A inclusão escolar de uma aluna com síndrome de down

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 UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE 
CENTRO DE EDUCAÇÃO 
 
 
 
 
 
 
 
 ORIANA LAURENTINA DA SILVA MELO 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
A INCLUSÃO ESCOLAR DE UMA ALUNA COM SÍNDROME DE DOWN: UM 
ESTUDO DE CASO 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Natal-RN 
2015 
 
 
1 
 
 
ORIANA LAURENTINA DA SILVA MELO 
 
 
 
 
 
 
 
 
A INCLUSÃO ESCOLAR DE UMA ALUNA COM SÍNDROME DE DOWN: UM 
ESTUDO DE CASO 
 
 
 
 
Monografia apresentada como requisito parcial 
para a conclusão do curso de graduação em 
Pedagogia, da Universidade Federal do Rio 
Grande do Norte. 
Orientadora: Prof.ª Dr.ª Lúcia de Araújo Ramos 
Martins 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Natal-RN 
2015 
 
 
 
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 Catalogação da Publicação na Fonte. 
UFRN / Biblioteca Setorial do CCSA 
 
Melo, Oriana Laurentina da Silva. 
 A inclusão escolar de uma aluna com síndrome de down: um estudo de caso/ 
Oriana Laurentina da Silva Melo. - Natal, RN, 2015. 
 80f. 
 
 Orientador (a): Profa. Dra. Lúcia de Araújo Ramos Martins. 
 
 Monografia (Graduação em Pedagogia) - Universidade Federal do Rio Grande 
do Norte. Centro de Educação. Departamento de Educação. 
 
 
 1. Educação inclusiva - Síndrome de down - Monografia. 2. Prática pedagógica 
– Monografia. 3. Inclusão escolar – Monografia. I. Martins, Lúcia de Araújo Ramos. 
II. Universidade Federal do Rio Grande do Norte. III. Título. 
 
RN/BS/CCSA CDU 376 
 
 
 
 
 
3 
 
 
ORIANA LAURENTINA DA SILVA MELO 
 
 
 
 
 
 
 
A INCLUSÃO ESCOLAR DE UMA ALUNA COM SÍNDROME DE DOWN: UM 
ESTUDO DE CASO 
 
 
Monografia apresentada como requisito parcial 
para a conclusão do curso de graduação em 
Pedagogia, da Universidade Federal do Rio 
Grande do Norte. 
Orientadora: Prof.ª Dr.ª Lúcia de Araújo Ramos 
Martins 
 
 
 
Aprovada em ____/_____/_____ 
 
 
BANCA EXAMINADORA 
 
______________________________________ 
Prof.ª Dr.ª Lúcia de Araújo Ramos Martins 
Presidente 
______________________________________ 
Prof.ª Dr.ª Katiene Symone de Brito Pessoa da Silva 
Universidade Federal do Rio Grande do Norte- UFRN 
 
______________________________________ 
Prof.ª Dd.ª Érika Soares de Oliveira Araújo 
PPGEd 
Universidade Federal do Rio Grande do Norte- UFRN 
 
 
 
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Dedico este trabalho a todos aqueles que 
lutam pela construção de uma escola 
inclusiva, em que todas as crianças, 
dentre estas as que apresentam a 
Síndrome de Down, podem conviver e 
aprender juntas, sem nenhuma distinção. 
 
 
 
 
5 
 
 
AGRADECIMENTOS 
 
Agradeço a Deus por todos os benefícios que ele tem me concedido durante estes 
anos de estudos no curso de Pedagogia. 
 
Pela sabedoria concedida nos momentos difíceis e a força necessária para vencer 
os obstáculos. 
 
Aos meus familiares pelo apoio e incentivo para continuar nesta jornada de estudos, 
sem jamais desistir dos meus objetivos. 
 
Ao meu esposo pelo apoio e paciência em compreender muitas vezes minhas 
ausências, em muitos momentos importantes das nossas vidas e dos nossos 
amigos, em virtude da minha dedicação aos estudos. 
 
Aos amigos, especialmente a Leila, Jeine e Luciene, colegas de curso que sempre 
acreditaram neste trabalho e me incentivaram a continuar e acreditar que vencer as 
dificuldades que surgem no caminho, somente depende de cada um de nós. 
 
Aos professores do curso de Pedagogia pelos conhecimentos ensinados durante os 
anos de estudos, que muito contribuíram para a minha formação profissional. 
 
A Prof.ª Dr.ª Lúcia de Araújo Ramos Martins por acreditar no meu potencial, e 
sempre me incentivar a estudar e me aprofundar na área da educação inclusiva. 
Pelos seus ensinamentos, conselhos e sugestões que tanto contribuíram para que 
este trabalho monográfico se tornasse possível e real. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
6 
 
 
RESUMO 
 
A inclusão escolar de alunos com deficiência é uma realidade, que tem levado as 
escolas a repensarem sua prática pedagógica e sua função social. Este trabalho de 
pesquisa teve como objetivo estudar os fatores que contribuem para a inclusão e a 
aprendizagem de uma aluna com Síndrome de Down, numa turma do primeiro ano 
do Ensino Fundamental I, de uma escola da rede estadual de ensino, na cidade de 
Natal/RN. Para a realização desta pesquisa foi utilizado o método do Estudo de 
Caso, buscando compreender como este fenômeno se processa no cotidiano 
escolar. Para o levantamento dos dados foram realizadas entrevistas, observação 
direta e, também, uma pesquisa documental, tendo por alvo o Projeto Político 
Pedagógico (PPP) da instituição de ensino, campo de investigação. Os dados 
analisados apontam para alguns fatores que contribuem para a inclusão e a 
aprendizagem da aluna com Síndrome de Down, tais como: o trabalho colaborativo 
entre a comunidade escolar e a família; as relações que se estabelecem no convívio 
escolar da aluna com a professora e seus colegas. Necessário se faz, porém, que a 
escola como um todo invista mais na formação continuada dos profissionais ali 
atuantes, para que estes sejam desafiados a resignificar a sua prática pedagógica, 
visando à construção de uma escola efetivamente inclusiva. 
 
Palavras-Chaves: Inclusão escolar. Síndrome de Down. Prática Pedagógica. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
7 
 
 
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS 
 
QI Quociente de Inteligência 
UNESCO Organização das Nações Unidas para a Educação, Ciência e Cultura 
DM Deficiência Mental 
PPP Projeto Político Pedagógico 
UTI Unidade de Terapia Intensiva 
CRI Centro de Reabilitação Infantil 
LIBRAS Língua Brasileira de Sinais 
AEE Atendimento Educacional Especializado 
SRM Salas de Recursos Multifuncionais 
PC Paralisia Cerebral 
SD Síndrome de Down 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
8 
 
 
SUMÁRIO 
 
 
1 INTRODUCÃO ....................................................................................................... 10 
 
2 PASSOS DA PESQUISA ....................................................................................... 19 
2.1 Motivos e Questionamentos ................................................................................ 19 
2.2 Caminhos da Investigação .................................................................................. 20 
2.2.1 Escolha dos Sujeitos ........................................................................................ 21 
2.2.2 Caracterização dos Sujeitos ............................................................................. 22 
 
3 SÍNDROME DE DOWN .......................................................................................... 24 
3.1 Causas ................................................................................................................ 25 
3.1.1 Trissomia Simples ............................................................................................ 26 
3.1.2 Trissomia por Translocação ............................................................................. 27 
3.1.3 Mosaicismo ...................................................................................................... 28 
3.2 Características Físicas ........................................................................................ 29 
 
4 A FAMÍLIA DIANTE DO FILHO COM SÍNDROME DE DOWN ............................. 34 
4.1 Reações Iniciais .................................................................................................. 34 
4.2 O Nascimento do Filho com Síndrome de Down: os primeiros passos ............... 41 
4.3 O Papel da Família na Vida Escolar do Filhocom Síndrome de Down ............... 44 
 
5 A EDUCACAO INCLUSIVA DE UMA ALUNA COM SÍNDROME DE DOWN ...... 47 
5.1 Princípios Legais ................................................................................................. 47 
5.2 O Cenário da Investigação .................................................................................. 51 
5.2.1 A Caracterização da Escola ............................................................................. 51 
5.2.2 A Caracterização da Turma .............................................................................. 54 
5.3 Análise da Realidade da Escola .......................................................................... 54 
5.3.1 Analisando Alguns Aspectos Relativos à Aluna com Síndrome de Down ........ 60 
5.3.2 Análise da Entrevista com a Professora ........................................................... 70 
 
6 ALGUMAS CONSIDERACÕES ............................................................................. 73 
 
 
9 
 
 
REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 76 
APÊNDICES ............................................................................................................. 79 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
1 INTRODUÇÃO 
 
 
10 
 
 
Nas últimas décadas, tem surgido um movimento mundial de luta pela 
inclusão em favor de vários segmentos da sociedade que, por muito tempo, ficaram 
excluídos, marginalizados e não tiveram seus direitos respeitados, como o direito a 
uma educação de qualidade, o direito à cidadania e ao trabalho. Dentre estes 
segmentos está o das pessoas com deficiência, a quem, por muito tempo, foi 
negado o direito de viver e de conviver em sociedade, pois não se adequavam aos 
padrões de normalidade, sendo vistos como incapazes de sobreviver do seu próprio 
trabalho, conforme destaca Sassaki (2002, p.31): 
 
A exclusão ocorria em seu sentido total, ou seja, as pessoas 
portadoras1 de deficiência eram excluídas da sociedade para 
qualquer atividade porque antigamente elas eram consideradas 
inválidas, sem utilidade para a sociedade e incapazes para trabalhar, 
características estas atribuídas indistintamente a todos que tivessem 
alguma deficiência 
 
Esta realidade de exclusão das pessoas com deficiência aconteceu em 
diferentes épocas da história da humanidade e trouxe consequências negativas para 
as mesmas, como o abandono, a marginalização, o estigma e o preconceito. 
O movimento pela inclusão surge como uma mudança deste paradigma 
existente, de uma sociedade ainda muito excludente, segregadora e indiferente à 
diversidade cultural, social e humana existente em seu meio, para a construção de 
uma sociedade mais justa, onde todos podem participar e conviverem juntos. 
Para que ocorra uma mudança de uma sociedade segregadora para uma 
inclusiva é necessário o respeito à diversidade existente em seu meio, e que todos 
possam ter as mesmas oportunidades de acesso aos sistemas educacional e social. 
Para isso, a sociedade também precisa se reorganizar para se adequar às 
especificidades de todos os sujeitos que a constitui, não somente das pessoas com 
deficiência. 
A inclusão de pessoas com deficiência em todas as áreas da sociedade, 
também envolve mudanças significativas de pensamentos e de atitudes sobre o 
significado construído socialmente de deficiência e da pessoa com deficiência. Se 
anteriormente, a pessoa com deficiência era marginalizada, excluída e vista como 
 
1
 Termo então utilizado, mas que hoje encontra-se em desuso, sendo substituído por pessoas com 
deficiência. 
11 
 
 
incapaz, na sociedade inclusiva ela é entendida como pertencente à mesma, 
devendo conviver com as demais pessoas em todos os espaços sociais. 
Essa nova perspectiva “[...] enfatiza a importância do pertencer, da 
convivência, da cooperação e da contribuição que todas as pessoas podem dar para 
construírem vidas comunitárias mais justas [...]” (SASSAKI, 2002, p. 164), 
Pelo modelo social da deficiência compreende-se que o termo incapacidade, 
muitas vezes ainda relacionado à deficiência, está também relacionado às próprias 
barreiras criadas pela sociedade, que impedem as pessoas com deficiência de 
participarem ativamente, como as demais que não possuem deficiência, das 
atividades produtivas existentes na sociedade, em seus diferentes espaços de 
socialização e aprendizagem, tais como: na escola; no trabalho; e na sua vida diária. 
De acordo com Martins (2011, p. 25): 
 
Podemos citar, como exemplos: a incapacidade de uma pessoa cega 
para ler textos que não estejam escritos em Braille (quando ela 
domina esse tipo de leitura e escrita); a incapacidade de uma pessoa 
com baixa visão para ler textos impressos em letras muito pequenas; 
a incapacidade de uma pessoa em cadeira de rodas para ter acesso 
a um ambiente quando existem degraus e não uma rampa; a 
incapacidade de uma pessoa com deficiência intelectual para 
entender explicações abstratas, conceituais, dadas em sala de aula; 
a incapacidade de uma pessoa surda para compreender o que se 
fala, especialmente se as pessoas não utilizam a língua de sinais. 
 
 
Estas barreiras físicas, atitudinais, curriculares, pedagógicas existentes na 
sociedade, que impossibilitam ou dificultam a locomoção, a autonomia, a 
aprendizagem, o desenvolvimento e a socialização das pessoas com deficiência, 
estão relacionadas a uma resistência da própria sociedade em se reestruturar para 
que possa se adequar às necessidades específicas das pessoas com deficiência e 
oferecer os serviços de qualidade, garantindo a esta população, autonomia e 
independência na sociedade, a sua aprendizagem e desenvolvimento na escola. 
No entanto, “[...] o modelo médico da deficiência tem sido responsável, em 
parte, pela resistência da sociedade em aceitar a necessidade de mudar suas 
estruturas e atitudes para incluir [...]” (SASSAKI, 2002, p. 29). Na concepção 
inerente a esse modelo, a pessoa com deficiência é vista como doente, que 
necessita de cuidados médicos, de serviços especializados que promovam a sua 
reabilitação ou cura, com vistas à adequação à sociedade. Embora, se reconheça a 
12 
 
 
necessidade de um acompanhamento médico para o atendimento das pessoas com 
deficiência, este serviço não garante o pleno desenvolvimento pessoal, social, 
educacional e profissional destes indivíduos (VOIVODIC, 2004). 
Este modelo médico de deficiência criou estereótipos para as pessoas com 
deficiência, principalmente para aquelas com deficiência intelectual, por considerá-la 
uma patologia que necessitava de um tratamento médico adequado, com o objetivo 
de que essas pessoas pudessem ‘melhorar’, ou seja, serem curadas para se 
adequarem a um padrão de normalidade (VOIVODIC, 2004). Assim, não era levado 
em consideração, aspectos educacionais para esta população, buscava-se apenas o 
diagnóstico e o tratamento da doença. 
Uma síndrome relacionada à deficiência intelectual, que por muito tempo foi 
considerada uma patologia e não uma condição do sujeito decorrente de uma 
alteração genética, foi a Síndrome de Down. Isso acarretou para estas pessoas o 
estigma e o preconceito, de que são incapazes de aprender e de atuar em 
sociedade. 
Assim, as pessoas com deficiência intelectual, dentre elas as que 
apresentam a Síndrome de Down foram consideradas ineducáveis, ou seja, não se 
pensava em uma educação no sentido da aprendizagem dos conhecimentos 
acadêmicos de forma competente, por entenderem que nem por meio do 
adestramento ou da educação poderia se alterar os efeitos da deficiência mental 
(CUNNINGHAM apud MARTINS, 2008). 
Acreditava-se que essas pessoas em virtude das suas limitações intelectuais 
e cognitivas não iriam aprender, portanto não eram estimuladas como asdemais 
crianças de sua faixa etária com atividades que as auxiliassem em sua 
aprendizagem. Como também se entendia que a deficiência mental2 interferia em 
seu comportamento social, a educação destinada a estas pessoas se desenvolveria 
por meio da memorização de atividades da vida diária. 
De acordo com Martins e Dantas (2011, p. 11), no tocante 
 
[...] ao paradigma pedagógico, o mesmo era centrado no treino das 
atividades de higiene, nas habilidades manuais, em detrimento do 
ler, escrever, do contar, ou seja, todo o processo se baseava em 
treinos repetitivos de rotina, em detrimento da realização de 
atividades voltadas para enfatizar o desenvolvimento das funções 
 
2
 Como, então, era denominada a deficiência intelectual. 
13 
 
 
cognitivas mais complexas, como a linguagem e o pensamento, a 
atenção e a memória. 
 
 
Essa diferenciação da educação de crianças com deficiência intelectual 
daquelas consideradas ‘normais’, é compreendida pela forma como a sociedade 
percebia esta população em seus aspectos intelectuais, cognitivos e 
comportamentais. Compreendia-se que as crianças com deficiência intelectual 
possuíam comportamento social e cognitivo diferente das crianças sem deficiência 
de mesma faixa etária, o que as tornava seres diferentes, devido ao seu Quociente 
de Inteligência (QI), estar abaixo do padrão comumente encontrado nas crianças 
denominadas ‘normais’, demonstrando a existência de um dano neurológico nas 
crianças com deficiência intelectual (LAMBERT apud FIGUEIREDO, 2012). 
Atualmente, sabe-se que o desenvolvimento da inteligência e do 
comportamento social das pessoas com deficiência intelectual, especificamente com 
Síndrome de Down variam entre si, como também acontece com as crianças 
denominadas ‘normais’, e este desenvolvimento está relacionados à carga de 
material genético e, principalmente, a fatores ambientais e familiares, tais como: 
estimulação pela família desde cedo, a educação recebida por estas crianças na 
escola, que influenciam a conduta e o caráter das crianças com síndrome de Down e 
de crianças sem deficiência (MARTINS, 2008; SCHWARTZMAN, 2003). 
Apesar de ter ocorrido uma mudança do paradigma médico para o 
educacional, o ensino a elas destinado por muito tempo foi diferenciado daquele 
direcionado às pessoas sem deficiência. Assim, baseado ainda no modelo médico 
da deficiência, surgem às escolas especiais. Tais escolas, bem como as instituições 
de reabilitação, ofereceriam um atendimento especializado nos diversos tipos de 
deficiências existentes, desde serviços de reabilitação, de tratamento a uma 
educação diferenciada das escolas regulares, já que a sociedade não queria 
oferecer estes serviços a esta população. 
Na década de 1960, houve o surgimento de inúmeras instituições 
especializadas por todo o Brasil (SASSAKI, 2002). Os serviços oferecidos por estas 
instituições tinham, ainda, em sua maioria, um cunho assistencialista, o que dava 
continuidade ao processo de exclusão social dessas pessoas com deficiência. 
Embora o atendimento nestas instituições acarretasse êxito para algumas pessoas 
com deficiência, para outras não correspondia às suas reais necessidades de 
14 
 
 
aprendizagem, que iam além do que o serviço especializado poderia oferecer. 
 Do final da década de 1960 à década de 1980, surge o movimento de 
integração social, que buscou inserir as pessoas com deficiência nos diferentes 
espaços da sociedade. Segundo Sassaki (2002, p. 34), a “[...] integração tinha e tem 
o mérito de inserir o portador de deficiência na sociedade, sim, mas desde que ele 
esteja de alguma forma capacitado a superar as barreiras [...] nela existentes [...]”. 
Por este paradigma, os alunos eram inseridos em classes especiais dentro 
do sistema do ensino regular, com o objetivo de lhes proporcionar ambientes menos 
restritivos possíveis de educação. Para tanto, deveriam superar as barreiras 
existentes na aprendizagem, avançando nos níveis de ensino. Para isso, 
necessitavam atingir um nível de competência aproximado ao padrão da turma, para 
ingressarem e permanecerem nas classes comuns. Caso contrário, eram 
encaminhados para as classes especiais, ou, em casos mais severos, retornavam 
para as instituições de Educação Especial. 
Este avanço seguia uma hierarquia de serviços, também conhecida como 
sistema de cascata, em que se dava por meio da adaptação dos serviços 
educacionais para atender às necessidades de aprendizagem dos alunos, como 
forma de integrá-lo no sistema de ensino regular (MARTINS, 2008; SASSAKI, 2002). 
Poucos alunos obtinham sucesso, muitos continuaram excluídos e 
segregados. No entanto, a integração pode ser considerada como um passo 
significativo para a mudança de paradigma, por reconhecer que o ensino ministrado 
na escola regular é excludente não só para os alunos com deficiência, mas até 
mesmo para muitos considerados sem deficiência, aspecto comprovado pelo 
número enorme de alunos fora da escola, pelos altos índices de repetência, de 
analfabetismo existente na sociedade, e em dados colhidos pela UNESCO, na 
década de 1990. A Declaração Mundial de Educação para todos, no ano de 1990, 
detalha uma estimativa de 960 milhões de adultos analfabetos e de 100 milhões de 
crianças e jovens que estavam fora da escola, sem contar com a população de 
pessoas com deficiência, que não recebiam nenhum tipo de atendimento (NUNES, 
2013). 
No ano de 1994, a Conferência Mundial sobre Necessidades Educacionais 
Especiais: Acesso e Qualidade, realizada em Salamanca, na Espanha, foi um 
importantíssimo marco histórico para se pensar em políticas públicas, em países dos 
vários continentes, na busca de garantir a todas as pessoas anteriormente excluídas 
15 
 
 
do processo educativo – dentre elas as pessoas com deficiência – o direito à 
educação, e que os países oferecessem a estas uma educação de qualidade. Para 
tanto, necessário se fazia que os sistemas educacionais se reorganizassem para 
atender às necessidades de aprendizagem de cada uma delas, independente de sua 
condição social, linguística, afetiva, de deficiência, de etnia. 
O Estado deveria oferecer uma educação de qualidade para todos e a 
educação especial perpassaria os diferentes níveis de ensino. Em alguns casos, as 
pessoas com deficiência mais severas poderiam continuar sendo atendidas nas 
escolas especiais, mas estas não mais ofereceriam uma educação formal e, sim, 
poderiam funcionar como um sistema de apoio para os professores das classes 
regulares, visando um melhor atendimento a esses alunos (MILLS in 
SCHWARTZMAN, 2003; MARTINS, 2008) 
Segundo Martins (2011, p.39), a 
 
[...] inclusão, portanto, questiona as políticas e práticas educacionais 
por muito tempo desenvolvidas e propõe que todos os alunos sejam 
incluídos na classe regular, onde tenham as suas necessidades 
educacionais reconhecidas e atendidas. 
 
 
Para que isso ocorra é necessário que a escola se reorganize em vários 
aspectos, tais como: flexibilização do currículo, mudanças arquitetônicas, 
programáticas, pedagógicas, participação coletiva, relação família - escola, formação 
inicial e continuada de seus profissionais do ensino e principalmente, mudanças 
atitudinais, de respeito às diferenças existentes em seu meio. Conforme Mills (in 
SCHWARTZMAN, 2003, p. 257-258): 
 
O mérito da escola inclusiva não é apenas proporcionar educação de 
qualidade a todos. Sua criação constitui passo decisivo para eliminar 
atitudes discriminatórias, criar comunidades escolares que acolham 
todos e conscientizar a sociedade. Implica, portanto, num processo 
de mudança que consome tempo para as necessárias adaptações e 
requer providências indispensáveis para o bom funcionamento do 
ensino inclusivo [...] 
 
 
Numa escola inclusiva, a aprendizagem não é mais compreendida de 
maneira homogênea, em que todos aprendem da mesma maneira,agora, são 
16 
 
 
levadas em consideração as especificidades e necessidades dos sujeitos que ali 
estão. Portanto, não existe ninguém ineducável, todos podem aprender e conviver 
juntos. Assim, quando um aluno não está aprendendo determinado conteúdo, o 
professor precisa conhecê-lo para saber quais são as suas reais dificuldades e como 
trabalhar com elas, conhecer o seu contexto social e familiar, que também interfere 
em sua aprendizagem (MARTINS, 2011). Para as crianças com deficiência 
intelectual, especificamente com Síndrome de Down, é necessário elaborar uma 
proposta educativa que atenda às suas especificidades, para que estes possam ter 
uma aprendizagem significativa. 
Conforme Voivodic (2004, p. 18): 
 
É evidente que devido às suas características específicas, oriundas 
de sua deficiência, as crianças com SD necessitam de uma ação 
educativa adequada para atender suas necessidades educativas 
especiais. Não há como implementar processos de inclusão que 
visem de fato a uma escolarização de qualidade, sem levar em conta 
as características da criança com deficiência. 
 
 
Dentre este repensar da escola sobre seu papel na sociedade para acolher 
estes alunos, está o de promover espaços de formação e de estudos para seus 
educadores, bem como uma reformulação e reavaliação da sua proposta 
pedagógica para que atenda às reais necessidades de aprendizagem dessas 
crianças, através do respeito ao ritmo dos educandos, da adequação dos conteúdos 
e do uso de recursos pedagógicos adequados, com vistas à promoção de atividades 
que sejam significativas para esses alunos, contribuindo para o seu 
desenvolvimento. 
A pesquisa realizada teve como objetivo compreender, quais são os fatores 
que contribuem para a inclusão e a aprendizagem de uma aluna com Síndrome de 
Down em uma turma do 1º ano do Ensino Fundamental I, de uma instituição pública 
da rede estadual de ensino, na cidade de Natal/RN. 
Para isso empreendemos uma pesquisa de cunho descritivo, utilizando o 
método do Estudo de Caso, por permitir ao pesquisador estudar fenômenos atuais 
que se processam na realidade. 
Para a construção dos dados, realizamos: pesquisa documental, tomando 
por base o Projeto Político Pedagógico da escola, campo de investigação; 
17 
 
 
entrevistas estruturadas com a mãe da aluna e com a professora da classe regular 
onde estava matriculada, uma observação sistemática da prática pedagógica 
desenvolvida em sala de aula e em outros espaços do ambiente escolar. 
Para uma melhor compreensão do trabalho desenvolvido durante esta 
pesquisa, este foi estruturado em 6 capítulos, que visam proporcionar uma visão 
detalhada das questões e reflexões que foram estudadas nesta pesquisa. 
No Capítulo 1 procuramos realizar uma apresentação sobre o trabalho de 
pesquisa desenvolvido, em que abordamos, a título introdutório, alguns aspectos 
sobre o paradigma inclusivo, as ideias que o respaldam e como estas podem ser 
efetivadas e construídas na sociedade. Explicamos os passos e motivos da 
pesquisa, a metodologia adotada para a sua execução e de como este trabalho está 
apresentado ao longo dos capítulos propostos. 
Por sua vez, no Capítulo 2, que denominamos Os Passos da Pesquisa, 
foram apresentados os motivos que levaram ao desenvolvimento desta pesquisa, 
bem como a metodologia a ser utilizada e o detalhamento dos instrumentos que 
serviram para o levantamento dos dados, situando o campo de investigação em que 
foi realizada a pesquisa, bem como os seus participantes. 
No Capítulo 3, intitulado Síndrome de Down, levantamos alguns aspectos 
considerados importantes referentes à Síndrome de Down e às pessoas que a 
apresentam, suas causas, os fenótipos inerentes à síndrome. Ressaltamos, também, 
a importância do diagnóstico e do prognóstico para as famílias e para as crianças 
que nascem com a Síndrome de Down, para que estas famílias possam buscar o 
apoio e o atendimento adequado para seus filhos, em prol de seu desenvolvimento e 
da sua aprendizagem, através de programas de estimulação essencial, que atendam 
às especificidades destas crianças. 
No Capítulo 4, que intitulamos A Família diante do filho com Síndrome de 
Down, abordamos questões inerentes às reações iniciais da família frente ao 
diagnóstico de Síndrome de Down para seu filho, assim como a maneira que esta 
notícia é transmitida interfere no processo de aceitação e de superação dos conflitos 
internos e externos que surgem nas famílias após o diagnóstico. Descrevemos, 
também, a importância do contato inicial da mãe, da família com a criança após o 
nascimento, do estabelecimento de laços maternais e da orientação com vistas a 
possibilitar que esta família comece a buscar informações e atendimentos 
adequados ao seu filho, contribuindo para o seu desenvolvimento integral. Também 
18 
 
 
enfatizamos a importância da família na vida escolar do filho com Síndrome de 
Down. Neste capítulo também é realizado uma análise dos dados construídos 
durante a entrevista realizada com a mãe da aluna com Síndrome de Down. 
No Capítulo 5, intitulado de Educação Inclusiva de uma aluna com 
Síndrome de Down, detalhamos alguns documentos e princípios legais que 
asseguram e garantem a inclusão escolar de alunos com deficiência nas escolas 
regulares de ensino. Aspectos relativos à análise do Projeto Político Pedagógico da 
escola, dos dados construídos a partir da entrevista com a professora e da 
observação realizada durante a pesquisa. 
Por fim, no Capítulo 6, tecemos algumas considerações sobre a pesquisa 
realizada, acerca da inclusão e aprendizagem de uma aluna com Síndrome de Down 
na escola regular, como este processo está sendo desenvolvido nesta instituição, 
que aspectos importantes a escola ainda necessita rever. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
19 
 
 
 
 
 
2 PASSOS DA PESQUISA 
 
2.1 Motivos e Questionamentos 
 
A pesquisa realizada surgiu de reflexões e questionamentos, originados no 
decorrer da graduação em Pedagogia, especificamente durante as disciplinas 
ofertadas pela grade curricular do curso, que enfocam a área da Educação Especial, 
tais como a disciplina de Introdução à Educação Especial numa perspectiva inclusiva 
e duas disciplinas optativas cursadas, como a disciplina de Tecnologia Assistiva e de 
Metodologia do Ensino para Pessoas com Necessidades Especiais I (DM), que 
enfocaram aspectos relativos à importância da inclusão social e escolar de pessoas 
com deficiência, que, por tanto tempo, foram excluídas das práticas sociais e 
educacionais existentes na sociedade. 
Foram suscitadas reflexões sobre as ações educacionais a serem realizadas 
na escola para que se promovam um ambiente inclusivo, em que todas as crianças, 
sem distinções, possam ter o direito assegurado a uma educação de qualidade, em 
que o respeito às diferenças seja exercitado desde a mais tenra idade. 
A pesquisa realizada buscou descrever os fatores que contribuem para a 
inclusão e a aprendizagem de uma aluna com Síndrome de Down numa turma de 1º 
ano do Ensino Fundamental de uma escola estadual, na cidade de Natal/RN. Para 
isso, foram levantadas algumas questões norteadoras, necessárias para se 
compreender a realidade vivenciada: 
● Quais as estratégias pedagógicas e recursos que a professora da sala 
de aula utiliza para atender às necessidades educacionais da aluna com Síndrome 
de Down? 
● Quais as dificuldades e avanços da aluna em sua aprendizagem? 
● Quais os benefícios da inclusão para a aluna com Síndrome de Down e 
os demais alunos? 
● Como se dá essa relação da aluna com seus colegas? 
● Como acontece o processo de inclusão desta aluna na escola? 
● Quais ações a escola realiza em prol dessa inclusão? 
20 
 
 
● Qual o papel da família no processo de inclusão? 
● Como acontece esta relação família-escola? 
 
Portanto, a pesquisa teve como objetivo analisar os fatoresque contribuem 
para a inclusão e a aprendizagem de uma aluna com Síndrome de Down, 
envolvendo as estratégias adotadas pela escola. De maneira específica, procuramos 
conhecer aspectos ligados às mudanças atitudinais, à participação dos que fazem 
parte da escola, às reorganizações estruturais e pedagógicas empreendidas na 
escola, bem como o papel da família no processo de inclusão. 
 
2.2 Caminhos da Investigação 
 
 A pesquisa empreendida foi de cunho descritivo, utilizando o método do 
Estudo de Caso, por permitir ao pesquisador estudar fenômenos atuais que se 
processam na realidade. Conforme Rampazzo (2005, p. 53), a “[...] pesquisa 
descritiva procura, pois, descobrir, com a precisão possível, a frequência com que 
um fenômeno ocorre, sua relação e sua conexão com outros, sua natureza e suas 
características.” 
Por fenômeno entende-se fatos postos na realidade e que são observados 
pelo investigador. Assim, um mesmo fato pode ser percebido de diferentes formas, 
dependendo de quem o observa. Como a pesquisa utilizou do método do Estudo de 
Caso, foram realizadas para a construção dos dados, a entrevista, a observação e a 
pesquisa documental, com vistas a compreender quais os fatores que contribuem 
para a inclusão e aprendizagem de uma aluna com Síndrome de Down, no ambiente 
escolar. De acordo com Yin (2005, p. 32) “[...] a clara necessidade pelos estudos de 
caso surge do desejo de se compreender fenômenos sociais complexos […]”. 
A pesquisa visou, portanto, estudar sobre o processo de inclusão escolar e 
as possibilidades de aprendizagem de uma aluna com Síndrome de Down, com 
vistas a compreender como este fenômeno se processa dentro da escola, como é 
percebido e trabalhado pelos vários segmentos da instituição escolar e quais as 
estratégias pedagógicas desenvolvidas para favorecer esta inclusão. 
Foi realizada, neste sentido, uma observação direta, sistemática, 
estruturada, com alguns pontos importantes a serem observados, tais como: a 
flexibilização do currículo escolar para esta aluna; como se dá a prática pedagógica 
21 
 
 
em sala de aula; quais os recursos e adaptações que a professora desenvolve para 
promover a participação da aluna e dos demais alunos nas atividades propostas; as 
interações entre a aluna e a professora, colegas e demais profissionais da escola. 
Para compreender este fenômeno social da inclusão, neste determinado 
ambiente escolar, ao analisar um caso específico, “[...] é muito importante o registro 
que se faz da observação. Nele deve haver grande fidelidade, anotando-se 
realmente os fatos que foram observados […]” (RAMPAZZO, 2005, p. 107). Os 
registros foram escritos mediante a observação realizada durante os momentos de 
aula, de atividades extracurriculares, no horário do recreio, nos diversos espaços da 
escola em que a aluna estivesse participando. 
Na pesquisa também utilizamos a entrevista não estruturada, em que os 
entrevistados ficaram livres para sua resposta, mas seguindo um roteiro elaborado 
previamente pelo pesquisador. As entrevistas foram feitas com a professora da sala 
de aula e com a mãe da aluna, no período da tarde, em horários estabelecidos com 
os entrevistados, conforme a sua disponibilidade. De acordo com Rampazzo (2005, 
p. 110): 
A entrevista é um encontro entre duas pessoas a fim de que uma 
delas obtenha informações a respeito de determinado assunto, 
mediante uma conversação de natureza profissional. Trata-se, pois, 
de uma conversação efetuada face a face, de maneira metódica; 
proporciona, verbalmente, a informação necessária. A entrevista é 
importante em vários campos do conhecimento: nas ciências sociais, 
na psicologia, na psicopedagogia, no jornalismo, na pesquisa de 
mercado etc. 
 
 
No tocante à investigação também foi realizada uma análise documental, 
através de levantamento de informações obtidos em documentos existentes na 
escola, como o Projeto Político Pedagógico (PPP), para compreender como a escola 
pensa sobre a sua função social e sobre a inclusão de alunos com algum tipo de 
deficiência. 
A análise dos dados construídos na pesquisa teve como base teórica 
autores que estudam o desenvolvimento e a aprendizagem de crianças com 
Síndrome de Down e, também, sobre a importância da inclusão escolar para os 
alunos com deficiência, bem como dos demais alunos. 
 
2.2.1 Escolha dos Sujeitos 
22 
 
 
 
Para iniciarmos a pesquisa, inúmeras dificuldades foram encontradas 
durante o seu percurso, uma dessas foi encontrar uma escola, campo de 
investigação, para que fosse possível a sua realização. Em algumas instituições que 
visitamos os alunos que possuíam Síndrome de Down não tinham boa assiduidade 
às aulas, o que poderia dificultar a pesquisa; em outras escolas o (a) aluno (a) não 
frequentava a escola por não ter uma auxiliar de sala ou estagiário que ficasse com 
esse aluno (a); algumas instituições não possuíam alunos matriculados nesta 
condição ou, até mesmo, outras tinham alunos matriculados com Síndrome de 
Down, mas a escola ou os professores demonstraram um certo receio em se 
desenvolver a pesquisa, pois os mesmos estariam sendo observados em sua prática 
pedagógica. 
Após várias visitas a algumas instituições escolares, conseguimos encontrar 
uma escola, em que finalmente conseguimos realizar a pesquisa. 
No primeiro contato, conversamos com a gestora, a coordenadora 
pedagógica e a professora da aluna com Síndrome de Down da turma do 1º ano do 
Ensino Fundamental do turno matutino. A escola tem outra aluna matriculada nesta 
condição na turma do 3º ano, também no mesmo turno, mas conversando com a sua 
professora, a escola decidiu que seria melhor realizar a pesquisa com a aluna do 1º 
ano, pois a mesma já possui inúmeros avanços em seu comportamento e 
aprendizagem, diferentemente da aluna do 3º ano. Então, em concordância com a 
escola, iniciamos a pesquisa com a turma do 1º ano, após um mês de observação, 
através da professora da turma, mantivemos o primeiro contato com a família da 
aluna para que fosse possível a realização da entrevista com a sua genitora. 
A entrevista aconteceu na residência da mãe da aluna, em horário e dia 
estabelecido por ela, de acordo com a sua disponibilidade. A entrevista teve duração 
de 40 minutos e foi realizada em um único dia. O registro da entrevista deu-se de 
maneira escrita e através de gravação em áudio, autorizada pela entrevistada, em 
que a mesma ficou livre para responder aos questionamentos feitos. 
Ao final da pesquisa realizamos a entrevista com a professora da aluna 
também no horário da tarde, conforme a sua disponibilidade. Os registros também 
aconteceram mediante anotações, não foi possível a gravação em áudio da 
entrevista. 
 
23 
 
 
2.2.2 Caracterização dos Sujeitos 
 
Os sujeitos da pesquisa receberam nomes fictícios. A genitora da criança 
com Síndrome de Down foi denominada de Girassol3. Ela possui 47 anos de idade, 
exerce a profissão de Técnica em Nutrição, tem dois filhos, os quais denominamos: 
Cravo - primeiro filho, atualmente com 28 anos de idade; Gérbera – segunda filha, 
tem 8 anos de idade e apresenta a Síndrome de Down. 
A professora titular da sala de aula recebeu o nome de Lírio, tem 25 anos de 
idade, possui Graduação em Pedagogia e Especialização em Psicopedagogia e, 
recentemente, está fazendo uma Especialização em Alfabetização. Possui 6 anos de 
tempo de exercício da profissão. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
‘ 
 
3
 Os sujeitos participantes da pesquisa receberam nomes fictícios para preservar a sua identidade. 
24 
 
 
 
 
 
 
 
 
3 SÍNDROME DE DOWN 
 
A Síndrome de Down é uma condição decorrente de uma alteração 
cromossômica no par 21, também conhecida como trissomia do 21. Segundo, 
Assumpção (1990 apud MARTINS, 2011, p.16) “[...] É considerada a patologia mais 
frequente, associadaà deficiência intelectual, sendo responsável por cerca de 18% a 
20% dos casos de déficits intelectuais existentes”. 
A Síndrome de Down está associada a deficiência intelectual, devido ao 
excesso de material genético proveniente de um cromossomo a mais no par 21, 
trazendo para a criança uma limitação na função intelectual. (PUESCHEL, 1993). No 
entanto, estudos comprovam que não necessariamente seja o cromossomo extra 
inteiro o responsável pelo mau funcionamento do organismo, que acarreta em sérios 
problemas observados em crianças com Síndrome de Down, mas sim parte do braço 
longo deste segmento (PUESCHEL, 1993). 
Segundo Martins (2011, p.27), “A deficiência intelectual não se constitui em 
um grupo homogêneo, mas em um complexo conjunto de síndromes [...], 
decorrentes de fatores pré-natais (genéticos e congênitos), perinatais e pós-natais”. 
Os fatores pré-natais são aqueles ocorridos desde a concepção e até o início de 
trabalho de parto, a síndrome de Down está inserida dentro desse grupo, é causada 
por uma falha genética durante a concepção da criança, e pode ter origem na mãe, 
no pai ou durante a primeira divisão celular (MARTINS, 2011; PUESCHEL,1993). 
Para compreender como esta alteração ou falha genética acontece no 
cromossomo de par 21, é importante conhecer que cada célula humana possui, 
normalmente, em seu núcleo 46 cromossomos, que são distribuídos em 23 pares, 
sendo que destes, 22 são idênticos, tanto para o homem, quanto para a mulher e 
são numerados de 1 a 22, obedecendo uma ordem decrescente, em relação ao seu 
tamanho, e são denominados de cromossomos autossômicos. Os cromossomos 
25 
 
 
restantes são os sexuais, que são identificados pelas letras X e Y, sendo que XX 
para a mulher e XY para o homem (MARTINS, 2008; PUESCHEL, 1993). 
Uma criança ao ser concebida, normalmente, recebe 23 pares de 
cromossomos do pai e 23 pares de cromossomos da mãe, que transportam o 
material genético (genes) que darão formas as características físicas, orgânicas, 
emocionais e intelectuais. Esta união acontece quando o óvulo e o espermatozóide 
se encontram, nas trompas de falópio, dando origem a uma primeira célula, 
chamada de célula-ovo, o futuro embrião. Em geral, esta célula-ovo migra até o 
útero e lá se fixa, dando início ao desenvolvimento deste novo ser, num processo 
chamado de nidação. Esta célula começa, então, a se dividir e a se multiplicar 
sucessivamente, originando novas células idênticas entre si, em um processo 
biológico chamado de mitose, em que cada célula formada terá em seu núcleo um 
total de 46 cromossomos (MARTINS, 2008; MUSTACCHI in WERNECK, 1995; 
PUESCHEL, 1993). 
Essa divisão e multiplicação celular é fundamental para o bom 
desenvolvimento deste novo ser. No entanto, quando ocorrem falhas ou alterações 
genéticas durante esta divisão e multiplicação celular, resultam em danos sérios 
para o novo ser, como o desenvolvimento de síndromes ou de alguma deficiência, e, 
até mesmos, em alguns casos, ao aborto espontâneo dos fetos. Com a Síndrome de 
Down é ocasionada de uma falha genética, não deve ser considerada como uma 
doença e as possíveis causas biológicas ainda são desconhecidas pela ciência. 
Alguns estudos se referem a fatores ambientais ou exógenos e também a fatores 
endógenos, como umas das possíveis causas a idade materna (MARTINS, 2008; 
VOIVODIC, 2004). 
Hoje reconhece-se que as síndromes existentes são decorrentes de falhas 
ou alterações genéticas em algum par de cromossomos, podendo ser no par 1, no 
par 2, no par 3 e assim sucessivamente e que quanto maior for o número do par de 
cromossomo atingido, maiores serão os problemas orgânicos, intelectuais, físicos 
para este novo ser. As falhas podem ser observadas quando os cromossomos se 
quebram ou ficam grudados em algum momento da concepção deste novo ser e, 
que no caso da Síndrome de Down, ocorre uma união de 3 cromossomos no par 21, 
revelando assim a Trissomia do 21. Nascem todos os anos cerca de 150.000 
crianças com Síndrome de Down. A estimativa está em torno de 1 para cada 600 
26 
 
 
nascimentos ou 1 para cada 800 nascimentos de bebês em todo o mundo 
(MARTINS, 2008; MUSTACCHI in WERNECK, 1995; SCHWARTZMAN, 2003). 
 
3.1 Causas 
 
Existem três tipos de falhas genéticas que ocorrem em pessoas com a 
Síndrome de Down: a trissomia simples, trissomia por translocação e mosaicismo. 
 
 
3.1.1 Trissomia Simples 
 
Segundo Pueschel (1993, p. 58), “[...] Este processo de falha na separação 
de cromossomos é denominado de ‘não-disjunção’, porque os dois cromossomos 
não se ‘disjuntam’, ou separam, como se espera, durante a divisão celular normal”. 
Nesse caso, os pais possuem em suas células um total de 46 cromossomos. No 
momento da divisão celular, os cromossomos de par 21 recebidos tanto do pai e da 
mãe não se separam, ficando colados entre si, é nesse momento que acontece a 
falha genética, que ainda não é explicada pela ciência, mas que apontam possíveis 
causas biológicas para que isso venha a ocorrer. No que diz respeito ao par de 
cromossomos de número 21, ao não se separar, esse processo é chamado de não-
disjunção, e 1 cromossomo extra passa a se juntar a este par 21, causando a 
trissomia do par 21. Os três cromossomos ficam separados entre si, por isso é 
chamada de trissomia simples ou não-disjunção. O cromossomo que ficou só, ao 
formar uma nova célula, se tornará inviável, e a outra célula formada ficará com o 
total de 3 cromossomos, e, assim, sucessivamente, as demais células a serem 
formadas serão trissômicas. 
Segundo Mustacchi (in WERNECK, 1995, p. 75), “[...] A trissomia livre é 
responsável por cerca de 96 por cento dos registros da síndrome’’. As possíveis 
causas biológicas que ocasionem este tipo de trissomia do 21, é a idade materna, a 
idade paterna e estudos também apontam para outros fatores, como abuso 
excessivo de drogas, exposição excessiva ao Raio-X, infecções virais. Embora estes 
fatores possam, de alguma maneira, influenciar no desenvolvimento do novo ser, 
estudiosos apontam que não existem evidências concretas de que estes fatores 
27 
 
 
sejam responsáveis pela Síndrome de Down (PUESCHEL, 1993; MUSTACCHI in 
WERNECK, 1995; MARTINS, 2008). 
Estudos apontam que o risco de uma mulher ter um filho com Síndrome de 
Down dobra a cada dois anos e meio, após os 35 anos de idade. A incidência é de 
cerca de 1 em 200 a 1 em 300 nascidos vivos (PUESCHEL, 1993). A idade materna 
é considerada um fator propício à gestação de uma criança com Síndrome de Down, 
devido ao envelhecimento de seus óvulos (células germinativas femininas), que 
acompanham a idade da mulher, como bem descreve Schwartzman (2003, p. 20-
21): 
 
[...] A razão pela qual as mulheres mais velhas apresentam risco 
maior de terem filhos trissômicos se prende, possivelmente, ao fato 
de que seus óvulos envelhecem com elas, pois a mulher já nasce 
com todos os óvulos nos ovários. Desta forma, os óvulos de uma 
mulher de 45 anos são mais velhos do que os de uma de 20 anos[...] 
 
 
Esta maior incidência atribuída à idade materna, diz respeito também ao fato 
de que em algumas sociedades, as mulheres venham a ser mães em idade mais 
avançadas do que as mulheres mais jovens (SCHWARTZMAN, 2003). Muitas 
mulheres, principalmente nos países mais desenvolvidos, adiam para mais tarde o 
sonho de serem mães, ao buscarem primeiro uma carreira profissional. Em virtude 
dessa decisão, muitas se tornam mães em idade avançada. No entanto, muitas 
mulheres são mães de crianças nessa condição ainda muito jovens, contrariando 
esta afirmativa de que somente mulheres mais idosas podem gerar filhos com 
Síndrome de Down, pois a probabilidade é bem maior e “[...] como 1:800/1.000 
nascidos vivos terá a SD, obviamente a maior parte das crianças com SD provém de 
mães mais jovens” (SCHWARTZMAN, 2003, p. 21). 
Segundo Mustacchi (in WERNECK,1995, p.77-78), “[...] Calcula-se que 
homens commais de 55 anos (há estudiosos que já falam em 35-38 anos) 
contribuem, de alguma forma, para a trissomia simples […]”. Embora, atualmente 
tenha-se conhecimento de que a probabilidade é considerada menor em relação a 
idade materna, já que as células germinativas masculinas são constantemente 
renovadas a cada 72 horas, a partir da adolescência e, portanto, não deveriam 
envelhecer. Estima-se que 20% a 30% dos casos de trissomia simples ocorreram 
falhas genéticas nos espermatozóides, ou seja, o acidente genético ocorreu nas 
28 
 
 
células germinativas do pai (MUSTACCHI in WERNECK, 1995; PUESCHEL, 1993; 
SCHWARTZMAN, 2003) 
 
3.1.2 Trissomia por Translocação 
 
Neste tipo de trissomia do 21 por translocação, a criança possui um total de 
46 cromossomos, mas ocorre uma falha genética no momento da divisão celular, e 
esta passa a ter 3 cromossomos no par 21, denominando a trissomia do 21, sendo 
que os cromossomos não estão livres, como no caso da trissomia simples, o 
cromossomo extra está translocado ou grudado a um outro par de cromossomos, 
geralmente os cromossomos são os de par 14, 21 ou 22. A translocação acontece 
quando o cromossomo de par 21 ou o outro a qual está ligado sofre uma quebra na 
região central. Acontece uma união dos braços longos e uma perda dos braços 
curtos, produzindo um cromossomo que não corresponde ao tamanho adequado 
estabelecido pela ordem decrescente do tamanho dos pares de cromossomos. 
Estudos comprovam que não é necessariamente o cromossomo extra inteiro o 
responsável pela síndrome de Down e as características físicas inerentes à 
síndrome, mas a parte deste, localizado no segmento do braço longo, que determina 
a trissomia do 21 (PUESCHEL, 1993; VOIVODIC, 2004; MUSTACCHI in 
WERNECK,1995; MARTINS, 2008). 
Este tipo de trissomia por translocação pode ser herdada dos pais, ou seja, 
um dos pais, pode ser portador de uma translocação equilibrada, também conhecida 
como portador balanceado ou portador de translocação. Neste caso, um dos 
cromossomos de par 21 está sobreposto a um outro par de cromossomo, 
geralmente no par de cromossomo 14, 21 ou 22, totalizando 45 cromossomos ao 
invés de 46, já que os cromossomos de número 21 não estão pareados. Há uma 
probabilidade de risco de 50% de que tanto o pai quanto a mãe transmita este 
cromossomo 14-21 para o seu filho. No caso, em que um dos pais apresentar 
translocação do cromossomo 21-21, existe 100% de chance de terem um filho com 
síndrome de Down, mas se a mãe que é portadora da translocação 14-21, as 
chances variam entre 8% a 10% de gerar um filho com síndrome de Down, se é o 
pai o portador o risco é menor (op. cit; PUESCHEL, 1993). Portanto, é importante os 
pais terem acompanhamento de um geneticista para estudarem as possíveis causas 
da trissomia do 21, mas é necessário explicitar que nenhuma atitude tomada, 
29 
 
 
durante ou antes da gestação pode evitar de um possível acidente genético durante 
a concepção de um bebê. O que a ciência pode fazer é realizar um estudo 
minucioso do cariótipo dos pais e especificar as possibilidades de terem um filho 
com síndrome de Down. Este tipo de trissomia atinge cerca de 3% a 4% das 
crianças com síndrome de Down e não possuem diferenças entre estas e as com 
trissomia simples (PUESCHEL, 1993; MUSTACCHI in WERNECK, 1995; 
VOIVODIC, 2004). 
 
3.1.3 Mosaicismo 
O terceiro tipo da trissomia do 21 é o Mosaicismo. Segundo Pueschel (1993, 
p. 61) “[...] o mosaicismo geralmente ocorre em torno de 1% das crianças [...]”. Neste 
tipo de trissomia, a criança possui células com 46 cromossomos e outras com 47 
cromossomos, diferentemente das crianças com os outros tipos de trissomia, em 
que todas as células são trissômicas. Por isso, o termo Mosaicismo, pois está 
organizado como um quadro em mosaico. As células que possuem 45 cromossomos 
se tornam inviáveis. Alguns estudiosos, afirmam que a falha ocorre em umas das 
primeiras divisões celulares, em que os cromossomos não se separaram, resultando 
em células com 46 cromossomos, outras com 47 cromossomos. Embora, alguns 
estudiosos apontem que existem diferenças intelectuais entre crianças com este tipo 
de trissomia em relação a aquelas com Trissomia Simples e por Translocação, é 
necessário um cuidado em relação a estas informações da parte dos profissionais 
que trabalham diretamente com as crianças com Síndrome de Down, bem como da 
família, para realizar um acompanhamento cuidadoso com as mesmas 
(MUSTACCHI in WERNECK, 1995; PUESCHEL, 1993; GOLLOP apud MARTINS, 
2008). 
 
3.2 Características Físicas 
 
O diagnóstico da Síndrome de Down pode ocorrer ainda no período de pré-
natal, e após o nascimento do bebê ou através de um acompanhamento genético 
com os pais ou com a própria criança. Este último é considerado o diagnóstico 
definitivo da Síndrome de Down e é realizado através do estudo detalhado do 
cariótipo da criança e também através de um acompanhamento genético com os 
30 
 
 
pais também pelo estudo do cariótipo de ambos. O exame realizado têm como 
objetivo informar a família sobre a probabilidade de gerarem outro filho com a 
Síndrome de Down e, em alguns casos, em que pais que estão passando pela fase 
da negação de que seu filho tenha Síndrome de Down, esta fase é bem delicada 
para a família e necessita de um apoio especializado no seu acompanhamento. O 
exame realizado é conhecido como cariograma, em que são analisadas as células 
cromossômicas dos pais ou da criança, através de amostra de sangue ou de 
amostra da placenta. De acordo com Mustacchi (in WERNECK, op. cit, p. 74): 
 
Os cromossomos são, então, fotografados, recortados e colados com 
seus pares organizados de lado a lado, por ordem de tamanho, do 
maior para o menor. Estes pares são numerados de 1 a 22, sendo 
que o par de cromossomos sexuais recebe as letras XX, no caso das 
mulheres e, XY, quando se trata de homem. A esta arrumação dos 
cromossomos dá-se o nome de cariograma, que é determinado pelo 
cariótipo montado. Os cromossomos são, ainda, separados em sete 
grupos de letras A, B, C, D, E, F e G. Existem duas técnicas usadas 
na leitura desses cromossomos recortados. Uma delas apenas os 
conta, analisando tamanho e forma. A outra, mais sofisticada, é 
conhecida como de bandeamento. Permite uma verificação bem 
detalhada de cada par de cromossomos, analisando alguns dos 
setores em que se dividem (são as bandas). 
 
Este diagnóstico realizado retira possíveis dúvidas se a criança possui 
Síndrome de Down ou não. No diagnóstico pré-natal, as crianças que apresentam 
indícios de ter Síndrome de Down possuem características físicas que são inerentes 
à própria síndrome, mas que podem ser confundidas durante o exame de pré-natal, 
já que são situações que ocorrem em inúmeros bebês ainda em formação, e podem 
ser, portanto, identificadoras de outras síndromes ou não. 
Várias alterações fenotípicas podem ser observadas através de exames 
menos invasivos, como os exames de ultrassonografia ou por meio de outros tipos 
de exames com maiores riscos de vida para o bebê, bem como para a mãe, como: a 
amniocentese, amostra de vilocorial. Pelo exame de ultrassom o médico pode 
identificar, ainda na gestação, alguns fatores que podem indicar se a criança que 
está sendo formada possui Síndrome de Down ou não, como defeitos cardíacos 
átrio-ventriculares, aumento da prega cutânea da nuca, dismorfismos da face e dos 
membros, dentre outros. Pelo exame de amniocentese, o médico insere uma agulha 
na cavidade amniótica, aspirando uma amostra do líquido amniótico, com a ajuda de 
um aparelho de ultrassom que especifica o local adequado para o procedimento, 
31 
 
 
este exame é realizado entre a 14 e a 16 semanas de gestação. O liquido depois 
será analisado, observando as células existentes para se identificar possíveis 
alterações cromossômicas. Este tipo de exame pode provocar o abortamento, danos 
ao feto ou infecções materna.No exame de amostra de vilocorial, é retirado parte do 
tecido da placenta para posterior estudos de alterações cromossômicas. Este exame 
pode ocorrer entre a 8 e 10 semanas de gestação, trazendo resultados mais rápidos 
para o possível diagnóstico, os riscos são quase os mesmos da amniocentese 
(PUESCHEL, 1993; SCHWARTZMAN, 2003). 
As observações realizadas através de exames de ultrassom não podem ser 
analisados de maneira isolada, pois podem ocorrer erros no diagnóstico da síndrome 
de Down, é importante que sejam analisados diversos fatores em conjunto que 
identifiquem se a criança possui síndrome de Down ou não. O diagnóstico é 
importante para que se comece um atendimento adequado a esta criança desde os 
primeiros momentos de vida. Segundo Schwartzman (2003, p. 26), “Vários sinais 
clínicos foram descritos em recém-natos afetados pela SD [...] o peso de nascimento 
de crianças com SD é, em média, 400 g menor do que o de crianças não- Down 
[...]”. Estas crianças ao nascerem precisam ter um cuidado maior, por isso a 
importância do diagnóstico pré-natal. Outras crianças com Síndrome de Down 
nascem com problemas cardíacos que em alguns casos necessitam de intervenção 
cirúrgica nos primeiros dias de vida. Segundo Schwartzman (2003, p.90-91), “A 
incidência estimada de defeitos cardíacos congênitos na SD é de 1:2 nascidos vivos 
em contraste com 1:120 a 1: 140 na população em geral [...]”. 
O diagnóstico realizado após o nascimento das crianças com Síndrome de 
Down também tem os mesmos objetivos, orientar os pais sobre como cuidar do bebê 
desde os primeiros momentos de sua vida, mas também está relacionado à maneira 
como este diagnóstico e prognóstico será transmitido aos pais. Por muito tempo, 
como a criança com Síndrome de Down foi vista como inferior, ineducável, muitos 
pais tem um pensamento preconcebido em relação à Síndrome de Down. De acordo 
com Voivodic (2004, p. 50), a 
 
[...] SD foi associada, por mais de um século, à condição de 
inferioridade. Apesar do conhecimento acumulado sobre a síndrome 
de Down e das informações acessíveis, o estigma ainda está 
presente e se reflete tanto na imagem que os pais constroem de sua 
criança com SD como em sua reação a ela. Os pais, pertencentes à 
cultura na qual a pessoa com SD é estigmatizada, têm de seu filho 
32 
 
 
com SD uma imagem carregada de preconceitos presentes nesse 
estigma. Assim, sua forma de relacionar-se com seu filho é 
determinada pela reação a essa imagem, em vez de ser fruto da sua 
própria percepção. 
 
A notícia de que o filho possui Síndrome de Down se não for transmitida de 
maneira correta e por profissionais especializados no assunto, os problemas podem 
ser inúmeros para essa família e para o bebê, já que as crianças com Síndrome de 
Down necessitam de estímulos adequados para o seu desenvolvimento sensório-
motor, e a família precisa de um apoio profissional para saber cuidar e estimular o 
seu filho desde os primeiros dias de vida. 
 
A estimulação desenvolvida com a criança com síndrome de Down 
pode ser iniciada logo após o nascimento e se estender 
aproximadamente até os 3 ou 4 anos de idade cronológica. Tem por 
objetivos básicos a maximização do potencial de desenvolvimento da 
criança, a prevenção do desenvolvimento de problemas secundários 
ou atrasos no desenvolvimento, o oferecimento de apoio e 
informações aos pais e familiares (VILLANUEVA apud MARTINS, 
2008, p. 58). 
 
Esta estimulação essencial, desde os primeiros momentos de vida, é 
importante para trabalhar com as crianças com Síndrome de Down, as limitações 
decorrentes da própria síndrome, como: hipotonia muscular, que irá interferir no 
desenvolvimento motor da criança, no sentar, andar, engatinhar. Também influência 
na alimentação. Segundo Schwartzman (2003, p. 27), “[...] podem ter dificuldades 
pronunciadas na sucção e deglutição, e estas funções podem estar, inclusive, 
totalmente ausentes [...]”. É importante, a mãe ter um acompanhamento de um 
profissional nesses primeiros momentos da amamentação do bebê. Um 
acompanhamento com fisioterapeuta é necessário nesses primeiros anos de vida da 
criança com Síndrome de Down. 
O diagnóstico da Síndrome de Down, após o nascimento da criança, leva em 
consideração algumas informações fenotípicas referentes a Síndrome de Down, tais 
como: cabeça pequena, o nariz pequeno; as pálpebras são oblíquas e estreitas, com 
pregas epicânticas, a boca pequena e língua protusa ou sulcada, podendo se 
projetar um pouco para fora, pescoço curto, nos bebês, dobras soltas de pele são 
observadas, única prega palmar, as orelhas são pequenas e a borda superior da 
orelha (hêlix), é muitas vezes dobrada, os dedos dos pés geralmente são curtos, e 
existe uma distância entre o 1 e o 2 dedo dos pés, possuem hipotonia muscular, 
33 
 
 
membros curtos, lentidão no crescimento, risco de desenvolver obesidade, baixa 
estatura. Embora, estas crianças possuam características físicas inerentes à 
síndrome, estas se diferem umas das outras e são mais semelhantes do que 
diferentes de outras crianças que não possuem a Síndrome de Down. Como estas 
crianças carregam os genes de seus pais, estes irão determinar a cor dos olhos, dos 
cabelos, como estrutura corporal. (PUESCHEL, 1993; SCHWARTZMAN, 2003; 
MARTINS, 2008). 
Estas características físicas decorrentes da Síndrome de Down não 
impossibilitam que elas se desenvolvam ou aprendam e não interferem na sua 
saúde, a não ser em casos de problemas cardíacos, que necessitem de uma 
intervenção cirúrgica. Algumas dessas características físicas podem dificultar o 
desenvolvimento, tornando-o mais lento, mas cada criança possui o seu próprio 
tempo e ritmo de desenvolvimento. Os profissionais, tanto da área da saúde, quanto 
da educação, precisam ter conhecimento sobre a Síndrome de Down e saber quais 
programas podem ser desenvolvidos por aquela criança em específico, já que um 
programa de estimulação essencial e intervenção pedagógica funcionará de maneira 
diferente para cada criança, embora elas tenham em comum os aspectos inerentes 
à referida síndrome. A importância de um prognóstico adequado auxilia os pais e 
familiares, a acreditarem nas potencialidades de desenvolvimento de seus filhos e 
passem a investir no desenvolvimento de sua autonomia, na sua educação, na sua 
profissionalização, respeitando os seus próprios interesses e limitações. Conforme 
aponta Martins (2008, p. 60): 
 
O programa de atendimento a essas crianças objetiva desenvolver 
as áreas sensório-perceptiva, motora, cognitiva, social, de 
comunicação e de aquisição de hábitos da vida diária. As tarefas 
devem ser bem planejadas, diversificadas, realizadas de forma 
sistemática mas, ao mesmo tempo, natural e prazerosa para a 
criança. É importante que sejam feitas num ambiente em que exista 
calor humano e estímulos (porém sem excesso para não desviar 
atenção da criança das atividades), bem como que sejam de fácil 
aplicação e passíveis de repetição no lar pelos familiares. 
 
 
As crianças com Síndrome de Down devem ser estimuladas desde a mais 
tenra idade, em ambientes acolhedores e por profissionais capacitados e estas 
atividades devem ser estendidas aos familiares, pois cada criança possui suas 
próprias necessidades de desenvolvimento e de aprendizagem. Esses programas de 
34 
 
 
atendimento irão realizar atividades que promovam a estimulação cognitiva, motora, 
a estimulação tátil, atrelada a estimulação auditiva e visual, tais como: os pais 
brincarem com seus filhos, mostrando os ambientes e interagindo com eles, 
conversando com seus filhos, a criança começará a compreender situações como: 
tomar banho, se alimentar. Segundo Zausmer (in PUESCHEL ,1993, p.120), “[...] 
experiências precoces agradáveis deixam uma impressão favorável e podem 
contribuir para o bem-estar físico e emocional futuro da criança”. O uso de 
brinquedos sonoros estimula a criança a reconhecer os sons, a trabalhara atenção. 
A mãe, ao conversar com o filho e chamá-lo, possibilita que ele reconheça a sua voz 
e se direcione para o lado em que ela se encontra. São situações como estas que os 
pais podem dar continuidade em casa, de maneira que seja uma atividade prazerosa 
para ambos e que a criança se sinta acolhida e feliz (ZAUSMER in PUESCHEL, 
1993; MARTINS, 2008). 
 
 
4 A FAMÍLIA DIANTE DO FILHO COM SÍNDROME DE DOWN 
 
O nascimento de um filho geralmente é muito aguardado, festejado e 
celebrado pelos pais e amigos. Criam-se muitas expectativas, projetos em torno da 
chegada desse novo membro na família, já que também este novo ser é a 
concretização da relação afetiva entre o pai e a mãe e de continuidade familiar para 
gerações futuras. 
 
4.1 Reações Iniciais 
 
A família, ao receber a notícia da gravidez, começa a preparar todo o 
ambiente para acolher e cuidar desse bebê, como a compra do enxoval, de 
mobiliários e, principalmente, de que este possa se sentir protegido, amado junto à 
família. 
Embora o momento da gravidez seja bastante comemorado pela família, 
principalmente pelos pais, estes em alguns momentos também ficam apreensivos 
em relação à saúde do bebê, levantando questionamentos a respeito de se nascerá 
com saúde, se a gravidez transcorrerá bem, entre outros. Essas são situações que 
preocupam os pais durante os meses de gestação ou a cada nova consulta de pré-
35 
 
 
natal, mas logo essa preocupação passará, caso não seja identificado nenhum 
problema com a criança ou que na família não tenha nenhum membro com 
deficiência (MURPHY in PUESCHEL, 1993). 
No entanto, para algumas famílias essas consultas de pré-natal tornam-se 
um evento triste, ao ser constatado que o filho que esperam possui algum tipo de 
deficiência4. E esse sentimento inicial de alegria, de comemoração se transforma em 
sentimentos de luto, de medo, de insegurança, de tristeza. 
Os pais se preparam emocionalmente, para receber esse filho e apresentá-
lo aos amigos, à sociedade, e a partir desta notícia inesperada começam a surgir 
muitos questionamentos sobre o futuro deste filho, assim como outros sentimentos 
também surgem atrelados ao de tristeza, ao luto, ao medo e à insegurança, tal como 
o de vergonha. Interrogam-se, muitas vezes, sobre como irão apresentar esta 
criança à família e aos amigos, ao levar para casa uma criança “diferente” do padrão 
estabelecido socialmente e pela qual não esperavam. Então, um evento que deveria 
trazer alegria, transforma-se no algo triste e os pais precisam, a partir desse 
momento, se reestruturar emocionalmente. De acordo com Buscaglia (1997, p. 113): 
 
[...] A maioria dos pais precisará de ajuda para distinguir seus 
sentimentos, para determinar o que é real e o que é desejado ou 
imaginado. É importante compreender que a simples informação 
nessa hora não é a resposta. Ela certamente será uma necessidade 
vital e esclarecerá muitos pontos obscuros e confusos, mas em si 
mesma só pode ser um começo [...]. Os pais precisarão estudar seus 
sentimentos, medos, desejos e ansiedades. Isso não significa um 
estudo do tipo ‘lições práticas e rápidas’, mas exigirá deles que 
‘trabalhem os sentimentos’ ao longo dos anos. Trata-se de uma 
tarefa longa e árdua. Dois pais não reagirão da mesma forma, não 
trabalharão os sentimentos do mesmo modo ou terão os mesmos 
insights [...]. 
 
 
Existem muitos pais, principalmente mães, que adentram num período de 
depressão durante a gestação ou após o nascimento da criança diferente. Algumas 
causas estão associadas ao próprio processo de conflitos internos que surgem após 
o diagnóstico e outras estão relacionadas com a própria autoestima da mãe ou com 
a sua história de vida, inicialmente em não saberem como lidar com a gravidez e, 
depois, como realizar os primeiros cuidados com o filho. 
 
4
 E isto atualmente torna-se cada vez mais possível, em decorrência dos avanços científicos. 
36 
 
 
Atualmente, é comum muitas mulheres adiarem a maternidade em virtude de 
uma carreira profissional ou por outras prioridades e, ao receberem a notícia da 
gravidez, sentirem-se perdendo o controle sobre suas vidas, pois precisam se 
reorganizar para este novo papel, de mães, e de terem de enfrentar novos desafios 
no cuidado e na educação do filho que está gerando e que está sob sua 
responsabilidade. 
A gravidez geralmente é vivenciada de forma positiva, é uma 
confirmação, e é mesclada com o significado do momento específico 
em que acontece; mas, mesmo a gravidez desejada, comporta 
alguma ambivalência, isto é, ao lado do sentimento positivo, de 
criação, existe um sentimento negativo, difícil de ser admitido. Da 
mesma forma que a gravidez é uma expressão de criatividade, ela 
pode também ser vivenciada pela mulher como uma invasão [...] A 
importância de cada um desses sentimentos está ligada ao momento 
e história de vida da mulher (RAPHAELLEFF apud 
SCHWARTZMAN, 2003, p. 265). 
 
Girassol, em seu depoimento, relatou aspectos deste período doloroso que 
teve de enfrentar, ao receber a notícia da sua gravidez, após 20 anos em que ela 
tinha sido mãe de seu primeiro filho. Era uma gravidez pela qual não esperava, pois 
não considerava a sua idade - à época estava com 39 anos - propícia para ser mãe 
novamente. Sentimentos surgiram mediante este novo momento, como de vergonha, 
de culpa e negligência por ter começado o pré-natal após 4 meses de gestação, já 
que não sabia de sua gravidez. 
 
[...] Já tinha um filho com 20 anos. Passei algum tempo evitando ter 
filhos [...] Tirei férias do trabalho e fui fazer exames de rotina, o 
médico me falou que não poderia fazer porque estava grávida. Fiquei 
assustada, fiquei com vergonha do meu filho, do meu esposo, fiquei 
com vergonha do mundo, na verdade, pois me achava muito velha. 
Hoje, isso já passou, graças a Deus. Tive depressão. Passei 1 
semana no meu quarto, fiquei doente. Como não sabia que estava 
grávida, comecei o meu pré-natal com 4 meses. Fazia extravagância, 
não sabia que estava grávida. Não tomei vacina [...]. Depois do parto 
tive depressão também, mas tive o apoio do meu filho, do meu 
esposo, da minha irmã que é enfermeira - até hoje ela me ajuda – e 
dos meus vizinhos [...] (Girassol). 
 
 
Pela sua fala, o sentimento de vergonha é decorrente da gravidez aos 39 
anos e não do filho apresentar uma deficiência. 
Muitos pais, porém, desenvolvem este sentimento de culpa frente ao 
diagnóstico que recebem de que seu filho tenha algum tipo de deficiência e muitos 
37 
 
 
começam a se perguntar: por que isso aconteceu com eles? O que fizeram? 
Principalmente a mãe fica se perguntando, se ela fez algo de errado durante a 
gestação que originou essa deficiência, também se perguntam se saberão cuidar 
dessa criança, se serão bons pais. 
No caso da mãe entrevistada, até o momento da notícia da gravidez não 
sabia do diagnóstico da Síndrome de Down, o qual veio a tomar conhecimento após 
o seu nascimento, o que originou esse sentimento de culpa, por não ter tido um 
acompanhamento de pré-natal adequado para ela e para a filha em formação. 
Algumas famílias também colocam a culpa nos pais, questionando a respeito de algo 
que fizeram durante a gravidez, que prejudicou o bebê. Existem também aquelas 
famílias mais religiosas, que entendem o diagnóstico como um castigo por algum 
pecado cometido pelos pais. Portanto, os pais se veem em uma situação de conflito 
interno e externo e precisam começar aos poucos a lidar com esta nova realidade. 
Nessa perspectiva, o papel dos profissionais da saúde que dão a notícia aos 
pais é de fundamental importância para que este momento difícil seja compreendido 
da melhor forma possível e também para auxiliar aos pais a respeito de como cuidar 
do seu filho nos primeiros anos de vida. No entanto, não amenizam os sentimentos 
de angústia, de medo, de culpa que estão vivenciando. 
Conforme Buscaglia (1997.p. 98): 
 
Exercer a função de pais de uma criança deficiente é um papel novo 
e complexo. Para executar esta extraordinária tarefa, os indivíduos 
devem dispor de um diagnóstico médico compreensível, conforto no 
que se refere a sentimentos de culpa, incerteza e medo, alguma idéia 
vaga do que o futuro reserva para eles e os filhos e, principalmente 
muitas esperanças e encorajamento no sentido de ajudá-los a aceitar 
o desafio que têm pela frente. Independente de quantos profissionais 
os ajudem com palavras de conforto e explicações, na análise final, a 
responsabilidade maior cairá sobre eles, os pais. 
 
 
Girassol também demonstrou, por meio da sua fala, um sentimento de 
medo, de insegurança sobre como cuidar da filha após o seu nascimento. Sua filha 
Gérbera nasceu prematura, com 6 meses, numa gravidez de risco tanto para ela 
quanto para a sua mãe. Ficou hospitalizada por aproximadamente 2 meses em uma 
Unidade de Terapia Intensiva (UTI), com cuidados intensivos, devido aos problemas 
de saúde decorrentes da síndrome e por seu nascimento prematuro. Destacou que o 
38 
 
 
apoio dos profissionais de saúde e de seus familiares foram fundamentais para que 
ambas (mãe e filha) pudessem vencer estes obstáculos: 
 
[...] Quando estava com 6 meses de gravidez, estava lavando uma 
casa da minha mãe, escorreguei, mas não cheguei a cair, com o 
susto, comecei a perder líquido, a ter sangramento e fui para a 
maternidade [...]. Fiquei em gravidez de risco, e depois de 5 dias a 
tive. Até então não sabia que ela tinha Síndrome de Down, só soube 
quando ela nasceu. Ela nasceu com sopro, de 6 meses, não tinha 
cílios, não tinha peitinho, não tinha nada. Ainda estava formando. 
Nasceu muito pequena. Então, ela foi para a UTI e eu fiquei no 
alojamento. Dei entrada na maternidade no dia 14/09 e sai no dia 
21/11. Fiquei com ela 2 meses no hospital [...]. No momento, fiquei 
com medo de não saber cuidar dela, mas era a minha filha e tinha 
que cuidar dela [...]. Teve duas paradas cardíacas quando 
pequenininha na maternidade, aí foi reanimada, ficava roxinha. 
Então, tinha muito medo de vir pra casa, e acontecer alguma coisa e 
não dá tempo de chegar no hospital [...] (Girassol). 
 
 
Por muito tempo cobrava-se dos pais de crianças com deficiência, uma 
postura e atitude de super seres humanos, que estes deveriam estar preparados 
para lidar com seus sentimentos devastadores de medo, de culpa, de tristeza e, 
também, com sentimentos em relação aos seus filhos, sem nenhuma ou pouca 
orientação (BUSCAGLIA, 1997). 
Cabia aos médicos somente realizar o diagnóstico e transmiti-los a estes 
pais. A notícia era transmitida de maneira bastante formal e burocrática, com termos 
médicos de difícil compreensão por parte dos pais para transmitir o diagnóstico sem 
nenhum preparo mais humanizador para tal mensagem, o que somente aumentava 
ainda mais a angústia e o medo frente ao futuro do seu filho. 
Muitos são os relatos de pais que passaram por essa experiência negativa 
frente à notícia do diagnóstico de que seu filho tinha alguma deficiência e ao 
prognóstico de que as possibilidades deste se desenvolver seriam mínimas. 
(BUSCAGLIA, 1997). Nos últimos tempos, começa a se trabalhar com este 
diagnóstico e prognóstico de maneira mais humanizadora, a perceber que este pai 
ou mãe, antes de serem pais, são pessoas, e que, portanto, cada pessoa, cada 
casal reage às situações difíceis da vida de maneira diferente. 
De acordo com Girassol, foi o que aconteceu com a família, desde o 
primeiro momento, a partir da notícia do diagnóstico de Síndrome de Down da sua 
filha Gérbera: 
39 
 
 
[...] A pediatra chamou o meu esposo e disse que ela era especial. 
Eu fiquei com medo, porque já tinha visto no hospital, mas tem 
aquela coisa, é filho dos outros. Não tinha nenhuma informação, mas 
sabia de alguma coisa, porque via no hospital. Depois a geneticista 
me explicou que é um cromossomo que a criança tem a mais, que 
tanto pode vir da mãe quanto do pai[...] (Girassol). 
 
 
Foi informada, na ocasião, que a criança com Síndrome de Down necessita 
de acompanhamentos com especialistas, devido a algumas limitações decorrentes 
da síndrome, como hipotonia muscular, dificuldades na fala, dificuldades na 
alimentação, dentre outras situações que os pais irão enfrentar após o nascimento 
do seu filho, mas que estes serão vencidos gradualmente, se a família tiver o 
acompanhamento necessários com especialistas que estudem e trabalhem com 
crianças nesta condição. 
Assim, a família teve todo o suporte necessário para lidar com estes novos 
desafios e conflitos internos, sendo então encaminhada para o Centro de 
Reabilitação Infantil (CRI), sediado em Natal, no qual a filha passou a ser 
acompanhado por uma geneticista. Este acompanhamento permanece até hoje. 
É comum nesses casos que a família passe por uma reorganização do lar 
para acolher esta criança, por uma reorganização financeira, já que as despesas 
aumentam com as inúmeras idas aos consultórios médicos, por uma mudança na 
rotina do casal. Muitos casais irão necessitar de um acompanhamento psicológico. 
Por isso, é importante o apoio de familiares, de amigos, de especialistas, de outros 
pais e até mesmo a própria união existente entre o casal será determinante na 
superação dos obstáculos diários, que a vida e a sociedade impõem às crianças e 
aos adultos com deficiência. 
Assim, vale destacarmos que é também 
 
[...] importante para o bem-estar dos pais, assim como um direito 
deles, é a informação a respeito do futuro. É claro que os 
profissionais não são mágicos e que, portanto, não podem estar 
completamente seguros do prognóstico para a criança. Como este, 
no caso de cada deficiência, varia de acordo com diversos fatores 
individuais, físicos e emocionais, é impossível predizer, com uma 
margem real de acurácia, o que o futuro reserva para a criança [...] 
No entanto, esse é um dos maiores motivos de preocupação para os 
pais, que, na maioria dos casos, querem saber com precisão o que 
esperar em relação ao futuro do filho. Essa apreensão é natural e, 
como tal, deve ser trabalhada [...] (BUSCAGLIA, 1997, p. 120). 
 
40 
 
 
 
Gérbera, após o seu nascimento, teve inúmeros acompanhamentos com 
especialistas, tais como fonoaudiólogo, fisioterapeuta, oftalmologista, pediatra, 
geneticista e devido à hipotonia muscular teve dificuldades para andar. Com as 
sessões de fisioterapia, começou a dar seus primeiros passos com 3 anos de idade. 
Com a fonoaudióloga, também foi trabalhada em decorrência da hipotonia muscular, 
pois tinha dificuldades na fala, na pronúncia das palavras. Com as sessões também 
teve avanços significativos, como Girassol mencionou em sua fala: 
 
Eu tinha um acompanhamento no CRI de 15 em 15 dias, com uma 
geneticista que nos orientou, eu e meu esposo como cuidar dela, agir 
com ela, até hoje temos esse acompanhamento. Ela precisou fazer 
acompanhamento com fono, com fisioterapeuta, com oftalmologista. 
Mas não toma nenhuma medicação [...]. A geneticista explicou que 
ela tem o 1º grau da Síndrome de Down, que é mais leve. Ela falava 
algumas palavras, mas não dava para entender, por isso que ela 
teve esse acompanhamento com a fono, mas eu também tinha que 
trabalhar com ela em casa novas palavras e dar continuidade ao 
tratamento. O fisioterapeuta a acompanhava porque ela tinha 
dificuldade para andar, até hoje ela tem dificuldade com a 
coordenação motora [...]. Ela andou quando tinha 3 anos. Aí ela 
recebeu alta. Mas eu e meu esposo continuamos tendo esse 
acompanhamento [...]. 
 
 
Em muitos casos, embora os profissionais de saúde trabalhem de forma 
humanizadora ao emitir um diagnóstico e prognóstico da criança das reais 
possibilidades de desenvolvimento e aprendizagem, e façam acompanhamentos 
com esta família, muitos pais devido aos conflitos internos e externos - estes últimos 
relacionados à busca por uma possível cura para a deficiência