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Cuidados Paliativos Os cuidados paliativos surgiram como uma prática de implantação, tanto dos cuidados quanto da organização dos serviços de saúde, que precisam ser modificados, para oferecer resposta aos problemas sofridos por pessoas que apresentam enfermidades crônicas e/ou incuráveis. As mudanças epidemiológicas e demográficas, o aumento da expectativa de vida da população adulta, a universalização do Sistema Único de Saúde (SUS) e a urbanização têm aumentado o número de doenças crônicas, a demanda e os custos dos serviços de saúde. O cuidado paliativo é uma abordagem que objetiva a melhoria na qualidade de vida da pessoa enferma e de seus familiares, ao realizar a prevenção e o alívio de sofrimento, diante de uma doença que ameaça a vida. Para efetivá-la, é necessária a identificação precoce da dor, assim como fazer sua avaliação e seu tratamento, além de abordar outros problemas físicos, psicológicos e espirituais. É importante salientar que a atenção em CP na APS não deve ser entendida como assistência domiciliar do tipo “internação domiciliar”. Os programas de atendimento domiciliar desse tipo são organizados para atender pacientes que sofrem de doenças crônicas avançadas, com alta dependência, nos moldes intervencionistas tradicionais. No caso de CP na APS, ao contrário, trata-se de introduzir um tipo específico de atendimento que consiga ser organizado e ofertado em todos os níveis de referência, sem descontinuidade. Nesse sentido, a prática dos cuidados paliativos não significa uma intervenção de “fim de linha”, mas sim uma abordagem estruturada para atender as necessidades das pessoas em qualquer fase da enfermidade, e o mais precocemente possível. Ainda que os cuidados paliativos tenham sido desenvolvidos como resposta às necessidades (não atendidas) das pessoas portadoras de câncer em fase avançada e seus familiares; hoje, eles são uma modalidade de atenção aplicável a qualquer pessoa com doença crônica que vivencia sua terminalidade. O grau progressivo da dependência física, que acompanha o avanço da doença (perda da autonomia, mobilidade, entre outras), influencia de forma negativa a sua qualidade de vida. Com o objetivo de proporcionar melhor qualidade de vida às pessoas com necessidades de cuidados paliativos, é necessário um acompanhamento compartilhado entre os diferentes níveis de atenção. Cumpre notar que a questão dos CP na APS não se resume a aspectos técnicos, mas inclui desafios éticos tais como: a decisão sobre onde o paciente irá morrer, a forma como os trabalhadores da equipe de saúde vivenciam a experiência de assistir à morte e ao luto, além da identificação e administração das condições familiares e do paciente para esse tipo cuidado no domicílio. Com base nos relatos de profissionais de saúde da APS, foi possível identificar duas categorias de análise, que refletem os desafios éticos enfrentados por esses profissionais: 1) “responsabilidade da APS para com os cuidadores e famílias”, nos aspectos físicos, emocionais, sociais e financeiros, e 2) “dificuldade de manter comunicação franca e honesta entre a equipe e a família” quanto à situação do paciente e aos cuidados paliativos. A primeira categoria revela os problemas de organização e de acesso aos CP na APS, por meio de relatos que manifestam a falta de suporte da APS a esses cuidadores e familiares. Já a segunda trata de problemas éticos relacionados ao respeito pela autonomia de pacientes e familiares, evidenciados pelas referidas dificuldades de comunicação. v Organização dos Cuidados paliativos Uma equipe multidisciplinar que presta cuidados paliativos deve ter: [1] Um médico com formação diferenciada em cuidados paliativos; [2] Um enfermeiro com formação diferenciada em cuidados paliativos; [3] Apoio psiquiátrico/psicológico; [4] Apoio do fisiatra/fisioterapeuta; [5] Apoio social; [6] Secretariado adequado. Além disso, o serviço deve possuir todos os fármacos considerados essenciais para as equipes e apoio todos os dias da semana, 7 horas diárias. Os pacientes que devem ser incluídos no serviço têm as seguintes características: [1] Sem perspectivas de tratamento curativo; [2] Rápida progressão da doença e expectativa de vida limitada; [3] Intenso sofrimento; [4] Problemas e necessidades de difícil resolução que exigem apoio específico, organizado e interdisciplinar. Os cuidados paliativos não são determinados pelo diagnóstico, mas pela situação e necessidade do paciente. No entanto, as doenças que mais frequentemente necessitam de cuidados paliativos organizados são o câncer, a Aids, algumas doenças cardiovasculares e algumas doenças neurológicas graves e rapidamente progressivas. As características próprias dessas doenças tornam mais frequente a existência de sintomas e necessidades que, pela sua intensidade, mutabilidade, complexidade e impacto individual e familiar, são de difícil resolução. Os cuidados que a pessoa doente necessita provocam mudanças na dinâmica familiar e nas atividades cotidianas, aumentando a vulnerabilidade social que a doença impõe, principalmente quando relacionada a condições sociais, econômicas e culturais precárias. Alguns estudos registram situações de dor e sofrimento relacionadas ao cuidador familiar do paciente com câncer. Um dos trabalhos destacou que a participação contínua da família no processo de adoecimento é permeada de sofrimento e solidão, com crescente dedicação da família e interrupção das demandas individuais em prol da assistência exclusiva ao enfermo. Em outro estudo, os cuidadores relataram fadiga, problemas de saúde e tempo insuficiente para si e para os outros membros da família e amigos. Os cuidados paliativos dirigem-se, prioritariamente, à fase final da vida, mas não se destinam apenas aos últimos dias de vida ou aos pacientes agônicos. Muitas pessoas necessitam ser acompanhadas por semanas ou meses antes da morte. Contudo, é habitual, com o avanço da doença, que os sintomas fiquem com mais intensidade e sejam mais perturbadores e as necessidades de apoio se tornem mais permanentes. Este aspecto deve ser considerado na gestão da capacidade de resposta dos serviços, definindo-se critérios de prioridade adequados, evitando que ocorram demoras médias de admissão ou excessivamente prolongadas na acessibilidade dos pacientes que se encontram em mais intenso sofrimento. Ø Objetivos e Princípios da Equipe A equipe deve ter como objetivos principais: - Tratar a dor e outros sintomas físicos (náuseas, vômitos, delírios, convulsões, dispneias, etc.), assim como as necessidades emocionais, sociais e aspectos práticos dos cuidados dos pacientes. - Informar, comunicar e dar o apoio emocional, assegurando que o paciente seja escutado, que participe das decisões, que obtenha respostas claras e honestas e que possa sempre expressar os seus sentimentos. - Assegurar a continuidade assistencial ao longo da evolução da sua doença. - Melhorar a qualidade da atenção prestada aos pacientes em situação terminal e aos seus familiares, promovendo uma resposta integral, respeitando a autonomia e os valores de cada pessoa. Os princípios que a equipe deve seguir são: - Acompanhamento da pessoa e de sua família com base nas suas necessidades. - Atenção integral, acessível e equitativa. - Continuidade da atenção. - Comunicação aberta e honesta. - Reflexão ética das atitudes. - Participação do paciente e da sua família na tomada de decisões. - Competência e desenvolvimento profissional continuados para poder responder adequadamente às necessidades das pessoas e da família. - Atuações terapêuticas baseadas nas melhores evidências científicas. Ø Níveis de Cuidados Paliativos Os CP podem ser desenvolvidos em ambiente ambulatorial, hospitalar e no próprio domicílio do paciente. A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) define quatro níveis de cuidados paliativos: - Ação paliativa: cuidado em nível comunitário prestado pela ESF - Cuidadopaliativo de grau I: realizado por equipe especializada em cuidados paliativos a nível hospitalar, ambulatorial ou domiciliar, porém sem leito próprio. P. Ex, equipe consultora em cuidados paliativos; - Cuidado paliativo de grau II: realizado por equipe especializada a nível hospitalar, ambulatorial ou domiciliar com leitos próprios de internação. - Cuidado paliativo de grau III: mesma capacidade de uma equipe de grau II, porém com a capacidade de treinar outros profissionais em cuidados paliativos. Nos dois primeiros níveis, a APS tem papel central, recebendo a orientação dos serviços especializados quando necessário e coordenando a assistência. Nos demais níveis, apesar da assistência ser feita predominantemente pelo serviço especializado, é preciso ter em mente que a garantia do cuidado familiar e psicossocial de forma longitudinal, corrobora com o papel da APS e um desfecho mais satisfatório. v Abordagem û Transição dos Cuidados Curativos para Paliativos Um dos grandes problemas que se identifica com certa frequência na trajetória da doença é a transição entre cuidado curativo para paliativo, sobretudo quando o processo envolve serviços e equipes diferentes. Existem várias barreiras para a comunicação e a efetivação da transição de cuidado curativo para paliativo: - Dificuldade do médico para avaliar o momento de agregar a modalidade do cuidado paliativo ao plano de tratamento curativo. - Admissão do limite do tratamento curativo exclusivo. - Entendimento de que cuidado paliativo não significa cuidado de fim de vida. - Paciente e familiar não aceitarem a interrupção ou mudança do plano de tratamento. - Relutância em comunicar a real situação de mudança da trajetória da doença ou de estágio incurável. - Indisponibilidade da unidade de cuidados paliativos e/ou medicações apropriadas. O processo de alta hospitalar em cuidados paliativos é complexo tanto para os pacientes e seus familiares, profissionais do serviço especializado, quanto para a equipe de atenção primária, atenção domiciliar que vai assumir os cuidados pós alta, considerando uma expectativa de vida curta e diversas necessidades a serem atendidas. O planejamento e o processo de transição de cuidado – de serviço especializado (cuidados paliativos) para APS – devem envolver, o mais cedo possível, os profissionais de enfermagem que vão dar continuidade aos cuidados gerais, no sentido de promover a melhor qualidade de vida possível na fase final de vida. Apesar da fragilidade da comunicação nos processos de referência, contrarreferência entre os diferentes níveis de atenção em saúde, a equipe de APS tem papel fundamental nos cuidados paliativos da comunidade, considerando que é neste nível de assistência que frequentemente acontece o primeiro ponto de entrada na rede de saúde e de ligação com outros serviços especializados. Considerando o número insuficiente de serviços de cuidados paliativos e a crescente demanda, as equipes de cuidados paliativos especializados precisam reconhecer que seu principal papel é de nível consultor e que a maioria dos cuidados paliativos “básicos” devem ser compartilhados com outras estruturas, sejam elas familiares, amigos ou outros serviços e profissionais de saúde. Por isso, é muito importante o estabelecimento de uma parceria entre serviço especializado e equipe de atenção primária, que se encontra em uma posição privilegiada para realizar a abordagem, pelo menos inicial, das situações de final de vida e para dar continuidade aos cuidados das pessoas em momentos sucessivos da trajetória da doença. É preciso enfatizar que sempre há o que fazer para melhorar as condições de vida da pessoa: respeitar o direito de a pessoa viver os seus últimos momentos sem sofrimento, morrer em casa – se assim o desejar –, rodeada de seus entes queridos, com assistência de seu médico de família e de um religioso. Enfim, da maneira mais digna possível. Fontes: Tratado de medicina de família e comunidade : princípios, formação e prática [recurso eletrônico] / Organizadores, Gustavo Gusso, José Mauro Ceratti Lopes, Lêda Chaves Dias; [coordenação editorial: Lêda Chaves Dias]. – 2. ed. – Porto Alegre : Artmed, 2019. 2 v. Cuidados paliativos na atenção primária à saúde: considerações éticas - Hieda Ludugério de Souza, Elma Lourdes Campos Pavone Zoboli, Cássia Regina de Paula Paz, Mariana Cabral Schveitzer, Karine Generoso Hohl, Juliana Dias Reis Pessalacia O papel do profissional da Atenção Primária a Saúde em Cuidados Paliativos. Revista Brasileira Med Fam Comunidade.
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