EDUCAÇÃO ESPECIAL E CRIANÇAS COM DISTROFIA MUSCULAR PROGRESSIVA NA EDUCAÇÃO INFANTIL

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EDUCAÇÃO ESPECIAL E CRIANÇAS COM DISTROFIA 
MUSCULAR PROGRESSIVA NA EDUCAÇÃO INFANTIL1 
SPECIAL EDUCATION AND CHILDREN WITH PROGRESSIVE MUSCLE 
DYSTROPHY IN EARLY CHILDHOOD EDUCATION 
 
Aliny Catarinelli de Oliveira2 
Cilmara Bortoleto Del Rio Ayache3 
 
 
Resumo 
Este trabalho, enformado numa vertente de revisão bibliográfica, aborda a distrofia muscular a 
qual é a designação coletiva de um grupo de doenças musculares hereditárias, progressiva, sua 
principal característica é a degeneração da membrana que envolve a célula muscular, levando à 
sua morte, agredindo a musculatura e causando uma fraqueza que leva à perda da marcha entre 
as idades de 8 e 12 anos até a morte, geralmente no final da adolescência. Por característica 
incapacitante e limitações ocasionadas pela doença surgem questionamentos acerca da 
qualidade de vida destas crianças. Diante disso, esse estudo objetivou compreender a educação 
especial de crianças com distrofia muscular progressiva na educação infantil. Na busca de 
conhecer e explicitar, o percurso e problematizar as dificuldades escolar de crianças com 
Distrofia Muscular Progressiva e seus familiares na contextualização das políticas de Educação 
Inclusiva. O referencial teórico-metodológico assumido relaciona-se com as pesquisas em 
história da educação, em particular com a contribuição de autores como Bloch (2001) e Le Goff 
(1996) para a ampliação da concepção do historiador de documentos e habilidade. Também 
consideramos o conceito de autoridade de Arendt (2009). A análise das fontes selecionadas 
possibilitou identificar o estado de vulnerabilidade ao qual os alunos-pacientes acometidos pela 
distrofia muscular se encontram limitados e revelou a importância da articulação entre educação 
e saúde no cuidado a esse grupo. 
 
 
 
Palavras-chave: Distrofia Muscular. Educação Inclusiva. Qualidade de Vida. 
Crianças. Deficiência Motora. 
 
 
 
 
 
1 INTRODUÇÃO 
 
 
 
1 Artigo apresentado ao Curso de Pedagogia da Faculdade de Mato Grosso do Sul - FACSUL. 
2 Graduando em Pedagogia pela FACSUL. E-mail: aliny.oliveira@aluno.fasul-ms.edu.br 
3 Doutora em Pedagogia, Coordenadora do Curso de Pedagogia da FACSUL, professora do Curso de 
Pedagogia da mesma Instituição e Orientadora do artigo. E-mail: cilmaraayache@gmail.com 
2 
 
O presente trabalho de conclusão do curso de Pedagogia abordará o tema 
sobre educação especial e crianças com distrofia muscular progressiva na 
educação infantil. O intuito dessa pesquisa é buscar através de análises já 
realizadas por teóricos e pesquisadores da área da pedagogia, que será tirado 
como base a compreensão da trajetória a sondagem do perfil desse público bem 
como a especificação de suas necessidades educacionais especiais, oriundas 
do impacto da distrofia, são alçados temas a serem analisados buscando uma 
primordial aproximação entre os campos da saúde e educação. Pretendeu-se 
problematizar os desafios fundamentais e demandas associados a trajetória 
escolar inicial de alunos afetados pela distrofia muscular. Os dados aqui 
informados foram coletados de uma revisão bibliográfica, através de sites de 
pesquisa, portal de periódicos CAPES e obras já publicadas ao assunto. 
A intenção deste trabalho é buscar dados que sejam úteis para os 
estudantes que cursam pedagogia, para os educadores/ professores de escolas 
da educação infantil e para os demais interessados no assunto, compreender o 
passado e propor momentos reflexivo sobre como é trabalhar com a criança 
pequena e sua educação atualmente. 
 
2 REVISÃO DE LITERATURA 
 
Mais de 1 bilhão de pessoas em todo o mundo vivem com alguma forma 
de deficiência funcional. Existem mais de 45 milhões de pessoas com deficiência 
no Brasil, quase 24% da população, o que significa que um em cada quatro 
brasileiros é deficiente. 
 
2.1 Distrofia Muscular Progressiva: ponderações sobre o aspecto clínico 
A Classificação Internacional de Incapacidade e Deficiência - ICIDH 
(OMS, 1980), traduzida para o português como a Classificação Internacional de 
Deficiência, Incapacidade e Impedimento, define deficiência como a perda ou 
anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica 
que causa externalização uma condição patológica e reflete um distúrbio 
orgânico. 
3 
 
A deficiência física é definida pelo MEC no documento Parâmetros 
Curriculares Nacionais - Adaptações Curriculares (PCNs) como uma variedade 
de condições não sensoriais que o indivíduo pode experimentar em termos de 
mobilidade, coordenação motora geral ou linguagem como resultado de doenças 
neurológicas, neuromusculares e malformações ortopédicas ou congênitas ou 
adquiridas” (BRASIL, 2004, p.26). 
 Classificam as deficiências físicas em: 
a) desordens do Sistema Nervoso Central, que podem ser exemplificadas 
pela paralisia cerebral, epilepsia, espinha bífida, lesões medulares e outras 
condições e 
b) deficiências esqueléticas e musculares. 
Florence (2002) cit. in Pena, F., Rosolém, F. Alpino, A. (2008), define a 
DMD como 
“Um grupo de miopatias geneticamente determinadas que 
apresentam uma evolução degenerativa constantemente 
progressiva. A mais comum, mais grave e mais incapacitante é a 
DMD”. 
Por sua vez, Fonseca, J.; Machado, M. e Ferraz, C. (2007) definem a DMD 
como um 
“…distúrbio genético de caráter recessivo, ligado ao cromossoma 
X, produzido por uma mutação de gene que codifica a distrofina e 
que está localizado no braço curto do cromossoma X, na região 
Xp21” 
As Distrofias Musculares Progressivas (DMPs) englobam um grupo de 
doenças genéticas, caracterizadas por uma degeneração progressiva do tecido 
muscular. Doença muscular rara com herança autossômica dominante ou 
recessiva, que provoca degeneração muscular e fraqueza, em razão de 
mutações gênicas específicas. É uma doença genética que causa fraqueza 
muscular progressiva, levando à paralisia total e à morte súbita nos últimos anos 
da adolescência ou em adultos jovens (HALLUM, 2004), podendo afetar 
indivíduos de ambos os sexos, com manifestação na infância, na adolescência 
ou na idade adulta. 
4 
 
Até o momento, foram descritos mais de 30 tipos diferentes, que diferem 
em termos de músculos afetados, gravidade e faixa etária (LEVY, 2001). As mais 
comuns são as distrofias musculares de Duchenne e de Becker que resultam de 
uma alteração no cromossomo X e acometem, Duchenne 1 para cada 3.500 
nascidos masculinos, e Becker 1 para cada 30.000 nascidos masculinos. As 
demais distrofias musculares são caracterizadas geralmente de acordo com o 
grupo muscular mais acometido, como distrofia muscular facio-escapulo-umeral 
com 1 para cada 20.000 nascimentos de ambos os sexos, distrofia muscular de 
cinturas sendo a mais rara com incidência global de 1 para cada 100.000 
nascimentos de ambos os sexos e distrofia muscular de Steinert com 1 para 
cada 10.000 nascimentos de ambos os sexos. 
Webb (2005) relata que os pais de crianças com distrofia muscular 
consideram importante intervir na escola para fornecer suporte, ajuda e 
segurança para o sucesso escolar e participação social no ambiente 
educacional. 
Com relação ao tratamento dessa afecção, o trabalho de uma equipe 
interdisciplinar envolvendo médicos, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas 
ocupacionais e outros é enriquecedor e essencial na abordagem terapêutica, 
proporcionando o tratamento global, inclusivo e interativo para promover a 
qualidade de vida (OLIVEIRA e BLASCOVI-ASSIS, 2009). 
A fisioterapia acompanha esses pacientes por toda a vida, iniciando logo 
após o diagnóstico, ao mesmo tempo em que orienta seus pais para diminuir as 
emoções vivenciadas, como o sentimento de culpa, a hostilidade e a depressão 
(TEKLIN, 2002). O tratamento fisioterapêutico é planejado contemplando 
objetivos e condutas a médio e longo prazo, valorizando a função e respeitando 
as características inerentes e a história natural da doença. Capacite a criança a 
dominarseus possíveis movimentos, equilíbrio e coordenação geral, retardar a 
fraqueza muscular na cintura pélvica e ombros, corrigir o alinhamento postural 
estático e dinâmico, evitar a fadiga, prevenir o encurtamento muscular precoce, 
desenvolver a força contrátil dos músculos respiratórios, o controle da respiração 
e promover higiene brônquica estão entre os objetivos da fisioterapia no 
tratamento destes pacientes (COHEN, 2001). 
5 
 
A natureza extremamente incapacitante dessas doenças e o fato de que 
a ciência ainda não encontrou esperança de interromper a doença tem um 
impacto muito forte nos aspectos psicossociais desses pacientes e de suas 
famílias. Os anos se passam e aquela criança começa a tomar consciência de 
sua condição e do mundo ao seu redor, da rotina vivenciada pela sua família, 
seus colegas de escola, de suas limitações e o quanto elas podem ou não 
interferir nas suas relações e na sua vida. A doença progride e suas 
complicações extrapolam o domínio motor, levantando muitos questionamentos 
sobre a qualidade de vida desses pacientes. 
Apesar de muito se falar em qualidade de vida, ainda não há um consenso 
sobre a sua definição. Presente em muitos debates e muitos estudos são 
desenvolvidos na busca por um conceito que abranja a subjetividade do 
indivíduo e o que a influência. A satisfação relacionada às percepções no âmbito 
familiar, amoroso, social, ambiental e a sua estética existencial representaria, 
segundo Minayo; Hartz; Buss, 2000, a QV. Dantas; Sawada; Malerbo, 2003, 
afirmam que a qualidade de vida é uma noção humana sobre as diferentes 
situações e sensações do indivíduo com diferentes significados, que refletem as 
experiências e valores próprios e da coletividade como o momento histórico, a 
classe social e a cultura e, portanto, só pode ser afirmada pelo próprio. 
Um conceito mais amplo proposto pela organização mundial de Saúde 
(OMS) diz que a qualidade de vida é a percepção do indivíduo de sua posição 
na vida, no contexto cultural, no sistema de valores em que ele vive e em frente 
a seus objetivos, expectativas, preocupações e desejos. Engloba as 
experiências humanas, as percepções, os desejos e incluem dimensões 
culturais, psicológicas, físicas, espirituais, interpessoais, financeiras, políticas, 
fisiológicas e temporais (THE WHOQOL GROUP, 1995). Brasil; Ferriane; 
Machado, (2003), definem a qualidade de vida para crianças como um conceito 
subjetivo e multidimensional, com abordagem funcional e psicossocial da criança 
e de sua família. 
A carga emocional que doenças crônicas, incapacitantes, progressivas, 
podem trazer para as crianças geralmente não é considerada nos programas de 
cuidado. Condições que ameaçam a integridade corporal ou a autoimagem 
durante o desenvolvimento da criança desencadeará adaptações específicas 
6 
 
onde o profissional de saúde deve prestar assistência focada no binômio criança-
família (BARREIRE et al. 2003). Segundo Schalock (2004) a qualidade de vida 
percebida de uma pessoa relaciona-se a três domínios principais: a vida no lar e 
na comunidade, a escola ou o trabalho, a saúde e o bem-estar e sua avaliação 
não é possível sem considerá-los. Avaliar a QV infantil é um desafio e se fazem 
necessárias abordagens que diferem quanto ao foco: a qualidade objetiva e a 
satisfação subjetiva da criança, por meios combinados de avaliação 
(PREBIANCHI; BARBARINI, 2009). Um dos instrumentos validados no Brasil, 
para a avaliação da qualidade de vida na população pediátrica é o 
Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), que foi desenvolvido 
em 1997 por Manificat e Dazord e validado no Brasil por Assumpção et al. (2000). 
É uma ferramenta que busca avaliar a sensação subjetiva de bem-estar do 
indivíduo, partindo da premissa de que um indivíduo em desenvolvimento é 
capaz de expressar a sua subjetividade. Envolve uma abordagem qual 
quantitativa com questões pontuadas que determinam um escore e com 
perguntas de respostas livres. 
Trata-se de um instrumento capaz de verificar os sentimentos da criança 
em relação ao seu estado atual, não o avaliando a partir de inferências realizadas 
sobre seu desempenho e sua produtividade. É composto de 26 questões que 
exploram as dimensões familiares, sociais, atividades, saúde, funções corporais 
e separação, direcionado para crianças de 4 a 12 anos de idade (ASSUMPÇÃO 
et al. 2000). 
Segue nas tabelas a seguir os tipos de Distrofias Musculares Progressivas 
acometidas ainda na primeira infância. 
 
Distrofia Muscular de Duchenne e Becker 
 
 
 
Distrofia 
Muscular de 
Duchenne 
(DMD) 
Incidência Clínica Investigação Laboratorial Tratamento 
1:3 de 300 
homens 
nascidos. 
Início entre os 3 e 4 anos de 
idade, sendo que aos 12 anos o 
paciente já está restrito a uma 
cadeira de rodas, e tende a 
morrer antes dos 20 anos, 
geralmente por cardiopatia ou 
pneumonia. 
 
A fraqueza é inicialmente em 
cintura pélvica, comprometendo 
posteriormente a cintura 
escapular. 
 
Eletroneuromiografia: padrão 
miopático (potenciais polifásicos 
musculares de baixa voltagem, 
breves e de pequena amplitude). 
 
CPK: valores 25 a 200 vezes 
acima do normal. 
 
Aldolase e LDH: valores 
aumentados. 
Biópsia de músculo: proliferação 
de tecido conjuntivo + perda da 
estriação cruzada + núcleos no 
Prednisona 
 
Fisioterapia 
motora. 
 
Aconselham
ento 
genético 
7 
 
 
Pseudo-hipertrofia de 
panturrilhas. 
centro das fibras + fragmentação 
de fibras musculares com acúmulo 
de tecido gorduroso. 
Distrofia 
Muscular de 
Becker 
(DMB) 
Incidência Tratamento 
3 a 6 de 1000 
homens 
nascidos 
O uso de corticosteroides é discutível nesta doença. 
 
Fonte: https://movimentoduchenne.com.br/sinais-sintomas-e-diagnostico. 
Acessado em: 04 de novembro de 2021. 
 
Distrofia Muscular de Emery-Dreifuss (DMED) 
Incidência Clínica Tratamento 
1 a cada 
100000 
homens 
nascidos 
Idade de início varia entre a infância, 
adolescência tardia e idade adulta. 
 
A fraqueza afeta primeiro a musculatura da 
cintura escapular e posteriormente a 
cintura pélvica e musculatura distal dos 
membros inferiores. Precocemente 
ocorrem contraturas na musculatura dos 
flexores do cotovelo, extensores do 
pescoço e panturrilha. 
 
Não existe hipertrofia ou pseudo-
hipertrofia. Miocardiopatia severa 
geralmente ocorre, podendo causar morte 
súbita. Não ocorre retardo mental. 
Sintomático 
 
Terapia para prevenir as 
contraturas 
 
Fisioterapia pode ajudar a 
prevenir as contraturas. 
 
Um marca-
passo cardíaco pode 
ajudar a prolongar a vida 
se houver alterações no 
ritmo cardíaco. 
 
 
Distrofia Muscular do Tipo Cinturas (DMC) 
Incidência Clínica Tratamento 
1 a cada 
20.000 
nascidos de 
ambos os 
sexos. 
 
Inclui pelo 
menos 17 
subtipos 
diferentes, a 
incidência 
varia conforme 
o tipo de DMC. 
Início varia entre a primeira infância e a 
idade adulta. 
 
 Tanto a cintura escapular (Distrofia 
Muscular Juvenil de Erb) como a cintura 
pélvica (Distrofia Pélvica de Leyden-
Moebius) podem ser primariamente 
acometidas. 
 
Não ocorre hipertrofia muscular. 
Surdez sensório-neural e telangiectasias 
retinianas ocorrem em muitos probandos. 
 
Quanto mais tardio o início do quadro, mais 
benigno ele é. 
A maioria dos doentes está incapacitada 
após 20 anos do início dos sintomas. No 
entanto, quando o aparecimento precoce, 
mais cedo ocorrerá a incapacidade de 
andar. 
Preservar a função e 
prevenir as contraturas, 
preservando a função 
muscular evitando a 
paralisia muscular em 
uma posição permanente. 
 
Fisioterapia diária 
 
Terapia Ocupacional 
 
Fonoterapia 
 
Psicoterapia 
 
Hidroterapia 
 
Atividades na água 
 
Estimulação Muscular 
 
https://movimentoduchenne.com.br/sinais-sintomas-e-diagnostico
https://www.msdmanuals.com/pt/casa/fundamentos/reabilita%C3%A7%C3%A3o/fisioterapia-ft
https://www.msdmanuals.com/pt/casa/dist%C3%BArbios-do-cora%C3%A7%C3%A3o-e-dos-vasos-sangu%C3%ADneos/arritmias-card%C3%ADacas/considera%C3%A7%C3%B5es-gerais-sobre-arritmias-card%C3%ADacas#v719615_pthttps://www.msdmanuals.com/pt/casa/dist%C3%BArbios-do-cora%C3%A7%C3%A3o-e-dos-vasos-sangu%C3%ADneos/arritmias-card%C3%ADacas/considera%C3%A7%C3%B5es-gerais-sobre-arritmias-card%C3%ADacas#v719615_pt
8 
 
Fonte: https://docplayer.com.br/115393828-Distrofias-musculares-
neurologia-fepar-roberto-caron.html. Acesso em: 04 de novembro de 2021. 
 
 
3 O ALUNO COM NECESSIDADES EDUCACIONAIS ESPECIAIS 
 
A primeira tentativa científica de estudar pessoas com deficiência surgiu 
no século 16 com Paracelso e Cardano, alquimistas, que defendiam a 
possibilidade de tratar pessoas com deficiência. Estudos de Pinel, Itard, Esquirol, 
Seguim, Morei, Down, Dugdale, Froebel, Guggenbühl e outros, que passaram a 
descrever cientificamente a etiologia de cada deficiência do ponto de vista 
clínico. A primeira metade do século XX ainda foi marcada pelas ações do 
Nacional-Socialismo, no sentido do extermínio bárbaro de pessoas com 
deficiência. 
De acordo com Mrech (1998), a Lei Pública nº 94.142 nos Estados Unidos 
em 1975 propôs a educação inclusiva, dando aos alunos com deficiência acesso 
a escolas regulares. As premissas que levaram os Estados Unidos a 
implementar a proposta estão enraizadas nas tendências do pós-guerra. O 
governo dos Estados Unidos tentou minimizar os efeitos da guerra por meio de 
um discurso que prometia garantir direitos e oportunidades iguais para todos os 
cidadãos. Os alunos com deficiência foram incluídos neste plano e receberam o 
direito de estudar em escolas regulares. 
A Declaração de Salamanca defende que as escolas regulares devem se 
adaptar e se estruturar para lidar com a diversidade, por meio de uma pedagogia 
centrada na criança e capaz de responder às suas necessidades, que os 
sistemas educacionais devem assumir isso, a fim de promover a educação 
inclusiva, logo que "as diferenças humanas são normais e que a aprendizagem 
deve se adaptar às necessidades das crianças ao invés de se adaptar a criança 
a assunções preconcebidas a respeito do ritmo e da natureza do processo de 
aprendizagem" (BRASIL,1994, p. 4). 
 
3.1 Breve histórico da Educação Inclusiva no Brasil 
https://docplayer.com.br/115393828-Distrofias-musculares-neurologia-fepar-roberto-caron.html
https://docplayer.com.br/115393828-Distrofias-musculares-neurologia-fepar-roberto-caron.html
9 
 
O Brasil é um país marcado pela colonização. Historicamente a relação 
do colonizador com seus colonizados é de dominação e soberania, onde o 
considerado mais forte é o desbravador, que impõe poder sobre o mais fraco. 
Assim, nossas relações sociais são marcadas por essa concepção, onde os 
julgados mais fracos: mulheres, pobres, negros, indígenas, deficientes, entre 
outros precisam travar lutas diárias em busca de justiça social, liberdade e 
direitos iguais para todos. De acordo com o texto da Política Nacional de 
Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva, a assistência às 
pessoas com deficiência teve início no Império com a criação de duas 
instituições: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos em 1854, hoje Instituto 
Benjamin Constant - IBC e o Instituto dos Surdos Mudos, em 1857, hoje Instituto 
Nacional de Educação de Surdos - INES, ambos no Rio de Janeiro. No início do 
século 20, foi fundado em Canoas, no Rio Grande do Sul (1926), o primeiro 
Instituto Pestalozzi, instituição especializada no atendimento a pessoas com 
deficiência intelectual; em 1954 é fundada a primeira associação de pais e 
amigos de pessoas com deficiência - APAE; e em 1932 a Sociedade Pestalozzi 
foi fundada por Helena Antipoff. A educação para pessoas com deficiência 
passou a ter como base o disposto na Lei de Diretrizes e Fundamentos da 
Educação Nacional - LDBEN, Lei nº 4.024 / 61, que enfatiza o direito da pessoa 
com deficiência à educação, integrante preferencial do sistema geral de ensino 
(BRASIL, 2008) 
Da Educação de Excepcionais 
Art. 88. A educação de excepcionais, deve, no que for possível, 
enquadrar-se no sistema geral de educação, a fim de integrá-los na 
comunidade. 
Art. 89. Toda iniciativa privada considerada eficiente pelos conselhos 
estaduais de educação, e relativa à educação de excepcionais, 
receberá 14 dos poderes públicos tratamento especial mediante bolsas 
de estudo, empréstimos e subvenções. (BRASIL, 1961) 
 
A Lei nº 5.692/71, que altera a LDBEN de 1961, ao definir “tratamento 
especial” para os estudantes com deficiências físicas, mentais, os que se 
encontram em atraso considerável quanto à idade regular de matrícula e os 
superdotados, não promove a organização de um sistema de ensino capaz de 
atender aos estudantes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento 
e altas habilidades/superdotação e acaba reforçando o encaminhamento destes 
para as classes e escolas especiais. (BRASIL, 2008). Na década de 1970, vários 
10 
 
movimentos sociais ganharam impulso no país, dentre as pautas, a luta por uma 
escola mais inclusiva, capaz de erradicar o analfabetismo e expandir para todas 
as regiões do país. A partir da década de 1980 e início dos anos 90 as pessoas 
com deficiência, se organizaram, formaram comissões, coordenações, fóruns e 
movimentos sociais, visando assegurar, de alguma forma os seus direitos de 
serem reconhecidas e respeitadas em suas necessidades e de poder usufruir do 
convívio e participação social como as demais pessoas. Neste período, várias 
leis foram aprovadas para tratar direta e especificamente a questão da inclusão, 
promovendo a cidadania para as pessoas com deficiência, leis estas que serão 
tratadas no próximo tópico. 
 
3.2 Leis para inclusão 
A Constituição Cidadã da República Federativa do Brasil, promulgada em 
5 de outubro de 1988, tornou-se o principal símbolo do processo de 
redemocratização nacional, e para muitos a esperança de inserção social, de ser 
considerado cidadão, de ter a oportunidade de participação do mercado de 
trabalho, e ter acesso à educação, entre outros direitos até então restrito a uma 
minoria. 
15 Art. 214. A lei estabelecerá o plano nacional de educação, de 
duração decenal, com o objetivo de articular o sistema nacional de 
educação em regime de colaboração e definir diretrizes, objetivos, 
metas e estratégias de implementação para assegurar a manutenção 
e desenvolvimento do ensino em seus diversos níveis, etapas e 
modalidades por meio de ações integradas dos poderes públicos das 
diferentes esferas federativas que conduzam a: ("Caput" do artigo com 
redação dada pela Emenda Constitucional nº 59, de 2009) 
I - Erradicação do analfabetismo; 
II - Universalização do atendimento escolar; III - melhoria da qualidade 
do ensino; 
IV - Formação para o trabalho; 
V - Promoção humanística, científica e tecnológica do País. 
VI - Estabelecimento de meta de aplicação de recursos públicos em 
educação como proporção do produto interno bruto. (Inciso acrescido 
pela Emenda Constitucional nº 59, de 2009) 
 
A Lei da Infância e da Juventude - ECA, Lei nº 8.069 / 90, em seu artigo 
55, reforça as disposições legais ao estipular que os pais ou responsáveis são 
obrigados a matricular seus filhos ou alunos na rede regular de ensino. a 
Declaração Mundial sobre Educação para Todos (1990) e a Declaração de 
Salamanca (1994) influenciam a formulação de políticas públicas de educação 
11 
 
inclusiva. A Conferência Mundial sobre Educação para Todos em Jomtien (1990) 
chama a atenção para as altas taxas de crianças, adolescentes e jovens fora da 
escola com o objetivo de promover mudanças nos sistemas educacionais a fim 
de garantir o acesso e a permanência de todos para garantir na escola. A fim de 
atingir as metas de educação para todos, a Conferência Mundial da UNESCO 
de 1994 sobre Necessidades Educacionais Especiais: Acesso e Qualidade 
sugerem aprofundar a discussão e abordar as causas da exclusão escolar. que 
levam à desigualdade social de diferentes grupos, o documento Declaração e 
Linha de Ação de Salamanca sobre Necessidades EducacionaisEspeciais 
afirma que as escolas regulares são o meio mais eficaz de combater atitudes e 
tensões discriminatórias: O princípio básico desta linha de ação é que as escolas 
devem aceitar todas as crianças, independentemente de seu físico, nível 
intelectual, condições sociais, emocionais, linguísticas ou outras. Você precisa 
acolher crianças com deficiência e crianças superdotadas; Crianças que vivem 
e trabalham na rua; Filhos de populações distantes ou nômades; Crianças de 
origem linguística, étnica ou cultural e crianças de outros grupos e áreas 
desfavorecidas ou marginalizadas. (BRASIL, 1997). Em 1994, foi publicada a 
Diretriz Nacional da Educação Especial no Brasil, que orienta o processo de 
integração escolar que condiciona o acesso às aulas comuns do ensino regular 
a quem tem condições de acompanhar e controlar as atividades curriculares 
planejadas da educação comum no mesmo ritmo. desenvolver-se como os 
chamados alunos normais. Ao afirmar os pressupostos que assentam em 
padrões homogéneos de participação e aprendizagem, a política de 1994 não 
provoca uma reformulação das práticas educativas de forma a que os diferentes 
potenciais de aprendizagem sejam valorizados em aulas conjuntas, mas mantém 
a responsabilidade pela formação destes alunos. exclusivamente no âmbito da 
educação especial. (BRASIL, 1994) Em 1996, a Lei de Diretrizes e Fundamentos 
da Educação Nacional, nº 9.394 / 96, em seu artigo 59, estabelece as 
orientações que os sistemas de ensino devem proporcionar aos currículos, 
métodos, recursos e organização específica dos alunos. necessidades 
individuais atendidas. 
Em 1999, o Decreto nº 3.298, que regulamenta a Lei nº 7.853/89 ao 
instituir a Política Nacional de Integração da Pessoa com Deficiência, define a 
educação especial como uma modalidade que abrange todos os níveis e 
12 
 
modalidades de ensino, enfatizando seu papel complementar especial educação 
até às aulas regulares. No processo de mudança, as Diretrizes Nacionais da 
Educação Especial na Educação Básica, Resolução CNE / CEB nº 2/2001, 
estipulam no artigo 2º: Os sistemas de ensino devem matricular todos os alunos 
e as escolas são responsáveis pela organização do atendimento aos alunos com 
necessidades educacionais especiais que garantam as condições necessárias 
para uma educação de qualidade para todos. (MEC / SEESP, 2001). 
Na perspectiva da educação inclusiva, a Resolução CNE / CP nº 1/2002, 
que estabelece as Diretrizes Curriculares Nacionais para a Formação de 
Professores do Ensino Fundamental, define que as universidades devem 
oferecer uma formação docente voltada para a atenção em sua organização 
curricular, e isso inclui diversidade Conhecimento das especificidades dos 
alunos com deficiência. A Lei nº 10.436 / 02 reconhece a Língua Brasileira de 
Sinais - Libra como meio legal de comunicação e expressão e afirma que há 
oportunidades de apoiar seu uso e disseminação. Em 2003, o Programa 
Educação Inclusiva: Direito à Diversidade foi implantado pelo MEC para ajudar 
a transformar sistemas de ensino em sistemas inclusivos e promover a formação 
de gestores e educadores nas comunidades brasileiras para garantir o direito de 
acesso de todos à educação escolar, a provisão do Serviço Educacional 
Especializado - AEE e garantindo a acessibilidade. Educação - PDE (2007), 
endossado pela Agenda Social, denomina a formação de professores para a 
educação especial, a implantação de espaços de recursos multifuncionais, a 
acessibilidade arquitetônica de prédios escolares, o acesso e a retenção de 
pessoas com deficiência no ensino superior e o acompanhamento de acesso 
prioritário à escola para os beneficiários do Benefício em Dinheiro Continuado - 
BPC. 
Para a implementação do PDE, é publicado o decreto nº 6.094 / 2007, que 
nas diretrizes do Compromisso Todos pela Educação garante o acesso e a 
duração da educação e o apoio aos alunos com deficiência, distúrbios profundos 
do desenvolvimento e alto talento / talento, fortalecimento do Acesso às escolas 
públicas. 
 O Decreto nº 6571/2008, incorporado pelo Decreto nº 7611/2011, 
introduz a política de financiamento público no âmbito do Fundo de Manutenção 
13 
 
e Desenvolvimento da Educação Básica e Valorização do Trabalhador da 
Educação - FUNDEB, que possui o duplo cálculo de matrículas de alunos com 
deficiências, deficiências profundas de desenvolvimento e altas habilidades / 
aptidões. Visando o desenvolvimento inclusivo dos sistemas públicos de ensino, 
este decreto define, entre outras medidas de apoio à inclusão escolar, os 
serviços educativos especiais complementares ou complementares às escolas 
e outros serviços educativos especiais. Com o objetivo de orientar a organização 
dos sistemas de educação inclusiva, o Conselho Nacional de Educação - CNE 
publica a resolução CNE / CEB, de 04/2009, que apresenta as diretrizes 
operacionais para o serviço de educação especial - AEE na Educação Básica. 
Este documento define o público-alvo da educação especial, define o caráter 
complementar ou complementar do AEE e prevê sua institucionalização no 
projeto de política educacional da escola. 
 A Diretriz Nacional para a Proteção dos Direitos das Pessoas com 
Transtorno do Espectro do Autismo é criada pela Lei nº 12.764 / 2012. Além de 
consolidar uma série de direitos, o artigo 7º desta lei veda a recusa de frequência 
escolar a pessoas com qualquer deficiência e prevê a punição do diretor da 
escola ou do órgão competente para cometer este ato discriminatório. regular 
apresenta uma referência para a construção de sistemas de educação inclusivos 
organizados para atender às necessidades e características de todos os 
cidadãos e atender às garantias da lei. A construção de uma sociedade inclusiva 
requer mais do que apenas cumprir a lei. Atitudes e exercícios são necessários. 
 
4. A FAMÍLIA E A CRIANÇA COM DISTROFIA MUSCULAR 
 
Sabe-se que todo indivíduo vivencia momentos de crise diante de tantas 
frustrações, mudanças ou aquisições. A família, por sua vez, experimentará 
profundas mudanças em sua dinâmica familiar diante de novas situações ou 
mudanças repentinas, que levam a desencontros e desencontros e criam 
problemas latentes. 
Mediante a notícia de que a criança tem uma Distrofia, alterações deverão 
acometer seu dinamismo interno, pelo fato de estarem defrontando com uma 
“nova pessoa” com uma “nova função”, que não mais a família criada 
14 
 
anteriormente, uma família especial em busca de reestruturação diante dessa 
nova situação imposta pelo ocorrido. 
Procurando ansiosamente por respostas para suas perguntas, o choque 
inicial gradualmente dá lugar à tristeza e desolação e inicia o processo de luto 
pela criança normal que eles perderam. Enquanto este doloroso processo 
continua e com o lento ajustamento à perda do “filho real” que tinham, o “filho 
especial”, está a espera e necessitando de cuidados também especiais, situação 
diante da qual se espera que o luto inicial possa se transformar em ação. 
Reconhecemos que a família desempenha marcante papel no tratamento 
da criança com distrofia muscular, e que repentinas mudanças acometem a sua 
dinâmica interna em decorrência da mudança na vida desse filho, isso leva a 
conflitos e mudanças repentinas na vida familiar cotidiana e geralmente deixa a 
mãe com um fardo maior. Essa mãe poderá concentrar na criança com 
deficiência, todos os seus interesses, com a exclusão de outros filhos, familiares 
ou amigos, e abdicar de seus interesses pessoais e profissionais. 
As atitudes e sentimentos dos pais sofrem forte influência no 
desenvolvimento da criança. Sendo assim, eles devem conscientizar-se de suas 
responsabilidades e do quanto a qualidade da relação entre eles e o filho com 
deficiência influenciará em seu bem estar físico, mental, psicológico e social. 
 
5. METODOLOGIA DE PESQUISA 
 
Este estudo partiu do princípio de evidenciar a problemáticavivenciada 
por familiares e crianças com de Distrofia Muscular Progressiva, consiste na 
revisão bibliográfica sobre o tema, especificamente as pesquisas da 
Neuropsicologia sobre Distrofias e na contextualização das políticas de 
Educação Inclusiva. Para que este trabalho tenha sido realizado foi necessário 
a pesquisa bibliográfica. A metodologia aplicada deu-se pelo método de 
investigação em material teórico. 
A pesquisa é de caráter qualitativo que significa o método pelo qual a 
investigação cientifica tem a finalidade de coletar dados de um determinado 
objeto de estudo a partir da realidade na qual está inserida para que se possa 
compreender, descrever e analisar o objeto da investigação. 
15 
 
Segundo Bogdan e Biklen (1994) os investigadores qualitativos em 
educação estão continuamente a questionar a questionar os sujeitos 
da investigação. Ainda sobre a pesquisa qualitativa segundo os autores 
acima citados destacam que: Os investigadores qualitativos 
estabelecem estratégias e procedimentos que lhes permitam tomar em 
consideração as experiências do ponto de vista do informador. O 
processo de condução de investigação qualitativa reflete uma espécie 
de diálogos entre os investigadores e os respectivos sujeitos, dados 
estes não serem abordados de uma forma neutra (BOGDAN; BIKLEN, 
1994, p. 51). 
 
Os procedimentos adotados em consonância com a pesquisa qualitativa 
serão: definição do problema, formulação do referencial teórico, coleta dos 
dados por meio de entrevistas semiestruturadas, análise dos dados por meio da 
interpretação das respostas dos sujeitos de pesquisa e, por fim, a redação do 
artigo científico. 
Articulado com o campo empírico, os estudos bibliográficos serão 
constantes e relevantes para a produção científica produzida durante e ao final 
da trajetória de pesquisa. 
 
6 RESULTADOS E ANÁLISE DOS DADOS 
 
Partindo para os estudos escolhidos dá autora para o estudo bibliográfico, 
sobre a educação inclusiva e como a criança com distrofia muscular é continuada 
após seu diagnóstico, que para demonstrar a inclusão de pessoas com 
deficiência nas escolas regulares como uma tensão social constitutiva, é 
necessário esclarecer a dimensão histórica e cultural dessa tensão e, portanto, 
não pode ser desconsiderada a transformação histórica referente à ideia do 
espaço social que essas pessoas podem ocupar. Mesmo no início do século XX, 
a escola regular não era um desses lugares. Estava em vigor a classificação que 
divide os alunos em normais e anormais de acordo com as necessidades 
educacionais específicas e, mesmo que as deficiências não fossem classificadas 
como graves, as pessoas eram admitidas em turmas ou escolas especiais fora 
da escola regular (KASSAR, 2004). 
A grande transformação foi a passagem do paradigma do bem-estar para 
a perspectiva dos direitos humanos (SOUZA, 2013). Isso significa que as 
preocupações das pessoas com deficiência não estão mais no âmbito da tutela 
familiar ou institucional e nos princípios do direito e da responsabilidade do 
16 
 
Estado, com a contribuição da formulação dos direitos do homem e dos cidadãos 
no cenário internacional. e o processo de democratização da fala brasileira na 
década de 1980, que resultou em uma série de debates no âmbito da formulação 
de a. promoveu uma nova carta Magna. A partir desse processo em diante, o 
acesso à educação básica da pessoa com deficiência é previsto pela atual constituição 
como um direito fundamental dos brasileiros e em particular como um dever dividido 
entre o estado - garantindo igualdade de acesso e condições permanentes no ambiente 
escolar - e na família (BRASIL, 1988). 
Outro ponto importante que sustenta esta investigação é o conceito de 
autoridade de Arendt (2009). Ressalte-se que autoridade em educação, segundo o 
filósofo, refere-se à responsabilidade que se assume para com o mundo, para com o 
outro, especialmente para com as novas gerações. Em suas próprias palavras: 
 
Na educação, essa responsabilidade pelo mundo assume a forma de 
autoridade. A autoridade do educador e as qualificações do professor 
não são a mesma coisa. Embora certa qualificação seja indispensável 
para a autoridade, a qualificação, por maior que seja, nunca engendra 
por si só a autoridade. A qualificação do professor consiste em 
conhecer o mundo e ser capaz de instruir os outros acerca deste, 
porém sua autoridade se assenta na responsabilidade que ele assume 
por este mundo. (ARENDT, 2009: 239) 
 
Com isso em mente, nossa intenção de examinar, problematizar e trazer 
à luz o perfil e a formação educacional dos alunos com distrofia muscular não é 
uma opção neutra, mas antes mostra a perspectiva de assumir e compartilhar 
responsabilidades por um grupo historicamente preservado. 
Ainda no que se refere à escola, a presença de alunos que não têm 
tendência a escrever e / ou perder tal estado parece ser um grande desafio para 
os educadores do século XXI. Porém, a perda da atividade física que 
impossibilita o desenvolvimento de atividades escritas, por exemplo, não é o 
único desafio no que se refere às necessidades educacionais especiais desse 
grupo populacional. Vale ressaltar que a forma mais recorrente de distrofia 
muscular, conforme apresentada no início deste texto, é a distrofia muscular de 
Duchenne e outras que acometem primeiramente a marcha e o deanbular. Tem 
influência significativa no desenvolvimento neuropsicomotor (NARDES, 
ARAÚJO, 2012). 
Portanto, além dos elementos destacados até agora, deve-se destacar ter 
como referência outras experiências que valorizem a formação desses alunos 
17 
 
especiais (COVIC, 2003, 2008; OLIVEIRA, 2010; COVIC, 31402 OLIVEIRA, 
2011), defendemos que a complexidade da situação dos alunos com distrofia 
muscular requer uma abordagem multidisciplinar. 
 
 
CONSIDERAÇÕES FINAIS 
 
O presente trabalho surgiu diante do interesse e a curiosidade de poder 
apreender um pouco sobre a educação inclusiva em relação a educação infantil 
de crianças com distrofia muscular. Durante meus estudos e pesquisas foram 
realizadas análises que me ajudou a compreender as diferentes concepções e 
definições da temática saúde/escola/família. 
Fez-me compreender que a educação infantil deve ser baseada pela 
essência da criança que é um ser que através da experiência, motivação a 
estrutura que acontece o processo da aprendizagem, mesmo tal processo sendo 
de perduro. A infância está intimamente ligada ao universo lúdico da educação 
infantil, na qual o desenvolvendo tem outro sentido. 
O papel do professor é fundamental para a aplicação e difusão dos 
recursos lúdicos e sala de aula. O educador ao se conscientizar dos recursos 
lúdicos se adequa as diferentes situações do ensino hoje. Assim, utilizando de 
acordo com suas necessidades o educador sempre tem que estar em busca de 
ações educativas, criativas e eficazes para que o desenvolvimento e o 
aprendizado das crianças de torne mais agradável. 
O fato de este grupo alvo ser afetado por uma patologia progressiva que 
enfoca a perda de movimento revela necessidades especiais que vão muito além 
da acessibilidade no ambiente escolar e no caminho para casa / escola. O que 
pode parecer simples por um lado, por outro lado se tornou um tema muito 
desafiador para famílias com crianças com deficiências físicas. 
 Nesse sentido, percebe-se que sem apoio externo se trata de famílias 
sem o apoio de uma rede formada por uma equipe multiprofissional, muitas 
vezes, a mercê da falta de informação de como garantir aos seus filhos os meios 
necessários para atendê-los e frequentar a escola. A vulnerabilidade a que estão 
expostos permeia evidentemente as matrizes econômicas, a situação crítica, as 
18 
 
dificuldades familiares em lidar / enfrentar um cenário que se apresenta como o 
dos cuidados paliativos, o contexto do abandono escolar precoce e / ou o 
fracasso escolar, entre tantas outras facetas quemerecem o investimento 
teórico-prático em para o seu enfrentamento e o empenho de profissionais de 
diversas áreas. 
 
 
 
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