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Deficiência intelectual

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Prévia do material em texto

©2014 Instituto APAE DE SÃO PAULO 
Todos os direitos reservados. É permitida a reprodução parcial ou total desta obra, desde que citada a 
fonte e que não seja para venda ou qualquer fim comercial. 
 
A responsabilidade pelos direitos autorais de textos desta obra é da área técnica. 
 
O conteúdo desta e de outras obras do Instituto APAE DE SÃO PAULO pode ser acessado na página: 
http://www.apaesp.org.br/instituto 
Normas e Manuais Técnicos 
 
Tiragem: 1.ª edição – 1.000 exemplares 
 
Elaboração, distribuição e informações: 
Instituto APAE DE SÃO PAULO 
Rua Loefgren, 2.109 – Vila Clementino 
São Paulo – SP – Cep 04040-033 
E-mail: instituto@apaesp.org.br 
www.apaesp.org.br/instituto 
 Organização: 
Cynthia Helena Merlin 
Laura Guilhoto 
 
Corpo técnico: 
 
Superintendente 
Aracélia Lucia Costa 
 
Gerente de Serviços Socioassistencial 
Valquiria Ribeiro Barbosa 
 
Gerente de Serviço de Promoção, Proteção, 
Defesa e Garantia de Direitos 
Marilena Ardore 
 
Gerente do Instituto 
Cynthia Helena Merlin 
 
Concepção do projeto editorial: 
Marketing APAE DE SÃO PAULO 
 
 
 
 
 
 
 
 
Instituto APAE DE SÃO PAULO 
 
 
 
 
 
Glossário Temático 
Deficiência Intelectual 
 
Série A. Normas e Manuais Técnicos 
 
1ª edição 
 
 
 
 
 
São Paulo – SP 
2014 
 
 
 
 
 
APRESENTAÇÃO 
 
No âmbito da Deficiência, um trabalho pioneiro e único até os dias atuais na reunião de 
um léxico que compõe este assunto é o Glossário sobre Deficiência Intelectual, organizado pelo 
Instituto APAE DE SÃO PAULO. A obra abarca um repertório de palavras, termos, conceitos e 
siglas utilizadas nas áreas da saúde, educação, assistência social, e inclusão social, com suas 
respectivas denominações. 
No intuito de suprir a necessidade de uniformizar a comunicação na APAE DE SÃO PAULO 
em um esforço uníssono de seus profissionais, voluntários e prestadores de serviços, o Instituto 
recolheu palavras que as equipes internas julgaram ser necessário definir em um único material a 
fim de facilitar a leitura e a compreensão de termos técnicos e atuais que pudessem orientar a 
prática cotidiana. Desafio lançado, assim nasceu este material, cujos termos e acepções visam 
tornar possível aos profissionais que atuam com a temática da aproximação de definições mais 
apropriadas ao contexto atual. Este Glossário conta com mais de 400 termos listados em ordem 
semasiológica (alfabética) junto às suas definições disponíveis, como serviço público aberto e 
gratuito. Há ainda nos verbetes indicações de termos equivalentes e conceitos complementares 
ou relacionados nas definições apresentadas. 
Uma nota de cautela será necessária nesta altura. O inventário aqui ofertado à consulta 
geral não é exaustivo, mas simplesmente parcial e cumulativo para atender as necessidades de 
definição sistemática de termos relevantes ao tema Deficiência Intelectual. 
O acesso ao Glossário pode ser obtido diretamente através do seguinte endereço: 
www.apaesp.org.br/instituto. Comentários e sugestões de acréscimos serão, obviamente, bem-
vindos através do endereço eletrônico instituto@apaesp.org.br. 
Autorizamos a reprodução total ou parcial deste, desde que seja mencionada a fonte. 
 
Instituto APAE DE SÃO PAULO. 
São Paulo-SP, 28 de Novembro de 2014. 
1 
 
 
 
 
 
Sumário 
 
 
1. Introdução......................................................................................................3 
 
2. Definição de Públicos....................................................................................8 
 
3. Termos e conceitos mais utilizados por perfil de público 
3.1 Saúde............................................................................................9 
3.2 Inclusão......................................................................................40 
3.2.1 Inclusão na escola............................................................40 
3.2.2 Inclusão no mercado de trabalho.....................................44 
3.2.3 Inclusão na sociedade......................................................48 
3.3 Serviço social.............................................................................51 
 
4. Anexos.........................................................................................................59 
4.1 Termos de interesse descritos na classificação CID-10..............59 
4.2 Legislações relacionadas à Deficiência Intelectual.....................62 
4.3 Erros inatos do metabolismo (ou distúrbios metabólicos) 
diagnosticados através da Triagem Neonatal – Teste do Pezinho 
- Metodologia tradicional e da Espectrometria de Massas MS/MS 
Tandem......................................................................................66 
 
5. Referências.................................................................................................72 
2 
 
 
 
 
 
1. Introdução 
 
O termo Deficiência foi ao longo do tempo utilizado em diversos contextos. Na 
área da Deficiência Intelectual maior é a gama de nomenclaturas empregadas para 
definir a entidade que será apresentada e detalhada neste material. Vários modelos 
foram utilizados para descrever os indivíduos que apresentavam dificuldades de 
raciocínio e compreensão do mundo em que vivemos. Desde o início de sua 
utilização observou-se que na maioria das vezes os termos tinham caráter 
discriminatório e excluíam ainda mais essas pessoas do seu meio social. Várias 
iniciativas para uniformização de termos tanto de profissionais, familiares, grupos de 
apoio, quanto de esferas governamentais, ocorreram ao longo da história da 
Deficiência Intelectual. Muitos destes esforços e consensos nas diversas esferas não 
ocorreram, no entanto, contemporaneamente, e por isso há ainda discrepância entre 
alguns setores, sendo estes termos por vezes discutidos entre especialistas técnicos 
e na esfera legal. 
 Por isso torna-se necessário mencionar que neste Glossário seguiremos a 
terminologia baseada naquela utilizada pela Associação Internacional do Estudo 
Científico da Deficiência Intelectual e do Desenvolvimento (do Inglês, International 
Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities - 
IASSIDD) fundada em 1964 na Europa, assim como a da Associação Americana de 
Deficiência Intelectual e do Desenvolvimento (do Inglês, American Association on 
Intellectual and Developmental Disabilities - AAIDD) fundada em 1876 nos E.U.A. 
Estas próprias Associações mudaram o seu nome ao longo do tempo, de acordo 
com a terminologia de consenso adotada nas diversas épocas. Este é um assunto 
em constante debate e modificação, pois o olhar da deficiência passa pelo conceito 
e situação do indivíduo e da sociedade em que ele se insere, sempre em 
transformação. 
 Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a deficiência é 
complexa, dinâmica, multidimensional, e contestada. Nas últimas décadas, o 
movimento das pessoas com deficiência - juntamente com pesquisadores das 
ciências sociais e da saúde - identificaram o papel de barreiras físicas e sociais na 
3 
 
 
 
 
 
deficiência. A transição da perspectiva médica individual para a estrutural e social 
tem sido descrita como mudança de um "modelo médico" para um "modelo social" 
em que as pessoas são vistas como sendo deficientes pela sociedade ao invés de 
seus corpos. 
Em março de 2007 a Organização das Nações Unidas (ONU) publicou a 
Convenção Internacional sobre Direitos das Pessoas com Deficiência assinada pelo 
Brasil e mais 196 países, a qual foi aprovada em nosso país em junho de 2008 pelo 
decreto legislativo 186 e promulgada em 25 de agosto de 2009 pelo Decreto 
presidencial6.949. 
O modelo médico e o modelo social são frequentemente apresentados 
como dicotômicos, mas a deficiência não deve ser vista nem como puramente 
médica, nem como puramente social; pessoas com deficiência muitas vezes 
podem apresentar problemas decorrentes da sua condição de saúde. É necessária 
uma abordagem equilibrada, que dê o peso adequado aos diferentes aspectos da 
deficiência. 
A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde 
(CIF) adotada como marco conceitual para o Relatório Mundial sobre a deficiência 
(OMS, 2011), considera funcionalidade e incapacidade como uma interação 
dinâmica entre as condições de saúde e os fatores contextuais, tanto pessoais 
como ambientais. Promovida como um "modelo biopsicossocial", a CIF representa 
um compromisso viável entre os modelos médico e social. Deficiência é o termo 
genérico para deficiências, limitações de atividade e restrições de participação, 
referindo-se aos aspectos negativos da interação entre um indivíduo (com uma 
condição de saúde) e os fatores contextuais individuais (fatores ambientais e 
pessoais). 
 O Preâmbulo da Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência de 
2006 reconhece que a deficiência é "um conceito em evolução", mas também 
salienta que "deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiência e as 
barreiras atitudinais e ambientais que impedem a sua participação plena e efetiva 
na sociedade em igualdade de condições com outros". Definindo deficiência como 
4 
 
 
 
 
 
uma interação significa que "deficiência" não é um atributo da pessoa. Progressos 
na melhoria da participação social podem ser feitos enfrentando-se as barreiras 
que dificultam as pessoas com deficiência no seu dia-a-dia. 
 A CIF avançou a compreensão e mensuração de deficiência. Ela foi 
desenvolvida através de um longo processo envolvendo acadêmicos, médicos e - 
importante - as pessoas com deficiência. A CIF enfatiza fatores ambientais na 
criação de deficiência, que é a principal diferença entre essa nova classificação e a 
Classificação Internacional de Deficiências, Incapacidades e Desvantagens 
(ICIDH), anterior. Na CIF, os problemas com o funcionamento humano são 
classificados em três áreas interligadas: 
• Deficiências são problemas nas funções do corpo ou alterações na estrutura do 
corpo - por exemplo, paralisia ou cegueira; 
• Limitações de atividade são dificuldades na execução dessas atividades - por 
exemplo, caminhar ou comer; 
• Restrições de participação são problemas com envolvimento em qualquer área 
da vida - por exemplo, discriminação no emprego ou transporte. 
Incapacidade refere-se às dificuldades encontradas em qualquer ou todas 
as três áreas de funcionamento. A CIF também pode ser usada para entender e 
medir os aspectos positivos funcionais, tais como as funções do corpo, atividades, 
participação e facilitação ambiental. A CIF adota linguagem neutra e não faz 
distinção entre o tipo e a causa da deficiência - por exemplo, entre o "físico" e 
saúde "mental". "As condições de saúde" são doenças, lesões e distúrbios, 
enquanto "deficiências" são decréscimos específicos nas funções e estruturas do 
corpo, muitas vezes identificadas como sintomas ou sinais de condições de saúde. 
Deficiência resulta da interação das condições de saúde com fatores 
contextuais - ambientais e pessoais. Déficit intelectual é um estado de 
desenvolvimento incompleto da mente, que significa que a pessoa pode ter 
dificuldades de compreensão, aprendizado e de lembrar coisas novas, e na 
aplicação do aprendizado em novas situações. Também conhecido como 
5 
 
 
 
 
 
Deficiência Intelectual, dificuldades de aprendizagem e anteriormente como retardo 
mental ou deficiência mental*. 
Deve-se salientar que em muitas esferas ainda é utilizada outra 
classificação desenvolvida pela OMS que é a Classificação Internacional das 
Doenças (CID) e consiste de uma ferramenta de diagnóstico padrão na área de 
epidemiologia, gestão da saúde e para fins clínicos. Isso inclui a análise da 
situação geral de saúde de grupos populacionais. Ela é usada para monitorar a 
incidência e prevalência de doenças e outros problemas de saúde do ponto de 
vista epidemiológico e administrativo. 
 A CID é usada para classificar doenças e outros problemas de saúde 
registrados em muitos tipos de bases de dados, incluindo certidões de óbito e 
registros de saúde. Além de permitir o armazenamento e recuperação de 
informações de diagnóstico para fins clínicos, epidemiológicos e de qualidade, 
esses registros também fornecem a base para a compilação de mortalidade 
nacional e de estatísticas de morbidade por países membros da OMS. É também 
usada para reembolso e alocação de recursos em tomadas de decisão por parte 
dos países. A 10ª revisão da CID ou versão CID-10 foi aprovada pela 
quadragésima terceira Assembleia Mundial da Saúde em maio de 1990 e entrou 
em uso em países membros da OMS a partir de 1994. A 11ª revisão dessa 
classificação já foi iniciada e continuará até 2015. 
 As definições devem auxiliar a organizar, classificar e sistematizar 
atendimentos, favorecendo a vida do indivíduo na sociedade e a distribuição 
equitativa dos recursos públicos de uma comunidade. Muitas vezes como efeito 
adverso e mesmo perverso do uso de uma definição ou classificação, cria-se um 
estigma social de uma população específica. Salientamos que esse uso não deve 
ser incentivado e não é esse o propósito de uma sistematização como este 
Glossário. Este tem como objetivo promover a melhor comunicação na sociedade 
a fim equiparar a qualidade de vida das pessoas com deficiência àquela de todos 
os cidadãos contemporâneos. 
6 
 
 
 
 
 
 Alguns dos termos aqui descritos são mais utilizados por certos grupos 
técnicos, mas são também importantes para conhecimento geral de profissionais 
e famílias que lidam com pessoas com Deficiência Intelectual. Isto é fundamental 
a fim de que estas pessoas se apropriem de conhecimento na área, estejam mais 
familiarizados com esta nomenclatura e possam cada vez mais ser intermediários 
no real processo de inclusão social destes cidadãos. 
7 
 
 
 
 
 
2. Definição de Públicos 
 
Com o objetivo de definir e nomear os públicos-alvo sob a ótica e as 
peculiaridades de cada Serviço oferecido na APAE DE SÃO PAULO, este 
Glossário traz as seguintes definições: 
 
Público. Grupo de pessoas a que se dirige determinado produto ou serviço. 
 
Estratificação e nomenclatura de Público por Serviço oferecido na APAE DE SÃO PAULO: 
Serviço de Inclusão Educacional: aluno. 
Serviço de Qualificação e Inclusão no Mercado de Trabalho: capacitando. 
Serviço de Apoio ao Envelhecimento: pessoa com DI em processo de envelhecimento. 
Serviço de Saúde: paciente. 
Serviço Social: usuário. 
Serviço Administrativo-financeiro: cliente (e fornecedor). 
Instituto: aluno, se Formação; pesquisador, se Pesquisa. 
 
Pessoa com Deficiência Intelectual. Sempre se referir à “pessoa com 
Deficiência Intelectual”, “pessoa com deficiência física”, “pessoa com deficiência 
visual”, “pessoa com transtorno do espectro autista”. Não se utiliza neste contexto 
o termo “pessoa portadora”, nem se deve utilizar siglas como “PcD”. Sempre se 
referir à “pessoa com”. Nunca substantivar um adjetivo, como por exemplo “ele é 
um deficiente intelectual”, “ele é DI”. O termo “pessoas com necessidades 
especiais” engloba um grupo muito maior do que o da deficiência, não devendo 
ser utilizado como seu sinônimo”. 
 
 
 
 
8 
 
 
 
 
 
 
3. Termos de conceitos mais utilizados por perfil de público 
 
3.1 Saúde 
 
AAIDD. Associação Americana de Deficiência Intelectuale do Desenvolvimento 
(Do inglês: American Association of Intellectual and Developmental Disabilities). 
 
AAMR. Associação Americana de Retardo Mental (Do inglês: American 
Association on Mental Retardation). Após 2006 passou a ser denominada AAIDD. 
 
ABA. Análise Aplicada do Comportamento (Do inglês: Applied Behavior Analysis). 
Utiliza a ideia de condicionamento operante de Skinner em casos como autismo e 
tem como alvo 10 marcos do desenvolvimento: linguagem, atenção, motivação, 
imitação, uso de brinquedos, brincar com outros, interação social, expressão 
emocional, habilidades de autoajuda e funcionamento cognitivo. 
 
ABA-II. Escala de Comportamento Adaptativo – Segunda Edição. (Do inglês: 
Adaptative Behavior Assesment System – Second Edition). 
 
Abstração. Habilidade de concentrar nos aspectos essenciais de um contexto 
qualquer, ignorando características menos importantes. 
 
Acatisia. Condição em que o indivíduo não consegue permanecer parado, 
sentado ou deitado. 
 
Acessibilidade. Acesso de todas as pessoas às estruturas físicas em edifícios, 
vias públicas e ambientes sociais, inclusive de pessoas com deficiência. 
 
9 
 
 
 
 
 
Acesso. Equipamentos específicos ou técnicas que permitem a todos adquirir 
conhecimento e informação, integrando-se. (ex.: Sistema Braille ou áudio-
descritivo, transporte público com barras de alturas variadas, assentos exclusivos 
para pessoas com obesidade, entre outros). 
 
Acidemia Glutárica Tipo I. Deficiência da enzima glutaril-CoA-desidrogenase, 
envolvida com o metabolismo da lisina e do triptofano. Os sintomas mais 
importantes são: distonia e atrofia temporal (cerebral). 
 
Acidemia Isovalérica (IVA). Deficiência da enzima isovaleril-CoA-desidrogenase 
envolvida na metabolização da leucina. Entre os sintomas principais estão: 
vômitos, apatia, letargia, anemia e odor de pés suados. 
 
Acidemia Metilmalônica (MMA). Acidemia orgânica envolvida no metabolismo 
dos aminoácidos leucina, valina, isoleucina e treonina. Sintomas: inapetência, 
letargia, vômitos, desidratação, dificuldade respiratória, convulsões e atraso do 
desenvolvimento. 
 
Acidemia Propiônica. Deficiência da enzima propionil-CoA-carboxilase, 
responsável pelo metabolismo dos aminoácidos de cadeia ramificada. Os 
sintomas principais são: intolerância a proteínas, vômitos, letargia, acidose 
metabólica, lesão cerebral e convulsão. 
 
Acidúria Argininosuccínica. Deficiência da enzima arginino succinatoliase. 
Sintomas da doença: aumento da amônia, vômitos, apatia, convulsões e lesão 
cerebral. 
 
Acidúria Isobutírica. Doença causada pela deficiência da enzima isobutiril-CoA 
desidrogenase. Os principais sintomas são: atraso do desenvolvimento, 
miocardiopatia, convulsões e anemia. 
10 
 
 
 
 
 
Acondroplasia. Alteração genética que dificulta o crescimento e constitui um tipo 
de nanismo - baixa estatura e pequeno comprimento dos membros, com risco de 
recorrência em 50% dos filhos. 
 
ADI-R (do inglês Autism Diagnostic Interview Revised). Entrevista Diagnóstica 
Revista de Autismo. 
 
Adição. Uso compulsivo de alguma substância ou hábito associado à 
dependência física ou psicológica. 
 
Adquirido. Pós-natal, ou seja, não relacionado ao caráter inato ou genético. Ex: 
infecção, traumatismos, intoxicações, etc. 
 
ADOS-R. (do inglês Autism Diagnostic Observation Schedule Revised). Lista 
Observacional Diagnóstica Revista de Autismo. 
 
Advocacia ou Advocacy (do inglês). Processo de falar ou escrever em favor de 
alguém, apoiar outra pessoa numa causa. 
 
Acidemia Hidroxi-metilglutárica (HMG-CoA-liase). Deficiência da enzima 3-
hidroxi-3-metilglutaril-CoA-liase, que participa do metabolismo da beta-oxidação. 
Sintomas principais: acidose metabólica, hipoglicemia e hepatomegalia. 
 
Acidemia Malônica. Doença causada pela deficiência da enzima malonil-CoA 
descarboxilase. Entre os sintomas principais estão hipoglicemia, miocardiopatia e 
insuficiência hepática. 
 
Afasia. Alteração na função da linguagem (expressão e compreensão), 
geralmente adquirida após o desenvolvimento normal da fala, não ligada à 
Deficiência Intelectual. 
11 
 
 
 
 
 
Afeto. Subjetividade experimentada por sentimentos em sua forma primordial 
ligado às manifestações somáticas externas, como choro, sudorese, palpitações, 
etc. 
 
Agorafobia. Medo de estar em espaços abertos, em meio a multidões, em locais 
ou em situações nas quais possa ser difícil escapar ou mesmo ficar sem auxílio. 
Exemplos: multidões, filas, pontes, túneis. 
 
Agitação. Forma de aumento de atividade física e psíquica associada à 
ansiedade e tensão. 
 
Agnosia. Inabilidade em reconhecer um estímulo com referência particular aos 
estímulos sensoriais, como agnosia auditiva, visual, para cores, e digital. 
 
Agrafia. Condição adquirida em que há dificuldade ou inabilidade para escrita e 
desenho (geralmente resultado de dano cerebral que se segue a um insulto como 
acidente vascular em adultos). Em crianças, o termo utilizado é disgrafia e diz 
respeito à parte de um espectro do desenvolvimento típico que pode se prolongar 
em pessoas com distúrbio de aprendizagem caracterizado por deficiência na 
habilidade de escrita tanto em termos de caligrafia como de coerência. Este 
transtorno de escrita surge em crianças com adequado desenvolvimento, 
portanto, onde não existe geralmente lesão cerebral. 
 
Agramatismo. Inabilidade de produzir palavras na sequência correta resultando 
em dificuldade acentuada na gramática e sintaxe. A fala é não fluente, hesitante, 
com omissões frequentes, especialmente de palavras conectivas. Agramatismo 
pode fazer parte de afasia de Broca, ou seja, causadas por lesões na região 
frontal inferior do cérebro. 
 
Agressão. Comportamento violento dirigido a outros de forma verbal ou física. 
12 
 
 
 
 
 
 
Alfafetoproteína (AFP). Proteína que está presente no soro (líquido que faz parte 
do sangue sem os glóbulos sanguíneos) em indivíduos saudáveis e que está 
aumentada no feto em desenvolvimento, podendo ser medida no sangue da 
gestante. É utilizada na triagem de malformações fetais. Valores elevados são 
encontrados na anencefalia, defeitos de tubo neural como espinha bífida (coluna 
aberta) em que há deposição de AFP no sangue materno. Valores duas vezes 
superiores ao normal detectam cerca de 80% das malformações do tubo neural. 
Valores maternos baixos são encontrados na síndrome de Down e nos defeitos 
do cromossomo 18. 
 
Alexia. Condição adquirida em que há dificuldade ou inabilidade para leitura 
(geralmente resultado de dano cerebral que se segue a um insulto como acidente 
vascular em adultos); em crianças o termo utilizado é dislexia e diz respeito à 
parte de um espectro do desenvolvimento típico que pode se prolongar em 
pessoas com distúrbio de aprendizagem como dificuldade para a leitura, escrita, 
soletração e linguagem. 
 
Alucinação. Distúrbio sensorial que consiste na percepção de objetos ou pessoas 
inexistentes, acompanhados da convicção inabalável na existência dos mesmos. 
Pode ser de natureza visual, auditiva, sensitiva, olfativa, gustativa, corporal e 
combinada. 
 
Amnesia. Perda de memória, retrógrada (antes do insulto) ou anterógrada (após 
o insulto). 
 
Anartria. Perda da fala devido a alterações no controle motor. 
 
Anedonia. Falta de habilidade em sentir prazer. 
 
13 
 
 
 
 
 
Anemia falciforme. Condição genética frequentemente hereditária caracterizada 
por alteração estrutural na molécula de hemoglobina deixando-a com formato de 
foice (por isso o nome falciforme); essas células têm sua membrana alterada e 
rompem-se mais facilmente, causando anemia. Pela sua forma alterada, podem 
ainda ocluir vasos sanguíneos ocasionandosintomas variados e podendo 
comprometer órgãos ou tecidos. 
 
Aneuploidia. Alteração do número de cromossomos (normal de 46 em humanos) 
devido à presença de um cromossomo extra (ex: trissomia do cromossomo 21 na 
síndrome de Down) ou à falta de um cromossomo (ex: monossomia do 
cromossomo X na síndrome de Turner). 
 
Anoftalmia. Ausência ou falta de qualquer indício de tecido ocular congênito. 
 
Anomalia. Desvio da estrutura ou função. O termo anomalia congênita é preferido 
a defeito congênito. 
 
Anomia. Condição adquirida em que há dificuldade ou inabilidade para dar nome 
a objetos ou encontrar palavras apropriadas, geralmente resultado de dano 
cerebral que se segue a um insulto como acidente vascular em adultos; em 
crianças o termo utilizado é disnomia e diz respeito à parte de um espectro do 
desenvolvimento regular que pode se prolongar em pessoas com distúrbio de 
aprendizagem. 
 
Anorexia. Perda de apetite, que pode estar relacionado ao efeito de 
medicamentos ou drogas ou ainda constituir sintoma de doenças psiquiátricas. 
 
Anorexia nervosa. Distúrbio alimentar que geralmente ocorre principalmente em 
mulheres entre as idades de 10 e 30 anos e que consiste em restrições 
alimentares graves geralmente combinadas com uso de laxativos e vômitos 
14 
 
 
 
 
 
provocados, quando denominado de bulemia. A autoimagem da pessoa está 
afetada que se considera com peso acima do real, podendo inclusive estar abaixo 
do esperado para esse indivíduo. 
 
Anoxia. Falta de oxigenação no sangue entregue ao tecido corporal, que pode 
culminar com a morte celular, especialmente a neuronal. 
 
Anoxia neonatal. Vide Encefalopatia hipóxico-isquêmica neonatal. 
 
Antecipação. Característica de algumas doenças genéticas que iniciam mais 
cedo e se manifestam de forma mais grave a cada geração. 
 
Anticonvulsivante. Qualquer classe de drogas ou fármacos utilizados na 
redução da frequência de crises epilépticas, especialmente as de natureza 
convulsiva. O termo mais adequado é droga antiepiléptica. 
 
Antidepressivo. Substância considerada eficaz na remissão de sintomas 
característicos da síndrome depressiva, em pelo menos um grupo de pacientes 
com transtorno depressivo. 
 
Ansiedade. Manifestação de apreensão e preocupação excessiva diante de 
objetos, eventos, atividades ou situações específicas, geralmente acompanhada 
por sintomas somáticos (dores no estômago, aceleração cardíaca, aumento de 
sudorese), medo acentuado, antecipação apreensiva e esquiva. 
 
Ansiolítico. Medicação para modificar a intensidade ou impacto da tensão mental 
sem interferir na atividade mental típica. 
 
Antipsicótico. Fármaco ou droga utilizada para tratamento de distúrbios 
psicóticos como esquizofrenia em que ocorrem alucinações e delírios. 
15 
 
 
 
 
 
 
Antissocial, personalidade. Comportamento irresponsável com relações sociais 
precárias. 
 
Amaurose. Cegueira relacionada à disfunção do nervo óptico ou outras regiões 
do sistema nervoso. 
 
Apraxia. Inabilidade em realizar atos previamente aprendidos e realizar atos 
motores complexos que não se explica por incoordenação (ataxia), fraqueza ou 
movimentos involuntários. 
 
Argininemia. Doença causada pela deficiência da enzima arginase, fundamental 
para a atividade do fígado. Apresenta aumento da amônia, paraplegia espástica, 
convulsões e Deficiência Intelectual. 
 
Atetose. Movimentos involuntários lentos, contorcidos e com tremor dos 
membros (dedos, mãos, pés, braços, pescoço e língua) de caráter vermiforme. 
 
Atraso no desenvolvimento. Lentidão no desenvolvimento típico que pode ser 
da fala, psíquico, motor ou global (motor, fala e psíquico). 
 
Atrofia cerebral. Diminuição localizada ou difusa do córtex cerebral e/ou das 
estruturas subcorticais. Pode estar presente ao nascimento ou ser adquirida após. 
 
Autismo. Vide Transtorno do Espectro Autista. 
 
Autodeterminação. Capacidade, direito ou ação de um indivíduo, de um grupo 
ou de uma instituição de decidir por si mesmo questões que afetam sua vida para 
alcance de seus objetivos e realização de seus próprios projetos. Em se tratando 
16 
 
 
 
 
 
de pessoas com deficiência, a autodeterminação inclui o suporte de amigos, 
familiares e sociedade. 
 
Autoestima. Percepção do indivíduo sobre si próprio, especialmente quando 
comparado a um grupo de referência, e sentimentos que emergem destes 
julgamentos. 
 
Barbitúricos. Grupo de fármacos que podem agir sobre o sistema nervoso 
central deprimindo-o quando em doses elevadas, sendo utilizados para sedação 
no tratamento de epilepsia e em anestesia. 
 
Behaviourismo ou Comportamentalismo. Teoria dentro da Psicologia em que 
se considera que todo comportamento humano é aprendido e que se dá através 
de reforço positivo prazeroso e é inibido pela punição. 
 
BERA. Audiometria de tronco encefálico. (Do inglês: Brain evoked response 
audiometry). Pode ser realizado durante o sono em crianças que não cooperam 
com o exame ou que apresentam comprometimento neurológico. 
 
Bobath. Método dentro da Fisioterapia para tratamento do atraso do 
desenvolvimento neuropsicomotor especialmente em casos de encefalopatia 
crônica não progressiva (também conhecida anteriormente por “paralisia 
cerebral”). Interpreta a alteração do tônus encontrada nestas crianças como 
decorrente da falha de padrão de reflexos primitivos. 
 
Bruxismo. Ranger de dentes. 
 
Cariótipo. Conjunto total de cromossomos de um indivíduo organizado de acordo 
com o tamanho, forma e número. Exame realizado para detectar alterações 
cromossômicas numéricas e estruturais. 
 
17 
 
 
 
 
 
 
Catatonia. Perturbação do comportamento motor de natureza psiquiátrica que 
envolve uma posição rígida e imóvel que pode durar horas, dias ou semanas. 
 
Ciclotimia. Condição psiquiátrica crônica que oscila entre períodos de depressão 
e hipomania (euforia). 
 
CID (Classificação Internacional de Doenças). Codificação realizada pela 
Organização Mundial de Saúde (OMS) sobre doenças e procedimentos e utilizada 
para cobrança, pesquisa e propósito estatístico. No Brasil é utilizada a versão 
CID-10. 
 
CIF (Classificação Internacional de Funcionalidades). Desenvolvida pela 
OMS para avaliar a funcionalidade do indivíduo na sociedade em relação a 
funções do corpo, estruturas, atividades e participação social. 
 
Citrulinemia. Doença causada pela deficiência da enzima arginino succinato β-
sintase. Os principais sintomas são aumento da amônia, vômitos, apatia, 
alteração hepática e convulsões. 
 
Clinodactilia. Desvio lateral do dedo; na síndrome de Down a clinodactilia do 
quinto dedo da mão é uma das características. 
 
Comitê de Ética em Pesquisa (CEP). Comitê local das instituições que revê, 
aprova e monitora pesquisas com seres humanos e animais. 
 
Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP). Comissão criada pela lei 
196/96 que revê, aprova e monitora pesquisa com seres humanos. Uma das suas 
características é a composição multi e transdiciplinar, contando também com um 
18 
 
 
 
 
 
representante dos usuários e está diretamente ligada ao Conselho Nacional de 
Saúde. 
 
Cognição. Conjunto dos processos mentais usados no pensamento, 
classificação, reconhecimento e compreensão para julgamento e aprendizado 
através do uso de determinados sistemas e soluções de problemas. De uma 
maneira mais simples, podemos dizer que cognição é a forma como 
o cérebro percebe, aprende, recorda e pensa sobre toda informação captada 
através dos cinco sentidos. 
 
Comorbidade. Sobreposição ou correlação de duas condições ou distúrbios 
médicos em um mesmo indivíduo. Algumas associações são mais comuns em 
certas situações, como, por exemplo, distúrbios psiquiátricose Deficiência 
Intelectual. 
 
Comportamento autístico. Comportamento que pode ocorrer em crianças com 
deficiências como auditiva ou transtorno global do desenvolvimento sem o 
diagnóstico do autismo. Estas características incluem atraso da fala, ecolalia 
(repetição de parte das palavras), contato ocular empobrecido, estereotipias, 
pouca interação social, etc. 
 
Congênito. Presente ao nascimento. 
 
Consentimento informado. Processo no qual o indivíduo concorda em participar 
de um procedimento ou intervenção com entendimento de seus riscos e 
benefícios. Este consentimento deve se basear em: 1) informação adequada; 2) 
habilidade em entender o processo e a informação; 3) ausência de coerção. 
 
Convulsão. Distúrbio que se caracteriza pela contratura muscular involuntária de 
todo corpo ou parte dele, provocada por aumento excessivo da atividade elétrica 
19 
 
 
 
 
 
em determinadas áreas cerebrais. Pode causar perda da consciência, salivação e 
liberação de esfíncter vesical. Antigamente era chamada de “grande mal 
epiléptico”. 
 
Coreia. Movimentos involuntários breves, espasmódicos que se iniciam numa 
parte do corpo e migram para outra de modo brusco e inesperado, muitas vezes 
de forma contínua. 
 
Crise de ausência. Perda transitória de consciência durante até 30 segundos e 
acompanhada, às vezes, por piscar de olhos e eletroencefalograma característico 
(descargas ritmadas a 3Hz). Antigamente era chamada de “pequeno mal 
epiléptico”. 
 
Crise epiléptica. Ocorrência de sinais e/ou sintomas neurológicos transitórios 
devidos à atividade neuronal excessiva ou síncrona de neurônios cerebrais; 
manifesta-se por vários sintomas e sinais com alterações sensitivas, motoras, 
cognitivas e de consciência. 
 
Cromossomo. Estruturas presentes no núcleo celular, compostas por moléculas 
de DNA e proteínas em que estão contidas as informações genéticas de um 
organismo. Na espécie humana o número normal de cromossomos é 46, sendo 
que metade é herdada do pai e metade da mãe. 
 
Cromossomo 21. Cromossomo que, quando aparece em número de três 
(trissomia) no cariótipo, caracteriza a síndrome de Down. 
 
Cromossomos sexuais. Cromossomos responsáveis pela determinação do sexo 
(XX nas mulheres e XY nos homens). 
 
20 
 
 
 
 
 
Cuidador. Indivíduo responsável pelos cuidados de uma pessoa com deficiência 
ou de uma criança. 
 
Deficiência auditiva. Perda auditiva, que pode ser classificada em níveis de 
acordo com os valores de decibéis em leve (40-50), moderada (50-90) e profunda 
(>90). 
 
Deficiência de Acetoacetil-CoA Tiolase Mitocondrial. Doença provocada pela 
deficiência da enzima acetoacetil-CoA tiolase mitocondrial. Os principais sintomas 
são acidose metabólica, vômitos, diarreia e distúrbios neurológicos. 
 
Deficiência de Biotinidase (BIO). Distúrbio metabólico que impede a utilização 
da vitamina biotina presente nos alimentos. Os sintomas clínicos mais importantes 
são convulsões, hipotonia, e lesões de pele. Atrofia óptica, perda auditiva e 
neurossensorial, e Deficiência Intelectual, podem ocorrer se não tratado. Um dos 
erros inatos do metabolismo diagnosticado pelo teste de triagem neonatal (teste 
do pezinho) na fase IV do Programa Nacional Brasileiro. 
 
Deficiência de Carnitina/Acilcarnitina Translocase (CACT). Doença causada 
por uma deficiência no transporte da enzima carnitina/acilcarnitina translocase. 
Principais sintomas: cardiomiopatia grave, arritmias, aumento da amônia e 
alteração hepática. 
 
Deficiência de Carnitina Palmitoil Transferase Tipo I (CPT I). Doença 
provocada pelo defeito da enzima carnitina palmitoil transferase I. Principais 
sintomas: alteração hepática e renal. 
 
Deficiência de Carnitina Palmitoil Transferase Tipo II (CPT II). Deficiência de 
carnitina provocada pela carência ou funcionamento inadequado da enzima 
21 
 
 
 
 
 
carnitina palmitoil transferase II, envolvida no metabolismo de beta oxidação. 
Principais sintomas: dor muscular, fadiga e urina marrom-avermelhada. 
 
Deficiência de Carnitina Primária. Diminuição de carnitina intracelular 
secundária à deficiência de reabsorção renal. Sintomas mais importantes: 
hipoglicemia, cardiomiopatia, insuficiência cardíaca, fraqueza muscular e doenças 
hepáticas. 
 
Deficiência da Desidrogenase de Acil-CoA de Cadeia Curta (SCAD). 
Deficiência da enzima acil-CoA-desidrogenase de cadeia curta. Atualmente 
questionável se é mesmo uma doença. Aparece como alteração metabólica em 
pacientes com outras doenças graves. 
 
Deficiência da Desidrogenase de Acil-CoA de Cadeia Média (MCAD). 
Deficiência da enzima acil-CoA-desidrogenase de cadeia média. Sintomas 
principais: acidose metabólica, hipoglicemia e quadros de coma ou letargia. 
 
Deficiência da Desidrogenase de Hidroxiacil-CoA de Cadeia Média e Curta 
(M/SCHAD). Doença causada por deficiência da enzima hidroxiacil-CoA-
desidrogenase de cadeia média e curta. Os principais sintomas envolvem 
cardiomiopatia, alteração hepática e muscular. 
 
Deficiência da Desidrogenase de 3-Hidroxiacil-CoA de Cadeia Longa 
(LCHAD). Deficiência da enzima 3-hidroxiacil-CoA desidrogenase de cadeia 
longa. Principais sintomas: hipoglicemia, letargia, atraso de desenvolvimento, 
hipotonia e cardiomiopatia. 
 
Deficiência da Desidrogenase de Acil-CoA de Cadeia Muito Longa (VLCAD). 
Deficiência da enzima desidrogenase de acil-CoA de cadeia muito longa. 
22 
 
 
 
 
 
Sintomas principais: déficit ponderal, hepatomegalia, cardiomegalia, encefalopatia 
metabólica, hipotonia e hipoglicemia. 
 
Deficiência da Desidrogenase de Múltiplas Acil-CoA(MADD) ou Acidemia 
Glutárica tipo II. Deficiência na transferência de elétrons das desidrogenases 
FAD-dependentes na cadeia respiratória. Sintomas: hipoglicemia, acidose 
metabólica, alteração neurológica e hepática. 
 
Deficiência de 2-Metilbutiril Glicinúria. Doença causada pela deficiência de 2-
metilbutiril-CoA desidrogenase. Os principais sintomas são: vômitos, letargia, 
hipotonia e convulsões. 
 
Deficiência de 2,4 dienoil-CoA Redutase. Doença causada pela deficiência da 
enzima 2,4 dienoil-CoA-redutase. Os principais sintomas envolvem 
cardiomiopatia, distúrbios hepáticos e musculares. 
 
Deficiência de G.6.P.D. Doença causada pela instabilidade da membrana dos 
glóbulos vermelhos, favorecendo sua ruptura e levando a quadros de anemia 
hemolítica. 
 
Deficiência da Ornitina Transcarbamilase (OTC). Defeito no ciclo da ureia 
causado pela deficiência da enzima ornitina transcarbamilase. Os sintomas são: 
vômitos, sonolência, letargia e coma pelo aumento da amônia. 
 
Deficiência da Proteína Trifuncional. Doença causada pela deficiência da 
enzima trifuncional mitocondrial. Sintomas: cardiomiopatia, distúrbios neurológicos 
e miopatia crônica progressiva. 
 
 
23 
 
 
 
 
 
Deficiência de 3-Metilglutaconil-CoA Hidratase. Doença causada pela 
deficiência da enzima 3-metilglutaconil-CoA hidratase. Principais sintomas são: 
atraso global do desenvolvimento e distúrbios neurológicos. 
 
Deficiência física. Mau funcionamento ou paralisia dos membros, oferecendo 
limitação na mobilidade do indivíduo. Pode afetar os membros inferiores, 
superiores ou ambos, sendo causada por problemas no Sistema Nervoso Central 
ou no Sistema Locomotor. 
 
Deficiência Intelectual. Funcionamento intelectual inferior à média, associado a 
limitações adaptativas em pelo menos duas áreas de habilidades adaptativas 
(comunicação, autocuidado, vida no lar, adaptação social, saúde e segurança, 
uso de recursos da comunidade, determinação, funções acadêmicas, lazer e 
trabalho), com início antes dos 18 anos. 
 
Deficiência mental*. Nomenclatura não mais indicada por especialistas, 
substituída porDeficiência Intelectual. *A APAE DE SÃO PAULO adota 
atualmente o termo “Deficiência Intelectual” em vez de “deficiência mental”, de 
acordo com a International Association for the Scientific Study of Intellectual and 
Developmental Disabilities (IASSID) e a American Association on Intellectual and 
Developmental Disabilities (AAIDD). 
 
Deficiência múltipla. Coexistência de duas ou mais deficiências em um único 
indivíduo. 
 
Deficiência Múltipla-CoA Carboxilase. Deficiência da enzima holocarboxilase 
sintetase. Sintomas: problemas respiratórios, hipotonia, convulsões e letargia. 
 
Deficiência visual. Dificuldade para enxergar que pode variar em grau (baixa 
visão a deficiência visual e cegueira). A visão é considerada normal quando a 
24 
 
 
 
 
 
acuidade é 20/20 e, cegueira, quando não há acuidade visual. Já a cegueira legal 
é determinada quando a acuidade visual é equivalente a 20/200, ou seja, o 
indivíduo enxerga a distância de 20 pés o que os demais indivíduos saudáveis 
enxergam a 200 pés. 
 
Deleção cromossômica. Perda de parte de uma região cromossômica. 
 
Demência. Deterioração das funções cognitivas, compreendendo alterações de 
memória, raciocínio abstrato e de personalidade; termo utilizado geralmente para 
adultos. 
 
Depressão. Período prolongado de tristeza, desespero e desencorajamento 
associado ao alentecimento de pensamento, sensação diminuída de prazer, 
sentimentos de culpa, atividade física, sono e apetite diminuídos. 
 
Desempenho. É um conjunto de características ou capacidades de 
comportamento e rendimento de indivíduos, de máquinas e/ou de organizações 
quando comparado com metas, requisitos ou expectativas previamente definidos. 
 
Diplegia. Comprometimento bilateral da motricidade, comum em encefalopatia 
crônica não progressiva (também conhecida anteriormente como “paralisia 
cerebral”). 
 
Discinesia. Movimentos anormais involuntários que incluem atetose, coreia, 
distonia, tremor, etc. 
 
Dislexia. Distúrbio neurológico em que o indivíduo tem escrita, leitura, 
soletramento mais comprometidos que as demais áreas cognitivas. A dislexia 
pura, ou seja, somente alteração da leitura é extremamente rara, pois o 
aprendizado da leitura e escrita é concomitante. 
25 
 
 
 
 
 
 
Dismórfico. Aspecto com morfologia ou formato anormal, geralmente observado 
em síndromes genéticas. 
 
Disfagia. Dificuldade em deglutir. 
 
Disfonia. Qualquer dificuldade na emissão da voz, comprometendo, em alguns 
casos, a comunicação. Os sintomas da disfonia podem ser: rouquidão, cansaço 
ao falar, voz fina ou grossa, fraca/baixa ou muito forte/alta, tremor na voz, entre 
outros. 
 
Dispneia. Falta de ar. 
 
Distocia. Anormalidade no trabalho de parto. 
 
Distimia. Alteração do humor ou distúrbio afetivo. 
 
Dissociação. Estado mental em que há saída temporária da realidade por causas 
psicológicas, emocionais. 
 
DSM (do inglês: Diagnosis and Statistical Manual of Mental Disorders). Manual de 
diagnóstico e estatística de doenças mentais. Classificação elaborada por 
psiquiatras da Associação Americana de Psiquiatria, independentemente da 
classificação da Organização Mundial de Saúde (OMS), o CID. Este manual de 
diagnósticos passou a ter importância a partir da 3º edição, na qual optou-se por 
uma postura descritiva das doenças (fenomenológica) sem qualquer conotação 
etiológica ou explicativa, restringindo-se ao trabalho de descrever os sintomas e 
agrupá-los em síndromes. Atualmente está na versão DSM-V, lançada em 2013, 
versão esta que inclui o termo Deficiência Intelectual cuja definição é equivalente 
à utilizada pela AAIDD em 2010 (veja Deficiência Intelectual). 
26 
 
 
 
 
 
 
Duplicação. Pode ser duplicação de uma região cromossômica (duplicação 
cromossômica) ou de uma determinada sequencia de DNA constituinte de um 
gene (duplicação gênica). 
 
Eletroncefalograma (EEG). Exame que mede a atividade elétrica cerebral 
através de registro amplificado no couro cabeludo, sendo utilizado especialmente 
em indivíduos que apresentam crises epilépticas. 
 
Epicanto. Prega de pele no canto interno do olho das pessoas, de caráter 
inespecífico, que pode ser observada em pessoas com Síndrome de Down. 
 
Encefalopatia crônica não progressiva. Quadro neurológico estático, 
geralmente presente desde o nascimento que pode ter causa pré (antes), peri 
(durante) ou pós-natal. Conhecida como paralisia cerebral. 
 
Encefalopatia hipoxico-isquêmica neonatal ou anoxia neonatal. Síndrome 
neurológica usualmente relacionada à falta de oxigenação cerebral próximo ao 
nascimento (maioria ocorre antes do parto ainda intra-útreo). 
 
Evento adverso. Efeito indesejável durante um tratamento causado ou não por 
este. 
 
Epilepsia. Doença neurológica em que ocorrem crises epilépticas não 
provocadas e recorrentes. 
 
Escala Bayley III. Avaliação do desenvolvimento de crianças entre 20 dias à 42 
meses de vida que compreende a esfera cognitiva, comunicação receptiva, 
expressiva, habilidade motora fina, grosseira, habilidades sócio-emocionais e 10 
áreas de comportamento adaptativo (comunicação, habilidade pré-acadêmica, 
27 
 
 
 
 
 
autodireção, lazer, social, uso comunitário, vivência domiciliar, saúde e 
segurança, autocuidado e motricidade). 
 
Escala Brazelton neonatal. Escala utilizada para avaliação do comportamento 
do recém-nascido, cujo objetivo é avaliar a qualidade da resposta do bebê à 
quantidade de estimulação da qual precisa. São padrões visuais, motores e 
auditivos. 
 
Escala Denver. Avaliação de triagem do desenvolvimento infantil desde o 
nascimento até a idade de 6 anos. 
 
Escala Vineland de Comportamento Adaptativo. Uma das escalas de 
avaliação estruturada de habilidades adaptativas desde o nascimento até 90 anos 
nos seguintes domínios: comunicação, atividades da vida diária, socialização, 
motricidade e comportamento adaptativo. 
 
Esclerose tuberosa. Doença genética que cursa com alterações no sistema 
nervoso central, pele e outros órgãos entre eles, rins e coração. Os achados mais 
comuns são lesões elevadas na face, manchas brancas na pele, epilepsia, atraso 
do desenvolvimento, Deficiência Intelectual, déficit de atenção, etc. Os pacientes 
podem também ser assintomáticos ou apresentarem sintomas leves. 
 
Etiologia. Causa da doença ou patologia. 
 
Eutimia. Humor em estado normal e adequado. 
 
Fenilcetonúria (PKU) (PKU e HPHE). Doença causada pela ausência ou 
diminuição da atividade da enzima fenilalanina hidroxilase, fato que impede a 
metabolização adequada do aminoácido fenilalanina, levando a um quadro clínico 
que inclui Deficiência Intelectual. 
28 
 
 
 
 
 
 
Fendas palpebrais oblíquas para baixo. Aspecto das fendas palpebrais comum 
em síndromes que cursam com hipoplasia médio-facial. Consiste na inclinação 
para baixo das fissuras orbitárias a partir da região nasal. 
 
Fenótipo. Características físicas externas individuais incluindo morfologia, 
bioquímica, fisiologia como determinadas pela interação de genes com o 
ambiente. 
 
Fibrose cística. Condição genética, causada pela deficiência na síntese da 
proteína CFTR, que transporta sais pelas membranas celulares, acarretando 
quadros de doença pulmonar crônica e a má absorção intestinal pela insuficiência 
do pâncreas. 
 
Galactosemia (GAOS e GALT). Doença provocada pela falta de enzimas 
responsáveis pelo metabolismo da galactose, açúcar presente no leite e seus 
derivados, levando a alterações hepáticas, renais, gonadais e neurológicas. 
 
Genótipo. Conjunto de genes de um indivíduo ou organismo. 
 
Guarda ou curatela. Pessoa responsável legalmente e também pelos cuidados 
de uma pessoa com Deficiência Intelectual. 
 
Habilidade. Qualidadeque permite ao indivíduo realizar atos, resolver problemas 
ou fazer um ajuste; trata-se de um potencial para determinada ação. Habilidade 
que pode ser originada de traços genéticos, aprendizado prévio ou uma 
combinação destes. Testes de inteligência são considerados testes de 
habilidades. 
 
29 
 
 
 
 
 
Habilidade adaptativa. Habilidade usada por pessoas com Deficiência Intelectual 
para lidar com a vida diária e demandas existentes na convivência social. 
 
Hemiplegia. Paralisia de um hemicorpo (metade do corpo, direito ou esquerdo), 
resultante de lesão em áreas motoras do cérebro; pode estar presente em casos 
de encefalopatia crônica não progressiva (também conhecida como “paralisia 
cerebral”). 
 
Hiperglicinemia não Cetótica. Defeito metabólico que aumenta os níveis de 
glicina no sangue e liquor. Os principais sintomas são hipoatividade, hipotonia e 
convulsões de difícil controle. 
 
Hipermetioninemia. Excesso de metionina devido à deficiência enzimática da 
metionina adenosiltransferase. É assintomática na maioria dos casos, mas 
questiona-se a associação de níveis muito elevados de metionina plasmática com 
sintomas neurológicos. 
 
Hiperplasia Adrenal Congênita. Doença causada pela deficiência da enzima 21 
hidroxilase que está envolvida na produção de vários hormônios da glândula 
suprarrenal. Os sintomas podem levar ao aspecto virilizado da genitália feminina, 
podendo ser grave em alguns dos casos pelos distúrbios hidroeletrolíticos. 
 
Hipotireoidismo Congênito (NTSH / NT4) (primário e secundário). Doença 
causada pela falta ou produção deficiente da tiroxina, hormônio da tireoide 
necessário para o desenvolvimento normal de todo o organismo, inclusive do 
cérebro. 
 
Homocistinúria. A maioria dos casos é causada pela deficiência enzimática de 
cistationina β-sintase. Principais sintomas: tromboembolismo, luxação do 
30 
 
 
 
 
 
cristalino, escoliose, osteoporose, Deficiência Intelectual, convulsões e distúrbios 
psiquiátricos. 
 
Idade gestacional. Idade estimada do feto em semanas desde a concepção até o 
nascimento. 
 
Instabilidade atlanto-axial. Aumento da distância entre as primeiras duas 
vértebras cervicais que configura susceptibilidade a compressão da medula 
espinal com envolvimento neurológico. Indivíduos com síndrome de Down estão 
mais propensos a apresentá-la. 
 
Inteligência. Construto hipotético que se refere à habilidade cognitiva geral. 
 
Intervenção precoce. Conjunto de medidas de apoio integrado centrado na 
criança em idade precoce e que tem atraso no desenvolvimento neuropsicomotor 
ou diagnóstico de alguma entidade clínica ou genética (ex. síndrome de Down) 
que cursa com este atraso ou Deficiência Intelectual, assim como na família, 
incluindo ações de natureza preventiva e reabilitativa no âmbito da saúde, 
educação e ação social. 
 
Leucinose ou Doença da Urina do Xarope de Bordo (MSUD). Doença causada 
pela deficiência de um complexo multienzimático, responsável pelo metabolismo 
dos aminoácidos ramificados. Os sintomas podem ser brandos ou graves, tais 
como letargia, edema cerebral e odor adocicado nos fluidos corporais. Sem 
tratamento, pode levar à Deficiência Intelectual. 
 
Limítrofe. Termo geralmente associado a quocientes intelectuais (QI) entre 71 e 
79 com alteração das habilidades adaptativas. Alguns destes indivíduos 
apresentam-se nas escolas como alunos com distúrbio de aprendizado. 
 
31 
 
 
 
 
 
Micro-array. Método de avaliação genético para avaliação de anomalias 
cromossômicas capaz de detectar microduplicações e/ou microdeleções não 
detectáveis no estudo do cariótipo pelo método convencional. 
 
Mutação “de novo”. Mutação que ocorre pela primeira vez naquela família, ou 
seja, não é herdada e nenhum dos pais tem essa mutação. 
 
Neuropsicologia. Área da Psicologia que estuda as relações entre o cérebro e o 
comportamento humano e as avalia de um modo padronizado e quantitativo. 
 
Neurotransmissores. Substâncias químicas presentes no cérebro, responsáveis 
pela comunicação entre alguns tipos de células como os neurônios corticais e 
subcorticais. 
 
Paralisia cerebral. Termo substituído na atualidade por encefalopatia crônica não 
progressiva, ou seja, um quadro neurológico estático, geralmente presente desde 
o nascimento. Pode ter causa pré (antes), peri (durante) ou pós-natal. 
 
Perda de fôlego. Episódios em que há perda da consciência, geralmente em 
bebês, associados a choro intenso. 
 
Pesquisa qualitativa. Pesquisa não relacionada a dados numéricos e que se 
baseia em descrições, observações e interpretações de eventos. Torna-se 
importante para formular hipóteses a serem testadas em pesquisas quantitativas 
(com dados numéricos). Sua limitação é a falta de generalização dos dados a 
outros grupos. 
 
Pesquisa quantitativa. Pesquisa que se baseia em dados numéricos que estão 
sujeitos a análise estatística. Suas vantagens são a comparabilidade entre 
pesquisas que usam medidas semelhantes e a possibilidade de estudar múltiplas 
32 
 
 
 
 
 
variáveis e compará-las. A pesquisa científica na atualidade se baseia, em sua 
maioria, em métodos quantitativos. 
 
Plasticidade neural. Habilidade do cérebro em fazer alterações geralmente em 
termos de reparo ou recuperação após lesão cerebral. Esta habilidade diminui ao 
longo da vida, sendo maior na infância. 
 
Portador. Indivíduo saudável que tem alelo mutante em heterozigose que pode 
ser transmitido para seus filhos. Também pode ser aplicado para aquele que tem 
translocações cromossômicas balanceadas. Atualmente, não é o termo 
considerado adequado na área da deficiência quando referido às pessoas 
(correto: pessoa com deficiência, ao invés de pessoa portadora de deficiência) . 
 
Pródromo. Sinais e sintomas que precedem a manifestação da doença. Exemplo: 
o período de incubação, nos casos de doenças infecciosas. 
 
Psicose. Estado psíquico caracterizado pela perda de contato com a realidade. 
Em crises intensas, podem surgir alucinações e delírios. 
 
Psicoterapia. Terapia cuja finalidade é tratar problemas psicológicos e de saúde 
mental por meio de diálogo. O tratamento farmacológico pode ser associado ao 
psicológico. 
 
Psiquiatra. Profissional médico especializado que atende e trata pessoas com 
transtornos mentais. 
 
Prognóstico. Antecipação da evolução e curso de uma dada condição ou terapia. 
 
Profilaxia. Prevenção. 
 
33 
 
 
 
 
 
QI (Quociente de Inteligência). Valor quantitativo que é um dos indicadores de 
habilidades cognitivas de um indivíduo. É derivado do desempenho em testes de 
inteligência que avaliam a habilidade de raciocinar (aspectos verbais e lógicos ou 
não verbais da inteligência). O resultado esperado está em torno de 100 ± 15 
pontos. Entre 71-79 pontos é considerado limítrofe e, ≤ 70 pontos, é considerado 
Deficiência Intelectual. O diagnóstico de Deficiência Intelectual atualmente leva 
em consideração, além do QI, as habilidades adaptativas do indivíduo. 
 
Qualidade de vida. Bem-estar geral do indivíduo ou sociedade, que pode ser 
avaliado através de instrumentos (questionários) padronizados. 
 
Sindactilia. União ou fusão parcial ou total de dedos das mãos ou dos pés. 
 
Síndrome. Conjunto de sinais e sintomas que constituem uma apresentação 
clínica, de origem genética ou não. 
 
Síndrome alcoólica fetal. Conjunto de alterações físicas e psíquicas na criança 
decorrentes da ingestão de álcool pela mãe durante a gestação; caracterizada por 
microcefalia (cabeça pequena), atraso do desenvolvimento e/ou Deficiência 
Intelectual, distúrbios do comportamento e dimorfismos característicos. 
 
Síndrome de Aicardi. Condição genética em que estão presentes crises 
epilépticasgeneralizadas, Deficiência Intelectual grave, ausência de corpo caloso, 
defeitos na retina e nas vértebras. A herança é dominante e ligada ao 
cromossomo X, letal em homens. 
 
Síndrome de Angelman. Condição genética causada pela ausência de 
determinada região do cromossomo 15 materno. Caracteriza-se por dentes 
espaçados, Deficiência Intelectual grave, ausência de fala, epilepsia, risadas 
34 
 
 
 
 
 
paroxísticas, marcha atáxica e face típica (boca larga, mandíbula proeminente, 
hipoplasia médio-facial). 
 
Síndrome de Asperger. Perturbação comportamental caracterizada por 
interesses restritos, interação social prejudicada, inteligência média ou acima e 
dificuldade de comunicação. 
 
Síndrome de Down. Condição genética que é causada pela presença de 3 
cromosomos (trissomia) do cromossomo 21 ao invés de dois. Os indivíduos com 
síndrome de Down têm 47 cromossomos ao invés do número normal de 46. 
Possuem traços característicos faciais, problemas cardíacos, gástricos e 
disfunções da tireoide. É a causa genética mais comum de Deficiência Intelectual. 
 
 
Síndrome de Klinefelter. As pessoas com síndrome de Klinefelter, síndrome 
genética que afeta somente o sexo masculino e se deve a uma mutação numérica 
(acréscimo) dos cromossomos (47,XXY). Caracteriza-se por estatura elevada, 
algum desenvolvimento do tecido mamário e testículos pequenos. É a causa mais 
frequente de hipogonadismo e infertilidade em indivíduos do sexo masculino. 
 
Síndrome de Rett. Condição genética causada por uma deleção (perda total ou 
parcial) ou mutação de uma região do cromossomo X (MECP2) em meninas. 
Caracteriza-se por involução do desenvolvimento do bebê a partir da idade de 6-
12 meses, comportamento autístico, Deficiência Intelectual, movimentos 
estereotipados de esfregar as mãos, ranger de dentes, bruxismo, escoliose 
(desvio na coluna), epilepsia, microcefalia adquirida, etc. 
 
Síndrome de Turner. Condição genética em meninas causada por monossomia 
(apenas um) do cromossomo X e caracterizada por baixa estatura, pescoço 
alado, edema, Deficiência Intelectual, infertilidade, etc. 
35 
 
 
 
 
 
 
Síndrome do X Frágil. Condição genética causada pela mutação do gene FMR1 
no cromossomo X. Caracteriza-se por atraso do desenvolvimento, Deficiência 
Intelectual, distúrbios comportamentais, face típica (alongada, orelhas em abano, 
queixo longo) e aumento testicular após a puberdade. É a causa mais frequente 
de Deficiência Intelectual herdada. 
 
Sobrecarga. Termo utilizado para expressar as repercussões evidenciadas nos 
familiares ou outros profissionais que cuidam do indivíduo com deficiência ou 
doença qualquer. 
 
Reabilitação. Termo pouco usado na atualidade dando-se maior ênfase ao 
processo de habilitação das funcionalidades individuais. 
 
Retardo mental*. Nomenclatura não mais indicada por especialistas tendo sido 
substituída por Deficiência Intelectual. *A APAE DE SÃO PAULO adota 
atualmente o termo “Deficiência Intelectual” em vez de “deficiência mental”, de 
acordo com a International Association for lhe Scientific Study of Intellectual and 
Developmental Disabilities (IASSIDD) e a American Association on Intellectual 
and Developmental Disabilities (AAIDD). 
 
Transtorno bipolar. Transtorno de humor caracterizado por dois ou mais episódios 
de perturbação do humor e dos níveis de atividade do paciente, apresentando em 
algumas ocasiões exacerbação do psiquismo e em outras, desaceleração. 
 
Transtorno de pânico. Manifestação de ansiedade com ataques de pavor 
recorrentes acompanhados de sinais e sintomas físicos e cognitivos. 
 
Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH). Alteração 
comportamental não caracterizada como Deficiência Intelectual, embora possam 
36 
 
 
 
 
 
cursar conjuntamente. Caracteriza-se por dificuldade em manter a atenção, 
impulsividade, gerenciamento do tempo prejudicado, dificuldade em seguir 
instruções, podendo apresentar instabilidade de humor. A inteligência pode ser 
acima da média. 
 
Transtorno de estresse pós-traumático. Reação aguda a uma situação ou 
evento estressante. 
 
Transtorno do Espectro Autista. Conjunto de comportamentos que afetam cada 
indivíduo de modo diferente e em grau variável. No entanto, eles têm 
características comuns como carência variável na interação social e nas 
habilidades de comunicação. Em geral, é um transtorno invasivo do 
desenvolvimento, caracterizado por anormalidades qualitativas nas interações 
sociais recíprocas e em padrões de comunicação, repertório de interesses e 
atividades restritos, estereotipados e repetitivos. 
 
Transtorno Obsessivo-Compulsivo (TOC). Transtorno de ansiedade 
caracterizado por comportamentos anormais, com ideias exageradas e 
irracionais, e por pensamentos obsessivos e/ou compulsivos, com rituais e 
manias incontroláveis ou de difícil controle. 
 
Tirosinemia (tipos I, II, III e transitório). Causada pela elevação dos níveis 
sanguíneos de tirosina. Os principais sintomas incluem icterícia prolongada, 
colestase e falência hepática, além de doença hemorrágica. 
 
Toxoplasmose Congênita. Doença infecciosa que quando contraída na 
gestação pode ser fatal para o feto, causada pelo protozoário Toxoplasma gondii. 
As principais manifestações clínicas no bebê são lesão de retina e calcificação 
intracraniana. 
 
37 
 
 
 
 
 
Translocação cromossômica. Transferência de uma porção de um cromossomo 
para cromossomo de outro tipo. Ex. translocação de uma porção do cromossomo 
14 para o 21. 
 
Transtorno do espectro autista (TEA) (em inglês Autism Spectrum Disorder-
ASD). Conjunto de anormalidades neuropsiquiátricas na infância que incluem 
dificuldades na esfera social, comunicação e comportamentos repetitivos e 
estereotipados. 
 
Transtorno invasivo do desenvolvimento. Nomenclatura utilizada 
anteriormente para transtorno do espectro autista, sendo esta última mais atual e 
correta. 
 
Transtornos orgânicos. Distúrbios mentais que não são causados somente por 
distúrbios psicológicos ou emocionais. 
 
3-Metilcrotonil Glicinúria. Deficiência da enzima 3-metilcrotonil-CoA carboxilase, 
enzima responsável pelo metabolismo dos aminoácidos de cadeia ramificada. Os 
sintomas principais incluem hipotonia, atrofia muscular e convulsão. 
 
WAIS (do inglês: Wechsler Adult Intelligence Scale). Escala de Inteligência 
Wechsler para idade a partir de 16 anos, sendo um teste geral de inteligência 
(QI). 
 
WISC (do inglês: Wechsler Intelligence Scale for Children). Escala de Inteligência 
Wechsler para Crianças é um teste geral de inteligência (QI) para idades de 6 a 
16 anos. 
 
Zona de desenvolvimento proximal. Área limite para o desenvolvimento em que 
o contexto social é importante para o potencial crescimento deste aprendizado ou 
38 
 
 
 
 
 
habilidade. Teoria desenvolvida por Vygostski, pensador e educador russo no 
início do século passado. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
39 
 
 
 
 
 
3.2 Inclusão 
 
3.2.1 Inclusão na escola 
 
AEE (Atendimento Educacional Especializado). Um serviço da educação especial 
desenvolvido na rede regular de ensino que organiza recursos pedagógicos e de 
acessibilidade que eliminem barreiras para a plena participação dos alunos, 
considerando as suas necessidades específicas. O AEE complementa e/ou 
suplementa a formação do aluno com vistas à autonomia e independência na 
escola e fora dela e tem por objetivos: apoiar o desenvolvimento do aluno com 
deficiência, transtornos gerais de desenvolvimento e altas habilidades, 
disponibilizar o ensino de linguagens e códigosespecíficos de comunicação e 
sinalização, oferecer tecnologia assistiva, adequar e produzir materiais didáticos e 
pedagógicos, tendo em vista as necessidades específicas dos alunos, oportunizar 
ampliação e suplementação curricular (para alunos com altas habilidades). O AEE 
deve se articular com a proposta da escola comum, embora suas atividades se 
diferenciem das realizadas em salas de aula de ensino comum. 
 
AVE (Auxiliar de Vida Escolar). São profissionais selecionados na própria 
comunidade, recebem formação e podem acompanhar os educandos que não 
têm autonomia e necessitam de apoio intensivo para alimentar-se, fazer a própria 
higiene e locomover-se. Cada AVE atende até 6 alunos por turno. 
 
CEFAI (Centro de Formação e Acompanhamento à Inclusão). Programa oferecido 
pela Secretaria Municipal de Educação de São Paulo, e vinculado à Diretoria 
Regional de Educação, o CEFAI é responsável por desenvolver ações de 
formação e projetos, produzir materiais, orientar e supervisionar as Salas de 
Apoio e Acompanhamento à Inclusão – SAAI, além de dispor de acervo 
bibliográfico e de disponibilizar equipamentos específicos para alunos com 
40 
 
 
 
 
 
necessidades educacionais especiais. São 13 unidades do CEFAI vinculadas às 
Diretorias Regionais de Educação. 
 
CEI (Centro de Educação Infantil). São locais destinados ao atendimento 
preferencial de crianças dos agrupamentos de Berçário I, Berçário II, Minigrupo I e 
Minigrupo II. Atende a faixa etária de zero a quatro anos. 
 
DRE (Diretoria Regional de Educação). Espaço que tem como função organizar e 
administrar o sistema de planejamento da Secretaria Municipal de Educação, 
promovendo a articulação com os diversos órgãos do Governo Municipal na 
formulação e implementação de políticas públicas de manutenção e 
desenvolvimento da Educação Básica. No município de São Paulo temos 13 
Diretorias de Ensino (Ipiranga, Santo Amaro, Campo Limpo, Capela do Socorro, 
Guaianases, Itaquera, São Mateus, São Miguel, Penha, Pirituba, Freguesia do Ó, 
Jaçanã-Tremembé e Butantã). 
 
Educação Especial. Modalidade transversal a todos os níveis e modalidades de 
ensino, enfatizando a atuação complementar da educação especial ao ensino 
regular. 
 
EJA (Educação de Jovens e Adultos). Destina-se aos jovens e adultos que não 
tiveram acesso, ou não concluíram os estudos no ensino fundamental. 
 
EMEI (Escola Municipal de Educação Infantil). São espaços escolares que 
atendem alunos de quatro e cinco anos completos, em dois turnos diurnos na 
maioria das Unidades. Ao final dessa etapa, as crianças seguem para o Ensino 
Fundamental I, com matrícula automática. 
 
EMEF (Escola Municipal de Ensino Fundamental). São unidades escolares 
destinadas para a realização do ensino fundamental que consiste do 2º ao 9º ano, 
41 
 
 
 
 
 
divididos em dois ciclos (Fundamental I e II), sendo o Fundamental I do 2º ao 5º 
ano e o Fundamental II do 6º ao 9º ano. 
 
PAAI (Professor de Apoio e Acompanhamento à Inclusão). É um professor 
habilitado ou especializado em Educação Especial ou em uma das áreas da 
deficiência (intelectual, física, auditiva, visual), vinculado ao CEFAI. Ele realiza o 
serviço de itinerância junto à comunidade educativa apoiando e acompanhando 
as ações pedagógicas mediante ação conjunta com os educadores da classe 
comum e com a equipe técnica da unidade educacional. 
 
Programa de contra-turno escolar. Programa que tem por objetivo ampliar o 
tempo de permanência dos alunos no ambiente escolar, promovendo atividades 
educacionais, culturais, recreativas e esportivas relacionadas ao projeto 
pedagógico da escola, podendo ser desenvolvido dentro da escola e externos, por 
meio de convênios com entidades sem fins lucrativos para oferecer oficinas. 
 
Sala de recurso multifuncional. Espaço que comporta conjunto de 
equipamentos de informática, mobiliários, materiais pedagógicos e de 
acessibilidade para a organização do espaço de Atendimento Educacional 
Especializado. 
 
SAAI (Sala de Apoio e Acompanhamento à Inclusão). Espaço oferecido pela 
Secretaria Municipal de Educação de São Paulo para atender alunos público alvo 
da Educação Especial. Neste espaço é realizado apoio pedagógico especializado, 
desenvolvido por professores especializados. 
 
Tecnologia assistiva. Área do conhecimento, de característica interdisciplinar, 
que engloba produtos, recursos, metodologias, estratégias, práticas e serviços 
que objetivam promover a funcionalidade, relacionada à atividade e participação 
42 
 
 
 
 
 
de pessoas com deficiência, incapacidades ou mobilidade reduzida, visando sua 
autonomia, independência, qualidade de vida e inclusão social. 
 
TEG (Transporte Escolar Gratuito). Programa criado pela Prefeitura Municipal de 
São Paulo para garantir o acesso seguro à escola a alunos carentes matriculados 
na rede municipal de Educação Infantil e Ensino Fundamental. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
43 
 
 
 
 
 
3.2.2 Inclusão no mercado de trabalho 
 
Acessibilidade. Inclusão e extensão do uso de produtos, serviços e informação 
por todas as parcelas presentes em determinada população, visando sua 
adaptação e locomoção, eliminando as barreiras físicas, digital, social, etc. 
 
Acessibilidade digital. Meios que permitem acesso aos websites abordando 
desde o tipo de fonte a ser usado, bem como seu tamanho e cor, de acordo com 
as necessidades do usuário, até recomendações relativas ao código (HTML e 
CSS, por exemplo). Exemplos: leitores JAWS e Dosvox, utilizados por pessoas 
com deficiência visual; teclado virtual: utilizado em computador para pessoas com 
deficiência motora ou de coordenação. 
 
Apoio. Disponibilização dos recursos e procedimentos necessários para que a 
inclusão seja efetivada. 
 
Apoio natural. Qualquer estratégia, recurso, relação de interação proporcionada 
por pessoas, procedimento, equipamento, que se encontra tipicamente disponível 
e é culturalmente adequado nos ambientes da comunidade e que desenvolve 
pessoas, facilita obtenção de resultados positivos no âmbito profissional, pessoal 
e social e que incrementa a qualidade de vida das pessoas com deficiência. 
 
Apoio no trabalho. Situações favoráveis propiciadas por organizações, por 
empresas (pelo mundo do trabalho), pelo Governo, pela família e pela 
comunidade, que propiciam a inclusão da pessoa em ambientes de convívio. O 
Apoio no trabalho pode ser dividido conforme tabela abaixo: 
 
 
 
 
44 
 
 
 
 
 
 
Apoios 
proporcionados 
por organizações 
• Suporte do preparador laboral (serviço especializado). 
• Estratégias compensatórias (para diminuir as diferenças entre a demanda do 
meio e a capacidade da pessoa, como ajudas para memorizar os passos de uma 
tarefa). 
• Tecnologia de assistência (desenvolvimento tecnológico e adaptações que 
permitem que a pessoa possa contribuir e participar da vida laboral em 
igualdade com os demais). 
• Serviços de organizações especializadas (conselhos, serviços médicos, 
transporte especial ou reabilitação profissional). 
 
 
Apoios 
proporcionados 
pelo mundo do 
trabalho 
• Reestruturação do trabalho. 
• Adaptação do posto de trabalho, modificação de tarefas, do ambiente, etc. 
• Apoio de colegas e empregadores (treinamento nas tarefas e apoio). 
• Desenvolvimento de emprego (criação de emprego). 
• Programas da empresa (retorno ao trabalho, gestão da diversidade, 
treinamento, avaliação, prevenção, etc.). 
 
Apoios 
proporcionados 
pelo Governo 
• Incentivos à contratação. 
• Isenções Fiscais. 
• Legislação específica. 
 
Apoios 
proporcionados 
pela Família e 
pelaComunidade 
• Apoio nos cuidados pessoais 
• Apoio psicossocial. 
• Treinamento de habilidades. 
• Desenvolvimento de empregos. 
• Utilização da rede de relacionamentos (familiares, amigos, vizinhos). 
• Grupos de apoio (entre iguais) como via de autodeterminação. 
 
 
Tabela 1 – Classificação dos apoios no Trabalho, segundo Wehman e Bricout (1999). 
 
Desenho Universal. Concepção de produtos, ambientes, programas e serviços a 
serem usados, na maior medida possível, por todas as pessoas, sem 
necessidade de adaptação ou projeto específico. O “desenho universal” não 
excluirá as ajudas técnicas para grupos específicos de pessoas com deficiência, 
quando necessárias. É uma mudança de paradigma no desenvolvimento de 
projetos urbanos, de arquitetura, design e produtos, e está ligado à ideia de 
acessibilidade, seguindo os seguintes princípios: 1) uso equitativo: usuários com 
capacidades diferentes; evitar segregação ou estigmatização; oferecer 
privacidade, segurança e proteção; 2) uso flexível: ambientes ou sistemas 
construtivos que permitam atender às necessidades de usuários com diferentes 
45 
 
 
 
 
 
habilidades e preferências diversificadas, admitindo adequações e 
transformações; 3) uso simples e intuitivo; 4) informação de fácil percepção; 5) 
tolerância ao erro (segurança); 6) esforço físico mínimo: maneira eficiente, 
segura, confortável e com o mínimo de fadiga; 7) dimensionamento de espaços 
para acesso e uso abrangente: acomodar variações ergonômicas; possibilitar a 
utilização dos espaços por usuários com órteses, como cadeira de rodas, 
muletas, etc. 
 
Empregabilidade. Ponto de confluência entre características da pessoa, trabalho 
e sistema de apoio que é disponibilizado. 
 
Emprego Apoiado. É uma metodologia em que estão presentes as seguintes 
características: 1) colocação no mercado competitivo de trabalho em ambientes 
inclusivos; 2) atendimento prioritário para pessoas com incapacidade mais 
significativa; 3) disponibilização de apoios contínuos que garantem acesso, 
retenção e desenvolvimento no trabalho; 4) atendimento individualizado, 
respeitando as escolhas e promovendo a participação. 
 
Inclusão. Superação e evolução do conceito de integração em que a pessoa 
deve ser trabalhada através de processo reabilitacional e a sociedade deve mudar 
a fim de permitir a participação de todos. 
 
Inclusão Profissional. Conceito em que a empresa deve se modificar do ponto 
de vista programático, instrumental, arquitetônico, tecnológico ou simplesmente 
atitudinal a fim de permitir que todos possam trabalhar. 
 
Lei de Cotas. Lei 8213 de 24 de julho de 1991 que, tal como acontece em 
inúmeros países do mundo, europeus e sul-americanos, obrigou as empresas a 
um reserva de vagas exclusivas para pessoas com deficiência. O espírito desta lei 
é o combate à discriminação através de ação afirmativa. Por isto, não se admite 
46 
 
 
 
 
 
benefícios às empresas, como incentivos fiscais etc, pois a lei parte da 
constatação de que havia uma forte discriminação, o que obrigou o Estado a 
intervir como forma corretiva, já que a discriminação é crime no Brasil. 
 
Modelo Social da Deficiência. A “incapacidade” é resultado da interação entre a 
pessoa com deficiência e o ambiente social, cultural ou físico. 
 
Modelo Médico da Deficiência. Modelo que se contrapõe ao anterior e vê 
apenas a deficiência na pessoa, sendo atualmente criticado. 
 
Presunção de Empregabilidade. Todas as pessoas, independentemente do seu 
comprometimento funcional etc., têm direito ao trabalho e podem trabalhar desde 
que se forneçam os apoios necessários. 
 
Recursos Humanos. O termo deve ser sempre substituído por Gestão de 
Pessoas. O termo “gestão de pessoas” é um conjunto – ou a sua união – de 
referenciais teóricos, tais como: comportamento organizacional, teoria das 
organizações, comunicação interpessoal, motivação, ética aplicada às relações 
de trabalho, liderança, desenvolvimento de equipe, estratégias organizacionais e 
funcionais, entre outros, que, juntos, servem para um melhor estudo da gestão de 
pessoas. O modelo de gestão de pessoas transcende a operação dos tradicionais 
subsistemas de RH (treinamento, remuneração, movimentação de pessoas, etc.), 
abrangendo os princípios, os conceitos, as práticas e as prioridades em uma 
organização, que fundamentariam a definição e a utilização de ferramentas de 
gestão para direcionar o comportamento humano no trabalho, incluindo aí 
estratégias de ação de gestores e de funcionários, e de líderes e de liderados. 
Sintetizador de voz. Recursos utilizados para pessoas com dificuldades de fala. 
 
 
47 
 
 
 
 
 
3.2.3 Inclusão na sociedade 
 
Capacidade funcional. Grau de preservação do indivíduo para realizar atividades 
de vida diária e prática. 
 
Cuidador. Papel e/ou tarefas de cuidar de alguém que apresenta algum tipo de 
dependência. 
 
Envelhecimento. Traduz em diminuição da plasticidade comportamental, em 
aumento da vulnerabilidade, em acumulação de perdas evolutivas e no aumento 
da probabilidade de morte. 
 
Expectativa de vida: a duração média de vida esperado para membros de uma 
espécie, a partir do nascimento. 
 
Gerontologia. Campo multi e interdisciplinar que visa à descrição e à explicação 
das mudanças típicas do processo de envelhecimento e de seus determinantes 
genéticos, biológicos, psicológicos e socioculturais. Abrange aspectos do 
envelhecimento normal e patológico. 
 
Idade Biológica. Indicador de tempo que resta a um indivíduo para viver, num 
dado momento da vida. 
 
Idade Funcional. Grau de conservação do nível de capacidade adaptativa em 
comparação com a idade cronológica. 
 
Idoso. Populações ou indivíduos que podem ser assim caracterizados em termos 
de duração do seu ciclo vital. 
 
Incapacidade. Prejuízos no desempenho e funcionalidade. 
48 
 
 
 
 
 
 
Maturidade. Momento de culminância biológica, psicológica ou social do ciclo 
vital em que o indivíduo exibe as estruturas e/ ou comportamentos esperados 
para sua idade. 
 
Redes de suporte social. Conjuntos hierarquizados de pessoas que mantém 
entre si laços típicos de relação de dar e receber. 
 
Relações Intergeracionais. Relações que ocorrem entre indivíduos pertencentes 
a diferentes gerações. 
 
Senescência ou Envelhecimento biológico. Processo que preside ou determina 
o potencial de cada indivíduo para permanecer vivo, o qual diminui com o passar 
dos anos. 
 
Senilidade. O envelhecimento patológico, associado com comorbidades. 
 
Socioeducação. Destaca o aprendizado para o convívio social e para o exercício 
da cidadania. Trata-se ainda de uma nova forma do individuo relacionar-se 
consigo e com o mundo. Portanto deve ser compreendida como uma pratica de 
educar para o coletivo e com o coletivo. Nesse sentido vários atores e instituições 
contribuem para o fortalecimento da identidade pessoal, cultural e social, de cada 
individuo. De acordo com os parâmetros socioeducativos do município de São 
Paulo, a prática prevê ações socioeducativas que perpassam por toda a Política 
da Assistência Social, que oferta aos cidadãos um conjunto diversificado de 
oportunidades de aprendizagem que objetiva, entre outros, o desenvolvimento da 
autoconfiança e de capacidades com vistas à construção de um novo projeto de 
sociedade. 
49 
 
 
 
 
 
Velhice. Última fase do ciclo vital e é delimitada por eventos de natureza 
múltiplos, incluindo perdas psicomotoras, afastamento social, restrições em 
papéis sociais e especialização cognitiva. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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