Cuidados paliativos na APS

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Cuidados paliativos na APS
Benefício potencial dos cuidados paliativos para os pacientes em relação ao momento da doença
Variação da necessidade de cuidados paliativos
INTRODUÇÃO 
Os Cuidados Paliativos podem ser definidos, segundo a OMS, como assistência multiprofissional, ativa e integral aos pacientes cuja doença não responde mais ao tratamento curativo, com o objetivo principal de garantir ao doente e a seus familiares melhor qualidade de vida; 
Devemos avaliar em que momento os procedimentos invasivos e agressivos se encaixam, ou melhor, se eles realmente têm alguma utilidade quando falamos em Cuidados Paliativos ou se podemos considera-los futilidade terapêutica;
Cuidado Paliativo é “uma abordagem que promove a qualidade de vida de paciente e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alivio do sofrimento; 
Requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual”;
O cuidado paliativo não se baseia em protocolos, mas em princípios;
Não se fala mais em terminalidade, mas em doença que ameaça a vida. Indica-se o cuidado desde o diagnóstico, expandindo nosso campo de atuação;
“Quanto mais a medicina evoluiu em suas técnicas, com o surgimento de novos tratamento e aparelhos para a manutenção da vida orgânica, mais nos deparamos com questões éticas relacionadas com aqueles que, mesmo com todas as técnicas disponíveis, não poderão obter a cura ou mesmo um prolongamento de vida com qualidade”
PRINCIPIO DA BENEFICÊNCIA 
A moralidade requer não apenas que tratamos se pessoas como autônomas e que nos abstenhamos de prejudica-las, mas também que contribuamos para o seu bem-estar 
Obrigação moral de agir em beneficio de outro 
Dois pontos cruciais: controle de sintomas e qualidade de vida 
A doença em progressão é capaz de infligir extremo sofrimento aqueles que dela padecem 
Precisamos conhecer profundamente a história natural da doença para que possamos antecipar as complicações que dela surgirão e, com isso, controlar os sintomas da doença incurável, sempre respeitando os desejos do paciente
PRINCIPIO DA NÃO-MALEFICÊNCIA 
Tal principio determina a obrigação de não infligir dano intencionalmente 
Dentro dos cuidados paliativos, a pratica da distanásia (prolongamento da morte com sofrimento) é evitada na medida em que procedimentos invasivos e agressivos, que não terão benefício aos pacientes, não são instituídos.
PRINCIPIO DA AUTONOMIA 
Capacidade de tomar as próprias decisões 
Um dos princípios mais importantes no processo de tomada de decisão, pois evita os abusos potenciais de um julgamento unilateral 
É imprescindível ouvir o outro, com todas as suas duvidas e experiencias 
No momento em que trabalhamos com o desejo do paciente e não com a vontade do médico, abandonamos o antiquado paternalismo medico
“Algo que é pensado e realizado, em cada caso concreto e de forma compartilhada, entre seres autônomos que se respeitam e constroem um processo de morte, no qual profissionais, por meio de conhecimento técnico, podem contribuir para que esse caminho final seja vivido dignamente com o mínimo de sofrimento para o dente e seus cuidadores”
PRINCIPIO DA JUSTIÇA 
Nos tratamentos médicos a probabilidade de sucesso é critério relevante, pois um recurso medico finito só deve ser distribuído entre os pacientes que tenham chance razoável de se beneficiar;
Ignorar esse fato é injusto, pois resulta em desperdício de recursos;
A futilidade terapêutica é difícil de ser definida e aceita em muitos casos, pois o profissional da área de saúde, principalmente os médicos, é treinado para sempre fazer todo possível para salvar a vida do indivíduo;
A razão de ser da obstinação terapêutica tem sido atribuída, por muitos, à medicina defensiva, pratica que, infelizmente, tem se alastrado cada vez mais;
Em cuidados paliativos a população de pacientes é muito heterogênea. Temos pacientes com doença avançada e que se mantem com bom Karnofsky Performance Status (KPS) e temos aqueles que se encontram em fase final da vida. Para que não deixamos de tratar aqueles que se beneficiariam com determinado procedimento ou exame mais complexo para controle de sintomas e nem sejamos agressivos com aqueles que não obterão benefícios, devemos estudar minuciosamente cada caso, utilizando adequadamente os índices de prognósticos. 
CUIDADOS PALIATIVOS – PRINCÍPIOS 
Foco na prevenção e no alivio do sofrimento e no apoio à melhor qualidade de vida possível 
Pacientes que enfrentam uma doença grave e/ou com risco de vida, bem como para suas famílias
Visam aliviar o sofrimento em todas as fases da doença e não precisam se limitar aos cuidados no final da vida
Podem ser fornecidos juntamente com tratamentos curativos ou prolongadores da vida 
Também se estendem ao período de luto da família 
Estabelecimento de metas de atendimento que estejam de acordo com os valores e preferência do paciente
Comunicação consistente e sustentada entre o paciente e todos os envolvidos em seus cuidados 
Apoio psicossocial, espiritual e pratico aos pacientes e seus familiares
Coordenação entre os locais de atendimento e os diversos profissionais que participam do caso 
Geralmente, quando antes iniciado, melhor a qualidade de vida, menor o sofrimento e a iatrogenia 
QUANDO INDICAR?
Os cuidados paliativos são indicados para todos os pacientes com doença ameaçadora da continuidade da vida por qualquer diagnostico, com qualquer prognostico, seja qual for a idade e a qualquer momento da doença em que eles tenham expectativas ou necessidades não atendidas 
Ao longo da evolução da doença, a intensidade dos cuidados é variável, sendo que o foco e os objetivos vão progressivamente transitando de uma ênfase em tratamentos modificadores da doença até abordagens com interações exclusivamente paliativas
COMO SABER QUANDO UM TRATAMENTO É FÚTIL EM CUIDADOS PALIATIVOS?
Qual o prognostico do paciente?
Que beneficio trará tal medica ao paciente? Beneficência 
Que dano tal medida poderá acarretar? Não-maleficência 
Qual a opinião do paciente e da família a respeito? Autonomia 
Que implicações tal conduta trará aos outros pacientes? Justiça 
TRATAMENTO FÚTIL 
Paciente “muto fraco, não aguentaria”
Exemplo: paciente com câncer avançado, internado, que vai fazer hemodiálise e volta cada vez pior da hemodiálise;
RESSUSCITAÇÃO CARDIOPULMONAR 
A escolha pela ordem de não ressuscitar (ONR) ainda é pouco discutida com os pacientes no Brasil
Nossa pratica medica, ainda muito paternalista, propicia imensa dificuldade em aceitar a idade de não ressuscitar 
Para nossos pacientes, optar pela ONR significa escolher morrer. A aceitação da morte não ocorre no mesmo momento nem da mesma forma para os indivíduos. 
O ideal é que a decisão seja tomada em conjunto: paciente, família e equipe, que tem como papel principal o fornecimento do conhecimento técnico que ira auxiliar na tomada de decisão 
Esclarecer aos envolvidos que, após as manobras de RCP, não surgirão alternativas milagrosas para o controle da doença, e as perspectivas de prognostico não se alterarão. O paciente poderá ficar ainda pior, mais dependente, com mais dor – fraturas – e mais sofrimento;
Optar pela ONR não é sinônimo de eutanásia ou suicídio assistido, mas uma opção consciente pela melhor conduta, com a intenção de viver da melhor forma possível;
Não sendo realizadas manobras invasivas e agressivas para manutenção de função e sinais vitais que traduzem uma vida mínima qualidade quando chegar o fim.
VENTILAÇÃO MECÂNICA 
Pode ser dividida em duas esferas: quando não implementamos a ação, ou seja, não intubamos o paciente, e quando retiramos a ação, seja, extubamos o paciente que se encontrava precisamente no respirador;
Grande parte dos pacientes apresentará dispneia em seus momentos finais, seja por doença primaria, segundaria ou mesmo pela fadiga intensa. Nesses casos, colocar o paciente em prótese ventilatória não só implica futilidade terapêutica, pois sabemos da não reversibilidade do quadro com o usodo procedimento, como pode implicar distanásia, pois estaremos prolongando o sofrimento dele.
Paciente ficara longe da família nos últimos dias de vida, sem possibilidade de sair da UTI. O tudo também causa incomodo, além do que aumenta a chance de infecções;
O paciente ficará sofrendo com “falta de ar” até morrer? Nesses casos, possuímos um grande arsenal terapêutico para controle da dispneia e, caso nada gere o resultado esperado, podemos lançar mão da sedação paliativa, cuja tarefa é controlar sintomas refratários, que não podem ser controlados de outra forma;
Com isso, teremos a certeza do não sofrimento do paciente e de seus familiares (que deverão estar esclarecidos quando ao procedimento) e a segurança da não obstinação terapêutica ou distanásia.
HIDRATAÇÃO ARTIFICIAL 
Pacientes na fase sinal da vida não se beneficiarão da hidratação artificial e muitas vezes podem ser prejudicados por ela. “Soro na veia” não alimenta, não evita desnutrição;
Pode aumentar a secreção bronco pulmonar (gerando esforço respiratório e até mesmo dispneia)
↑ Quantidade de liquido cavitários, como derrame pleural e ascite
↑ Grau de edema periférico 
↑ Secreção gástrica, podendo ocasionar vômitos 
↑ Diurese, que piora o desconforto do paciente a mobilização 
A maior queixa nesses pacientes é a xerostomia (boca seca), mais relacionada com o uso de medicações do que com a própria desidratação 
· Xerostomia: melhor tratada com cuidados com a boca 
NUTRIÇÃO ARTIFICIAL 
Não há estudos randomizados sobre alimentação artificial em pacientes com neoplasia avançada, porem estudos observacionais evidenciam que não há melhoria na qualidade de vida dos doentes em fase final quando recebem alimentação por sonda enteral;
A nutrição parenteral total (NPT) também não demonstra beneficio na sobrevida nem mesmo resposta ou tolerância maior à quimioterapia (paliativa). Entretanto, esses pacientes apresentam risco de febre e infecção quatro vezes maior;
Possíveis complicações:
· O cateter venoso central é associado a complicações, como pneumotórax, hidrotórax, sepses e trombose venosa 
· O cateter enteral pode causar epistaxe, necrose da asa do nariz, broncoaspiração, obstrução de vias aéreas, sinusite, náusea, vomito e diarreia
Em um estado de jejum prolongado, o paciente apresenta uma baixa concentração de glicose, dessa forma o organismo passa a utilizar outras substancia, por exemplo aminoácidos com intuito de produzir glicose – neoglicogênese hepática. 
Outro exemplo, é a cetona que o cérebro tona capaz de utilizar como fonte de energia. A acetonemia marcadamente suprime neoglicogênese, preservando, assim, o musculo esquelético. Ela também provoca estado de euforia, proporciona alivio da dor, provavelmente por meio da liberação de substancia endógenas opioides-like e, principalmente, é marcadamente importante para suprimir a fome.
Tentar reverter esse quadro, quando já está instalado, pode trazer prejuízos imensos para o paciente, como aumentar a dor e a fome. 
DISTANÁSIA, ORTOTANÁSIA E EUTANÁSIA 
A distanásia é etiologicamente o contrário da eutanásia. Consiste em atrasar o mais possível o momento da morte usando todos os meios, proporcionados ou não, ainda que não haja esperança alguma de cura. A distanásia também é chamada “intensificação terapêutica”, ainda que seja mais correto denominá-la de “obstinação terapêutica”;
· Postergar a morte para além de qualquer benefício;
· Priorização de qualidade de vida;
· Negligencia ao cuidado humano de quem está morrendo;
· Investimento em recursos inúteis;
· Paradigmas não só científicos, mas comerciais também;
Cuidados paliativos ne APS - Como abordar um paciente
Cuidado paliativo e medicina paliativa requerem conhecimentos técnicos refinado, aliado à percepção do ser humano como agente de sua história de vida e determinante do seu próprio curso de adoecer e morrer; 
Familiares precisam compreender a evolução da doença e da cadeia de acontecimentos que levará ao evento final; 
A avaliação do doente deve conter elementos fundamentais que possibilitem a compreensão de quem é a pessoa doente:
· Quais são as preferencias e dificuldades?
· Qual a cronologia da evolução de sua doença e os tratamentos já realizados?
· Quais são as necessidades atuais e sintomas do doente?
· Quais são os medicamentos propostos e as demais decisões clinicas?
· Qual é a impressão a respeito da evolução e prognostico e das expectativas com relação ao tratamento proposto?
DADOS BIOGRÁFICOS 
· Nome e forma como gosta de se chamado 
· Sexo e idade 
· Estado marital, filhos e netos, se os tiver;
· Trabalho que realizou por mais tempo ou com o qual mais se identificou;
· Local de nascimento e região de moradia 
· Com quem mora e quem cuida a maior parte do tempo;
· Religião e crenças;
· O que gosta de fazer;
· O que sabe sobre a doença e o quanto quer saber; 
CRONOLOGIA DA DOENÇA ATUAL E TRATAMENTOS REALIZADOS
Trata-se do registro da doença de base, com a época (mês e ano) doa diagnostico e tratamento realizado na mesma época;
Em seguida, a sequência de diagnósticos secundários à doença de base, com época e tratamentos;
Registrar também outras complicações relacionadas ao quadro principal da mesma forma e os diagnósticos não relacionados à doença em questão ou preexistente;
EXEMPLO
· Câncer de mama – outubro/1998 - Mastectomia + radioterapia + quimioterapia
· Metástase óssea – meio/2007 – radioterapia
· Metástase pulmonar e pleural – setembro/2008 – quimioterapia e pleurodese 
· Metástase SNC atual – neurocirurgia + radioterapia finalizada há 1 semana 
· Trombose venosa profunda de MID – janeiro/2009 – anticoagulantes 
· Outros: hipertensão leve, controlada 
AVALIAÇÃO FUNCIONAL 
Fundamental para a vigilância da curva evolutiva da doença e se constitui em elemento valioso na tomada de decisões, previsão de prognostico e diagnostico da terminalidade;
“Palliative Performance Scale” – PPS, interessante para paciente com câncer 
O PPS deve ser utilizado todos os dias para pacientes internados, em todas as consultas ambulatoriais e visitas domiciliares;
AVALIAÇÃO DE SINTOMAS 
Deve ser realizada em todas as consultas 
Escala de avaliação de sintomas desenvolvida em Edmonton no Canada - ESAS
Se o paciente não puder responder de forma coerente, a escala pode ser respondida pelo seu cuidador e, neste caso, os sintomas subjetivos (cansaço, depressão, ansiedade e bem-estar) devem ser deixados em branco
Além do ESAS, deve ser realizado o registro livre do motivo principal da consulta ou internação;
Registro das necessidades do doente e das suas preocupações subjetivas;
Novas observações e elaboração acerca de sua evolução, percepção da doença deve ser sempre registradas 
EXAME FÍSICO, EXAMES COMPLEMENTARES E AVALIAÇÕES DE ESPECIALISTAS
Nenhum exame clinico, coleta de exames ou outra forma de investigação deve ser realizada se não tiver por objetivo a compreensão necessária ao alivio de um sintoma ou ao controle de situações potencialmente reversível;
Especialmente na fase final da vida, nada justifica, por exemplo:
· Aplicar ao doente um estimulo doloroso para investigar seu nível de consciência;
· Colher exames ou realizar exames de imagem apenas para documentação do caso;
· Utilizar placebos ou suspender analgésicos e outros medicamentos agora essenciais para testar nível de consciência no doente;
· Solicitar avaliações e procedimentos especializados que não tragam benefício para o doente;
DECISÕES TERAPÊUTICAS 
Registrar e atualizar sempre no prontuário:
· Medicamentos e doses: início ou suspensão de medidas;
· Solicitações de exames e avaliações; necessidades de intervenções psíquicas; 
· Necessidades sociais; intervenções realizadas ou solicitadas com a família;
· Necessidades espirituais; Efeito esperado das ações 
IMPRESSÃO E PROGNOSTICO 
Horas e dias: pacientes com perfil de últimas 48 horas (PPS: 10)
Dias a semanas: perfil de ultimas semanas de vida (PPS: 20 - 30)
Semanas a meses: habitualmente ate 6 meses de expectativas (PPS: 40 - 50)
Meses a anos: para expectativa superior a seis meses
PLANO DE CUIDADOS 
O planode cuidado deve ser claro o bastante para que o tratamento proposto possa ser continuado por toda a rede assistencial, inclusive em unidade de emergência e hospitais gerais onde o paciente poderá ser atendido por outras equipes. 
Exemplo 01
· Manter curativos das feridas com metronidazol tópico 
· Vigiar capacidade de deglutição
· Vigiar sintomas de hipercalcemia 
· Atenção à filha mais nova e netas
· Providenciar isenção de transporte para a filha cuidadora 
Exemplo 02 
Pacientes com PPS igual ou superior a 50% podem ser atendidos em unidade ambulatorial 
Pacientes com PPS entre 30 e 40% devem ser atendidos no domicilio 
PPS de 20 ou 10% devem ser referidos para atendimento imediato em unidade de internação, quando forem portadores de doença rapidamente progressiva