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DIAGNÓSTICO DO TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO: IMPACTO NAS FAMÍLIAS E BASES EPISTEMOLÓGICAS DO ENSINO ESTRUTURADO Profª. Fabiana Eloisa Mugnol 1 Sumário INTRODUÇÃO ................................................................................................................................. 2 CARACTERIZANDO O TEA .......................................................................................................... 2 CRITÉRIOS DIAGNÓSTICOS ....................................................................................................... 3 COMPREENDENDO PREVALÊNCIA E HETEROGENEIDADE DO TEA ............................ 4 O IMPACTO DO DIAGNÓSTICO DO AUTISMO NAS FAMÍLIAS........................................ 5 AS BASES EPISTEMOLÓGIAS DO ENSINO ESTRUTURADO ............................................. 6 ESTRATÉGIAS PRÁTICAS PARA AUXILIAR AS FAMÍLIAS .................................................... 9 CONCLUSÃO ................................................................................................................................... 9 REFERÊNCIAS ............................................................................................................................... 10 2 DIAGNÓSTICO DO TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO: IMPACTO NAS FAMÍLIAS E BASES EPISTEMOLÓGICAS DO ENSINO ESTRUTURADO INTRODUÇÃO O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um distúrbio neurobiológico caracterizado por falhas na interação social, comunicação verbal e não verbal, além de padrões restritos e repetitivos de comportamento (APA, 2013). O diagnóstico de TEA é sinônimo de ressignificação não apenas sobre o desenvolvimento, mas de adequadas abordagens de reabilitação, considerando-se aspectos individuais, o que inclui o suporte emocional pessoal e familiar. Neste contexto, abordaremos aspectos relacionados ao desenvolvimento humano, caracterização sobre o TEA, o impacto nas famílias e as bases epistemológicas do Ensino Estruturado. CARACTERIZANDO O TEA O TEA constitui um transtorno do neurodesenvolvimento que afeta vários subsistemas, incluindo os domínios da comunicação social, comportamental, cognitivo e perceptivo-motor. Os principais déficits no TEA incluem dificuldades de comunicação social, bem como a presença de comportamentos/interesses estereotipados e repetitivos (APA, 2013). Mais especificamente, os prejuízos da comunicação social incluem menor reciprocidade durante as interações sociais, contato visual reduzido, bem como atrasos na comunicação verbal e não-verbal (Mundy e Newell, 2007; Tager-Flusberg 1999; Dawson et al. 2004). Indivíduos com TEA costumam apresentar várias comorbidades, como dificuldades significativas na regulação emocional (Bodfish et al. 2000; Lecavalier 2006; Loh et al. 2007; Mazefsky, Pelphrey e Dahl 2012), na atenção compartilhada, no funcionamento executivo e na memória de trabalho (Ozonoff, Pennington e Rogers, 2006; Williams, Goldstein e Minshew 2006). Ainda, há evidências de substanciais alterações no processamento somatopráxico no autismo (Fournier et al. 2010; Bhat, Landa e Galloway, 2011), incluindo falhas no processamento sensorial (Tomchek e Dunn 2007; Baranek, Parham e Bodfish et al., 2005), no planejamento motor, na organização espacial (Fournier et al. 2010; Green et al. 2009; Vilensky, Damasio e Maurer 1981; Hallett et al. 1993), no equilíbrio (Minshew et al. 2004), bem como na imitação e na coordenação motora (Mostofsky et al. 2006; Dewey, Cantell e Crawford 2007). As falhas sensoriomotoras se relacionam diretamente com as habilidades sociocomunicativas dos 3 indivíduos com TEA, uma vez que limitam as experiências sociais, as brincadeiras e a troca dialógica (Leary e Hill, 1996; Jansiewicz et al. 2006; Dziuk et al., 2007; Bhat Landa e Galloway 2011; MacDonald, Lord, & Ulrich, 2014). CRITÉRIOS DIAGNÓSTICOS Conforme o Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais – DSM-5 (APA, 2013), há dois grandes pilares diagnósticos, embasados nas falhas comunicativas e nos padrões rígidos/repetitivos de comportamentos e interesses. 1. Déficits persistentes na comunicação social e interação social em vários contextos, manifestos por: a) Déficits de reciprocidade socioemocional, variando, por exemplo, de abordagem social anormal e falha na conversa normal de vaivém; ao reduzido compartilhamento de interesses, emoções ou afeto; ao fracasso em iniciar ou responder às interações sociais; b) Déficits em comportamentos comunicativos não-verbais usados para interação social, variando, por exemplo, de comunicação verbal e não verbal mal integrada a anormalidades no contato visual e linguagem corporal ou déficits na compreensão e uso de gestos; a uma total falta de expressões faciais e comunicação não verbal; c) Déficits no desenvolvimento, manutenção e compreensão de relacionamentos, variando, por exemplo, de dificuldades para ajustar o comportamento para se adequar a vários contextos sociais; às dificuldades em compartilhar brincadeiras imaginativas ou em fazer amigos; à ausência de interesse nos pares. 2. Padrões rígidos de comportamento ou interesses restritos: a) Movimentos motores estereotipados ou repetitivos, uso de objetos ou fala (por exemplo, estereotipias motoras simples, alinhar brinquedos ou lançar objetos, ecolalia, frases idiossincráticas); b) Adesão inflexível a rotinas ou padrões ritualizados ou comportamento verbal não-verbal (por exemplo, angústia extrema em pequenas mudanças, dificuldades com transições, padrões de pensamento rígidos, rituais de saudação, necessidade de seguir o mesmo caminho ou comer comida todos os dias); 4 c) Interesses altamente restritos e fixos que são anormais em intensidade ou foco (por exemplo, forte apego ou preocupação com objetos incomuns, interesses excessivamente circunscritos ou perseverativos); d) Hiper ou hiporreatividade à entrada sensorial ou interesses incomuns em aspectos sensoriais do ambiente (por exemplo, indiferença aparente à dor ou temperatura, resposta adversa a sons ou texturas específicos, cheirar ou tocar excessivamente em objetos, fascinação visual por luzes ou movimento). É importante salientar que os sintomas devem estar presentes em idades precoces do desenvolvimento, mas podem não estar completamente manifestos totalmente até que as demandas sociais excedam as habilidades recrutadas ou, até mesmo, até que a expressão dos sintomas não mais possa ser mascarada por estratégias aprendidas. Os sintomas devem determinar prejuízo clínico e funcional significativo em diversos âmbitos, como atividades sociais e ocupacionais. É importante avaliar presença de situações comórbidas, sobretudo outras patologias neurodesenvolvimentais, como o transtorno do desenvolvimento intelectual e os transtornos de linguagem. Por fim, níveis de gravidade podem ser descritos através da necessidade de suporte. O conceito de "níveis de suporte" no contexto do TEA está relacionado à avaliação do grau de necessidade de suporte e assistência que um indivíduo requer para lidar com os desafios associados à condição. Esses níveis de suporte ajudam a determinar o tipo e a intensidade de intervenções e mecanismos necessários para promover o desenvolvimento e a qualidade de vida. É importante destacar que esses níveis de suporte podem variar ao longo do tempo e serem adaptados às necessidades individuais. Embora os critérios específicos possam variar, em geral, os níveis de suporte são categorizados em três principais: a) Nível 1 (requer suporte); b) Nível 2 (requer suporte substancial); c) Nível 3 (requer suporte muito substancial). COMPREENDENDO PREVALÊNCIA E HETEROGENEIDADE DO TEA O Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) divulgou em março de 2023 que, uma a cada trinta e seis crianças, aos oito anos, apresenta diagnóstico de TEA nos Estados Unidos. A proporção atual é de3,8 meninos para cada menina, o que é bem semelhante à prevalência descrita nos últimos anos, embora existam estudos divergentes, com proporções variáveis (Loomes et al, 2017). As teorias que sustentam maiores diagnósticos entre o gênero masculino relacionam a natureza e etiologia do 5 TEA, considerando-se a funcionalidade social e o fenótipo do autismo em mulheres (Baron-Cohen et al, 2005; Werling, 2016; Bargiela et al, 2016; Head et al, 2014; Sedgewick et al, 2016); Jacquemont et al, 2014). As diferentes expressões estão relacionadas a diversos fatores epigenéticos. As principais descobertas sobre a influência genética, neuropatologia, microestrutura celular e das circuitarias neuronais, bem como alterações imunes, oxidativas e mitocondriais podem estar envolvidas na gênese de diferentes fenótipos do TEA (Minshew e Williams, 2007; Parellada et al, 2013). O IMPACTO DO DIAGNÓSTICO DO AUTISMO NAS FAMÍLIAS O diagnóstico de autismo impacta significativamente nas famílias, sob diferentes aspectos. À carência de apoio social e conjugal, ao reduzido acesso aos serviços médicos e de reabilitação, aos desafios impostos pela condição, às dificuldades em observar aspectos positivos e habilidades dos filhos, soma-se a dificuldade para que estratégias de enfrentamento sejam estabelecidas com cautela, em família, com respeito e ajuda mútua. É fundamental que se estabeleça o papel de cada membro na família, que uma rede de apoio seja estabelecida e a maternidade ressignificada. A mãe, inúmeras vezes, se diminui socialmente e profissionalmente após o diagnóstico (Caparroz, 2022). 1. Ajuste emocional. O diagnóstico de autismo pode gerar uma variedade de emoções nas famílias, incluindo tristeza, medo, confusão e até alívio por poderem nomear as observações sobre o desenvolvimento do familiar. Os pais podem passar por um processo de luto, já que as expectativas e sonhos que tinham para o desenvolvimento de seu filho podem precisar ser ajustados. O ajuste emocional é um processo contínuo que requer apoio e compreensão. 2. Aprendizado e educação. O diagnóstico de autismo muitas vezes leva as famílias a se envolverem em um processo de aprendizado para melhor compreensão sobre o transtorno e o neurodesenvolvimento. Os pais podem buscar adquirir conhecimentos sobre estratégias de manejo comportamental, terapias específicas, intervenções educacionais e recursos disponíveis para reabilitação, bem como merecem psicoeducação para que possam estar envolvidos ativamente no planejamento do programa educacional e terapêutico de seu filho. 3. Desafios práticos e de reorganização familiar. O cuidado de uma criança com autismo pode envolver uma série de desafios práticos e organizacionais, incluindo agendamento e frequência nas terapias, consultas médicas, exames de investigação e reuniões escolares. As famílias 6 necessitam adaptar sua rotina diária, mantendo-se motivadas para auxiliar os filhos. 4. Relações familiares. O diagnóstico de autismo pode afetar as dinâmicas familiares e as relações entre os membros da família. Irmãos podem sentir uma mistura de emoções, como preocupação, ciúme e responsabilidade. Os pais podem enfrentar desafios para equilibrar a atenção e as necessidades de todos os filhos, além de lidar com as demandas de cuidar de uma criança com necessidades especiais. É importante estabelecer a comunicação aberta e buscar apoio para fortalecer as relações familiares. 5. Escassez de profissionais especializados. A falta de profissionais especializados interfere no desenvolvimento das crianças e adolescentes, pois a falta de orientação, diagnósticos tardios e dificuldade no acesso aos profissionais determina insegurança, angústia e medo. Infelizmente, o acesso aos profissionais está também relacionado à falta de centros públicos especializados para atendimento das crescentes demandas (Duarte, 2019). 6. Estresse e sobrecarga. O cuidado de uma criança com autismo pode ser fisicamente, emocionalmente e mentalmente exigente. A sobrecarga dos pais pode levar ao estresse emocional, fadiga e exaustão. A falta de tempo para cuidar de si mesmos e o foco constante nas necessidades da criança com autismo pode levar a um esgotamento significativo. É fundamental que os pais busquem apoio, encontrem tempo para descansar e cuidem de sua própria saúde física e mental. 7. Apoio e recursos. O diagnóstico de autismo também pode abrir caminho para a busca de apoio e recursos. As famílias podem se beneficiar de programas de intervenção precoce, terapias especializadas, grupos de apoio, serviços de respiração, treinamento em habilidades parentais e outros recursos disponíveis na comunidade. O acesso a esses recursos pode ajudar as famílias a lidar com os desafios do autismo, os quais são diários, contínuos e extenuantes. AS BASES EPISTEMOLÓGIAS DO ENSINO ESTRUTURADO O ensino estruturado compreende um programa que envolve as esferas de atendimento educacional e clínico, transdisciplinar e com viés psicoeducativo (Mesibov, 2007). Em 1966, na divisão de Psiquiatria da Escola de Medicina da Universidade da Carolina do Norte (EUA), Eric Shopler e colaboradores idealizaram o ensino estruturado, através de um projeto de pesquisa que 7 questionava a prática clínica americana daquela época, a qual acreditava que o autismo possuía como base uma etiologia emocional e, dessa forma, deveria ser abordado através dos princípios psicanalíticos (Probst e Leppert, 2008). Na década de setenta, com a maior compreensão sobre os aspectos neurobiológicos do TEA, limitações na abordagem adotada foram reconhecidas, permitindo maior entendimento sobre a cognição e o comportamento. Consequentemente, houve mudança no enfoque terapêutico, incluindo a importância de ambientes adequados às necessidades funcionais de cada indivíduo. O ensino estruturado, por sua vez, se embasa na Teoria Behaviorista e na Psicolinguística. Do alicerce comportamental deriva a valorização das descrições das condutas, a utilização de programas estruturados e o uso de reforçadores. Da psicolinguística, no entanto, advêm as estratégias compensatórias para os déficits comunicativos observados no TEA, através da utilização de recursos visuais, como instrumento para comunicação. Os recursos visuais funcionariam como estratégias compensatórias para os déficits neurocognitivos específicos, como falhas inferenciais, rigidez cognitiva e falhas de atenção compartilhada, que interferem na aprendizagem e socialização (Peeters, 1998). Dessa forma, a teoria comportamental e a psicolinguística convergem para reabilitação embasada em práticas funcionais e pragmáticas. Os princípios cardeais do programa são: 1. Promover a adaptação de cada indivíduo através das técnicas educacionais disponíveis, considerando as características pessoais e adaptando estruturas ambientais para compensações necessárias para assegurar melhores condições desenvolvimentais. 2. Colaboração mútua em nível de trabalho ativo entre os profissionais e família. Os profissionais aprendem com os pais e usam suas experiências particulares. Em contrapartida, os profissionais oferecem aos familiares seu conhecimento e bagagem prática. Juntos definem as prioridades dos programas, na escola, em casa e na comunidade, generalizando aprendizagens. 3. Avaliação pormenorizada que permita a compreensão de quais são as habilidades da criança, as habilidades emergentes e as ferramentas necessárias para o desenvolvimento de constructos que precisam ser desenvolvidos. Os programas específicos de ensino e tratamento são individualizados e baseados em uma compreensão personalizada de cada indivíduo. A avaliação cuidadosa de cada um envolve tanto um processo de 8 avaliação formal, quali e quantitativa, considerando a funcionalidade em diferentes âmbitos da vida da criança. A identificação da idade de desenvolvimento é possível mediante a aplicação do teste PEP 3, PsychoeducationalProfile Third Edition (Schopler, Lansing, Reichler & Marcus, 2005). Na terceira edição desse teste são contemplados constructos relacionados à aprendizagem e processos cognitivos, tais como: linguagem expressiva e receptiva, motricidade fina e ampla, imitação visuomotora, modulação afetiva e comportamental. Ao final da aplicação os escores são obtidos e identificados através da soma das respostas, permitindo compreender habilidades já adquiridas (passou) e em desenvolvimento (emergentes). 4. Conhecer os sistemas teóricos, as teorias cognitivistas e behavioristas que guiam tanto a pesquisa quanto os procedimentos que fundamentam o ensino estruturado. 5. Atuar em modelo generalista e transdisciplinar, no qual os profissionais de qualquer área podem ser capacitados e treinados, permitindo se tornarem generalistas. Dessa forma, espera-se que tenham habilidades para desempenhar a mediação e resolução de situações diversas relacionadas ao TEA, independentemente de sua área de especialização. Esse modelo permite que os envolvidos assumam responsabilidade integral pelo indivíduo, contemplando olhar de outros especialistas e, em equipe, adotar as melhores decisões para cada contexto. Compreendendo a dinâmica do ensino estruturado, as estratégias práticas visam alcance dos melhores resultados em comunicação, cognição e comportamento, visando ganhos em autonomia, socialização e aprendizagem. Busca-se seguir importantes passos na aplicabilidade durante as sessões: 1. Rotina do atendimento que compreende uma sequência previsível, com antecipação do que será realizado. 2. Estruturação do ambiente, compreendendo preparo do espaço físico com pistas específicas para cada local e atividade. Exemplo: mesa para atividades estruturadas e tapete para demandas livres de brincadeira. 3. Construção das atividades e adaptação das tarefas psicopedagógicas e lúdicas através de modelagem e pistas visuais. 4. Sistema de trabalho com disposição organizacional e física que facilite a compreensão de ordem a ser seguida, buscando autonomia. 5. Apoio visual maciço através de fotos, pictogramas e palavras escritas, visando servir de suporte às informações verbais. 9 ESTRATÉGIAS PRÁTICAS PARA AUXILIAR AS FAMÍLIAS Construir o diagnóstico com afeto e conhecimento, permitindo o entendimento da dinâmica e o tempo de cada família, mantendo-se clara, no entanto, a necessidade de intervenções em tempo mais precoce possível; O papel do parecer profissional como ferramenta para que as famílias iniciem seus processos de organização internos, priorizem intervenções e busquem seus direitos; Psicoeducação. Encorajar as famílias a boas leituras, participar de grupos de trocas de informações, recomendar redes sociais confiáveis, assistir filmes sobre o tema não apenas trazem visão mais ampla e correta sobre o tema, mas conferem o entendimento de que muitos partilham das mesmas vivências e experiências. Informações de qualidade permitem melhores tomadas de decisões em família e frente às equipes de reabilitação tanto na escolha de profissionais, abordagens clínicas, mas também quando se faz necessário suporte medicamentoso para situações pontuais; Redes de apoio. Suporte mútuo e diferentes redes de apoio reduzem o cansaço inerente à rotina, a sobrecarga materna e permitem otimização do tempo; Compreensão e conhecimento sobre legislação favorece a inclusão em diferentes âmbitos. CONCLUSÃO O diagnóstico do TEA é um processo fundamental para compreender as necessidades de cada indivíduo e direcionar as intervenções adaptadas. O TEA apresenta um impacto significativo nas famílias: há necessidade de suporte emocional, psicoeducação e disponibilidade de recursos de vários âmbitos para conviver com essa condição. Nesse contexto, o ensino estruturado se destaca como uma abordagem baseada em evidências que visa melhorar a aprendizagem, a comunicação e a autonomia de indivíduos com TEA, proporcionando-lhes maior qualidade de vida, autonomia e assertividade social. 10 REFERÊNCIAS American Psychiatric Association (2013). Diagnostical and Statistical Manual of Mental Disorders 5. Washington: American Psychiatric Association. Bargiela S, Steward R, Mandy W (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: an investigation of the female autism phenotype. J Autism Dev Disord. 46:3281–94. Baron-Cohen S, Knickmeyer RC, Belmonte MK (2005). Sex differences in the brain: implications for explaining autism. Science. 310:819–23. Caparroz J, Soldera PES (2022). Transtorno do Espectro Autista: impactos do diagnóstico e suas repercussões no contexto das relações familiares. Open Minds International Journal 3 (1): 33-44. Duarte AEO (2019). Aceitação dos pais para o transtorno do espectro autista do filho. Revista Internacional de Apoyo a la Inclusión, Logopedia, Sociedad y Multiculturalidad 5 (2): 53-63. Head AM, McGillivray JA, Stokes MA (2014). Gender differences in emotionality and sociability in children with autism spectrum disorders. Mol Autism. 5:1–9. Jacquemont S, Coe BP, Hersch M, Duyzend MH, Krumm N, Bergmann S, et al. (2014). A higher mutational burden in females supports a “female protective model” in neurodevelopmental disorders. Am J Hum Genet. 94:415–25. Mesibov G (2007). Formal and informal measures on the effectiveness of the TEACCH Programme. Autism Int J Res Prac. 1(1):25-35. Peeters T (1998). Autismo: entendimento teórico e intervenção educacional. Rio de Janeiro: Cultura Médica. Probst P, Leppert T (2008). Brief report: outcomes of a teacher training program for autism spectrum disorders. J Autism Dev Dis. 8(9):1791-1796. Schopler E, Lansing MD, Reichler RJ, Marcus LM (2005). Psycho educational Profile 3 (PEP 3). Texas: Proed. Werling, DM (2016). The role of sex-differential biology in risk for autism spectrum disorder. Biol Sex Differ. 7:1–18. 11 Sedgewick F, Hill V, Yates R, Pickering L, Pellicano E (2016). Gender differences in the social motivation and friendship experiences of autistic and non-autistic adolescents. J Autism Dev Disord. 46:1297–306. Werling, DM (2016). The role of sex-differential biology in risk for autism spectrum disorder. Biol Sex Differ. 7:1–18. INTRODUÇÃO CARACTERIZANDO O TEA CRITÉRIOS DIAGNÓSTICOS COMPREENDENDO PREVALÊNCIA E HETEROGENEIDADE DO TEA O IMPACTO DO DIAGNÓSTICO DO AUTISMO NAS FAMÍLIAS AS BASES EPISTEMOLÓGIAS DO ENSINO ESTRUTURADO ESTRATÉGIAS PRÁTICAS PARA AUXILIAR AS FAMÍLIAS CONCLUSÃO REFERÊNCIAS