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CURSO EAD PARA CUIDADORES DE PACIENTES COM DEMÊNCIA 2ª EDIÇÃO INFORMAÇÕES GERAIS SOBRE A DOENÇA APOSTILA DO MÓDULO 11 Manual do Curso EAD Cuidador da Pessoa com Demência 3 *Conjunto de sinais e sintomas que define as manifestações clínicas de uma ou várias doenças, independentemente da causa que as diferencia (Dicio - dicionário de Português online) **Doenças neurodegenerativas são condições em que ocorre a destruição progressiva e irreversível de neurônios, as células cerebrais responsáveis pelas funções do sistema nervoso no corpo. Quando isso acontece, dependendo da doença, gradativamente o paciente apresenta dificuldades físicas, como correr; fisiológicas, como controlar a vontade de urinar, e sua capacidade cognitiva, afetando a memória e a inteligência. Módulo 1 - Aprendendo sobre a doença 1. O que é demência? As demências são síndromes* usualmente neurodegenerativas** que afetam a capacidade de pensar, falar, sentir, agir, compreender, locomover e se comportar. A quantidade de pessoas que possuem algum tipo de demência aumenta com a idade, sendo menos comum casos de demência em pacientes mais jovens (CID 10, OMS, 1997). 2. Causas e fatores de risco : A causa mais comum das síndromes demenciais é a Doença de Alzheimer - responsável por 60 a 70% dos casos ao redor do mundo. A demência vascular, a demência por Corpos de Lewy, a demência da Doença de Parkinson e a demência Frontotemporal são outros exemplos importantes (ALZHEIMER’S DISEASE INTERNATIONAL, 2009). O uso excessivo de álcool também pode gerar demência (VICTOR; ADAM; COLLINS; 1989). As funções cognitivas (memória, atenção, pensamento, orientação, compreensão, inteligência, linguagem e julgamento), bem como o comportamento, humor e personalidade costumam ser afetadas de maneira particular em cada tipo de demência. Dessa forma, cada uma delas se desenvolve de maneira diferente em alguns aspectos. Apesar da idade representar o principal fator de risco para a síndrome, apenas uma minoria de idosos - cerca de 5 a 7% daqueles com mais de 60 anos - desenvolverá essa condição. Portanto, a demência não deve ser considerada uma consequência natural da velhice. São síndromes que dependem de herança genética familiar e do estilo de vida da pessoa (ALZHEIMER’S DISEASE INTERNATIONAL, 2015). Manual do Curso EAD Cuidador da Pessoa com Demência 4 *Apatia é a falta de emoção ou motivação de um indivíduo perante algo ou alguma situação, tendo como algumas das suas características o desgaste físico, a inércia, a fraqueza muscular e a falta de energia. 3. Quais os sinais e sintomas? Os sintomas iniciais variam de acordo com o tipo de demência e podem ser difíceis de definir, especialmente em quadros iniciais. Alguns sintomas comuns são: • perda de memória frequente e progressiva, esquecer informações aprendidas recentemente, perguntar diversas vezes a mesma coisa, contar diversas vezes a mesma história, esquecer datas de eventos importantes; • dificuldade em planejamento e solução de problemas, como organizar uma lista de compras ou pagar as contas do mês; • dificuldade em executar tarefas usuais, não saber mais como cozinhar, cortar a grama, usar o micro-ondas ou o celular; • confusão com tempo e espaço, dificuldade em lembrar de datas e em perceber o passar do tempo (meses e estações do ano, por exemplo), dificuldade para se localizar em caminhos que sempre percorria; • dificuldade em entender imagens visuais e relações espaciais, alteração de visão que não seja decorrente de problemas oftalmológicos (como catarata ou necessidade de óculos), problemas para a leitura e para diferenciar cores e contrastes; • problemas para conversar e escrever, parar no meio de uma conversa, não conseguir acompanhar o assunto, repetir as mesmas coisas ditas há pouco tempo, não conseguir encontrar palavras; • colocar objetos em locais inusitados e não se lembrar onde os deixou; • julgamento comprometido e dificuldade em tomar decisão, lidar com menos preocupação com o dinheiro, dar menos atenção para higiene; Manual do Curso EAD Cuidador da Pessoa com Demência 5 *Apatia é a falta de emoção ou motivação de um indivíduo perante algo ou alguma situação, tendo como algumas das suas características o desgaste físico, a inércia, a fraqueza muscular e a falta de energia. • alterações do humor e da personalidade, com aumento da agressividade, comportamento sexual inadequado ou comportamento infantil, estar mais desconfiado, deprimido, ansioso ou com medo; por exemplo); • apatia* e isolamento, com perda de interesse em atividades que antes eram prazeirosas; • (COSTA, 1996). 4. Como se faz o diagnóstico? Para termos o diagnóstico de demência, é necessário a comprovação de um declínio nas funções cognitivas do indivíduo que são suficientes para provocar limitação nas atividades de vida diária. Esse diagnóstico é clínico, ou seja, é realizado em uma consulta médica, onde o profissional faz perguntas, examina o indivíduo e pode aplicar testes para avaliar a cognição. Nesse momento, é importante a presença de alguém que conheça bem o paciente e acompanhe de perto sua rotina diária ao longo dos últimos meses.. Assim, é possível explicar ao profissional de saúde as mudanças de comportamento ocorridas. Ainda, de acordo com cada caso, médico pode solicitar exames complementares, como imagem para a visualização do cérebro e exames de sangue. Em algumas situações, pode ser necessária uma avaliação neuropsicológica completa, realizada por um psicólogo com treinamento específico. 5. Qual o tratamento? A síndrome demencial pode ser provocada por várias doenças diferentes, sendo que, para a maioria delas, ainda não existe um tratamento que cure o paciente ou que retarde a progressão dos sintomas. O diagnóstico precoce é importante para que o tratamento adequado seja rapidamente instituído, com o objetivo de melhorar os sintomas e preservar a funcionalidade.s É importante que o paciente com alguma síndrome demencial faça acompanhamento na Unidade Básica de Saúde (UBS) perto da sua casa, Manual do Curso EAD Cuidador da Pessoa com Demência 6 para que um profissional de saúde avalie a melhor forma de tratamento. As medidas não farmacológicas são a mais importante forma de tratamento e ajudam o paciente a realizar suas atividades diárias de forma independente e por mais tempo. Os psicólogos e terapeutas ocupacionais têm um papel importante no tratamento dodo paciente com demência. De modo geral, a equipe multidisciplinar de saúde é essencial para o cuidado do paciente. A estimulação neuropsicológica é uma das intervenções possíveis. Esse procedimento melhora a qualidade de vida do paciente durante a evolução da doença, focando na estimulação de funções cerebrais como memória e cognição social, de acordo com as necessidades individuais. A avaliação neuropsicológica é realizada por uma equipe capacitada e já está disponível em alguns hospitais com ambulatório de neurologia. Para acessar o serviço, o indivíduo precisa estar vinculado a atenção secundária, que é formada pelos serviços especializados em nível ambulatorial e hospitalar. Além disso, a avaliação neuropsicológica de baixo-custo está disponível nas universidades, no serviço-escola do curso de psicologia, ou ainda, nos consultórios particulares de psicólogos especializados em avaliação neuropsicológica (MEGA et al., 1996; LYKETSOS et al., 2000). 6. Qual a evolução da doença? Cada indivíduo vai ter o seu próprio curso da doença, podendo ser mais rápido ou mais lento. Em gelra, podemos dividir a doença em três fases: a inicial, com sintomas leves; intermediária, com sintomas moderados; a grave, que ocorre em uma etapa mais avançada da doença. Abaixo são apresentadas algumas características que podem estar presentes em cada uma destas fases: FASE INICIAL: esquecimento; dificuldade de se localizar em lugares conhecidos;demora mais para fazer as tarefas, dificuldade em lidar com dinheiro; dificuldade em tomar decisões; perda de iniciativa; alteração do humor e da personalidade. FASE INTERMEDIÁRIA: piora dos sintomas da fase inicial; maior desatenção; dificuldade de reconhecer amigos e familiares; dificuldade para organizar pensamentos de maneira lógica; incapacidade para aprender coisas novas e para lidar com situações inesperadas; agitação, ansiedade, choro e andar sem parar e sem propósito; repetição de palavras ou movimentos; ideias absurdas; ver ou ouvir coisas que não existem; desinibição (maus modos à mesa, tirar a roupa em locais impróprios); dificuldades motoras. Manual do Curso EAD Cuidador da Pessoa com Demência 7 FASE AVANÇADA: piora acentuada dos sintomas das fases anteriores; incapacidade de comunicação; dependente dos outros para cuidados básicos; perda de peso; lesões de pele; dificuldade para engolir; aumento do sono; falta de controle das fezes e urina (VERAS et al., 2008). 7. Como diminuir o risco de se ter demência? Embora não se tenha tratamento curativo para a Demência, existem maneiras de prevenir ou retardar o início. O principal cuidado que se deve ter é evitar o surgimento de doenças que aumentam a chance do desenvolvimento de Demência, como a obesidade, a hipertensão (pressão alta), o diabetes, o tabagismo e a depressão. Além disso, o isolamento social pode contribuir para acelerar o processo (SABIA et al., 2019). Alguns comportamentos podem atrasar o processo de demência, são chamados de fatores protetores. Alguns exemplos são: alimentação adequada, prática de exercícios físicos, atividades intelectuais e estudos, atividades de lazer, sono de qualidade e convívio social (LIVINGSTON et al., 2017). 8. Referências ALZHEIMER’S DISEASE INTERNATIONAL. World Alzheimer Report 2009. Neurological disorders: public health challenges. London: Alzheimer’s Disease International, 2009. ALZHEIMER’S DISEASE INTERNATIONAL. World Alzheimer Report 2015. The Global Impact of Dementia. London: Alzheimer’s Disease International, 2015. AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and Statistical Manual. 5th ed, Washington, DC: APA Press, 2013. AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 4th edition. Washington, DC: APA Press, 1994. BRAUNER, D.J.; MUIR, J.C.; SACHS, G.A. Treating nondementia illnesses in patients with dementia. JAMA, v. 283, n. 24, p.3230-5, Jun. 2000. É importante salientar que nem sempre o paciente vai se encaixar perfeitamente em alguma dessas fases, ou que irão ter todos os sintomas de cada fase. É comum que um mesmo paciente apresente sintomas diferentes, que podem ainda variar ao longo do tempo. Manual do Curso EAD Cuidador da Pessoa com Demência 8 GALLUCCI NETO, José; TAMELINI, Melissa Garcia; FORLENZA, Orestes Vicente. Diagnóstico diferencial das demências. Rev. psiquiatr. clín., São Paulo , v. 32, n. 3, p. 119-130, June 2005. KANE, R.L. et al. Interventions to Prevent Age-Related Cognitive Decline, Mild Cognitive Impairment, and Clinical Alzheimer’s-Type Dementia [Internet]. 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Davis, Philadelphia 1989 Manual do Curso EAD Cuidador da Pessoa com Demência 10 TelessaúdeRS-UFRGS Coordenação Geral Roberto Nunes Umpierre Marcelo Rodrigues Gonçalves Gerência Ana Célia da Silva Siqueira Coordenação Executiva Rodolfo Souza da Silva Responsável Teleducação Ana Paula Borngräber Corrêa Desenho Instrucional Ylana Elias Rodrigues Apresentação Ana Cláudia Alves da Silva Conteudistas Ana Cláudia Alves da Silva Andressa Hermes Pereira Artur Francisco Schumacher Schuh Dimitris Varvaki Rados Revisores Andressa Hermes Pereira Artur Francisco Schumacher Schuh Bárbara Costa Beber Raphael Machado de Castilhos Marina Coutinho Augustin Michele Gomes Ferreira Renata Kochhann A Equipe de coordenação, suporte e acompanhamento do Curso é formada por integrantes do Núcleo de Telessaúde do Rio Grande do Sul (TelessaúdeRS-UFRGS). Projeto Gráfico Iasmine Paim Nique da Silva Isabella Smaniotto Bello Lorenzo Costa Kupstaitis Normalização Angélica Dias Pinheiro Diagramação Davi Perin Adorna Iasmine Paim Nique da Silva Lorenzo Costa Kupstaitis Roteiro Luís Gustavo Ruwer da Silva Ylana Elias Rodrigues Filmagem/ Edição/Animação Iasmine Paim Nique da Silva Lorenzo Costa Kupstaitis Luís Gustavo Ruwer da Silva Héctor Gonçalves Lacerda Maquiadora: Roberta Machado da Silva Divulgação Angélica Dias Pinheiro Camila Hofstetter Camini Carolina Zanette Dill Laíse Andressa de Abreu Jergensen Equipe Responsável
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