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35 humano, de igualdade e diversidade, ou seja, deixar de ser a minoria, dentro da própria minoria. 4. Pessoa com deficiência Visual Há vários tipos de deficiência, e uma delas é a deficiência visual. Através de uma tabela de Snellen temos uma classificação do grau desta de deficiência. Tabela1: “Classes de Acuidade Visual” Visão Normal 20/12 a 20/25 1,5 a 0,8 • Bifocais comuns Próximo do normal 20/30 a 20/60 0,6 a 0,3 • Bifocais mais fortes • Lupas de baixo poder Baixa visão moderada 20/80 a 20/150 0,25 a 0,12 • Lentes esferopris-máticas • Lupas mais fortes Baixa visão profunda 20/500 a 20/1000 0,04 a 0,02 • Lupa montada telescópio • Magnificação vídeo • Bengala • Treinamento Orientação/Mobilidade Próximo à cegueira 20/1200 a 20/2500 0,015 a 0,008 • Magnificação vídeo livros falados, Braille • Aparelhos de saída de voz • Softwares com sintetizadores de voz • Bengala • Treinamento Orientação/Mobilidade Cegueira total Sem projeção de luz Sem projeção de luz • Aparelhos de saída de voz • Softwares com sintetizadores de voz • Bengala • Treinamento Orientação/Mobilidade 36 Pessoas que possuem essa deficiência podem adquirí-la ao longo da vida, como pelo excesso do uso de aparelhos elétricos (TV ou Smartphones) ou quando é causada por algum acidente ou de forma congênita; mas independente da forma, a situação é difícil tanto para a pessoa quanto para o familiar em relação de inclusão. Sobre inclusão social, esta é um direito e oportunidade que todas as pessoas têm, mas sabemos que isso não é a realidade de quem possui uma deficiência visual. Sempre há muitos desafios, por exemplo, na escola e no trabalho, e estes são meios importantes para os indivíduos ter uma socialização. Ross, citado por Golin ( 2003), afirma que: [...] a educação e o trabalho constituem um eixo fundamental para a compreensão do processo de emancipação social e política do homem. [...] O homem é um ser histórico-social. O elemento fundamental que assim o caracteriza, como mediação para suas relações sociais é o trabalho (GOLIN, 2003, p.11). A princípio, a educação é um caminho que ajuda o deficiente visual a se introduzir no mercado de trabalho, pois quanto mais conhecimento, maior oportunidades terá e assim vencerá o preconceito que ainda há na sociedade. A Lei 7.853, foi criada, em 24 de outubro de 1989, para dar auxílio ao deficiente visual em relação à integração ao mercado de trabalho e educação adequada e adaptada. Art.1º Ficam estabelecidas normas gerais que asseguram o pleno exercício dos direitos individuais e sociais das pessoas portadoras de deficiências, e sua efetiva integração social, nos termos desta Lei. Mas existem outras leis para dar apoio a pessoa com deficiência visual. De acordo com a constituição legal das previsões de atendimento ao deficiente visual, segue as legislações do regulamento: Decreto nº 1.428, de 12 de setembro de 1854: Art. 1º O Imperial Instituto de meninos cegos tem por fim ministrar- lhes: a instrução primaria; a educação moral e religiosa; o ensino Fonte: Classif icação ICD – 9- CM (WHO/ICO) 37 de musica, o de alguns ramos de instrução secundaria, e o de ofícios fabris. Decreto 51.045, de 26 de julho de 1961: Artigo único: Fica instituído o "Dia do Cego", que será comemorado, todos os anos, a 13 de dezembro. Lei nº 4.169, de 4 de dezembro de 1962: Art.1º São oficializadas e de uso obrigatório em todo o território nacional, as convenções Braille, para uso na escrita e leitura dos cegos e o Código de Contrações e Abreviaturas Braille, constantes da tabela anexa e aprovados pelo Congresso Brasileiro Pró-Abreviatura Braille, realizado no Instituto Benjamin Constant, na cidade do Rio de Janeiro, em dezembro de 1957. Lei nº 10.048, de 8 de novembro de 2000: Art. 1° As pessoas com deficiência, os idosos com idade igual ou superior a 60 (sessenta) anos, as gestantes, as lactantes, as pessoas com crianças de colo e os obesos terão atendimento prioritário, nos termos desta Lei. (Redação dada pela Lei nº 13.146, de 2015) (Vigência) Resolução nº 2, de 11 de setembro de 2001: Art.1° A presente Resolução institui as Diretrizes Nacionais para a educação de alunos que apresentem necessidades educacionais especiais, na Educação Básica, em todas as suas etapas e modalidades. Lei no 10.753, de 30 de outubro de 2003: Art. 2° Institui a Política Nacional do Livro. Inclusive, assegura às pessoas com deficiência visual o acesso à leitura, por meio de livros impressos no Sistema Braille. Lei nº 10.845, de 5 de março de 2004: Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Fundo Nacional de Desenvolvimento da Educação - FNDE, Programa de Complementação ao Atendimento Educacional Especializado às Pessoas Portadoras de Deficiência - 38 PAED, em cumprimento do disposto no inciso III do art. 208 da Constituição, com os seguintes objetivos: I - garantir a universalização do atendimento especializado de educandos portadores de deficiência cuja situação não permita a integração em classes comuns de ensino regular; II - garantir, progressivamente, a inserção dos educandos portadores de deficiência nas classes comuns de ensino regular. Lei nº 11.126, de 27 de junho de 2005: Art. 1º É assegurado à pessoa com deficiência visual acompanhada de cão-guia o direito de ingressar e de permanecer com o animal em todos os meios de transporte e em estabelecimentos abertos ao público, de uso público e privados de uso coletivo, desde que observadas as condições impostas por esta Lei. (Redação dada pela Lei nº 13.146, de 2015) (Vigência) Lei nº 11.982, de 16 de julho de 2009: Art. 1° Parágrafo único: Art. 4º da Lei nº 10.098, de 19 de dezembro de 2000, para determinar a adaptação de parte dos brinquedos e equipamentos dos parques de diversões às necessidades das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida. Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015: Art. 1º É instituída a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), destinada a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania. Fonte: Elaborado pelas autoras a partir dos dados obtidos no site do Planalto e da Câmara dos Deputados, 2017 (2019) Mas infelizmente mesmo com todo apoio da lei, a sociedade mantém o preconceito e o descaso com pessoa deficiência visual. Precisamos mudar este pensamento e atitude, olhando para a pessoa que tem deficiência com igualdade, trazendo-as para nosso convívio, e desta maneira teremos a visão que o local de convívio precisa sofrer adequação e adaptação, dando melhor acessibilidade. Acessibilidade significa que todos 39 possuem direitos de usufruir bens e serviços, independentemente da condição de deficiência ou não. 5. Síndrome de Down Segundo o site Vida mais livre, o primeiro relato da síndrome de Down aconteceu na Inglaterra no ano de 1866, pelo médico John Langdon Down. Síndrome quer dizer conjunto de sintomas e Down o nome do médico responsável por descobrir essa doença Foi o geneticista Jerome Lejeune que descobriu que a síndrome de Down possuía uma causa genética e que não era uma doença como muitas outras. Langdon Down referenciava a pessoa com síndrome de Down como “mongol” por conta de suas características físicas e mentais. Associando esse termo ao povo da época pela sua aparência, no entanto, “mongol ou mongolóide”, não pode e não deve ser usado pois insinua preconceitos que foram desenvolvidos, na época, por descrições erradas. De acordo com o site Movimento Down, a Síndrome de Down é uma causa genética causada por uma alteração no cromossomo21, dificultando no desenvolvimento cognitivo, físico e metal das crianças. Elas possuem características semelhantes, são mais vulneráveis a desenvolver vários tipos de doenças, porém, as crianças com SD possuem personalidades únicas. A trissomia do cromossomo 21, assim conhecida, é uma causa genética que atinge 1 a cada 700 nascidos vivos no Brasil e provavelmente 270 mil pessoas possuem essa condição genética (Site movimento down). Casal com síndrome de down pode ter filhos, no entanto, a probabilidade é grande de que se tenha filhos com trissomia 21 , e menores chances se só um dos parceiro tiver a síndrome. É interessante, o que diz no artigo do Ministério da Saúde 2012, que explica os primeiros protocolos a serem tomados antes de dar a noticia aos pais: a mãe deve amamentar seu bebê para criar um laço materno. De acordo com o Ministério da saúde, crianças nascidas com essa síndrome não podem ser chamadas de portadoras de SD, mas sim, pelo nome Síndrome de Down. Por ser uma característica genética, a síndrome de Down descarta relatos ignorantes de que sua causa pode ter sido problemas causados na gravidez como também o uso de substâncias (medicamentos). Um assunto que chama 40 muito a atenção, é o fato de que a idade da mulher pode sim influenciar no nascimento de um bebê com SD e isso pode ocorrer após os 35 anos. As pessoas com síndrome de Down podem ter um estilo de vida normal, desde que seus pais, a partir da primeira infância, façam o acompanhamento com uma equipe de multiprofissionais que irão auxiliar no desenvolvimento psicomotor, cognitivo. Além disso, é importante que os mesmos tenham tempo e disponibilidade e com seu amor, carinho e atenção para com a criança, a ajude a ter autonomia, ter uma independência e assim ter um hábito de vida normal. Incentivar o cuidado com crianças que nascem com a síndrome ajuda muito os pais nesse momento que se encontram com dificuldades. Para quem quer adotar uma criança que possui síndrome de Down a espera é menor, pois são as poucas pessoas que têm interesse em adoção de crianças especiais, já que a insegurança fala mais alto do que os cuidados maiores para com a criança, desde afetivos à financeiros. É possível que uma criança com síndrome de down tenha um quadro evolutivo desde que ela seja assistida por profissionais em vários âmbitos logo nos primeiros meses de vida e assim contribuindo e auxiliando essa criança a ter uma inclusão na sociedade como qualquer outro ser humano que tem seus direitos como cidadão. A geneticista Fabiola Monteiro da APAE DE São Paulo afirma: “É importante agir ainda quando o cérebro está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis”. É de se alegrar saber o quanto é grande a felicidade de uma família que adota uma criança com síndrome de Down, o quanto isso é fundamental no desenvolvimento dessa criança e nada mais importante para superar o preconceito que o amor. Há um depoimento de uma família que adotou uma criança, onde dizem o quanto há de gratidão em ter a oportunidade de ensinar e aprender com aquele bebê. O dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado no dia 21 de março, pois faz referência ao nome da alteração genética TRISSOMIA DO CROMOSSOMO 21. Esse vídeo mostra um pouco da realidade dos primeiros momentos da descoberta da mãe que espera um bebê com síndrome de down, depois do nascimento, e a luta pela vida seguida do processo de tratamento para o 41 desenvolvimento cognitivo, motor e de interação. Esse vídeo tem um conteúdo muito interessante e rico para o aprendizado de todos nós. Segue o link: https://youtu.be/yamQ6PhmgHQ O site Movimento Down disponibiliza a cartilha com todas as informações para mães que tiveram bebês com síndrome de Down, o que facilita e auxilia os pais nessa nova etapa da vida deles. Segue o link para a cartilha: http://www.movimentodown.org.br/wp- content/uploads/2012/12/TR%C3%8AS-VIVAS-PARA-O-BEB%C3%8A-2014.pdf Imagem13-“ Três vivas para o bebê!” Fonte: Moviment Down, 2015 42 6. Nanismo É uma condição rara onde o portador possui apenas 20% da estatura média das pessoas de sua idade. Há vários tipos de nanismo e os principais são: nanismo pituitário e acondroplasia. 6.1. Nanismo Pituitário Por ser apenas uma doença, não é considerado de fato nanismo. As pessoas que possuem essa doença têm o tronco e os membros proporcionais. Porém, de um tamanho muito inferior comparado às pessoas da mesma idade e etnia. Essa doença é causada pela falta de produção de um hormônio na hipófise que é responsável pelo crescimento. Também pode ser causada por tumores hipofisários, por cirurgias, radiação, lesão, idiopática (sem causa definida) e pela síndrome de Turner (distúrbio que atinge somente meninas e é causado pela alteração cromossômica; no caso, nascem somente com um cromossomo X). Ninguém sabe o porquê disso acontecer. Além da baixa estatura, podem ter outros sinais, entre eles: pescoço alado, maxilar inferior menor, edema ao dorso do pé ao nascer, mamilos espaçados, anomalias cardiovasculares e renais, tórax largo, Imagem14-“ Curiosidades Nanismo – O que é, tipos, causas, complicações e tratamentos” Fonte: Segredos do mundo, 2020 43 linha dos cabelos baixa e desenvolvimento dos testículos. Normalmente tem a inteligência na média ou acima da média. 6.2. Acondroplasia O nanismo é herdado de forma genética. Os pais com essa condição têm 50% de passar a acondroplasia. Porém, se a criança herdar os dois genes pode ser fatal. Cada pai com o gene tem a chance de passar para 25% e a mãe tem 25%. Se os dois tiverem o gene a chance de o filho nascer com a condição é de 50%. A cartilagem não se forma como deveria, então, os órgãos não se formam direito e causa a falha dos ossos para chegar à estatura média. Por mais que essa condição seja muito dominante, em alguns casos, os pais têm o gene, porém não apresentam sinais e o filho pode nascer com acondroplasia. Normalmente é diagnosticado no útero quando os genes são identificados ou na segunda ultrassom onde podemos ver a má formação causada. Após o nascimento, os diagnósticos são feitos através de exames físicos e de raios-X pois estes permitem o acompanhamento do desenvolvimento dos ossos. Já no adulto, podemos identificá-la através da baixa estatura, curvatura da coluna, dedos e pés largos, cabeça grande já o nariz pequeno. Existem algumas complicações para os bebês com nanismo, que são: ter um risco bem maior de desenvolver hidrocefalia e ter mais chances de desenvolver uma infecção no cérebro. Os médicos estão procurando uma cura ou um método que possa melhorar a qualidade de vida. Estão usando a cirurgia de aumento de estatura na qual quebra os ossos da perna e depois estimulam o crescimento. Imagem15-“Acondrplasia” Fonte: Farmácia Saúde, 2020
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