ESTUDO DE CASO DE TRAJETORIAS DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

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ESTUDO DE CASO DE TRAJETÓRIAS DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Introdução
Objetivos
Identificar o que a família, os profissionais ligados a saúde e aos recursos humanos tem feito ou não, para desenvolver a inclusão de pessoas com deficiência nas organizações sociais.
A partir do estudo de caso do menino Paulo, portador da Síndrome de Down, conhecermos a síndrome e sabermos como esse portador vive e sobrevive no seu ciclo social e familiar, para nos conscientizarmos que a inclusão precisa ocorrer de forma consciente e consistente.
Justificativa
O enfoque da inclusão da pessoa com deficiência, que de diversas formas vem assinalando ser este um problema da sociedade e que seus paradoxos e resistências tem que ter encontrados no sistema social. Deve-se atentar então, às barreiras sociais que não estão ligados diretamente a deficiência, mas a preconceitos, estereótipos e estigmas; desta forma é importante explicitar o desconhecimento. Pois este pode ser a matéria prima para a perpetuação das atitudes preconceituosas e das leituras estereotipadas das deficiências, seja o desconhecimento relativo à deficiência as pessoas com deficiências, ou as reações e emoções subsequentes. 
Método
Nós entrevistamos a Valdizia, mãe do Paulo portador da Síndrome de Dow com perguntas relacionadas ao:
-Diagnóstico;
-Aspecto emocional da criança;
-Relação da criança com a família;
-Relação com outras crianças;
-Situação socioeconômica;
-Situação escolar;
-Perspectiva em relação ao futuro da criança;
Fundamentação Teórica
A Síndrome de Down ou Trissomia do cromossomo 21 é um distúrbio genético causado peça presença de um cromossomo 21 extra, total ou parcialmente. Recebe o nome em homenagem a Jhon Langdon, médico britânico que descreveu a síndrome em 1862, é o distúrbio genético mais comum, estimado 1 a cada 1000 nascimentos.
A Síndrome é caracterizada por uma combinação de diferenças maiores e menores na estrutura corporal, cabelos lisos e finos, nariz pequeno e face alargada, olhos com formas diferenciadas devido ás pregas nas pálpebras, membros pequenos e língua protusa, possuem maior risco de sofrer defeitos cardíacos congênitos, doença do refluxo gastroesofágico, otites recorrentes, apnéia de sono obstrutiva e disfunções da glândula Tireoide, geralmente está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como de aparência facial. Pessoas com a Síndrome de Down podem ter uma habilidade cognitiva abaixo da média, geralmente variando de retardo mental leve a moderado, apenas um pequeno número de afetados possui retardo mental profundo. Apesar da aparência, às vezes comum entre pessoas com Síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza realmente o indivíduo é a sua carga genética familiar, que faz com que ele seja parecido com seus pais e irmãos. Seu progresso na aprendizagem é também afetado por doenças e deficiências motoras, como doenças infecciosas recorrentes, problemas na visão (miopia, astigmatismo ou estrabismo).
Causas e Genéticas- A Síndrome de Down poderá ter quatro origens possíveis. Das doenças congénitas que afeta a capacidade intelectual, a síndrome de Down é a mais prevalecente e melhor estudada. Esta Síndrome engloba várias alterações genéticas das quais a trissomia do cromossomo 21 é a mais frequente (95% dos casos). A trissomia 21 é a presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 nas células do indivíduo afetado. Outras desordens desta Síndrome incluem a duplicação do mesmo conjunto de genes (p.e., translações do cromossomo 21). Dependendo da efetiva etiologia, a dificuldade na aprendizagem pode variar da mediana para grave. Os efeitos da cópia extra variam muito de indivíduo para indivíduo, dependendo da extensão da cópia extra, do background genético, de fatores ambientais, e de probabilidades. A síndrome pode ocorrer em todas as populações humanas, e efeitos análogos foram encontrados em outras espécies como chipanzés e ratos. No mosaicismo o indivíduo pode ser um mosaico de células com arranjo genético normal e células com trissomia 21. Esta é a causa apontada em 1-2% dos casos analisados de Síndrome de Down.
Estima-se que a incidência da Síndrome de Down seja de 1 em cada 1000 nascimentos, a idade da mãe influência bastante o risco de concepção de bebê com esta síndrome. As grávidas com risco elevado de ter um filho afetado , devem ser encaminhadas para consultas de aconselhamento genético, no âmbito das quais poderão realizar testes genéticos (como a amniocentese).
Devido aos avanços da medicina, que hoje trata os problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989 subiu para 50anos, e atualmente chegam aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral. Em 2007 faleceu em Anápolis, Goiás, a pessoa com síndrome de down mais velha do mundo, Dilmar Teixeira, faleceu com 74 anos.
Vários aspectos podem contribuir para um aumento do desenvolvimento da criança portadora da síndrome de down: intervenção precoce na aprendizagem, monitorização de problemas comuns como tireoide, tratamento medicinal sempre que relevante, um ambiente familiar estável e condutor, práticas vocacionais, são alguns exemplos. Por um lado a síndrome de down salienta as limitações genéticas e no pouco que se pode fazer para sobrepô-las; por outro, também salienta que a educação pode produzir excelentes resultados independentemente do início. Assim, o empenho individual dos pais, professores e terapeutas com estas crianças pode produzir resultados positivos inesperados. 
No processo de aprendizagem a criança com a síndrome de down deve ser reconhecida como ela é, e não como gostaríamos que ela fosse. As diferenças devem ser vistas como ponto de partida e não de chegada na educação, para desenvolver estratégias e processos cognitivos adequados. 
Existem evidências de que crianças com síndrome de down tenham sido representadas na arte, mas a primeira descrição médica da síndrome ocorreu apenas no século XIX. Em 1862, o médico britânico John Langdon descreve a síndrome, baseado nas teorias racistas da época, ele atribui a causa a uma degeneração, que fazia com que os filhos de europeus se parecessem com mongóis, e sugere que a causa da degeneração seria tuberculose nos pais.
Considerações finais
Ao concluirmos esta pesquisa constatamos que para haver educação inclusiva é necessário que se compreenda a indispensável interlocução entre escola regular e escola especial, de forma que seja construída uma prática cooperativa e global. Outra grande contribuição ficará a cargo de professores e gestores educacionais assumindo o compromisso na melhoria da qualidade dos serviços oferecidos aos alunos portadores de necessidades especiais, onde os conflitos e resistência sejam separados e que se perceba a dimensão de saberes que a adversidade tem a oferecer. Este documento sistematiza os principais argumentos informações dando sustentabilidade aos progressos de reflexão e ideias em torno desses eixos temáticos. 
Em nossa pesquisa de campo entrevistamos a mãe do menino Paulo, Valdizia, com isso conseguimos saber mais sobre a síndrome de down e como vive um portador desta síndrome, com isso constatamos que podemos não só melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, como também darmos exemplos de verdadeira cidadania a nossos filhos mostrando que a sociedade é aberta a diversidade instruindo aos caminhos da sociedade. Entretanto, ressaltamos que a inclusão do aluno deve ser responsabilidade de toda a escola, como também da comunidade escolar que deve sentir-se comprometida e assim facilitar a plena integração. Percebemos que para não ocorrer o risco de fazermos com que a inclusão venha a incorporar um efeito perverso privilegiando justamente o mecanismo de exclusão do aluno, fazse necessário que cada professor assuma o seu papel de educador.
Essa pesquisa foi interessante, pois nos promoveu um olhar crítico sobre as possibilidades de estudo, reflexão e de que nada é concluído e acabado, há sempre novas posturas e novas formas de conseguirmos a melhor ampliação de nossos conhecimentos.
Bibliografia
https://pt.Wikipédia.org/wiki/5%C3%ADsindromededown#caracter.C3.ADsticas.