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ll|lil:1,,.ì '....:.:"a.. F]p F U l:r,,::',. . DESVANTAGEM: CoNCEIToS BÁsICoS DEFICTÊxcIA, I xc,IPACIDADE E Tudeu Barbosa NogtrcíraJ úníor A Organizaçáo Mundial da Saúde (OMS) publicou ofi- cialmente, em 1980, o Manual de Classificação das Defi- ciências, Incapacidades e Desvantagens (CIDID ou, em inglês, ICDH). Esse documento foi fruto de promissoras discussões ocorridas nos anos 70, e o seu objetivo era o de contribuir para a promoção da uniformidade de conceitos e terminologias que sáo utilizados pelos serviços de medicina, reabilitação e seguridade social. No entanto, diversas críticas foram aferidas, sendo as principais referentes à vinculação do seu referencial conceitual ao modelo médico. Em 1990, durante a XXIII Conferência Sanitária Pan- americana - promovida pela Organizaçáo Pan-americana de Saúde, da OMS - "[...] foram analisados aspectos re- lacionados com a evolução conceitual, no contexro da saú- de, dos termos: deficiência, incapacidade e menos-valia"r (CARVALHO,2000, p. 38), também revistos na ICDH de 1993. Os conceitos propostos na referida Conferência e na última ICDH são utilizados, hoje, por grande parte dos pesquisadores de todo o mundo que trabalham com a questão da deficiência. Passemos agoraadelimitar o significado de deficiência, incapacidade e desvantag€m, rermos esses fundamentais e tantas vezes utilizados de forma inadequada por profis- sionais das mais diversas áreas. DEFICIENC IA Deficiência é de estrutura ou toda e qualquer perda, falta ou alteração de função, qualquer que seja sua causa. Quando falamos de perda, falta ou alteração de estru- tura, estamos nos referindo à ausência ou anormalidade de parte(s) do corpo, podendo ser membro (mão, braço, perna etc.), órgão (olho, baço etc.) ou tecido. Portanto, estamos falando de algo que é orgânico, que é concre- to, um fato inquestionável, uma realidade (AMARAL, r995). Quando falamos de alteração de funçáo, estamos nos referindo à função de órgãos e à funçáo cognitiva. E dizer que essas estão alteradas, em termos de deficiência, signi- fica dìzer que estão deficitárias. Outro aspecto importante a ser considerado é que as alteraçóes de estrutura ou de função que caracterizam a deficiência podem ser temporárias ou permanentes, além de congênitas ou adquiridas. Isso significa que uma pessoa pode nascer com uma deficiência ou adquiri-la ao longo de sua vida e, também, que uma deficiência não é, neces- sariamente, algo estático e determinado.2 Exemplificando o conceito que acabamos de analisar, a deficiência pode referir-se a: uma lesão medular; uma lesão cerebral; inexistência de partes do corpo; lesáo no nervo óptico; funcionamento inadequado do aparelho auditivo; atrofia de membros; fratura óssea de membros inferio- res ou superiores; ineficiência do funcionamenro do rim; funcionamento cognitivo deficitário etc. Tâis alteraçóes, de acordo com o tipo de comprometimento que geram, são classìficadas como: deficiência Íisica, deficiência inte- tUma pessoa que quebra a perna terá uma deficiência íísica durante algumas semanas, mas, depois de um processo de reabilitação. poderá voltar a andar e correr da Êorma como lazia anres da lesáo; uma pessoa que quebra as mãos poderá voltar a manipular objetos como antes. 'O termo "menos-valia" é urilizado por alguns aurores como sinônimo do termo "desvantagem". 2 Defrciência, Incapacidade e Desvantagem: Conceitos Básicos Iectual,3 deficiência visual, deficiência auditiva, múltipla deficiência sensorial, insuficiência renal etc. INCAPACIDADE A incapacidade surge como conseqüência direta de uma deficiência, seja essa de ordem psicológica (funçáo cogni- tiva), física, sensorial ou outra. Portanto, a incapacidade refere-se a qualquer restrição, decorrente de uma deficiên- cia, da habilidade de desempenhar uma atividade funcio- nal que se tem por comum para o ser humano. Ela pode ser temporária ou permanente , reversível ou irreversível e progressiva ou regressiva. Amaral (1995,p.67) dizque a incapacidade afirma, assim como a deficiência, "[...] uma concrerude, uma realidade". Exemplificando o conceito que acabamos de ver e arri- culando-o com o conceito anterior, podemos ter o Qua- dro 1.1. L E SVANTAGE M (H4{? I CAP) O handicap é uma situação desvantajosa para um de- terminado indivíduo, como conseqüência de uma de- ficiência e/ou de uma incapacidade que o limita ou o impede de desempenhar um papel que esteja de acordo com a sua idade e sexo e com os fatores sociais e cultu- rais. Caracteriza-se pela diferença entre o rendimento do indivíduo e suas próprias expectativas e/ou as do grupo a que perrence. rNova nomenclatura adotada pela Organização Mundial deficiência mental. Quadro 1.2 Relação deficiência, incapacidade e desvantagem Quando faÌamos de desvantagem, falamos sempre de desvantagem em relação a algo ou a alguém, ou seja, sem- pre de modo comparativo. Sendo assim, diferentemente da deficiência e da incapacidade, que são concreras e ob- jetivas, a desvantagem é relativa. Enquanto a deficiência e a incapacidade estão caracterizadas na própria pessoa que as possui, a desvantagem surge na relação desse indivíduo com o seu meio ambiente. Segundo Amaral (1995, p.67), o conceiro de desvan- tagem está "... profundamente ligado aos valores, normas e padróes do grupo no qual â pessoa com deficiência está inserida". A desvantagem reflete a interaçáo do indivíduo com o meio, está relacionada à socialização. da Saúde para Articulando os três conceitos estudados no atual texto, remos o Quadro 1.2. Quadro 1.1 Relação deficiência e incapacidade DeÊciência Incapacidade De6ciência visual decorrente, por exemplo, de lesão no nervo óptrco O nâo enxergar Deficiência fïsica decorrente, por exemplo, de lesão medular O não andar Deficiência fïsica decorrenre, por exemplo, de lesão cerebral Déficit do controle motor sobre membros superiores e inferiores Defi ciência ìntelectual decorrenre, por exempÌo, de síndrome genética Déficit no raciocínio abstrato Defi ciência ÍÌsìca decorrente, por exemplo, de fratura nos membros inferiores (pernas) O náo andar Deficiência Incapacidade Desvantagem Deficiência visual decorrente, por exemplo, de lesão no nervo óptico O não enxergar Leitura. escrira, locomoção autônoma etc. Deficiência física decorrente, por exemplo, de lesão medular O náo andar Prática de esportes, locomoçáo autônoma etc. De6ciência física decorrente, por exemplo, de lesão cerebral Déficit do concrole motor Escrita, locomoção autônoma, assumir cuidados de higiene pessoal etc. De6ciência intelectual decorrente, por exemplo, de síndrome genética Déficit no raciocínio abstraro Assumir cuidados de higiene pessoal, aprendizaglem, ter amigos etc. Deficiência física decorrente, por exemplo, de fratura nos membros inferiores (pernas) O não andar Pútica de esportes, locomoção autônoma CONCLUSAO Uma das principais vantagens em se considerar essa di- visão conceitual é conseguirmos perceber que nem tudo que parece ser causado por uma deficiência é conseqüência direta dela ou somente dela, ou seja, muitas coisas que consideramos serem causadas pela deficiência são, na ver- dade, causadas pela forma como nos relacionamos com ela ou com a pessoa que a tem. Por exemplo, uma pessoa com visão subnormal não é incapaz de ler e escrev€r como a sociedade já considerou no passado. A sua incapacidade é de enxergar como o esperado, mas não de ler e escrever. Basta o emprego da escrita braile, da telelupa ou de outros recursos já criados para que ela seja capaz de suprir essa demanda. Outra grande vantagem é a maior clareza sobre aquilo sobre o que podemos intervir e de que forma, o que fa- vorece desde intervençóes individuais até planos de ação em políticas sociais. Sobre a deficiência e a incapacida- de, cabem intervençóes no âmbito da saúde (prevençáo, habilitação, reabilitaçáo etc.) e da educaçáo (prevenção), Deficiência, Incapacidade e Desvantagem: Conceitoi Básicos 3 entre outras. Sobre a desvantagem, cabem intervenções no âmbito da saúde (habilitaçãoe reabilitação) e, prin- cipalmente, da educação. É somente através da educação que será possível a sociedade estabelecer uma relação com a pessoa portadora de deficiência que não a coloque no lugar de incapacitada, de alguém que não pode, por suas próprias condições, ter uma vida digna, prazerosa, feliz e passível de conquistas pessoais. É fund.mental sempre lembrarmos que a desvantagem está intimamente ligada ao processo de socialização. E que, sendo assim, a educação tem muito a fazer nesse campo, tân- to de forma direta (junto às pessoas com deficiência e as que as cercam) quanto de forma indireta (junto a pessoas que ainda não convivem com outras que tenham deficiência). Para finalizar, deixarei alguns poucos exemplos de in- tervenções possíveis sobre as desvantagens, cabendo ao técnico pensar, inclusive junto com todos os seus alunos, sobre o que pode ser feito para amenizar ou eliminar des- vantagens que seu paciente com deficiência sofre na relação com toda a comunidade na qual se insere, principalmente naouela de âmbito escolar. Quadro 1.3 Exemplos de intervenções possíveis, considerando-se os aspectos referenres a deficiência, incapacidade e desvantagem Deficiência Incapacidade Desvantagem Exemplos de intervenções pâra atenuaÍ ou eliminar desvantagens Centradas no Indivíduo Externas ao Indivíduo Visual (por exemplo, lesão no nervo óptico) Enxergar Ler Braile Livro em braile; livro lalado Escrever Braile Máquina braile Locomoçáo autônoma na rua Guia; cão-guia Semáforo sonoro ; sinalização braile; sinalização tátil (inclusive no chão) Intelectual Abstração (que varia de acordo com o grau de comprometimento de cada um) Autonomia em atividades da vida diária (AVDs)* Têrapia ocupacional, acompanhamento terapêutico, instituição especializada Orientaçáo familiar, capacitação de pessoal do sistema educacional Socializaçáo Terapia ocupacional, acompanhamento terapêutico, inclusão em classe comum Educaçâo comunitária (en relação ao tema deÊciência); sistema de apoio da comunidade, politicas sociais Aprendizagem Profissionais especializados Formação e capacitação de professores de Instituiçóes EspeciaÌizadas ou classes comr.ins *AVl)s dizem respeito, principalmente, a atividades de cuidados higiênicos (tornar banho, escovar os denres, pentear os cabelos etc.) e alimentaçác. 4 Deficiência, Incapacidade e Desvantagem: Conceitos Básicos RE FERENCIAS BI BLI OGRAFI CAS AMARAL, L.A. Conbecendo a deficiência (em companhia de Hércules). São Pauio: Robe Editorial, 1995. AMIRALIAN. M.L.T. et al. Conceituando deficiência. Reuista Saúde Pública, Sáo Paulo, 34(1):97-103,2000. CARVALHO, R.E.,{ Noaa LDB e a Educação Especial.No de Janeiro: \7V4, 2000. wE]-qIr qqyrryr4D_4q l| Quais as diferenças entre incapacidade e desvantagem? R: A incapacidade e uma conseqüência direta da deficiência, quatquer que essa seja (psicologica, fÍsica, sensorial ou outra), referindo-se, assim, a qualquer restrìçáo, decorrente dessa defi- ciêncìa, da habitidade de desempenhar uma atividade funcional que se tem por comum para o ser humano, podendo ser tempo- rária ou permanente. reversíveI ou irreversivet. e progressiva ou regressiva. Em contrapartida, a desvantagem é um prejuÍzo para um determinado indivÍduo, conseqüente à propria defÌcìência e./ou ìncapacidade, Iimitando-o ou impedindo-o de desempe- nhar um papel que esteja de acordo com a sua idade e o seu sexo e com os fatores sociais e culturais. Caracteriza-se, assim, pela diferença entre o seu rendimento e suas expectativas e./ou as do grupo a que pertence. 2) O que você conceitua como deficiência? R: Deficiência é toda e qualquer perda, fatta ou alteração de estrutura ou de função, independentemente de sua causa. Refere- se, assim, à ausência ou anormalidade de qualquer(quaisquer) parte(s) do corpo, podendo ser membro (mâo, braço, perna etc.), órgão (otho, baço etc.) ou tecido. Corresponde, assim, a algo orgânico, concreto, inquestionável, reaÌ. 3) Quais as vantagens decorrentes da utilização desses três conceitos? R: A principal vantagem é perceber que nem tudo que parece ser causado por uma deficiência é conseqüência direta dela ou somente dela, pois muitos fatos que consideramos causados pela defìciência são, na verdade, decorrentes da forma como nos retacionamos com a pessoa que a apresenta, uma vez que utili- zando-se de recursos específicos, criados para eta, sua portadora passa a ser capaz de suprir a demanda social requerida. Outra vantagem é a maior ctareza sobre o que podemos intervir e como o fazer.lsso favorece desde intervençÕes indivi- duais até planos de ação em polÍticas sociais, uma vez que, sobre elas, fazem-se necessárias rntervençoes globais e específicas no âmbito da saúde (prevenção, habilitaçáo, reabilitação etc.) e da educaçáo (prevenção). lsso porque depende da retação que a sociedade estabelece com a pessoa portadora de deficiência que ocasionará, para eta, uma vida digna, prazerosa, feliz e passível de conquistas pessoais. lsso porque a desvantagem está Intima- mente ligada ao processo de sociaÌizaçáo. :F{ F{ ô È.])F DrFrcrÊxcre MENTAL Francisco 8. .\sstunpçao Jr. CONCEITO O conceito de deficiência mental é bastante variado, pois sofre as influências do meio no quai foi estrutura- do, sendo, portânto, uma entidade clínica difícil de ser precisada. A grande variedade de idéias existente se estende des- de aquela desenvolvida por Kraepelin, citada por \Weit- brecht (1970), na quaÌ "os débeis mentais são pessoas em cujo cérebro não ocorrem muitas coisas", até a propos- ta, em 1)59, pela Associação Americana de Deficiência Mental, que define que "o retardamento mental refere- se ao funcionamento intelectual geral abaixo da média, que se origina durante o período de desenvolvimento e está associado a prejuízo no comportam€nto adaptativo" (ROBINSON, 1975; OMS, 1985). Dessa maneira, o indivíduo afetado é incapaz de competir, em termos de igualdade, com os companheiros normais, dentro de seu grupamento social. A escola soviética (GINDIS, I98B) traz o conceito de déficit primário, correspondente ao déficit orgânico devi- do a fatores biológicos endógenos, e de déficit secundário, referente à distorção das funçóes psicológicas superiores em função de fatores sociais. Ao tentar delimitar melhor esses conceitos, a Organiza- ção Mundial da Saúde propõe, de acordo com Anderson (1981), o quadro seguinte, que corresponde ao processo da deficiência mental caracterizado, principalmente, a parrir das conseqüências que o problema apresenta no âmbito da pessoa, da família e da sociedade, sempre decorrentes de uma deficiência em nível biológico que acarrera uma incapacidade em nível funcional, fazendo com que o in- divíduo não apresente o desempenho esperado de acordo com sua idade, seu sexo e seu grupamento social e, em conseqüência, apresente um handìcap negativo que o leva a sofrer socialmente condutas de exclusão da oarte de seu ambiente social. Assim sendo, temos o seguinre: 1. Deficiência: drz respeito a uma anomalia de estru- tura ou a uma anomalia de aparência do corpo humano e do funcionamento de um órgão ou sistema, independen- temente de sua causa, tratando-se, em princípio, de uma perturbação de tipo orgânico. 2. Incapacidade: reflete as conseqüências de uma defi- ciência no âmbito do rendimento funcional e da atividade do indivíduo, representando, desse modo, uma perturba- ção no plano pessoal. 3. Handìcap, prejuízo ou desvantagem: refere-se às li- mitações experimentadas pelo indivíduo em virtude da deficiência e da incapacidade, refletindo-se, porranro, nas relações do indivíduo com o meio, bem como em sua adaptação a este. Observamos, então, além das perturbaçóes orgânicas, dificuldades na realização de atividades esperadas social- mente, bem como as conseqüentes alterações no relacio- namento com o mundo. A deficiência mental, portanto, "não corresponde a uma moléstia única, mas a um complexo de síndromes que têm como única característica comum a insuficiência intelec- tual" (KRYNSKI, 1969). Desse modo, suaabordagem tem que ser realizada dentro de uma proposta multidi- mensional que inclua dimensóes biológicas, psicológicas e sociais. 6 Defìciência Menral No DSM-IV as características fundamentais apresen- tadas na deficiência mental são: A. funcionamento intelectual global significativamenre inferior à média, acompanhado de B. déficits ou prejuízos concomitantes no funciona- mento adaptativo atual, com C. início anterior aos 18 anos de idade. ParaaAAMR (1992), em seu diagnóstico é de funda- mental importância considerarmos os padrões culturais e lingüísticos, bem como as diferenças comportamentais e culturais envolvidas; a existência de as limitações em de- terminados padróes adaptativos, conseqüentes ao meio cultural em questão; as limitações adaptativas específicas e, principalmente, que, com mecanismos de suporte ade- quados, a melhoria no funcionamento da pessoa deficiente é consideravelmente aumentada. Ela é entáo caracrcrizadacomo uma limitação substancial no funcionamento presente, com desempenho intelectual médio diminuído (escores de QI abaixo de70-75),limitan- do a adaptação em áreas como comunicação, autocuidado, vida independente, sociabilidade, inserção na comunidade, autonomia, educação acadêmica, lazer e trabalho. Tal diagnóstíco é realizado independentemente de se veri- ficar ou não a coexistência de um transtorno fïsico ou outro transtorno mental. A deficiência mental vai se constituir, então, numa complexa e multifacetada estruturâ que en- volve esses três aspectos, sempre levando em conta que eles podem estar individualmente presentes sem, no entanto, constituírem o complexo sindrômico que a caracteriza. EPIDEMIOLOGIA Como a maioria dos problemas psiquiátricos, em nosso meio não temos estudos que definam sua freqüência popula- cional. Por isso, temos que nos ater a dados projetivos, organi- zados e coletados em outras realidades € sem que, a nosso vet possam ser projetados de forma adequada para nosso meio. fu melhores estimadvas de deficiência mental com nível intelectual abaixo de 50, realizadas em países desenvolvidos, sugerem uma prevalência ao redor de 3 a 4:1.000 pessoas. Usualmente, estima-se que a deficiência mental leve (QI entre 50 e 70) ocorra ent 2 a 3o/o das pessoas, mas to- dos esses dados só devem ser levados em consideração ao serem observadas as características da região estudada e o meio socioeconômico (OMS, 1985). Estudos diferentes realizados em momentos e locais di- versos mostram dados. de certa maneira. semelhantes no que diz respeito à deficiência mental grave (Quadro 2.1) e leve (Quadro 2.2). Quadro 2.1 Estudos de prevalência por idade e deficìência mental grave* Local Referência Ano Prevalência (por 1.000) Idade Homens Mulheres Inglaterra Middlesex Salford Oregon Suécia Or. 'W'essex I. Vight Polônia Maryland Londres Amsterdan Edinburgh Aberdeen Quebec Holanda Uppsala Vasterbotten Karnataka Karachi Lewis Goodman Susser Tâylor Akesson Kushkick Rutter \X/ald Imre 'l7ing Sorel Drillien Birch McDonald Stein Gustavson Gustavson Narayanan Hasan r925t7 1960 1961 1962 1964 1964 1964 1964-5 1966 r967 1968-9 r962-4 1960-4 1973 1968-73 1975 1976 r970 1970 7-r4 10-r4 I 5-19 r2-14 1 0-20 15-19 7-13 10-14 r0-r4 10-13 8-14 8- 10 10 lq 1 l-r6 1-16 Todas 1 1-15 4,6 3,81 4,39 3,61 3,62 3,3 a5 \l 4,8 3,51 7)5 5,00 47 3,8 17 )R 35 3,4 )L7 4,/ *Adaptado de Butler, 1982 Local Referência Taylor Rutter Birch Mercer Stein Hagberg Blomquist Ano Idade t2-r4 Prevalência/ 1.000 habitantes 30,3 lÍ 7c) 3l 3,5 3,8 Oregon I \7iohr -- _o___ Aberdeen Riverside I{olanda Suécia C)r. Suécia N. 1962 1964 r970 1973 1968-73 r978 1979 9-14 8-10 0-50 t9 8-12 8-r 9 *Adaptado de Buder, 1982. Deficiência Mental 7 Quadro 2.2 Prevalência estimada de deficiência menrâl leve* ETIOLOGÌA A etiologia da deficiência mental é variâvel, podendo, de modo geral, ser subdividida da seguinte forma, ainda segundo a OMS (1968). Fatores que Atuam antes da Concepção Os fatores que atuam antes da concepção envolvem cau- sas genéticas e ambientais, consistindo nos aspecros mais importantes na gênese da deficiência mental, a exemplo do que cita Kuo-Tai (1988), com cifras da ordern de 50o/o da população estudada por esse autor. Sua importância é grande, pois, embora o cérebro da criança sobreviva ao efeito de diversos agentes nocivos (infecçóes, traumatismos, radiação etc.), seus efeitos nem sempre são inócuos (GROSSMAN, 1983). FATORES GENÉTICOS Entre os fatores genéticos, há os que estão relacionados a um único gene e os que se devem a vários genes. Aqueles oriundos de alteração ou mutação de um único gene afe- tam cerca de I a 2o/o dos nascidos vivos e correspondem a três a quatro mil doenças já descritas (CUNHA,1992). 1. Patologias de herança dominante: correspondem a sín- dromes caracterizadas por deficiência mental associada a malformaçóes ectodérmicas, mesodérmicas, musculares ou ósseas. Neuroectodermatoses ou fâcomatoses Esclerose tuberosa ou epilóia Neurofibromatose Angiomatoses cerebrais (Sturge-\Weber e von Hippel- Lindau) Deficiências mentais com alteraçóes ósseas Disostose craniofacial - com acrocefalossindactilla (Ap..t) - com aracnodactlia (Marfan) - com discondroplasia (Porot) 2. Patologias de herança recessiva: Distúrbios do metabolismo lipídico Idiotia amaurótica (doença de Tây-Sachs), doença de Bielschowsky-Jansky, doença de Spielmeyer-Vogt, do- ença de Kufs e doença de Normann-\ü7ood Síndrome de Niemann-Pick Doença de Gaucher Distúrbios do metabolismo de mucopolissacárides Doença de Hurler Doença de Mórquio Doença de Scheie Doença de Sanfillipo Doença de Maroteaux Distúrbios do metabolismo glicídico Glicogenose (doença de von Gierke) Galactosemia Distúrbios do metabolismo protídico Fenilcetonúria Doença do xarope de bordo Cistationiúria Doença de \lilson Doença de Hartnup Outras formas Microcefalia familiar Doença de Sjôgren-Larson Síndrome de Laurence Moon 3. Patologias de herança ligada ao sexo: Doença de Hunter Doença de Pelizaeus Merzbacher Os fatores ligados a vários genes dizem respeito a um dos mais importantes modelos, correspondendo a um con- junto de genes que somam seus efeitos e características, 8 Deficiência Mental produzindo uma enfermidade. A enfermidade é dita, en- tão, multifatorial, resultante da interação de diversos genes associados ao fator ambiental (CUNHA, 1992). Em relação aos fatores cromossômicos, as alteraçóes quantitativas ou qualitativas dos cromossomas afetam o material genético, ocorrendo, na maioria das vezes, em pais normais. Cerca de 50% dos abortos espontâneos devem-se a aberrações cromossômicas estabelecidas no zigoto devi- do a falhas na produção dos gametas. Dessa maneira, a freqüência de aberraçóes cromossômicas é reduzida para, aproximadamente, 0,060/o dos nascidos vivos. 1. Anomalias do número de cromossomas somáticos . Trissomia do 21 (s. Down): é a mais importante das síndromes genéticas que causam deficiência mental. Sua freqüência é de 1/600 nascimentos, elevando- se de acordo com o aumento da idade materna. Seu grau de deficiência situa-se entre a deficiência mental moderada e a severa (ASSUMPÇÁO, 1985), . s.'.t diagnóstico clínico é feito através de sinais fïsicos característicos, embora seja importante sua confir- mação laboratorial, objetivando-se um possível acon- selhamento genético. Clausen (1968) refere compro- metimento na estruturação de habilidades sensoriais, motoras e perceptuais; Henderson e Morris (1981) citam dificuldades quanto à composição de movi- mentos. Tirdo isso faz com que a síndrome apresente características muito peculiares. . Thissomia do 18 - síndrome de Edwards . Tiissomia do 13-15 - síndrome de Patau 2. Anomalias do número de cromossomas sexuais . Síndrome de Klinefelter: displasia testicular tubular; cariótipo )OCY . Microcefalia com malformaçóes múltiplas e criptor- quidia; cariótipo )OCff . Disgenesia gonádica e oligofrenia: síndrome de Tirrner; cariótipo XO . SuperÍêmea: cariótipo )OO( FAIORES AMBIENTAIS 1. Infecções: temos que considerar aquia toxoplasmose congênita, causada pela infestação pré-nataÌ pelo Toxo- plasma gondii, que se caracteriza pela tétrade de Sabin (deficiência mental, microcefalia, calcificações intra- cranianas e coriorretinite) e a rubéola congênita, que ocasiona, além do déficit cognitivo, deficiência senso- rial, principalmente ao nível das esferas auditiva e vi- sual. Ainda importante em nosso meio, a lues congê- nita, caracte rizadapor malformaçóes fïsicas cornotíbia em sabre, nariz em sela, fronte olímpica e dentes de Hutchinson. Dentre as viroses, cabe-nos citar o citomegalovírus. Fatoreínutricionais: é algo indiscutível que a desnu- trição materna ocasiona fetos pouco desenvolvidos e, com maior freqüência, apresentando comprometimento intelectual. Fatores físicos: representados aqui, principalmente, pela exposição à radiação. Fatores imunológicos (incompatibilidade de grupo san- guíneo). Intoxicações pré-natais: as intoxicaçóes pré-natais sáo representadas especialmente pela síndrome do alcoolis- mo fetal, caracterízada por deficiência mental, deficiên- cia no crescimento pré- e pós-natal quanto à altura e ao peso, alteraçóes de SNC (pode ocorrer microcefalia), e anomalias craniofaciais (epicanto, ponte nasal baixa, filtro hipoplásico e lácies achatada) (PYTKO\VICS, I 986). Estudos a respeito da utilização de cocaína em ges- tantes parecem apontar a toxicidade do agente químico sobre o feto. Estudos em animais mostram alteraçóes em nível de crescimento e de morfogênese, bem como alterações hipotalâmicas. Os recém-nascidos apresen- tam, clinicamente, aumento de tônus, hiper-reflexia, hiperatividade e diminuição da capacidade de apren- dizagem, além de maior ocorrência de prematuridade, hemorragias intracranianas, anomalias de trato urinário e alteraçóes de membros (JONES, l99l). Estudos com maconha mostram também déficit no crescimento fe- tal e subnutrição, embora com poucos relatos de alte- raçóes na morfogênese (HUTCHINGS, 1991; DAY, 1991). Outros fatores podem ser citados, tais como gases anestésicos, busulfan, DDT, hexaclorobenzeno, rea- gentes laboratoriais (benzeno e xileno), methotrexate, cádmio etc. (STELLMAN, 1986). Entretanto, como drogas de maior interesse, cabe-nos citar um estudo re- ferente a anticonvulsivantes (VORHEES, I 986). Tianstornos endocrinológicos maternos: sob o pon- to de vista clínico, os transtornos endocrinológicos mais importantes são o diabete materno e as alterações tireoidianas. Estudos realizados na década de 1960 (apud STERN, 1972) referem presença aumentada de malformações congênitas em nascidos de mães dia- béticas, num percentual maior do que na população comum, embora sem poder se caracterizar um padrão definido de malformaÇóes. Do mesmo modo, altera- 2. 4. 5 6. ções tireoidianas maternas refletem-se nos fetos, com o aparecimento de alterações morfológicas (STERN, 1972). 7. Hipoxia intra-uterina: na prática clínica, a anoxia fetal pode ser causada por hemorragia uterina, insuficiência placentária, anemia grave, administração de anestésicos e envenenamento com dióxido de carbono. Fatores Perinatais Os fatores perinatais envolvem toda a problemática de- cortente do atendimento materno-infantil, representada principalmente pela anoxia neonacal. Em nosso meio, esses são provavelmente os fatores mais importantes de deficiên- cia mental, obviamente decorrentes de uma estrutura de saúde carente e que náo é privilegiada. ANOXIA A anoxia é considerada como um fator causal pouco importante em países de primeiro mundo; a nosso ver, entretanto, é de extrema importância em nosso meio, uma vez que, nos serviços especializados em deficiência mental, podemos observar aÌtos índices de anoxia neo- natal, conforme trabalhos anteriores (ASSUMPÇÁO, 1987). Tâis dados contrastam com os encontrados por outros autores, como McQueen (1986), que refere cifras ao redor de lo/o da amostra institucional deficiente men- tal como decorrente de anoxia neonatal, contrariamente à cifra de20,29o/o observada por nós, também, em amos- tra institucional. Deficiência Mental 9 PREMATURIDADE A prematuridade favorece a ocorrência de anoxia em virtude da imaturidade fetal, o que também favorece a hemorragia cerebral. Para Peterso n (1992), a prematuridade corresponde à mais importante associação com a deficiência mental, e 50o/o de crianças com até 32 semanas de gestaçáo, que demandaram suporte respiratório, apresentaram hemor- ragias intraventriculares e, embora nenhuma delas tivesse mostrado deficiência mental posterior, algumas tiveram hidrocefalia e paralisia cerebral (fortemente associadas à DM) decorrentes da hemorragia interventricular. A leuco- malácia periventricular é, também, conseqüência comum da prematuridade, sendo relacionada à hipoxia. Fatores Pós-natais INFECçÓES Cabe aqui considerarmos as meningoencefalites bacte- rianas e as virais, principalmente por herpes vírus, diag- nosticadas a partir de reações sorológicas e alterações ra- diológicas características. Meningites bacterianas, principalmente devidas a Hae- mophilus iffirenzae e Diplococcus pneumoniar, podem ser responsáveis. As encefalites virais são incomuns enquanro causa, exceção feita às herpéticas (PETERSON, 1992). Abscessos cerebrais são raros. TRAUMAIISMOS CRÂNIOENCEFÁLICOS Para Peterson (1992), crianças com índices de Apgar bai- FAIORES eUÍMICOS xo aos 5 minutos de nascimento apresentam' com. maior os fatores químicos são representados principalmenre freqüência,diminuiçãodereflexosesíndromeconvulsivaao ^^t^. - r c | - | r redàr de 48 horas após o nascimento, sendo freqüenre para- ::'|.i:i'-:"j":Ïjï:'-:::^ï o:::::ï"::::: cereDrarna cnanç4. \, proprro oxlgento, usaoo Ìrequentemente lisiacerebralespásticaouatetóideassociadaaretardomental na reantmaçao ce cnanças recem-nasctoas, esta relaclo- conseqüenteaessaencefalopatiahipóxico-isquêmica. -^r^. í-r r . | Í r | . 1,aoo a nDroplasta retrotental, causaoora de Intenso cle-Aanoxiaenvolve,portanto.nãoapenasproblemases- c^:... r h | - | . pecíficos da gestante, .o'"o, por exemplo, o ïu-o durante :::lJ:ïf:::'::"::il;,ïljll'l::i'^'ï'-1'^ï:: a gestação, mas toda uma problemática socioeconômica iiilïïiïï9;ì-tn*ttt"o cre arrmentos que o contenham representada pcla desnutrição materna e pelo mau aren- '-;:^ ì-1"'-'-1-lrrr, dimento materno-infantil, bem como anemia da gestanre, ^ .'^t-ttu''os metabollcos tambem sao capazes de causar de- eclâmpsia, e hemorragias inrracrani"r", a,r,"ìi.il;;l Ï'::::':l*j::]tj}ente como decorrentes de hi- do oerinatal pogllcemla e nlponatremtâ' TRAUMÂTISMO OBSTETRICO FATORES NUTRICIONAIS O traumatismo obstétrico é representado, principal- PRIVAÇÓES DIVERSAS mente, pelas distocias de parto e as conseqüentes lesões Privações diversas (sensoriais, familiares, sociais etc.), fisicas fetais por elas provocadas. descritas durante muito tempo como possíveis causas de 10 Deficiência Mental retardamento mental, devem ser vistas com bastante cui- dado, uma vez que são difíceis de serem diagnosticadas, pois se sobrepõem a diferentes outros fatores causais, tor- nando-se quase impossível a sua separação. Causas Desconhecidas Em serviços especializados no diagnóstico de deficiên- cia mental que contem com todos os recursos possíveis, os índices de causas desconhecidas representam, atualmente, 28 a 30o/o dos casos. Em4o/o dos casos de DM, desconhece-se a importância relativa dos fatores ambientais e genéticos; provavelmente, uma parcela das deficiências mentais seja devida à conjun- çáo de fatores poligênicos e ambientais. /DIAGNOSTICO As crianças com deficiência mental devem ser sub- metidas a uma bateria de avaliaçóes que possibilite o esclarecimento da provável etiologia do quadro. Essa pesquisa, entretanto, é extensa e trabalhosa, partindo de uma cuidadosa anamnese e exam€ físico que visam ao detalhamento da história gestacional e obstétrica. De- talhes sobre abortos matemos prévios, idade dos pais, saúde dos demais membros da família, incluindo demais afetados, que podem ser encontrados em cerca de l0o/o dos casos, devem serincluídos na avaliação (NE$7ELL, 1987). Posteriormente ao exame fisico, cabe a tentativa de ca- racterizaçáo de três ou mais sinais físicos que sejam sig- nificativamente comuns em indivíduos com deficiência mental, assim como malformações primárias de sistema nervoso central, segundo Newell (1987).4 pesquisa de infecções congênitas é de fundamental importância, uma vez que, segundo o mesmo autor, cerca de 2o/o dos casos sáo por elas provocados. Doenças progressivas, embora náo freqüentes, também são passíveis de serem pesquisadas, assim como disfun- çóes de sistema nervoso cenral e sinais de lesão cerebral(NESrELL, 1987). CLASSIFICAÇAO A classificação da deficiência mental também é ampla, uma vez que ela não corresponde a uma ruptura no de- senvolvimento intelectual do indivíduo, estabelecendo, assim, um conceito de patologia. Ela é, ao contrário, um continuumque se estende do próximo ao normal ao fran- camente anormal, de acordo com o potencial adaptativo do indivíduo em questão, potencial esse representado pela sua capacidade intelectual. Salientamos aqui, no entanro, que definir inteligência iâ e, a princípio, bastante difícil. Assim sendo, sua avaliaçáo apresenta dificuldades ainda maiores. No entanto, por mais variadas que sejam as definições de inteligência, elas têm, em geral, um ponto comum: to- das elas falam em o indivíduo se adaptar ou agir de modo satisfatório frente a situaçóes novas, para que , assim, possa lidar com o meio ambiente. Para tanto, faz-se necessário que ele consiga resolyer os problemas que se lhe apresen- tem de forma satisfatória. É óbvio que essa capacidade de solucionar problemas será profundamente influenciada pelo aprendizado, que pode ser pensado como "a mudança do comportamento diante de uma situaçáo dada, incorrida por suas experi- ências repetidas naquela situaçáo, desde que essa mudan- ça de comportamento não possa ser explicada com base em tendências de respostas nativas, maturação ou estados temporários do paciente" (RICH, 1988). Quando do estabelecimento de um teste de avaliação, procura-se estabelecer o padrão de conduta em comuni- dades diferentes, em populações de nível socioeconômi- co diverso e grupos raciais também diferentes, da mesma forma que se procura evitar a utilização de conceitos ou imagens que dependam de variações de moda ou acon- tecimentos. Independentemente de uma análise individual de cada teste, parece clara a relação deles com habilidades especí- ficas, características de uma sociedade pragmática e esco- larrzada, que vive em um regime de produção de bens e que cataloga o indivíduo em função dessa capacidade de produção. Assim, uma avaÌiação das características permite classificá-lo como deficiente com uma incapacidade pes- soal e na realização de atividades, que lhe proporcionam um handicap social. As avaliaçóes padronizadas permitem, desse modo, o estabelecimento de um índice que expressa, "teoricamen- te", o nível de habilidade de um indivíduo, de acordo com as "normas de sua idade", em uma determinada cultura, prevendo um desempenho futuro. Apesar de todas as críticas ao esquema de normatizaçáo e avaliaçáo da inteligência, vamos obrigatoriamente ter que utilizar o critério estatístico de norma com finalidade emi- nentemente prática de classificação da deficiência mental, usando-se, para isso, o estabelecido internacionalmente peÌa OMS (1985) (Quadro 2.3): Quadro 2.3 Classificação e distribuição das deficiências mentais, propostas pelo Comitê de Experts em Saúde Mental da OMS, em 1968 Proporção na Grupo aI população DM (o/o) Profunda 0-20 5 ' )o-ìs ìJeverà _- -- \Moderada 36-50 | 20 I-eve 50-70 75 Ao considerarmos o desenvolvimento, bem como os déficits dessa população, temos também as seguintes ca- racterísticas (OMS, 1 985): 1. Deficientes mentais profundos: correspondem a uma pequena minoria, com um déficit intelectual refletido nos seus QIs inferiores a 20 e com um nível de desen- volvimento correspondendo a uma idade de desenvolvi- mento abaixo de 2 anos, em geral com déficits morores ac€ntuados. 2. Deficientes mentais graves e moderados: abrangem cerca de 0,3o/o de todas as crianças que alcançam alguma independência durante a infância e a adolescência. Seu nível de independência nas atividades cotidianas depende, basicamente, de treinamento; de modo geral, podemos pensar seu padráo de desempenho em nível de pensamen- to pré-operatório, de acordo com a teoria piageriana, ca- racterizado, então, por egocentrismo, irreversibilidade de funções e pensamento com caráter predominanremente préJógico, com o conseqüente desenvolvimenro de uma moral heterônoma. 3. Deficientes mentais leves: sáo o grupo mais amplo, com cerca de 2 a 3o/o das crianças em idade escolar. Sua adaptaçáo social é muito influenciada por âtores econômi- Deficiência Mental I I cos, históricos e sociais, também dependendo dos processos de treinamento e de adequaçáo. Seu padráo de pensamento permanec€, a princípio, em nível de operações concretas dentro do modelo piagetiano. o que nos permite imaginar sua condura como, basicamente, dependente das análises realizadas sobre experiências e fatos concretos, incapaz, por- tanto, de projetar sua própria experiência no rempo e no esPaço. Em função dessa estrutura, e principalmente das con- seqüências sociais, familiares e pessoais, os modelos de atendimento estruturam-se de formas variadas, rendo-se que considerar os aspectos socioeconômicos e políticos da sociedade em que sáo inseridos. Considerando-se essas questóes teóricas postas até o presente momento, a AAMR, em seu manual de defini- çáo, classificaçáo e sistemas de suporte (2002), propóe as seguintes possibilidades para esse diagnóstico: Escalas de Inteligência comumente disponíveis: STISC III \7AIS IiI Stanford Binet IV Bateria de Kaufman para avaliação de crranças Teste de Inteligência de Slosson Escala Bayley de Desenvolvimento Teste Abrangente de Inteligência Não-verbal Escala de Desempenho Internacional de Leiter-Re- visada (Leiter R) Teste de Inteligência Não-verbal Universal (UNIT) Finalmente, após essa classificação, a proposra diagnós- tica procura levar em consideração o estabelecido na Fig. 2.1 (,AAMR,2002). Quadro 2.4 Avalíação do comportamento adaptativo de acordo com diferentes insrrumentos diagnósticos proposros pela AAMR Instrumento Habilidades conceituais Habilidades sociais Habilidades práticas Escala de comporfamenro adaptativo da AAMR Auto-sufi ciência na comunidade Responsabilidade pessoal-social Auto-suÊciência pessoaì Escala de comportamento adaptativo Vinneland Comunicação Socialização Habilidades da vida diária Escala de conlporramento independente - revisada Habilidades de vida na comunidade Interação social e comunicação Habilidades da vida pessoal Tèste abrangente do comportamento adaptativo - revisado Conceitos de linguagem e habilidades acadêmicas Vida independente Habilidades sociais Habilidades de auro-ajuda Vida donréstica 12 Deficiência Mental Condição de Saúde Funções e estruturas do corpo Atividades Participação Fatores Ambientais Fatores Pessoais FIG. 2.1 Modelo da Classificação Internacional de Funcionamento, da Deficiência e da Saúde (AÂMR, 2006) REFE RENC IAS BI BLI OGRAFI CAS AAMR. 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Sob o ponto de vista ctínico, eta é caracterizada como uma lmitação substanciaI no funcionamento presente, com desem- renho intelectuaI médio dimÌnuído (escores de Ql abaixo de 70- '5), limitando a adaptação em áreas como comunicação, autocui- lado, vida independente, sociabilidade, inserçáo na comunidade, ,utonomía, educação acadêmica, tazer e trabatho. l) Quat a epidemiologia do Retardo Mental? l,: As melhores estimativas de deficiência mental com níve[ ìnte- ectuaI abaixo de 50, reatizadas em países desenvotvidos, sugerem rma prevatência ao redor de 3 a 41.000 pessoas, o que a torna le importància populacional significativa. Usualmente, estima- e que a deficiência mental Leve (Ql entre 50 e 70) ocorra em 2 a % das pessoas, mas todos esses dados só devem ser levados em onsideração ao serem observadas as características da região 'studada e o meio socioeconomico. ) Como você classifica os diferentes graus de Retardo Mental? L: A classificação da deficiência menta[ é ampla, uma vez que ,la envotve um continuum oue se estende do oróximo ao normaI ao francamente anormat, de acordo com o potenciaI adaptativo do indivÍduo em questão. Considerando-se que, independentemente das definiçÕes de inteligência consideradas, os retardos mentais têm um ponto comum, uma vez que seu conceito considera a maneira de o indivíduo se adaptar ou agir de modo satisfatorìo frente a situaçÕes novas, para que, assim, possa [Ìdar com o meio ambiente. Mesmo considerando-se que essa capacidade de sotucionar problemas é influenciada peto aprendizado, quando do esta- betecimento de um teste de avaliaçáo, procura-se estabetecer o padrão de conduta em comunidades diferentes, em popula- ções de nível socioeconômico diverso e Srupos raciais também diferentes, da mesma forma que se procura evitar a utilização de conceitos ou imagens que dependem de variaçÕes de moda ou acontecìmentos. Assim, a avaliação dessas caracterÍsticas permite classificar o indivÍduo como deficiente com uma incapacidade pessoal e na realização de atividades, que lhe proporcionam um handicap social. As ava(iaçÕes padronizadas permitem, desse modo, o esta- betecimento de um Índice que expressa, "teoricamente'i o nÍveI de habitidade de um indivÍduo, de acordo com as "normas de sua idade'l em uma determinada cultura, prevendo um desem- oenho futuro. Hoje, utiliza-se o padrão, estabelecido e adotado internacio- nalmente pela OMS, conforme o Quadro 2.3.
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