Relações Familiares e Socioafetivas no TEA

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Transtorno do Espectro Autista – TEA
1 INTRODUÇÃO
 Chegamos à nossa última etapa do curso Transtornos do Espectro Autista (TEA). Temos percorrido diversos aspectos para a compreensão da real importância do autismo. Nesta última parte, nosso propósito é abordar com vocês as relações familiares e socioafetivas dos autistas. Daremos um efoque maior em dois aspectos: família e escola. Devido às transformações que a família vem enfrentando, especialmente no tamanho e na fragilização, acentuam-se as dificuldades quando se tem na família uma pessoa com alguma deficiência. Ainda que uma família tenha um bom ajustamento, harmonia e laços que a fortalecem, quando surge em seu seio alguém que tenha alguma deficiência, ela precisará se reajustar em muitas áreas. Conforme Schmidt, o autismo é “democrático”. Não se sujeita a condição socioeconômica, cultural ou racial e pode ocorrer em todos os tipos de família. O que mais tende a variar, além dos graus de comprometimento do autismo, é a forma como as famílias lidarão com esse diagnóstico. (SCHMIDT, 2014).
Os relacionamentos socioafetivos são fundamentais e contribuem efetivamente para o desenvolvimento da pessoa com autismo. Por isso a família ocupa um lugar tão importante nesse processo. A inclusão começa na própria família, mas não deve ficar restrita a ela. A escola passa a ser um lugar extremamente relevante para que este processo possa acontecer, e mais ainda, pode contribuir muito para o desenvolvimento da pessoa com TEA. Destacaremos então, primeiramente, a família de uma pessoa com autismo, buscando ter um entendimento melhor do que acontece no seio destas famílias; na sequência, veremos as relações que são estabelecidas no seio familiar com uma pessoa dentro do espectro, e, por fim, vamos nos atentar para o aspecto escolar do autista, especialmente buscando um olhar inclusivo e que coopere no desenvolvimento do autista.
A FAMÍLIA DE UMA PESSOA COM AUTISMO O nascimento de uma criança normalmente é cercado de grandes expectativas, não somente por parte dos pais, mas também dos familiares, amigos e pessoas mais próximas do círculo de relacionamentos estabelecidos. De fato, é um grande acontecimento, pois trata-se de uma nova vida adentrando ao mundo, na família, na sociedade, na vida. E isto, por si só, representa algo muito importante. Entretanto, depois do nascimento e dos primeiros meses de vida, a família que vive nesta expectativa tão desejada para a chegada da criança, quando se depara com o diagnóstico de autismo (TEA) sofre um impacto muito acentuado. Em todas as situações de deficiência (seja por nascimento ou adquirida) sempre haverá momentos bem críticos, porém, os primeiros momentos diante daquela realidade costumam ser os mais desnorteadores. No caso de autismo, uma das grandes dificuldades é a morosidade para diagnosticar com precisão e o desconhecimento de como será o desenvolvimento da criança no futuro. Isto causa uma sensação enorme de impotência e incertezas quanto a várias situações. Algumas perguntas começam a borbulhar: Será que a criança irá falar? Ela vai conseguir ter uma vida normal? Terá progresso? Que tipo de tratamento é o melhor? O que causou o Autismo? Fizemos alguma coisa errada? Como nossa família reagirá? Enfim, serão perguntas e mais perguntas
O autismo, em virtude de sua etiologia, pode suscitar nos pais confusão, mistério e necessidade de busca do significado para o que está acontecendo. Por exemplo, pode surgir o receio de ter feito algo errado, a crença de ter sido “divinamente escolhido”, etc. Essa dificuldade no diagnóstico do autismo pode gerar tendência dos pais a se culparem, bem como distorções dos acontecimentos e de outras informações prestadas e recebidas sobre o filho, configurando-se como um fator de risco para essas famílias. (SCHMIDT, 2014). O impacto deste momento é algo muito forte. Isto não quer dizer que outros momentos também não serão dolorosos para estas famílias, pelo contrário, elas serão tremendamente arrefecidas com o desdobrar da situação. O diagnóstico de autismo de um filho afeta todos na família, direta ou indiretamente (SCHMIDT, 2014). O impacto nas famílias, e mais especificamente nos casais, é grande, pois o autismo, em razão de suas características, configura-se como um estressor potencial. Algumas famílias, no entanto, parecem sofrer um impacto mais devastador. (SCHMIDT, 2014).
O autismo, em virtude de sua etiologia, pode suscitar nos pais confusão, mistério e necessidade de busca do significado para o que está acontecendo. Por exemplo, pode surgir o receio de ter feito algo errado, a crença de ter sido “divinamente escolhido”, etc. Essa dificuldade no diagnóstico do autismo pode gerar tendência dos pais a se culparem, bem como distorções dos acontecimentos e de outras informações prestadas e recebidas sobre o filho, configurando-se como um fator de risco para essas famílias. (SCHMIDT, 2014). O impacto deste momento é algo muito forte. Isto não quer dizer que outros momentos também não serão dolorosos para estas famílias, pelo contrário, elas serão tremendamente arrefecidas com o desdobrar da situação. O diagnóstico de autismo de um filho afeta todos na família, direta ou indiretamente (SCHMIDT, 2014). O impacto nas famílias, e mais especificamente nos casais, é grande, pois o autismo, em razão de suas características, configura-se como um estressor potencial. Algumas famílias, no entanto, parecem sofrer um impacto mais devastador. (SCHMIDT, 2014).
“Eu tinha só perguntas, eu não tinha respostas...” Assim João definiu o que provavelmente muitos pais e outros familiares de crianças na mesma condição sentem ao receber o diagnóstico de autismo de seu filho. Ouvir isso foi impactante, mas esclarecedor; ele falava do senso de desamparo. De fato, não há amparo imediato e suficiente diante do medo e da falta de respostas a diversas questões, como “e agora? ”, “meu filho tem autismo, o que eu faço?”, “é algo que a gente fez de errado?”. Muitas são as dúvidas e ainda são poucas as nossas respostas. Enfim, nenhuma família está (e realmente nem precisa estar) “preparada” para lidar com essa situação. (SCHMIDT, 2014, p. 81). As famílias começam a perceber não somente aquilo que traz dor para elas, mas também a própria mudança de atitude, em alguns casos, daqueles que estão ao seu redor. Solomon salienta que o nascimento de uma criança saudável costuma expandir a rede social dos pais; o nascimento de uma criança deficiente diminui essa rede (SOLOMON, 2013). O certo é que cada família, e dentro desta, cada membro é afetado pelo membro autista de maneira diferente. O impacto que produz o autismo, além de variar nas famílias, e nos indivíduos que as formam, muda segundo a etapa em que se encontra cada um (FERNANDES, 2010). Solomon apresenta um retrato bem visível de como é uma família que tem um filho com autismo (especialmente dos casos mais acentuados) e do impacto que o autismo pode trazer:
Embora a vida de muita gente com autismo siga sendo um tanto inescrutável, em geral a vida das pessoas cujos filhos têm autismo é reconhecidamente dura: às vezes, horrivelmente dura. O preconceito social agrava a dificuldade, mas é ingenuidade propor que tudo seja preconceito social: nada é mais devastador do que ter um filho incapaz de exprimir amor de modo compreensível, um filho que passa a noite inteira acordado, requer supervisão constante, grita e esperneia, mas não consegue comunicar o motivo ou a natureza do seu malestar: essas experiências desnorteiam, esmagam, exaurem e nada têm de gratificantes. Pode-se mitigar o problema com uma combinação de tratamento e aceitação, específica em cada caso. É importante não se deixar levar pelo impulso de só tratar ou pelo de só aceitar (SOLOMON, 2013, p. 343). Os pais de autistas geralmente ficam privados do sono. Com frequência empobrecem devido ao custo do tratamento. Vivem sobrecarregados com as necessidades incessantes dos filhos, que quase sempre requerem supervisão constante. Estão sujeitos a se divorciar e a se isolar. A passar horas sem fim lutando comos provedores de seguro-saúde e com a autoridade educacional que determina que serviços seus filhos vão receber. A perder o emprego por excesso de faltas para administrar crises; muito amiúde, têm péssimas relações com os vizinhos porque os filhos destroem as coisas ou são violentos. O estresse leva as pessoas a atos extremos; o estresse extremo leva-as para além do tabu social mais profundo: o abate do próprio filho. Alguns alegam ter matado o filho autista por amor, e há os que reconhecem ódio e raiva. Debra L. Whitson, que tentou assassinar o filho, explicou-se assim à polícia: “Esperei onze anos para ouvir meu filho dizer: ‘Eu te amo, mamãe’.” A paixão desnorteia, e a maioria desses pais age impelida por uma emoção tão poderosa que identificá-la como amor ou ódio é reduzi-la. Nem eles sabem o que sentem; só sabem o quanto o sentem (SOLOMON, 2013, p. 347).
Conforme Martins, o impacto que essas famílias recebem faz com que passem por diversas situações e sentimentos, por exemplo: negação; crises e luto; aceitação; culpa; medo e aceitação; desafio constante e duradouro; filicídio; busca pela cura (MARTINS, 2018).
Nos chocam um tanto estas informações, mas de fato, em muitos casos, esta é uma realidade vivida por muitas famílias. Além disso, há uma busca constante por boa parte das famílias para a melhora, progresso e desenvolvimento dos seus filhos, como nos relata Chadarevian:
Assim começou um longo caminho: anos de tratamentos que nos demandaram muita dedicação e constância; devíamos levá-lo várias vezes na semana para que fosse atendido por diversos especialistas: fonoaudiólogo, psicomotricista, professor especialista, psicóloga, ... e também um caminho de muitas dificuldades e frustrações para nós pais e também para ele como criança, embora ainda não soubéssemos quão consciente ele podia ser de suas próprias limitações (Tradução nossa) (CHADAREVIAN, 2009, p. 12). Vários estudos demonstram que existe um conjunto de aspectos específicos das PEA (Perturbação do Espectro Autista) que determinam a adaptação dos pais a estas perturbações, nomeadamente: 1º. O diagnóstico, que regra geral, só se realiza após um período de desenvolvimento aparentemente normal ou percebido como normal; 2º. O facto de ser uma patologia crônica; 3º. As características comportamentais específicas, ambíguas e inconscientes; 4º. A persistência de incertezas e dúvidas quanto às causas. Com efeito, estes fatores contribuem para o desenvolvimento de atitudes de ansiedade e depressão nos pais destas crianças (SHOPLER; MARCUS, 1983: KOEGEL, 1996, apud MARQUES, 2000 apud FERNANDES, 2010, p. 54). Os estudos apontam uma sobrecarga para os pais, por causa do comportamento da criança. Problemas como sono, alimentação, rotinas, rituais, crises, etc. Segundo Fernandes, além disso, o comportamento é perturbador, incompreensível e, por vezes, até inesperado, a aparente indiferença ao contato afetivo e comunicação provoca sentimentos de frustrações e angústia nos pais (FERNANDES, 2010).