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47 7ºAula O envolvimento da família na educação inclusiva Boa aula! <http://3.bp.blogspot.com/>. A família em si mesma constitui uma unidade social significativa. A família é responsável pelo que a criança aprenderá, por ser o tipo de pessoa que a sociedade determina como normal. É na família que se aprende a ser único, a desenvolver a individualidade e a tornar-se uma pessoa criativa, em busca da autorrealização. Em cada momento da vida e em cada impacto ocorrido dentro da família, esta precisará se reestruturar, redefinindo papéis e aprendendo novos valores. A família é o primeiro contato com as formas do mundo. É por meio dela que a criança começa um processo de aprendizagem de descoberta de outras pessoas, papéis sociais, de si própria, de suas diferenças e limitações. A família tem modos positivos perante a sociedade e é provável que isso estimule a criança. Desta forma os integrantes da família desempenham um papel importante, pois o seu modo de pensar e ver o mundo influenciará o pensar desta criança (ASSUMPÇÃO JR., 1993). Diante do exposto, fica evidente a participação da família e a sua importância no processo de inclusão da criança com deficiência. É o que veremos a seguir! Como se da o processo de luto do filho ideal, a aceitação da criança com deficiência e o envolvimento da família em todo o processo de inclusão. Educação Especial e Escola Inclusiva 48 Objetivos de aprendizagem 1 − Família e a educação inclusiva Ao término desta aula, vocês serão capazes de: • compreender como se dá processo de luto do filho idealizado; • identificar os aspectos emocionais dos familiares; • definir estratégias de auxilio para a família. Seções de estudo 1 – Família e a educação inclusiva Olá pessoal, como vocês estão? Evoluindo no entendimento? Nesta aula veremos a participação e atitudes da família no contexto das necessidades especiais, assim como suas dificuldades, barreiras e superações. No contexto da deficiência e inclusão, tudo ocorre normalmente se a família tem um modo democrático e humanístico de ver o mundo e a sociedade. Caso contrário, começam os problemas de barreiras e preconceitos. Dessa forma, é importante lembrar sempre do preparo da família e sua contribuição para a inclusão ou segregação. Quando nasce uma criança com problemas, ela se torna um estranho até que haja a assimilação da situação: A deusa Hera, pacientemente, esperou que nascesse o fi lho. Tão logo o examinou, sob a luz, tomada de expectativa e ansiedade, foi assolada pela profunda decepção: o pequeno Hefestos, era feio, disforme e coxo. Um bebê com defi ciência não alegrava o coração, pois jamais ela teria coragem de lhe apresentar aos deuses do Olimpo tão horrenda criança. (FERREIRA, 2003, p.55) A mãe de hoje não deve pensar de forma diferente da deusa Hera, ao se deparar com um filho ao qual não idealizou. Toda mãe espera que seu filho seja saudável, perfeito e belo. Quando chega o bebê com limitações, imaginam logo todas as dificuldades pelas quais irão passar. Isso ocorre simplesmente porque essa mãe nunca experenciou esse sentimento, é tudo novo e assustador. Esse processo pode gerar tristeza, dor e sofrimento. Portanto, fazer o luto do filho ideal torna-se importante e necessário, pois que todo o investimento imaginário colocado a ele se desfaz e vem a decepção! No momento em que os pais e familiares visualizam que esta criança não cumprirá com os seus desejos é que se instalam os fantasmas. É preciso refazer a vida acolhendo este novo ser. O maior problema é o imaginário que se cria diante da situação. Por vezes, os pais indignados com o diagnóstico se tornam incapazes elaborar o luto do filho idealizado, de aceitá-lo como ele é. Nesse momento, sem poder falar do afeto, afastam-se podendo até instalar uma psicose. O sentimento de impotência e fracasso impedem o acesso afetivo ao filho deficiente e vice- versa. Nestes casos, o mundo se torna pesado e aterrorizante (MELLO, 2012). <http://3.bp.blogspot.com>. Sendo assim o nascimento de uma criança defi ciente, seja qual for o tipo de defi ciência, traz à tona uma série de complicações advindas de sentimentos de culpa, rejeição, negação ou desespero, modifi cando as relações sociais da família e sua própria estrutura (BLASCOVI-ASSIS, 1997). Veremos a seguir um trecho dos resultados do artigo da pesquisa de Barbosa, (2008) ao investigar os sentimentos vivenciados pelas mães de filhos com deficiências. De incio a autora relata que as emoções e sentimentos vivenciados com o nascimento do filho com deficiência são descritos pelas mães com grande sofrimento e pesar: Uma perturbação abrupta assola seu equilíbrio emocional. Vivem elas uma experiência única e intransferível, permeada por choro, solidão, sentimento de desamparo e uma grande ânsia por fugir da situação vivida. A mãe luta com seus próprios sentimentos, opostos e contraditórios, sentindo inicialmente uma 49 aversão física e emocional muito forte pela criança, condição que a impossibilita de se envolver em carinhos e cuidados, não conseguindo estabelecer o vínculo materno e o apego ao bebê. O sentimento de raiva aflora e se manifesta para com o filho por meio da rejeição e do desapreço. Esse sentimento, porém, é também direcionado para si mesma, por sentir-se responsável pela gestação de uma criança deficiente. O encontro com o bebê real é permeado por sentimentos de decepção, levando-a a um sentimento e desapego à criança. Ao vivenciar esse desapego emocional e o rompimento afetivo com o filho, a mãe não consegue cuidar de seu bebê e amamentá-lo, vivenciando posteriormente o sentimento de culpa por suas atitudes e pelas consequências desta. O sentimento de rejeição manifestado pela mãe se concretiza em posturas de abandono, de superproteção e de negação da deficiência, configurando um estado de medo e ansiedade. A atitude de abandono caracteriza-se por não investimento, seja de amor, de dedicação ou de cuidado ao filho e a mãe reage à situação vivenciada manifestando o direito de não desejar e não querer o filho deficiente. Esse sentimento se confronta com a culpa e a preocupação em ocultar tal desejo, uma vez que ela se percebe incompreendida pelas pessoas que a cercam e, por isso, muitas vezes prefere não manifestá-lo do filho e preferindo, dessa maneira, não expó- lo publicamente. Surgem como fonte de preocupação e angústia para a mãe os conflitos familiares vivenciados em decorrência da dificuldade em perceber a criança como ser de possibilidades e em aceitar suas condições de deficiente. Ao passar por esse intenso sofrimento, a mãe sente-se sozinha e distanciada da situação real e de seus familiares. Essa vivência de distanciamento e solidão dificulta-lhe o envolver-se na situação e, consequentemente, a impede de compreendê-la, ou de lhe atribuir significado em sua vida. A preparação da família em relação a este processo de descobertas e transformação vai ser crucial para as reações provenientes desta criança, que podem provocar comportamentos diversos como: enfrentar o problema de um modo mais natural e real; negar a existência da deficiência; lamentarem-se pela própria sorte; sentimentos de ambivalência em relação à criança, ou seja, rejeição e projeção da dificuldade como causa da deficiência; sentimentos de culpa, vergonha e depressão e padrões de mútua dependência (TELFORD, 1976). No entanto, essas reações são comuns aos pais em geral, mas no contexto da deficiência se tornam mais comuns devido ao período de frustração. Além dos conflitos internos exercidos sofre a família em especial os pais, estes passarão pelas pressões da sociedade, uma vez que sociedade demonstra dificuldades em lidar com as diferenças. Sendo este talvez um dos principais conflitos vividos pelas famílias. Após a passagem pelo luto, ou seja, a morte do(a) filho(a) desejado(a), esperado(a) e idealizado(a), estabelecerá uma nova estruturafamiliar, que se ajustará as novas necessidades e assim estabelecerá bases para um relacionamento com o meio social de forma holística. Esse processo é importante, pois é a partir dele que esta criança terá suas primeiras percepções de mundo. No entanto, se esse processo não for superado com sucesso e amadurecimento, proporcionará maior dor e sofrimento do que a própria deferência em si (MOURA E VALÉRIO, 2003). Todo este retrato das dificuldades encontradas pelas famílias ao aceitarem os filhos com suas diferenças perpassa posteriormente pela dificuldade das crianças com deficiência não frequentarem a escola e estas se tornam por vezes invisíveis para a sociedade. Esses pais tendem a protegê-las em demasia, ou negligenciá-las, pois muitas vezes receiam suas seguranças, ou ainda tem medo de não serem respeitados. Nesse momento, estes pais fecham seus filhos em casa ou em instituições particulares (MILLES, 2002). Diante desta realidade, é preciso que seja oferecido aos pais um “espaço pessoal”, para que eles possam suprir suas necessidades de informações, orientações, reflexões, desabafos, segurança, apoio, solidariedade e encorajamento. O profissional responsável por esse atendimento, seja um psicólogo, pedagogo ou até mesmo o professor deve ter uma conduta imbuída de compreensão, empatia, isenta de censuras, para apoiar e propiciar a livre manifestação de seus sentimentos, para então sentir-se apoiado diante das responsabilidades que deverão assumir. No entanto, esses profissionais também deverão receber suporte para desenvolver estratégias eficazes. A seguir, analisaremos o texto que trata sobre o envolvimento da família nas práticas inclusivas na escola, qual seria a responsabilidade da família? Abaixo estão elencadas as 12 práticas de envolvimento pela família na prática inclusiva segundo a adaptação de Sassaki, 1998. Educação Especial e Escola Inclusiva 50 1 . Existe, entre a escola e a família, um sistema de comunicação (telefonemas, cadernos etc.) com o qual ambas as partes concordam. 2. Os pais participam nas reuniões da equipe escolar para planejar, adaptar o currículo e compartilhar sucessos. 3. As famílias são reconhecidas pela escola como parceiros plenos junto à equipe escolar. 4. As prioridades da família são utilizadas como uma base para o preenchimento do Plano Individualizado de Educação (PIE) do seu fi lho, base essa que será completada com partes do conteúdo curricular. 5. Os pais recebem todas as informações relevantes (os direitos dos pais, práticas educativas atuais, planejamento centrado-na-pessoa, notícias da escola etc.). 6. Os pais recebem ou têm acesso a treinamento relevante. 7. Os pais são incluídos no treinamento com a equipe escolar. 8. Os pais recebem informações sobre os serviços de apoio à família. 9. Existem à disposição de membros das famílias serviços de apoio na própria escola (aconselhamento e grupos de apoio, informações sobre defi ciências etc.). 10. Os pais são estimulados a participarem em todos os aspectos operacionais da escola (voluntários para salas de aula, membros do conselho da escola,membros da Associação de Pais e Mestres, treinadores etc.). 11. Existem recursos para as necessidades especiais da família (reuniões após o horário comercial, intérpretes da língua de sinais, materiais traduzidos etc.). 12. A escola respeita a cultura e a etnicidade das famílias e reconhece o impacto desses aspectos sobre as práticas educativas. Fonte: SASSAKI (1998, p. 4). Com enorme satisfação e gratidão, a seguir apresentarei para vocês o relato de uma amiga, querida, que se deparou com o nascimento uma filha com deficiência. Ela escreve especialmente para vocês, a meu pedido, para que vocês possam ter a compreensão direta da experiência! Desde já expresso minha gratidão por essa linda participação, a qual eu acredito ser de grande valia para a formação de todos vocês. Vamos ao relato: PEQUENOS RELATOS DE GRANDES MOMENTOS.... (CARDOSO, A.Q.) Posso dizer a vocês que sou mãe de uma pequena guerreira! Ser mãe é lindo e não deixa de ser menos lindo por ter um fi lho com algumas alterações e que terá de viver a vida um pouco diferente. Vou relatar para vocês apenas um resumo do início da nossa jornada: Sou enfermeira e casada com um farmacêutico, ambos somos docentes em cursos de graduação e estávamos tentando um fi lho há muitos anos, perdemos uma gestação com um aborto espontâneo aos 4 meses de gestação e depois de muita luta e muitos exames, exatamente um mês antes da inseminação assistida nós soubemos que a família iria aumentar! Nossa vida se encheu da mais pura alegria e do maior e mais puro amor já experimentado. Infelizmente com um mês de gestação começaram as complicações (sangramentos, dores, cólicas, contrações) seguidas de internação, repouso absoluto, medicamentos fortes, angústia e ansiedade! Conseguimos chegar ao quarto mês de gestação e iríamos saber o sexo do bebê e também verifi car como ele estava, simplesmente foi tudo um pesadelo enorme ao saber que a minha linda menininha não tinha movimentos nos braços, pernas e possuía as mãos e pés completamente tortos, sem poder nem ao menos contar seus dedinho, na verdade não era possível visualizar se ela os possuía. Digo que sair daquele consultório mudou minha vida por completo sabendo que minha fi lha seria portadora de uma síndrome rara: Artrogripose Multipla Congenita. Eu e meu esposo choramos durante várias semanas, dormíamos chorando e acordávamos chorando, foi à perda do nosso bebê ideal e a luta para aceitar o nosso bebê real! É a dor do luto sem a morte física, é a dor da morte de muitos sonhos e a incerteza de novos sonhos e alegrias. Tudo vira um misto de interrogações e de angústia, mesmo sabendo que estávamos com a nossa pequena ali, junto e nós! Sempre após cada crise vinha à luta para pensar positivo e a alegria de saber que ela estava ali, pertinho, crescendo e que sentia tudo! Os médicos diziam que não possuíam exatidão de como ela nasceria, se sobreviveria e se teria sérios problemas cardíacos, renais, respiratórios, faciais e de movimentos. Então tudo era muito incerto, apenas era certo aproveitar todos os momentos e viver intensamente cada minuto, esta foi a nossa opção. Fizemos book da gestação, lembranças para o nascimento, livro de recordações e um lindo quarto lilás com motivo de princesa. Aproveitamos tudo e contamos para todos os amigos, parentes, vizinhos, enfi m para o mundo que nossa fi lha seria diferente, mas seria extremamente amada e esperada. Quando nossa pequena nasceu foi um misto de alegria e preocupação com sua saúde, ela não precisou da UTI neo- natal embora os cuidados fossem imensos devido as suas complicações motoras com pés e mãos completamente perfeitos embora totalmente tortos, ausência de movimentação nos cotovelos e joelhos com os braços e pernas completamente em extensão e o risco de lesão de quadril. Uma junta médica corria de um lado para o outro e 51 a minha angústia levou o leite maternos embora, não sendo possível a amamentação exclusiva, nem mesmo com o uso de medicamentos. Passamos por muitos médicos, centros especializados, exames e mais exames. Hoje quase seis meses após o seu nascimento sabemos que um dia ela poderá andar com dificuldades, que um dia ela irá comer sozinha, se cuidar sozinha, fazer muitas tarefas da vida diária e ter sua independência ao ser adulta. Embora isso pareça um alívio, não o é, pois sabemos que o caminho é longo com muitas cirurgias, gessos, órteses, fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia e tantas outras terapias possíveis. Manuela hoje é descrita como um bebê sorridente, com lindos olhos expressivos e castanhos. Extremamente inteligente como todos que possuem a síndrome, sociável, amável e intrigantemente observadora de tudo e de todos, fazendo com que os médicos, fisioterapeutas, familiares e amigos fiquem surpresos com o seu desenvolvimento cognitivo. Abaixo estão algunsrelatos feitos com o passar do tempo e com a maravilhosa presença de Manu em nossas vidas....... CONVERSA NA SALA DE ESPERA: Hoje na sala de espera de um consultório me deparei em franca conversa com várias mães, as quais assim como eu possuem filhos com necessidades especiais. No grupo informal cada mãe possuía um filho com diferentes diagnósticos, embora todas concordassem com um tema em comum: a falta de compreensão das pessoas e a discriminação. Entendi muito cedo que na nossa caminhada (eu, Manú e papai) devemos nos preparar e ser fortes para algo invisível e que fere muito: a discriminação! A sociedade não está preparada para olhar com naturalidade os bebês que temos, os quais são filhos reais e não apenas bebês do imaginário das pessoas, nossos bebês são lindos cada qual com sua beleza e necessidades distintas os quais os fazem singulares. Digo que estou crescendo e evoluindo neste mundo diferente em que fui inserida com o nascimento da minha pequena grande guerreira! CAMINHAR: Quando se tem uma criança especial, tudo que se passa é especial e vem a ser diferente aos olhos das mães e pais. Passamos a valorizar pequenos detalhes dos nossos pequenos grandes guerreiros como: gestos, olhares, sorrisos, a movimentação da mão, do corpo....tudo é grande, precioso e lindo! Encontrei uma mãe com uma filha de 11 meses e a menina já está caminhando, a mãe não se conteve e começou a reclamar, pois a pequena não parava e agora estava dando muito trabalho com o andar precoce. Neste momento pensei que gostaria de ter minha filha caminhando precocemente e que chorei muito o dia em que o médico nos disse que ela pode caminhar se as cirurgias derem certo, com dificuldades, ela pode caminhar! Foi um choro de alegria, emoção e de esperança! Por este motivo venho lembrar aos pais que valorizem todos os momentos e agradeçam a Deus os pequenos gestos de seus filhos, independente se são filhos com necessidades especiais ou não! e ser fortes para algo invisível e que fere muito: a discriminação! preparar e ser fortes para algo invisível e que fere muito: a discriminação! A sociedade não está preparada para olhar com naturalidade os bebês que temos, são filhos reais e não somente bebês ideais do imaginário das pessoas, são crianças lindas com suas qualidades impares e com sua singularidade! Digo que estou crescendo e evoluindo neste mundo diferente em que fui inserida graças ao nascimento da minha pequena princesa!preparar e ser fortes para algo invisível e que fere muito: a discriminação! O GESSO… Não é fácil ter uma filhinha usando gesso nas pernas, tudo o que faço tem sabor de desafio: banho de gato (bem dado com muita água, mas sem molhar o gesso), troca de fraldas (não pode sujar o gesso e também não pode pegar o bebê pelas pernas para suspender o bumbum....nossa... malabarismo o tempo todo!), segurar para eructar (não pode ser na posição normal, tem que ser sentada, quando esforço por um simples roto), e o calor.....nossa....este é o fim, minha filha é o bebê sem roupas, pelado o tempo todo ou no ar condicionado. Sem falar no dia de tirar o gesso (eu mesmo tiro em casa) colocar o bebê de molho com muita paciência, usar uma faca de serra para cortar o gesso e morrer de medo o tempo todo! Embora não seja fácil, é lindo ver o sorriso da minha filha e a certeza de que um dia ela ainda sairá caminhando e feliz pela vida...... EXISTEM DIAS..... Existem dias em que olho para a minha princesa e penso como seria se ela não tivesse os problemas que tem e se pudesse ter os pés normais, os joelhos fazendo flexão e as mãos com movimentos ativos e fortes, penso como seria este lindo bebê a tristeza chega aos poucos, mas não fica! Ao mesmo tempo penso que se ela fosse normal não seria a minha amada princesa, pois são os seus pés, joelhos e mãos que me faz melhor a cada dia! Acredito que muitas mães passam por este processo de pensar no ideal e ao mesmo tempo amar o real como todas as forças e encontrar a felicidade nas pequenas evoluções, nas batalhas vencidas e no belo sorriso que ilumina o rosto do filho e os nossos corações! Educação Especial e Escola Inclusiva 52 APRENDENDO.... Com Manuela na minha vida estou aprendendo a cada dia a tentar ser uma pessoa melhor! Quando se tem uma criança em nossas vidas começamos a mudar a perspectiva, a sentir mais emoção, a gostar mais dos detalhes e das pequenas novidades! Quando se tem uma criança com necessidades especiais tudo se multiplica e a mudança é maior, pois a emoção de cada conquista, a tristeza de cada derrota ou a ansiedade da espera pelo que pode ser.......tudo inunda o nosso ser! O bem é que depois da tempestade vem a paz! Hoje sei lidar com todos estes sentimentos e agradecemos a Deus a presença da nossa princesa, pois ela me faz evoluir, crescer, ser feliz e não ter tempo para pensar na tristeza ou dar lugar ao sofrimento! Penso assim e gostaria que todos os amigos e familiares pensassem: “....viver e não ter a vergonha de ser feliz...... cantar e cantar a beleza de ser um eterno aprendiz, a vida devia ser bem melhor e será.....mas isso não impede que eu repita...é bonita...é bonita.....é bonita!!” E então queridos(as) alunos(as), o que vocês têm a dizer sobre esta experiência, o que pensam a respeito do tema? Reflitam e compartilhem no fórum de discussão! Retomando a aula Então pessoal, terminamos a aula sete e espera-se que agora tenha fi cado mais claro o entendimento de vocês sobre o envolvimento da família na educação inclusiva. Vamos, então, recordar: A família é responsável pelo que a criança aprenderá, por ser o tipo de pessoa que a sociedade determina como normal. É na família que se aprende a ser único, a desenvolver a individualidade e a tornar-se uma pessoa criativa, em busca da autorrealização. 1 − Família e a educação inclusiva No término desta aula, é preciso avaliar toda a construção da função da família em relação a formação da personalidade e das oportunidade de ensino e aprendizado desta criança, já que é na família que ela terá o apoio necessário para ultrapassar os limites da deficiencia. Nesse sentido, a família precisa estar preparada para auxiliar a escola no processo de ensino e aprendizado, tendo que resolver seus preconceitos e sentimentos de rejeição face a esta nova realidade que se instala, e agora seguir para aceitação, luta e a de superação. MOURA, L.; VALÉRIO, N. A família da criança deficiente”. Cad. de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenv. São Paulo, v. 3, n. 1, p. 47-51, 2003. Disponivel em: <http://www. mackenzie.br/fileadmin/Pos_Graduacao/ Mestrado/Disturbios_do_Desenvolvimento/ Publicacoes/volume_III/006.pdf>. REGO, S.de L. A.; SOARES, V.L. A família e a deficiência: traçando um paralelo com o filme Meu Pé Esquerdo. Cad. de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenv. São Paulo, v. 3, n. 1, p. 41-46, 2003 Disponível em: <http://www. mackenzie.br/fileadmin/Pos_Graduacao/ Mestrado/Disturbios_do_Desenvolvimento/ Publicacoes/volume_III/005.pdf>. EDUCAÇÃO INCLUSIVA/ Perguntas formuladas por pais residentes em Barra Bonita – SP, Romeu Kazumi Sassaki, 1999. Disponível em <http://www.educacaoonline.pro.br/art_ entrevista_com_romeu.asp>. Vale a pena Vale a pena ler Vale a pena assistir • À sombra do piano – mostra a relação problemática de uma mãe, frustrada pela impossibilidade de seguir a carreira artística, com suas filhas, sendo uma delas autista; esboço da diferença entre um possível tratamento hospitalar e a relação familiar com a jovem autista. • Meu pé esquerdo − Após terem realizado uma boa leitura dos assuntos abordados em nossa aula, na Sala Virtual estão disponíveis os arquivos com as atividades (exercícios) que deverão ser respondidas e enviadas.
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