Curso-Itinerários das pessoas com doenças raras- UNA SUS

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Questão 1 
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Texto da questão 
A Portaria GM/MS n.º 199/2014 instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às 
Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), aprovando as diretrizes para atenção 
integral às pessoas com doenças raras no SUS, além de instituir incentivos 
financeiros de custeio. Sobre a PNAIPDR, pode-se afirmar: 
Escolha uma opção: 
a. A instituição de Serviços de Referência em Doenças Raras ocorreu por meio da 
Política Nacional de Genética Clínica – Portaria n.º 81/2009. 
b. As doenças raras não têm cura, em geral são crônicas, progressivas, 
degenerativas e podem levar à morte, portanto, pela PNAIDR, são tratadas apenas 
na Atenção Básica. 
c. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi 
organizada na forma de eixos estruturantes que permitem classificar as doenças 
raras de acordo com suas características comuns. 
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi 
organizada na forma de eixos estruturantes: Eixo I - composto pelas doenças raras 
de origem genética e organizado nos seguintes grupos: a) anomalias congênitas ou 
de manifestação tardia; b) deficiência intelectual; e c) erros inatos de metabolismo; 
e Eixo II - composto por doenças raras de origem não genética e organizado nos 
seguintes grupos: a) infecciosas; b) inflamatórias; e c) autoimunes. 
d. O SUS não fornece medicamentos para doenças raras, pois o número de 
fármacos para as doenças raras representa uma pequena fração no mercado e 
geralmente eles possuem alto valor. 
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Sua resposta está correta. 
Questão 2 
Completo 
Atingiu 10,00 de 10,00 
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Texto da questão 
A linha de cuidado da atenção aos usuários na Política Nacional de Atenção 
Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada em dois eixos: Atenção 
Básica e Atenção Especializada. Sendo assim, determina a Atenção Básica como 
principal porta de entrada para o SUS aos pacientes com doenças raras. Quanto ao 
eixo Atenção Especializada, assinale a alternativa correta: 
Escolha uma opção: 
a. Realiza o cuidado domiciliar das pessoas com doenças raras de forma integrada 
com as equipes de atenção domiciliar e com os serviços de atenção especializada e 
de referência em doenças raras locais. 
b. Coordena e mantém o cuidado das pessoas com doenças raras, quando 
referenciadas para outros pontos da RAS, bem como encaminha a pessoa com 
suspeita de doença rara para confirmação diagnóstica em centro de referência. 
c. É composta pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades 
tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, de ambulatorial 
especializado e hospitalares. 
Construí todos esses feedbacks, pois estavam todos iguais e não havia o da 
alternativa correta. 
d. Implementa ações de diagnóstico precoce por meio da identificação de sinais e 
sintomas e do seguimento das pessoas com resultados alterados, respeitando-se o 
que compete a esse nível de atenção. 
Feedback 
Sua resposta está correta. 
Questão 3 
Completo 
Atingiu 20,00 de 20,00 
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Texto da questão 
A jornada terapêutica representa o caminho percorrido na tentativa de solucionar 
seus problemas de saúde, de acordo com as práticas individuais e socioculturais. 
Sobre o Itinerário Terapêutico, pode-se afirmar que: 
Escolha uma opção: 
a. É compreendido por três subsistemas inter-relacionados: setor formal, setor 
popular e setor profissional. 
b. Uma das suas características é sempre resultar em diagnósticos tardios pela 
variedade dos sintomas. 
c. Pode mostrar a forma como funcionam os serviços de saúde, mas não como são 
utilizados. 
d. É o caminho percorrido pelos usuários e suas famílias em busca de tratamento e 
cura. 
Itinerário Terapêutico é caminho percorrido pelos usuários e suas famílias em 
busca de tratamento e cura. O IT é um exercício para compreensão do trajeto do 
paciente que busca não só os serviços formais de saúde mas o apoio social a partir 
do qual ele constrói o seu caminho e entende a realidade em que vive. 
Feedback 
Sua resposta está correta. 
Questão 4 
Completo 
Atingiu 10,00 de 10,00 
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Texto da questão 
A triagem neonatal é uma das estratégias de redução da jornada diagnóstica nas 
doenças raras. Para aprimorar o Programa Nacional de Triagem Neonatal, no dia 
26 de maio de 2021, foi sancionada a Lei Ordinária 14.154/2021, que ampliou para 
até 53 o número de doenças triadas pelo teste do pezinho por meio do SUS. A 
implementação da lei deverá ser realizada por meio de cinco etapas. Diante disso, 
avalie cada etapa descrita abaixo e identifique a ordem adequada dos 
procedimentos necessários que devem ser realizados para a implementação da lei: 
 
1. Realização de testes de atrofia muscular espinhal. 
2. Detecção das doenças já previstas, detecção de doenças relacionadas ao 
excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina 
(hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita. 
3. Realização de exames de imunodeficiências primárias. 
4. Realização dos exames para doenças lisossômicas. 
5. Testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia e 
distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos. 
 
 
Escolha uma opção: 
a. 5,1,3,4,2. 
b. 4,3,1,2,5. 
c. 1,3,2,5,4. 
d. 2,5,4,3,1. 
No dia 26 de maio de 2021, foi sancionado o Projeto de Lei n.º 5.043/2020, que 
ampliou para até 53 doenças o número de doenças triadas pelo teste do pezinho 
por meio do SUS. A implementação da lei deverá ser feita na seguinte ordem: 
1. Detecção das doenças já previstas, detecção de doenças relacionadas ao excesso 
de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), 
além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita. 
2. Testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia e 
distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos. 
3. Realização dos exames para doenças lisossômicas. 
4. Realização de exames de imunodeficiências primárias. 
5. Realização de testes de atrofia muscular espinhal. 
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Sua resposta está correta. 
Questão 5 
Completo 
Atingiu 20,00 de 20,00 
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Texto da questão 
O cuidado à pessoa com doença rara nos serviços de saúde está amparado na 
Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com Doença Rara, estruturada em 
dois eixos: Atenção Básica e Atenção Especializada, que têm papéis distintos, 
mas devem interagir entre si. Após o estudo deste módulo, aponte a alternativa 
correta a seguir sobre o funcionamento de serviços em doenças raras no Brasil: 
Escolha uma opção: 
a. As dificuldades nutricionais e anomalias congênitas não devem ser levadas em 
conta na avaliação da criança em Atenção Básica, uma vez que não são 
considerados fatores de risco para doença rara. 
b. O atendimento para as doenças raras é feito prioritariamente na Atenção 
Especializada e, se houver necessidade, o paciente será encaminhado para 
atendimento na atenção básica. 
c. As pessoas com doenças raras contam ainda com o suporte do SUS para a 
obtenção de medicamentos por meio dos Protocolos Clínicos e Terapêuticos 
(PCDT), que devem ser baseados em evidência científica, sem considerar critérios 
de eficácia e segurança. 
d. A Atenção Especializada é composta pelo conjunto de pontos de atenção com 
diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de 
urgência e de ambulatorial especializado. 
No Brasil, atualmente existem, em diversas localidades, Serviços de Referência ou 
Atenção Especializada em Condições Raras. 
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Sua resposta está correta. 
Questão 6 
Completo 
Atingiu 10,00 de 10,00 
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Texto da questão 
No Itinerário Terapêutico das pessoas com doenças raras, a garantia de direitos é 
uma necessidade. Como apontado neste módulo, o Tratamento Fora do Domicílio 
(TFD) consiste em ajuda de custo a ser fornecida aospacientes atendidos na rede 
pública ou conveniada/contratada do SUS que dependam de tratamento fora de 
seu domicílio, mediante garantia de atendimento no município de referência. 
Diante disso, indique a alternativa correta no que tange ao TFD, a seguir: 
Escolha uma opção: 
a. A solicitação de TFD pode ser feita por qualquer médico nas unidades 
assistenciais vinculadas ao SUS e é preciso que a distância entre a casa da pessoa e 
o centro de tratamento seja menor que 50 quilômetros. 
b. Qualquer cidadão tem direito ao TFD, uma vez que basta ter um laudo médico 
indicando o serviço de saúde que deverá realizar o seu tratamento, não importa a 
distância do município de residência do paciente. 
c. O Tratamento Fora de Domicílio (TFD), instituído pela Portaria n.º 55 da 
Secretaria de Assistência à Saúde do Ministério da Saúde é um instrumento legal 
que visa garantir, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o tratamento médico a 
pacientes portadores de doenças tratáveis no município ou Estado onde reside. 
O Tratamento Fora de Domicílio (TFD), instituído pela Portaria n.º 55 da Secretaria 
de Assistência à Saúde do Ministério da Saúde, é um instrumento legal que visa 
garantir, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o tratamento médico a pacientes 
portadores de doenças não tratáveis no município ou Estado onde moram, por 
ausência ou inexistência do tratamento adequado. 
d. O prazo de uso do TFD se estende ao período máximo de 12 meses, não 
prorrogáveis. A Portaria n.º 55 esclarece os critérios que devem ser observados em 
cada caso, por comissão nomeada pelo respectivo gestor municipal/estadual. 
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Sua resposta está correta. 
Questão 7 
Completo 
Atingiu 0,00 de 10,00 
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Texto da questão 
As Linhas de Cuidado são orientadas por diretrizes clínicas, guias de prática e 
protocolos assistenciais. Nas Doenças Raras, em 2022, foi lançado um documento 
que descreve essas regulamentações e o Itinerário Terapêutico da Pessoa com 
Doença Rara. Conforme a Linha de Cuidado em Doenças Raras, assinale a ordem 
correta do itinerário que a pessoa com doença rara percorre no SUS, a seguir: 
Escolha uma opção: 
a. Acolhimento; suspeita da doença rara; diagnóstico; orientação do cuidado; 
atendimento às principais dificuldades individuais; cuidados continuados; melhora 
da qualidade de vida. 
b. Suspeita da doença rara; diagnóstico; acolhimento; orientação do cuidado; 
atendimento às principais dificuldades individuais; cuidados continuados; melhora 
da qualidade de vida. 
A suspeita da doença rara não pode ser a porta de entrada do Itinerário 
Terapêutico da pessoa, haja vista que se faz necessário acolher o paciente na 
entrada, em consonância com a Política Nacional de Humanização. [DdS1] 
 
 [DdS1]Atenção supervisão: 
Construí os feedbacks em azul. O texto em vermelho foi criado pela validação do 
Ministério. 
c. Acolhimento; suspeita da doença rara; diagnóstico; atendimento às principais 
dificuldades individuais; orientação do cuidado; melhora da qualidade de vida; 
cuidados continuados. 
d. Atendimento às principais dificuldades individuais; orientação do cuidado; 
melhora da qualidade de vida; acolhimento; suspeita da doença rara; diagnóstico; 
cuidados continuados. 
Feedback 
Sua resposta está incorreta. 
Questão 8 
Completo 
Atingiu 10,00 de 10,00 
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Texto da questão 
Reduzir a jornada diagnóstica da pessoa com doença rara é o alvo dos segmentos 
envolvidos no âmbito dessas doenças, no sentido de integrar pesquisa, prevenção, 
https://saiteava.org/mod/quiz/review.php?attempt=1362851&cmid=1539#_msocom_1
https://saiteava.org/mod/quiz/review.php?attempt=1362851&cmid=1539#_msoanchor_1
diagnóstico, tratamento, atendimento, suporte e informação. Assinale a seguir uma 
estratégia proposta no módulo para redução das jornadas diagnósticas em doenças 
raras: 
Escolha uma opção: 
a. Pré-natal. 
b. Ampliar serviços de reabilitação para Doenças Raras. 
c. Capacitação profissional. 
Os profissionais de saúde podem contribuir facilitando os caminhos percorridos e 
vivenciados junto às famílias, desempenhando um papel primordial nesse 
processo: suprindo as suas necessidades por meio de atividades clínicas 
assistenciais, educacionais, organizacionais e de pesquisa. 
d. Atenção Especializada como Porta de Entrada do paciente com doença rara no 
SUS. 
Feedback 
Sua resposta está correta