potencialmente. fatal. e. a.morte,. quando. antes. apenas. podiam. ser. oferecidos. conforto. e. segurança..É.comum.na.área.de.saúde.o.prolongamento.da.vida.a.qualquer. custo,.e.a.cultura.dominante.da.sociedade.tem.considerado.a.cura.da.doen- ça.o.principal.objetivo.dos.serviços.de.saúde..Nesse.contexto,.a.morte.passa. a.ser.entendida.como.um.fracasso.e,.por.esse.motivo,.deve.ser.escondida. Uma.grande.parcela.da.população.mundial.morre.de.doenças.crônicas. lentamente.progressivas,.com.período.terminal.de.poucos.meses.ou.sema- nas,.como.o.câncer,.ou.de.enfermidades.de.progressão.lenta.com.períodos. cíclicos.de.reagudização.até.que.advenha.a.morte,.como,.por.exemplo,.a. insuficiência.cardíaca.e.a.demência. O.hospital,.tal.como.o.conhecemos,.estruturou-se.com.elevada.sofisti- cação.tecnológica.para.tratar.ativamente.a.doença..No.entanto,.havendo. a. falência.desse. tratamento.e.aproximando-se.o.paciente.da.morte. ine- xorável,.o.hospital. raramente.está.preparado.para. tratar.e.cuidar.de.seu. sofrimento.e.o.de.seus.familiares. Aprender.a.lidar.com.as.perdas.em.um.ambiente.no.qual.predomina.o. caráter.premente.da.cura.ou.prevenção.da.doença.é.um.desafio.que.poucos. se.propõem.a.discutir,.e.muito.menos.a.enfrentar,.tornando.difícil.o.trata- mento.e.o.acompanhamento.global.dos.doentes.com.sofrimento.intenso. na.fase.final.da.vida. Ajudar. indivíduos. com.doenças. avançadas. e. potencialmente. fatais. e. seus.familiares.em.um.dos.momentos.mais.cruciais.de.suas.vidas.é.uma. atividade.ou.um.modelo.de.atenção.à.saúde.que.vem.sendo.denominado. cuidado paliativo. Segundo.a.Organização.Mundial.da.Saúde.(OMS),.cuidados.paliativos. são.os.“cuidados.ativos.e.integrais.prestados.a.pacientes.com.doença,.pro- gressiva.e.irreversível,.potencialmente.letal,.sendo.fundamental.o.controle. da.dor.e.de.outros.sintomas.através.da.prevenção.e.do.alívio.do.sofrimento. físico,.psicológico,.social.e.espiritual”..O.enfoque.terapêutico.é.o.alívio.dos. sintomas. que. comprometem.a. qualidade. de. vida,. integrando. ações.mé- dicas,. de. enfermagem,. psicológicas,. nutricionais,. sociais,. espirituais. e. de. reabilitação,.influenciando.também.o.tipo.de.morte.que.o.paciente.terá. Os.cuidados.paliativos.consideram.a.família.uma.unidade.de.cuidado. que.também.deve.receber.assistência.durante.todo.o.tempo.de.acompa- nhamento.de.seu.paciente.e.até.depois.de.seu.óbito,.no.período.do.luto. O.termo.paliativo.deriva.do.latim.pallium,.um.manto.usado.pelos.pe- Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 9 regrinos.durante.suas.viagens.em.direção.aos.santuários.para.protegê-los. das.intempéries..Em.analogia,.o.cuidado.paliativo.tem.o.objetivo.de.prote- ger.a.pessoa.doente.durante.seu.último.período.de.vida..No.uso.corrente,.o. termo.paliativo.tem.uma.conotação.de.inutilidade,.ineficácia..Ao.contrário,. os.cuidados.paliativos.são.os.únicos.verdadeiramente.úteis.ao.paciente.que. está.morrendo,.uma.vez.que.o.protegemos.do.sofrimento.evitável,.salva- guardando.sua.dignidade.como.pessoa.até.seus.últimos.momentos. Os.cuidados.paliativos.podem.e.devem.ser.oferecidos.o.mais.cedo.possível,. no.curso.de.qualquer.doença.crônica.potencialmente.fatal,.desde.seu.diag- nóstico,.para.que.ela.não.se.torne.difícil.de.cuidar.nos.últimos.dias.de.vida. “Cuidado.paliativo.não.é.uma.alternativa.de.tratamento,.e.sim. uma.parte.complementar.e.vital.de.todo.acompanhamento.do.paciente.” Dame.Cicely.Saunders A.prestação.de.ações.paliativas.em.sentido.genérico.está.naturalmente. implícita.na.abordagem.ao.paciente,.sendo.uma.parte.importante.do.tra- balho.da.maioria.dos.profissionais.de.saúde,.independente.de.sua.forma- ção.particular..No.entanto.a.prestação.diferenciada.de.cuidados.paliativos. a.doentes.em.fase.avançada.de.doença.incurável.com.grande.sofrimento. merece.destaque.e.priorização.nas.políticas.nacionais.de.saúde. A.prática.dos.cuidados.paliativos.requer.organização.própria.e.abordagem. específica,.levadas.a.efeito.por.equipes.técnicas.preparadas.para.tal.objetivo. No.Brasil,.o.envelhecimento.da.população,.o.aumento.da.incidência.de. câncer.e.a.emergência.da.síndrome.de.imunodeficiência.adquirida.(SIDA).tor- nam.os.doentes.que.carecem.de.cuidados.paliativos.um.problema.de.enorme. impacto.social.e.de.importância.crescente.em.termos.de.saúde.pública..No. país.ainda.não.há.uma.estrutura.de.cuidados.paliativos.adequada.às.deman- das.existentes,.tanto.do.ponto.de.vista.quantitativo.quanto.do.qualitativo. Esse.cenário.indica.a.necessidade.urgente.do.conhecimento.dos.concei- tos.fundamentais.em.cuidados.paliativos,.bem.como.do.empreendimento. de.esforços.para.se.estabelecerem.políticas.de.saúde.voltadas.para.os.indi- víduos.ao.final.da.vida. O.sistema.de.saúde.brasileiro.enfrenta.grandes.desafios.para.o.novo. século..A.singularidade.do.tema.requer.uma.discussão.multissetorial.que.se. assenta.no.proposto.pelo.movimento.internacional.dos.cuidados.paliativos,. que,.nas.últimas.décadas,.preconizou.uma.atitude.de.total.empenho.e.a.va- lorização.do.sofrimento.e.da.qualidade.de.vida.como.objetos.de.tratamento. e.de.cuidados.ativos.organizados. 10. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil A.complexidade.do.sofrimento.e.a.combinação.de.fatores.físicos,.sociais,. psicológicos.e.espirituais.na.fase.final.da.vida,.bem.como.o.envolvimento. direto.das.famílias,.obrigam.a.uma.abordagem.multiprofissional,.congre- gando.a.família.da.pessoa.doente,.os.profissionais.de.saúde.com.formação. e.treinos.diferenciados,.os.voluntários.preparados.e.a.sociedade.civil. Por.essa. razão,. a.Organização.Mundial.da.Saúde. (OMS). considera.os. cuidados.paliativos. “uma.prioridade.da.política.de.saúde,. recomendando. sua.abordagem.de.maneira.programada.e.planificada,.numa.perspectiva.de. apoio.global.aos.múltiplos.problemas.das.pessoas.doentes.que.se.encon- tram.em.fase.avançada.da.doença.e.no.final.da.vida”..A.Academia.Nacio- nal.de.Cuidados.Paliativos.(ANCP).vem.ao.encontro.dessas.considerações.e. apresenta.um.trabalho.elaborado.por.um.grupo.de.especialistas.na.área.de. cuidados.paliativos.com.a.intenção.de.propor.mudanças.paradigmáticas.e. de.atitudes,.contribuindo.com.sugestões.de.estratégias.de.ação.e.de.edu- cação.para.a.promoção.de.um.sistema.de.saúde.mais.justo.e.humanizado,. no.qual.a.fase.final.da.vida.e.a.morte.são.consideradas.processos.naturais. e.merecem.toda.a.atenção. princípioS doS cuidAdoS pAliAtivoS Os.cuidados.paliativos.são.reconhecidos.como.elementos.essenciais.dos.cuidados.à.pessoa.doente.e.constituem.uma.resposta.organizada.à.necessi- dade.de.tratar,.cuidar.e.apoiar.ativamente.os.doentes.em.fase.final.de.vida. e.seus.familiares. O.objetivo.maior.dos.cuidados.paliativos.é.assegurar.a.melhor.qualida- de.de.vida.possível.aos.doentes.e.às.suas.famílias,.e.essas.devem.ser.incor- poradas.ativamente.aos.cuidados,.inclusive.durante.a.fase.de.luto. Estar.bem. informados. sobre.a.doença,. recebendo.apoio.e.orientação. quanto.aos.cuidados.a.serem.prestados,.diminui.a.ansiedade.de.familiares.e. pacientes,.aproximando-os.da.equipe.profissional.e.criando.uma.atmosfera. de.confiança.e.segurança. Os. cuidados.paliativos. têm.como.componentes. essenciais. o. alívio. dos. sintomas.e.o.apoio.psicológico,.espiritual,.emocional.e.social.durante.todo.o. acompanhamento.do.paciente,.até.após.sua.morte,.durante.o.período.de.luto. de.sua.família,.caracterizando-se.um.acompanhamento.interdisciplinar. Manter.e.aprimorar.a.saúde.mental.dos.trabalhadores.é.essencial.não.só. para.os.próprios.profissionais.envolvidos.com.os.cuidados.do.indivíduo.no.fim. da.vida,.mas.também.para.a.qualidade.desses.cuidados.oferecidos.ao.paciente. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 11 Percebe-se.cuidado.paliativo.como: •.Afirmação.da.vida.e.enfrentamento.da.morte.como.evento.natural; • Aceitação.da.evolução.natural.da.doença,.não.acelerando.nem.retardan- do.a.morte.e.repudiando.as.futilidades.diagnóstica.e.terapêutica; • Garantia.de.qualidade.de.vida; • Controle.da.dor.e.de.outros.sintomas.desenvolvidos.com.a.progressão. da.doença; •.Integração.dos.aspectos.clínicos.com.os.aspectos.psicológicos,.sociais.e. espirituais.que.possam.influenciar.a.percepção.e.o.controle.dos.sintomas; •.Eestímulo.à.independência.do.paciente,.permitindo-lhe.viver.de.maneira. ativa.até.sua.a.morte; •.Respeito.à.autonomia.do.doente.com.ações.que.levem.à.sua.valorização. como.pessoa; • Reconhecimento.e.aceitação,.em.cada.doente,.dos.seus.próprios.valores. e.prioridades; •.Consideração.de.que.a. fase.final.da.vida.pode.encerrar.momentos.de. reconciliação.e.crescimento.pessoal; •.Favorecimento.de.uma.morte.digna,.com.o.mínimo.estresse.possível,.no. local.de.escolha.do.paciente; •.Prevenção.de.problemas.durante.o.luto; •.Base.na.diferenciação.e.na.interdisciplinaridade. A.prestação.dessa.forma.de.cuidado.pressupõe.a.compreensão.e.a.acei- tação.desses.princípios.por.parte.do.doente.e.de.sua.família. definiçõeS Paliação •.Toda.medida.que.resulte.em.alívio.do.sofrimento.do.doente. Ação paliativa •.Qualquer.medida.terapêutica,.sem.intenção.curativa,.que.visa.diminuir,. em.ambiente.hospitalar.ou.domiciliar,.as.repercussões.negativas.da.doença. sobre.o.bem-estar.do.paciente..É.parte.integrante.da.prática.do.profissional. de.saúde,.independente.da.doença.ou.de.seu.estágio.de.evolução..Pode.ser. 12. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil prestada.já.a.partir.do.nível.de.atenção.básica,.em.situações.de.condição. clínica.irreversível.ou.de.doença.crônica.progressiva. Cuidados paliativos •.Cuidados.ativos.e.integrais.prestados.a.pacientes.com.doença.pro- gressiva.e.irreversível,.com.poucas.chances.de.resposta.a.tratamento.cura- tivo,.sendo.fundamental.o.controle.da.dor.e.de.outros.sintomas.através.da. prevenção.e.do.alívio.do.sofrimento.físico,.psicológico,.social.e.espiritual. •.Cuidados.prestados.por.equipes.multiprofissionais,.em.ambiente.hos- pitalar.ou.domiciliar,. segundo.níveis. de.diferenciação.que.devem. incluir,. ainda,.o.apoio.à.família.e.a.atenção.ao.luto. Futilidade terapêutica ou tratamento fútil •.Medida.cuja.adoção.pode.prolongar.o.sofrimento.e.mesmo.a.morte,.não. sendo.efetiva.para.corrigir.ou.melhorar.as.condições.que.ameaçam.a.vida.. São. procedimentos. diagnósticos. ou. terapêuticos. inadequados. e. inúteis. diante.da.situação.evolutiva.e.irreversível.da.doença.e.que.podem.causar. sofrimento.acrescido.ao.doente.e.à.família. •.Também.definida.como.“qualquer.terapia.que.não.seja.capaz.de.atingir. seus.objetivos.fisiológicos,.que.não.atenda.aos.objetivos.do.paciente.e.da. família,.que.não.aumente.a.sobrevida.e.não.melhore.a.qualidade.de.vida. do.doente”. Cuidados ao fim da vida •.Cuidados.prestados.a.pacientes.e.familiares.em.fase.aguda.e.de.intenso. sofrimento,.na.evolução.final.de.uma.doença.crônica.terminal,.em.período. que.pode.preceder.horas.ou.dias.o.óbito. critérioS de incluSão Segundo.as. recomendações.da.OMS.em.2002,.os.cuidados.paliativos. devem.se.iniciar.o.mais.precocemente.possível,.de.preferência.a.partir.do. diagnóstico.de.uma.doença.potencialmente.letal. Na.prática,.sabe-se.que.nem.sempre.tal.procedimento.é.possível.e.às.vezes. ele.se.torna.desnecessário..No.entanto,.o.recomendável.é.que.todos.os.serviços. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 13 que.se.propõem.a.atender.pacientes.passíveis.de.inclusão.estejam.preparados. para.os.cuidados.paliativos..Isso.possibilita,.a.qualquer.momento,.uma.ação.ou. intervenção.paliativa,.de.acordo.com.a.necessidade.do.doente. Em. suma,. os. cuidados. paliativos. devem. sempre. existir. em. hospitais. gerais.de.grande.porte.e.onde.se.tratam.câncer,.SIDA,.idosos.e.pacientes. crônicos. O.que.faz.um.paciente.ser.incluído.num.programa.de.cuidados.paliati- vos.é.a.percepção.de.que,.além.do.tratamento.curativo,.existem.sintomas.e. desconfortos.que.comprometem.sua.qualidade.de.vida.e.que.precisam.ser. abordados.com.competência.e.seriedade.por.uma.equipe.especializada. O.contato.precoce.com.a.equipe.de.cuidados.paliativos.possibilita.um. vínculo.de.confiança,.imprescindível.para.que.as.decisões.que.nortearão.o. seu.tratamento.em.final.de.vida.sejam.tomadas.segundo.os.desejos.e.as. características.de.cada.doente..Isso.significa,.em.última.análise,.o.respeito. ao.direito.de.autonomia.do.doente. Quando.o.tratamento.paliativo.se.torna.preponderante,.os.doentes.se. caracterizam.por.um.padrão.de.múltiplas.necessidades.e.alta.demanda,.de. acordo.com.a.natureza.da.doença.de.base.e.apresentam.como.perfil: •.Ser.portador.de.enfermidade.avançada.e.progressiva; •.Poucas.possibilidades.de.resposta.à.terapêutica.curativa; •.Evolução.clínica.oscilante,.caracterizada.pelo.surgimento.de.várias.crises. de.necessidades; •.Grande.impacto.emocional.para.o.doente.e.sua.família; •.Impacto.social.para.o.doente.e.sua.família; •.Prognóstico.de.vida.limitado; •.Necessidade.de.adequação.terapêutica. Nesse.perfil.incluem-se.os.doentes.em.fase.avançada.de.doenças.como: •.em.adultos: –.câncer; –.SIDA; –.síndromes.demenciais; –.doenças.neurológicas.progressivas; –.insuficiência.cardíaca.congestiva.(ICC); –.doença.pulmonar.obstrutiva.crônica.(DPOC); –.insuficiência.renal; –.seqüelas.neurológicas; –.outras.situações.incuráveis.e.em.progressão; •.em.crianças: 14. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil –.malformações.congênitas.severas; –.fibrose.cística; –.paralisia.cerebral; –.distrofias.musculares; –.câncer; –.SIDA; –.outras.situações.incuráveis.e.em.progressão. As. crises. de. necessidades. ou. intercorrências. agudas. se. caracterizam. pelo.aparecimento.de.uma.ou.várias.necessidades. concretas.dos.pontos. de.vista.físico,.psicológico,.social.ou.espiritual,.que.diminuem.o.conforto.e. a.qualidade.de.vida.do.doente.e.que.alteram.a.adaptação.e.a.estabilidade. emocional.da.família,.além.de.requererem.uma.ou.mais.intervenções.ime- diatas.e.específicas.para.sua.solução. Essas.intervenções.devem.obedecer.ao.princípio.da.proporcionalidade. e.da.razão,.devendo.ser.evitadas.situações.de.obstinação.terapêutica..Ne- nhum.tratamento.pode.oferecer.maior.desconforto.ao.doente.do.que.sua. própria.doença. direitoS do pAciente Todo. ser.humano. tem.direito. à. vida. e. a. vivê-la. em.plenitude. e. com. dignidade,.desde.o.momento.do.seu.nascimento.até.a.sua.morte. Para.que.esse.princípio.seja.aplicado,.faz-se.necessário.o.direito:•. À. informação:. é. fundamental. que. o. doente. conheça. sua. doença,. sua. forma.de.progressão,. seu.estágio.de.evolução.e.seu.prognóstico.de.vida. para.que.possa.exercer.o.direito.às.escolhas.necessárias.com.relação.aos. tratamentos.que.irá.receber..A.informação.deve.ser.clara.e.precisa,.porém. ser.administrada.com.respeito.e.atenção.aos.limites.da.compreensão.e.da. tolerância.emocional.do.doente; •.À.autonomia:.decisões.fundamentais.devem.ser.discutidas.com.o.doente. ou.seu.representante.legal,.e.sua.vontade,.sempre.respeitada..Para.que.esse. princípio.se.exerça.adequadamente.é.necessário.o.respeito.ao.direito.à.in- formação.descrito.no.item.anterior; •.À.assistência.integral:.todo.doente.deve.ter.acesso.à.assistência.por.uma. equipe.de.vários.profissionais,.adequadamente.treinados.para.a.execução. dos.princípios.dos.cuidados.paliativos,.e.receber.assistência.capaz.de.suprir. suas.necessidades.físicas,.psicológicas,.sociais.e.espirituais.durante.todo.o. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 15 período.de.sua.doença..Os.serviços.devem.abranger.níveis.hierarquizados. de.assistência.e.ser.integrados.a.tal.ponto.de.o.doente.não.se.sentir.aban- donado.em.nenhum.momento.de.sua.evolução.clínica; •.Ao.alívio.do.sofrimento:.nenhum.ser.humano.pode.morrer.em.condi- ção.de.sofrimento.insuportável,.seja.ele.de.natureza.física,.psicológica.ou. espiritual..A.terapêutica.de.alívio.de.sintomas.e.todas.as.demais.medidas. precisam.ser.administradas.em.nível.de.excelência,.em.todos.os.momentos. e.em.particular.nos.últimos.dias.de.vida,.prevenido.situações.de.extremada. agonia.para.o.doente.e.seus.familiares; •. A. intimidade. e. privacidade:. durante. internações. hospitalares. para. se- guimento. da. fase. final. da. vida,. todo. doente. deverá. ter. o. direito. de. ser. acompanhado. por. familiar. ou. outra. pessoa. de. sua. eleição,. respeitada. a. privacidade.necessária.para.a.resolução.de.seus.conflitos.mais.íntimos,.per- dões.e.despedidas; •.À.vida:.não.obstante.seja.portador.de.doença.avançada.e.terminal,.não.se. usará.nenhuma.terapêutica.que.possa.abreviar-lhe.a.vida..Doentes.coma- tosos.devem.ser.tratados.com.dignidade.e.respeito,.como.se.a.tudo.pudes- sem.ouvir.e.sentir..Nesses.casos,.o.tratamento.da.dor.não.será.interrompido. abruptamente.por.suposições.de.que.ela.não.mais.exista; •.Aos.cuidados. imediatos.após.a.morte:. terminada.a.vida,.o.corpo.deve. ser.cuidado.com.absoluto.respeito.e.privacidade..Devem.ser.permitidas.as. manifestações.imediatas.de.despedidas.e.dor.dos.familiares,.acolhendo.o. seu.sofrimento..A.família.precisa.receber.todas.as.orientações.necessárias. para.os.rituais.de.funeral,.direitos.sociais.e.responsabilidades.com.papéis. e.documentos; •.À.assistência.ao.luto:.familiares.devem.ter.acesso.ao.contato.com.a.equipe. cuidadora.no.período.de.luto..Nessa.fase.deve.ser.auxiliada.a.compreender. o.processo.da.doença,.a.evolução.para.a.fase.final,.o.tratamento.recebido. e.os.últimos.eventos. diAgnóStico dA SituAção A.quantificação.das.necessidades.de.cuidados.paliativos.no.Brasil.hoje. não.pode.ser.precisa. De.acordo.com.dados.do.Banco.de.Dados.do.Sistema.Único.de.Saúde. (DATASUS),.em.2004.morreram.cerca.de.1.milhão.de.pessoas.no.Brasil,.sen- do.a.primeira.causa.as.doenças.cardiovasculares.(285.mil),.seguidas.de.ne- oplasias.(140.mil),.causas.externas.(127.mil),.causas.mal.definidas.(126.mil),. 16. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil doenças.do.aparelho.respiratório.(102.mil).e.outras..Se.agruparmos.essas. cinco.principais.causas,.excetuando-se.as.mal.definidas.e.as.externas,.tive- mos.pelo.menos.527.mil.mortes.em.2004.por.causas.supostamente.passí- veis.de.paliação. Com.base.em.estatísticas.mundiais.e.conhecendo-se.o.perfil.de.morta- lidade.da.população,.pode-se,.porém,.estimar.tais.necessidades..Estima-se. no.mundo,.para.cada.grupo.de.1.milhão.de.habitantes.a.ocorrência.de.mil. pacientes/ano.necessitados.de.cuidados.paliativos.diferenciados. Nesse.caso,.o.Brasil,.com.180.milhões.de.habitantes,.precisa.projetar. um.programa.com.abrangência.capaz.de.assistir.a.180.mil.pacientes/ano. com.critérios.para.inclusão.em.cuidados.paliativos.especializados. Se. tomarmos.como.exemplo.o.Reino.Unido,.que. tem.hoje.50.camas. e. seis. equipes. de. assistência. domiciliar. para. cada.milhão. de. habitantes,. podemos.projetar.para.o.Brasil.a.necessidade.de.9.mil.leitos.de.cuidados. paliativos..Distribuídos.em.unidades.de.10.a.15. leitos,. seriam.600.a.900. unidades.de.internação.e.1.080.equipes.de.atendimento.domiciliar..Em.mu- nicípios.pequenos.a.projeção.é.de.10. leitos.e.uma.equipe.de.assistência. domiciliar.para.cada.20.a.30.mil.habitantes. Atualmente.acredita-se.que.existam.cerca.de.40.unidades.de.cuidados. paliativos.no.Brasil. distribuídas.por. todo.o. território.nacional,. a.maioria.. atuando.apenas.em.ambulatórios.e.assistência.domiciliar. A.disponibilidade.de.leitos.especializados.é.mínima.e.restrita.a.grandes. centros.como.Rio.de.Janeiro,.São.Paulo,.Barretos,.Campinas,.Brasília,.Curi- tiba,.Fortaleza,.Manaus.e.Porto.Alegre. O.ensino.dos. cuidados.paliativos. também.é.precário.. Só.existe.um. curso.de.pós-graduação.formal.no.Brasil,.que.é.vinculado.ao. Instituto. Nacional.de.Câncer. (INCa),.e.são.raras.as.faculdades.da.área.da.saúde. que. fornecem. alguma. informação. na. área,. geralmente. fazendo-o. em. disciplinas.eletivas. A.disponibilidade.de.analgésicos.para.o. controle.da.dor. também.é. limitada,.restrita.a.poucas.farmácias.e.inexistente.em.alguns.municípios.. O.emprego.adequado.e.recomendado.pela.OMS.há.20.anos.ainda.é.des- conhecido.e.discriminado.por.profissionais.de.saúde..A.população.ainda. crê.que.o.uso.da.morfina.se.restringe.a.pacientes.em.agonia.final,.que. ela.pode.apressar.a.morte.e.que.seu.uso.significa.vício.e.discriminação. social. As.ferramentas.terapêuticas.da.medicina.paliativa.não.são.conhecidas.. Os.cuidados.necessários.ao.final.da.vida.sequer.são.cogitados.e.as.alterna- tivas.oferecidas.ao.doente.se.restringem: Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 17 •.Ao.cuidado.em.unidades.de.terapia.intensiva.(UTI),.que.implicam.grande. sofrimento.e.prolongamento.apenas.do.processo.de.morrer; •.Ao.cuidado.intensivo.oferecido.de.forma.precária.em.leitos.inapropriados. para.esse.fim; •. À. condição. de. abandono. do. “não. tenho.mais. nada. a. fazer”,. que. sig- nifica:.vá.para.sua.casa.e.morra.só,.com.sua.dor,.com.sua.dispnéia,.com. sua.angústia,.com.seus.vômitos,.sua.insônia,.seu.delirium.e.tantas.outras. situações.caóticas. Um.programa.nacional.de.cuidados.paliativos.ordenado.pelo.Ministério.da. Saúde,.bem.regulado.e.que.compreenda.assistência,.ensino.e.pesquisa.nessa. área,.é.importante.para.promover.a.assistência.integral.de.boa.qualidade. níveiS de Atenção Estabelecer. uma. política. nacional. é. o.melhor.meio. de. assegurar. um. cuidado.paliativo.adequado.e.que.atinja.o.maior.número.de.pacientes.e.fa- miliares..A.OMS.recomenda.três.medidas.fundamentais,.baseadas.em.polí- tica.governamental,.educação.e.disponibilidade.de.medicamentos,.as.quais. possuem.custo.pequeno,.mas.apresentam.enorme.potencial.de.impacto..Os. cuidados.paliativos.devem.ser.planejados.em.função.dos.diferentes.níveis. de.atenção,.de.forma.a.satisfazer.as.necessidades.locais.e.assegurar.uma. formação.diferenciada,.respeitando-se.as.realidades.regionais. As.unidades.podem.prestar.cuidados.em.regime.de.internação.hospi- talar,.assistência.domiciliar.e.ambulatorial.e.abranger.um.leque.variado.de. situações,.idades.e.doenças. Deve-se.assegurar.a.continuidade.dos.cuidados.através.de.uma.efetiva. articulação.entre.os.diferentes.níveis.existentes.e.seu.espaço.geográfico,. com.definição.de.fluxos.de.encaminhamento,.cadastramento.de.pacientes. e.de.unidades.assistenciais.de.referência. Os.cuidados.paliativos.devem.ser.planejados.em.função.dos.níveis.de. diferenciação.expostos.a.seguir.Ação paliativa Representa.o.nível.básico.da.paliação.e.corresponde.à.prestação.de. ações.paliativas.sem.recurso.ou.estruturas.diferenciadas.e/ou.especia- lizadas. Pode.e.deve.ser.prestada.em.regime.domiciliar.e/ou.ambulatorial,.no.âmbi- 18. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil to.da.rede.de.serviços.básicos.de.saúde,.respeitando.o.campo.de.ação.das.uni- dades.inseridas.nessa.rede,.dentro.da.competência.e.capacidade.das.mesmas. Havendo. necessidade. de. internação. hospitalar. para. a. realização. da. ação.paliativa,.a.mesma.se.dará.a.partir.da.articulação.entre.os.diferentes. níveis,.com.fluxo.previamente.definido. Cuidados Paliativos de nível I •.São.prestados.por.equipes.com.formação.diferenciada.em.cuidados.palia- tivos.e.que.estão.permanentemente.em.processo.de.educação.continuada. nessa.área. •.Estruturam-se.através.de.equipes.móveis.que.não.dispõem.de.estrutura. de.internação.própria,.mas.de.espaço.físico.para.sediar.suas.atividades. •.Podem.ser.prestados.tanto.em.regime.domiciliar.quanto.em.regime.de. internação,.novamente.articulando-se.o.fluxo.com.uma.unidade.assisten- cial.de.referência.para.esse.último.modelo.de.cuidados. •.Podem.ser.limitados.à.função.de.aconselhamento,.com.suporte.nas.di- mensões.sociais,.emocionais.e.espirituais.diferenciados. Cuidados Paliativos de nível II •.São.prestados.em.unidades.assistenciais.com.internação.própria.ou.em. domicílio,.por.equipes.diferenciadas.que.os.prestam.e.que.garantem.dispo- nibilidade.e.apoio.durante.24.horas,.compreendendo.o.âmbito.de.atuação. da.média.complexidade. •.São.prestados.por.equipes.multiprofissionais.com.formação.diferenciada. em.cuidados.paliativos.e.que,.além.de.médicos.e.enfermeiros,.incluem.téc- nicos.indispensáveis.à.prestação.dos.cuidados.e.de.todas.as.dimensões.que. os.encerram.–.psicológica,.social,.emocional.e.espiritual. Cuidados Paliativos de nível III •.Somam-se.às.condições.e.capacidades.próprias.dos.cuidados.paliativos. de.nível.II.as.seguintes.características: –.desenvolvimento.de.programas.estruturados.e.regulares.de.formação.es- pecializada.e.capacitação.em.cuidados.paliativos; –.desenvolvimento.de.pesquisa.em.cuidados.paliativos,.assim.como.de.pro- tocolos.e.condutas.na.área; –.capacidade,.através.de.equipe.multidisciplinar.completa.e.diferenciada,. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 19 de.responder.e.orientar.situações.de.elevada.exigência.e.complexidade.em. cuidados.paliativos. São.unidades.de.referência.na.área,.compreendendo.responsabilidades. em.formação,.educação.continuada,.pesquisa,.definição.de.protocolos.de. conduta.e.apoio.técnico.assistencial.nas.situações.que.necessitem.do.âm- bito.de.atuação.em.maior.complexidade.. eStruturA e orgAnizAção Recursos humanos A.equipe.profissional.de.cuidados.paliativos.será. interdisciplinar,. for- mada.por.médicos.e.enfermeiras,.com.a.cooperação.necessária.de.psicó- logo.e.assistente.social,.cujas.dedicações.se.quantificarão.em.função.das. necessidades.concretas.de.atenção..Um.desses.profissionais.será.nomeado. responsável.pela.equipe. Considera-se.equipe.básica.aquela.que. inclui.médico.e.enfermeiro(a),. com.a.cooperação.de.profissionais.de. serviço. social. e.psicologia;. equipe. completa,. a. que. incorpora. profissionais. de. trabalho. social. e. psicologia,. além.de.outros.(fisioterapeuta,.terapeuta.ocupacional.e.outros);.a.equipe. de.referência.é.aquela.que.realiza.funções.de.referência.na.complexidade. assistencial.associadas.a.formação.avançada.universitária.e. investigação.. Voluntários.e.assistentes.espirituais.representam.condição.ideal.em.todos. os.níveis.de.atenção.e.sua.presença.deve.ser.estimulada.em.todas.as.equi- pes,.desde.que.adequadamente.treinados.nos.princípios.dos.cuidados.pa- liativos,.para.que.não.haja.choque.de.linguagem.e.atitudes.que.estimulem. a.geração.de.falsas.esperanças.e.expectativas.irreais. O.número.de.profissionais. que. formará. a. equipe. se. estabelecerá. em. função.dos.recursos.com.que.prestarão.o.serviço,.da.tipologia.dos.pacien- tes.a.atender.e.de.seus.indicadores.de.atividade. Equipes.monográficas.(em.câncer,.SIDA,.geriatria).poderão.ser.formadas. em.função.do.volume.de.pacientes.na.área.e.do.grau.de.apoio.de.serviços. de.referência.na.área.de.atenção. A.equipe.de.profissionais.de.cuidados.paliativos.disporá.de.capacitação. avançada,.atualização.e.avaliação.periódica.de.conhecimento.e.supervisão. por.órgão.oficial.e/ou.sociedade.competente. As.equipes.de.cuidados.paliativos.se. localizarão.preferentemente.nas. 20. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil estruturas.que.permitam.oferecer.melhor.suporte.em.benefício.dos.pacien- tes.e.de.suas.famílias,.podendo,.assim,.estar.em.hospitais,.centros.especí- ficos,.na.rede.básica.de.saúde.ou.fazendo.parte.de.um.sistema.integral.de. atenção. A.equipe.dedicará.seu.tempo.às.atividades.próprias.de.atenção.de.pa- cientes,.de.forma.direta.ou.como.consultora.de.referência,.apoiando.outras. equipes.profissionais..Essas.atividades.se.desenvolverão.sob.um.esquema. de.trabalho.interdisciplinar.e.suas.competências,.além.da.assistência.direta,. englobarão.o.planejamento.e.a.execução.de.recursos.orçamentários,.ativi- dades.de.avaliação.de.qualidade,.educação.continuada.e.investigação.nas. aéreas.que.lhes.são.próprias. A.capacitação,.as.funções.e.as.responsabilidades.de.cada.membro.da. equipe.serão.detalhadas.por.escrito..Além.de.uma.breve.definição.das.com- petências.e.responsabilidades.do.profissional,.é.conveniente.que.o.plano. de.trabalho. inclua.as.atividades.de.formação.contínua.e.dos.critérios.da. avaliação.periódica.da.capacitação.e.execução.profissional. Recursos materiais Os.recursos.necessários.para.o.desenvolvimento.das.atividades.em.cui- dados.paliativos.são: •.Estruturas.assistenciais.(consultórios.equipados,.unidades.com.leitos.de. internação.adequados,.área.de.convivência.para.pacientes.e.familiares,.lei- tos-dia.para.a.execução.de.pequenos.procedimentos,.etc.); •.Estrutura.física.para.as.atividades.administrativas.e.da.equipe.(sala.de. reunião,.área.administrativa); •.Estrutura.para.atendimento.domiciliar.(transporte,.insumos,.medicamen- tos.essenciais.para.solução.de.crises); •.Comunicação.interpessoal.(telefone,.localizador,.fax,.correio.eletrônico); •.Arquivo.documental; •.Acesso.aos.serviços.de.apoio.de.organização.onde.se.localizarão.(secre- taria,.arquivo,.biblioteca); •.Acesso.e.conexão.com.diferentes.recursos.do.sistema. A.necessidade.de.recursos.se.adaptará.ao.número.de.profissionais.da. equipe.e.às.atividades.a.serem.realizadas.(internação,.consulta,.hospital- dia,.atendimento.domiciliar,.consultorias).e.dependerá.da.estrutura.de.de- senvolvimento.da.equipe.(níveis.I,.II.ou.III). Os.espaços. físicos.que.se.destinem.à.comunicação.e.ao. trato.com.o. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 21 paciente,.o.familiar.e.os.cuidadores.deverão.permitir.o respeito à intimidade e à segurança das pessoas..A.unidade.de.hospitalização.deverá.se.organizar. de.maneira.que.seja.permitida.a.presença.permanente.da.família.e.se.trans- mita.um.ambiente.caloroso.e.humano. As.equipes.de.cuidados.paliativos.disporão.de.uma.estrutura física es- pecífica para o trabalho da equipe,.o.que.facilitará.a.conservação.do.mate- rial.documental,.de.uma.secretaria.e.de.material.básico,.além.de.possibilitar. as.reuniões.interdisciplinares.regulares. O.espaço.de.trabalho.disponibilizará.um.sistema de comunicação.pesso- al.acessível.(telefone,.fax,.e-mail,.etc).para.facilitar.a.troca.de.informações. entre.membros.da.equipe,.as.interconsultas.com.os.pacientes.e.familiares.e. as.tarefas.de.conexão.entre.os.diversos.recursos.disponíveis. objetivoS gerAiS e eSpecíficoS Objetivos gerais Esse.programa.tem.como.meta.alcançar.os.seguintes.objetivos: •.Atender.de.forma.progressiva.às.necessidades.da.comunidade,.promo-vendo.o.acesso.dos.doentes.aos.cuidados.paliativos.nas.diversas.regiões. do.país,.com.possibilidade.de.atendimento.o.mais.próximo.possível.da.sua. residência; •.Atender.às.necessidades.dos.doentes.oferecendo.uma.gama.completa.de. cuidados.paliativos.de.forma.diferenciada,.seja.em.regime.de.internação,. seja.no.domicílio; •.Promover.a.articulação.entre.os.cuidados.paliativos.e.os.outros.serviços. de.saúde.já.disponibilizados; •.Garantir.a.qualidade.da.organização.e.da.prestação.de.cuidados.paliati- vos.através.de.programas.de.avaliação.e.promoção.contínua.da.qualidade; •.Criar.condições.para.a.formação.diferenciada.em.cuidados.paliativos. Objetivos específicos Os.seguintes.objetivos.específicos.são.perseguidos: •.Criar.equipes.móveis.de.cuidados.paliativos.de.nível.I; •.Criar.e.desenvolver.unidades.de.cuidados.paliativos.de.níveis.II.e.III,.com. prioridade.para.hospitais.universitários,.hospitais.com.atendimento.de.alta. 22. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil complexidade.e.hospitais.oncológicos; •.Criar.e.desenvolver.unidades.de.cuidados.paliativos.de.nível.III.com.capa- cidade.de.diferenciação.técnica.na.área.de.cuidados.paliativos. formAção e educAção continuAdA em cuidAdoS pAliAtivoS A.educação.é.uma.das.melhores.formas.de.dar.base.e.criar.a.cultura. necessária.para.a.difusão.do.conceito.do.cuidado.paliativo.e.de.todas.as. características.que.lhe.são.inerentes. Há.uma.grande.diversidade.quando.se.fala.em.cuidados.paliativos.. Torna-se.necessária.a.existência.de.diferentes.níveis.de.educação.para.as. diversas.profissões.da.área.de.saúde,.de.acordo.com.as.necessidades.de. cada.um.e.a.especificidade.de.cada.profissão. O.nível.de.educação.necessário.deve.ser.ajustado.ao.envolvimento.do. cuidado.paliativo.na.prática.do.dia-a-dia. Não.há.necessidade. de. todos. os. profissionais. receberem.o.mesmo. nível.de.treinamento..As.funções,.tanto.no.que.diz.respeito.ao.paciente. quanto.no.que.se.refere.à.equipe,.podem.diferir.no.tipo.e.em.número.de. pacientes.que.receberão.assistência. Isso.pode.se.refletir.na.Tabela 1,.que.descreve.três.diferentes.níveis. de.educação.em.cuidado.paliativo. Parcerias.são.necessárias.entre.os. locais.responsáveis.pelo.cuidado. e.os.centros.encarregados.da.educação.para.que.essa.seja.realizada.de. forma.eficiente.e.introduzida.na.prática.diária..Sem.esse.tipo.de.parce- ria,.corre-se.o.risco.de.um.treinamento.desequilibrado.entre.a.teoria.e. a.prática. Deve-se. encontrar. um. caminho.para. apoiar. a. aquisição.do. conheci- mento.e.das.habilidades.com.um.programa.de.educação.em.cuidados.pa- liativos.em.que.a.estrutura.para.tal.seja.coordenada,.focada.e.eficiente. Em.torno.desse.fato,.ao.se.organizar.um.curso.e.o.seu.programa,.é.ne- cessário.notar.que.eles.devem.se.basear.em.conhecimento.ligado.às.neces- sidades.dos.profissionais.da.área.da.saúde,.da.população.e.na.estrutura.do. sistema.de.saúde..Isso.implica.que,.para.o.desenvolvimento.dos.programas. de.educação,.devemos.nos.preocupar.com.alguns.pontos: •.Cuidado.paliativo.e.medicina.paliativa; •.Princípios.de.aprendizado.para.adultos; •.Planejamento.organizacional; Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 23 Tabela 1 – Níveis de educação em cuidado paliativo Nível.I Básico. (não-graduados) Futuros.profissionais.da.saúde.durante. a.sua.graduação.em.um.treinamento. inicial Nível.I Básico.(graduados) Profissionais.da.área.da.saúde.for- mados.que.trabalham.no.sistema.de. saúde.normal.e.que.se.confrontam.com. situações.que.necessitam.da.aborda- gem.paliativa Nível.II Avançado. (pós-graduados) Profissionais.formados.que.trabalham. em.unidades.de.cuidado.paliativo,.ou. em.ambulatório,.ou.enfermaria.geral. e.que.atuam.no.desenvolvimento.de. pessoas Profissionais.qualificados.que.freqüen- temente.se.confrontam.com.situações. de.cuidado.paliativo,.como.oncolo- gistas,.médicos.de.família,.pediatras.e. geriatras Nível.III Especialista.(pós- graduados) Profissionais.formados.que.têm.sob. sua.responsabilidade.as.unidades.de. cuidado.paliativo,.ou.que.oferecem.um. serviço.de.consultoria.e/ou.contribuem. de.forma.ativa.para.a.educação.e.a.pes- quisa.na.área 24. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil •.Parceria.entre.os.locais.de.treinamento.prático.e.teórico; •.Conhecimento.sobre.as.políticas.públicas.de.cuidado.à.saúde.e.de. educação.em.nível.regional. Devemos.nos.preocupar.ainda.com.algumas.questões.que.devem.ser. respondidas.na.preparação.dos.programas.educacionais: •.O.treinamento.ocorre.devido.a.uma.necessidade.específica? •.O.treinamento.leva.em.conta.os.recursos.potenciais.e.os.meios.disponíveis? •.Todos.os.objetivos,.o.conteúdo.e.os.resultados.são.relevantes? •.O.método.de.educação.reflete.os.princípios.da.educação.para.adultos? •.Há.um.método.de.avaliação.claro.indicado.como.parte.do.treina- mento? O.tipo.de.educação.a.ser.oferecido.será.de.caráter.interdisciplinar,.pois. a.equipe.de. saúde.deve.estar.apta.a. trabalhar. conjuntamente,.de. forma. efetiva,.sendo.necessário.que.se.tenham.em.mente.a.responsabilidade.da. equipe.como.um.grupo.profissional.e.o.papel.de.cada.um.dos.componentes. da.equipe.para.se.manter.a.unidade.de.ação. A. educação. de. adultos. deve. se. basear. em. uma. filosofia. de. respeito. mútuo,.responsabilidade.pessoal.e.experiência. O.processo.de.aprendizagem.acontece.durante.toda.a.vida,.e.é.baseado. em.interesse.individual,.motivação,.valores.e.competência. Devemos.lembrar.a.necessidade.de.nos.focarmos.em.dois.elementos- chave:.o.auto-aprendizado.e.o.aprendizado.baseado.em.problemas,.que.são. as.vias.normais. Para.se.ter.sucesso.no.auto-aprendizado,.alguns.pontos.são.necessários: •.Diagnóstico.das.necessidades.de.aprendizado; •.Formulação.de.metas; •.Identificação.de.recursos; •.Implementação.das.atividades.apropriadas; •.Avaliação.dos.resultados. Os.adultos.são.motivados.para.o.aprendizado.que: •.Percebe-se.como.relevante; •.É.construído.sobre.experiências.prévias; •.Implica.participação.e.envolvimento; •.Foca.problemas; •.Importa.em.responsabilidade.pessoal; •.Possui.aplicação.imediata.na.prática; •.Envolve.reflexão; Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 25 •.Baseia-se.no.respeito.mútuo. Os.objetivos.do.curso.devem.ser.precisos,.mensuráveis.e.observáveis,.sendo. que.essa.é.a.base.para.que.o.aluno.saiba.o.que.encontrar.até.o.fim.do.curso. A.interação.entre.conhecimento,.oportunidade.de.aprendizado.e.mo- tivação.é.que.gerará.a.ação.final,.que.é.a.aplicação.dos.conhecimentos.na. prática.diária. Do.ponto.de.vista.do.cuidado.paliativo,.o.treinamento.deverá.englobar. uma.educação.continuada,.com.abordagens.multidisciplinares.que.levam. em.consideração.as.habilidades.individuais.e.do.grupo. O.cuidado.implica.a.interação.em.cinco.aspectos.que.ocorrem.no.dia- a-dia.da.prática.paliativa: •.Com.o.paciente; •.Com.a.família/cuidador; •.Com.a.equipe.de.saúde; •.Com.a.sociedade; •.Com.o.sistema.de.saúde. Percebe-se.a.necessidade.de.se.desenvolverem.níveis.crescentes.de.co- nhecimentos.e.habilidades.que.se.embasem.na.exposição.a.uma.variada. dimensão.da.prática. Conteúdo programático conforme o nível de atuação (alguns níveis de atuação não necessitarão de uma abordagem mais profunda sobre determinado tema) Paciente: observação, avaliação e manuseio dos sintomas •.Avaliação.com.abordagem.multifacetada,.com.exame.físico,.diagnóstico. diferencial,.fisiopatologia.da.doença,.evolução.clínica.e.perfil.clínico..Docu- mentação.necessária. • Sintomas.comuns:.dor,.trato.gastrointestinal,.dispnéia,.anorexia,.caque- xia,.fraqueza,.boca.seca,.confusão.depressão. •.Farmacologia.paliativa,.tratamento.dos.sintomas.mais.comuns.e.efeitos. 26. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil colaterais,.observação.contínua.e.avaliação.da.terapêutica. •.Farmacocinética.da.droga.e.interações.medicamentosas.•.Rotas.de.administração.de.medicamentos. •.Emergências.dentro.do.cuidado.paliativo:.compressão.medular,.hemorra- gia,.síndrome.da.veia.cava,.hipercalcemia. •.Sintomas.complicados:.tosse,.odor,.incontinência.fecal,.fístulas.e.proble- mas.de.pele. •.Intervenção.psicológica.e/ou.psiquiátrica. •.Papel.do.fisioterapeuta.e.da.terapeuta.ocupacional. •.Abordagem.espiritual.do.cuidado. •.Medidas.de.conforto. •.Dor:.aspectos.multidimensionais.da.dor. •.Avaliação.da.dor. •.Manuseio.da.dor. •.Opções.opióides,.titulação.e.toxicidade. • Rotação.de.opióides. •.Educação.do.paciente.para.o.uso.de.opióides. •.Manuseio.da.dor.em.situações.especiais:.pediatria.e.pacientes.idosos. •.Antecipação.da.fase.final.da.vida. •.Manuseio.dos.sintomas.do.fim.de.vida. •.Sedação.paliativa. •.Cuidados.do.paciente.que.está.morrendo.e.da.sua.família •.Morte,.atestado.de.óbito,.cuidado.do.corpo.após.a.morte,.formalidades. administrativas. •.Suporte.espiritual,.rituais.e.costumes. atuação Perante o Paciente e sua família •.O.impacto.de.uma.enfermidade.sobre.o.paciente.e.a.família,.o.sofrimento. espiritual,.as.modificações.da.família.em.crise,.o.manuseio.dos.sintomas.e. os.mecanismos.de.se.lidar.com.o.fato. •.Conseqüências.sociais.da.enfermidade.e.mecanismos.de.ajuste. •.Dar.más.notícias..Comunicação.verbal.e.não-verbal. •.Conhecimento.sobre.uma.abordagem.sistêmica. •.Educação.da.família,.do.paciente.e.dos.cuidadores. •.Medidas.de.suporte.para.situações.difíceis,.processos.de.negociação.e. prevenção.de.conflito. •.Processo.de.luto.e.perda. •.Cuidados.especiais.do.luto.da.criança. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 27 •.Religiosidade. a equiPe •. Responsabilidade. de. cada.membro. da. equipe,. incluindo. voluntários. e. familiares. •.A.influência.do.paciente.e.da.família.na.dinâmica.da.equipe. •.Suporte.para.a.equipe. Ética •.Reflexão.sobre.a.jornada.de.cada.um,.sobre.a.jornada.da.pessoa,.o.fim. da.vida.e.a.morte. •.Limitações.da.medicina.e.do.cuidado,.limitações.pessoais,.síndrome.do. burnout. •.Ética,.respeito.ao.paciente,.direitos.do.paciente,.dignidade,.autonomia,. beneficência,.não-maleficência. morte na sociedade: cuidados Paliativos no sistema de saúde •.Definições.de.medicina.e.cuidado.paliativo.e.sua.implicação.na.prática. clinica. •.Epidemiologia.das.doenças.não-curáveis. •.Qualidade.de.vida. •.Consentimento.informado. •.Aspectos.culturais.e.espirituais.da.morte.e.do.luto. •.Aspectos.legais.sobre.o.fim.de.vida. •.Como.as.instituições.trabalham? •.Estrutura.e.modelos.de.serviços.paliativos. •.Desenvolvimento.do.cuidado.paliativo.e.modelos.público.e.privado.de.saúde. Os.temas.são.diversos.e.ocorrem.em.várias.frentes,.sendo.necessário. ordenar.a.entrada.de.cada.um.deles.conforme.acontecem.os.módulos. Sabidamente,.só.a.teoria.não.resolve,.por.isso.deveremos.discutir.os.crité- rios.de.aprendizado.prático.para.contemplar.os.diversos.níveis.de.formação. A.seguir,.na.Tabela 2,.sugerimos.uma.lista.de.medicamentos.para.cui- dados.paliativos. 28. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil Tabela 2 – Lista sugerida de medicamentos para cuidados paliativos Analgésicos – Primeiro degrau Dipirona Comprimidos Gotas Ampolas Paracetamol Comprimidos Gotas AINH.(conforme.disponibilidade de.recurso.local) Comprimidos Gotas Ampolas Analgésicos – Segundo degrau Codeína Comprimidos Suspensão Tramadol Comprimidos Gotas Ampolas Analgésicos – Terceiro degrau Morfina Comprimidos Gotas Cápsulas.c/.microgrânulos Ampolas Metadona Comprimidos Ampolas Fentanil Adesivos.para.uso.transdérmico Oxicodona Comprimidos Antieméticos Metoclopramida Comprimidos Gotas Ampola Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 29 Domperidona Comprimidos Bromoprida Comprimidos Suspensão.oral Meclizina Comprimidos Haloperidol Comprimidos Gotas Clorpromazina Comprimidos Gotas Ondansentron Comprimidos Ampola Dimenidrinato Comprimidos Gotas Ampola Sedativos e ansiolíticos Midazolan Comprimidos Ampola Lorazepan Comprimidos Clonazepan Comprimidos Gotas Risperidona Comprimidos Anti-hemorrágicos Ácido.épsilon.aminocapróico Comprimidos Ácido.tranexâmico Comprimidos Ampola Laxantes Lubrificantes Óleo.mineral Solução.oral 30. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil Glicerina Supositórios Solução.a.12% Osmóticos Lactulose Solução.oral Estimulantes Bisacodil Comprimidos Picossulfato Comprimidos Sena Comprimidos Drágeas Cosméticos Docusato.sódico Drágeas Adjuvantes analgésicos Amitriptilina Comprimidos Dexametasona Comprimidos Ampolas Hidrocortisona Ampolas Prednisona Comprimidos Carbamazepina Comprimidos Fenitoína Comprimidos Ampolas Gabapentina Comprimidos Controladores de secreção Hioscina Comprimidos Gotas Ampolas Octreotide Ampolas Antidepressivos Nortriptilina Comprimidos Suspensão.oral Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 31 Fluoxetina Comprimidos Suspensão.oral Metilfenidato Comprimidos Citalopram Comprimidos Venlafaxina Comprimidos Antiinfecciosos Nistatina Suspensão.oral Fluconazol.(opção.para.monília) Comprimidos Metronidazol Comprimidos Solução.oral Gel.tópico Outros Acetato.de.megestrol Comprimidos Solução.oral 32. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil Anexo 1 cuidAdoS Ao fim dA vidA introdução Até.a.metade.do.século.XX,.as.pessoas.morriam.jovens.e.rapidamente. em.decorrência.de.traumas,.acidentes.ou.infecções..Com.as.ações.gover- namentais.na.saúde.pública.(campanhas.de.vacinação,.implementação.de. redes.de.saneamento.básico).e.com.a.alta.tecnologia.que.se.desenvolveu. nessa.área,.permitindo.diagnósticos.mais.precisos.e.precoces,.doenças.de. repercussão.tipicamente.aguda.e.fatal.tornaram-se.controláveis.e.crônicas.. Com.isso.a.sobrevida.das.pessoas.aumentou.muito,.porém.com.múltiplos. problemas.médicos. A.velhice.é.fator.de.risco.para.o.desenvolvimento.de.doenças..Atual- mente.temos.uma.população.idosa.cada.vez.maior.e.que.apresenta.pluri- patologias,.limitações.funcionais.e,.com.freqüência,.declínio.da.capacidade. cognitiva..O.prolongamento.da.sobrevida.tornou.o.processo.de.morrer.mais. lento. Faz.parte.da.boa.prática.médica.perceber.quando.a.doença. instalada. é. incurável.e.está.em.evolução,.pois,.nesse.caso,.a.modalidade.de.assis- tência.deverá.ser.voltada.para.a.qualidade.de.vida,.e.não.para.o.aumento. da.sobrevida..O.profissional.deve.ter.sensibilidade.para.não.querer.curar.o. incurável.nem.tratar.o.intratável,.mas.deve.perceber.que,.se.há.um.limite. para.a.cura.e.o.tratamento,.não.o.há.para.os.cuidados. Segundo. a. Organização.Mundial. da. Saúde. (OMS),. a.medicina. pa- liativa.é.uma.especialidade.médica.que.estuda.o.controle.de.pacientes. com. doença. ativa,. progressiva. e. avançada,. para. quem. o. prognóstico. é. limitado. e. a. assistência,. voltada. para. a. qualidade. de. vida.. A. OMS. considera. paliativos. os. cuidados. totais. ativos. prestados. a. pacientes. com. doença. incurável,. progressiva. e. irreversível. que. não. respondem. a.qualquer.tratamento.curativo,.sendo.fundamental.o.controle.da.dor,. de.outros.sintomas.e.de.problemas.psicológicos,.sociais.e.espirituais..O. enfoque.terapêutico.é.o.alívio.dos.sintomas.que.comprometem.a.qua- lidade.de.vida,.integrando.ações.médicas,.de.enfermagem,.psicológicas,. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 33 nutricionais,.sociais,.espirituais.e.de.reabilitação,.incluindo.a.assistência. aos.familiares. O.principal.objetivo.da.paliação.é.o.controle.adequado.dos.sintomas. que.surgem.com.o.avanço.de.uma.doença. incurável.que.está.evoluindo. para. a.morte..Os.sintomas.que. causam.qualquer. tipo. de. sofrimento. in- fluenciarão.a.qualidade.de.vida.e.o.tipo.de.morte.que.a.pessoa.terá. epidemiologiA Os.cuidados.paliativos.iniciaram-se.na.área.da.oncologia,.em.que.o.prog- nóstico.pode.ser.determinado.pelo.conhecimento.da.fisiopatologia.da.doen- ça.de.base..Porém.as.doenças.crônico-degenerativas,.como.a.miocardiopatia. dilatada,.a.doença.pulmonar.obstrutiva.crônica.(DPOC),.a.insuficiência.renal. crônica.com.necessidade.de.terapia.renal.substitutiva,.a.insuficiência.hepática. em.fase.avançada,.as.demências,.as.seqüelas.de.doenças.neurológicas,.como. a.doença.cerebrovascular.e.a.esclerose.lateral.amiotrófica,.e.a.SIDA.são.bons. exemplos.de.enfermidades.em.que.podemos.exercer.a.paliação.na.fase.final.. A.utilização.de.recursos.terapêuticos.altamente.sofisticados.em.doenças.cujo. tratamento.é.limitado.pode.gerar.situações.de.extremo.desconforto.e.prolon- gamento.de.uma.vida.já.não.mais.compatível.com.a.qualidade.e.o.conforto.. Para.tais.situações.o.cuidar.prepondera.sobre.o.curar. fiSiopAtologiA A.evolução.de.uma.doença.crônica,.degenerativa.e.progressiva.é.carac- terizada.por.declínio.funcional.dos.órgãos.acometidos,.culminado.com.a. falência.orgânica..Esse.estado.de.falência.é.decorrente.da.evolução.decli- nante.da.função.e.faz.com.que.o.organismo,.em.pleno.estado.catabólico,. não.consiga.mais.responder.a.qualquer.estímulo.externo,.o.que.muito.difi- culta.a.abordagem.medicamentosa. exAme do pAciente Para.avaliar.os.sintomas.é.necessário.perceber.o.que.está.incomodando. o.paciente.e.intervir.diretamente,.visando.o.alívio. Reconhecer. sintomas. como. dor,. dispnéia,. fadiga,. anorexia,. náusea. e. vômito,.constipação,.confusão.mental.e.agitação.é.essencial.para.um.bom. 34. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil controle.e.acompanhamento.do.paciente.na.fase.final.da.vida..Para.tanto. devemos.nos.valer.da.nossa.capacidade.de.observar,.perceber.e,.acima.de. tudo,.escutar.o.paciente.nas.suas.queixas. No.final.da.vida.o. reconhecimento.precoce.e.a.avaliação.sistemática. dos.sintomas.são.os.sinais vitais.do.paciente.terminal. diAgnóStico clínico e Sindrômico •.Dispnéia: –.é.um.dos.sintomas.mais.presentes.no.fim.da.vida.e.dos.que.causam.mais. estresse.tanto.para.o.paciente.como.para.a.família.e.a.equipe; –. etiologia:. infecção,. compressão,. distúrbio. metabólico,. insuficiência. cardíaca,.DPOC,.neoplasia,.ansiedade,.obstrução,.hipoxemia. •.Fadiga: –.o.cansaço.extremo.é.o.sintoma.mais.prevalente.no.fim.da.vida; –.não.deve.ser.confundida.com.depressão.em.termos.de.diagnóstico,.muito. embora.haja.semelhanças.no.seu.tratamento; –.a.maioria.dos.pacientes.apresenta.um.quadro.de.tristeza,.e.pode.haver. preocupação.com.algumas.pendências.emocionais,.legais,.sociais.e.finan- ceiras. •.Anorexia: –.a.falta.de.apetite.ou.recusa.alimentar.é.um.sintoma.muito.comum.no.fim. da.vida,.causando.mais.transtornos.à.família.do.que.ao.paciente; –.respeitar.o.desejo.do.paciente,.especialmente.se.ele.estiver.lúcido; –.saber.que.a.pessoa.deixa.de.comer.devido.à.doença.e.que.não.ficará.mais. doente.pela.falta.de.alimento..O.paciente.simplesmente.não.tem.fome.ou. desejo.de.comer.e.não.deve.ser.forçado.a.fazê-lo..Na.fase.final.esse.é.um. conceito.básico. •.Náusea.e.vômitos: –.muitos.pacientes.apresentam.náusea.até.o.momento.final,.sem.ter.vômito; –.a.causa.mais.freqüente.de.náusea.é.a.constipação.crônica,.que.costuma. ser.um.sintoma.negligenciado..Mesmo.na.fase.final,.o.alívio.da.constipação. traz.muito.conforto.para.o.paciente; –.etiologia:.alentecimento.do.esvaziamento.gástrico.(que.é.fisiológico.na. velhice),. síndromes. obstrutivas. do. tubo. digestório. (esôfago,. estômago. e. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 35 intestino),. aumento.da.pressão. intracraniana,.distúrbios.gástricos,.hiper- calcemia,.uremia,.uso.de.opiáceo. •.Constipação: –.é.fundamental.e.mais.fácil.prevenir.a.impacção.fecal.do.que.tratá-la; –.fazer.o.toque.retal.quando.o.paciente.ficar.constipado.por.mais.de.três. dias,.pois.há.o.risco.de.impacção.fecal.(fecaloma); –. etiologia:. restrição. ao. leito,. inatividade,. ingesta. precária. de. alimentos,. desidratação,.uso.de.opióides.e.anticolinérgicos. •.Confusão.mental: –.muito.freqüente.na.fase.final.da.doença,.provoca.um.profundo.impacto. na.família,.que.levará.consigo.a.lembrança.do.seu.ente.querido.num.estado. de.transtorno.mental; –.a.intervenção.é.necessária.se.o.paciente.estiver.incomodado.e.a.família. apresentar.alto.grau.de.ansiedade..Se.o.paciente,.apesar.do.problema,.esti- ver.confortável,.deve-se.conscientizar.e.orientar.a.família; –.etiologia:. iatrogenia,.hipóxia,.distúrbio.metabólico,.doença.primária.do. sistema.nervoso.central.(SNC),.mudança.de.ambiente.e.morte.iminente. •.Ansiedade.e.a.agitação: –.etiologia:.dor,.retenção.urinária,.impacção.fecal,.ferida.cutânea,.transtor- no.do.sono,.mudança.de.ambiente,.hospitalização,.internação.em.unidade. de.terapia.intensiva.(UTI),.afastamento.dos.familiares; –. em.pacientes.dementados,. pela. incapacidade.de. comunicar. problemas. que.estejam.causando.desconforto,.é.freqüente.a.presença.de.agitação. prognóStico Receber.cuidados.paliativos.eficientes.é.um.direito.de.cada. indivíduo. e.dever.de.cada.profissional..Essa.assistência.deve.estar.disponível.a.todos. os.pacientes.que.dela.necessitem..Diagnosticar.com.o.máximo.de.precisão. as. causas. dos. problemas. (geralmente. são.muitas. e. de. natureza. diversa). é.essencial.para.um.bom.controle.dos.sintomas,.assim.como.a.avaliação. constante.dos.sintomas.apresentados.pelo.paciente..É.importante.ter.em. mente.que.os.sintomas.são.dinâmicos. Não.se.deve.retardar.o.início.dos.cuidados.paliativos..Os.sintomas.de- vem.ser.tratados.imediatamente,.pois,.quanto.maior.o.número.de.sintomas. 36. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil e.quanto.mais.intensos.forem,.mais.difícil.é.para.o.paciente.lidar.com.eles,. além.de.a.terapêutica.ficar.mais.complexa..O.tratamento.deve.ser.iniciado. tão.logo.o.diagnóstico.seja.feito. trAtAmento •.Dispnéia: –.afastar.a.possibilidade.de.obstrução.das.vias.aéreas.superiores,.insuficiência. cardíaca.e.compressão.da.veia.cava; –.o.ambiente.deve.ser.tranqüilo.e.confortável,.podendo-se.sentar.o.pacien- te.ou.manter.a.cabeceira.da.cama.elevada..Posicionar.um.ventilador.na.di- reção.da.face.pode.estimular.o.quinto.nervo.craniano.e.aliviar.a.dispnéia; –.oxigênio.com.cateter.nasal.ou.máscara.(cuidado.em.pacientes.retentores. de.CO2); –.controle.da.ansiedade:.lorazepam.0,5-2mg.por.via.oral.(VO).ou.sublingual; –.opiáceos.para.reduzir.a.freqüência.respiratória:.morfina.2,5-5mg.por.via. subcutânea.(SC).a.cada.duas.horas.ou.de.4/4h; –. reduzir.a. secreção.das.vias. respiratórias.com.o.uso.de.anticolinér- gicos:. hioscina. 20mg. SC. de. 8/8h. ou. infusão. contínua. de. 60-240mg. ao. dia. e. manter. estado. de. hipo-hidratação. para. evitar. acúmulo. de. secreção; –.a.fisioterapia.respiratória.é.essencial,.mesmo.na.fase.final. •.Soluço: .–.clorpromazina,.25mg,.VO,.de.4/4h;.ou.12,5mg,.IV,.de.4/4h.ou.de.6/6h;. metoclopramida,. 10mg. de. 8/8h;. midazolam. 2mg. sublingual. ou. SC. até. 10mg/dia. •.Tosse:. –.avaliar.a.causa.e.sedar.com.codeína.30-60mg.ao.dia.por.via.oral;.manter. hidratação.adequada..Uma.alternativa.para.tosse.persistente.é.a.nebuliza- ção.com.lidocaína.a.1%-2%,.3.a.5ml,.fazendo.broncodilatador.inalatório. 30.minutos.antes. •.Fadiga: –.metilfenidato.2,5-10mg.VO.em.duas.tomadas.diárias.(nunca.após.as.14h. pelo.alto.risco.de.agitação.e.comprometimento.do.sono).no.café.da.manhã. e.no.almoço. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 37 •.Anorexia: –.tranqüilizar.a.família..Oferecer.alimentos.olorosos,.saborosos,.em.peque- nas.quantidades,.fracionando-os.de.2/2h; –.a.utilização.de.alimentação.artificial.deve.ser.criteriosamente.avaliada,. discutindo-a.com.o.paciente.e.os.familiares,.pois.as.sondas.causam.muito.desconforto,.além.do.custo.envolvido; –.a.sensação.de.sede.deve.sempre.ser.corrigida..A.hidratação.básica.(nos. idosos,.20ml/kg/dia).pode.ser.atingida.por.uma.reposição.hídrica.no. período.noturno.ou.aliviada.colocando-se.gelo.picado.embaixo.da.língua. e.umedecendo-se.a.boca.ao.longo.do.dia..Não.há.necessidade.de.se.atin- girem.os.níveis.ideais.de.hidratação,.e.sim.o.conforto..A.manutenção.da. higiene.bucal.é.fundamental.para.o.conforto; –.dexametasona,.4mg.VO.ao.dia;.ou.prednisona,.5-15mg.ao.dia; –.megestrol,.80-800mg.ao.dia.(risco.de.tromboembolismo); –.metoclopramida.ou.domperidona.10mg.VO.antes.das.refeições.como. gastrocinético; –.gastrostomia.percutânea.(casos.graves.e.em.enfermidades.obstrutivas). •.Náusea.e.vômitos: –.aliviar.a.constipação.pode.trazer.conforto.para.o.paciente; –.haloperidol.0,5mg.VO.até.três.vezes.ao.dia; –.metoclopramida.(risco.de.discinesia,.mas.útil.quando.existe.estase.gástri- ca).10mg.VO.ou.SC.antes.da.alimentação;.alternativa:.domperidona.(mais. tolerado.pelos.idosos).10mg.VO.a.cada.8.horas; –.dexametasona.1-4mg.VO.ou.sc.a.cada.6.horas.(hipertensão.intracra- niana); –.ondansetrona.(indicada.em.caso.de.quimioterapia.e.radioterapia.induzin- do.êmese).8mg.IV.de.8/8h.ou.20-24mg.em.infusão.SC.nas.24.horas;.iniciar. com.32mg.IV.e.manter.com.8mg.VO.de.12/12.horas; –.a.higiene.bucal. com.colutórios. freqüentes,. escovação.dos.dentes.e.da. língua,.higiene.da.prótese.e.manutenção.da.umidade.bucal.são.essenciais. •.Constipação: –.uso.regular.de.laxativos.e.emolientes.de.fezes..Os.laxativos.osmóticos.são. úteis.para.aumentar.o.conteúdo.de.líquido.nas.fezes.e.melhorar.o.processo. de.eliminação; –.usar.supositório.de.glicerina.antes.de.enteróclise.(para.evitar.trauma. do.ânus),.devendo-se.fazer.analgesia.(não.necessária.em.paraplégicos). em. caso. de. desimpacção. manual.. É. importante. realizar. toque. retal. quando.o.paciente.permanecer.constipado.por.mais.de. três.dias.pelo. 38. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil risco.de.impacção.fecal..Quando.a.desimpacção.manual.for.necessária,. deve-se. fazer.analgesia.prévia.ou.sedação. leve.para.evitar.a.piora.do. desconforto; –.sena.VO.para.aumentar.o.bolo.fecal:.uma.a.três.medidas.por.dia; –.bisacodil.5-10mg.VO.ou.retal.uma.vez.ao.dia.ou.de.12/12.horas; –.óleo.mineral.como.emoliente:.uma.colher.de.sopa.uma.a.três.vezes.ao.dia; –. laxativos.osmóticos. (lactulose).são.úteis.para.aumentar.o.conteúdo.de. líquido.nas.fezes.e.melhorar.a.eliminação; –.clister.de.glicerina:.age.em.até.1.hora.(pode.ser.usado.em.obstrução.de. colostomia). •.Confusão.mental: –.A.intervenção.é.necessária.se.o.paciente.estiver.incomodado.e.a.família. apresentar.alto.grau.de.ansiedade..Se.o.paciente,.apesar.do.problema,.esti- ver.confortável,.deve-se.conscientizar.e.orientar.a.família; –.haloperidol.0,5-2mg.ao.dia.VO.ou.SC.em.dose.única.ou.fracionada..Optar. por.uma.dose.noturna.quando.o.paciente.tiver.um.sono.agitado.ou.aluci- nação.noturna; –.os.neurolépticos.atípicos.(risperidona,.quetiapina.e.olanzapina).são.bem. tolerados.e.apresentam.perfil.de.efeitos.colaterais.menos.intensos.nos.ido- sos;.porém,.até.o.momento,.são.ainda.de.uso.limitado.na.fase.final. •.Ansiedade.e.agitação: –.tentar.corrigir.a.causa.(quando.possível); –.uma.música.ambiente.suave.pode.ajudar.a.tranqüilizar.o.paciente; –.sempre. iniciar.os.psicofármacos.com.dose.baixa.e. ir.aumentando.pro- gressivamente; –.ansiolíticos:.lorazepam.0,5-2mg.VO.ou.sublingual;.clonazepam.0,2-4mg. VO.ou.sublingual; –.sedação.terminal:.haloperidol.1,5-5mg.VO.ou.SC.fracionado.ou.em.infusão. contínua.SC.com.5-20mg.nas.24.horas.e/ou.midazolam.10-60mg/24h; –.não.utilizar.diazepam.pelo.alto.risco.de.reação.paradoxal. conSiderAçõeS finAiS A.qualidade.de.vida.é.uma.sensação.de. satisfação.subjetiva. ligada.a. todos.os.aspectos.inerentes.ao.ser.humano,.sejam.físicos,.psicológicos,.so- ciais.e.espirituais..A.qualidade.de.vida.é.boa.quando.as.aspirações.indivi- duais.são.atendidas.ou.correspondidas.pela.vivência.daquele.momento..A. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 39 melhoria.da.qualidade.de.vida,.no.âmbito.dos.cuidados.paliativos,.consiste. em.reduzir.ao.máximo.o.hiato.entre.o.ideal.e.o.possível. O. processo. de.morte. é. uma. experiência.muito.marcante. para. o. pa- ciente,.seus.familiares.e.para.a.equipe.clínica..Os.profissionais.não.foram. treinados.para.lidar.com.o.sofrimento.e.a.morte,.já.que.essa.representa.o. fracasso.da.atuação.médica..Se.o.paciente.sofreu,.se.sentiu.dor,.se.os.seus. sintomas.foram.mal.controlados,.o.trauma.dessa.experiência.acompanhará. os.familiares.pelo.resto.de.suas.vidas,.possivelmente.com.repercussões.ne- gativas.no.futuro.caso.algum.deles.venha.a.passar.pela.mesma.experiência.. Ao.contrário,.se.o.processo.de.finitude.ocorrer.de.maneira.digna,.sem.sofri- mento.para.o.paciente,.certamente.a.família.ficará.confortada.e.enfrentará. com.mais.tranqüilidade.situação.semelhante.que.algum.de.seus.membros. venha.a.experimentar.no.futuro. 40. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil Anexo 2 cAtegorizAcão por níveiS Segundo o riSco do pAciente Nos.cuidados.paliativos,.o.ingresso.dos.pacientes.nos.distintos.ní- veis.de.atenção.se.realizará.em.função.das.necessidades.de.unidade.de. tratamento.. Isso. não. significa. passar. obrigatoriamente. por. níveis. de. menor.desenvolvimento.para.ser.assistido.nos.níveis.superiores. O.nível.de.risco.nos.cuidados.paliativos.está.baseado.no.grau.de.so- frimento.ou.na.deterioração.da.qualidade.de.vida.em.relação.à.doença. padecida,.e.não.na.probabilidade.de.morrer..Considera-se.a.morte.um. evento.natural.da.vida.e.esperável.dada.a.evolução.da.doença. A. complexidade. clínica. ou. o. nível. de. risco. de. um.paciente. e. sua. família,.ou,.ainda,.o.contorno.afetivo.podem.mudar.notavelmente.nas. diferentes.evoluções.da.doença,.determinando.a.necessidade.de.aten- der.em.distintos.níveis.de.risco..A.flexibilidade.do.sistema.deve.favo- recer.a.resolução.dos.problemas.e.das.necessidades.e.a.provisão.dos. cuidados.adaptados.a.esses.diferentes.níveis.de.risco. O.maior.risco.de.um.paciente.ou.de.sua.família,.em.qualquer.das. áreas.(física,.psicológica,.social.ou.espiritual),.faz.com.que.fique.reco- mendado.um.determinado.nível,.mesmo.que.nas.outras.áreas.o.risco. seja.menor.. Exemplo:. um.paciente. com. sintomas. físicos. controláveis. no.nível. I,.mas.com.sinais.de.claudicação.familiar.ou.com.depressão,. com.idéias.de.suicídio,.deve.ser.atendido.nos.níveis.2.ou.3. Cada.nível.tem.limites.máximos.de.atenção..Os.níveis.superiores.in- cluem.sempre.o.que.se.pode.resolver.no.nível.imediatamente.inferior. Deve-se.promover.a.continuidade.dos.cuidados.com.fácil.transferência. de.um.nível.ao.outro.e.disponibilidade.de.mecanismos.de.referência.e.con- tra-referência.explícitos..O.objetivo.é.que.os.diferentes.níveis.de.atenção. funcionem.como.uma.rede,.com.boa.comunicação.entre.si. Nível I Trata-se. de. pacientes. com.diagnóstico. de. doença. avançada,. pro- gressiva.e.potencialmente.mortal.em.curto.ou.médio.prazo,. com.um. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 41 ou.mais.sintomas.físicos,.psicológicos,.sociais.ou.espirituais,.diferentes. graus.de.sofrimento,.em.alguns.casos.severos,.mas.controláveis.com. os.recursos.disponíveis.nesse.nível. objetivos esPecíficos –.Promoção.do.bem-estar.e.da.qualidade.de.vida.do.paciente.e.de.sua. família.ou.do.entorno.significativo.dentro.das.condições.que.a.evolu- ção.da.doença.permita; –.detecção.das.necessidades.atuais.e.potenciais.da.unidade.de.trata- mento. –.controle.de.sintomas.físicos.que.alteram.a.qualidade.de.vida.e.pre- venção.do.aparecimento.de.complicações.e/ou.efeitos.secundários.dos. tratamentos.instituídos; –. implementação. de. intervenções. educacionais. e. terapêuticas. nas. áreas.psicológica.e.social; –.disponibilidade.de.âmbitos.e.sistemas.de.acompanhamento.e.apoio.espiritual; –.prevenção.do.luto.complicado. funções comuns das distintas áreas –.Avaliar.o.grau.de.sofrimento.físico,.psicológico,.social.e.espiritual; –.identificar.necessidades.físicas,.psicológicas,.sociais.e.espirituais.do. paciente.e.da.família.ou.do.entorno.significativo; –. implementar.medidas. ou. estratégias. de. tratamento. nas. diferentes. áreas.destinadas.a.aliviar.o.sofrimento; –.capacitar.a.unidade.de.tratamento.para.otimizar.sua.capacidade.de. cuidado; –.prevenir.a.claudicação.familiar; –.valorar.resultados.dos.tratamentos.instituídos; –.detectar.indicadores.de.risco.do.luto.patológico; –.coordenar.os.cuidados.entre.a.equipe.interdisciplinar; –.conceder.acompanhamento.e.educação.à.comunidade.sobre.os.as- pectos.gerais.da.repercussão.da.doença,.da.morte.ou.do.luto. atividades comuns de distintas áreas –.Avaliação.clínica.e.instrumental.do.grau.de.sofrimento.físico,.psíqui- co,.social.e.espiritual; 42. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil –. registro. da. necessidade. e. da. prioridade. da. unidade. de. tratamento. nas.áreas.de.necessidades.físicas,.psicológicas,.sociais.e.espirituais; –.intervenções.terapêuticas.farmacológicas.e.não-farmacológicas.des- tinadas.a.aliviar.o.sofrimento; –.coordenação.dos.cuidados.entre.a.equipe.interdisciplinar; –. realização. de. reuniões. e. entrevistas. com.a.unidade. de. tratamento. para.seu.treinamento.nos.cuidados.respectivos; –.detecção.dos.fatores.do.luto.patológico.durante.entrevistas.diagnós- ticas.ou.de.seguimento; –.utilização.de.parâmetros.clínicos.e. instrumentos.da.avaliação.para. monitorar.os.resultados.das.terapêuticas.instituídas. funções da área mÉdica –.Estabelecer.estratégias.de.intercâmbio.de.informação.com.o.paciente. e.a.família.que.favoreçam.a.comunicação.fluida,.aberta.e.veraz.em.te- mas.relacionados.a.diagnóstico,.prognóstico.e.opções.terapêuticas; –.aliviar.a.dor.de.acordo.com.o.método.da.escada.analgésica.da.OMS; –.prover.o.controle.dos.sintomas.(p..ex.,.sintomas.digestivos,.respira- tórios,.etc.); –.indicar.o.tratamento.adequado.a.cada.sintoma.segundo.as.melhores. evidências.médicas; –.avaliar.de.forma.permanente.a.eficácia.dos.tratamentos.indicados. atividades da área mÉdica –. Entrevista. diagnóstica. com.o. paciente,. sua. família. e/ou. o. entorno. significativo.. Realização. do. exame. físico. do. paciente. e. registro. dos. dados.em.sua.história.clínica; –.avaliação.de.causas,.mecanismos.e.intensidade.dos.sintomas; –.indicação.do.tratamento.de.acordo.com.o.anterior; –.controle.dos.resultados.dos.tratamentos.indicados; –.implementação.de.medidas.de.prevenção.de.efeitos.adversos.ou.in- desejados.do.tratamento; –.informação.e.capacitação.do.paciente.para.preservar.e.estimular.seu. autocuidado.(higiene,.cuidados.com.a.pele.e.a.boca,.controle.das.son- das,.medicação,.etc.); –.capacitação.da.família.em.todas.as.áreas.de.atenção.ao.paciente.(higiene,. cuidados.com.a.pele.e.a.boca,.controle.das.sondas,.medicação,.etc.); –.interconsulta.ou.encaminhamento.a.outro.nível.ante.sintomas.controlados; Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 43 –. interconsulta. com. outras. especialidades. perante. sintomas. físicos,. psicológicos.ou.sociais.não-abordáveis.nesse.nível. funções da área de enfermagem –.Realizar.um.diagnóstico.de.enfermagem.das.necessidades; –.planejar.ações.de.enfermagem.segundo.a.prioridade.do.paciente; –.executar.técnicas.de.cuidados.básicos.de.higiene.e.conforto,.alimen- tação,.eliminação,.locomoção.e.reabilitação; –. administrar.medidas.de. tratamento. farmacológico. e.não-farmaco- lógico; –.alertar.sobre.a.participação.do.paciente.no.processo.de.atenção.esti- mulando.o.autocuidado.e.favorecendo.sua.auto-estima; –.criar.um.ambiente.que.favoreça.a.comunicação; –.educar.e.supervisionar.a.família.e.seu.entorno.afetivo.sobre.o.aspec- to.dos.cuidados.gerais.do.paciente.e.a.administração.do. tratamento. farmacológico; –.prevenir.complicações.e.situações.de.risco; –.avaliar.os.resultados.implementados. atividades da área de enfermagem –. Entrevista. diagnóstica. com. o. paciente,. sua. família. e. seu. entorno. com.a.finalidade.de.identificar.necessidades.das.áreas.física,.psíquica. e.social; –.registro.dos.dados.na.sua.história.clínica; –.avaliação.da.dor.e.de.outros.sintomas.utilizados.nas.diferentes.esca- las,.detecção.de.problemas.sociais,.emocionais,.psicológicos.e.elabora- ção.do.diagnóstico.de.enfermagem; –.planejamento.de.ações.dos.pacientes,.da.família.ou.da.equipe,.segun- do.ordem.de.prioridade.das.necessidades.observadas.e.detectadas; –.execução.de.técnicas.de.cuidados.básicos.de.higiene.e.conforto,.ali- mentação,.eliminação,.locomoção.e.reabilitação; –.provisão.de.medidas.indicadas.para.o.alívio.da.dor.e.do.sofrimento,.pre- servando.a.dignidade.da.pessoa.doente.e.favorecendo.sua.auto-estima; –.aplicação.de.medicamentos.indicados.por.vias.de.administração.oral,. retal,.subcutânea.intermitente,.segundo.técnicas.e.procedimentos.es- pecíficos;.observação.de.efeitos.terapêuticos.e.de.eventos.adversos; –.colocação.de.agulhas.e.cateteres.parentais.SC.e/ou.IV.(segundo.in- dicação. médica). para. administração. de. medicação. ou. hidratação. e. 44. Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil o. controle. dos.mesmos;. prevenção. e. detecção. precoce. de. eventuais. complicações; –.administração.de.tratamentos.não-farmacológicos:.enemas,.cateteres,.etc.; –. informação. e. treinamento. do. paciente. para. preservar. e. estimular. seu. autocuidado; –.treinamento.da.família.ou.do.entorno.nos.cuidados.gerais; –.suporte.emocional.e.acompanhamento.adequado.ao.paciente.e.à.família. na.etapa.de.agonia; –.solicitação.e.administração.de.recursos.materiais.necessários.para.a.im- plantação.dos.cuidados; –.avaliação.dos.resultados.dos.tratamentos.implementados.mediante.a.uti- lização.de.escalas.numéricas,.visuais,.análogas.ou.categóricas; –.registro.de.todas.as.intervenções.ou.atividades.realizadas; –.prevenção.de.complicações.e.situações.de.risco.na.área.física; –.detecção.da.situação.de.crise.na.área.psicossocial,.orientando.à.consulta. ou.a.outros.profissionais. funções da área Psicológica –.Detectar.necessidades,.condutas.e.recursos.emocionais.adaptados.ou.não. ao.paciente,.à.família.e.ou.ao.entorno.significativo,.considerando.as.dife- rentes.etapas.evolutivas; –.preservar.e.estimular.as.funções.de.autonomia.e.autocuidado.do.paciente. e.da.família,.mantendo-lhes.a.auto-estima; –.detectar.fatores.de.risco.e.vulnerabilidade.psicológica.da.unidade.de.tra- tamento; –.favorecer.o.esclarecimento.dos.processos.emocionais.normais.e.espera- dos.nessas.circunstâncias,.desejos.e.temores.da.morte.e.lutos.normais.em. cada.etapa.da.doença; –.detectar.dificuldades.atuais.ou.potenciais.de.comunicação.entre.pacien- te,.família.e.equipe.profissional; –.realizar.diagnóstico.diferencial.e.de.níveis.de.ansiedade,.depressão.e.ou- tros.transtornos.psíquicos.que.dificultem.a.adaptação.ativa.da.unidade.de. tratamento.à.situação.da.doença; –.propiciar.o.alívio.dos.aspectos.psicológicos.da.dor; –.conter,.prevenir.e.tratar.os.familiares.durante.o.processo.do.luto; –.contribuir.para.o.diagnóstico.diferencial.entre.sintomas.psíquicos.reati- vos.e/ou.derivados.da.doença.física.ou.do.seu.tratamento.(quarta.revisão. do.Manual.Diagnóstico.e.Estatístico.de.Transtornos.Mentais.[DSM-IV]); Critérios.de.qualidade.para.os.cuidados.paliativos.no.Brasil. 45 –. diagnosticar. transtornos. psicológicos. que. requerem. interconsulta. ou. desvio.para.outro.nível. atividades da área Psicológica –.Realização.de.entrevistas.de.diagnósticos.psicológicos.do.paciente,.da.fa- mília.e/ou.do.entorno.significativo;.registro.de.dados.na.sua.história.clínica; –. programação. de. entrevistas. familiares. para. favorecer. a. expressão. de. emoções.e/ou.mecanismos.defensivos.normais,.como,.por.exemplo,.medo,. ira,.negação,.etc.; –.realização.de.entrevistas.individuais.ante.a.constatação.do.familiar.em.
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