Resenha crítica do texto: Deficiência e cuidado: implicações para as políticas públicas Autora: Patrícia Maccarini Moraes

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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO 
CENTRO DE FILOSOFIA E CIÊNCIAS HUMANAS 
ESCOLA DE SERVIÇO SOCIAL 
Aluno: Anastacia Ferreira dos Santos
Professor: Daniel Campos
Disciplina: Identidades Culturais e Serviço Social no Brasil 
Período Letivo Remoto: 2020.1 (Noturno)
Resenha crítica do texto: 
Deficiência e cuidado: implicações para as políticas públicas 
Autora: Patrícia Maccarini Moraes
Palavras Chaves: Cuidado, pessoa, deficiência, políticas públicas, mulheres.
Introdução
Este trabalho tem como base o artigo Deficiência e Cuidado: implicações para as políticas públicas da autora Patricia Maccarini Moraes 2019 publicado na revista O social em questão, número 43 do departamento de serviço social da PUC RJ. E tem por finalidade ajudar a compreender os desafios e as contradições no que tange ao cuidado da pessoa com deficiência como seu contexto histórico e sua inserção no âmbito das políticas sociais. 
Dando início ao artigo a autora enfatiza que ao pensar o cuidado da pessoa com deficiência devemos observar a deficiência como constituinte da pessoa humana que sendo assim, necessita de respostas públicas, Afirmando a necessidade do cuidado sair da esfera familiar e privada, onde é executado e pensado na sua maioria por mulheres, para o espaço público de discussão e construção coletiva.
 Para fins de entendimento histórico trago uma documento que a prefeitura da cidade de São Paulo lançou em 2012 de título: “Documento norteador. Programa acompanhante de saúde da pessoa com deficiência” que contém elementos interessantes para a discussão proposta pela autora . O documento resgata que na antiguidade as pessoas com deficiência não eram consideradas humanas pela sociedade em geral sendo abandonadas ao nascer por seus familiares.
 Com o avanço da fé cristã essa condição “deficiente” passa a ser encarada como vontade divina, consequência do pecado a partir de então a moral cristã passa a condenar o abandono dessas pessoas e o cuidado passa a ser protagonizado pela família e pela igreja por meio das obras de caridade. No advento do capitalismo e da produção na sua fase mercantil, os indivíduos que não conseguiam participar de forma plena começam a ser chamados por termos alusivos a suas condições físicas e psicológicas vistas como limitadas. Ao passar do tempo com avanço do pensamento científico a deficiência deixa de ser encarada pela perspectiva religiosa e passa a ser analisada do ponto de vista patológico. Em meados do século XIX se inicia a construção de hospitais e centros de tratamento focados nessa questão embora ainda com a intenção de “normalizar” o corpo. 
Com as duas grandes guerras a discussão dos direitos humanos ganha maiores proporções incluindo assim grupos até então menores que começam uma jornada para serem inseridos na dinâmica social como a inserção no mercado de trabalho que ganha força em 1975 quando a ONU aprova a “Declaração dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência” que ressalta a necessidade do respeito à dignidade e emancipação desses indivíduos. 
Segundo MACCARINI, 2019 O aprofundamento deste debate no âmbito internacional ganha força com as autoras feministas (OROZCO, 2006; AGUIRRE, 2009; CARRASCO, 2011; KITTAY, 20112 ) entre os anos de 1990 e 2000. Anteriormente o debate se resumia a análise biomédica que focava no tema de forma individual tratando a questão de forma isolada e médico centrada.Pela abordagem biomédica muitas vezes redutiva esse saber passa a ser questionado e a deficiência começa a ser observada como meio de exclusão e opressão que precisa ser incluída no âmbito das políticas sociais e necessita ser encarada como questão pública para além dos saberes médicos. O modelo social da pessoa com deficiência então passa a ser visto como: 
“[...] conceito complexo que reconhece o corpo com lesão, mas que também denuncia a estrutura social que oprime a pessoa deficiente” (DINIZ, 2007, p. 9 caput MACCARINI, 2019, p326 apud MACCARINI 2019). 
Nesse contexto, teóricos irão debater a respeito do modelo social e o modelo médico de entendimento da deficiência. Para modelo médico a lesão leva a pessoa a experimentar a deficiência, enquanto no modelo social sistemas opressivos levam os indivíduos a experimentarem esse lugar. (DINIZ 2007, apud MACCARINI p,326)
Paralelo a esse pensamento se apresenta Mello e Nuernberg (2012) que defendem a ideia e reforçam a deficiência como parte da condição humana e tendo relação direta com o meio de vida, em minhas palavras com a determinação social em saúde. O avanço do modelo social traz discussões importantes levando os indivíduos com deficiência a sujeito de direitos e apresentando-se em dois modelos geracionais distintos. 
O modelo da primeira geração discute a eliminação de barreiras como mecanismo para o alcance da emancipação do sujeito, excluindo outras necessidades e colocando os indivíduos em igualdade aos demais do ponto de vista de seu rendimento produtivo. O da segunda geração traz influências das obras das feministas e aborda ideias até então deixadas de lado como dependência e interdependência que veem a tona graças a participação das cuidadoras e dos próprios pacientes nessa discussão, ampliando o debate na concepção de deficiência tanto para lesões decorrentes no processo de vida da pessoa quanto a condição imposta na velhice e em doenças crônicas. Esse debate ainda contribuiu para a inserção de outros marcadores sociais da diferença como raça, gênero, idade que atrelados a condição de saúde resultam em mais opressão sobre esses corpos. O cuidado a partir daí vira elemento de estudo de caráter multidimensional que incorpora vários aspectos, tais como a discussão da responsabilidade pública e privada.
 A partir dessa ideia ela discorre sobre os aspectos teóricos desse cuidado como o de gênero, ressaltando a divisão sexual do trabalho presente no trato diário a pessoa com deficiência que em sua maioria era realizado por mulheres tendo como argumento a determinação biológica para justificar as desigualdades de gênero e de variados aspectos. A naturalização do papel da mulher como provedora do cuidado doméstico embasado nesses argumentos fez com que as mesmas questionassem esses conceitos reivindicando seu papel e desnaturalizando a ideia de cuidado como feminino. 
Contudo percebe-se ainda que o papel do cuidado ainda é delegado à mulher. Na pesquisa apresentada pela autora é evidente a diferença entre o papel do cuidador de uma pessoa com deficiência a de uma pessoa sem deficiência. Em sua maioria no primeiro caso observa- se um perfil de pessoas com baixa escolaridade bem como maior índice de problemas de saúde e todos do gênero feminino. Enquanto no segundo grupo percebe-se maior escolaridade e participação do gênero masculino no cuidado, ainda que em número pequeno. 
Tendo como perspectiva a integralidade que é uma dos princípios doutrinários do SUS a autora pontua o trabalho de três autores Cerqueira, Alves e Aguiar (2016) que irão ressaltar o papel do cuidador e a importância deste personagem, em sua grande maioria feminino como já vimos, nas atividades diárias e o quanto a inserção desses atores no âmbito das políticas públicas é importante. 
As autoras feministas citadas, (OROZCO, 2006; AGUIRRE, 2009; CARRASCO, 2011; KITTAY, 20112 ) defendem a ideia de que a dependência é intrínseca à vida humana e que todos em graus e momentos diferentes da vida irão precisar do cuidado de outro ser humano portanto nossos modelos de sociedade deveriam conter mecanismos que contribuíssem ao cuidado tanto da pessoa deficiente quanto do próprio cuidador. ( Eva Kittay 2011)
Por “cuidado” no contexto deste artigo, quero dizer, o apoio e a assistência que um indivíduo exige de outro, onde o que precisa de cuidados é inevitavelmente dependente porque é muito jovem, muito doente ou prejudicado, ou muito frágil, para gerenciar a automanutenção diária sozinho; (KITTA; JENNINGS; WASUNNA, 2005, p. 443 apud MACCARINI, p 331) 
Analisando o cuidado como trabalho não remunerado, em suamaioria, e inserido na dinâmica da divisão sexual do trabalho eu trago a autora Silvia Federici em sua obra “O calibã e a bruxa” (2017) onde a mesma demonstra que a nova ordem construída na idade média submetia as mulheres como servas da força de trabalho dos homens, esse ordenamento foi de grande importância para a expansão do capitalismo. Diante desta base foi possível construir/ impor uma nova divisão sexual do trabalho que submetia e diferenciava não só o mundo do trabalho mas toda a vida social das mulheres. Sendo assim a divisão mudou estruturalmente as relações internas no mundo do trabalho como contribuiu para a acumulação capitalista. 
“...a diferença de poder entre mulheres e homens e o ocultamento do trabalho não remunerado das mulheres por trás do disfarce da inferioridade natural permitiam ao capitalismo ampliar imensamente “a parte não remunerada do dia de trabalho” e usar o salário masculino para acumular trabalho feminino” ( FEDERICI, 2017; P 232).
Voltando ao artigo, OROZCO (2006) et col, apontam a necessidade da criação de uma ética global do cuidado advinda da necessidade que nasce da inversão da pirâmide etária e das mudanças sociais e econômicas recentes. Com a inserção cada vez maior das mulheres no mercado de trabalho torna-se necessário delegar o cuidado a pessoas de fora do círculo familiar onde se coloca o desafio apresentado a várias famílias de como encontrar esse cuidador e com quais recursos pagá- lo. 
Os autores Mioto e Dal Prá (2017) revisaram o cuidado na bibliografia e elencam duas formas fundamentais presentes: cuidado de natureza privada embasado na solidariedade ou necessidade entre indivíduos e cuidado de natureza pública onde destaca se três dimensões:
a) Cuidado vinculado ao trabalho doméstico que inclui dimensões afetivas e familiares, gerenciado pelo espaço doméstico 
b) Cuidado como direito social, implica no reconhecimento do direito de receber atenção em todas as fases da vida.
c) Cuidado social, seria a mudança da responsabilidade da esfera individual para a esfera pública. Entendendo o cuidado como necessidade básica da vida de todos os seres, portanto sendo assim dever do Estado.
O direito ao cuidado é inserido no escopo dos direitos humanos de acordo com o texto quando entendido como um dos campos da proteção social que desdobra sua responsabilidade entre diversas esferas da sociedade e que ao se colocar nesse espaço sofre contradições e disputas sendo uma dimensão a ser construída coletivamente como necessidade e responsabilidade particular e pública. Sendo entendido dessa forma ele pode ser inserido nas demais políticas públicas de assistência. (Pg11)
“...passa-se a pensar que o cuidado, especialmente de dependentes (crianças, idosos, deficientes, doentes) deve ser assumido coletivamente, e não apenas quando a família está ausente. Essa nova concepção implica necessariamente uma nova forma de conceber as relações entre Estado, família e indivíduo calcada na responsabilidade social do cuidado das pessoas. (MIOTO; DAL PRÁ; WIESE, 2018, p. 11, no prelo apud MACCARINI 2012 p 335). 
É dentro desse pensamento que o cuidado é inserido no contexto dos Direitos Humanos e sendo assim exige-se que seja distanciado da ideia de mercado, laço familiar ou condição financeira. 
A autora destaca que a revisão sobre o tema traz necessidade de encarar o cuidado como uma questão pública desvinculada da ideia individualista de família, ressaltando o protagonismo do papel do cuidador e as relações de dependência e interdependência. Tais características são necessárias para se pensar o tema do cuidado em âmbito nacional.
O Estatuto da pessoa com deficiência (Lei 11.146 de 2015) incorpora avanços no modelo social de entendimento da pessoa com deficiência ultrapassando a visão médica centrada na doença. A mesma lei vai abordar o tema em dois pontos:
1) Artigo 13 parágrafo XII, que descreve:
 “o atendente pessoal, membro ou não da família, que, com ou sem remuneração, assiste ou presta cuidados básicos e essenciais à pessoa com deficiência no exercício de suas atividades diárias, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados com profissões legalmente estabelecidas (BRASIL, 2015 apud MACCARINI 2012 p, 336)”
2) Capitulo VII direito a assistência e o Art 8 determina:
“É dever do Estado, da sociedade e da família assegurar a pessoas com deficiência, com prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à sexualidade, à paternidade e à maternidade, à alimentação, à habitação, à educação, à profissionalização [...]” (BRASIL, 2015 apud MACCARINI p 337)
Apesar do que define, a lei citada não fica claro, segundo o texto, do ponto de vista operacional a quem caberia essa função e como seria executada bem como não ressalta sua importância como necessidade social por pressupor que a família irá desempenhar esse papel como vem fazendo historicamente especialmente pelas mulheres.
No âmbito da política social a algum tempo levanta-se a discussão a respeito da responsabilização da família no cuidado da pessoa com deficiência e que essa cobrança se encontra presente em vários níveis da assistência da legislação ate a oferta das políticas públicas como o atendimento em saúde onde o cuidado é muitas vezes delegado a família sem grandes preocupações sobre as condições de vida dos núcleos familiares. 
A autora segue afirmando que essa responsabilização reforça os estereótipos de gênero e naturalizam o cuidado na sua dimensão privada.
O nascimento de uma pessoa com deficiência remodela toda estrutura familiar mas em particular mexe com o papel da mulher dentro do escopo familiar e de maneira subjetiva, trazendo a esse indivíduo sentimentos diversos, afinal é esta quem por definições históricas é conferido o cuidado do lar e da família uma vez que o papel do cuidado. 
Segundo o artigo: Ser mulher cuidadora de pessoas com deficiência à luz da categoria gênero: reflexões a partir de um projeto de ensino/pesquisa/extensão no campo da educação física escritor por Silva, Bernardes, Chicon,Oliveira e Sá, em 2019, da universidade de La Plata, tendo como referência Bourdieu o que se dá é um habitus de gênero que tentarei explicitar em poucas linhas.
“A ideia de que é uma função da mulher o compromisso com o cuidado está assentada em resquícios de uma cultura patriarcal que, apesar dos progressos no campo das relações de gênero, teima em permanecer pelo que entendemos ser um habitus de gênero (Bourdieu, 2005; Mcnay, 1999; apud Silva, 2017 at col P,03) 
 Essa ideia parte do conceito de habitus presente em Bourdieu (2005), que segundo os autores, parte da junção, unificação e geração de todas as práticas incluindo as descritas como “escolhas” ou vocação. 
Habitus é formado por atores chamados agentes que têm um papel no jogo estratégico, atuam num espaço, se relacionam e mudam a estrutura, a medida que essa relação se dá entre os agentes, as estruturas, ou margens de manobra. 
“Habitus, então, é o elemento que vincula o mundo subjetivo ao mundo objetivo. Ele é um modo de ação e de pensar originado da posição do/da agente dentro do campo” (SILVA, 2019 et col)
Nesse sentido o agente aprende a se relacionar politicamente incorporando regras e aspirações externas e se movendo em função do que deseja. Para finalizar e entender o papel do feminino nesta dinâmica do cuidado cito um trecho do deste trabalho:
“A incorporação de um habitus de gênero, como uma destacada dimensão do social, incide sobre a formação das mães, individual e coletivamente, informando suas ações de cuidado. O habitus de gênero, fruto de um conjunto de capitais diferenciados que se estruturam e reestruturam durante a vida, num processo de socialização longo, lento e difuso, é matriz de percepção que engendra as identidades de gênero e as ações das mães e contribui para a construção do habitus materno. Assim, dito de outra maneira, o ser e o agir das mães são marcados pelas posições sociais que elas ocupam no espaço social que é, por sua vez, marcado pela distinção entre gêneros” (SILVA, 2019 etcol)”.
Voltando ao objeto desta resenha, o artigo podemos afirmar segundo a autora que as mudanças sofridas dentro das estruturas familiares no que tange ao arranjo e organização desse cuidado e a possibilidade de supri-lo ou não dado os obstáculos encontrados é importante para repensar a centralidade desse cuidado na esfera da proteção social. 
No campo das políticas sociais o artigo traz a importância do Programa Nacional de Assistência Social e de outras ações que visam uma política de atenção às pessoas com deficiência e que não possuem condições de suprir suas vidas. Diante disso percebemos que a questão do cuidado como direito não chega a ser uma questão enfrentada de maneira pública. Sobre essas politicas é importante ressaltar:
1)O BPC (Benefício de prestação continuada), principal programa de transferência de renda voltado para pessoas idosas (com mais 65) ou pessoas com algum tipo de deficiência de impedimento a longo prazo. 
2) As ações e serviços do Programa são usados para limitar o lugar do cuidado dentro da perspectiva dele como direito universal de necessidade geral.
Em seguida é listado alguns programas de atenção à pessoa com deficiência tais como:
1) Serviço de Proteção Social Especial para Pessoas com Deficiência, Idosas e suas Famílias, que é voltado para idosos ou pessoas com alto grau de dependência em média e alta complexidade oferecendo suporte institucional. 
2) Serviço de Proteção Social Básica no domicílio, que visa pessoas também idosas e com deficiência promovendo o acesso a rede de assistência buscando evitar situações de violação de direitos. 
Maccarini 2019 observa que nos documentos do Ministério do Desenvolvimento Social o cuidado é abordado como direito que possui grande importância na existência humana e nas relações familiares e afirma as potencialidades dos núcleos familiares na atenção a esse cuidado levando em consideração as particularidades presentes nos escopos familiares.
 Ao afirmar que a família exerce o papel central do cuidado é preciso a partir daí assumir os riscos que advém das transformações desses núcleos familiares que podem perder capacidade em ofertar assistência a essas pessoas sendo fundamental cobrar ao Estado formas e serviços que possam apoiar essas famílias como usuários da política. 
Do ponto de vista do discurso não se assume essa responsabilização a familia mas na prática vemos, segundo a autora, rearranjos no cuidado que tem como objetivo organizar e dividir as tarefas entres homens e mulheres não propondo ações de ordem Estatal efetivas para enfrentamento direto da questão. No serviço de proteção social especial para pessoa com deficiência são observadas situações de violações de direitos que em sua maioria estão relacionadas a falhas ou faltas de cumprimento do que seria obrigação da família. Os centro- dia oferecem o serviço de atenção integral às pessoas com deficiência e suas famílias durante o dia dando apoio institucional nas suas demandas complementares diárias contudo não substituem a família e acabam por reforçar a ideia de família protetiva que tem prioridade no cuidado. 
“A política de assistência social incorpora o modelo social de compreensão da deficiência ao reconhecer a dependência e a demanda por cuidado dessas pessoas e propor alternativas, tanto para os que demandam de cuidado quanto para aqueles que cuidam.” (MACARRINI, 2019, p 341). 
Seguindo a discussão a autora aponta uma contradição entre os mecanismos de Estado que em suas publicações oficiais apontam a importância do apoio à família no cuidado e também ressaltam a centralidade dela sobrecarregando e tentando reforçar essa ideia por meio do incentivo à convivência entre esses indivíduos.
Ao analisar a política de saúde presente no SUS e outros programas que oferecem diversos serviços que vão de básicos aos de reabilitação e transporte dessas pessoas é de chamar atenção a centralidade nos serviços voltados ao reenquadramento desses indivíduos que na análise do modelo social de compreensão da pessoa com deficiência é insuficiente. Outro grande marcador social fica explícito quando se observa no caso citado pela autora de Santa Catarina onde toda a rede de assistência encontra se nas regiões de maior desenvolvimento excluindo o restante da população de outras localidades mais distantes que sofrem com questões relacionadas a infra estrutura urbana, transporte e violência dificultando seu acesso às políticas publicas de saude e assistencia 
O acesso ao SUS é direito de todos e deve ser ofertado em todos os municípios pelas equipes de saúde da família que devem acompanhar de forma domiciliar se necessário esses usuários do serviço. Nos municípios mais distantes onde não existe acesso às unidades básicas ou onde exista algum impedimento físico, estrutural observa se as barreiras estruturais onde o Estado mostra sua ineficiência e reforçando novamente o papel do cuidado centrado na família que precisa dar respostas à demanda quando a política pública. A privatização dos serviços imposta pela lógica neoliberal através do mercado vem se tornando uma grande ameaça ao acesso e progresso das políticas de cuidado da pessoa com deficiência, ressaltando o desafio das famílias em prover o cuidado e o sustento delas e desses indivíduos.
“No tocante ao acesso de serviços adquirível no mercado, a família entra em cena novamente, pois funciona como um filtro de acesso na medida em que decide o que vai ou não ser consumido”. (MACCARINI, 2019 p 343)
Considerações finais
O cuidado por ser de caráter comunitário e social enfrenta embates no que se refere às políticas públicas e econômicas ficando submetido às escolhas do mercado. Com o avanço do neoliberalismo e o desmonte das políticas sociais encontramos um grande desafio, continuar produzindo cuidado e defendendo-o como demanda social que portanto deve ser garantido pelo Estado. Afirmando como direito humano “ser diferente”, envelhecer e adoecer dentro de uma sociedade cada vez mais plástica e padronizada que exclui os corpos tidos como não pertencentes por suas deficiências, cor da pele, condição social. 
No processo de relação social as pessoas com deficiência são isoladas ou na expressão popular são “colocadas para baixo do tapete”. Muitas famílias acabam por adotar uma postura superprotetora com esse indivíduo frente a todas as violências, dificultando muitas vezes seu aprendizado e reprodução da vida social e reforçando os estereótipos de inferioridade criados pelo senso comum limitando a pessoa a deficiência que ela carrega. Outra conduta muito comum a ser pensada é o costume de se colocar essas pessoas como heróis por serem obrigados a enfrentar suas “limitações” e tentarem se inserir na sociedade. Quando colocamos nesses termos universalizarmos o exemplo e criamos uma lacuna onde não cobrarmos do Estado o que é de direito de todos, uma sociedade adaptada às diferenças, e fazemos da pessoa com deficiência, quem foram negados os direitos sociais, algo a ser copiado e seguido. Tiramos a responsabilidade do Estado e da sociedade como um geral. 
Uma das conclusões que chego é que não fomos socializados para entender a diferença, no entanto ela está presente nas nossas vidas e se faz mais que necessário nos perguntarmos como estamos olhando para a deficiência? 
 
 Referencias Bibliográficas
Prefeitura da cidade de São Paulo; “Documento norteador. Programa acompanhante de saude da pessoa com deficiência” ano 2012 disponível em: 
 https://www.pucsp.br/prosaude/downloads/bibliografia/progra_acompanhante_saude.pdf
Acessado em 28 de fevereiro de 2021
FEDERICI, S; O calibã e a bruxa: Mulheres, corpo e acumulação primitiva. Editora Elefante, 1 edição, 2017, São Paulo. 
SILVA, E, M da; Bernardes, R; Chicon, J, F; Oliveira, I, de, S; “Ser mulher cuidadora de pessoas com deficiência à luz da categoria gênero: reflexões a partir de um projeto de ensino/pesquisa/extensão no campo da educação física” Revista de educação física e ciência vol. 21, núm. 1, 2019 ; Universidad Nacional de La Plata,Argentina 
Disponível em: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=439959077008
Acessado em 28 de fevereiro de 2021