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1 C R I S T I N A V E N S O N | PASSEI DIRETO Cuidados paliativos são uma abordagem para melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam uma doença ameaçadora da vida, através da prevenção e do alívio o sofrimento, identificação precoce e impecável avaliação e tratamento da dor e outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais (OMS) - Enquanto a doença afeta individualmente o paciente, suas consequências afetam também a família e todos os que vivem ou trabalham com paciente. O processo de doença desafia e até pode alterar os papeis familiares e a dinâmica do grupo. A formação do grupo familiar original desfaz-se conforma a doença ameaçadora da continuidade da vida progride até o momento da morte do paciente. Mesmo o paciente não estando mais presente, suas memorias e seu legado sobrevivem e afeta a todos. Quando o grupo familiar consegue lidar com as múltiplas mudanças e perdas relacionadas á morte, fazendo uma transição saudável através do processo de luto, pode reconstruir suas vidas e se reintegrar à sociedade. Se essa transição não for bem sucedida, os familiares tendem a adoecer, prejudicando sua atividade profissional e sobrecarregando o sistema de saúde. HISTÓRICO DE CUIDADOS PALIATIVOS E HOSPICE Desde a remota antiguidade, a doença, esteve presente no cotidiano do ser humano. Enredada nos costumes de cada civilização, ela passa a ser vivenciada de formas diferentes, despertando em sua trajetória o temor do sofrimento e da morte. Concomitantemente a evolução das doenças é observada ao longo da história, o aparecimento de cuidadores, pessoas que, perante o sofrimento e a dor, desenvolviam sentimentos de solicitude para com seus semelhantes, abrigando-os em locais denominados hospice. Entretanto, esses hospice não estavam, de início explicitamente associados com o cuidado aos moribundos, mas sim acolher o próximo em seu sofrimento. Pré história a Era Romana Civilizações antigas respondiam de uma forma comunitária às doenças ameaçadoras de continuidade da vida uma vez que a morte era uma doença ameaça direta a todo o grupo. O papel de curandeiro era desempenhado por um homem ou uma mulher especialmente designada. Acreditava-se que essas pessoas tinham poderes divinos. Século IV Fabíola, médica religiosa romana, funda um abrigo para pobres, doentes, peregrinos, seguindo preceitos cristãos. Ela escolhe a palavra hospice, que vem do latim hospes que significa hospedar um convidado ou estranho. Idade média e cruzadas Com a difusão do cristianismo, mosteiros começam a acolher doentes e pessoas incapacitadas. Durante os séculos VI e VII, viúvas e mulheres abastadas trabalham nesses mosteiros como as primeiras enfermeiras. A época das cruzadas, viajantes chegam doentes e muitos passam seus últimos dias sendo cuidados por monges, freiras e voluntárias. Esse cenário acaba de forma abrupta na Inglaterra e no Norte Europeu com a instalação da reforma e a consequente dissolução de muitos mosteiros. Século XVII - XIX Várias instituições de caridade surgem na Europa no século XVII. Abrigando pobres, órfãos e doentes. Essa ´prática se propaga com organizações religiosas católicas e protestantes que no século XIX, passam a ter características de hospitais. Em 1842, o termo hospice é aplicado pela primeira vez para um lugar dedicado ao cuidado de pessoas que estavam morrendo quando Madame Jeanne Garnier funda o Dames de Calvaire Lyon, França. Esse modelo evolui para a Federation des Associations des Dames de Calvaires e uma rede de sete hospice, incluindo o Calvary Hospital na cidade de Nova Iorque. Em 1897-1905, A Irish Sister of Charity é uma das primeiras organizações com missão específica de cuidar de pessoas com doença em fase terminal. 1897, funda o Our Lady´s Hospice em Dublin, e 1905 o ST. Joseph´s Hospice em Londres. No ano de 1948, Cicely Saunders, enfermeira e assistente social em um hospital de ensino em Londes, cuida do paciente David Tasma, um judeu polonês com câncer retal avançado. As conversas com ele e seu trabalho de voluntária (St. Luke´s Home for the Dying Poor, fundado em 1893 pelo Dr. Howard Barrett. Cicely Saunders, em 1967 funda o St. Christopher’s Hopsice em Londres, sendo o pioneiro no ensino acadêmico. Onde os pacientes em fase final de vida encontram alívio da dor total, em suas dimensões física, psicológicas, social e espiritual. Cicely Saunders é considerada fundadora do movimento hospice moderno, graças a missão de assistência, educação e pesquisa do St. Christopher’s. Inspirada em Saunders, a enfermeira norte-americana Florence Wald lidera a fundação do primeiro hospice nos Estados Unidos em Branford Connecticut, em 1974. Nos EUA os primeiros serviços de hospice foram oferecidos quase que exclusivamente nas casas dos pacientes. O movimento hospice incipiente era independente do sistema de saúde vigente. Ao contrário do que acontecia no Inglaterra, essas equipes eram geralmente compostas por enfermeiras e voluntários. 2 C R I S T I N A V E N S O N | PASSEI DIRETO No Canadá, o Dr. Balfour Mount, cirurgião urológico abre uma das primeiras unidades de hospice em Montreal. A palavra ‘hospice” em francês significa o lugar derradeiro para abrigar os doentes pobres e os desvalidos. Por esse motivo Balfour Mount cunho a expressão cuidados paliativos. Como sinônimo de hospice, mais aceitável tanto para a língua inglesa quanto para a francesa. 1975- O Royal Victoria (Montreal, Canadá) inaugura uma unidade de cuidados paliativos e o St. Boniface Hospital, abre uma unidade de cuidados terminais com a denominação de unidade de cuidados paliativos. 1977 - Fundação do San Diego Hospice, Califórnia, EUA. Década de 90 Os termos hospice e cuidados paliativos apresentam origens históricas variáveis. Para atender as necessidades de pacientes familiares que conviviam com doenças avançadas em muitos países e culturas, acontece uma evolução no desenvolvimento de serviços de saúde. Atualmente, hospice e cuidados paliativos evoluíram para descrever o mesmo conceito de cuidado que pretende aliviar o sofrimento e melhorar qualidade de vida. Histórico no Brasil Em 1990 o professor Marco Tulio de Assis Figueiredo abre os primeiros cursos e atendimento com filosofia paliativa na Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo. O Instituto Nacional do Cancer (INCA) inaugura o Centro de suporte terapêutico oncológico (1996), que veio a se transformar em uma unidade de cuidados paliativos no rio de janeiro. E hoje é um dos serviços mais completos do país. 1997 a Fundação da Associação Brasileiras de Cuidados Paliativas (ABCP), com papel importante na divulgação de cuidados paliativos no país, com suporte de experientes profissionais da América do Norte, abriu o primeiro curso de cuidados paliativos na Universidade de São Paulo. No ano 2000 o hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo inicia o serviço de cuidados paliativos em modalidade de atendimento domiciliar; dois anos depois inaugura uma enfermaria para garantir a continuidade do cuidado. O Sistema Único de Saúde (SUS) inclui a prática dos cuidados paliativos em serviços de oncologia, em 2002. A partir desse ano, surgem várias iniciativas de criação de serviços ou de grupos de interesse em cuidados paliativos por todo o país. O Ministério de Saúde cria a câmara técnica de assistência em cuidados paliativos. O CFM publica a resolução nº 1,805/2006, que reconhece a prática de cuidados paliativos. 2009 - CFM inclui, pela primeira vez na história da Medicina brasileira, os cuidados paliativos como princípio fundamental no novo Código de Ética Médica. 2011 - A Associação médica Brasileira (AMB) reconhece a medicina paliativa como área de atuação deseis especialidades médicas: paliativas, medicina de família e comunidade, clínica médica, anestesiologia, oncologia e geriatria. 2012 - Certificação dos primeiros médicos brasileiros em medicina paliativa como área de atuação, somando 45. 2014 - A medicina paliativa é conhecida como área de atuação de outras duas especialidades médicas: medicina intensiva e cirurgia de cabeça e pescoço. No Brasil encontra-se 325 locais com enfoque na medicina paliativa, 26 no Centro Oeste, e 3 no Mato Grosso. A importância dos Cuidados Paliativos Aumenta a expectativa de vida de pacientes com doenças crônico-degenerativas incapacitantes e incuráveis. Com os cuidados paliativos é possível dar mais vida aos dias de vida que o paciente tem. Quando começam os Cuidados Paliativos A OMS pontua que se deve iniciar o tratamento paliativo o mais precocemente possível, concomitantemente ao tratamento curativo, utilizando -se de todos os esforços necessários para melhorar a compressão e controle dos sintomas. E que ao buscar o conforto e a qualidade de vida por meio de controle de sintomas, pode-se também possibilitar mais dias de vida (OMS,2017). Onde é possível oferecer cuidados paliativos? 3 C R I S T I N A V E N S O N | PASSEI DIRETO Princípios dos cuidados paliativos 1. A morte deve ser compreendida com um processo natural, parte da vida, e a qualidade de vida é o principal objetivo clínico. 2. Os cuidados paliativos não antecipam a morte, nem prologam o processo de morrer. 3. A família deve ser cuidada com tanto desempenho como o doente. Paciente e familiares formam a chamada Unidade de Cuidados. 4. O controle de sintomas é um objetivo fundamental da assistência. Os sintomas devem ser rotineiramente avaliados e efetivamente manejados. 5. As decisões sobre os tratamentos médicos devem ser feitas de maneira ética. Pacientes e familiares têm direito a informações acuradas sobre sua condição e opções de tratamento, as decisões devem ser tomadas de maneira compartilhada, respeitando-se valores étnicos e culturais. 6. Cuidados paliativos são necessariamente providos por uma equipe multidisciplinar. 7. A fragmentação da saúde tem sido uma consequência da sofisticação da medicina moderna. Em contraposição os cuidados paliativos, englobam, ainda, a coordenação doa cuidados e provêm a continuidade da assistência. 8. A experiencia do adoecimento deve ser compreendida de uma maneira global, e, portanto, os aspectos espirituais também são encorpados na promoção do cuidado. 9. A assistência não se encerra com a morte do paciente, mas se encerra com a morte do paciente, mas se estende no apoio ao luto da família, pelo período que for necessário. Dimensões dos Cuidados Paliativos 1. Gestão da doença • Diagnóstico principal, prognóstico, evidências. • Comorbidades: demência, depressão, instabilidade postural, incontinência e intercorrências. • Delirium, convulsões, quedas, falência de órgãos. • Eventos adversos, como efeitos colaterais de fármacos. 2. Físico • Dor e outros sintomas, nível de consciência, cognição. • Função, segurança, órteses e próteses. • Motricidade, mobilidade, deglutição e excreção • Sensibilidade, sentidos: audição, visão olfato, paladar, tato. • Funções fisiológicas: respiração e circulação. • Atividade sexual • Hidratação, nutrição, feridas, hábitos. • Alcoolismo, tabagismo. 3. Psicológico • Personalidade, capacidades, comportamento, motivação • Emoções: depressão, ansiedade, raiva, angústia, desamparo, solidão, controle, medos, abandono, sobrecarga. • Medo da morte, dependência, conflito, estresse, reações de enfretamento. • Auto imagem e auto estima. 4. Social • Valores culturais, crenças, hábitos • Relacionamentos, papéis com a família, amigos, comunidade, isolamento, abandono, reconciliação, ambiente seguro e confortável. • Privacidade, intimidade, rotinas, rituais, recreação, vocação • Recursos financeiros, despesas. • Aspectos legais, eleição de um procurador, diretivas antecipadas de vontade, testamento. • Proteção familiar, curatela. 5. Espiritual • Significado, sentido da vida. Sentido existencial. • Transcendental, valores, crenças, práticas, filiações. • Religiosas, conselheiros espirituais, rituais, símbolos, ícones. 6. Questões práticas • Atividades de vida diária. Cuidado pessoal: caminhar, tomar banho, ir ao banheiro, alimentar-se, vestir-se. • Atividades domésticas: cozinhar, fazer compras, lavar a roupa, limpar a casa, usar banco. • Possui cuidadores, dependentes, animais de estimação, acesso a telefone. • Transporte. 7. Cuidados ao fim da vida - processo de morrer • Reconciliações, despedidas. • Doação de órgãos e doação de presentes, objetos pessoais, dinheiro, legado. • Antecipação e gestão das mudanças fisiológicas nas últimas horas de vida, reparação para a morte, rituais, declaração de óbito. • Manipulação do corpo e cuidados com a família. Funerais, celebrações. 8. Perda e luto • Dor da perda, tristeza. Processo de luto, luto antecipatório. Luto social 4 C R I S T I N A V E N S O N | PASSEI DIRETO Norteadores da assistência em cuidados paliativos → Prevenção e controle de sintomas → Intervenção psicossocial e espiritual → Paciente e família como unidade de cuidados → Autonomia e independência, comunicação e trabalho em equipe multiprofissional e interdisciplinar. Objetivos nos cuidados ao fim da vida → Morte segura e confortável. → Autodeterminação no gerenciamento do processo de morrer - resolução de pendências. → Luto eficaz. Como apontado por Pessini (2004) na pratica os cuidados paliativos buscam se engendrar na visão da ortotanásia por tentar promover o morrer com dignidade cercado de ternura e amor, sem abreviações de avida ou prolongamento artificial da vida. Aqueles que tiveram a força e o amor para ficar ao lado de um paciente moribundo com o silencio que vai além das palavras saberão que tal momento não é assustador nem doloroso, mas um cessar em paz do funcionamento do corpo. Observar a morte em paz de um ser humano faz-nos lembrar uma estrela cadente. E uma entre milhões de luzes do céu imensa, que cintila ainda por um breve momento para desaparecer para sempre na noite sem fim. Ser terapeuta de um paciente que agoniza é conscientizar- se da singularidade de cada indivíduo neste oceano imenso da humanidade. É uma tomada de consciência de nossa finitude, de nosso limitado período de vida. Poucos dentre nós vivem além dos setentas anos; ainda assim, nesse curto espaço de tempo, muitos dentre nós criam e vivem uma biografia única e nós mesmos tecemos a trama da história humana. O fato de nos concentrarmos em equipamentos e em pressão sanguínea não será uma tentativa desesperada de rejeitar a morte iminente, tão apavorante e incomoda, que nos faz concentrar nossas atenções nas máquinas, já que elas estão menos próximas de nós do que o rosto amargurado de outro ser humano a nos lembrar, uma vez mais, nossa falta de onipotência, nossas limitações, nossas falhas e, por último, mas não menos importante, nossa mortalidade? Sob o ponto psicológico , o homem tem que se defender de vários modos contra o medo crescente da morte e contra a a crescente incapacidade de prevê-la e precaver-se contra ela. Psicologicamente, ele pode negar a realidade de sua morte por um certo tempo. Em nosso inconsciente, não podemos conceber nossa própria morte, mas acreditamos em nossa imortalidade. Contudo, podemos aceitar a morte do próximo e as notícias do número dos que morrem nas guerras, nas batalhas e nas autoestradas só confirmam a crença inconsciente em nossa imortalidade, fazendo com que no mais recôndito de nosso inconsciente - alegremos com “ainda bem queeu fiz”. Elizabeth Kubler-Ross 1926-2004|Suiça • Médica psiquiatra • Possivelmente sofreu influências da psicanálise • Vivenciou o contexto da Segunda Guerra Mundial Filha trigêmea de um casal de suíços, Elisabeth quando criança precisou realizar grande esforço para ser reconhecida em sua singularidade, já que os valores de sua cultura de origem eram comuns tratar as crianças de uma mesma família de maneira rigorosamente igual. Mostrar a singularidade foi a marca central do que Elisabeth Faria mais tarde, ao dar voz ao sofrimento singular de cada pessoa que se defrontava com a proximidade da morte, ou com o processo de luto. Atuando como médica no interior da suíça onde pode se aproximar dos pacientes passava horas como médica, conversando e escutando pacientes gravemente enfermos, sendo despertada para o trabalho pelo qual viria a se notabilizar. Nos anos que se seguiram, Elisabeth conduziu um seminário transformador, que mudou a face dos cuidados em saúde e produziu um grande impacto na vida de milhões de pessoas. Uma brisa de esperança cuja força ainda experimentamos, quase cinquenta anos depois. Decorrentes seminários foram feitos por Elizabeth e onde foi compilado num livro , o “sobre a morte e o morrer” (1969), produziu grande impacto na literatura médica da época. Descreveu seu modelo de estágios do processo de morrer, e compreendido erroneamente no decorrer dos anos com um modelo fechado de fases, que se sucederiam desde o diagnostico até a morte. Apesar das incompreensões acerca de seu modelo, Elisabeth possibilitou uma ampla discussão em ambiente leigo e profissional sobre as necessidades das pessoas diante da morte e do processo de luto. Sem seu trabalho pioneiro, a difusão da tanatologia e dos cuidados paliativos teria sofrido grande atraso, não apenas no EUA, mas em todo o mundo. No decorrer dos anos, publicou mais de 20 obras, recebeu premiações e tornou-se uma das mulheres mais reconhecidas do mundo, pelo seu trabalho humanitário de assistência e apoio a pessoas gravemente enfermas e seus familiares. Noções básicas sobre a morte Morte: atribuída a uma intervenção maligna, que gera medo. Na infância: a morte, com frequência, é vista como um fato não permanente. Autopunição: redução do castigo-culpa e meda da própria morte. Falar sobre a morte sempre foi um tema incomodo para muitas pessoas, tendo uma vista os mistérios e tabus que envolvem o assunto. Porém “o morrer” vem se transformando com o decorrer do tempo. Com as tecnologias cada vez mais avançadas é possível retardar, atenuar, diminuir a dor do a morte 5 C R I S T I N A V E N S O N | PASSEI DIRETO individuo terminal. Ou seja, a morte tem deixado de ser um episodio para se tornar um processo. A morte na idade média era vista como natural e justa. O doente era o protagonista da cena e, nos momentos que precediam a sua morte, era fundamental que os amigos e familiares, incluído crianças, estivessem presentes. Dessa forma, poderia pedir perdão aqueles que rodeava e assim considerava-se preparado para morrer. Durante os séculos XVI, XVII e XVIII, a morte foi caracterizada de maneira diferente. O homem começa a pensar mais na morte do outro, em virtude das transformações que ocorrem na concepção de família, a qual passa a ser mais fundada no afeto. A morte passa a ser encarada como inimiga, como uma violação que arranca o indivíduo do seu seio familiar. No século XX a morte deve ser escondida a qualquer custo. O luto neste período do século XX é cada vez mais discreto, e as formalidades para enterrar o corpo são cumpridas rapidamente, como se houvesse uma ânsia por fazer desaparecer e esquecer tudo que pode restar do corpo. O individuo que antes morria junto aos seus familiares, passa a morrer em centros médicos, compreendidos como os locais mais apropriados. Menezez, (2003) considera que o processo de medicalização social teria surgido no século XIX, e se desenvolvido no século XX, onde foram criados vários recursos para manutenção de vida. Entre eles estão: respiradores artificiais, parelhos de dialise, mudanças das arquiteturas hospitalares, com a criação das Unidades de Terapia Intensiva, Centro de tratamento para queimados, aparelhagem moderna e equipes altamente especializadas. A filosofia da morte contemporânea ainda é recente e será necessário um bom tempo para estruturar, não somente na sociedade brasileira, mas no mundo como um todo, tendo em vista a dificuldade para o ser humano lidar com um assunto que, mais cedo ou mais tarde passará também por ele. Cuidados paliativos Os cuidados paliativos preconizam humanizar a relação equipe de saúde-paciente-família, e proporcionar uma resposta razoável para as pessoas portadoras de doenças que ameaçam a continuidade da vida, desde o diagnostico dessa doença até seus momentos finais. A medicina paliativa busca o seu espaço, para que não somente o paciente com possibilidades de cura seja atendido, mas os que sofrem com doenças em que a morte é inevitável. A morte digna é de grande significado para o doente e para o profissional que é compreensivo e solidário.