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[Digite aqui] i Autores Suzana Portuguez Viñas Roberto Aguilar Machado Santos Silva Santo Ângelo, RS, Brasil 2022 2 Supervisão editorial: Suzana Portuguez Viñas Projeto gráfico: Roberto Aguilar Machado Santos Silva Editoração: Suzana Portuguez Viñas Capa:. Roberto Aguilar Machado Santos Silva 1ª edição 3 Autores Suzana Portuguez Viñas Pedagoga, psicopedagoga, escritora, editora, agente literária suzana_vinas@yahoo.com.br Roberto Aguilar Machado Santos Silva Membro da Academia de Ciências de Nova York (EUA), escritor poeta, historiador Doutor em Medicina Veterinária robertoaguilarmss@gmail.com 4 Dedicatória ara todos os pedagogos, psicopedagogos, psicomotricistas e mestres. Suzana Portuguez Viñas Roberto Aguilar Machado Santos Silva P 5 Só é possível ensinar uma criança a amar, amando-a. Johann Goethe 6 Apresentação mudança de valores e atitudes sociais pode afetar tanto os significados literais quanto os de definição. Por exemplo, o termo “retardo mental” passou a ser visto como um termo depreciativo e foi gradualmente substituído pelo termo “deficiência intelectual” em muitas partes do mundo. Grupos de autodefesa, representando pessoas com deficiência intelectual, tornaram-se muito instrumentais para mudar a maneira como a linguagem é usada para se referir à condição, argumentando que os termos usados os rebaixam por causa das conotações negativas implícitas. Mesmo o termo “deficiência” implica uma condição menos do que “normal”. Motivo pelo qual utilizamos no título (D) eficiência Intelectual. Suzana Portuguez Viñas Roberto Aguilar Machado Santos Silva A 7 Sumário Introdução.....................................................................................8 Capítulo 1 - Deficiência Intelectual segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais 5ª Edição DSM-5................................................................9 Capítulo 2 - Experiências educativas no ensino-aprendizagem para alunos com deficiência intelectual....................32 Capítulo 3 - Humanizando o atendimento clínico ao paciente com deficiência............................................................39 Epílogo.........................................................................................44 Bibliografia consultada..............................................................46 8 Introdução deficiência intelectual é uma anormalidade que tem enormes efeitos sociais; não afeta apenas as pessoas que sofrem com isso, mas também a família e a sociedade como um grupo. Milhões de pessoas em todo o mundo têm deficiência intelectual e a prevalência é calculada em 1 a 3% nos países desenvolvidos. A deficiência intelectual deve ser tratada de forma abrangente. O paradigma da qualidade de vida, que sustenta que o objetivo fundamental da prestação de serviços é melhorar a qualidade de vida dos clientes com deficiência intelectual. Qualidade de vida é um conceito subjetivo e cultural que é vivenciado individualmente por cada cliente. O planejamento do serviço, portanto, precisa ser aplicado individualmente. Finalmente, o apoio familiar também pode ser alcançado ajudando a criar vínculos com outras pessoas interessadas nas preocupações das pessoas com deficiência intelectual. Isso pode envolver ajudar as pessoas a acessar grupos educacionais e de apoio ou mesmo criar esses grupos. A 9 Capítulo 1 Deficiência Intelectual segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais 5ª Edição DSM-5 egundo o DSM-5, os transtornos do neurodesenvolvimento são um grupo de condições com início no período do desenvolvimento. Os transtornos tipicamente se manifestam cedo no desenvolvimento, em geral antes de a criança ingressar na escola, sendo caracterizados por déficits no desenvolvimento que acarretam prejuízos no funcionamento pessoal, social, acadêmico ou profissional. Os déficits de desenvolvimento variam desde limitações muito específicas na aprendizagem ou no controle de funções executivas até prejuízos globais em habilidades sociais ou inteligência. É frequente a ocorrência de mais de um transtorno do neurodesenvolvimento; por exemplo, indivíduos com transtorno do espectro autista frequentemente apresentam deficiência intelectual (transtorno do desenvolvimento intelectual), e muitas crianças com transtorno de déficit de atenção/hiperatividade (TDAH) apresentam também um transtorno específico da S 10 aprendizagem. No caso de alguns transtornos, a apresentação clínica inclui sintomas tanto de excesso quanto de déficits e atrasos em atingir os marcos esperados. Por exemplo, o transtorno do espectro autista somente é diagnosticado quando os déficits característicos de comunicação social são acompanhados por comportamentos excessivamente repetitivos, interesses restritos e insistência nas mesmas coisas. A deficiência intelectual (transtorno do desenvolvimento intelectual) caracteriza-se por déficits em capacidades mentais genéricas, como raciocínio, solução de problemas, planejamento, pensamento abstrato, juízo, aprendizagem acadêmica e aprendizagem pela experiência. Os déficits resultam em prejuízos no funcionamento adaptativo, de modo que o indivíduo não consegue atingir padrões de independência pessoal e responsabilidade social em um ou mais aspectos da vida diária, incluindo comunicação, participação social, funcionamento acadêmico ou profissional e independência pessoal em casa ou na comunidade. O atraso global do desenvolvimento, como o nome implica, é diagnosticado quando um indivíduo não atinge os marcos do desenvolvimento esperados em várias áreas do funcionamento intelectual. Esse diagnóstico é utilizado para indivíduos que estão incapacitados de participar de avaliações sistemáticas do funcionamento intelectual, incluindo crianças jovens demais para participar de testes padronizados. A deficiência intelectual pode ser consequência de uma lesão adquirida no período do desenvolvimento, decorrente, por 11 exemplo, de traumatismo craniano grave, situação na qual um transtorno neurocognitivo também pode ser diagnosticado. Os transtornos da comunicação incluem o transtorno da linguagem, o transtorno da fala, o transtorno da comunicação social (pragmática) e o transtorno da fluência com início na infância (gagueira). Os três primeiros caracterizam-se por déficits no desenvolvimento e no uso da linguagem, da fala e da comunicação social, respectivamente. O transtorno da fluência com início na infância é caracterizado por perturbações da fluência normal e da produção motora da fala, incluindo sons ou sílabas repetidas, prolongamento de sons de consoantes ou vogais, interrupção de palavras, bloqueio ou palavras pronunciadas com tensão física excessiva. Tal como outros transtornos do neurodesenvolvimento, os transtornos da comunicação iniciam-se precocemente e podem acarretar prejuízos funcionais durante toda a vida Um transtorno específico da aprendizagem, como o nome implica, é diagnosticado diante de déficits específicos na capacidade individual para perceber ou processar informaçõescom eficiência e precisão. Esse transtorno do neurodesenvolvimento manifesta- se, inicialmente, durante os anos de escolaridade formal, caracterizando-se por dificuldades persistentes e prejudiciais nas habilidades básicas acadêmicas de leitura, escrita e/ou matemática. O desempenho individual nas habilidades acadêmicas afetadas está bastante abaixo da média para a idade, ou níveis de desempenho aceitáveis são atingidos somente com esforço extraordinário. 12 O transtorno específico da aprendizagem pode ocorrer em pessoas identificadas como apresentando altas habilidades intelectuais e manifestar-se apenas quando as demandas de aprendizagem ou procedimentos de avaliação (p. ex., testes cronometrados) impõem barreiras que não podem ser vencidas pela inteligência inata ou por estratégias compensatórias. Para todas as pessoas, o transtorno específico da aprendizagem pode acarretar prejuízos duradouros em atividades que dependam das habilidades, inclusive no desempenho profissional. Deficiência Intelectual (Transtorno do Desenvolvimento Intelectual) Critérios diagnósticos Deficiência intelectual (transtorno do desenvolvimento intelectual) é um transtorno com início no período do desenvolvimento que inclui déficits funcionais, tanto intelectuais quanto adaptativos, nos domínios conceitual, social e prático. Os três critérios a seguir devem ser preenchidos: A. Déficits em funções intelectuais como raciocínio, solução de problemas, planejamento, pensamento abstrato, juízo, aprendizagem acadêmica e aprendizagem pela experiência confirmados tanto pela avaliação clínica quanto por testes de inteligência padronizados e individualizados. 13 B. Déficits em funções adaptativas que resultam em fracasso para atingir padrões de desenvolvimento e socioculturais em relação a independência pessoal e responsabilidade social. Sem apoio continuado, os déficits de adaptação limitam o funcionamento em uma ou mais atividades diárias, como comunicação, participação social e vida independente, e em múltiplos ambientes, como em casa, na escola, no local de trabalho e na comunidade. C. Início dos déficits intelectuais e adaptativos durante o período do desenvolvimento. O termo diagnóstico deficiência intelectual equivale ao diagnóstico da CID-11 de transtornos do desenvolvimento intelectual. Embora o termo deficiência intelectual seja utilizado em todo este Manual, ambos os termos são empregados no título para esclarecer as relações com outros sistemas de classificação. Deficiência intelectual é o termo de uso comum por médicos, educadores e outros, além de pelo público leigo e grupos de defesa dos direitos. Especificar a gravidade atual: 317 (F70) Leve 318.0 (F71) Moderada 318.1 (F72) Grave 318.2 (F73) Profunda Especificadores 14 Os vários níveis de gravidade são definidos com base no funcionamento adaptativo, e não em escores de QI, uma vez que é o funcionamento adaptativo que determina o nível de apoio necessário. Além disso, medidas de QI são menos válidas na extremidade mais inferior da variação desse coeficiente. 15 16 17 Características Diagnósticas As características essenciais da deficiência intelectual (transtorno do desenvolvimento intelectual) incluem déficits em capacidades mentais genéricas (Critério A) e prejuízo na função adaptativa diária na comparação com indivíduos pareados para idade, gênero e aspectos socioculturais (Critério B). O início ocorre durante o período do desenvolvimento (Critério C). O diagnóstico de deficiência intelectual baseia-se tanto em avaliação clínica quanto em testes padronizados das funções adaptativa e intelectual. O critério A refere-se a funções intelectuais que envolvem raciocínio, solução de problemas, planejamento, pensamento abstrato, juízo, aprendizagem pela educação escolar e experiência e compreensão prática. Os componentes críticos incluem compreensão verbal, memória de trabalho, raciocínio perceptivo, raciocínio quantitativo, pensamento abstrato e eficiência cognitiva. O funcionamento intelectual costuma ser mensurado com testes de inteligência administrados individualmente, com validade psicométrica, abrangentes, culturalmente adequados e adequados do ponto de vista psicométrico. Indivíduos com deficiência intelectual apresentam escores em torno de dois desvios-padrão ou mais abaixo da média populacional, incluindo uma margem de erro de medida (em geral, +5 pontos). Em testes com desvio-padrão de 15 e média de 100, isso significa um 18 escore de 65-75 (70 ± 5). Treinamento e julgamento clínicos são necessários para a interpretação dos resultados dos testes e a avaliação do desempenho intelectual. Fatores que podem influenciar os escores dos testes incluem efeitos de prática e o “efeito Flynn” (i.e., escores excessivamente elevados devido a normas desatualizadas dos testes). Escores inválidos podem resultar do uso de testes ou grupos de triagem breves; escores de subtestes individuais altamente discrepantes podem invalidar um escore geral de QI. Há necessidade de normatização dos instrumentos em termos de contexto sociocultural e idioma nativo do indivíduo. Transtornos concomitantes que influenciem a comunicação, a linguagem e/ou a função motora ou sensorial podem afetar os escores do teste. Perfis cognitivos individuais baseados em testes neuropsicológicos são mais úteis para o entendimento de capacidades intelectuais do que apenas o escore do QI. Esses testes podem identificar pontos fortes e pontos fracos, uma avaliação que é importante para o planejamento acadêmico e profissional. Escores de QI são aproximações do funcionamento conceitual, mas podem ser insuficientes para a avaliação do raciocínio em situações da vida real e do domínio de tarefas práticas. Exemplificando, uma pessoa com um escore de QI acima de 70 pode ter problemas de comportamento adaptativo tão graves no juízo social, no entendimento social e em outras áreas da função adaptativa que seu funcionamento real é comparável ao de pessoas com um escore de QI mais baixo. 19 Comportamento adaptativo: é um conjunto de habilidades que possibilita que as pessoas se adaptem às atividades de seu cotidiano no ambiente doméstico, escolar, profissional ou social. ... As habilidades adaptativas dizem respeito às expectativas de comportamento em determinado ambiente. Assim, o julgamento clínico é necessário para a interpretação dos resultados dos testes de QI. Déficits no funcionamento adaptativo (Critério B) referem-se a quão bem uma pessoa alcança os padrões de sua comunidade em termos de independência pessoal e responsabilidade social em comparação a outros com idade e antecedentes socioculturais similares. O funcionamento adaptativo envolve raciocínio adaptativo em três domínios: conceitual, social e prático. O domínio conceitual (acadêmico) envolve competência em termos de memória, linguagem, leitura, escrita, raciocínio matemático, aquisição de conhecimentos práticos, solução de problemas e julgamento em situações novas, entre outros. O domínio social envolve percepção de pensamentos, sentimentos e experiências dos outros; empatia; habilidades de comunicação interpessoal; habilidades de amizade; julgamento social; entre outros. O domínio prático envolve aprendizagem e autogestão em todos os cenários de vida, inclusive cuidados pessoais, responsabilidades profissionais, controle do dinheiro, recreação, autocontrole comportamental e organização de tarefas escolares e profissionais, entre outros. Capacidade intelectual,educação, motivação, socialização, aspectos de personalidade, oportunidade vocacional, experiência 20 cultural e condições médicas gerais e transtornos mentais coexistentes influenciam o funcionamento adaptativo. O funcionamento adaptativo é investigado mediante uso tanto da avaliação clínica quanto de medidas individualizadas, culturalmente adequadas e psicometricamente adequadas. Medidas padronizadas são empregadas com informantes (p. ex., pais ou outro membro da família; professor; conselheiro; provedor de cuidados) e com o indivíduo, na medida do possível. Outras fontes de informação incluem avaliações educacionais, desenvolvimentais, médicas e de saúde mental. Escores de medidas padronizadas e fontes de entrevista devem ser interpretados com uso de julgamento clínico. Quando a realização de um teste padronizado é difícil ou impossível por uma variedade de fatores (p. ex., prejuízo sensorial, comportamento problemático grave), o indivíduo pode ser diagnosticado com uma deficiência intelectual não especificada. O funcionamento adaptativo pode ser de difícil investigação em um cenário controlado (p. ex., prisões, centros de detenção); se possível, informações corroborativas que reflitam o funcionamento fora desses locais devem ser obtidas. O critério B é preenchido quando pelo menos um domínio do funcionamento adaptativo – conceitual, social ou prático – está suficientemente prejudicado a ponto de ser necessário apoio contínuo para que a pessoa tenha desempenho adequado em um ou mais de um local, tais como escola, local de trabalho, casa ou comunidade. Para que sejam atendidos os critérios diagnósticos de deficiência intelectual, os déficits no funcionamento adaptativo devem estar diretamente relacionados aos prejuízos intelectuais 21 descritos no Critério A. O Critério C, início durante o período do desenvolvimento, refere-se ao reconhecimento da presença de déficits intelectuais e adaptativos durante a infância ou adolescência. Características associadas que apoiam o diagnóstico A deficiência intelectual é uma condição heterogênea com múltiplas causas. Pode haver dificuldades associadas ao juízo social; à avaliação de riscos; ao autocontrole do comportamento, emoções ou relações interpessoais; ou à motivação na escola ou nos ambientes de trabalho. Falta de habilidades de comunicação pode predispor a comportamentos disruptivos ou agressivos. A credulidade costuma ser uma característica, envolvendo ingenuidade em situações sociais e tendência a ser facilmente conduzido pelos outros. Credulidade e falta de consciência sobre riscos podem resultar em exploração por outros e possível vitimização, fraude, envolvimento criminal não intencional, falsas confissões e risco de abuso físico e sexual. Esses aspectos associados podem ser importantes em casos criminais, incluindo audiências do tipo Atkins, envolvendo pena de morte. Pessoas com diagnóstico de deficiência intelectual, com transtornos mentais comórbidos apresentam risco de suicídio. Elas pensam em suicídio, fazem tentativas suicidas e podem morrer em decorrência delas. Assim, é essencial a investigação de pensamentos suicidas no processo de avaliação. Em 22 decorrência da falta da consciência de riscos e perigos, taxas de lesões acidentais podem ser elevadas. Prevalência A deficiência intelectual tem uma prevalência geral na população como um todo de cerca de 1%, com variações em decorrência da idade. A prevalência de deficiência intelectual grave é de cerca de 6 por 1.000. Desenvolvimento e curso O início da deficiência intelectual é no período do desenvolvimento. Idade e aspectos característicos no início dependem da etiologia e da gravidade da disfunção cerebral. Atrasos em marcos motores, linguísticos e sociais podem ser identificáveis nos primeiros dois anos de vida entre aqueles com deficiência intelectual mais grave, ao passo que níveis leves podem não ser identificados até a idade escolar, quando ficam aparentes as dificuldades de aprendizagem acadêmica. Todos os critérios (inclusive o C) devem ser atendidos pela história ou pela apresentação atual. Algumas crianças com menos de 5 anos de idade, cuja apresentação atenderá, em última análise, aos critérios de deficiência intelectual, têm déficits que satisfazem a critérios de atraso global do desenvolvimento. 23 Quando a deficiência intelectual está associada a uma síndrome genética, pode haver uma aparência física característica (como na síndrome de Down, p. ex.). Algumas síndromes têm um fenótipo comportamental, o que se refere a comportamentos específicos, característicos de determinado transtorno genético (p. ex., síndrome de Lesch- Nyhan). Síndrome de Lesch-Nyhan (LNS) é a forma mais grave da deficiência de hipoxantina-guanina fosforibosiltransferase (HPRT), uma patologia hereditária do metabolismo das purinas, e está associada à sobreprodução de ácido úrico (SAU), problemas neurológicos e comportamentais. Nas formas adquiridas, o aparecimento pode ser abrupto, após doenças como meningite ou encefalite ou traumatismo encefálico durante o período do desenvolvimento. Quando a deficiência intelectual decorre de perda de habilidades cognitivas previamente adquiridas, como em lesões cerebrais traumáticas, pode ser atribuído tanto diagnóstico de deficiência intelectual quanto o de um transtorno neurocognitivo. Embora a deficiência intelectual em geral não seja progressiva, em algumas doenças genéticas (p. ex., Síndrome de Rett) há períodos de piora seguidos de estabilização. Síndrome de Rett é um distúrbio neurológico e de desenvolvimento genético raro que afeta a maneira como o cérebro se desenvolve, causando uma perda progressiva das habilidades motoras e da fala. Este distúrbio afeta principalmente as meninas. A maioria dos 24 bebês com síndrome de Rett parecem se desenvolver normalmente nos primeiros 6 a 18 meses de idade e depois perdem habilidades que tinham anteriormente – como a capacidade de engatinhar, andar, se comunicar ou usar as mãos. Com o tempo, as crianças com síndrome de Rett têm problemas crescentes com o uso de músculos que controlam o movimento, a coordenação e a comunicação. A síndrome de Rett também pode causar convulsões e deficiência intelectual. Movimentos anormais das mãos, como esfregar ou bater palmas repetitivos, substituem o uso intencional das mãos. Embora não haja cura para a síndrome de Rett, potenciais tratamentos estão sendo estudados. O tratamento atual se concentra em melhorar o movimento e a comunicação, tratar convulsões e fornecer cuidados e apoio a crianças e adultos com síndrome de Rett e suas famílias. Em outras (p. ex., Síndrome de San Phillippo), ocorre piora progressiva da função intelectual. Depois da primeira infância, o transtorno costuma perdurar por toda a vida, ainda que os níveis de gravidade possam mudar ao longo do tempo. Síndrome de Sanfilippo, assim batizada em homenagem ao doutor Sylvester Sanfilippo que relatou os primeiros casos da doença em 1963, corresponde às mucopolissacaridoses (MPS) III-A, III-B, III-C e III-D. Se caracteriza pela presença de atraso de desenvolvimento, envolvimento do sistema nervoso central (cérebro) e problemas físicos leves. O curso pode ser influenciado por condições médicas ou genéticas subjacentes e por condições comórbidas (p. ex., deficiências auditivas ou visuais, epilepsia). Intervenções precoces e continuadas podem melhorar o funcionamento adaptativo na infância e na vida adulta. Em alguns casos, ocorre melhora significativa da função intelectual, até tornando o diagnóstico de deficiência intelectual não mais apropriado. Desse modo, é prática comum ao avaliar bebês e 25 crianças pequenas postergar o diagnóstico de deficiência intelectual paraaté depois de um curso apropriado de intervenção ter sido proporcionado. Em crianças mais velhas e adultos, o nível de apoio oferecido é capaz de possibilitar a completa participação em todas as atividades cotidianas e melhora na função adaptativa. As avaliações diagnósticas devem determinar se uma melhora nas habilidades de adaptação é resultado da aquisição de uma nova habilidade estável e generalizada (caso em que o diagnóstico de deficiência intelectual pode não ser mais apropriado) ou contingência da presença de apoios e intervenções ininterruptas (caso em que o diagnóstico de deficiência intelectual pode ainda ser apropriado). Fatores de risco e prognóstico Genéticos e fisiológicos. Etiologias pré-natais incluem síndromes genéticas (p. ex., variações na sequência ou variações no número de cópias envolvendo um ou mais genes; problemas cromossômicos), erros inatos do metabolismo, malformações encefálicas, doença materna (inclusive doença placentária) e influências ambientais (p. ex., álcool, outras drogas, toxinas, teratógenos). Causas perinatais incluem uma gama de eventos no trabalho de parto e no nascimento que levam a encefalopatia neonatal. Causas pós-natais incluem lesão isquêmica hipóxica, lesão cerebral traumática, infecções, doenças desmielinizantes, doenças convulsivas (p. ex., espasmos infantis), privação social 26 grave e crônica, síndromes metabólicas tóxicas e intoxicações (p. ex., chumbo, mercúrio). Questões diagnósticas relativas à cultura A deficiência intelectual ocorre em todas as raças e culturas. Sensibilidade e conhecimento culturais são necessários durante a avaliação, devendo ser considerados antecedentes étnicos, culturais e linguísticos individuais, experiências disponíveis e funcionamento adaptativo na comunidade e no cenário cultural individuais. Questões diagnósticas relativas ao gênero Indivíduos do sexo masculino, em geral, têm mais propensão do que os do sexo feminino para receber diagnóstico de formas moderadas (razão média masculino/feminino 1,6:1) e graves (razão média masculino/feminino 1,2:1) de deficiência intelectual. As proporções de gênero, todavia, variam muito em estudos relatados. Fatores genéticos associados ao sexo e vulnerabilidade do sexo masculino a lesões no cérebro podem responder por algumas diferenças de gênero. Marcadores diagnósticos 27 Uma avaliação abrangente inclui avaliação da capacidade intelectual e do funcionamento adaptativo; identificação de etiologias genéticas e não genéticas; avaliação da existência ou não de condições médicas associadas (p. ex., paralisia cerebral, epilepsia), e avaliação de transtornos mentais, emocionais e comportamentais comórbidos. Os componentes da avaliação podem incluir história médica pré-natal e perinatal, genograma familiar incluindo três gerações, exames físicos, avaliação genética (p. ex., cariótipo ou análise cromossômica por microarray e testes para detecção de síndromes genéticas específicas), bem como triagem metabólica e investigação por neuroimagem. Genograma familiar é estruturalmente semelhante a uma árvore genealógica, mas serve a um propósito muito diferente. Um genograma inclui informações sobre relacionamentos e interações entre membros da família, enquanto uma árvore genealógica representa apenas a linhagem. Imagine um genograma como uma árvore genealógica com muito mais detalhes sobre como os membros da família interagem uns com os outros. Um genograma torna-se mais valioso quando inclui informações sobre várias gerações. Padrões que geralmente são difíceis de decifrar parecem saltar uma vez que são mapeados no papel. Talvez você já tenha notado uma tendência de problemas conjugais na história de uma família, mas um genograma pode destacar o padrão de indiferença e raiva que está na raiz desses problemas conjugais. Diagnóstico diferencial O diagnóstico de deficiência intelectual deve ser feito sempre que atendidos os Critérios A, B e C. O diagnóstico de deficiência intelectual jamais deve ser pressuposto em razão de determinada 28 condição genética ou médica. Uma síndrome genética associada à deficiência intelectual deve ser registrada como um diagnóstico concorrente com a deficiência intelectual. Transtornos neurocognitivos maiores e leves. A deficiência intelectual é definida como um transtorno do neurodesenvolvimento e é diferente dos transtornos neurocognitivos, que se caracterizam por perda do funcionamento cognitivo. Um transtorno neurocognitivo maior pode ocorrer concomitantemente com deficiência intelectual (p. ex., pessoa com síndrome de Down que desenvolve doença de Alzheimer ou pessoa com deficiência intelectual que perde um pouco mais a capacidade cognitiva após um traumatismo encefálico). Em casos assim, podem ser feitos diagnósticos de deficiência intelectual e transtorno neurocognitivo. Transtornos da comunicação e transtorno específico da aprendizagem. Esses transtornos do neurodesenvolvimento são específicos do domínio da comunicação e da aprendizagem, não exibindo déficits no comportamento intelectual e adaptativo. Podem ser comórbidos com deficiência intelectual. Ambos os diagnósticos são feitos se a totalidade dos critérios para deficiência intelectual e para transtorno da comunicação ou específico da aprendizagem for preenchida. Transtorno do espectro autista. A deficiência intelectual é comum entre pessoas com transtorno do espectro autista. Sua investigação pode ser complicada por déficits sociocomunicacionais e comportamentais, inerentes ao transtorno do espectro autista, que podem interferir na compreensão e no 29 engajamento nos procedimentos dos testes. Uma investigação adequada da função intelectual no transtorno do espectro autista é fundamental, com reavaliação ao longo do período do desenvolvimento, uma vez que escores do QI no transtorno do espectro autista podem ser instáveis, particularmente na primeira infância. Comorbidade A ocorrência concomitante de condições mentais, do neurodesenvolvimento, médicas e físicas é frequente na deficiência intelectual, com taxas de algumas condições (p. ex., transtornos mentais, paralisia cerebral e epilepsia) 3 a 4 vezes mais altas que na população em geral. O prognóstico e o resultado de diagnósticos comórbidos podem ser influenciados pela presença da deficiência intelectual. Os procedimentos de avaliação podem demandar mudanças em função dos transtornos associados, tais como transtornos da comunicação, transtorno do espectro autista e transtornos motores, sensoriais e outros. Informantes são essenciais para a identificação de sintomas como irritabilidade, desregulação do humor, agressividade, problemas alimentares e problemas do sono, bem como para a avaliação da função adaptativa em locais variados na comunidade. Os transtornos mentais e do neurodesenvolvimento comórbidos mais comuns são transtorno de déficit de atenção/hiperatividade, transtornos depressivo e bipolar, transtornos de ansiedade, 30 transtorno do espectro autista, transtorno do movimento estereotipado (com ou sem comportamento autolesivo), transtornos do controle de impulsos e transtorno neurocognitivo maior. Um transtorno depressivo maior pode ocorrer nos diferentes níveis de gravidade da deficiência intelectual. Comportamento autolesivo requer imediata atenção diagnóstica, podendo gerar um diagnóstico separado de transtorno do movimento estereotipado. Indivíduos com deficiência intelectual, em especial os com uma deficiência mais grave, podem também evidenciar agressividade e comportamentos disruptivos, inclusive causando danos a outros ou destruindo propriedades. Relação com outras classificações A CID-11 utiliza o termo transtornos do desenvolvimento intelectual para indicar que se está falandode transtornos que envolvem função cerebral prejudicada precocemente na vida. Esses transtornos estão descritos na CID-11 como uma metassíndrome que ocorre no período do desenvolvimento análoga à demência ou ao transtorno neurocognitivo em fases posteriores da vida. Existem quatro subtipos na CID-11: leve, moderado, grave e profundo. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) também usa o termo deficiência intelectual, com o mesmo sentido do termo empregado neste Manual. A 31 classificação da AAIDD é mais multidimensional que categórica, baseada no construto da incapacidade. Mais do que listar especificadores, como está sendo feito no DSM-5, a AAIDD salienta um perfil de apoio com base na gravidade. 32 Capítulo 2 Experiências educativas no ensino-aprendizagem para alunos com deficiência intelectual egundo Jenny Paola Quiroga Ramírez (2021), em sua monografia apresentada ao Programa Licenciatura en Inglés como Lengua Extranjera Escuela Ciencias de la Educación Universidad Nacional Abierta ya Distancia (Colômbia), há necessidade de apoiar a participação de pessoas com deficiência intelectual nos ambientes formais de formação educacional, por terem atualmente menos oportunidades de profissionalização e também de poder identificar ou propor estratégias que apoiem o aprendizado para completar com sucesso todas as etapas da vida. Além disso, a ideia principal é proporcionar ao professor da sala de aula uma visão mais ampla da deficiência como uma oportunidade de aprender e melhorar as práticas de ensino. Falar em inclusão leva as pessoas a começarem a analisar como a falta de acesso à educação deixa quem não conhece os códigos mínimos para poder se articular na dinâmica da sociedade atual. As mudanças ocorridas na produção do conhecimento e nas concepções que o Estado vem adquirindo, trouxeram consigo S 33 modificações nos modos de vida e geraram um novo tipo de demandas no nível educacional que promovem a equidade e a igualdade de oportunidades para todos os habitantes do país. Deficiência: o encontro com os outros na vida real Conforme Ramírez (2021), por muito tempo, a deficiência foi considerada um problema social e uma situação constrangedora dentro das famílias. O principal motivo foram as características físicas e cognitivas fora da normalidade. Até o século XX, as pessoas começaram a entender a deficiência como uma característica, mas não como uma definição completa da pessoa. Atualmente, o conceito de deficiência é resultado de muitas mudanças na história. Atualmente, a deficiência é uma concepção relacionada aos direitos humanos por ser uma característica humana e isso é convocado para que o sistema educacional faça processo de inclusão em todas as instituições. Este é um processo de longo prazo e exige que os professores se comprometam com a garantia dos direitos dentro das salas de aula, dando oportunidades de aprendizagem e reconhecendo a participação e as diferenças entre todos os alunos. A inclusão será resultado da redução da discriminação e vulnerabilidade na sociedade. Dentro dos processos que são realizados no desenvolvimento humano, podem ser identificados marcos ou diretrizes que 34 demonstrarão os aspectos em que a pessoa tem um desenvolvimento de acordo com sua idade no desenvolvimento cognitivo e em que algumas deficiências podem estar presentes de acordo com o que se supõe ser esperado em todos os momentos. Embora esses marcos sejam uma manifestação do que é constantemente considerado típico do desenvolvimento humano, nem sempre algum atraso neles representará uma deficiência, mas é um ponto de partida interessante para detalhar como, a partir da sala de aula, alguns sinais de alerta podem ser identificados. Quociente de Inteligência: quando um escore começa a definir partes da vida Um quociente de inteligência (QI) é uma pontuação total derivada de um conjunto de testes padronizados ou subtestes projetados para avaliar a inteligência humana. A abreviatura "IQ" foi cunhada pelo psicólogo William Stern para o termo alemão Intelligenzquotient, seu termo para um método de pontuação para testes de inteligência na Universidade de Breslau que ele defendeu em um livro de 1912. Historicamente, o QI era uma pontuação obtida pela divisão da pontuação da idade mental de uma pessoa, obtida pela aplicação de um teste de inteligência, pela idade cronológica da pessoa, ambas expressas em termos de anos e meses. A fração 35 resultante (quociente) foi multiplicada por 100 para obter a pontuação de QI. Para testes modernos de QI, a pontuação bruta é transformada em uma distribuição normal com média 100 e desvio padrão 15. Isso resulta em aproximadamente dois terços da população pontuando entre QI 85 e QI 115 e cerca de 2,5% cada acima de 130 e abaixo de 70. Tradicionalmente, o QI era determinado apenas para um exame, muitos autores dão uma ideia, mas atualmente os mais importantes são as Escalas de Inteligência Stanford-Binet e o teste de Wechsler. Esses testes dão pontuação e determinam a inteligência usando um número. Na tabela a seguir, o leitor pode ver a classificação de acordo com os resultados do teste de QI. Escalas de Inteligência Stanford-Binet (ou mais comumente a Stanford-Binet) é um teste de inteligência administrado individualmente que foi revisado a partir da Escala Binet-Simon original por Lewis Terman, psicólogo da Universidade de Stanford. A Stanford-Binet Intelligence Scale está agora em sua quinta edição (SB5) e foi lançada em 2003. É um teste de habilidade cognitiva e inteligência usado para diagnosticar deficiências de desenvolvimento ou intelectuais em crianças pequenas. O teste mede cinco fatores ponderados e consiste em subtestes verbais e não verbais. Os cinco fatores que estão sendo testados são conhecimento, raciocínio quantitativo, processamento visual-espacial, memória de trabalho e raciocínio fluido. A Wechsler Adult Intelligence Scale (WAIS) é um teste de QI projetado para medir a inteligência e a capacidade cognitiva em adultos e adolescentes mais velhos. Scale, lançado em 1939. Atualmente está em sua quarta edição (WAIS-IV) lançada em 2008 pela Pearson, e é o teste de QI mais utilizado, tanto para adultos quanto para adolescentes mais velhos, no mundo. 36 Classificação de acordo com os resultados dos testes de Stanford- Binet e Wechsler Classificação Stanford-Binet Wechsler Característica Média 81 - 110 90 - 109 Educação padrão Limite 69 - 80 70 - 89 Possível educar Baixo 52 - 68 55 - 69 Possível educar Muito baixo 35 - 51 40 - 54 Possível reabilitação Extremamente baixo Menos 34 Menos 39 Necessita de apoio e/ou apoio específico para viver (Ramírez, 2021) Em alguns casos, quando um professor teve o resultado de QI não entende a complexidade da deficiência intelectual e é importante saber que a deficiência mostra a força e a fraqueza, como em todos os seres humanos. O número pode mudar dependendo dos auxílios, ambiente social e educação. O número não pode definir uma pessoa (Ramirez, 2021). Segundo Ramirez (2021), cada classificação tem uma definição específica e que ajuda a compreender melhor essa deficiência no momento específico da vida de uma pessoa; atualmente, na Colômbia, a classificação limítrofe não é trabalhada na educação especial dentro da escola, portanto, o professor precisa 37 desenvolver o apoio específico sem ajuda especializada ou profissional em suas aulas. O resultado baixo é o diagnóstico mais comum dentro do ambiente educativo e é detectável quando a criança inicia o processo escolar diante de dificuldades para aprender e usar as habilidades de leitura e escrita, também em matemática.Embora a criança possa aprender lentamente e com apoio em quase todos os tópicos, desenvolve uma comunicação clara com os outros, pode cuidar de si mesma sem problemas. Mas precisa de alguma adaptação curricular e mais tempo. O resultado muito baixo mostra uma deficiência mais importante. O profissional pode identificar com desenvolvimento lento na linguagem e características motoras de acordo com a idade. Além disso, a criança pode aprender hábitos de cuidados pessoais com apoio constante e desenvolver alguma habilidade ou trabalho específico. Os alunos com este nível podem auxiliar nas aulas regulares, mas precisavam de alto apoio do professor especial de educação e flexibilidade curricular. É importante revisar os domínios para determinar suportes específicos. Avaliar uma deficiência intelectual: um processo complexo, não apenas resultados de testes de QI Conforme Ramirez (2021), o processo de determinação da deficiência intelectual teve muitas etapas, grandiosas, para as 38 novas visões sobre o diagnóstico multidisciplinar. Hoje em dia o resultado do teste de QI é apenas uma etapa do processo porque a complexidade humana exige mais do que um número. O diagnóstico avalia algumas áreas, esta é a principal razão pela qual a avaliação é adequada após sete anos, embora, a criança possa dar sinais de alerta antes. Em conclusão, o diagnóstico adequado para uma pessoa com deficiência intelectual terá laudos médicos, entrevista psicológica com família e pessoa, a observação e descrição dada pelos professores e o teste de QI, em ambientes educacionais são fundamentais para apagar apenas os resultados de QI e os o mais importante é entender a complexidade individual. Ao final, o sistema educativo deve tentar fornecer ao aluno ferramentas para sua vida, garantindo que ela tenha qualidade. 39 Capítulo 3 Humanizando o atendimento clínico ao paciente com deficiência e acordo com Omar Sultan Haque e Michael Ashley Stein (2020), Proteger pacientes com deficiência contra a discriminação na prestação de cuidados de saúde, especialmente violações de seus direitos civis ou humanos, requer uma compreensão dos preconceitos comuns que prejudicam a igualdade de tratamento na clínica, diagnóstico, e contextos terapêuticos. No entanto, este tópico raramente é reconhecido em estudos científicos jurídicos ou sociais de viés na tomada de decisões em saúde. Consequentemente, os preconceitos contra as pessoas com deficiência – “Ableismo” – nestes contextos permanecem predominantes e não abordados. Ableismo (também conhecido como ablism, disablism (inglês britânico), anapirofobia, anapirismo e discriminação de deficiência) é discriminação e preconceito social contra pessoas com deficiência e/ou pessoas que são percebidas como deficientes. O ableismo caracteriza as pessoas como definidas por suas deficiências e inferiores às não deficientes. Com base nisso, às pessoas são atribuídas ou negadas certas habilidades, habilidades ou orientações de caráter percebidas. D 40 Embora ableismo e deficiência sejam ambos termos que descrevem a discriminação de deficiência, a ênfase para cada um desses termos é ligeiramente diferente. Ableism é a discriminação em favor de pessoas sem deficiência. A deficiência é a discriminação contra as pessoas com deficiência. Existem estereótipos que estão associados à deficiência em geral, ou estão associados a deficiências específicas ou condições crônicas de saúde (por exemplo, a presunção de que todas as pessoas com deficiência desejam ser curadas, a presunção de que os usuários de cadeiras de rodas também têm deficiência intelectual ou a presunção de que as pessoas cegas têm alguma forma especial de insight). Esses estereótipos, por sua vez, servem como justificativa para práticas discriminatórias e reforçam atitudes e comportamentos discriminatórios em relação às pessoas com deficiência. A rotulagem afeta as pessoas quando limita suas opções de ação ou altera sua identidade. Nas sociedades ableistas, a vida com deficiência é considerada menos digna de ser vivida, ou as pessoas com deficiência menos valiosas, às vezes até mesmo dispensáveis. O movimento de eugenia do início do século 20 é considerado uma expressão de capacidade generalizada. O Ableismo também pode ser melhor compreendido pela leitura de literatura escrita e publicada por aqueles que vivenciam a deficiência e o capacitismo em primeira mão. Os estudos sobre deficiências são uma disciplina acadêmica que também é benéfica quando pessoas sem deficiência a buscam para obter uma melhor compreensão do capacitismo. 41 As evidências empíricas demonstram, de forma esmagadora, resultados de saúde desiguais para pessoas com deficiência em relação às pessoas sem deficiência. Historicamente, a diminuição das disparidades de saúde para pessoas com deficiência se concentrou em melhorar o acesso e as acomodações nos ambientes de saúde. Fazemos uma abordagem complementar com o objetivo de compreender os vieses sociopsicológicos subjacentes à percepção das pessoas com deficiência nos espaços clínicos e como esses preconceitos contribuem para as disparidades de saúde dessa população. A extensão e o impacto dos estereótipos e preconceitos contra as pessoas com deficiência são sistemáticos e abundantes. No entanto, devido a restrições de espaço, explicamos e descrevemos as implicações de apenas três manifestações específicas de ableismo. Dois são preconceitos infantilizadores: um “viés ineficaz” no qual as pessoas com deficiência são vistas como tendo baixa agência e competência, e um “viés de amizade frágil” no qual as pessoas com deficiência são percebidas como tendo alta experiência subjetiva e calor. Um “viés de catástrofe” forma um terceiro preconceito que leva os observadores a catastrofizar os estados mentais das pessoas com deficiência. Essa troika de preconceitos cria coletivamente um tipo misto e único de capacitismo dentro da esfera clínica. Não é franca animosidade nem glorificação, mas sim um conglomerado heterogêneo de paternalismo, projeção, piedade, baixas expectativas, infantilização e assumir as piores circunstâncias possíveis. Tudo isso acontece muitas vezes, ironicamente, com a melhor das intenções. Compreender esses 42 preconceitos é importante para compreender a natureza do ableismo e, ao mesmo tempo, esclarecer o impacto negativo dos vieses no âmbito clínico. Essa explicação também ajuda a prever que tipos de intervenções podem diminuir o impacto negativo na saúde do capacitismo nas experiências vividas por pessoas com deficiência. Em comparação com o estudo de preconceitos raciais, étnicos, de gênero, classe e outros, o estudo do capacitismo em ambientes clínicos ainda é incipiente. O que fica claro a partir do estudo de vieses clínicos não específicos de deficiência, no entanto, é instrutivo para considerar os vieses clínicos contra os deficientes. Os vieses de não deficiência observados na vida social geral são encontrados de forma confiável em ambientes clínicos, e as paredes do hospital não constituem uma barreira mágica que filtra essas construções sociais embutidas e negativas. Da mesma forma, não há razão para acreditar que algo deva ser diferente em relação ao ableismo. Intervenções educativas e clínicas Prevenir e inibir os três vieses específicos e seus efeitos clínicos descritos acima deve começar nos primeiros estágios da educação clínica, quando os alunos aprendem sobre a relação médico-paciente e se estendem a intervenções para clínicos em regime de internação e ambulatório. O objetivo das intervenções contra vieses clínicos é melhorar a precisão das percepções do estado mental e físico do paciente; 43 encontrar pacientes onde eles realmente estão em suadoença e jornada de cura e curso de vida, seja nas alturas da agência ou nas profundezas da fragilidade. Qualquer que seja o viés em questão, o clínico em treinamento pode superar suas distorções observando com sensibilidade e ouvindo atentamente, a fim de combinar com precisão a percepção do estado mental do paciente pelo observador com o estado mental real do paciente, independentemente de onde o paciente esteja no espectro de agência, competência, fragilidade ou amizade. Mais pesquisas precisarão estabelecer se as intervenções precisam ser adaptadas a cada viés específico, ou se todos os três vieses podem ser melhorados por intervenções gerais de domínio que humanizam os pacientes com deficiência como pessoas com dignidade. Além disso, ao aprender com estudos de casos de estados de doença, os materiais educacionais devem incluir pacientes com deficiência, não apenas abstrações de pessoas hipotéticas não deficientes, uma vez que esta é a natureza da vida clínica realmente vivida que os alunos irão enfrentar. As intervenções clínicas melhorariam a prática diária da medicina, evitando que os preconceitos contra os deficientes impactassem os cuidados clínicos. A formulação clínica padrão (queixa principal, história da doença atual, história social, etc.) também deve incluir uma seção onde o clínico possa documentar preconceitos que possam surgir para o paciente específico com deficiência (e de forma mais ampla). 44 Epílogo s fatores causais relacionados à deficiência cognitiva são múltiplos e podem ser classificados da seguinte forma: genéticos, adquiridos (congênitos e de desenvolvimento), ambientais e socioculturais. Da mesma forma, em relação à classificação, a deficiência cognitiva tem como denominador comum um nível de funcionamento intelectual subnormal; no entanto, a incapacidade de um indivíduo para enfrentar as demandas estabelecidas pela sociedade para sua faixa etária trouxe quatro graus de gravidade: leve, moderado, grave e profundo. A primeira e mais importante é a aceitação pelos pais das limitações dos filhos e da impossibilidade de atingir a “normalidade”. Depois disso, deve-se considerar a idade de início do programa de reabilitação, a obtenção de um nível de produtividade contínua compatível com a deficiência, a existência de um grupo ao qual pertencer e, por último, o afeto incondicional dos pais. Afirma-se que os fatores supracitados reduzem as comorbidades psiquiátricas (depressão, ansiedade, comportamento) e encontra-se uma prevalência igual à da população sem deficiência; ou como disse um paciente a quem foi perguntado como é frequentar um centro de vida independente: “Sei que não posso ir para a universidade como meus irmãos e irmãs, mas posso fazer tudo o que eles podem fazer”. O 45 46 Bibliografia consultada A AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais 5ª EDIÇÃO DSM-5. Porto Alegre: Artmed, 2014. C CASARIN, S. Comportamento adaptativo. Disponível em: < https://soniacasarin.net/comportamentoadaptativo/#:~:text=Entend e%2Dse%20por%20comportamento%20adaptativo,%2C%20 escolar%2C%20profissional%20ou%20social.&text=As%20habilid ades%20adaptativas%20dizem%20respeito%20%C3%A0s%20ex pectativas%20de%20comportamento%20em%20determinado%20 ambiente. > Acesso em: 09 fev. 2022. 47 G GONZÁLEZ, A. M. A.; ALONSO, M. A. V. ÁLVAREZ, M. I. C.; MACHO, P. N.; ROMERO, V. A. Psychoeducational assessment of students with intellectual disability: professional-action framework analysis. Psicothema, v. 30, n. 1, p. 39-45, 2018. H HAQUE, O. S.; STEIN, M. A. 2020. Humanizing clinical care for patients with disabilities. In: from Part III - Disability in the Clinical Setting. I. Glenn Cohen, Carmel Shachar, Anita Silvers and Michael Ashley Stein. Ed. Cambridge University Press. 2020. R RAMÍREZ, J. P. Q. And inclusion became necessary: educational experiences in teaching-learning english as a 48 foreign language for students with intellectual disabilities in Colombia (2015-2020). Monograph Presented to the Program Licenciatura en Inglés como Lengua Extranjera Escuela Ciencias de la Educación Universidad Nacional Abierta y a Distancia (Colombia). 2021. 144 p. 49
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