Famílias raras e mães atípicas apoio após o diagnóstico

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Após a leitura da situação de aprendizagem, quanto à necessidade de um diagnóstico para o cuidado e respeito às necessidades de uma pessoa com doenças raras, avalie as sentenças abaixo:
I. O diagnóstico se concretiza em um laudo, cujo papel é unicamente médico;
II. O diagnóstico provoca mudanças na vida da família em muitos aspectos, dentre eles indicamos a saúde mental, os vínculos de trabalho e a mudança de cidade para acesso aos tratamentos;
III. Quando as famílias escutam pela primeira vez o nome de uma doença rara desconhecida, como a FC, é importante buscar informações, e a internet oferece muitas possibilidades de esclarecimento, sendo válido privilegiar essa busca sem questionamento;
IV. As necessidades de cuidado que as doenças raras exigem, muitas vezes, não são compreendidas nos espaços públicos como escolas. Dessa forma, é preciso oferecer conhecimentos sobre doenças raras tanto aos profissionais de saúde, quanto aos educadores/professores;
V. O acesso aos tratamentos, aos insumos como remédios, equipamentos, exames, no campo das doenças raras, é garantido pelo diagnóstico;
VI. Crianças com doenças raras precisam ser reconhecidas como sujeitos em conjunto com sua família. Conforme vão crescendo, chegando à adolescência e juventude, poderão reconhecer suas necessidades e fazer projetos de vida, que incluem escolhas reprodutivas e projetos de família.
Escolha uma opção:
a. I, II e IV
b. III, IV, VI
c. II, IV, VI
d. IV, V, VI
Questão 2
Completo
Não avaliada
Marcar questão
Texto da questão
Considerando o caso da personagem Isabela e sua peregrinação familiar devido ao quadro de Fibrose Cística, é possível perceber que foram enfrentados diversos desafios no seu percurso. Diante disso, estes desafios se configuram como barreiras ao acesso e acolhimento de usuários como Isabela aos serviços de saúde, sendo correto afirmar que:
Escolha uma opção:
a. O acesso ao diagnóstico está diretamente relacionado à estrutura dos serviços de saúde, à equipe multidisciplinar, aos exames, aos medicamentos e aos insumos necessários.
b. O acolhimento aos usuários como Isabela pode ser entendido essencialmente como uma abordagem inerente à consulta clínica.
c. As necessidades de Isabela e seus familiares requerem abordagens que sejam pontuais ao caso, o mais simplificadas possível.
d. As necessidades de acolhimento de Isabela devem ser centradas na abordagem médica, sendo a intersetorialidade algo secundário.
Questão 3
Completo
Não avaliada
Marcar questão
Texto da questão
A partir do caso da personagem Isabela, é possível identificar a sua trajetória de vida enquanto bebê até a sua chegada na juventude. Diante disso, considerando o respeito aos seus direitos e aos de sua família, é correto afirmar que:
Escolha uma opção:
a. Pelo fato de Isabela ter Fibrose Cística, a equipe de saúde multidisciplinar deve orientar que ela não tenha filhos.
b. A trajetória familiar como a de Isabela resulta em aprendizados sobre seus direitos, com rede de apoio de outras famílias e profissionais de referência.
c. O acesso a um geneticista é essencial nos primeiros ciclos da vida de Isabela, sendo dispensável enquanto adulta.
d. A complexidade de doenças raras como a Fibrose Cística deve ser considerada como exclusiva do setor de saúde, isenta de outros setores.
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