ATUAÇÃO FONOAUDIOLÓGICA NA SÍNDROME DE DOWN - VISÃO FAMILIAR

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FAG Journal of Health – ISSN 2674-550X, 2019, v.1, n.2, p. 63 
 
ATUAÇÃO FONOAUDIOLÓGICA NA SÍNDROME DE DOWN 
- VISÃO FAMILIAR 
 
A FAMILY-ORIENTED VIEW ON SPEECH THERAPY FOR DOWN 
SYNDROME PEOPLE 
 
Renata Lawder 1 , Aline Aparecida Tomiasi 2 , Karlla Cassol 2 , Giovana Romero 2 , 
Vandriéle Herber 2 , Jenane Topanotti 2* 
 
1Acadêmica do Curso de Fonoaudiologia, Centro Universitário Fundação Assis Gurgacz (FAG). 
2 Docente do Curso de Fonoaudiologia, Centro Universitário Fundação Assis Gurgacz (FAG). 
* Autor correspondente: fonojenane@gmail.com, https://orcid.org/0000-0002-2799-4135 
 
RESUMO 
Introdução: A Síndrome de Down é estudada no âmbito da saúde com diferentes 
olhares e direcionamentos. Acrescer a família na atuação Fonoaudiológica dentro de 
um contexto amplo é de grande valia, pois as interações nesse microssistema familiar 
traduzem resultados significativos para o desenvolvimento e reabilitação da criança. 
Objetivo: Verificar o conhecimento da família acerca da atuação fonoaudiológica em 
pacientes com Síndrome de Down. Metodologia: Pesquisa de campo, transversal, 
descritiva, quantitativa e qualitativa. Foram entrevistados 25 familiares (pais/mães) de 
pessoas com Síndrome de Down em um Centro de Atendimento Clinico particular. A 
entrevista, organizada pelas pesquisadoras, possui 11 perguntas abertas e fechadas 
sobre o tema. Os dados foram expostos por meio da distribuição temática de 
fichamentos descritivos e quantitativa por exposição de percentual e gráficos em Excel 
2017. Resultados: A pesquisa demonstrou que a maioria das famílias não tinham 
conhecimento sobre a atuação fonoaudiológica antes de ter um filho(a) com Síndrome 
de Down. A visão familiar da atuação fonoaudiológica foi relativamente maior com 
relação a área da linguagem oral, seguida de motricidade oral e linguagem escrita. 
Conclusão: Os resultados dessa pesquisa demonstraram que a fonoaudiologia ainda 
é pouco conhecida pelas pessoas que não necessitam de atendimento para si ou para 
terceiros. Percebe-se, que a partir do momento em que ocorre indicação para 
acompanhamento fonoaudiológico, existe engajamento relativo a busca de 
informações e conhecimento sobre a área. 
Palavras-chave: Fonoaudiologia. Síndrome de Down. Família. 
 
ABSTRACT 
Introduction: Down syndrome is approached in health from different standpoints and 
directives. Bringing the element of family to speech therapy in different contexts is of 
great value, since interactions in a familiar microsystem translate to significant results 
in child development and rehabilitation. Objective: to verify the family’s knowledge on 
how speech therapy works for patients with Down syndrome. Methodology: 
transversal, descriptive, quantitative and qualitative field research. A total of 24 family 
members (parents) of Down syndrome people were interviewed at a private clinic. The 
interview, organized by the researchers, consisted of 11 close- and open-ended 
questions on the subject matter. The data were exposed by means of a thematic 
distribuition of descriptive and quantitative charts by percentage exposure, designed 
on Excel. Results: the research showed that most families had no understanding 
about what speech therapy was like before they had a child with Down syndrome. 
Recebido: 01/03/2019 
Revisado: 30/04/2019 
Aceito: 07/06/2019 
DOI10.35984/fjh.v1i2.76 
mailto:fonojenane@gmail.com
mailto:fonojenane@gmail.com
https://orcid.org/0000-0002-2799-4135
https://orcid.org/0000-0002-2799-4135
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Families’ view on speech therapy was relatively broader in regards to the oral 
language, followed by oral motility and written language. Conclusion: the results in 
this research paper have demonstrated that speech therapy is still unknown by people 
who do not require therapy for themselves or for close friends and family. It was verified 
that only when people are referred to a speech therapist do they take further interest 
in the field. 
Keywords: Speech therapy. Down syndrome. Family. 
 
1. INTRODUÇÃO 
 
O reconhecimento da Síndrome de Down como uma manifestação clínica 
ocorreu no ano de 1866, com o trabalho do médico britânico John Langdon Down. A 
partir dele, muitos estudiosos contribuíram para aprofundar o conhecimento sobre a 
síndrome, mas apenas em 1932, um oftalmologista holandês chamado Waardenburg 
sugeriu que a ocorrência da Síndrome de Down fosse causada por uma aberração 
cromossômica. Dois anos depois, em 1934, nos Estados Unidos, o estudioso Adrian 
Bleyer supôs que essa aberração poderia ser uma trissomia. Entretanto foram 
necessárias mais de duas décadas para que a descoberta da causa da síndrome 
fosse realmente descoberta. Somente no ano de 1959 que o doutor Jerome Lejeune, 
Patrícia A. Jacobs e seus colaboradores descobriram a existência de um cromossomo 
extra (SCHWARTZMAN,1999). 
 A denominação de Síndrome de Down só foi sugerida depois de várias outras 
denominações terem sido usadas, tais como: mongóis (aparência oriental e pele 
amarelada), imbecilidade mongolóide, idiotia mongolóide, cretinismo furfuráceo, 
acromicria congênita, criança mal-acabada, criança inacabada, entre outras. Alguns 
desses termos apresentavam-se pejorativamente, principalmente o termo 
mongolismo, que foi muito utilizado até o ano de 1961, quando as críticas contrárias 
ao seu uso despontaram. Por esse motivo, essa terminologia foi retirada das 
publicações da Organização Mundial da Saúde (OMS) e, a partir de 1965 prevaleceu 
a denominação de Síndrome de Down (SILVA e DESSEN, 2002). 
 A Síndrome de Down é uma alteração genética que advém durante a divisão 
celular no processo de formação dos gametas ou do embrião. É chamado de trissomia 
do cromossomo 21, pois ocorre a presença de um cromossomo a mais nas células, 
ou seja, o par 21 contém três cromossomos. Existem três tipos de Síndrome de Down: 
a trissomia simples (92% dos casos) caracterizada pela presença de um cromossomo 
a mais no par 21; mosaicismo (2 a 4% dos casos) as células de 46 e 47 cromossomos 
estão mescladas no mesmo indivíduo e a translocação (3 a 4% dos casos) todas as 
células possuem 46 cromossomos, porém parte do material de um cromossomo 21 
adere-se ou transloca-se para algum outro cromossomo (SAMPAIO, 2012). 
Embora a maior incidência de nascimento de crianças com a Síndrome de 
Down aconteça a partir da idade materna de 35 anos, qualquer casal pode gerar um 
filho com a síndrome. Os bebês com Síndrome de Down possuem algumas 
características que os diferenciam das outras crianças como: hipotonia muscular; 
mãos pequenas e dedos curtos, prega horizontal única na palma das mãos; olhos com 
linhas ascendentes; nariz pequeno; orelha pequena; pele abundante no pescoço e 
língua protusa. Nem sempre todos os sinais estão presentes e alguns deles podem 
se atenuar ou acentuar com o tempo. Para o aconselhamento genético e confirmação 
da suspeita diagnóstica, o estudo do cariótipo é essencial (MUSTACCHI, SALMONA 
e MUSTACCHI, 2017). 
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 A Síndrome de Down possui caráter universal e sua ocorrência independe a 
raça, condição socioeconômica e localização geográfica. Uma a cada setecentas 
(1/700) crianças tem a predisposição de nascer com síndrome. As pessoas que tem 
a Síndrome Down apresentam maior predisposição a deficiências no sistema 
imunológico, o que leva a maior probabilidade a infecções, problemas cardíacos, 
respiratórios, de visão, audição e odontológicos (OLIVEIRA et al, 2014). 
 De acordo com Pueschel (1999), “as pessoas com Síndrome de Down 
apresentam baixa estatura, e geralmente são afetuosos... e 80% das crianças tem QI 
baixo, entre 25 e 30”. Sobre as características mentais das crianças com Síndrome 
de Down, nas crianças menores ocorre um atraso global do desenvolvimento 
neuropsicomotor e nas crianças maiores uma deficiênciaintelectual. Apresentam 
dificuldades específicas nas habilidades de memória e de linguagem. 
 Para que essas deficiências e dificuldades possam ser melhoradas, há a 
necessidade da estimulação precoce nas crianças com a síndrome. É fundamental 
que a estimulação comece antes dos dois anos de idade, pois nesse período o sistema 
nervoso central está em formação. O trabalho será ainda mais eficiente quando 
iniciado mais próximo ao nascimento, se possível com orientações no próprio hospital, 
reduzindo, assim, as chances de que comportamentos adaptativos se instalem. As 
fases da amamentação e da aquisição da fala são muito importantes e também as 
mais desafiadoras (BARATA e BRANCO, 2010). 
O nascimento de uma criança é um momento formidável na vida de uma família. 
Os pais ficam meses imaginando como será seu bebê, o que ele mudará na rotina 
familiar, nas novas relações, nos papéis, nas responsabilidades nos cuidados e nas 
necessidades sociais e econômicas da família. No decorrer da gravidez, muitos pais 
chegam a verbalizar suas preocupações a respeito da possibilidade de algo dar errado 
com o bebê, mas comumente esse sentimento é fugaz e é repelido, principalmente se 
não houver problemas na gestação e se nenhum membro da família apresenta alguma 
deficiência (PUESCHEL, 1999). 
 Mas como lidar com a frustação de quando as coisas não são como esperadas? 
Quando a equipe médica transmite a notícia para a família que a criança apresenta 
Síndrome de Down, muitos pais têm dificuldades na aceitação, se rebelam e sentem 
medo do desconhecido, ou seja, aquilo que imaginavam de normalidade se modifica. 
Esse é um desafio enfrentado pela família e que será também abordado neste estudo. 
A Síndrome de Down não é uma doença, então, não há cura, mas se houver 
uma estimulação precoce e constante, buscando atendimento e alcançando metas no 
desenvolvimento motor, social e cognitivo, conseguir-se-á oportunizar o 
desenvolvimento do potencial da criança. Porém algumas diferenças serão 
perceptíveis, pois as síndromes possuem características que prejudicam de algum 
modo o desenvolvimento do indivíduo (MENDONÇA e POTTKER, 2015). 
 A fonoaudiologia encontra-se presente durante todas as fases de 
desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down, estimulando áreas de cognição, 
linguagem, alfabetização, sistema estomatognático, que inclui o trabalho com a 
alimentação, além da voz e fala. O acompanhamento fonoaudiológico com essas 
crianças deverá ocorrer logo quando bebês, devido algumas características 
miofuncionais orais de hipotonia, macroglossia, protrusão lingual e respiração oral. 
Por conta destas características, o profissional poderá atuar nas questões de 
amamentação e no desenvolvimento da linguagem, otimizando estes processos 
(SILVA, 2000). 
 A principal função do fonoaudiólogo é criar estratégias a fim de aplicar a 
estimulação precoce, em virtude do período de plasticidade cerebral. A estimulação 
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só é eficaz quando há rigor nos conhecimentos, precisão na aplicação, capacidade de 
visualizar o caminho que estas crianças devem seguir e o projeto de vida que eles 
alcancem. O trabalho deve ser feito com equipe interdisciplinar, ser consistente e 
repetitivo, já que a repetição ajuda na consolidação da aprendizagem. Como o déficit 
intelectual é presente nesta síndrome, ele irá interferir nas fases das aquisições 
cognitivas e de linguagem. É importante o fonoaudiólogo trabalhar a questão das 
interações, pois o indivíduo constrói todo o seu universo linguístico de acordo com 
suas experiências, considerando seu desenvolvimento fonológico, lexical, sintático e 
pragmático (MUSTACCHI, SALMONA e MUSTACCHI, 2017). 
 O tratamento fonoaudiológico poderá se estender até quando for necessário, 
pois envolve o trabalho com as funções que ocorrem desde o nascimento até a vida 
adulta como a sucção, deglutição, mastigação, linguagem oral e escrita (COUTO, 
2007). 
 Para fazer uma reflexão sobre a Síndrome de Down e a fonoaudiologia é de 
grande valia acrescentar a família neste contexto. As interações estabelecidas no 
microssistema familiar são as que trazem resultados mais significativos para o 
desenvolvimento da criança (SILVA e DESSEN, 2002). 
 Os benefícios potenciais obtidos para a área fonoaudiológica com esta 
pesquisa, incluem a possibilidade de aquisição de informações que poderão resultar 
em maior conhecimento sobre as alterações encontradas nos pacientes, valorizando 
o indivíduo no seu processo de reabilitação. Conhecendo mais os distúrbios, pode-se 
minimizar o real impacto da alteração da comunicação na qualidade de vida, assim 
como, caracterizar a importância da família no acompanhamento do tratamento 
fonoaudiológico. 
Em função disso, o objetivo dessa pesquisa é verificar o conhecimento da 
família acerca da atuação fonoaudiológica em pacientes com Síndrome de Down. 
 
2. METODOLOGIA 
 
Pesquisa de campo, transversal e de abordagem quanti-qualitativa. A 
população estudada foi composta por familiares de pessoas com Síndrome de Down, 
independente da faixa etária e/ou gênero, totalizando 25 familiares (pais/mães). 
Os critérios de inclusão foram familiares (pais/mães) de pessoas com Síndrome 
de Down, independente de idade e/ou gênero. Os critérios de exclusão foram os 
familiares (pais/mães) de pessoas com Síndrome de Down que não tinham interesse 
em participar do estudo, ou que tinham diagnóstico de outras comorbidades 
associadas ao quadro. 
O Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TCLE (Anexo 1) foi entregue 
pela acadêmica pesquisadora aos familiares que participaram da pesquisa. O local de 
realização da coleta aconteceu na cidade de Toledo-PR em uma sala cedida pela 
clínica Fonoclínica. A clínica existe na cidade desde 1994, têm 25 anos de atuação, 
composta por fonoaudiólogos, microfisioterapeuta, psicólogos, massoterapeutas, 
psicopedagoga e terapeutas holísticas. A infraestrutura da sala em questão possui ar 
condicionado, duas poltronas e uma escrivaninha. 
 Inicialmente entrou-se em contato telefônico com as famílias que possuem 
filhos com a Síndrome de Down por meio de uma listagem composta pelo sistema da 
APAE de Toledo-PR. Após agendou-se um dia e horário para a aplicação da 
entrevista. O questionário levou 10 minutos para ser aplicado e foi em forma de 
entrevista, sendo elaborado pelas pesquisadoras, composto por perguntas objetivas 
e descritivas. 
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Destaca-se que todas as informações obtidas serão mantidas em sigilo de 
forma a preservar a identidade dos participantes. Os dados coletados nesta pesquisa 
são de propriedade do Grupo de Pesquisa que está registrado na COOPEX do Centro 
Universitário FAG e serão armazenados por 05 anos, utilizados para fins da escrita do 
Trabalho de Conclusão de Curso e, posteriormente, para apresentação pública em 
eventos científicos e/ou publicação on line em site ou publicação escrita em 
periódicos. 
Os dados foram analisados qualitativamente, expostos por meio da distribuição 
temática de fichamentos descritivos e quantitativamente por exposição de percentual 
e gráficos em Excel 2017. 
O presente trabalho foi aprovado pelo Comitê de Ética do Centro Universitário 
Fundação Assis Gurgacz conforme parecer número 2.712.306, e CAAE número 
90379318.6.0000.5219. 
 
3. RESULTADOS E DISCUSSÃO 
 
A pesquisa foi realizada com 25 participantes, sendo 92% mães e 8% pais. A 
idade dos participantes foi de 32 a 63 anos, totalizando uma idade média de 37 anos. 
 Com relação ao conhecimento sobre a Síndrome de Down antes do nascimento 
do filho, 56% dos participantes não sabiam sobre a Síndrome e 44% tinham 
conhecimento sobre a Síndrome de Down (Figura 1). 
 
Figura 1- Conhecimento sobre a Síndrome de Down antes de nascer 
 
 
 Esse dado foi importante para a pesquisa, já que o índice mais alto foi de paisque não tinham conhecimento sobre a Síndrome de Down antes do filho nascer. 
Ressalta-se que a pergunta se refere ao conhecimento da existência da Síndrome de 
Down como patologia, mas não tem referência com a questão intrauterina. 
 O diagnóstico da Síndrome de Down pode ser feito durante a gravidez por meio 
de exames específicos como a Translucência Nucal. A Translucência Nucal é um 
exame que serve para medir a quantidade de líquido na região da nuca do feto, feito 
durante o ultrassom, realizado entre a 11ª e a 14ª semana de gestação. Este exame 
serve para calcular o risco do bebê apresentar alguma malformação ou síndrome, 
como a Síndrome de Down. Quando estão presentes malformações ou doenças 
genéticas, o feto tem tendência a acumular líquido na região da nuca, por isso, se a 
medida da Translucência Nucal estiver aumentada (acima de 2,5 mm), significa que 
pode haver alguma alteração no seu desenvolvimento (SEDICIAS, 2017). 
 É um exame de rotina em um pré-natal, portanto fica aqui o registro de que 
esses familiares obtiveram essa informação durante a gestação, sendo que 100% das 
56%
44%
Não
Sim
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gestantes participantes desse estudo realizaram o pré-natal. Ressalta-se que 80% das 
participantes realizaram pré-natal pelo sistema público de saúde, enquanto 20% no 
sistema privado. 
 Em casos onde existe alteração na Translucência Nucal, são sugeridos os 
exames de Cordocentese e Amniocentese. Estes exames são solicitados pelo 
obstetra quando a mãe engravidou com mais de 35 anos de idade; quando a gestante 
possui Síndrome de Down; ou a gestante já teve um bebê com Síndrome de Down, 
ou se o pai do bebê tem a translocação cromossômica envolvendo o cromossomo 21 
(SEDICIAS, 2017). 
 A gravidez de um bebê com Síndrome de Down é igual a de um bebê que não 
tenha esta síndrome, no entanto, são necessários mais exames para avaliar a saúde 
e o desenvolvimento do bebê, que pode ser um pouco menor em comprimento e ter 
menos peso para a idade gestacional. O fato da gestação não ter sintomas ou 
ocorrências diferentes, acaba gerando tranquilidade nos pais que não tem como 
saberem da Síndrome de Down se não forem orientados ou alertados pelo médico 
obstetra/ginecologista. 
 Estudos revelam que uma em cada 370 mulheres com mais de 35 anos e uma 
em cada 1.600 mulheres com mais de 20 anos e vida sexual ativa, apresentam 
chances de gerar uma criança com Síndrome de Down. A síndrome é genética e não 
tem influências externas; sendo uma vez diagnosticada, não há reversão, porém o 
que pode ocorrer é o aumento do grau de comprometimento da síndrome, variando 
de mínimo para grave (SHINOMATA, 2017). 
 Outro fator condicionante para a possibilidade de ocorrência da Síndrome de 
Down é a idade média dos pais, sendo a maioria dos participantes com mais de 35/40 
anos. Pesquisas afirmam que mulheres com idade superior a 35 anos estão mais 
predispostas a gerar um filho com Síndrome de Down comparado com as mulheres 
mais jovens, provavelmente por conta dos ovócitos envelhecidos e a menor 
capacidade de aborto espontâneo de zigotos anormais. Acredita-se que a idade 
paterna, quando acima de 55 anos, possa aumentar o risco na geração de uma 
criança com essa síndrome, porém, 95% das ocorrências de Síndrome de Down são 
de origem materna (NAKADONARI e SOARES, 2006). 
 Apesar da Síndrome de Down ter sido descoberta em 1866, apenas na década 
de 1990 com a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional 9.394/96 no Art. 58, 
que as pessoas com deficiências tiveram garantida a vaga em escola regular, e 
começaram a existir as políticas públicas para as pessoas com Síndrome de Down, 
no sentido de incluí-las não somente nas escolas como também a sua inserção na 
sociedade. Por conta disso, muitos desses pais talvez não tenham convivido, 
principalmente nas escolas, com a Síndrome de Down, sobretudo os pais que 
estudaram em escolas particulares, porque inicialmente essas leis de inclusão foram 
aplicadas apenas nas escolas públicas, fator que pode, mesmo sendo controverso, 
ser condicionante para a falta de conhecimento sobre a Síndrome de Down (SOUSA, 
2017). Sabe-se também que nos anos anteriores, muitas dessas pessoas ficavam 
trancadas dentro de suas casas e apenas frequentavam as escolas especiais, como 
por exemplo, as APAE’s, pelo fato de não terem espaço na sociedade. 
 A figura 2 mostra que 31% dos pais procuraram se informar sobre a Síndrome 
de Down com outros pais que tem filhos com a Síndrome; 30% fizeram pesquisas na 
internet; 24% foram em clínicas especializadas e 15% em APAE’s. 
 Percebe-se que o maior índice de busca de informação foi com outros pais que 
também tinham filhos com Síndrome de Down. Isso se justifica pelo fato de trocar 
experiências com quem já passou pela mesma situação é mais confortante, uma vez 
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que poderão relatar situações pelas quais já passaram, ou que ainda poderão passar. 
Atualmente é muito comum a existência grupos nas redes sociais com o foco em uma 
única temática, o que explica também a procura do conhecimento sobre a Síndrome 
de Down na internet, porque nesses grupos há principalmente trocas de experiências. 
 
Figura 2. Onde procurou conhecimento após saber que tinha Síndrome de Down 
 
 
 Segundo Alvarez et al (2012), o grupo de apoio é um recurso que vem sendo 
utilizado em várias situações de busca por auxílio para compreensão de algo, pois os 
auxilia a aliviar sentimentos de solidão e isolamento social, possibilitando troca de 
experiências e reflexão. A utilização de grupos de apoio promove a criação de um 
ambiente em que seus integrantes possam compartilhar suas experiências e 
sentimentos com a certeza de serem compreendidos pelos outros participantes, pois 
sabem que estão passando pela mesma situação. Estes grupos, ao oferecer apoio 
tanto emocional, quanto de informações, possibilitam que o participante tenha 
percepção da situação real que estão vivendo, por meio do conhecimento de dados 
mais concretos sobre o problema e diminuição das fantasias a ele relacionadas, 
ajudando-os no enfrentamento do momento vivenciado. 
 A presença dos elementos tecnológicos na sociedade, especialmente a 
internet, vem transformando o modo dos indivíduos se comunicarem, se relacionarem 
e construírem conhecimentos. Considerado um grande avanço para a humanidade, 
pois o conhecimento se disseminou de uma maneira grandiosa; porém sabe-se que é 
necessário ter muito cuidado com as informações coletadas na internet, pois nem 
sempre são fidedignas, principalmente envolvendo a área da saúde (ALVES, 2000). 
 Sabe-se que para obter um conhecimento mais coerente, neste caso sobre a 
Síndrome de Down, faz-se necessário a busca em locais com profissionais 
capacitados e preparados, que possuem estudo mais aprofundado e legítimo sobre o 
tema. 
 Na entrevista, foi questionado a respeito da importância da estimulação 
precoce. O resultado foi que 100% dos participantes foram orientados sobre a 
estimulação, sendo 37% por médicos, 27% por outras pessoas (mães com filhos 
Síndrome de Down, psicopedagoga, APAE), 18% por fonoaudiólogos, 12% 
fisioterapeutas e 6% por enfermeiros. 
 Considera-se fundamental que ocorra estimulação precoce com as crianças 
com Síndrome de Down, pois possuem características particulares de constituição 
física, aspectos médicos e cognitivos, que envolvem raciocínio, capacidade de 
atenção e memória. É de suma importância realizar a estimulação desde o 
31%
30%
24%
15%
Pais que tem filho com SD
Internet
Clínica especializada
APAE
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nascimento, visto que estimular é ensinar, motivar e transformar. Para isso acontecer 
é primordial que os profissionais e pessoas que possuem alguma ligação com a 
Síndrome de Down tenhamconsciência dessa importância da estimulação 
(MOVIMENTO DOWN, 2015). 
 Quando perguntado aos pais a respeito da reação da família ao saber que o 
filho(a) tinha a Síndrome de Down as respostas foram bem abrangentes, referiram-se 
a situações de rejeição, choque, medo, susto, tristeza, dificuldade, preconceito, 
insegurança, desorientação, tranquilidade, surpresa, indignação, questionamentos de 
“porque meu filho?” e expectativa que o diagnóstico estivesse errado. 
 O índice de 34% dos participantes foi que reagiram com rejeição, choque, medo 
e susto; 14% tristeza, difícil; 14% preconceito, insegurança e desorientação; 14% foi 
tranquilo; 9% reagiram com surpresa, indignação; 6% tiveram o apoio da família, 6% 
se questionaram de “porque o meu filho”? e 3% tinham a expectativa de que o 
resultado estivesse errado. 
 Segundo Cunha, Assis e Fiamenghi Jr. (2010), a descoberta em uma família, 
que o filho tem deficiência, pode gerar situações complexas e resultantes da falta de 
preparo e informação adequada para lidar com os sentimentos que possivelmente 
surgirão nesse momento. Analisando a nível psicológico, é muito comum os pais 
usarem nesse momento da descoberta o mecanismo de defesa (medida de proteção) 
de negação, que é uma forma de diminuir ou encobrir a “problemática” do filho, para 
ganhar tempo na elaboração do choque inicial. São muito raros os pais que pensam 
que seus filhos podem nascer com alguma deficiência, por conta disso, quando ficam 
sabendo da notícia, é como se vivessem um luto, pois é a perda de um filho que 
imaginavam ter, sendo caracterizado como um período de desorganização que os 
pais experimentam durante os estágios de rejeição, choque e negação. O 
momento do nascimento de um filho gera tensão e emoção para os pais. Muitas vezes 
em função do desequilíbrio hormonal que passam, os novos pais podem ter 
sentimentos contraditórios e às vezes as mães passam por depressão pós-parto. Não 
é de surpreender que, nesse estado vulnerável, a notícia de que o bebê tem Síndrome 
de Down cause um choque. Sabe-se também que cada pessoa reage de maneira 
diferente frente a essa notícia, por isso deve-se compreender o tempo de cada um 
assimilar a notícia. Geralmente o sentimento de rejeição e choque muda à medida que 
os pais passam a ver na criança seu próprio filho, em vez de “o bebê com Síndrome 
de Down, com um futuro desconhecido e assustador” (MOVIMENTO DOWN, 2015). 
 Essas informações corroboram com os achados neste estudo, sendo que os 
sentimentos mais exaltados foram a rejeição, choque e medo ao saber da notícia. 
 O índice de 14% que relata ter sido “tranquilo” receber o diagnóstico de 
Síndrome de Down é controverso aos estudos encontrados. Esses pais justificaram 
suas respostas dizendo que acreditavam que seus filhos vieram para “alegrar sua 
família”, mostrar que “tudo é possível”, que o “amor não iria mudar pelo fato do filho 
ter a Síndrome de Down” e que são uma “benção de Deus”. Por mais que as pessoas 
tenham uma tendência para o lado difícil, existem pessoas muito ligadas ao positivo, 
e no lado bom das situações. Por outro lado, isso pode representar uma forma de 
conformismo ou mesmo uma frustação velada. 
 Ao questionar os participantes da pesquisa sobre a idade que seus filhos 
iniciaram o atendimento fonoaudiológico, 24% até 45 dias de vida, 16% de 45 dias a 
3 meses; 48% iniciaram entre 3 e 6 meses e 12% acima de 6 meses. 
 É muito importante realizar os atendimentos fonoaudiológicos já nos primeiros 
anos de vida da criança com Síndrome de Down, pois estudos apontam a eficácia da 
estimulação precoce nesses casos. Pelo fato do sistema nervoso central ainda 
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encontra-se em formação, fazendo assim maiores efeitos no desenvolvimento e 
melhoramento nas alterações dessas crianças. Sabe-se que esses atendimentos 
precisam ser constantes, pois a Síndrome de Down não tem cura, apenas ameniza as 
alterações. A fonoaudiologia irá atuar com estas crianças de uma forma global, pois 
há vários aspectos a serem trabalhados com elas (BARATA e BRANCO, 2010). 
 
Figura 3. Conhecimento sobre a atuação fonoaudiológica antes do nascimento do 
filho(a). 
 
 
A Figura 3 apresenta o conhecimento sobre a Fonoaudiologia antes de 
começarem o tratamento fonoaudiológico com seus filhos, sendo que 56% dos 
participantes não tinham conhecimento da Fonoaudiologia e 44% sim, já conheciam 
a Fonoaudiologia antes de começarem o tratamento fonoaudiológico em seus filhos. 
Verifica-se aqui que, muitas vezes, se conhece algo quando acontecem 
determinadas situações pessoais que envolvam o fato. A Fonoaudiologia é uma 
profissão relativamente “jovem”, e que ainda está conquistando seu espaço. A 
profissão foi regulamentada em 9 de dezembro de 1981 sob a lei nº6965 que 
caracteriza o fonoaudiólogo como sendo o profissional com graduação plena em 
Fonoaudiologia, que atua em diversas áreas como em pesquisa, prevenção, avaliação 
e terapias fonoaudiológicas, audiologia, educacional, linguagem oral e escrita, 
motricidade orofacial, disfagia e voz. Por conta disso, é considerada uma profissão 
recente, mas aos poucos vai se consolidando, abrindo maiores leques para novas 
atuações (CRFa, 2015). 
 Perguntado aos pais se entendem que a fonoaudiologia é importante para o 
seu filho(a), 100% dos participantes responderam que sim, pois relatam melhora após 
tratamentos fonoaudiológicos. A otimização do tratamento foi relatada na entrevista 
por 49% dos participantes no desenvolvimento da fala de seus filhos, 25% obteve 
melhora no fortalecimento muscular, 12% ajudou na alimentação, 10% logo que 
começaram a fazer viram a diferença “como um todo”, 4% dos participantes relatam 
que quando ficaram sem tratamento, houve regressão do quadro. 
A Fonoaudiologia ainda é mais conhecida na área da linguagem oral, sendo 
que a população em geral não tem conhecimento da vasta atuação fonoaudiológica. 
Os pais entrevistados, em sua maioria, acreditam que o foco principal das sessões de 
fonoterapia é linguístico, fator que justifica o relato da maioria dos entrevistados 
vincular essa área de atuação como maior otimização. Esse fator também pode ser 
justificado e visualizado na Figura 4 abaixo. 
 
56%
44% Não
Sim
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Figura 4. O que precisa melhorar no paciente a nível fonoaudiológico (visão 
familiar) 
 
 
A Figura 4 demonstra que para 64% dos pais, o paciente precisa melhorar a 
linguagem oral. Para 20% necessitam melhorar a musculatura facial e 16% melhorar 
a linguagem escrita. 
A criança com Síndrome de Down apresenta um atraso na aquisição e 
desenvolvimento dos aspectos fonoaudiológicos, atraso este, que tem sido atribuído 
a características físicas/ambientais que influenciam no processo de desenvolvimento. 
Caracterizar os aspectos fonoarticulatórios dos sujeitos com Síndrome de Down pode 
proporcionar uma melhor compreensão das alterações abordadas na reabilitação em 
suas diversas modalidades e contribuir na evolução terapêutica (BARATA e BRANCO, 
2010). 
A face da criança portadora da Síndrome de Down apresenta um contorno 
achatado devido aos ossos faciais pouco desenvolvidos. As pálpebras são estreitas e 
levemente oblíquas; as orelhas são pequenas. O pescoço pode ter uma aparência 
larga e grossa. O paciente apresenta cavidade oral de tamanho reduzido, alterações 
nos órgãos que compõem o sistema estomatognático, ocasionando distúrbios 
fonoarticulatórios. A hipotonia muscular provoca um desequilíbrio de forças entre os 
músculos orais e faciais, alterando a arcada dentária, dando um aspecto de projeção 
mandibular e contribuindo para que a língua assuma uma posição inadequada. A 
respiração oral, além de deixar a criança mais suscetível a infecções respiratórias, 
altera seu palato e dificulta a articulação dos sons, sendo a fala um dos maiores 
problemasexistentes nestes indivíduos (BISHOP e MOGFORD,2002). 
Analisando a literatura, as alterações fonoarticulatórias encontradas em 
pacientes com Síndrome de Down referem-se a problemas de execução motora que 
podem comprometer além da produção fonatória, a respiração, a ressonância, a 
articulação e a prosódia. Os fatores que intervêm no processo articulatório são 
descritos como: 1) Função auditiva: responsável pelo fornecimento do modelo 
acústico (recepção, discriminação e retenção), vindo do exterior e do próprio indivíduo 
(feedback auditivo). 2) Função tátil: responsável pela informação sobre os pontos de 
contato durante a articulação (feedback tátil). 3) Função proprioceptiva: informa sobre 
as sensações dos músculos e tendões, fornecendo condições para análise do 
movimento articulatório, da pressão no momento do contato e da tonicidade da 
musculatura envolvida (feedback cinestésico). 4) Função visual: responsável pela 
formação de modelos visuais das produções articulatórias (CARVALHO, 2003). 
Qualquer desvio que atinja um ou mais órgãos utilizados no aspecto 
fonoarticulatório causará dificuldades ou impedimentos na articulação e alterações 
64%
20%
16%
Linguagem Oral
Musculatura Oral
Linguagem Escrita
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sobre a fonação. O desenvolvimento das habilidades fonoarticulatórias pode ser 
precursor necessário para as habilidades de linguagem, ou seja, desordens no âmbito 
da linguagem e disfunção do sistema sensório motor oral, frequentemente ocorrem 
juntos nos casos de Síndrome de Down. 
Quanto à hipotonia, quando acentuada, pode ocasionar uma menor 
movimentação dos órgãos fonoarticulatórios (OFAs), refletindo em imprecisões 
articulatórias, substituições ou distorções de sons. Além da hipotonia e 
hipomobilidade, a falha na propriocepção de lábios pode levar à omissão ou distorção 
dos sons bilabiais. A protrusão da língua, encontrada na Síndrome de Down, pode 
causar ceceio: a hipotonia de dorso de língua tem como consequência alterações ou 
omissão dos fonemas linguopalatais e os problemas de mobilidade de ponta de língua 
podem ocasionar a má articulação ou omissão do /r/ brando e de outros sons 
linguodentais e linguoalveolares (LIMONGI et al, 2002). 
Quanto a abordagem auditiva, foi questionado sobre o Teste da Orelhinha. 60% 
dos pais relataram que fizeram o teste em seus filhos e 40% não fizeram. Dos que 
fizeram o teste, 80% passaram e 20% não passaram. Destes 72% fazem 
acompanhamento audiológico e 28% não fazem. 
 Segundo o Ministério da Saúde (2012) “crianças com Síndrome de Down, 
geralmente tem alguma perda auditiva ao nascer, e muitas delas desenvolvem otite 
de repetição, por causa de acúmulo de fluído, causado por infecções no trato 
respiratório”. Devido a este fato, ressalta-se a importância de um acompanhamento 
audiológico desde cedo. 
A lei nº 12.303 do Teste da Orelhinha só foi sancionada em 2 de agosto de 
2010, sendo obrigatória apenas a partir dessa data. Percebe-se neste estudo um bom 
índice de crianças que foram submetidas ao teste, mesmo sem ser obrigatório na 
época do nascimento. Esse fator é significativo positivamente, pois essas famílias 
foram orientadas a respeito das condições de uma criança com Síndrome de Down. 
As Diretrizes de atenção às pessoas com Síndrome de Down do Ministério da Saúde 
indicam que é necessária avaliação anual de acuidade auditiva (MINISTÉRIO DA 
SAÚDE, 2012). 
Um fator orgânico que influencia na comunicação são os déficits sensoriais na 
Síndrome de Down. Uma causa relevante de comprometimento auditivo nesta 
população é representada pela otite média e anomalias otológicas em associação com 
a síndrome, como as malformações dos ossículos da orelha média e as aspirais 
cocleares encurtadas. Diferenças nas estruturas neurais do tronco cerebral também 
podem afetar a transmissão do estímulo auditivo ao longo do trajeto do VIII par do 
nervo craniano. Tal deficiência prejudica, significativamente, a auto monitoração do 
portador da síndrome em níveis fonoarticulatórios e prosódicos. É por meio do 
feedback auditivo que a criança regula a qualidade da articulação, compreende o som, 
pode corrigir-se na fala, na escrita e na leitura (BISHOP e MOGFORD, 2002). 
Questionados sobre o encaminhamento para o atendimento fonoaudiológico, 
68% relataram indicação por profissional da saúde, 28% livre demanda e 4% por 
amigos com filho sindrômico. Este dado é significativo no sentido da 
interdisciplinaridade na saúde, pois a maioria dos participantes foi encaminhado para 
Fonoaudiologia por outros profissionais da saúde. 
 Percebe-se aqui a importância de uma visão multidisciplinar em saúde, pois 
facilita os encaminhamentos necessários para cada caso. Na Antiguidade, os sábios 
eram, ao mesmo tempo, filósofos, matemáticos, astrônomos, engenheiros, artistas, 
escritores, entre outras funções. Na área da saúde, até à primeira metade do século 
passado, cerca de quatro profissionais formalmente habilitados dominavam todo o 
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conhecimento e exerciam todas as ações do setor. Nos tempos atuais é totalmente 
impossível que apenas alguns profissionais exerçam, com a eficiência necessária, o 
conjunto amplo e complexo das ações na área da saúde (VELOSO, 2005). 
Nas equipes interdisciplinares existe uma inter-relação entre os diferentes 
profissionais envolvidos, os quais devem considerar o paciente como um todo, numa 
atitude humanizada e uma abordagem mais ampla e resolutiva do cuidado. A 
expansão histórica das necessidades sociais do ser humano e a contínua evolução 
científico-tecnológica no campo da saúde, têm exigido uma crescente especialização 
dos profissionais que exercem a sua atividade nesta área. Este processo tem 
contribuído para aprofundar o conhecimento e as intervenções do saber específico de 
cada profissão. Na construção de caminhos que visam abarcar a eficácia e a 
qualidade na área da saúde, vários estudos têm demonstrado significativas limitações 
na abordagem unidirecional e fragmentada de qualquer vertente, ressaltando a 
importância dos múltiplos fatores envolvidos e de uma visão global e integral, seja na 
prevenção, no diagnóstico, na intervenção/tratamento, seja na reabilitação dos 
pacientes (SANTOS et al, 2007). 
Interdisciplinaridade também é uma relação de reciprocidade, de mutualidade, 
ou seja, é a substituição de uma concepção fragmentária do ser humano. Está 
associada ao desenvolvimento da flexibilidade, confiança, paciência, intuição, 
capacidade de adaptação, sensibilidade em relação às demais pessoas, aceitação de 
riscos, aprender a agir na diversidade, aceitar novos papéis. Um projeto 
interdisciplinar envolve questionamentos sobre o sentido e a pertinência das 
colaborações entre as disciplinas, visando um conhecimento do "humano". E, nesse 
sentido, a interdisciplinaridade é chamada a postular um novo tipo de questionamento 
sobre o saber, sobre o homem e sobre a sociedade. Não é uma moda, mas 
corresponde a uma nova etapa de desenvolvimento do conhecimento. Também não 
se trata de postular uma nova síntese do saber, mas, sim, de constatar um esforço 
por aproximar, comparar, relacionar e integrar os conhecimentos (MENDES E 
VILELA,2003). 
Vasconcelos, Gillo e Soares (2009) defendem que, não basta que especialistas 
em saúde tenham domínio e apliquem isoladamente os seus saberes profissionais 
específicos, é preciso somar saberes para dar respostas efetivas e eficazes aos 
problemas complexos que envolvem a perspectiva de qualidade, incluindo o ambiente 
de trabalho. Assim, as equipes multidisciplinares vêm no sentido de encontrar 
caminhos criativos e construtivos para equacionar as necessidades em saúde que 
englobam as especificidades dos vários profissionais e as áreas comuns sustentadas 
em práticas e saberes do domínio de todos (VELOSO, 2005). A ação interdisciplinar 
vem dar respostaà crescente especialização no campo da saúde, fruto da 
modernidade dos conhecimentos e surge como possibilidade de integrar um 
conhecimento específico, ampliando a eficácia interventiva. 
Pela indiscutível importância de equipe interdisciplinar, assim como da escola 
e da família neste contexto, é fundamental um trabalho integrado, no qual seja 
possível trocar informações, discutir e encontrar condutas apropriadas e, ao mesmo 
tempo, contribuir para o bem estar da criança com Síndrome de Down (BERRO et al., 
2008). 
O papel dos pais e dos familiares no tratamento é fundamental para o sucesso 
de qualquer proposta educacional ou terapêutica. Northen e Downs (2005, p. 23) 
afirmam que: 
[...] os pais e a família das crianças com necessidades 
especiais desempenham um papel central no sucesso do 
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desenvolvimento da criança. Cada vez mais, torna-se claro que 
os pais são os melhores advogados e facilitadores de seus filhos 
e devem estar ativamente envolvidos nas tomadas de decisão. 
A tarefa de educar filhos é muito complexa e cria expectativas, levando ao 
enfrentamento de situações e de dificuldades que muitas vezes deixam os pais 
confusos, com dúvidas em relação a como agir (BALIEIRO e TRENCHE, 2005). 
A família é imprescindível no processo de formação da criança como indivíduo 
na sociedade. Caso ocorra dificuldades com um membro da família, os subsistemas 
dos quais ela participa, pode refletir no sistema como um todo. A família é um sistema, 
portanto, deve ser analisada como organização social que valoriza as relações 
estabelecidas entre seus familiares. Nesta interação, os vínculos estabelecidos na 
família constroem significados por meio do compartilhamento de vivências, o qual se 
configura como essencial para a manutenção do relacionamento afetuoso 
(DEMÉTRIO, 2005). 
Finalizando, percebeu-se que a visão familiar frente a atuação fonoaudiológica 
na Síndrome de Down foi caracterizada como relativamente maior com relação a área 
da linguagem oral, seguida de motricidade oral e linguagem escrita. 
 
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS 
 
 Os resultados dessa pesquisa demonstraram que a fonoaudiologia ainda é 
pouco conhecida pelas pessoas que não necessitam de atendimento para si ou para 
terceiros. Percebe-se, que a partir do momento em que ocorre indicação para 
acompanhamento fonoaudiológico, existe engajamento relativo a busca de 
informações e conhecimento sobre a área. 
A visão familiar da atuação fonoaudiológica na Síndrome de Down é 
relativamente maior com relação a área da linguagem oral, seguida de motricidade 
oral e linguagem escrita. A atenção à saúde mental baseia-se nas políticas de 
caráter interdisciplinar, tendo suas práticas voltadas para a reabilitação, excluindo 
situações de isolamento e estigma social. Na perspectiva da atuação da família, é 
necessário o reconhecimento de suas potencialidades e responsabilidades para com 
o membro familiar. 
 
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