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Aula 10 – Cuidados Paliativos – Terapia Nutricional II – Prof. Renata Amorim Para refletir: 1. O que você entende por Cuidados Paliativos? 2. Você acha possível a atuação do profissional nutricionista no cuidado dos pacientes fora de possibilidades de cura? Se sim, como imagina que seja este manejo? “Na maioria dos lares brasileiros, os dilemas de fim de vida são indigestos no almoço, no jantar, no verão, no inverno, de dia, de noite. Não há tempo nem lugar para conversar sobre a única certeza da vida. Fingir que somos imortais é uma péssima escolha. A morte é inevitável, mas a morte ruim não é. Melhor falar sobre ela” “O paradoxo da medicina moderna é que a notável expansão da longevidade alcançada nas últimas décadas não veio acompanhada de qualidade de vida até os últimos dias. Doenças se acumulam e são remediadas ao custo de efeitos colaterais sobrepostos. A morte raramente é rápida e indolor. Ela ocorre em hospitais remunerados segundo uma lógica perversa que valoriza a insistência em medidas invasivas. Manobras inúteis para os doentes; caras e traumatizantes para a família”. “Quando convidados a refletir sobre o próprio fim em um hospital, 50% dos brasileiros disseram que prolongar a vida o máximo possível seria extremamente importante – um índice muito superior ao encontrado nos demais países (19% nos Estados Unidos, 13% na Itália e 9% no Japão). Os brasileiros dão mais valor ao prolongamento dos dias do que à redução da dor, do desconforto e do estresse. Um padrão verificado apenas no Brasil”. “O retrato capturado pela The Economist é percebido diariamente nas Unidades de Terapia Intensiva (UTI) brasileiras. A forte religiosidade leva as famílias e os médicos a insistir em tentativas fúteis de evitar o curso natural da morte. A insistência nesse caminho contribui para o mau uso dos leitos disponíveis na rede pública de saúde. Grande parte das vagas fica ocupada por longo tempo por pessoas sem possibilidade de recuperação”. “Na rede privada, ocorre o inverso. Como há excesso de leitos, os hospitais têm interesse em mantê-los ocupados para cobrar diárias dispendiosas dos planos de saúde. Não é incomum que pacientes em condições de ser acompanhados fora da UTI sejam mantidos na unidade por mais tempo. Ou que haja um estímulo das instituições para que os médicos insistam em procedimentos capazes de prolongar a internação, ainda que o doente não seja recuperável. Os cuidados paliativos, que poderiam trazer conforto e dignidade aos doentes, raramente recebem a mesma valorização”. “As difíceis decisões que envolvem os últimos dias poderiam ser menos dolorosas se as pessoas se preocupassem em fazer um testamento vital. Essa é uma declaração que qualquer cidadão acima de 18 anos pode registrar em cartório, sem necessidade de advogado. O documento orienta a família e os médicos a respeito dos procedimentos que o indivíduo gostaria de receber, em caso de doenças crônicas ou acidentes graves sem possibilidade de recuperação. Em 2012, o Conselho Federal de Medicina (CFM) determinou que os médicos respeitem a vontade do paciente incapacitado de se manifestar, caso ele tenha se preocupado em deixá-la registrada previamente. Poucos deixam – o que pode significar a renúncia a uma morte digna. É preciso romper a conspiração do silêncio e conversar sobre o assunto” Que tal hoje? http://epoca.globo.com/saude/cristiane-segatto/noticia/2017/05/o-que-o-brasileiro-esperado- fim-da-vida.html?utm_source=twitter&utm_medium=social&utm_campaign=post Histórico: 1948: Inglaterra – 2ª Guerra Mundial David Tasma (judeu polonês): • Família morreu holocausto • Trabalhou como garçom em Londres • Vivia sozinho • 5ª década de vida: Ca de rim incurável • Internado na enfermaria de cirurgia de um hospital • Visitado por Cicely Saunders – sua única amiga • Suas necessidades não eram atendidas naquele local: últimas 3 semanas. Quadro clínico: dor forte, tratado com injeções intermitentes + necessidades psicológicas (medos, forte sensação de que sua vida era sem propósito) Criação de local para doentes em fase terminal: atendimento de suas necessidades acompanhamento constante de familiares <Hospice> Definições e princípios: Objetivo: não é mudar o curso natural dos problemas e sim das complicações, intercorrências e de sintomas que causem sofrimento durante a evolução da doença • Equipe multiprofissional • Atendimento humanizado • Trabalho harmônico e convergente • Foco da atenção: DOENÇA – CURADA OU CONTROLADA Cuidar global do paciente, que não apresenta mais respostas aos tratamentos - DOENÇA INCURÁVEL, PROGRESSIVA • Proporcionar melhor qualidade de vida do indivíduo terminal e aos familiares; • Enfoque: ✓ Controle da dor, sofrimento e melhora dos sintomas ✓ Influência na qualidade de vida e na forma de morrer Enfrentamentos profissionais: Lidar com a vida x o sofrimento humano e a morte na profissão? ✓ Particularidades: pediatria, período neonatal, HIV-AIDS, UTI, Câncer, doenças neurodegenerativas... ✓ FACILITAR O QUE É DIFÍCIL... O doente: Ser: biográfico; ativo; com direito à informação; autonomia plena para as decisões a respeito do seu tratamento UM OUTRO OLHAR... Bioética e cuidados paliativos: • Dor, perda, sofrimento e morte • Não possibilidade de cura ou fase terminal: tratamento com dignidade • Alimentação X Bioética ✓ Estilo de vida ✓ Bem-estar ✓ Cultura ✓ Prazer ✓ Vida Ações em cuidados paliativos: • Higiene e conforto • Nutrição e hidratação Desconforto físico e psíquico: O que causam?! Menor ingestão de alimentos -> piora do quadro clínico -> piora da qualidade de vida! • Fadiga; • Náuseas e vômitos; • Agitação/insônia • Dor de forte intensidade; • Tosse; • Disfagia; • Anorexia; • Confusão mental; • Hemorragia; • Dispineia; • Tristeza/depressão; • Emagrecimento; • Constipação; • Diarreia; • Feridas. Alimentação: • Saúde – essencial a vida humana • Representatividade social e emocional -> não poder ou conseguir se alimentar -> piora da saúde. Cuidados paliativos -> privação -> atentar contra a vida Náuseas: Etiologia: • Lentificação do esvaziamento gástrico • Obstrução intestinal • Efeito colateral do opiáceo • Aumento da pressão intracraniana • Gastrite • Úlcera péptica • Uremia • Efeitos adversos dos fármacos em uso Condutas: ✓ Realizar pequenas refeições, 5 a 6x ao dia ✓ Ofertar diversas vezes ao dia, líquidos em pequenos volumes. Avaliar isotônicos e TRO. ✓ Evitar alimentos gordurosos, com odores fortes e muito condimentados ✓ Preferir alimentos secos e de fácil digestão ✓ Evitar alimentos quentes ✓ Avaliar hidratação endovenosa: evitar desidratação e distúrbios hidroeletrolíticos Disgeusia e xerostomia: Advir da doença, hidratação inadequada, uso de medicamentos e radioterapia em casos de Ca de cabeça e pescoço. Ofertar: • Boa higiene oral • Saliva artificial, protetores labiais, evitar respirar pela boca e lamber os lábios Disgeusia: Ofertar alimentos condimentados com temperos naturais, para realçar sabor e aroma Incentivar alimentos preferidos. Xerostomia: Líquidos em pequenos volumes várias vezes ao dia. Mascar chiclete sem açúcar. Preferir alimentos frios e úmidos (caldos, cremes, gelatina, iogurtes, mel, molhos, pudim, flan, purê, sorvete. Preferir alimentos cítricos (sucos, picolés de frutas, frutas). Evitar alimentos secos e duros (pães e torradas). Umedecer. Anorexia e perda ponderal de peso: • Frequente • Causa de inquietação familiar • Paciente não tem fome ou vontade de comer • Respeitar desejo do paciente • Indicação de alimentação artificial deve ser bem avaliada: desconforto - SNG/SNE Oferecer refeições pequenas e frequentes. Alimentos de alto teor proteico e calórico (azeite de oliva, leite integral, creme de leite,queijos, geleias, mel, açúcar, sorvete etc). Pratos atrativos, alimentos preferidos. Suplementos alimentares. Refeições junto à família. Dieta – opção; respeito às vontades. Alterações da mucosa oral: • Debilidade orgânica • Diminuição da ingestão oral • Uso de drogas • Ansiedade • Respiração oral • Tumoração local Aumentar oferta hídrica: garantir conforto. Manter a boca úmida. Higiene oral. Evitar alimentos ácidos. Adequar consistência, temperatura e volume. Evitar jejum prolongado. Diarreia: • Alteração da mucosa intestinal (desnutrição) • Endotoxina bacteriana • Hipermotilidade ou hiperosmolaridade do intestino (laxantes) • Medicamentos • Presença de doenças: colite, doença de Crohn, radioterapia • Infecção patológica da microbiota intestinal normal ou infecções oportunistas Evitar fibras insolúveis (verduras cruas, cascas de frutas, frutas laxativas). Evitar alimentos com alto teor lipídico. Evitar consumo de alimentos com lactose. Evitar alimentos ricos em sacarose e cafeína. Evitar alimentos fermentativos (repolho, couve, feijão, cebola, bebidas gaseificadas). Constipação intestinal: • Negligenciada na fase final • Alívio: importante para o paciente • Causas: ✓ Restrição ao leito/inatividade; Baixa ingestão alimentar ✓ Desidratação; Uso de opiáceos e anticolinérgicos ✓ Importante prevenir impactação fecal – laxativos Hidratação. Aumentar fracionamento da dieta. Alimentos fontes de fibras solúveis e insolúveis (verduras, legumes, farelo de trigo, linhaça, frutas com casca, cereais integrais). Módulos de fibras; Probióticos. Disfagia: • Desnutrição/desidratação: alterações corporais e metabólicas – piora do processo de deglutição Adaptar consistência e volume da dieta conforme tolerância, grau de disfagia e orientações fonoaudiológicas. Avaliar uso de espessantes. Fracionar refeições, com oferta de alimentos úmidos e macios. Subdividir e amassar alimentos sólidos. Confusão mental: • Etiologias: ✓ Iatrogenia ✓ Hipóxia ✓ Distúrbio metabólico ✓ Infecção ✓ Doença primária do SNC ✓ Ansiedade/depressão: resultado de dor intratável ✓ Insônia ✓ Tranquilidade familiar ✓ Orientação específica: problemas legais e sociais ✓ Suporte psicológico Hidratação: ✓ Hidratação básica: 20mL/kg/dia ✓ Níveis ideais de hidratação x conforto ✓ Manutenção de higiene bucal: fundamental para conforto ✓ Hipodermóclise – via de hidratação no tecido subcutâneo. Alterações metabólicas relacionadas ao jejum: A privação alimentar pode ser bem-tolerada e até mesmo associada à sensação de bem-estar especialmente quando comparada aos efeitos de uma ingestão inadequada de calorias ou dos sintomas de dor, náuseas e vômitos que podem advir de uma alimentação forçada. Papel do nutricionista em cuidados paliativos: Manejo de doentes com quadro de: ✓ Desnutrição severa: síndrome de caquexia-anorexia ✓ Múltiplos sintomas ✓ Intervenção do nutricionista: ❖ prognóstico do doente ❖ potencial de reversibilidade da desnutrição ❖ sofrimentos inerentes ao tratamento Conduta do profissional nutricionista: 1. Avaliação nutricional; 2. Conhecimento do prognóstico/expectativa de vida do doente – interação com a equipe; 3. Conhecimento do impacto psicossocial da desnutrição no paciente e cuidador; 4. Potencial de reversibilidade da desnutrição (baseada na etiologia e expectativa de vida); 5. Avaliação de risco e benefício da terapia nutricional; 6. Discussão da via de tratamento nutricional, sendo a via oral sempre a preferida e, em caso de impossibilidade, a SNE, GTT, NP. Princípios da assistência nutricional em cuidados paliativos: • Melhorar qualidade de vida • Controle de sintomas associado ao consumo de alimentos • Entender que a alimentação pode ser uma ferramenta para dignificar a vida humana • Avaliação nutricional tradicional • ASG -> Não utilizar instrumento que possa gerar desconforto físico ou emocional Indicação do suporte nutricional: Quando indicar? • Conduta dietoterápica – dilema: cuidado básico ou TN? • Tomada de decisões • Pacientes incuráveis podem receber NE para minimizar perda de peso se este for o desejo do paciente (ESPEN, 2006) • TNEVO/NE/NP – discussão individual do caso entre a equipe (ABCP, 2011) Algoritmo para via de alimentação de pacientes em cuidados paliativos com doença avançada: Tomada de decisões: 1. O paciente deve ser capaz de comunicar à equipe, de forma consistente, sua preferência por um tratamento ou outro. 2. O paciente deve entender os riscos, benefícios e alternativas ao tratamento, inclusive o risco de morte. 3. O paciente deve ser capaz de apreciar a informação, ou seja, aplicar aquela informação para sua situação em particular, levando em conta aspectos pessoais de sua vontade e história de vida. 4. O paciente deve ser capaz de utilizar um pensamento racional para chegar à sua escolha. Isto não significa que sua opinião deva ser a mesma da equipe clínica, mas que ela esteja sendo tomada dentro de uma trajetória lógica. DEVE LEVAR EM CONSIDERAÇÃO A AUTONOMIA DO PACIENTE!!!! Processo decisório: Equipe multidisciplinar - comunicação técnica e efetiva com os pacientes e famílias, com naturalidade e transmitindo confiança de forma a tornar as discussões e o processo decisório mais claro e calcado, na devida medida, em aspectos técnicos e emocionais. Processo decisório - isento de interferências financeiras ou pressões regulatórias por parte de seguradoras. Pacientes - explicitarem seus valores e desejos quanto ao seu final de vida, se possível de forma escrita, antes de eventualmente perderem sua capacidade de tomar decisão. Orientação comum ao paciente e ao cuidador: • Não-necessidade de introdução nutricional agressiva ✓ Priorizar o desejo do paciente, bem como a apresentação e a quantidade de alimento e o local da refeição. • Se alimentação VO: ✓ Refeição colorida, com aroma agradável e temperatura adequada ✓ Valorizar a quantidade e a qualidade da ingesta, realizada junto à família/cuidadores e/ou amigos, em ambiente tranquilo, conversando sobre assuntos agradáveis e prazerosos, com conforto e melhor qualidade de vida, em uma situação de apoio e suporte, sempre respeitando as necessidades e os desejos dos envolvidos. “Os pacientes devem ter a capacidade de desfrutar do que queiram comer, sempre e quando desejarem, compartilhando de boa companhia. Também devem ser respeitados os desejos de todas aquelas pessoas capazes; que vão morrer e que deixam de comer, que comem menos, ou que recusam cateteres de nutrição. De igual modo, deve-se respeitar a vontade daqueles pacientes não capazes, através de instruções específicas e prévias, ou de seus representantes legais. Assim, entre os princípios éticos mais importantes na tomada de decisão estão os da autonomia e da beneficência.” Recusa voluntária de alimentos – se por quadro depressivo -> tratamento -> melhora! Se estágio terminal da doença: ✓ É esperada diminuição da ingestão de alimentos e bebidas “Comida e bebida não são relevantes para esses pacientes” (Fernandes & Strufaldi, 2016). Observar aumento de fluidos GI – sinais de intolerância. EVITAR DESCONFORTO AGUDO PRÓXIMO À MORTE Dicas práticas: ✓ Avaliar a possibilidade de mudanças na dieta ou do esquema medicamentoso para minimizar sintomas. ✓ Mudar a rotina alimentar, de forma a oferecer refeições no horário em que o paciente esteja menos fatigado, nauseado ou com menos dor. ✓ Usar uma combinação de diferentes métodos: dieta oral, enteral e tentar, com o tempo, criar condições para que seja priorizada a via oral. ✓ Utilizar equipamento ou dispositivos simples para propiciar condições para que o paciente se alimente de forma independente. Por exemplo: adaptar colheres com angulação adequada a eventuais limitações de movimentos. ✓ Ofereceralimento com consistência adequada a cada situação e se possível enriquecidos para ingestão de pequenas quantidades. ✓ Evitar oferecer os pratos preferidos durante o período de quimio ou radioterapia. ✓ Promover um ambiente claro, arejado e um prato com cores variadas. O processo alimentar começa na visualização do prato e do ambiente. ✓ Mudar o processo de preparação. Usar cozimento e forno de microondas pode minimizar a eliminação de odores que possam ser aversivos. ✓ Oferecer, quando apropriado, suplementos nutricionais sob diferentes formas: pirulitos, mousses, sopas, cremes, sorvetes. ✓ Atentar para o fato de que a depressão, sensação de isolamento, medo e ansiedade podem contribuir para uma ingestão alimentar diminuída. Assegurar um contexto agradável e psicologicamente confortável - um dos maiores desafios para a equipe. ✓ O paciente, nas fases finais, não deve ficar com um sentimento de culpa por não comer. Oferecer pequenas quantidades de forma regular e dentro do que ele expressar como vontade é em geral mais apropriado do que iniciar uma terapia nutricional de forma invasiva e agressiva. ✓ Em estudo sobre os aspectos de percepção e satisfação do paciente com relação à alimentação, a falta de personalização foi um aspecto relatado. PERSONALIZAR O CUIDADO, INDIVIDUALIZAR A ATENÇÃO, SINGULARIZAR A ASSISTÊNCIA E PARTICULARIZAR O ACOMPANHAMENTO!! Considerações finais: Mudança de paradigma, olhar do profissional nutricionista • Objetivo da assistência nutricional: promover bem-estar, qualidade de vida, ajudando os pacientes nos cuidados físicos e psicológicos e não necessariamente recuperar ou manter o estado nutricional; • Avaliação e aconselhamento nutricional: criatividade e sensibilidade. Respeito ao paciente, controlar sintomas através do manejo da alimentação: alimentos de preferência, adequação da dieta e desejo do próprio alimento pelo paciente. • Observar solicitações alimentares dos pacientes; • Atender necessidades nutricionais sempre que possível, e também a seus desejos; • Perceber e valorizar a simbologia do alimento; • Fornecer preparações que despertem recordações agradáveis e prazerosas Mensagens: Arte de cuidar com competência técnica e humanística, o paciente e seus familiares diante da finitude O paciente é quem dita o RITMO da conversa. “A nutrição em pacientes com doença avançada deve oferecer: conforto emocional, prazer, auxílio na diminuição da ansiedade e aumento da autoestima e independência, além de maior integridade e comunicação com seus familiares” (American Dietetic Association, 1992). Estudo de caso: Paciente do sexo masculino, 90 anos, com diagnóstico de provável demência da doença de Alzheimer com tempo de evolução de sete anos, encontra-se institucionalizado, quando veio para a primeira consulta nutricional. Nega DM, dislipidemias e problemas respiratórios. Apresenta HAS controlada por medicamentos e UP na região sacral. Não deambula ou interage com examinador, sendo totalmente dependente para as atividades de vida diária. Foi encaminhado para suporte nutricional. Aspectos nutricionais importantes: • alimenta-se com auxílio • Mantém consistência normal • Faz uso de prótese dentária superior (desajustada) • Apresenta vedamento labial • Apetite diminuído • Nega engasgos • Perda de peso intensa (familiares não sabem relatar quanto) Evolução Nutricional: Paciente foi acompanhado por seis meses. Foram realizadas avaliações nutricionais (dados antropométricos, bioquímicos e alimentares). No primeiro mês de acompanhamento, o paciente apresentava peso de 27,8kg, albumina sérica de 2,9mg/dL, Hgb 11,4g/dL, HTC 34,3%. Durante o período de acompanhamento, o paciente veio apresentando melhora discreta do EN, sendo observada na última consulta: Peso 30kg, albumina sérica de 3,0mg/dL e manutenção do quadro anêmico. Conduta Nutricional: Por conseguir se alimentar por VO e aparentemente não apresentar disfagia, foi recomendada dieta VO hipercalórica e TNEVO. Sem melhora significativa do peso, foi sugerida a adoção de GTT com manutenção da VO, para atingir VET diário recomendado, apesar da instituição relatar que o paciente se alimentava bem. Questionamento da família: “Meu pai voltará a andar? Sua memória ficará boa novamente?”. A família optou pelo não uso da dieta enteral por GTT. A alimentação foi mantida VO, com as características anteriores. O paciente foi a óbito meses depois. Dilema ético do estudo de caso: Paciente na fase grave sem uso de TNE: • Devíamos ter forçado o uso de sonda para alimentação em um paciente com demência avançada, sabendo das consequências da desnutrição e teoricamente do óbito acontecer mais rápido devido ao seu estado nutricional muito comprometido?
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