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SUMÁRIO 1 HISTÓRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS ................................................. 3 1.1 Cenário atual no brasil.......................................................................... 6 2 FILOSOFIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS ............................................... 8 2.1 Legislação sobre cuidados paliativos ................................................. 10 2.2 Aspectos Jurídicos ............................................................................. 11 3 PRINCÍPIOS, DIRETRIZES E RECOMENDAÇÕES DA ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE (OMS) ................................................................................... 12 4 CONCEITOS RELACIONADOS AO PACIENTE COM DOENÇA ONCOLÓGICA INCURÁVEL EM PROGRESSÃO .................................................... 15 5 QUESTÕES ÉTICAS RELACIONADAS À ASSISTÊNCIA EM CUIDADOS PALIATIVOS ............................................................................................................. 18 5.1 Veracidade e direito à informação ...................................................... 20 5.2 Comunicação e respeito no recebimento de más notícias ................. 22 5.3 Participação na deliberação e tomada de decisão: paciente, equipe e família ........................................................................................................... 26 6 MODALIDADES DE ATENDIMENTO E RECURSOS TERAPÊUTICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS.......................................................................................... 28 6.1 Paciente e família como unidade de cuidado ..................................... 28 7 AS ABORDAGENS DAS CATEGORIAS PROFISSIONAIS DE SAÚDE NOS CUIDADOS PALIATIVOS ................................................................................. 32 7.1 Serviço Social ..................................................................................... 33 7.2 Psicologia ........................................................................................... 34 7.3 Enfermagem ....................................................................................... 35 7.4 Medicina ............................................................................................. 37 7.5 Estratégias de enfrentamento profissional frente à comunicação de notícias difíceis ...................................................................................................... 40 7.6 Considerações Finais ......................................................................... 42 BIBLIOGRAFIA ............................................................................................... 44 1 HISTÓRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS Fonte: www.rebeccaisnard.com Alguns historiadores apontam que a filosofia paliativista começou na antiguidade, com as primeiras definições sobre o cuidar. Na Idade Média, durante as Cruzadas, era comum achar hospedarias em monastérios, que abrigavam não somente os doentes e moribundos, mas também os famintos, mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos. Esta forma de hospitalidade tinha como característica o acolhimento, a proteção, o alívio do sofrimento, mais do que a busca pela cura. No século XVII, um jovem padre francês chamado São Vicente de Paula fundou a Ordem das Irmãs da Caridade em Paris e abriu várias casas para órfãos, pobres, doentes e moribundos. Em 1900, cindo das Irmãs da Caridade, irlandesas, fundaram o St. Josephs´s Convent, em Londres, e começaram a visitar os doentes em suas casas. Em 1902, elas abriram o St. Joseph´s Hospice com 30 camas para moribundos pobres. O movimento paliativista tem crescido enormemente, neste início de século, no mundo todo. Na Inglaterra, em 2005, havia 1.700 hospices, com 220 unidades de internação para adultos, 33 unidades pediátricas e 358 serviços de atendimento domiciliar. Estes serviços todos ajudaram cerca de 250 mil pacientes entre 2003 e 2004. Na Inglaterra, pacientes têm acesso gratuito a Cuidados Paliativos, cujos serviços são custeados pelo governo ou por doações. Nos Estados Unidos, o movimento cresceu de um grupo de voluntários que se dedicava a pacientes que morriam isolados para uma parte importante do sistema de saúde. Em 2005, mais de 1,2 milhão de pessoas e suas famílias receberam tratamento paliativo. Nesse país, a medicina paliativa é uma especialidade médica reconhecida também. Fonte: mundodapsi.com No Brasil, iniciativas isoladas e discussões a respeito dos Cuidados Paliativos são encontradas desde os anos 70. Contudo, foi nos anos 90 que começaram a aparecer os primeiros serviços organizados, ainda de forma experimental. Vale ressaltar o pioneirismo do Prof. Marco Túlio de Assis Figueiredo, que abriu os primeiros cursos e atendimentos com filosofia paliativista na Escola Paulista de Medicina – UNIFESP/EPM. Outro serviço importante e pioneiro no Brasil é o do Instituto Nacional do Câncer – INCA, do Ministério da Saúde, que inaugurou em 1998 o hospital Unidade IV, exclusivamente dedicado aos Cuidados Paliativos. Contudo, atendimentos a pacientes fora da possibilidade de cura acontecem desde 1986. Em dezembro de 2002, o Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo – HSPE/SP inaugurou sua enfermaria de Cuidados Paliativos, comandada pela Dra. Maria Goretti Sales Maciel. O programa, no entanto, existe desde 2000. Em São Paulo, outro serviço pioneiro é do Hospital do Servidor Público Municipal, comandado pela Dra. Dalva Yukie Matsumoto, que foi inaugurado em junho de 2004, com início do projeto em 2001. Fonte: nossacausa.com A primeira tentativa de congregação dos paliativistas aconteceu com a fundação da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos – ABCP pela psicóloga Ana Geórgia de Melo, em 1997. Contudo, com a fundação da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, em 2005, os Cuidados Paliativos no Brasil deram um salto institucional enorme. Com a ANCP, avançou a regularização profissional do paliativista brasileiro, estabeleceu-se critérios de qualidade para os serviços de Cuidados Paliativos, realizou-se definições precisas do que é e o que não é Cuidados Paliativos e levou-se a discussão para o Ministério da Saúde, Ministério da Educação, Conselho Federal de Medicina - CFM e Associação Médica Brasileira – AMB. Participando ativamente da Câmera Técnica sobre Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos do CFM, a ANCP ajudou a elaborar duas resoluções importantes que regulam a atividade médica relacionada a esta prática. Em 2009, pela primeira vez na história da medicina no Brasil, o Conselho Federal de Medicina incluiu, em seu novo Código de ética Médica, os Cuidados Paliativos como princípio fundamental. A ANCP luta pela regularização da Medicina Paliativa como área de atuação médica junto à Associação Médica Brasileira e a universalização dos serviços de Cuidados Paliativos no Ministério da Saúde. 1.1 Cenário atual no brasil Fonte: www.sobrepeso.com.br No Brasil, as atividades relacionadas a Cuidados Paliativos ainda precisam ser regularizadas na forma de lei. Ainda imperam no Brasil um enorme desconhecimento e muito preconceito relacionado aos Cuidados Paliativos, principalmente entre os médicos, profissionais de saúde, gestores hospitalares e poder judiciário. Ainda se confunde atendimento paliativo com eutanásia e há um enorme preconceito com relação ao uso de opióides, como a morfina, para o alívio da dor. Ainda são poucos os serviços de Cuidados Paliativos no Brasil. Menor ainda é o número daqueles que oferecem atenção baseada em critérios científicos e de qualidade. A grande maioria dos serviços ainda requer a implantação de modelos padronizados de atendimento que garantam a eficácia e a qualidade. Há uma lacuna na formação de médicos e profissionais de saúde em Cuidados Paliativos, essencial para o atendimento adequado, devido à ausência de residência médica e a pouca ofertade cursos de especialização e de pós-graduação de qualidade. Ainda hoje, no Brasil, a graduação em medicina não ensina ao médico como lidar com o paciente em fase terminal, como reconhecer os sintomas e como administrar esta situação de maneira humanizada e ativa. Fonte: papodehomem.com.br A ANCP prevê que, nos próximos anos, essa situação deverá mudar rapidamente. Com a regularização profissional, promulgação de leis, quebra de resistências e maior exposição na mídia (como na atual novela da TV Globo, Viver a Vida), haverá uma demanda por serviços de Cuidados Paliativos e por profissionais especializados. A ANCP e seus parceiros lutam para que isso de fato se torne realidade. A regularização legal e das profissões, por exemplo, permitirá que os planos de saúde incluam Cuidados Paliativos em suas coberturas. Está provado que Cuidados Paliativos diminuem os custos dos serviços de saúde e trazem enormes benefícios aos pacientes e seus familiares. A conscientização da população brasileira sobre os Cuidados Paliativos é essencial para que o sistema de saúde brasileiro mude sua abordagem aos pacientes portadores de doenças que ameaçam a continuidade de suas vidas. Cuidados Paliativos são uma necessidade de saúde pública. São uma necessidade humanitária. 2 FILOSOFIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS Fonte: www.masternursing.com.br Os cuidados paliativos buscam proporcionar alívio para a dor em todas as dimensões, seja ela física, psicossocial ou espiritual, e controle dos sintomas, visando a qualidade de vida do paciente e respeitando a autonomia e o processo de morrer do ser humano. Podemos entender por cuidados paliativos: [...] abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, através de prevenção e alívio do sofrimento. O que requer a identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual. A abordagem paliativa engloba os cuidados ativos e integrais de pacientes e de suas famílias e deve ser realizada por equipe multidisciplinar, em um período em que a doença já não responda aos tratamentos curativos. Um de seus principais objetivos é acrescentar qualidade de vida aos dias e não dias à vida, priorizando os cuidados emocionais, psicológicos e espirituais mais do que os cuidados técnicos e invasivos, que podem gerar maior sofrimento ao paciente e à sua família. Os cuidados paliativos envolvem também medidas de conforto com o objetivo de amenizar sintomas físicos provocados pela progressão de uma doença e/ou por seu tratamento, como dor, dispneia, depressão, constipação e úlceras por pressão. Fonte: www.hsvp.com.br Do latim, a palavra paliativo deriva de pallium, nome dado a uma espécie de cobertura que servia, na Antiguidade, para a proteção de reis e autoridades, sendo ainda hoje utilizada em procissões católicas como cobertura para o Santíssimo Sacramento. Por essa analogia, pode-se dizer que o cuidado paliativo tem como finalidade proteger a vida humana mesmo nos contextos em que a cura já não é mais possível, mantendo a dignidade do paciente em situações em que o comprometimento físico e o sofrimento podem limitá-la. A área de cuidados paliativos – em seu campo de conceito, instrumentos e metodologia – ainda está em construção, mantendo sua definição e estratégias com base na prática como um desafio para as equipes. Nesse campo, as ações são determinadas por fatores que envolvem questões políticas, éticas, culturais, sociais e subjetivas, não somente por ações de competência técnico-científicas baseadas e processos diagnósticos e terapêuticos. Desse modo, o desafio das equipes de saúde está em encontrar, em sua rotina de trabalho, um equilíbrio harmonioso entre razão e emoção junto às pessoas que recebem os cuidados paliativos. Fonte: www.mulherconsciente.com.br 2.1 Legislação sobre cuidados paliativos A legislação referente a Cuidados Paliativos no Brasil pode ser discutida sob o aspecto operacional, através das diversas portarias e documentos emitidos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e Ministério da Saúde versando sobre a criação da Política Nacional de Cuidados Paliativos e normas de funcionamento. Outro enfoque do tema leva em conta aspectos jurídicos propriamente ditos, no que diz respeito ao atendimento e cuidados dados pelo médico e equipe multidisciplinar a pacientes com doenças avançadas e sem possibilidades terapêuticas curativas. Essa modalidade de atendimento gera habitualmente uma série de dúvidas a respeito do posicionamento legal do profissional diante dos conflitos gerados entre os próprios profissionais médicos, com o paciente e/ou seus familiares. 2.2 Aspectos Jurídicos Fonte: www.conass.org.br O constante progresso científico tem oferecido inúmeras oportunidades de melhoria no atendimento à saúde, aumentando a quantidade e a qualidade de vida da população. Entretanto, isto leva à possibilidade de riscos de abuso e impropriedades em sua aplicação, impondo a necessidade de discussão sobre limites éticos e jurídicos. Na escassa bibliografia jurídica nacional sobre o tema geralmente encontram- se imprecisões conceituais que geram pontos polêmicos. Essas confusões terminológicas acabam induzindo a interpretações errôneas e distorcidas da realidade encontrada no cotidiano da prática médica. Comumente, a gênese de problemas e ações judiciais contra médicos acontece por falhas na comunicação entre esses profissionais e o paciente/família. No contexto de Cuidados Paliativos, isso pode gerar equívocos de interpretação das atitudes médicas que objetivam promover alívio de sintomas e conforto, como se essas fossem negligentes ou simplesmente atos destinados a abreviar deliberadamente a vida. Por isso, a estratégia mais adequada para se lidar com essas questões é estabelecer um canal de comunicação aberto, franco e calcado no respeito à autonomia, ao humanismo e em perspectivas reais, baseadas no quadro clínico de cada paciente em particular. Uma situação específica que tem sido discutida tanto na Bioética quanto no Direito é a limitação de intervenções médicas em pacientes sem perspectivas terapêuticas curativas ou que estejam em processo de morte irreversível. Essa atitude envolve temas polêmicos como a suspensão de terapêutica nutricional e hidratação, retirada de meios artificiais de sustentação da vida, além das chamadas “ordens de não ressuscitar”. Invariavelmente essas questões trazem à tona discussão sobre eutanásia, que não se aplica ao contexto de Cuidados Paliativos. Assim, é fundamental que cada conduta seja baseada em sua aplicabilidade ou indicação clínica no caso em particular e na consulta aos desejos e intenções do paciente e/ou familiares, buscando um equilíbrio consensual que contemple o respeito à autonomia do paciente e do profissional médico. 3 PRINCÍPIOS, DIRETRIZES E RECOMENDAÇÕES DA ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE (OMS) Fonte: www.infoescola.com Com o propósito de realizar um mapeamento da presença e do estado de desenvolvimento dos serviços de cuidados paliativos no contexto mundial, em estudo realizado pelo International Observatory on End of Life Care, da Universidade de Lancaster, no Reino Unido, evidenciou que, das 234 nações que compõem a Organização Das Nações Unidas (ONU) somente 115 (49%) contam com serviços estruturados de assistência paliativa. Com base no nível de desenvolvimento da estrutura paliativa apresentada, essas nações foram divididas em quatro grupos: 1- Países sem nenhuma atividade paliativa conhecida. 2- Países sem serviços estruturados, mas com pessoas buscando capacitação para tal. 3- Países que apresentam serviços isolados. 4- Países com serviços estruturados e com políticas que garantem à população sua aplicação,contando com centros de educação e pesquisa. O último grupo é constituído, em sua maior parte, por países europeus desenvolvidos e representa apenas 15% das nações. O Brasil conta com serviços estruturados e legislação, mas carece de centros de educação e pesquisa, por isso pertence ao terceiro grupo. A área paliativa ainda é recente no Brasil. O primeiro serviço de cuidados paliativos foi instituído no Rio Grande do Sul, em meados de 1983. Em 1997, foi criada a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), primeira associação nacional de profissionais de saúde que passou a atuar disseminando essa filosofia. Em 2005, foi fundada a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), que, conjuntamente com a ABCP, vem buscando o reconhecimento legal deste enfoque de cuidar, possibilitando que a filosofia dos cuidados paliativos possa ser aplicada em todo o território nacional. O Ministério da Saúde publicou, em 3 de janeiro de 2002, a Portaria GM/MS nº19, instituindo o Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos, que proporcionou debates sobre a temática, incluindo capacitação profissional e revisão de posturas pertinentes ao cuidado do paciente portador de doença crônico- degenerativa ou em fase final de vida e seus familiares. Atividades conjuntas entre a Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor (SBED), o Ministério da Saúde e a ANCP resultaram na Portaria nº3150, de 12 de dezembro de 2006, que estabelece a criação da Câmara Técnica em Controle da Dor e Cuidados Paliativos, com composição e funções específicas, revogando-se assim, a Portaria nº19. Atualmente, conforme dados das entidades de profissionais paliativistas, aproximadamente 40 serviços oferecem esse tipo de assistência no Brasil, o que é pouco se forem levadas em conta a extensão geográfica e as necessidades brasileiras. A grande maioria dos serviços presta atendimento a pacientes oncológicos, mas já se encontram serviços de cuidados paliativos específicos para o atendimento das populações pediátrica e neonatal e de pacientes com HIV, além do início de discussões para a viabilização de sua implantação no contexto de terapia intensiva (UTI). Fonte: medicosnamidia.com.br Até recentemente, os cuidados intensivos e paliativos eram considerados excludentes; hoje, cresce a tendência de incorporação da filosofia de cuidados paliativos nas UTI’s, contemplando as necessidades dos pacientes em situações de final de vida e suas famílias. Em algumas situações, seria benéfico que, diante de condição irreversível, houvesse oportunidade de o paciente ser transferido para um local mais apropriado, como a sua casa ou um serviço especializado em cuidados paliativos, porém esses serviços ainda são escassos no Brasil. Importante ressaltar que a portaria nº963 de 27 de maio de 2013 define como: Atenção domiciliar: nova modalidade de atenção à saúde, substitutiva ou complementar às já existentes, caracterizada por um conjunto de ações de promoção à saúde, prevenção e tratamento de doenças e reabilitação prestados em domicílio, com garantia de continuidade de cuidados e integrada às redes de atenção à saúde; Serviço de Atenção Domiciliar: serviço substitutivo ou complementar à internação hospitalar ou ao atendimento ambulatorial, responsável pelo gerenciamento e operacionalização das Equipes Multiprofissionais de Atenção Domiciliar e Equipes Multiprofissionais de Apoio. O objetivo é propiciar atendimento humanizado, permitindo maior autonomia aos pacientes e às famílias durante o tratamento. Com isso, a expectativa é permitir a otimização na utilização dos leitos hospitalares e reduzir o risco de intercorrências e infecções de pacientes em longas internações com cuidados de média complexidade. 4 CONCEITOS RELACIONADOS AO PACIENTE COM DOENÇA ONCOLÓGICA INCURÁVEL EM PROGRESSÃO Fonte: www.massageimpact.org Nas fases iniciais do câncer, o tratamento geralmente é agressivo, com objetivo de cura ou remissão da doença, e isso é compartilhado com o doente e sua família de maneira otimista. Quando o câncer já se apresenta em estágio avançado ou evolui para essa condição mesmo durante o tratamento com intenção curativa, a abordagem paliativa deve entrar em cena no manejo dos sintomas de difícil controle e de alguns aspectos psicossociais associados à doença. Na fase terminal, em que o paciente tem pouco tempo de vida, o tratamento paliativo do câncer se impõe para garantir qualidade de vida através de seus procedimentos. O término de uma terapia curativa para o câncer não significa o final de um tratamento ativo, mas de mudanças com relação aos focos de tratamento. A OMS enfatiza que o tratamento ativo e o tratamento paliativo do câncer não são mutuamente excludentes e propõe que “muitos aspectos dos cuidados paliativos devem ser aplicados mais cedo, no curso da doença, em conjunto com o tratamento oncológico ativo”. Os tratamentos são aumentados gradualmente como um componente dos cuidados do paciente do diagnóstico até a morte. A transição do cuidado ativo para o cuidado com intenção paliativa é um processo contínuo e sua dinâmica difere para cada paciente. Fonte: laboratoriocelula.com.br Os cuidados paliativos devem incluir as investigações necessárias para um melhor entendimento e manejo de complicações e sintomas estressantes tanto relacionados ao tratamento do câncer quanto à evolução da doença. Apesar da conotação negativa ou passiva do termo paliativo, a abordagem e o tratamento paliativo devem ser eminentemente ativos, principalmente em pacientes portadores de câncer em fase avançada, onde algumas modalidades de tratamento cirúrgico e radioterápico são essenciais para o controle de sintomas. Considerando a carga devastadora de sintomas físicos, emocionais e psicológicos que atingem o paciente com doença terminal, faz-se necessário um diagnóstico precoce e condutas terapêuticas antecipadas, dinâmicas e ativas, sempre respeitando os limites do próprio paciente. Os princípios dos cuidados paliativos são: Fornecer alívio para a dor e outros sintomas estressantes como astenia, anorexia, dispneia e outras emergências oncológicas. Reafirmar a vida e a morte como processos naturais. Integrar os aspectos psicológicos, sociais e espirituais ao aspecto clínico no cuidado ao paciente. Não apressar ou adiar a morte. Oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do paciente, em seu próprio ambiente. Oferecer um sistema de suporte para ajudar os pacientes a viverem o mais ativamente possível até a sua morte. Usar uma abordagem interdisciplinar para acessar necessidades clínicas e psicossociais dos pacientes e suas famílias, incluindo aconselhamento e suporte ao luto. Os pontos considerados fundamentais no tratamento do câncer são: A unidade de tratamento compreende o paciente e a sua família. Os sintomas do paciente devem ser avaliados rotineiramente e gerenciados de forma eficaz através de consultas frequentes e intervenções ativas. As decisões relacionadas à assistência e tratamentos médicos devem ser feitos com base em princípios éticos. Os cuidados paliativos devem ser fornecidos por uma equipe interdisciplinar, fundamental na avaliação dos sintomas em todas as suas dimensões, na definição e condução dos tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, imprescindíveis para o controle de todo e qualquer sintoma do câncer. A comunicação adequada entre equipe de saúde, familiares e pacientes é a base para o esclarecimento e favorecimento da adesão ao tratamento do câncer e aceitação da proximidade da morte. Os cuidados paliativos modernos estão organizados em graus de complexidade que se somam a um cuidado integral e ativo aos pacientes. Os cuidados paliativos gerais referem-se à abordagem ao paciente a partir do diagnóstico da doença em progressão,atuando em todas as dimensões dos sintomas do câncer. Cuidados paliativos específicos são requeridos ao paciente nas últimas semanas ou nos últimos seis meses de vida, no momento em que se torna claro que o paciente se encontra em estado progressivo de declínio. Todo o esforço é feito para que o paciente com câncer permaneça autônomo, com a preservação do seu autocuidado e próximo aos seus entes queridos. Os cuidados ao fim de vida referem-se, em geral, aos últimos dias ou últimas 72 horas de vida. O reconhecimento dessa fase pode ser difícil, mas é extremamente necessário para o planejamento do cuidado e preparo do paciente e sua família para um possível óbito. Mesmo após o óbito do paciente, a equipe de cuidados paliativos deve dar a devida atenção ao processo de morte: como ocorreu, qual o grau de conforto e que impactos trouxe aos familiares e à própria equipe interdisciplinar. A assistência familiar pós-morte pode e deve ser iniciada com intervenções preventivas. 5 QUESTÕES ÉTICAS RELACIONADAS À ASSISTÊNCIA EM CUIDADOS PALIATIVOS O respeito à autonomia do paciente é um princípio ético reconhecido em diversas áreas da assistência à saúde, incluindo os cuidados paliativos, porém nem sempre as preferências do paciente são respeitadas. Uma melhor compreensão das questões éticas relacionadas ao exercício da autonomia do paciente em cuidados paliativos é importante passo para embasar juízos éticos ponderados no cotidiano da assistência. Fonte: localodonto.com.br Jonsen, Siegler e Winslade entendem preferências do paciente no contexto da ética clínica como sendo as escolhas que a pessoa faz quando se depara com decisões sobre sua saúde e tratamentos, a partir de suas experiências, crenças e valores. Constituem assim o núcleo ético e legal da relação clínica, a partir do qual o paciente deve ser respeitado em suas decisões após analisar a recomendação médica. O princípio moral subjacente é o da autonomia. Na relação terapêutica devem ser respeitadas a autonomia do profissional e do paciente. O profissional deve ter respeitado o seu melhor julgamento e a objeção de consciência. O paciente, por sua vez, deve ser estimulado a manifestar suas preferências ou propor alternativas às propostas feitas pelo profissional. O respeito à autonomia do paciente tem significância clínica, legal e psicológica. Do ponto de vista clínico, favorece confiança na relação terapêutica, maior cooperação do paciente e satisfação com relação ao tratamento. Em termos legais, respalda os direitos individuais sobre o próprio corpo. Do ponto de vista psicológico, oferece ao paciente senso de controle sobre a própria vida e de valor pessoal. Fonte: www.belasmensagens.com.br Sendo princípio ético reconhecido em diversas áreas da assistência à saúde, o respeito à autonomia do paciente inclui os cuidados paliativos. Interessante observar, inclusive, que as mudanças na relação médico-paciente, que passou de forte paternalismo ao respeito pela autonomia do paciente, foi um dos fatores que levaram a mudanças no enfrentamento da proximidade da morte na atualidade, reforçando a necessidade de se reconhecer a finitude da vida humana, evitar sua conservação de forma incondicional, aplicar todas as medidas necessárias e disponíveis para melhorar sua qualidade, e não sua quantidade, manter o paciente (e seu representante) devidamente informado e respeitar seu critério para que possa participar da deliberação e decidir, dentro da legalidade vigente, sobre o tratamento e alguns aspectos relacionados às circunstâncias de sua morte. Em paralelo, Tapiero ressalta que apesar da crescente tendência de se respeitar a autonomia do paciente, na prática não é habitual que decida sobre as circunstâncias de sua morte, mesmo porque é frequente se lhe ocultar a condição de moribundo e, por isso, não é comum que a forma de morrer dependa de seus critérios, valores e crenças. Bélanger, Rodríguez e Groleau também concluem que a maioria dos pacientes em cuidados paliativos deseja exercer autonomia, preferindo participar na tomada de decisão sobre o tratamento em algum grau, enquanto só a minoria prefere delegar esse papel. Estes autores constatam, entretanto, que na prática os pacientes são pouco encorajados a participar da deliberação, as opções são pouco discutidas e o consentimento fica apenas implícito, devido a barreiras relativas à forma como as opções são apresentadas, à tentativa de manter expectativas irrealistas por parte do paciente e família e, ainda, à tendência de adiamento da deliberação. Conclui-se, então, que há diversos obstáculos para que o exercício da autonomia e as preferências do paciente sejam de fato respeitados. Em geral, as dificuldades podem estar na formação do profissional, na capacidade de comunicação, compreensão e discussão entre os sujeitos envolvidos na relação terapêutica para a tomada de decisão e nos mecanismos que possibilitem sua concretização. Nos cuidados paliativos, o fato de lidar com pessoas com diagnósticos de doenças ameaçadoras à vida, de curso progressivo e incapacitante, torna frequentes os problemas acima listados. 5.1 Veracidade e direito à informação A ideia de que a veracidade entre paciente e profissional de saúde (incluindo, muitas vezes, também os familiares do paciente) é fundamental para o exercício da autonomia e para a construção ou manutenção de uma relação permeada de confiança foi explicitada: “Só a verdade. Entre o médico, equipe, família e paciente. Tenho uns chavões: ‘a gente só pode brigar com inimigos que conhece’. Não posso esperar que a família ajude numa decisão – não pode compreender – se eu disser meias verdades. Então dividir 100% com a família, porque se a família não se sentir segura e acolhida não vai funcionar”. Fonte: elheraldoslp.com.mx As informações acerca do estado clínico são necessárias, ainda, para o paciente poder planejar sobre sua vida e tomar providências frente à proximidade do seu fim. A comunicação foi reconhecida, inclusive, como instrumento fundamental para resolver problemas éticos entre profissionais e paciente/família. Mediante comunicação, respeito à diversidade de opiniões e unidade os consensos devem ser alcançados, iniciando-se entre os próprios membros da equipe. 5.2 Comunicação e respeito no recebimento de más notícias Fonte: www.vitorjaci.com.br A compreensão de uma informação depende do sucesso do processo de comunicação. No caso da comunicação entre profissional de saúde e paciente e/ou família, muitas dificuldades de comunicação podem impor-se. Os pacientes podem ter sua capacidade de compreensão ameaçada ou diminuída em decorrência de estados de humor como ansiedade e depressão, rebaixamento de nível de consciência, comprometimento cognitivo, sensorial ou pela própria dor e outros sintomas intensos. A participação da família ou representante legal do paciente em relação às decisões sobre a condução do caso passa a ser maior. Além disso, profissionais de saúde podem ter dificuldades para empreender uma eficaz interação com o paciente/família por falta de habilidade em comunicar-se de forma simples, acessível e de acordo com as características dos interlocutores, ou pelo receio de sobrecarregar emocionalmente o paciente com uma má notícia ou mitigar sua esperança. Vale considerar que assim como o acesso à informação é identificado como elemento ético importante na relação terapêutica, a qualidade da comunicação também traz implicações éticas, vez que deve beneficiar o paciente e evitar os danos emocionais que uma má notícia pode trazer. Muitos profissionais, e por vezes familiares, se questionam sobre se o paciente deseja realmente saber a verdade, se isso pode lhe prejudicar, se seria melhor omitir a verdade ou não ser veraz para preservar a esperança. Isto nos remete a uma exceção à regra de consentimentoinformado reconhecida no âmbito da assistência à saúde, trata-se do chamado privilégio terapêutico, caracterizado pela omissão de informações sobre o estado de saúde do paciente baseado num julgamento fundamentado do médico de que divulgar a informação seria potencialmente prejudicial a um paciente que está deprimido, emocionalmente esgotado ou instável. As informações devem ser oferecidas ao paciente com cuidado, respeitando também o direito de “não saber”. Foi reconhecida uma diferença cultural entre o Brasil e países de cultura anglo-saxônica, que permite que, no Brasil, a informação seja dada de forma mais cautelosa. Nesse sentido, Pessini concorda que a atitude anglo-saxã em relação à comunicação de diagnóstico/prognóstico vai mais na direção da verdade objetiva dos fatos, o que contrasta com a nossa cultura latina, que faz uma leitura emocional da verdade médica com a preocupação de proteger o paciente da verdade. Reconhece-se também que ter acesso à informação não priva o paciente do sofrimento, mas a comunicação respeitosa lhe traz benefícios. Enquanto a mentira e a omissão isolam o paciente, a oportunidade de partilhar os medos, angústias e preocupações pode trazer benefício terapêutico, sempre que se tenha cuidado com relação ao que, como, quando, quanto e a quem se deve informar. Fallowfield e colaboradores ressaltam ser frequente profissionais de saúde alegarem que a maioria dos pacientes não deseja saber a verdade, pois perderiam a esperança, ficariam oprimidos e deprimidos, se tornando assim incapazes de aproveitar o tempo que lhes resta. Entretanto, há pouca evidência desse processo. Ao contrário, a omissão de informações importantes sobre a realidade do estado de saúde do paciente não o protege do sofrimento psicológico. O resultado mais frequente dessa atitude evasiva do profissional é, para o paciente, maior angústia, dificuldade e lentidão no processo de ajustamento necessário. Fonte: www.saudecuf.pt Oliveira e colaboradores observaram que 90% dos médicos entrevistados afirmaram prover suporte emocional ao paciente, porém 20% informaram não conversar sobre a doença nem comunicar o diagnóstico verdadeiro ao paciente em fase terminal. Além disso, apesar de 70% dos médicos concordarem que a discussão aberta sobre questões de vida e morte não causa danos ao paciente, 80% deles preferem não esclarecer a estimativa de tempo de vida para os pacientes. Em revisão de literatura sobre comunicação entre profissional de saúde e paciente de cuidados paliativos, Slort et al. constataram que as barreiras mais frequentemente citadas para a comunicação foram: a falta de tempo do profissional; a ambivalência ou falta de desejo do paciente em saber sobre o prognóstico; e o fato de o profissional não falar honestamente sobre diagnóstico ou prognóstico. Em contrapartida, os facilitadores à comunicação mais citados foram: a disponibilidade do profissional; relacionamentos duradouros entre paciente e profissional; o profissional manifestar compromisso, abertura e permissão para discutir qualquer assunto, sendo honesto e amigável, ouvindo de forma ativa e levando o paciente a sério; tomar iniciativa em tocar temas relacionados à finitude, sem omitir informações; negociar opções terapêuticas, desejando falar sobre diagnóstico e prognóstico, preparação para a morte, questões psicológicas, sociais e espirituais do paciente e suas preferências. Foi identificada ambivalência por parte de paciente e profissional acerca da discussão de prognóstico. Muitos pacientes manifestam querer informação completa, mas às vezes são relutantes em saber de um mau prognóstico. Por sua vez, profissionais referem ser conscientes do impacto das informações sobre a esperança do paciente e acham difícil julgar o momento adequado para começar a discussão sobre essas questões. Comparando sua pesquisa com a literatura sobre comunicação entre profissional e paciente em contextos gerais, Slort et al. concluíram que a comunicação em cuidados paliativos não é tão diferente. O que poderia ser entendido como questões específicas são: a maior dificuldade de predizer o curso clínico da doença, que leva a maior incerteza acerca do prognóstico; a ambivalência sobre como lidar com informações referentes a um mau prognóstico; a relevância de reavaliar continuamente as necessidades de pacientes e família no tocante à oferta de informação, vez que as ideias e preferências do paciente podem mudar ao longo do tempo. Além disso, profissionais devem distinguir entre problemas do paciente e suas necessidades percebidas, pois o paciente pode não querer abordar determinados problemas. Com relação aos temas da comunicação, questões mais específicas dos cuidados paliativos são a explanação sobre a fase final da doença, preferências e emoções relativas ao fim da vida, questões espirituais, futilidade terapêutica, opções de tratamento que prolonguem a vida, decisões relativas ao fim da vida e crenças sobre o que há para além da vida. Os autores sugerem que os profissionais de cuidados paliativos estejam disponíveis para o paciente, tenham uma abordagem aberta e comprometida, ouçam ativamente, tomem iniciativa para falar sobre questões referentes à finitude, reconheçam suas ambivalências e as do paciente sobre determinados assuntos, reavaliem continuamente as necessidades e preferências do paciente e tenham alto nível de habilidades de comunicação para discutir, adicionalmente, questões emocionais e espirituais com o paciente. 5.3 Participação na deliberação e tomada de decisão: paciente, equipe e família Fonte: ipressglobal.com Jonsen, Siegler e Winslade aconselham a nunca alegar futilidade para justificar decisões unilaterais, evitando assim conversas difíceis com paciente ou família, e que se evite o uso do termo futilidade com a família, haja vista sua conotação negativa. Sugerem, ao invés disso, direcionar os esforços para oferecer conforto e paliação ao paciente, pois os prejuízos de uma intervenção mais agressiva podem exceder os benefícios possíveis. A autonomia do paciente (exercida por ele ou por seu representante) foi reconhecida como importante elemento para a definição da conduta, cabendo à equipe legitimar sua participação no processo deliberativo. A questão da participação da família na tomada de decisão é trazida também com outro foco, com a preocupação pela atribuição, a pessoas leigas, da função de decidir sobre questões técnicas sobre as quais não têm competência. Passar para o paciente e para a família dilemas que são de a equipe decidir. Por exemplo, se o paciente tem a indicação de algum procedimento e aquele procedimento ele é muito específico, você precisa de formação para discernir sobre aquele procedimento. Fonte: www.paliativo.org.br Conclui-se que caberia à equipe discernir sobre quais questões relacionadas ao tratamento do paciente a família pode opinar, e em quais circunstâncias deve ser esclarecida a fim de compreender a conduta decidida pela equipe. Delegar à família do paciente a responsabilidade por decisões de conduta médica foi identificado como problema, especialmente quando há discordâncias entre membros da família ou entre família e equipe. Os conflitos emergem desde o encaminhamento aos cuidados paliativos, incluindo a indicação de procedimentos menos invasivos e a contraindicação de medidas desproporcionais, ao dilema, de modo especial, entre reanimar ou não o paciente. Nesse sentido, foi referido como problema o fato de muitas vezes a equipe médica que encaminha o paciente ou pede interconsulta não zelar pelo esclarecimento prévio da família. 6 MODALIDADES DE ATENDIMENTO E RECURSOS TERAPÊUTICOS EM CUIDADOS PALIATIVOS Fonte: atusaludenlinea.com 6.1 Paciente e família como unidade de cuidado A família quando se torna cuidadora, contribui com a permanência da assistêncianecessária ao paciente formando um elo com a equipe. Ao exercer esta função em relação aos cuidados e conforto, pode vir a apresentar alterações no âmbito emocional, físico e social. É evidente a possibilidade de situações advindas do processo de adoecimento e tratamento repercutirem no cuidador, sendo frequente índices de estresse e sobrecarga. Em relação a este aspecto, Inocenti et al. (2009) referem que “o cuidador também sofre com o adoecer e com a proximidade da morte de seu familiar, vêm à tona questões a respeito da vivência do cuidador familiar durante o cuidado com o paciente fora de possibilidades de cura” (p. 859). Fonte: s2.glbimg.com Assim, a família tem necessidades que podem ser diferentes das do paciente e que devem ser consideradas. No entanto, Araújo et al. (2009) coloca que, apesar dos cuidadores serem percebidos como benéficos ao tratamento, o foco da atenção profissional ainda é o indivíduo doente, como se os cuidadores soubessem cuidar do paciente naturalmente, sem necessitar de auxílio e apoio. A respeito da atuação da equipe com a família, Oliveira et al. (2011), num estudo de revisão de literatura, inclusive apontam o sentimento de insatisfação dos familiares com a atuação da equipe no que diz respeito ao suporte emocional à família. Em pesquisa qualitativa, Cazali et al. (2011) descrevem que por vezes a equipe pode expor os familiares a situações conflitantes devido à falta de informações e orientações. Ferreira, Souza e Stuchi (2008) apontam para a importância de além do paciente, também a família ser considerada pelos profissionais de saúde como parte do cuidado, merecendo atenção e assistência. Essa assistência pode ocorrer quando, por exemplo, a família não tem preparo técnico ou até mesmo emocional para assumir o manejo terapêutico do paciente, sendo essenciais orientações e esclarecimentos por parte da equipe multiprofissional, preferencialmente de forma contínua e repetitiva facilitando a compreensão acerca dos cuidados. É importante que a equipe proporcione espaço de comunicação acessível e adequado com a família e paciente, para que estes se sintam acolhidos e amparados para possíveis eventualidades. Desta maneira, a comunicação possibilita o conhecimento da demanda para um planejamento assistencial eficaz, tornando-se um potencial colaborador aos cuidados prestados (Araújo et al., 2009). Melo et al. (2009) mencionam um estudo que aponta que a atuação da equipe determina a segurança do cuidador nos cuidados domiciliares. Tais autoras enfatizam a importância da atuação da equipe não só no sentido de educar o cuidador, mas na compreensão das mudanças que ocorrem em sua vida e do impacto do cuidado, para planejar estratégias facilitadoras da rotina e que permitam minimizar a sobrecarga. Para oferecer suporte adequado, algumas intervenções no intuito de conceber a família como unidade de cuidado foram encontradas na literatura. Alguns exemplos: oferta de módulos educativos a respeito de cuidados domiciliares e o acompanhamento dessas famílias para averiguar a incorporação das informações recebidas; implementação de políticas públicas que deem suporte financeiro às famílias e ofereçam programas que enfoquem questões relacionadas ao papel, responsabilidade e estresse da família; intervenções psicossociais e medicamentosas (Levine & Zuckerman,1999 citado por Floriani & Schramm, 2006). Fonte: www.vilavelha.es.gov.br Intervenções psicoeducacionais são citadas por Sanchez et al. (2010) por auxiliarem nas habilidades de enfrentamento e diminuírem a sobrecarga dos familiares, tais como: programas de redução de estresse, programas de arte criativa para pacientes e cuidadores, programas centrados na família, entre outros. As autoras também sugerem o uso da internet ou telefone na criação de uma central de informações acerca da assistência domiciliar que ofereça suporte 24 horas. No entanto, conforme apontam Queiroz et al. (2013), na percepção dos cuidadores, o suporte especializado e o manejo adequado do familiar cuidador quase nunca é suprido pelos serviços e profissionais. Muitas vezes os familiares utilizam-se da espiritualidade e religiosidade como formas de enfrentamento, que se mostram como fatores relevantes para o bem-estar do paciente e da família (Pires et al., 2013). Volpato e Santos (2007) trazem a importância do acompanhamento psicológico para os familiares cuidadores, no sentido de auxiliá-los na tarefa do cuidar e também no autocuidado. Indicam a modalidade do aconselhamento psicológico, uma vez que o processo se direciona para a tomada de decisões, mas acrescentam que o cuidador pode se beneficiar de outras formas de atendimento, como a psicoterapia breve ou mesmo a psicoterapia. A experiência grupal, na organização de grupos terapêuticos para familiares cuidadores, também é citada cujo objetivo é possibilitar aos familiares trocar informações e conhecer outras pessoas que vivenciam as mesmas questões. Independente da terapêutica utilizada é importante que o cuidador aprenda a lidar satisfatoriamente com a situação e também a cuidar de si mesmo, física e emocionalmente (Cazali et al. 2011). Ressalta-se que as intervenções sejam pautadas na equipe multiprofissional, com visão interdisciplinar, para que as estratégias sejam adequadas e executáveis para os cuidadores, conforme suas demandas específicas (Guimarães & Lipp, 2011). Para tal, torna-se necessário a formação cada vez maior de equipes multiprofissionais especializadas em Cuidados Paliativos Domiciliares. 7 AS ABORDAGENS DAS CATEGORIAS PROFISSIONAIS DE SAÚDE NOS CUIDADOS PALIATIVOS Fonte: mapadador.com.br Os cuidados paliativos pressupõem a ação de uma equipe multiprofissional, já que a proposta consiste em cuidar do indivíduo em todos os aspectos: físico, mental, espiritual e social. O paciente em estado terminal deve ser assistido integralmente, e isto requer complementação de saberes, partilha de responsabilidades, onde demandas diferenciadas se resolvem em conjunto. A compreensão multideterminada do adoecimento proporciona à equipe uma atuação ampla e diversificada que se dá através da observação, análise, orientação, visando identificar os aspectos positivos e negativos, relevantes para a evolução de cada caso. Além disso, os saberes são inacabados, limitados, sempre precisando ser complementados. O paciente não é só biológico ou social, ele é também espiritual, psicológico, devendo ser cuidado em todas as esferas, e quando uma funciona mal, todas as outras são afetadas. É de fundamental importância para o paciente fora de possibilidades terapêuticas de cura que a equipe esteja bastante familiarizada com o seu problema, podendo assim ajudá-lo e contribuir para uma melhora. Serão descritas, a seguir, as abordagens que as categorias profissionais de serviço social, psicologia, enfermagem e medicina trazem sobre o cuidado paliativo, apontando para três situações: principais aspectos abordados; despreparo profissional e ações desenvolvidas. 7.1 Serviço Social Fonte: www.brasilnoticia.com.br O assistente social desempenha dois papéis importantes em cuidados paliativos: o primeiro é o de informar a equipe, quem é o paciente do ponto de vista biográfico: onde ele vive, em que condições o paciente se encontra para receber o atendimento da equipe, que, com as informações dos demais profissionais poderá ser planejado como vai ser o tratamento do paciente. O segundo papel consiste no elo que este profissional faz entre o paciente-família e a equipe. O acolhimento e a escuta são características do trabalho deste profissional, que quando se depara com paciente em processo de morte, deve saber colher as informações no tempo certo, dar voz ao indivíduo e seus familiares, deixando-os extravasar suas tristezas e insatisfações com o problema. Conhecer a situação socioeconômicado paciente, os serviços disponíveis, as redes de suporte e canais para atender a demanda dos usuários, são outras atribuições do assistente social. Os assistentes sociais em cuidados paliativos contribuem para o fortalecimento das relações entre os pacientes e seus entes queridos, providenciam os recursos necessários aos cuidados básicos dos indivíduos para que o mesmo tenha uma morte digna. 7.2 Psicologia Fonte: igner.info O psicólogo diante da terminalidade humana, busca a qualidade de vida do paciente, amenizando o sofrimento, ansiedade e depressão do mesmo diante da morte. A atuação do psicólogo é importante tanto no nível de prevenção, quanto nas diversas etapas do tratamento. Pode ajudar os familiares e os pacientes a quebrarem o silêncio e falarem sobre a doença, fornecendo aos mesmos as informações necessárias ao tratamento, que muitas vezes é negado pela própria família, pois consideram melhor manter o paciente sem a informação. Esse posicionamento da família é denominado em cuidados paliativos como a conspiração do silêncio. Assim o psicólogo contribui para que os doentes e familiares falem sobre o problema, favorecendo a elaboração de um processo de trabalho que ajudará o paciente a enfrentar a doença, construindo experiências de adoecimento, processo de morte e luto. O trabalho do psicólogo em cuidados paliativos consiste em atuar nas desordens psíquicas que geram estresse, depressão, sofrimento, fornecendo um suporte emocional à família, que permita a ela conhecer e compreender o processo da doença nas suas diferentes fases, além de buscar a todo tempo, maneiras de o paciente ter sua autonomia respeitada. Ferreira et al.1 aponta que o psicólogo deve ter a percepção do fundamento religioso que envolve o paciente, como alternativa para reforçar o suporte emocional, proporcionando ao mesmo, entender o sentido da sua vida, do seu sofrimento e do seu adoecimento, o que é considerado por alguns autores como a psicologia da religião. A escuta e o acolhimento são instrumentos indispensáveis ao trabalho do psicólogo para conhecer a real demanda do paciente, além de ter que possuir uma boa comunicação interpessoal seja em linguagem verbal ou não, firmando assim uma relação de confiança com o paciente. É necessária uma proposta de mudança curricular, que atenda a carência dos alunos em relação à tanatologia (estudo da morte) oportunizando aos mesmos uma atuação profissional mais completa, tornando-os mais eficientes na atuação para cumprir um dos principais objetivos do atendimento psicológico aos pacientes terminais, que é passar aos mesmos que o momento crítico da doença pode ser compartilhado, estimulando e buscando recursos internos para assim atenuar sentimentos de derrota e solidão, favorecendo a ressignificação desta experiência de adoecer. 7.3 Enfermagem Fonte: blogs.ne10.uol.com.br 1 Ferreira APQ, Lopes LQF, Melo MCB. O papel do psicólogo na equipe de cuidados paliativos junto ao paciente com câncer. Rev. SBPH 2011;14(2):85-98. A enfermagem é uma das categorias desta pesquisa que mais publicam sobre o cuidado paliativo. Segundo Matos e Moraes2 a enfermagem pode ser definida como a arte e a ciência de se assistir o doente nas suas necessidades básicas e, em se tratando de cuidados paliativos, pode-se acrescentar que busca contribuir para uma sobrevida mais digna e uma morte tranquila. Há convergências das outras categorias profissionais com a enfermagem no trato ao cuidado paliativo. Segundo Matos e Moraes 3 os requisitos básicos para atuação da enfermagem paliativa consistem no conhecimento da fisiopatologia das doenças malignas degenerativas, anatomia e fisiologia humana, farmacologia dos medicamentos utilizados no controle dos sintomas, técnicas de conforto bem como a capacidade de estabelecer boa comunicação. O enfermeiro que atua em cuidados paliativos do paciente com câncer, precisa saber orientar tanto o paciente quanto a família nos cuidados a serem realizados, esclarecendo a medicação, e os procedimentos a serem realizados. Portanto, o enfermeiro deve saber educar em saúde de maneira clara e objetiva, sendo prático em suas ações, visando sempre o bem estar dos seus pacientes. A enfermagem é uma das categorias que mais se desgastam emocionalmente devido à constante interação com os pacientes enfermos, as constantes internações, muitas vezes acompanhando o sofrimento, como a dor, a doença e a morte do ser cuidado. Em busca do bem-estar do paciente terminal, o enfermeiro busca realizar ações de confortar o mesmo, além dos cuidados básicos e fisiopatológicos que o paciente necessitar, realizando quando possível seus anseios, desejos e vontades. Assim, o profissional de enfermagem é fundamental para equipe de cuidados paliativos, pela essência de sua formação que se baseia na arte do cuidar. A importância da categoria a esses cuidados ficou evidente desde os primórdios da ideologia, partindo do princípio que essa maneira de cuidar do paciente oferecendo qualidade de vida nos seus últimos dias partiu do conhecimento de uma enfermeira, Cicely Saunders, que depois cursou medicina e serviço social. 2 Matos FA, Moraes TM. A Enfermagem nos cuidados paliativos. In: Figueiredo MTA, organizadores. Coletânea de textos sobre cuidados paliativos e Tanatologia. São Paulo: Unifesp; 2006. p. 49-62. 3 Idem 2. 7.4 Medicina Fonte: blog.totvs.com O médico tem a sua formação voltada para o tratamento e o diagnóstico das doenças. No entanto, em cuidado paliativo, o foco não é a doença e sim o doente, tendo o médico que rever os seus conceitos, conhecer o limite do seu fazer e saber trabalhar em equipe, pois as demandas do paciente estão para além do aparato físico devendo, também, ser trabalhado o lado psicológico, social e espiritual. Segundo o Manual dos Cuidados Paliativos4, as equipes de saúde trabalham de maneira hierarquizada, onde cada profissional tem seu papel reconhecido socialmente de forma diferente, dentro da equipe. O médico tem o papel determinante dentro do grupo, e se ele não aceitar determinada situação todo o trabalho da equipe pode se perder. O Manual também aponta a principal atuação do médico em cuidados paliativos, que seria o de coordenar a comunicação entre os profissionais envolvidos, o paciente e a família, que esperam ouvir do médico informações do diagnóstico e prognóstico da doença. É de extrema relevância que o médico tenha uma boa comunicação com a equipe, para que todos tenham a mesma postura. 4 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. Apesar do Manual dos Cuidados Paliativos tratar a categoria de medicina como determinante e de liderança dentro da equipe de cuidados paliativos, considero que este argumento deve ser debatido, tendo em vista que a filosofia preconiza a ação de uma equipe multidisciplinar, onde cada um tem a sua importância. Haverá momentos do trabalho em que uma categoria pode sobressair, mas isso não significa que esta categoria tenha um papel determinante dentro do grupo. Fonte: www.gruposantacelina.com.br O médico deve atuar em conjunto com o paciente, orientando sem coagir, mostrando-lhe os benefícios e as desvantagens de cada tratamento, de forma inteligível a seu entendimento. Agindo assim o médico se torna um facilitador para toda a equipe trabalhando de maneira a ajudar os familiares e o paciente terminal a exercer sua autonomia. Como as demais categorias em debate, o médico também passa por dificuldades ao tratar o paciente terminal, pois são aqueles que desafiam a capacidade e os limites destes profissionais, carecendo de apoio físico e emocional. Quando a morte é inevitável a sensação que apareceé o de fragilidade deste "poder de curar", causando em muitos profissionais a sensação de fracasso profissional. Diante desta dificuldade em lidar com a finitude humana, muitos médicos se distanciam do moribundo e até mesmo o tratam não como uma pessoa, mas como um objeto que necessita da sua intervenção. A partir desta afirmação podemos perceber que cada médico formará a sua própria percepção de morte baseado em suas vivências e experiências anteriores. No entanto, a morte desencadeia sentimentos que não somente marcam a pessoa que está morrendo, mas também médicos e profissionais de saúde e, como aponta Salgado et al.16, o posicionamento ideal do médico deve ser compreender o que o paciente sente, identificar-se parcialmente com ele, mas não sofrer como se fosse ele, atitude difícil de se manter, como menciona o autor. A medicina paliativa tornou-se uma área de atuação médica no país em agosto de 2011. Os médicos que ingressarem em programas de residências de clínica médica, cancerologia, geriatria e gerontologia, medicina de família e comunidade, pediatria e anestesiologia, podem receber treinamento adicional especifico na área de medicina paliativa. Segundo resolução 1973/2011 do Conselho Federal de Medicina (CFM), os médicos interessados devem cursar mais um ano para receber o título de paliativista que será oferecido pela Associação Médica Brasileira (AMB)5. Os médicos valorizam a qualidade de vida, o princípio da beneficência, não maleficência e da justiça aos pacientes terminais. O currículo do médico, como os dos demais profissionais de saúde, também carece de disciplinas que tratem mais de tanatologia. Conforme sinalizam Souza e Lemônica 6 a universidade é pouco preocupada com a formação humana de seus alunos, primando pela informação técnica, ou seja, o futuro profissional sairá da academia prejudicado, pois se sentirá despreparado para assumir e resolver situações que estão para além da técnica, e o trato aos pacientes terminais é um desses casos. Segundo a ANCP7, ainda hoje, no Brasil, a graduação em medicina não ensina ao médico como lidar com o paciente em fase terminal, como reconhecer os sintomas e como administrar esta situação de maneira humanizada e ativa. No entanto, o médico nos cuidados paliativos é um profissional importante. Ele contribuirá para fornecer esclarecimentos sobre diagnósticos e prognósticos para o paciente cuja morte é inevitável, orientando a equipe, mantendo sempre uma boa comunicação com os demais profissionais, para que o paciente tenha dignidade nos últimos de sua vida. 5 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. 6 Souza MTM, Lemonica L. Paciente terminal e médico capacitado: Parceria pela qualidade de vida. Rev. Bioética 2003;11(1):83-100. 7 Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. Portando quando não se pode mais curar, ainda se pode cuidar e se ter uma boa relação entre médicos e pacientes. 7.5 Estratégias de enfrentamento profissional frente à comunicação de notícias difíceis Má notícia pode ser definida como “qualquer informação que afeta seriamente e de forma adversa a visão de um indivíduo sobre seu futuro”8. Entretanto, a má notícia está sempre “na perspectiva de quem olha”, de modo que não se pode estimar o impacto da má notícia até que se tenha determinado as expectativas e compreensão de quem a recebe. Por exemplo, uma paciente a quem se diz que sua dor nas costas se deve à recidiva de um câncer no seio quando ela esperava ouvir que era uma dor muscular, provavelmente sentir-se-á chocada. No curso de um câncer, um médico ocupado pode transmitir informação médica desfavorável muitos milhares de vezes9. Transmitir más notícias a pacientes com câncer traz aversão inerente, descrita como “dar uma porrada da cabeça” ou “jogar uma bomba”10. Transmitir más notícias pode ser particularmente estressante quando o médico é inexperiente, o paciente é jovem, ou há perspectivas limitadas de um tratamento bem-sucedido11. No final dos anos 70 a maioria dos médicos estava aberta a contar para seus pacientes o seu diagnóstico 12 . Entretanto, estudos começaram a indicar que os pacientes também queriam informações adicionais. Por exemplo, um inquérito publicado em 1982 sobre 1251 americanos13 indicou que 96% queriam saber se tivessem um diagnóstico de câncer, mas também que 85% queriam, nos casos de um 8 Buckman R. Breaking Bad News: A guide for Health Care Professionals. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1992:15. 9 Fallowfield L, Lipkin M, Hall A. Teaching senior oncologists communication skills: results from phase I of a comprehensive longitudinal program in the United Kingdom. J Clin Oncol 1998;16: 1961- 1968. 10 Miyaji N. The power of compassion: truth-telling among American doctors int he care of dying patients. Soc Sci Med 1993; 36:249-264. 11 Ptacek JT, Eberhardt TL. Breaking bad News. A review of the literature. JAMA 1996; 276: 496-502. 12 Novack DH, Plumer R, Smith RL et al. Changes in physicians’ attitudes toward telling the cancer patient. JAMA 1979; 241: 897-900. 13 Morris B, Abram C. Making Healthcare Decisions. The Ethical and Legal Implications of Informed Consent in the Practtioner-Patient Relationship. Washington: United States Superintendent of Documents, 1982:119. prognóstico muito grave, saber uma estimativa realística de quanto tempo teriam de vida. Durante muitos anos, alguns estudos nos Estados Unidos embasaram estes achados, embora as expectativas dos pacientes não tenham sido atendidas. Observou-se que os desejos dos pacientes europeus eram semelhantes aos destes pacientes americanos. Por exemplo, um estudo de 250 pacientes em um centro de oncologia na Escócia mostrou que 91% e 94% dos pacientes, respectivamente, queriam saber suas chances de cura de seu câncer de dos efeitos colaterais da terapia14. Imperativos Éticos e Legais Na América do Norte, os princípios do consentimento informado, autonomia do paciente e casos legais criaram obrigações legais e éticas claras de proporcionar tanta informação quanto os pacientes desejarem sobre sua doença e tratamento. Médicos não devem restringir informação médica mesmo que suspeitem que esta tenha um efeito negativo sobre o paciente. Ao mesmo tempo, uma obrigação de revelar a verdade, sem cuidado ou preocupação com a sensibilidade com que isto é feito ou o compromisso de dar suporte e assistência ao paciente na tomada de decisão, pode resultar no paciente ficar tão aborrecido quanto se lhe tivessem mentido 15 . Como já foi adequadamente sugerido, a prática da frustração não pode ser remediada instantaneamente por uma nova rotina de falar a verdade de forma insensível16. 14 Meredith C, Symonds P, Webster L et al. Information Needs of cancer patients in West Scotland: cross sectional survey of patients’ views. BMJ 1996; 313: 724-726. 15Lind SE, DelVecchio-Good MJ, Seidel S et al. Telling the diagnosis of cancer. J Clin Oncol 1989; 7:583-589. 16 Holland JC. Now we tell-but how well. J Clin Oncol 1989; 7:557-559. 7.6 Considerações Finais Fonte: www.megacurioso.com.br O tratamento paliativo é fundamental para controlar os sintomas de uma doença crônica em estágio avançado e também proporcionar mais qualidade de vida ao paciente e seus familiares. No Brasil, o envelhecimento da população e o aumento da incidência de câncer tornam os doentes que carecem de cuidados paliativos uma questão de enorme impacto social e de importância crescente em termos de saúde pública. No país ainda não há uma estrutura de cuidados paliativos adequada às demandas existentes, tanto do ponto de vista quantitativo, quanto qualitativo.A Fundação do Câncer há muito está empenhada em contribuir para melhoria deste cenário. Em 1998 deu suporte à criação do Centro de Suporte Terapêutico Oncológico, atualmente Hospital do Câncer IV (HC IV), unidade do Instituto Nacional de Câncer (Inca) exclusivamente dedicada a pacientes fora das possibilidades de cura. E, entre os projetos em andamento, estão a busca de instalações para implantação de uma unidade de cuidados paliativos na região central do Rio de Janeiro e também a construção de uma unidade modelo em terreno já adquirido para este fim, em Vargem Pequena, na zona oeste da cidade. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que, no mínimo, 80% das mortes por câncer e outras enfermidades ameaçadoras da vida correspondem a pacientes em fase terminal que se beneficiariam de cuidados paliativos. A cada grupo de 1 milhão de habitantes, cerca de 1 mil pacientes/ano necessitam de cuidados paliativos. Embora esse cálculo possa estar subestimado, por refletir apenas a necessidade de cuidado da fase terminal, ainda assim é uma boa referência sobre a necessidade dos cuidados paliativos. No estado do Rio de Janeiro, por exemplo, levando-se em conta estimativas do Inca para 2015 – excluindo os casos de câncer de pele não melanoma – o número de pacientes necessitados de cuidados paliativos por ano, desde o diagnóstico, está em torno de 12.576 na capital e 27.816 em todo o estado. Como familiares cuidadores devem ser incluídos entre os que seriam beneficiados com esse tipo de atendimento, a demanda dobra. Ou seja, 25.152 na capital e 55.632 em todo o estado. BIBLIOGRAFIA Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de cuidados paliativos. Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009. ARAÚJO, L. S., ARAÚJO, C. S., SOUTO, A. B. A., OLIVEIRA, M.S. , OLIVEIRA, M. S. (2009). Cuidador principal de paciente oncológico fora de possibilidade de cura, repercussões deste encargo. 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Dispõe sobre a nova redação do Anexo II da Resolução CFM Nº 1.845/08, que celebra o convênio de reconhecimento de especialidades médicas firmado entre o Conselho Federal de Medicina (CFM), a Associação Médica Brasileira (AMB) e a Comissão Nacional de Residência Médica (CNRM). Diário Oficial da União 2001; 1 ago. BUCKMAN R. Breaking Bad News: A guide for Health Care Professionals. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1992:15. CAZALI. E.A.; Weiland, L.A.; Neumann, A.B.T.; Rosanelli, C.L.S.P.; Loro, M.M., Kolankiewich, A.C.B. (2011). Percepções de enfermeiros acerca do cuidado prestado http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672009000100005&lng=pt&nrm=iso http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672009000100005&lng=pt&nrm=iso pela família ao paciente em cuidado paliativo. Revista Contexto e Saúde, 10 (20). Recuperado em 08 janeiro 2014: Disponível em: <www.revistas.unijui.edu.br/index.php/contextoesaude/article/view/1542/1299>. 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