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TransTorno do EspEcTro auTisTa - TEa curso sobre Ler Ebook eTAPA 4 reLAÇÕes FAMILIAres e socIoAFeTIVAs Dos AuTIsTAs AuTor: MArceLo MArTIns orgAnIzAÇão: AnA cLArIsse ALencAr bArbosA Continue Lendo APoIo: nuAP - núcLeo De APoIo PsIcoPeDAgógIco e nIA - núcLeo De IncLusão e AcessIbILIDADe Copyright © UNIASSELVI 2019 Continue Lendo 3 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs 1 InTroDuÇão Chegamos à nossa última etapa do curso Transtornos do Espectro Autista (TEA). Temos percorrido diversos aspectos para a compreensão da real importância do autismo. Nesta última parte, nosso propósito é abordar com vocês as relações familiares e socioafetivas dos autistas. Daremos um efoque maior em dois aspectos: família e escola. Devido às transformações que a família vem enfrentando, especialmente no tamanho e na fragilização, acentuam-se as dificuldades quando se tem na família uma pessoa com alguma deficiência. Ainda que uma família tenha um bom ajustamento, harmonia e laços que a fortalecem, quando surge em seu seio alguém que tenha alguma deficiência, ela precisará se reajustar em muitas áreas. Conforme Schmidt, o autismo é “democrático”. Não se sujeita a condição socioeconômica, cultural ou racial e pode ocorrer em todos os tipos de família. O que mais tende a variar, além dos graus de comprometimento do autismo, é a forma como as famílias lidarão com esse diagnóstico. (SCHMIDT, 2014). Continue Lendo 4 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Os relacionamentos socioafetivos são fundamentais e contribuem efetivamente para o desenvolvimento da pessoa com autismo. Por isso a família ocupa um lugar tão importante nesse processo. A inclusão começa na própria família, mas não deve ficar restrita a ela. A escola passa a ser um lugar extremamente relevante para que este processo possa acontecer, e mais ainda, pode contribuir muito para o desenvolvimento da pessoa com TEA. Destacaremos então, primeiramente, a família de uma pessoa com autismo, buscando ter um entendimento melhor do que acontece no seio destas famílias; na sequência, veremos as relações que são estabelecidas no seio familiar com uma pessoa dentro do espectro, e, por fim, vamos nos atentar para o aspecto escolar do autista, especialmente buscando um olhar inclusivo e que coopere no desenvolvimento do autista. Continue Lendo 5 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs 2 A FAMÍLIA De uMA PessoA coM AuTIsMo O nascimento de uma criança normalmente é cercado de grandes expec- tativas, não somente por parte dos pais, mas também dos familiares, amigos e pessoas mais próximas do círculo de relacionamentos estabelecidos. De fato, é um grande acontecimento, pois trata-se de uma nova vida adentrando ao mundo, na família, na sociedade, na vida. E isto, por si só, representa algo muito importante. Entretanto, depois do nascimento e dos primeiros meses de vida, a família que vive nesta expectativa tão desejada para a chegada da criança, quando se depara com o diagnóstico de autismo (TEA) sofre um impacto muito acentuado. Em todas as situações de deficiência (seja por nascimento ou adquirida) sempre haverá momentos bem críticos, porém, os primeiros momentos diante daquela realidade costumam ser os mais desnorteadores. No caso de autismo, uma das grandes dificuldades é a morosidade para diagnosticar com precisão e o desconhecimento de como será o desenvolvimento da criança no futuro. Isto causa uma sensação enorme de impotência e incertezas quanto a várias situações. Algumas perguntas começam a borbulhar: Será que a criança irá falar? Ela vai conseguir ter uma vida normal? Terá progresso? Que tipo de tratamento é o melhor? O que causou o Autismo? Fizemos alguma coisa errada? Como nossa família reagirá? Enfim, serão perguntas e mais perguntas. Continue Lendo 6 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs FIGURA 1 - FAMÍLIA FONTE: <http://bit.ly/2P5M3j5>. Acesso em: 4 jan. 2019. Continue Lendo 7 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs O autismo, em virtude de sua etiologia, pode suscitar nos pais confusão, mistério e necessidade de busca do significado para o que está acontecendo. Por exemplo, pode surgir o receio de ter feito algo errado, a crença de ter sido “divinamente escolhido”, etc. Essa dificuldade no diagnóstico do autismo pode gerar tendência dos pais a se culparem, bem como distorções dos acontecimentos e de outras informações prestadas e recebidas sobre o filho, configurando-se como um fator de risco para essas famílias. (SCHMIDT, 2014). O impacto deste momento é algo muito forte. Isto não quer dizer que outros momentos também não serão dolorosos para estas famílias, pelo contrário, elas serão tremendamente arrefecidas com o desdobrar da situação. O diagnóstico de autismo de um filho afeta todos na família, direta ou indiretamente (SCHMIDT, 2014). O impacto nas famílias, e mais especificamente nos casais, é grande, pois o autismo, em razão de suas características, configura-se como um estressor potencial. Algumas famílias, no entanto, parecem sofrer um impacto mais devastador. (SCHMIDT, 2014). Continue Lendo 8 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs “Eu tinha só perguntas, eu não tinha respostas...” Assim João definiu o que provavelmente muitos pais e outros familiares de crianças na mesma condição sentem ao receber o diagnóstico de autismo de seu filho. Ouvir isso foi impactante, mas esclarecedor; ele falava do senso de desamparo. De fato, não há amparo imediato e suficiente diante do medo e da falta de respostas a diversas questões, como “e agora? ”, “meu filho tem autismo, o que eu faço?”, “é algo que a gente fez de errado?”. Muitas são as dúvidas e ainda são poucas as nossas respostas. Enfim, nenhuma família está (e realmente nem precisa estar) “preparada” para lidar com essa situação. (SCHMIDT, 2014, p. 81). As famílias começam a perceber não somente aquilo que traz dor para elas, mas também a própria mudança de atitude, em alguns casos, daqueles que estão ao seu redor. Solomon salienta que o nascimento de uma criança saudável costuma expandir a rede social dos pais; o nascimento de uma criança deficiente diminui essa rede (SOLOMON, 2013). O certo é que cada família, e dentro desta, cada membro é afetado pelo membro autista de maneira diferente. O impacto que produz o autismo, além de variar nas famílias, e nos indivíduos que as formam, muda segundo a etapa em que se encontra cada um (FERNANDES, 2010). Solomon apresenta um retrato bem visível de como é uma família que tem um filho com autismo (especialmente dos casos mais acentuados) e do impacto que o autismo pode trazer: Continue Lendo 9 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTaconsidEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Embora a vida de muita gente com autismo siga sendo um tanto inescrutável, em geral a vida das pessoas cujos filhos têm autismo é reconhecidamente dura: às vezes, horrivelmente dura. O preconceito social agrava a dificuldade, mas é ingenuidade propor que tudo seja preconceito social: nada é mais devastador do que ter um filho incapaz de exprimir amor de modo compreensível, um filho que passa a noite inteira acordado, requer supervisão constante, grita e esperneia, mas não consegue comunicar o motivo ou a natureza do seu mal- estar: essas experiências desnorteiam, esmagam, exaurem e nada têm de gratificantes. Pode-se mitigar o problema com uma combinação de tratamento e aceitação, específica em cada caso. É importante não se deixar levar pelo impulso de só tratar ou pelo de só aceitar (SOLOMON, 2013, p. 343). Os pais de autistas geralmente ficam privados do sono. Com frequência empobrecem devido ao custo do tratamento. Vivem sobrecarregados com as necessidades incessantes dos filhos, que quase sempre requerem supervisão constante. Estão sujeitos a se divorciar e a se isolar. A passar horas sem fim lutando com os provedores de seguro-saúde e com a autoridade educacional que determina que serviços seus filhos vão receber. A perder o emprego por excesso de faltas para administrar crises; muito amiúde, têm péssimas relações com os vizinhos porque os filhos destroem as coisas ou são violentos. O estresse leva as pessoas a atos extremos; o estresse extremo leva-as para além do tabu social mais profundo: o abate do próprio filho. Alguns alegam ter matado o filho autista por amor, e há os que reconhecem ódio e raiva. Debra L. Whitson, que tentou assassinar o filho, explicou-se assim à polícia: “Esperei onze anos para ouvir meu filho dizer: ‘Eu te amo, mamãe’.” A paixão desnorteia, e a maioria desses pais age impelida por uma emoção tão poderosa que identificá-la como amor ou ódio é reduzi-la. Nem eles sabem o que sentem; só sabem o quanto o sentem (SOLOMON, 2013, p. 347). Continue Lendo 10 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Conforme Martins, o impacto que essas famílias recebem faz com que passem por diversas situações e sentimentos, por exemplo: negação; crises e luto; aceitação; culpa; medo e aceitação; desafio constante e duradouro; filicídio; busca pela cura (MARTINS, 2018). NO TA O impacto nas famílias, em grande parte dos casos, é muito acentuado. Sentimentos como: negação, crises, luto, depressão, ansiedade, aceitação, culpa, medo, aceitação, busca pela cura etc. acabam surgindo. Nos chocam um tanto estas informações, mas de fato, em muitos casos, esta é uma realidade vivida por muitas famílias. Além disso, há uma busca constante por boa parte das famílias para a melhora, progresso e desenvolvimento dos seus filhos, como nos relata Chadarevian: Continue Lendo 11 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Assim começou um longo caminho: anos de tratamentos que nos demandaram muita dedicação e constância; devíamos levá-lo várias vezes na semana para que fosse atendido por diversos especialistas: fonoaudiólogo, psicomotricista, professor especialista, psicóloga, ... e também um caminho de muitas dificuldades e frustrações para nós pais e também para ele como criança, embora ainda não soubéssemos quão consciente ele podia ser de suas próprias limitações (Tradução nossa) (CHADAREVIAN, 2009, p. 12). Vários estudos demonstram que existe um conjunto de aspectos específicos das PEA (Perturbação do Espectro Autista) que determinam a adaptação dos pais a estas perturbações, nomeadamente: 1º. O diagnóstico, que regra geral, só se realiza após um período de desenvolvi- mento aparentemente normal ou percebido como normal; 2º. O facto de ser uma patologia crônica; 3º. As características comportamentais específicas, am- bíguas e inconscientes; 4º. A persistência de incertezas e dúvidas quanto às causas. Com efeito, estes fatores contribuem para o desenvolvimento de ati- tudes de ansiedade e depressão nos pais destas crianças (SHOPLER; MARCUS, 1983: KOEGEL, 1996, apud MARQUES, 2000 apud FERNANDES, 2010, p. 54). Os estudos apontam uma sobrecarga para os pais, por causa do comportamento da criança. Problemas como sono, alimentação, rotinas, rituais, crises, etc. Segundo Fernandes, além disso, o comportamento é perturbador, incompreensível e, por vezes, até inesperado, a aparente indiferença ao contato afetivo e comunicação provoca sentimentos de frustrações e angústia nos pais (FERNANDES, 2010). Continue Lendo 12 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs FIGURA 2 – O AUTISTA E A RELAÇÃO FAMILIAR FONTE: <http://bit.ly/2Kxve1V>. Acesso em: 18 jan. 2018. As exigências colocadas pela deficiência afetam toda a família. P. J. Beckman sugere que 66% da variabilidade do estresse das mães, incluindo agitação, irritabilidade ou falta de compreensão, resulta pelo tipo de exigências colocadas pela criança. Uma criança ou jovem com autismo pode ter episódios de fúria e atitudes agressivas e frequentes, e muitas vezes graves. Continue Lendo 13 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Os pais passam frequentemente por crises e um processo de luto diante do fato da deficiência do filho. Ficam muitas vezes sós, se sentem solitários. Segundo Solomon, podem, às vezes, experimentar um sentimento de abandono, que os leva a fazer do filho “a causa” de sua vida e a militar a favor de seus direitos. O terceiro torna-se, então, puramente externo, reduzindo-se a ser aquele a quem cabe reivindicar mais direitos e mais cuidados” (SOLOMON, 2013, p. 323). Joyce Chung, mãe de uma autista, disse: “Nossa luta era para não viver a doença de nossos filhos como uma mágoa narcisista” (SOLOMON, 2013, p. 326). NO TA A família precisa prestar todo cuidado e empen- ho para ajudar no desenvolvimento do seu filho com autismo, no entanto, não pode esquecer de olhar e cuidar de si mesma, ou seja, dos demais membros, pois isto pode acarretar em outros problemas. Continue Lendo 14 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Em muitos casos a tendência é a família focar tanto na situação que acaba descuidando de si mesma. Léo Buscaglia mostra que a família precisa estar atenta para não ficar somente focada no filho e descuidar de si mesma, ambas as coisas são extremamente importantes, mas com equilíbrio. O autor afirma: cuidem de seu filho e de suas necessidades especiais, busquem ajuda e orientação, mas cuidem de vocês também. Fiquem atentos às necessidades de seu marido e de sua mulher e dos outros membros da família. Mais do que de qualquer coisa, seu filho se beneficiará da integridade do grupo familiar. Vocês perguntaram em que podem ajudar. Bem, essa é uma questão em que podem contribuir muito. Na realidade, só vocês podem fazê-lo! (BUSCAGLIA, 1993, p. 159). Portanto,é importante que a família esteja atenta a esses aspectos: cuidar do filho que necessita de toda estrutura e condições para que isto contribua para o seu melhor desenvolvimento, mas não esquecer de cuidar de si mesma, pois se não tiver estrutura entre seus membros, e uma boa base no seio familiar, as dificuldades podem se tornar ainda maiores. Continue Lendo 15 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs 3 As conVIVÊncIAs FAMILIAres Do AuTIsTA As características das crianças com autismo parecem ter grande impacto no sistema familiar, como já observado. Os comprometimentos dessas crianças afetam a reciprocidade na relação com os demais e a capacidade de comuni- cação, o que pode gerar uma frustração nos pais. Além disso, a presença de interesses e atividades restritas e estereotipadas e repetitivas também tende a ser relatada como um estressor pelos pais (SCHMIDT, 2014). De acordo com Batshaw (1990, p. 366): para todas as famílias, o ajustamento e o realinhamento de cada membro, que devem ser feitos nestas várias oportunidades de mudança, são, frequentemente, extremamente estressantes. Quando uma família tem uma criança com uma deficiência, os estresses aumentam e os ajustamentos se multiplicam. Por exemplo, o indivíduo com uma deficiência pode permanecer no primeiro estágio, que é o de uma criança dependente, pelo resto de sua vida. Assim, em cada ocasião de mudança ocorrendo na família, a diferença entre uma família com uma criança deficiente e outra com uma criança normal é bastante acentuada. Cada membro da família é afetado diferentemente durante os vários estágios do ciclo da vida. Continue Lendo 16 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Não há atalhos. É uma caminhada necessária, tendo em vista que, além de gerar alterações quantitativas e qualitativas no desenvolvimento da criança, o atual conhecimento não nos permite falar em cura do autismo. Isso significa que se trata de uma condição que vai acompanhar a família durante todo o seu ciclo vital. Nesse sentido, é importante o papel da adaptação no contexto familiar (SCHMIDT, 2014). Essa adaptação começa pela compreensão do TEA e passa pela maneira como haverá aceitação e acolhimento por parte de toda a família em relação à pessoa com autismo. Pode-se dizer que é um processo de inclusão na própria família. NO TA A inclusão inicia-se na própria família, isto é, no ambiente familiar. As famílias que melhor lidam com essa situação relatam a existência de apoio dentro e fora da família, inclusive de outros pais de crianças com dificuldades e, principalmente, empatia existente entre os cônjuges e filhos (irmãos). Continue Lendo 17 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs FIGURA 3 – PESSOA AUTISTA E FAMÍLIA FONTE: <http://bit.ly/2v1YBPu>. Acesso em: 22 dez. 2018. Os pais têm uma importância fundamental em relação aos demais filhos (quando é o caso). Dependendo da forma como dispensarem cuidado ao filho com deficiência, hão de ajudar ou frustrar os demais filhos. Müller afirma que “a atitude do pai e da mãe em relação à criança com deficiência é determinante, pois os irmãos adotam, em grande parte, a atitude deles: de aceitação ou rejeição, de vergonha ou abertura para encarar o assunto” (MÜLLER, 1999). Continue Lendo 18 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Schneider-Harpprecht e Streck afirmam que, “se eles mostram que amam o seu filho mesmo com a deficiência, ajudam os outros da família a desenvolverem um relacionamento positivo com ele. Se eles transmitem rejeição, também provocam reações de rejeições nos outros” (SCHNEIDER-HARPPRECHT; STRECK, 1996). Os irmãos sentem a chegada do irmão/ã com deficiência. Quando os irmãos já são jovens ou adultos, acabam assumindo uma responsabilidade de cuidado e atenção para com o irmão/ã com autismo. Porém, quando ainda são pequenos, a atenção que é dispensada ao irmão/ã com a deficiência pode gerar sentimentos opostos: alguns se sentirão negligenciados, outros se sentirão pressionados a fazer algo a mais para contrabalancear com o irmão que apresenta a deficiência e recebe maior atenção. Pedro Henrique, psicólogo clínico, irmão de João Vitor, autista e X-Frágil, relata como é um pouco desta relação que construiu no contexto da sua família como irmão. Entretanto, minhas reações não estavam distantes do comum. É necessário dizer que não ser quem ser não significa ser outro alguém. Assim, do comum da condição de quem recebe um novo irmão, vislumbrou uma possibilidade de me fazer O outro alguém que seria eu. Meu irmão caçula acabou por se tornar um espelho onde enxergo quem não sou. O reflexo do zelo familiar é a distância da atenção que eu não tinha. Porém, não há culpa ou rancor aqui, somente a compreensão de que o necessário é uma necessidade. Sua presença me afastou de outras presenças porque longe delas era o único lugar onde eu me encontraria. Me aproximando de outros, me aproximei de mim. Ele, em toda sua diferença, é o autista que não sou. Meu “contra-narciso”. Seu nascimento destoou da recepção ao se mostrar uma transformação na ordem das coisas. Foi o irmão que eu não aguardava, o filho que meus pais não conheciam, a pessoa estranha que traria outro mundo ao ensinar que todos nós somos maiores que nossos nomes (GRUPO AUTISMOS, 2018, s.p.). Continue Lendo 19 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs A respeito dos pais, Schneider-Harpprecht e Streck afirmam que, “se eles mostram que amam o seu filho mesmo com a deficiência, ajudam os outros da família a desenvolverem um relacionamento positivo com ele. Se eles transmitem rejeição, também provocam reações de rejeições nos outros” (SCHNEIDER-HARP- PRECHT; STRECK, 1996, p. 126). O estreitamento dos laços da família, somado a bons profissionais que atuam na área, certamente colaborará para um melhor desenvolvimento em di- versas áreas, seja qual for o grau do autismo. A clareza e a empatia dos profis- sionais podem ser um facilitador em todo o processo e durante o ciclo vital familiar (SCHMIDT, 2014). Em geral, as crianças acabam desenvolvendo essas condições – que as acompanharão por toda a vida - até os três anos de idade e, a partir de então, devem receber os cuidados de uma equipe multidisciplinar e interdicisplinar, envolvendo médicos, terapeutas comportamentais, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, entre outros..., além da família e a escola. É importante que as intervenções levem em consideração toda a unidade familiar, mesmo que para tal estas possam ser focadas em algum dos subsistemas, por exemplo, o do casal (SCHMIDT, 2014) A atitude dos pais ou cuidadores, somada a uma boa compreensão e aceitação dos irmãos, favorece muito as condições para fornecer ao autista tudo o que necessita para desenvolver-se. Ressalta-se também a importância dos profissionais e da escola como fatores essenciais neste percurso a ser seguido. Continue Lendo 20 1 inTroduÇÃorEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Entretanto, nestas relações familiares, cabe também não esquecer da própria pessoa autista. Sua voz precisa ser ouvida. O autor Angel Rivière escre- veu o texto a seguir que de certa forma expressa muitas coisas importantes que precisam ser ouvidas por todos a respeito de várias áreas do TEA. FIGURA 4 - O QUE NOS PEDIRIA UM AUTISTA 1 - Ajude-me a compreender. Organize o meu mundo, facilite, antecipando o que vai acontecer. Me dê ordem, estrutura e não confusão. 2 - Respeita o meu ritmo. O normal é que eu me desenvolva cada vez mais. 3 - Não me fale muito, nem depressa. As palavras são ar que pesa para ti, porém podem ser uma carga muito pesada para mim. Muitas vezes, não são as melhores maneiras de te relacionar comigo. Continue Lendo 21 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs 4 – Diga, de algum modo, quando consigo executar tarefas bem feitas, mesmo que nem sempre eu consiga. Necessito compartilhar o prazer e o gosto de fazer as coisas bem feitas. 5 - Necessito de mais ordens do que tu. Mais previsibilidade no meio, que tu requeres. Teremos que negociar os meus rituais para convivermos. 6 – Não permitas que me acomode e permaneça inativo. Mesmo sendo difícil compreender o sentido de muitas das coisas que me pedem para fazer. Elas têm que ter um sentido concreto. 7 - Não me invadas excessivamente. Às vezes, as pessoas são muito imprevisíveis, barulhentas e estimulantes. Respeita as distâncias que necessito, porém sem me deixares sozinho. 8 - Quando eu me zango ou me golpeio, se destruo algo ou me movimento em excesso, quando me é difícil atender ou fazer o que me pede, não estou querendo te prejudicar. O que faço não é contra você. Não me atribuas más intenções! Continue Lendo 22 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs 9 - As outras pessoas são demasiadamente complicadas. Meu mundo não é complexo e fechado, mas sim simples. Ainda que pareça estranho o que te digo, o meu mundo é tão aberto, tão sem dissimulações, nem mentiras, tão ingenuamente exposto aos demais, que se torna difícil penetrar nele. 10 - Meu desenvolvimento não é absurdo, embora não seja fácil de entender. Muitas das condutas são formas de enfrentar o mundo na minha especial forma de ser e perceber. 11 - Não sou só autista, também sou uma criança, um adolescente ou um adulto. Compartilho muitas coisas das crianças, adolescentes e adultos como os que chamas de “normais”. Gosto de jogar e divertir-me, quero meus pais e pessoas que me cercam, me sinto satisfeito quando faço as coisas cer- tas. Vale mais o que compartilhamos do que a distância que nos separa. 12 - Não me peças sempre as mesmas coisas nem me exijas as mesmas rotinas. O autista sou eu, não você! Continue Lendo 23 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs 13- Vale a pena viver comigo. Pode chegar um momento em sua vida em que eu, que sou autista, seja sua maior e melhor companhia. 14- Não me agridas quimicamente. Não preciso de medicamentos, apenas o acompanhamento periódico de um especialista. 15- Ninguém tem culpa de minhas reações e condutas difíceis de compreender. A ideia de “culpa” só produz sofrimentos. 16 - Ajuda-me a ter mais autonomia. Mas peça só o que posso fazer. 17- Necessito estabilidade e bem-estar emocional ao meu redor para estar melhor. Para mim, não é bom que estejas mal e deprimido. 18- Ajuda-me com naturalidade, sem obsessão. Aproxime-se de mim, porém, tenha seus momentos de repouso ou dedique a suas próprias atividades. Continue Lendo 24 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs 19- Aceita-me como sou. Minha situação normalmente melhora, ainda que, no momento, não tenha cura. 20- Não compreendo as sutilezas sociais, porém tampouco participo das duplas intenções ou dos sentimentos perigosos tão frequentes na vida social. Minha vida pode ser satisfatória, se é simples, ordenada e tranquila. Ser autista é um modo de ser, ainda que não seja o “normal”. Nessa vida, podemos encontrar-nos e compartilhar muitas experiências. FONTE: Adaptado de Angel Rivière, Autism-Spain - Assessor Técnico da APNA - Madrid, 1996.) Disponível em: <http://www.appda-norte.org.pt/docs/autismo/o_que_pediria_um_autista.pdf>. Acesso em: 13 fev. 2019. Continue Lendo 25 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs 4 As conVIVÊncIAs escoLAres Do AuTIsTA A inclusão começa na família, mas estende-se a todos os outros contextos sociais. Vamos destacar neste ponto o aspecto escolar. FIGURA 5 – FAMÍLIA E ESCOLA FONTE: <http://bit.ly/2GcvPAI>. Acesso em: 13 jan. 2018. Continue Lendo 26 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Sabe-se que houve e ainda persistem em diversos segmentos da socie- dade os preconceitos, rejeições, exclusões. Especialmente com pessoas com defi- ciência, a história da humanidade traz vários capítulos horríveis, contudo, pode- se também observar um certo avanço em muitos aspectos, e uma expectativa maior para que este tipo de atitude não sobreviva, mas seja vencido e superado. Na sequência há um resumo de certas práticas sociais em relação a pes- soas com deficiências ordenadas cronologicamente em relação à história da hu- manidade, e o avanço que houve: EXCLUSÃO (desde a Antiguidade): Como consta até da Sagrada Bíblia, no tempo de Jesus a sociedade excluía os doentes de hanseníase (chamados então leprosos). Jesus veio revolucionar, aceitando-os e tocando-os, para pasmo geral. SEGREGAÇÃO (vários séculos, até meados da década de 1940): criação e predomínio de instituições que isolavam as pessoas com deficiência. ESPECIALIZAÇÃO PROFISSIONAL(décadas de 1940 a 1960): apresentação de modelo de tratamento da pessoa como centro de um processo multiprofissional. INTEGRAÇÃO (década de 1980): processo de preparação da pessoa com deficiência para torná-la aceitável pela sociedade. INCLUSÃO (a partir de 1990): processo em que todas as partes são chamadas a participar do ideal comum visando atender a todos os direitos e deveres da pessoa com deficiência. O critério é a rejeição zero: ninguém pode ser rejeitado. A inclusão é para todos (DUTRA, 2005, p. 36). A figura na sequência exemplifica graficamente estes termos. Continue Lendo 27 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs FIGURA 6 – EXEMPLIFICANDO OS TERMOS EXCLUSÃO, SEGREGAÇÃO, INTEGRAÇÃO E INCLUSÃO FONTE: GRUPO AUTISMOS (2018, p. 33) Conforme Dutra (2005), a inclusão é a inserção totale plena da pessoa com deficiência (e outros segmentos socialmente excluídos) na vida social, como membro ativo da sociedade. Algo que deve acontecer nas áreas de educação, trabalho, transporte, vida doméstica, religião, esporte, lazer e recreação... E prossegue: “a inclusão é um esforço bilateral, ou seja, os interessados diretos e a comunidade trabalham juntos, usando todos os recursos possíveis e de forma convergente ao ideal comum” (DUTRA, 2005, p. 17). Continue Lendo 28 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs A inclusão não é um elemento a ser levado em consideração em nossas relações. A inclusão é uma maneira de entender o mundo de mãos dadas com a vida. A vida não exclui nada e é maior certeza. Por isso há que cuidá-la até a “devoção”. Se amarmos a vida, seremos inclusivos, a partir da própria inclusão original que gozamos nessa casa que habitamos juntos. Para Valenciano, a inclusão é abrigo e aconchego na própria ternura do abraço e do agasalhar-nos. É sentir-nos amadas e amados e amar, deixando assim transparecer o mais divino que há em nós para o outro, nossa imagem e semelhança... (VALENCIANO, 2010, p. 10). 4.1 NO ÂMBITO ESCOLAR Para a autora Semensato, o desafio atual encontra-se ligado à escolarização de pessoas com autismo no ensino regular como forma de inclusão educacional e social. Na visão dela, o tratamento cede lugar à educação, sendo desenvolvido em ambientes naturalísticos e objetivando não apenas a presença de todos os alunos no mesmo local, mas a sua participação, sua aceitação e sua aprendizagem (SEMENSATO, 2014, p. 19). Continue Lendo 29 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs FIGURA 40 - AMBIENTE ESCOLAR FONTE: <http://bit.ly/2IvE9P0>. Acesso em: 12 jan. 2019. Continue Lendo 30 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Conhecer os sintomas e manifestações do TEA é fundamental para que os alunos com TEA sejam incluídos e consigam aproveitar ao máximo a experiência escolar. A partir daí, tomar alguns procedimentos que podem ajudar tanto na inclusão como também facilitar o aprendizado para o bom desenvolvimento por parte do autista. Pesquisadores e estudiosos da área sugerem dicas que contribuem para isto. Por exemplo: • Adaptar as aulas às necessidades desses estudantes é fundamental. Para ajudá-los a se preparar, é interessante disponibilizar um planejamento e um calendário com bastante antecedência e manter-se fiel a essa estrutura; fazer isso é útil, pois eles costumam ser muito ligados a regras e podem apresentar certa resistência às mudanças. • Outra boa dica é disponibilizar slides e outros recursos, assim, eles podem rever o conteúdo com calma, quantas vezes for preciso. Dependendo do estudante, é possível que apresente pouca coordenação motora, por isso, escrever e prestar atenção na aula não é algo muito produtivo. • Se o aluno preferir, é interessante que o autorize a gravar as aulas. Continue Lendo 31 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs • Uma medida que pode colaborar para que esses alunos tenham um bom desempenho é oferecer um pouco mais de tempo para a realização de provas e até mesmo um ambiente separado, que não apresente distrações. Assim, eles podem se concentrar melhor. • O feedback também é essencial para que eles se saiam bem. Por isso, construir uma relação de confiança com esses alunos é muito importante, sempre oferecendo ferramentas para que eles possam se aprimorar. NO TA Os alunos autistas costumam se dedicar muito às suas áreas de interesse específico, além de serem detalhistas e observadores. Por isso, ao notar que um aluno tenha desenvolvido uma atenção especial em relação a determinado tópico, encoraje-o a descobrir mais sobre o assunto. Continue Lendo 32 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs • Por fim, esses alunos merecem todo o respeito e a consideração da turma. Em nenhuma circunstância podem ser desrespeitados, por isso, a classe deve estar envolvida em um processo de inclusão e aceitação das diferenças. • Desenvolver uma parceria com a família e a orientação educacional da escola também será muito eficaz para acompanhar o progresso desses estudantes e, consequentemente, tornar o ambiente acadêmico mais positivo para todos. Conforme a psicóloga comportamental Helena Andrade, ao dar início a um ano letivo, surgem vários questionamentos acerca da inclusão desses alunos, dúvidas de como inseri-los em uma nova escola, ou em uma nova sala, ou até mesmo de como eles se adaptarão à nova professora. Ela sugere algumas dicas relacionadas ao espaço e as pessoas que irão trabalhar que geram previsibilidade para o autista: Continue Lendo 33 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs FIGURA 41 – DICAS BÁSICAS PARA ADAPTAÇÃO ESCOLAR FONTE: <http://bit.ly/2UMwEcY>. Acesso em: 15 jan. 2018. • Apresentação prévia da escola e do professor(a) • Rotina visual • Avaliação inicial Continue Lendo 34 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs • Planejamento individual • Adaptação do ambiente e das atividades (ANDRADE, 2018). Conforme Lewis, na aprendizagem percebe-se que autistas apresentam, em geral, dificuldades frente aos métodos de ensino tradicionais, respondendo melhor a propostas de trabalho estruturadas, e a situações livres e a estímulos visuais que a estímulos auditivos (LEWINS; DE LEON, 1995 apud SCHIMDT, 2017). Tais mudanças colocam a instituição escolar como foco central de atenção ao autismo, envolvendo todos aqueles que nela atuam: gestores, equipe, professores e alunos. Para oferecer uma boa qualidade nas experiências educacionais das pessoas com autismo no contexto escolar, é imprescindível a aquisição, a integração e a apropriação por parte da escola daqueles conhecimentos outrora situados fora dela. Urge uma integração do conhecimento produzido até hoje pelas diversas áreas para que este seja disponibilizado e compartilhado na inclusão educacional escolar (SEMENSATO, 2014). É importante destacar que, no contexto da escola, o professor pode aproximar a criança com autismo dos colegas e auxiliar no engajamento da interação social, mediando estas relações. Aliás, este tem sido um forte argumento a favor da inclusão das pessoas com autismo (SCHMIDT, 2014). 35Continue Lendo 35 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs consIDerAÇÕes FInAIs Chegamos ao final de mais uma etapa (a última). Esperamos que vocêpossa ter avançado nos seus conhecimentos sobre o TEA, e que isto seja muito útil na sua vida, estudos e trabalho. Finalizamos esta etapa diferente, com a letra de uma música de Amanda Cortês. Ela é cantora e mãe de uma menina com autismo. Ela fez a música baseada na sua própria realidade de vida. Você pode ler a letra e ouvir através do link. CANÇÃO – A FORÇA DE UM AMOR Amanda Cortês Publicado por Fundação Cultural de Curitiba Mesmo quando a dor parece não ter fim, E a fé que habita em mim insiste em me deixar As lágrimas dos olhos teimando em cair 36Continue Lendo 36 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs O Sol que me parece às vezes vem brilhar, Sinto tua mão tocando minha mão Os olhos que me tiram o medo e a escuridão E o nosso amor que tem a força de um tufão Me faz acreditar que nada foi em vão. Me faz acreditar que existe em mim A força de um amor que não tem fim Basta te olhar pra perceber, mais uma vez, Que nada foi em vão! FONTE: CORTÊS, Amanda. A força de um amor. Disponível em: <https://www.youtube.com/ watch?v=cx6Imc8yegY>. Acesso em: 13 fev. 2019. 3737 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Continue Lendo reFerÊncIAs ANDRADE, Helena. Dicas básicas para adaptação escolar de crianças e jovens com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Disponível em: http://www. somarrecife.com.br/site/dicas-basicas-para-adaptacao-escolar-de-criancas-e- jovens-com-transtorno-do-espectro-autista-tea. Acesso em: 23 fev. 2018. BATSHAW, Mark L.; PERRET, Yvonne M. Criança com deficiência: Uma orientação médica. São Paulo: Maltese, 1990. BEKMAN, P. J. Influence of selected child characteristics on stress in families of handicapped infants. American Journal of Mental Deficiency, 1983, 88, p. 150- 156, apud FERNANDES, Maria G. M. Almeida. O estudo de uma família com uma criança autista. 2010, p. 55. Dissertação de Mestrado, Vila Real, Portugal. BUSCAGLIA, Leo. Os deficientes e seus pais: um desafio ao aconselhamento. Rio de Janeiro: Record, 1993. CHADAREVIAN, Adriana Yudit. Torrentes de Vida: una forma diferente de ser padres. Uruguay: Montevidéu. Editorial ACUPS, 2009, 47 p. 3838 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Continue Lendo DUTRA, Luiz Carlos. Pastoral da inclusão: pessoas com deficiência na comunidade cristã. São Paulo: Edições Loyola, 2005. FERNANDES, Maria G. M. Almeida. O estudo de uma família com uma criança autista. Vila Real: 2010, 144 f. Dissertação de Mestrado - Universidade de Trás- os-Montes e Alto Douro. Portugal. GRUPO AUTISMOS. Autismo - causas, diagnóstico e tratamento. Timbó, SC. 2018. MARTINS, Marcelo. Autismo: ajudando famílias. São Leopoldo: Editora Sinodal, 2015. MARTINS, Marcelo. Aconselhamento Pastoral a famílias de pessoas com autismo a partir da Teologia da Cruz. São Leopoldo: Faculdades EST, 2018. (Tese de doutorado). MÜLLER, Iára. Aconselhamento com pessoas portadoras de deficiência: experiência de um grupo na comunidade. São Leopoldo: Sinodal, 1999, 139 p. SCHMIDT, Carlo (Org.). Autismo, educação e transdisciplinaridade [livro eletrônico]. Campinas, SP: Papirus, 2014. (Série educação especial). 3939 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Continue Lendo SCHMIDT, Carlo. Transtorno do Espectro autista: onde estamos e para onde vamos. Psicologia em estudo, Maringá, v. 22. p. 221-230, abr./jun. de 2017. http://periodicos.uem.br/ojs/index.php/PsicolEstud/article/view/34651/pdf. SCHNEIDER-HARPPRECHT, Christoph; STRECK, Valburga Schmiedt. Imagens da família: dinâmica, conflitos e terapia do processo familiar. 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In: COLLOT, Noel Fernandez; MENESES, Alexandra; GIESE, Nilton (Orgs.). Teologia e Deficiência. São Leopoldo: Sinodal; Quito: CLAI, 2010, p. 107. VARELLA, Drauzio. TEA – Transtorno do Espectro Autista II. 2014. Disponível em: https://drauziovarella.com.br/crianca-2/tea-transtorno-do-espectro-autista- ii/. Acesso em: 18 maio 2016. Continue Lendo 41 1 inTroduÇÃo rEFErÊncias 4 as conViVÊncias EscoLarEs do auTisTa considEraÇÕEs Finais 2 a FaMÍLia dE uMa pEssoa coM auTisMo 3 as conViVÊncias FaMiLiarEs do auTisTa MaTEriais coMpLEMEnTarEs Clique nos títulos abaixo e assista aos vídeos complementares desta etapa: “Grupo de Apoio AutismoS - vídeo institucional” “Entrevista com Marcelo Martins: o impacto do autismo na família” Como sugestão de leitura para complementar seus estudos nesta etapa do cur- so, indicamos o livro Autismo: ajudando famílias, do professor Marcelo Martins. Clique aqui para ter acesso à dissertação de mestrado que deu origem à obra. Outra indicação de leitura para esta etapa está na obra de Carlos Schmidt (Org.), intitulado Autismo, Educação e Transdisciplinaridade. Clique aqui para ter aces- so à obra virtual. MATerIAIs coMPLeMenTAres
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