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doi: http://dx.doi.org/10.11606/issn.1679-9836.v102i6e-216740 1 Rev Med (São Paulo). 2023 nov.-dez.;102(6):e-216740. Artigo Atuação da equipe de enfermagem frente ao paciente terminal com estomia de eliminação em um serviço público de Estomaterapia Nursing team’s operation in dealing with elimination stoma terminal ill patients with in a Public Stomatherapy Service Rosaura Soares Paczek1, Jessica Martins da Luz2, Ana Karina Silva da Rocha Tanaka3, Carmen Lúcia Mottin Duro4, Karine Pazzini Carvalho5, Jordana Jahn Limberger6, Vania Celina Dezoti Micheletti7, Karla Durante8 1. Prefeitura Municipal de Porto Alegre. https://orcid.org/0000-0002-4397-1814. E-mail: rspaczek@gmail.com 2. Faculdade Factum. https://orcid.org/0009-0009-0121-758X. E-mail: jessica.mluz@gmail.com 3. Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul.https://orcid.org/0000-0003-2488-3656. E-mail: anakarinatanaka@gmail. com 4. Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. https://orcid.org/0000-0002-7400-0375. E-mail: carduro@gmail.com 5. Escola de Saúde Pública do Rio Grande do Sul.https://orcid.org/0009-0005-9306-1535. E-mail: kpazzinicarvalho@gmail.com 6. Escola de Saúde Pública do Rio Grande do Sul.https://orcid.org/0000-0002-0843-2890. E-mail: jordanajahnlimberger83@gmail.com 7. Escola de Saúde Pública do Rio Grande do Sul.https://orcid.org/0000-0003-1254-7479. E-mail: vaniadezoti@gmail.com 8. Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. https://orcid.org/0009-0000-7008-1545. E-mail: enfkarladurante@gmail. com Endereço para correspondência: Rosaura Soares Paczek. Rua Dona Paulina, 35,301. Bairro Tristeza. Porto Alegre/RS CEP 91920-030 Paczek RS, Luz JM, Tanaka AKSR, Duro CLM, Carvalho KP, Limberger JJ, Micheletti VCD, Durante K. Atuação da equipe de enfermagem frente ao paciente terminal com estomia de eliminação em um serviço público de Estomaterapia / Nursing team’s operation in dealing with elimination stoma terminal ill patients with in a Public Stomatherapy Service. Rev Med (São Paulo). 2023 nov.-dez.;102(6):e-216740. RESUMO: Introdução: o câncer colorretal é a causa mais frequente para confecção de estoma de eliminação, o que traz consequências ao espectro biopsicossocial do indivíduo causando impactos em sua autoestima, autoimagem e qualidade de vida relacionados à saúde. Objetivo: relatar a experiência na assistência às pessoas com estomia de eliminação em fase terminal. Método: estudo tipo relato de experiência sobre o atendimento a pessoas com estomia em fase terminal, atendidas em um serviço público de estomaterapia no sul do Brasil em 2023. Resultados:a maioria dos pacientes atendidos necessita de atendimento para troca do equipamento coletor ou tratamento de lesões na pele periestomal. Observou-se um aumento no número de pacientes em fase terminal, onde alguns mesmo enfrentando dificuldades de locomoção , utilizando oxigenoterapia, dor, dispneia, ainda assim demonstravam grande determinação ao comparecerem às consultas para acompanhamento. Conclusão: os pacientes estomizados em fase terminal enfrentam desafios significativos no seu tratamento, experienciando sintomas debilitantes, dor, mudanças corporais e de qualidade de vida, bem como impacto psicossocial profundo e, muitas vezes, dificuldade de aceitação não apenas da situação de estomizado, como também da própria terminalidade, onde a equipe de enfermagem desempenha um papel crucial no processo de orientação e apoio a esses pacientes. DESCRITORES: Estado terminal; Enfermagem; Estomia; Estomaterapia. ABSTRACT: Introduction: the most frequent cause for the creation of an elimination stoma is colorectal cancer, which has consequences from individual’s biopsychosocial spectrum and causing impacts on their self esteem, self image and life quality related to health. Objective: to report the experience in assisting terminal phase ill people with elimination stoma. Method: experience report type study on the care of terminal phase ill people with stoma, treated in a public stomatherapy service located in south of Brazil in 2023. Results: the majority of patients treated require care to replace the collection equipment or treatment of lesions on the peristomal skin. An increase in the number of patients in the terminal phase was observed, where some of them even facing difficulties in locomotion, using oxygen therapy, pain, dyspnea, still demonstrated great determination when attending the regular consults. Conclusion: terminal phase ill ostomized patients face significant challenges in their treatment, experiencing debilitating symptoms, pain, bodily changes and quality of life, as well as profound psychosocial impact and, often, difficulty in accepting not only the ostomized situation, but also the terminality situation itself, where the nursing team plays a crucial role in the process of guiding and supporting those patients. KEY WORDS: Critical Illness; Nursing; Ostomy; Enterostomal Therapy. https://orcid.org/0000-0002-4397-1814 https://orcid.org/0009-0009-0121-758X https://orcid.org/0000-0003-2488-3656 https://orcid.org/0000-0002-7400-0375 https://orcid.org/0009-0005-9306-1535 https://orcid.org/0000-0002-0843-2890 https://orcid.org/0000-0003-1254-7479 https://orcid.org/0009-0000-7008-1545 Paczek RS, et al. Atuação da equipe de enfermagem frente ao paciente terminal com estomia. 2 INTRODUÇÃO Diversas são as causas que levam a confecção de um estoma, entre elas temos doenças neoplásicas, doenças inflamatórias intestinais, traumas e doenças congênitas, onde o câncer colorretal é a neoplasia maligna mais frequente do trato gastrointestinal, tendo a cirurgia como principal tratamento, dependendo da extensão do procedimento da localização e do tamanho do tumor1,2. Frequentemente a terapêutica não se limita apenas à cirurgia, mas também inclui tratamentos adicionais, como a quimioterapia e/ou radioterapia. Embora a quimioterapia seja uma ferramenta essencial no combate ao câncer, ela pode apresentar efeitos colaterais significativos, estando entre os mais comuns: queda de cabelo, náuseas, fadiga, perda de apetite e baixa imunidade. Além disso, os pacientes submetidos à quimioterapia podem experienciar efeitos a longo prazo em sua saúde, como problemas cardíacos, danos a órgãos e dificuldades cognitivas3. Para aqueles que já passaram pela cirurgia de estomia, a quimioterapia pode representar mais um desafio, afetando não apenas o corpo, mas também a saúde emocional e a adaptação a essa nova realidade. É crucial que esses pacientes recebam cuidados holísticos, abrangendo tanto o tratamento do câncer quanto o suporte necessário para enfrentar as mudanças físicas e psicológicas decorrentes da presença do estoma e dos efeitos da quimioterapia3. A presença de um estoma traz consequências significativas ao espectro biopsicossocial do indivíduo que, muitas das vezes, após o diagnóstico de uma doença terminal, vê suas chances de permanecer vivo atreladas a uma bolsa acoplada em sua parede abdominal, causando impactos em sua autoestima, autoimagem e qualidade de vida relacionados à saúde4. Esses pacientes acabam por se deparar com transformações no funcionamento de seu organismo, o que frequentemente repercute negativamente na qualidade de vida e bem-estar, potencialmente afetando-o biológica e psicologicamente, sendo de extrema importância proporcionar suporte emocional para minimizar as dificuldades de adaptação a sua nova realidade5. O enfermeiro, é um dos profissionais da saúde, que possui grande contato com os sentimentos de insegurança, frustração, impotência e desgaste emocional desenvolvidos em pacientes terminais. Frente ao exposto, estes profissionais, estão sujeitos a desencadear desgaste emocional e angústias por conta desse contato. A morte, apesar de ser um fato natural, pode ser percebida como processo e não como fim, e o cuidado nos últimos dias de vida também pode demonstrar, ouvir, entendere respeitar o paciente6. Entende-se por terminalidade o desencadear de uma situação onde teremos como desfecho a morte, apesar das medidas terapêuticas utilizadas, onde as condutas adotadas são para atenuar o sofrimento, pois não se busca mais pela cura da doença7. Considerando o impacto da estomia para o indivíduo, objetiva-se apresentar a experiência dos profissionais atuantes em serviço público de estomaterapia no sul do Brasil na assistência às pessoas com estomia em fase terminal. Desta forma, procura- se dar visibilidade à questão, pois se observou um aumento do número de pacientes com doença terminal em acompanhamento no serviço nos últimos anos, o que nos fez as autoras refletirem sobre a terminalidade e em como podem auxiliar os pacientes e também a equipe multiprofissional diante da realidade. O estudo aborda casos de cinco pacientes em fase terminal com estomia de eliminação que agendaram consulta com enfermeira no Serviço de Estomaterapia em 2023. Os pacientes encontravam-se emagrecidos, com dificuldade para deambular e todos utilizavam opióides para controle da dor. Ainda um dos pacientes utilizava cadeira de rodas e oxigenoterapia, A maioria apresentava a pele íntegra, em uso de equipamento coletor de duas peças. Durante os atendimentos, percebemos que a busca por nossos serviços ia além do aspecto clínico, os pacientes buscavam um espaço para conversar, serem ouvidos e receberem uma atenção da equipe de enfermagem. Implementamos, então, planos de tratamento específicos, promovemos uma comunicação aberta e transparente, e buscamos melhorar a experiência do paciente durante as consultas, com a intenção de fortalecer a confiança deles em nossa equipe. MÉTODO O presente estudo se configura em um relato de experiência de enfermeiras e acadêmicas de enfermagem sobre o atendimento às pessoas com estomia em fase terminal, atendidas em um serviço público de estomaterapia no sul do Brasil, no primeiro semestre de 2023. O serviço público especializado onde o estudo foi realizado atende pacientes com estomias, de segunda a sexta- feira, das 8 às 15:30 horas. A equipe do serviço de estomaterapia conta com uma enfermeira estomaterapeuta, duas técnicas de enfermagem, médico coloproctologista, psicólogo, nutricionista, auxiliar administrativo e recepcionista, atende cerca de 650 usuários com estomas de eliminação, de ambos os sexos e em diversas faixas etárias, residentes em área adstrita da cidade onde está situado. RESULTADOS As consultas com a enfermeira, para início do acompanhamento no serviço, são agendadas via sistema informatizado do município pelas unidades de atenção primária à saúde nas quais os usuários estão vinculados no território de sua moradia, ou quando da realização do cadastro no serviço de estomaterapia. O setor de estomia dispõe de seis consultas diárias, sendo duas consultas para pacientes novos e quatro consultas para retorno e acompanhamento. Ainda assim, quase que diariamente, são abertas consultas extras para atender a demanda de pacientes que comparecem ao serviço sem agendamento por questões de urgência, como por exemplo o descolamento da bolsa, bolsa com vazamento, troca de bolsa antes do previsto, dúvidas e esclarecimentos. No momento da primeira consulta é realizada a anamnese do paciente, bem como a avaliação do estoma, indicação do equipamento coletor mais adequado ao tipo de estomia e orientação do uso dos materiais e trocas no domicílio, quando Paczek RS, et al. Atuação da equipe de enfermagem frente ao paciente terminal com estomia. 3 necessárias. O serviço de estomaterapia atua como campo formativo para acadêmicos e residentes da área da enfermagem, logo, as consultas iniciais e os atendimentos diários contam quase sempre com a participação e atuação de algum graduando ou especializando. A maioria dos pacientes estomizados em atendimento possuem estoma de eliminação decorrentes de doença neoplásica, sendo que alguns destes pacientes necessitam de atendimento semanal para auxílio na troca do equipamento coletor ou tratamento de lesões na pele periestomal. A motivação para realizar este estudo foi devido ao aumento expressivo no número de pacientes com doenças neoplásicas em estágio avançado ou fase terminal que compareceram para atendimento. Alguns dos pacientes mesmo enfrentando dificuldades de locomoção e/ ou utilizando oxigenoterapia, com queixa de dor e usando opióides, com dispneia, dificuldade para se alimentar, emagrecimento importante e, ainda assim, esses pacientes demonstram grande determinação ao comparecerem às consultas de acompanhamento. Eles demonstram confiar no serviço e relatam que se sentem seguros em trocar suas bolsas no serviço de referência, muitas vezes mais do que com cuidado familiar, de cuidador ou outros profissionais. Foi estabelecido vínculo com esses pacientes, pois a troca de suas bolsas ocorria uma vez por semana ou mais. Com isso, a equipe de enfermagem acompanhou de perto o sofrimento que enfrentam ao lidar com a doença, o que gera angústia nos profissionais ao se deparar com o progresso contínuo da doença em cada consulta/atendimento. Ao longo desse processo, foi desenvolvido um profundo respeito e empatia pelos pacientes que enfrentam essa condição desafiadora. Acompanhar o sofrimento deles reafirma diariamente o propósito do trabalho do profissional enfermeiro, incentivando-o a buscar formas de proporcionar um cuidado ainda mais humano e acolhedor. Apesar da angústia diante das adversidades, encontram inspiração na coragem e determinação que demonstram a cada atendimento. A dedicação em criar um ambiente de confiança e apoio mútuo entre a equipe de enfermagem e os pacientes se fortalece a cada dia, na busca constante para oferecer o melhor suporte possível, na esperança de tornar suas vidas mais confortáveis e significativas durante esse período desafiador. Dentre a equipe, são realizadas conversas e discussões sobre os casos, ao término de cada atendimento, nos quais cada profissional e o estudante, expõe seus conhecimentos, percepções e sentimentos relacionados a história do paciente, buscando maior entendimento sobre a situação clínica e psicossocial de cada usuário do serviço. DISCUSSÃO As principais causas de câncer colorretal descritas na literatura estão associadas a fatores: étnicos ou hereditários; comportamentais como dieta, inatividade física, uso de álcool e de tabaco; e também relacionados à saúde, como depressão, colonização por microrganismos multirresistentes, retocolite ulcerativa, doença de Crohn e polipose adenomatosa familiar8,9. Mundialmente, os cânceres de cólon/reto ocupam a terceira posição de mais frequentes em homens e a segunda em mulheres, ficando atrás apenas dos carcinomas de pulmão e próstata nos homens e de mama nas mulheres9. Apesar dos avanços diagnósticos e de tratamento, essa forma de câncer segue sendo uma das principais causas de mortalidade mundial por ser frequentemente diagnosticada de forma tardia, o que pode ser justificado pelo estado assintomático do indivíduo ou pela manifestação de sintomas inespecíficos10. Observa-se ainda que o índice de desenvolvimento humano (IDH) das regiões, que mensura o grau de desenvolvimento econômico e qualidade de vida nos países, têm influência nos tipos de câncer e nas taxas de incidência de casos, existindo uma relação entre regiões com IDH mais alto e maior incidência de câncer colorretal, por exemplo9. Nas regiões mais desenvolvidas é comum que ocorra mudança nos hábitos alimentares da população, observando aumento na ingestão de carnes vermelhas, gorduras, alimentos ultraprocessados e calorias totais11. Tal dado vai ao encontro da realidade do Brasil, onde é notável a disparidade tanto na incidência, quanto nos números de mortalidade por câncer de cólon/reto entre os estados, estando os maiores números concentrados nas regiões Sudeste, Centro- oeste e Sul, as quais possuem os maiores IDH dopaís9,11. O Instituto Nacional de Câncer (INCA) tem incidência estimada de 45.630 novos casos de câncer de cólon e reto no ano vigente12. O prognóstico desse tipo de câncer se relaciona com a existência de agravos no decorrer do percurso da doença, dentre os quais se destacam obstrução intestinal, perfuração de cólon, sangramento gastrointestinal, anemia, emagrecimento, fístulas, intussuscepção e isquemia10. Tendo em vista que essa sintomatologia está presente em casos mais avançados da doença e, frequentemente, são as queixas que levam os pacientes na busca de atendimento médico, é natural serem também os principais agravos que desencadeiam o procedimento cirúrgico para confecção da estomia, que consiste na exteriorização de parte do sistema digestório, desviando o trânsito normal das necessidades fisiológicas8.10,12. A realização de um estoma pode ser temporária ou definitiva, a depender das características e extensão da doença no organismo. Porém, trata-se de um procedimento bastante invasivo e que traz mudanças significativas para a vida do usuário8. A aceitação da nova condição para o estomizado, muitas vezes não é um processo fácil e alguns papéis sociais entram em questão quando aquele indivíduo, que era uma pessoa totalmente independente, de repente se vê preso a uma bolsa coletora para eliminação de seus dejetos4. Diversos fatores podem ser dificultadores na adaptação dos estomizados ao uso da bolsa, estando entre eles: o volume da bolsa que não pode ser facilmente disfarçado nas roupas, a falta de controle do funcionamento intestinal, gases e odores indesejados. Muitos estomizados passam por estados de negação, raiva, isolamento e depressão até dar início ao processo de aceitação da nova condição de saúde, essas fases são variáveis para cada pessoa e podem cursar por diferentes períodos4. O cuidado inadequado com o estoma intestinal pode ocasionar diferentes complicações, especialmente na mucosa do estoma e na pele periestomal, tais como: lesões de pele, abscesso, hérnias, infecções, estenose, prolapso, retração, foliculite, varizes periestomais, hemorragia, necrose entre outros. A ocorrência Paczek RS, et al. Atuação da equipe de enfermagem frente ao paciente terminal com estomia. 4 destas complicações tem caráter multifatorial, que pode envolver forma como o estoma foi confeccionado, sua localização, idade do indivíduo, bem como os cuidados inadequados para com o procedimento13. O enfermeiro estomaterapeuta ou capacitado, é o principal profissional responsável para orientar a pessoa com estomia para o autocuidado, avaliando as condições do estoma, da pele periostomal, aspecto do efluente, orientando também sobre os equipamentos existentes e escolher juntamente com o paciente qual será o melhor equipamento a ser utilizado14. A assistência pela equipe de saúde a pessoa com estomia irá contribuir para a adaptação da sua nova condição de vida, fortalecerá o vínculo com familiares e profissionais, repercutindo no processo de reabilitação e fortalecimento de sua autoestima, estimulando o autocuidado. Para isto é necessário que os profissionais de saúde estejam devidamente preparados para orientar a pessoa com estomia15. Diversas ferramentas e tecnologias auxiliam o trabalho do enfermeiro estomaterapeuta ou que atua com estomas, estas tecnologias vão desde produtos para higiene e cuidados com a pele e estomia à teleconsultorias e uso de aplicativos. O uso de aplicativos por profissionais de saúde cresce no Brasil e no mundo, pois são formulados com embasamento científico, a fim de aprimorar a avaliação clínica do estoma e pele periestomal e acurar as orientações de prevenção e tratamento de complicações, proporcionando ainda, maior qualidade de vida ao paciente terminal. Essa e outras tecnologias devem ser cada vez mais utilizadas, pois proporcionam maior embasamento e segurança para o profissional enfermeiro que atua com estomas16. A terminalidade representa um estágio crítico na jornada de cuidados de saúde de um paciente, que demanda uma abordagem compassiva e especializada por parte da equipe de enfermagem em um serviço público de Estomaterapia. Quando um paciente com estomia enfrenta uma condição terminal, ele se depara com uma série de desafios emocionais, físicos e psicológicos. A equipe de enfermagem, nesse contexto, desempenha um papel fundamental na promoção da qualidade de vida do paciente, oferecendo suporte integral para enfrentar as complexas questões que envolvem a terminalidade. Isso inclui não apenas o gerenciamento adequado da estomia, mas também a prestação de cuidados paliativos que visam aliviar sintomas, reduzir o sofrimento e proporcionar dignidade ao paciente terminal17. A equipe de enfermagem desempenha um papel crucial no processo de orientação e apoio a esses pacientes, uma vez que no ambulatório especializado são os profissionais mais próximos e, portanto, que acabam por estreitar vínculos, dispondo de estratégias para retomada de autoestima, autocuidado e auxiliando ao longo das etapas da aceitação. Cabe reconhecer que esses profissionais também sofrem com a complexidade da terminalidade, muitas vezes enfrentando desafios emocionais relacionados à jornada dos usuários aos quais acompanham. Os profissionais de enfermagem estão constantemente lidando com a terminalidade em seu ambiente de trabalho, desta forma o processo de morte se torna um gatilho de ansiedade para os enfermeiros, diante dessa situação se esforçam na tentativa de curar o paciente, porém, muitas vezes o desfecho é o prolongamento do sofrimento do doente e de todos os envolvidos: paciente – família – profissional, e isto inevitavelmente os obrigam a enfrentar situações relacionadas à finitude do ser humano18. Funes, et al. (2020)19 identificou em seu estudo que a equipe de enfermagem que lida diariamente com questões relacionadas à terminalidade, em sua maioria, entende a morte como sendo um fenômeno complexo, doloroso e de difícil aceitação, principalmente quando se trata da área oncológica. No cotidiano de trabalho das equipes essa abordagem ainda é precária, sendo necessário tratar o tema junto às equipes multiprofissionais, oportunizando espaço para diálogo e com vistas a amenizar o sofrimento dos profissionais ao se depararem com tais situações. CONCLUSÃO O presente estudo evidencia a importância fundamental do cuidado e apoio prestados aos pacientes com doenças neoplásicas, com foco nas neoplasias de cólon e reto, predominantemente atendidas no ambulatório onde ocorreu o estudo e com notável aumento de casos nos últimos anos e, principalmente, àqueles pacientes que se encontram em estado avançado ou terminal da doença. Tanto na assistência direta quanto na literatura, é possível observar que os pacientes estomizados vivendo a fase terminal de suas doenças enfrentam desafios significativos em sua jornada de tratamento e cuidado, experienciando sintomas debilitantes, dor, mudanças corporais e de qualidade de vida, bem como impacto psicossocial profundo e, muitas vezes, dificuldade de aceitação não apenas da situação de estomizado, como também da própria terminalidade. Por fim, este estudo destaca a complexidade das questões envolvendo a terminalidade e a qualidade de vida dos pacientes com carcinoma em estágio avançado ou terminal. Para esses casos, o ideal é a abordagem multidisciplinar, compreensiva e empática, procurando proporcionar cuidado integral e sempre buscando melhores práticas clínicas. Além disso, faz-se importante buscar por políticas públicas de saúde mais inclusivas que auxiliem na busca desse cuidado mais humanizado e na garantia de maior qualidade de vida a esses pacientes. Participação dos autores: Rosaura Soares Paczek: revisão bibliográfica, análise dos dados, escrita e revisão final do manuscrito. Jessica Martins da Luz: revisão bibliográfica, análise e escrita do manuscrito. Ana Karina Silva da Rocha Tanaka: análise, escritae revisão final do manuscrito. Carmen Lúcia Mottin Duro: análise e revisão final do manuscrito. Karine Pazzini Carvalho: revisão bibliográfica, escrita e revisão final do manuscrito. Jordana Jahn Limberger: análise, escrita e revisão final do manuscrito. Vania Celina Dezoti Micheletti: revisão bibliográfica e revisão final do manuscrito. Karla Durante: revisão bibliográfica e revisão final do manuscrito. Paczek RS, et al. Atuação da equipe de enfermagem frente ao paciente terminal com estomia. 5 Recebido: 03.10.2023 Aceito: 22.12.2023 REFERÊNCIAS 1. Freitas JPC, Borges EL, Bodevan EC. Caracterização da clientela e avaliação de serviço de atenção à saúde da pessoa com estomia de eliminação. 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