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D I R E I T O SGRUPO BRASIL DE APOIO AO SURDOCEGO E AO MÚLTIPLO DEFICIENTE SENSORIAL Rua Baltazar Lisboa, 212 - Vila Mariana CEP: 04110-060 - São Paulo - SP Fone: 11 5579-5438 / 5579-0032 Site: www.grupobrasil.org.br e-mail: contato@grupobrasil.org.br S É R I E Elaboração: AHIMSA-Associação Educacional para Múltipla Deficiência O Grupo Brasil desenvolve um P r o g r a m a d e n o m i n a d o “Semear”, o qual tem por missão difundir informações nas áreas de surdocegueira e deficiência múltipla sensorial. Este folheto traz informações sobre os direitos das famílias, da comunicação e da pessoa surdocega, visando ao pleno exercício da cidadania. Em 1991, Salvatore Lagati do Serviço da Consultoria Pedagógica em Trento, Itália, começou uma cruzada para conseguir a aceitação da palavra única “surdocego” no lugar da palavra hifenizada “surdo-cego”. Sua crença era que a “surdocegueira é uma condição que apresenta outras dificuldades além daquelas causadas pela cegueira e pela surdez” (Lagati, 1993 p. 249). O termo hifenizado indica uma condição que somaria as dificuldades da surdez e da cegueira. A palavra sem hífen indicaria uma diferença, uma condição única e o impacto da perda dupla é multiplicativo e não aditivo. Lagati escreveu e explicou sua proposta a 30 agências ao redor do mundo que trabalham com pessoas que são surdocegas. Ele recebeu retornos bastante positivos de todas as pessoas que responderam. Na Alemanha, Polônia, Rússia e nos países nórdicos, a palavra “surdocego” sempre foi usada sem o hífen. Os representantes de outros países incluindo os E.U.A., França, Grã- Bretanha, Índia, Espanha e Suíça concordaram que a mudança seria desejável. Lagati apresentou esta informação na Conferencia Internacional da IAEDB em Orebro, Suécia. Em 1993, ambos IAEDB e SENSE concordaram em usar o termo “surdocego” em suas publicações. A Associação Canadense de Rubéola e Surdocegueira também adotou o termo. Lagati relatou estes resultados na Conferência Européia da IAEDB em Postdam, Alemanha em 1993. Salvatore Lagati escreveu um “Este projeto é em parte assistido pelo Programa Hilton Perkins da Escola Perkins para cegos, WATERTOWN, MASS.U.S.A. O Programa Hilton Perkins é subvencionado por uma doação da Fundação Conrad N. Hilton, de RENO, NEVADA-U.S.A.” Fontes: Título original: Lagati, S. (1995). “Deaf-blind” or “Deafblind”,- International Perspectives on Terminology, p. 306. Journal of Visual Impairment & Blindness, May-Jun 1995 - Título original Deafblind or Deaf-blind , Side Bar On Termimology Acesso www.deafblind.com/lagati.html em 28/01/05 - Título traduzido: Surdocego ou Surdo-Cego hífen na terminologia Tradução: Laura Lebre Monteiro Anccilotto 2002. - Revisão 2005- Dalva Rosa e Laura Lebre Monteiro Anccilotto artigo que aparece no mais recente Journal of Visual Impairment-Blindness, edição especial sobre surdocegueira. Ele está agora propondo que “os profissionais da área deveriam chegar a um acordo sobre a definição do termo” e então “usar a palavra única, sem hífen em todas as publicações ” (Lagati, 1995, p. 306). Esta proposta enfrenta um futuro incerto nos E.U.A., a terminologia tem sido um assunto discutido calorosamente neste país por algum tempo. A preocupação com o termo “politicamente correto” também parece ter uma maior influência nos E.U.A. do que em muitos outros países. Recentes sinônimos incluem “imperfeição sensorial dupla”, “desafiado visualmente e auditivamente” pessoa com “surdocegueira” etc. A política editorial para a perspectiva dos surdo-cegos (Reiman, 1993) requer o uso da linguagem “pessoa que é surdo-cega”. Esta utilização parece ter uma aceitação geral nos E.U.A.. Talvez, se Salvatore Lagati continuar sua cruzada, a pessoa que é surdocega terá uma aceitação global futura. SURDOCEGO OU SURDO-CEGO HÍFEN NA TERMINOLOGIA • Os pais têm o direito de um tempo necessário para vencer os inúmeros sentimentos de confusão e de dor que os envolvem quando nasce um filho especial. • Os pais têm o direito de uma informação fidedigna, do ponto de vista médico, psicológico e educacional sobre as condições atuais e as futuras possibilidades de seu filho. • Os pais têm o direito a uma compreensão clara da sua função de pais para atender satisfatoriamente às necessidades específicas de seu filho. • Os pais têm o direito de participar dos programas educacionais e de reabilitação de seu filho. • Os pais têm o direito de participar da avaliação periódica dos programas educacionais e terapêuticos, do planejamento dos novos objetivos que possam ser necessários em consequência do tempo e dos progressos ou das novas observações realizadas durante o tratamento ou do processo educacional. • Os pais têm o direito a uma informação correta e segura dos sistemas de ajuda que a comunidade dispõe para atender às suas necessidades econômicas, intelectuais e emocionais. • Os pais têm direito de estabelecer contato com outros pais de crianças deficientes, a fim de compartilhar seus sentimentos e esperanças, bem como, a compreensão humana em resposta ao desafio de educar seu filho deficiente. • Os pais têm o direito a desenvolverem-se como pessoas e não só como pais de uma criança deficiente. É preciso fazê-los entender que não se espera que sejam perfeitos, mas simplesmente humanos, no sentido de que seu amor, sua preocupação e sua bondade são seus maiores valores. “Se os pais forem reconhecidos nestes direitos, chegarão a constituir verdadeiros passos fundamentais na reabilitação e na educação da criança que apresenta alguma deficiência”. DIREITOS DOS PAIS Referência: Alfredo Barale Tradução: Lilia Giacomini - 1997 - Revista Mano Sobre Mano - Argentina DIREITOS DAS PESSOAS SURDOCEGAS Promulgados em Estocolmo em 1991 na IV Conferência Mundial “Helen Keller”. A Semana Helen Keller ocorre na última semana do mês de junho, porque se refere à data de nascimento de Helen Keller a mais famosa pessoa surdocega da história. Tradução da versão em espanhol extraida do Estatuto da “Asociación de Padres de Personas Sordociegas de la República Argentina” Tradução: Susana M. M. Aráoz Grupo Brasil 1998 - revisado em 2001/2006. 1) Todo país deve criar um censo demográfico de sua população surdocega para planejar serviços de atendimento. 2) A surdocegueira é uma deficiência única, e não a simples somatória de duas deficiências ela requer serviços especializados. 3) É imprescindível dispor de p r o f i s s i o n a i s a l t a m e n t e especializados em cada país e solicitar o auxílio de outras nações para o desenvolvimento dos mesmos. 4) A comunicação é a barreira mais importante para o surdocego no seu desenvolv imento pessoa l e educacional. Portanto deve-se dar prioridade ao ensino de técnicas e/ou métodos de comunicação eficazes utilizando todos os sentidos remanescentes. 5) Todo país deve oferecer oportunidades para a educação especializada aos surdocegos. 6) O surdocego pode vir a ser produtivo; devem-se estabelecer programas de capacitação e inclusão profissional. 7) É necessário dar prioridade à preparação profissional de guias- i n t é r p r e t e s e i n s t r u t o r e s mediadores, imprescindíveis para garantir o exercício da cidadania aos surdocegos. 8) É necessário facilitar sistemas alternativos de residência para o surdocego adulto, de acordo com sua capacidade e preferência. 9) A sociedade tem o dever de p r o m o v e r a o s u r d o c e g o possibilidades de lazer e inclusão na comunidade. 10) É essencial que se divulguem as possibilidades, necessidades e conquistas dos surdocegos para que a s o c i e d a d e c o l a b o r e n a implementação de serv iços governamentais e comunitários. Obs: Fica proposto a criação da “Semana de Conscientização sobre a Surdocegueira “HELEN KELLER”. DIREITOS DE COMUNICAÇÃO T o d a s a s pe s s o a s , independentemente da extensão e severidade das suas deficiências, têm o direito de influenciar, através da comunicação, as suas condições de existência. Além deste direito básico, existem outros direitos de comunicação que deverão ser assegurados nas interações diárias que são: 1) O direito de solicitar objetos, ações, acontecimentos, pessoas e de exprimir preferências pessoais e sentimentos. 2) O direito a que lhe sejam dadas alternativas e oportunidades de escolha. 3) O direito de rejeitar ou recusar objetos, acontecimentos, ações, incluindo o direito de rejeitar ou voltar atrás em todas suas preferências. 4) O direito de pedir e obter atenção a partir da interação com a outra pessoa. 5) O direito de pedir feedback ou informação em relação a uma situação, objeto, pessoa ou outro acontecimento de interesse. 6) O direito a um programa de intervenção ativa que possibilite às pessoas com deficiência a comunicação das mensagens, referidas acima, usando as formas que lhes sejam acessíveis e de maneira tão eficiente quanto a sua capacidade o permita. 7) O direito a ter os seus atos de c o m u n i c a ç ã o r e c o n h e c i d o s e respondidos mesmo que a intenção desses atos não encontre respostas positivas junto ao interlocutor. 8) O direito a ter acesso a todo sistema de comunicação alternativa ou aumentativa a qualquer momento e a ter estes sistemas sempre em condições de funcionamento. 9) O direito a contextos ambientais, interações e oportunidades que dêem às pessoas com deficiência encorajamento e possibilidades de comunicação que lhes permitam ser parceiros de comunicação com todas as pessoas, incluindo colegas. 10) O direito a ter informação sobre as pessoas, coisas e situações no seu ambiente próximo. 11) O direito de receber comunicação de uma forma que reconheça e dê importância à dignidade da pessoa a quem nos dirigimos, incluindo o direito a ser parceiro nas trocas comunicativas que se lhe referem quando estiver presente. 12) O direito a receber comunicação de forma que lhe sejam significativa e compreensível. “Nacional Joint Commitee for the Communication needs of Persons With Severe Disabilities (1992). Guidelines for Meeting the Communications Needs of Persons with sever e Disabilities. ASHA, 34 (March, supp. 7) 1-8. Grupo Brasil 1997 - Revisão 2001.
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