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ebook da prematuridade
ÍN
DI
CE
Direitos do Prematuro ........................ 3
Cuidados com a alimentação do
bebê prematuro vão muito além da
alta hospitalar .......................................... 5
Nutrição ..................................................... 7
VSR e a prematuridade ..................... 12
A fisioterapia na Estimulação
Essencial ao Desenvolvimento do
prematuro ................................................ 14
A importância do acompanhamento
do desenvolvimento de bebês
prematuros .............................................. 16 
 
conteúdo autoral 
Meus pássaros Miguel, Murilo e
Alice ..................................................... 19
Luísa Vitória, uma prematurinha
muito guerreira e vencedora... 22
Lucas: 23 semanas, um milagre
de amor............................................... 25
Laura: louros de amor ................. 27
Maria eduarda: o amor cura .... 29
 
histórias reais 
Direitos do Prematuro
Uma Declaração Universal para os Direitos do Bebê Prematuro
 
Artigo I
 
Todos os prematuros nascem livres e iguais em dignidade e direitos. São
dotados de razão e consciência. Possuem vida anterior ao nascimento, bem
como memória, aprendizado, emoção e capacidade de resposta e interação
com o mundo a sua volta.
 
Artigo II
 
Todo prematuro tem o direito de ser, em todos os lugares, reconhecido como
pessoa perante a lei.
 
Artigo III
 
Nenhum prematuro será arbitrariamente exilado de seu contexto familiar de
modo brusco ou por tempo prolongado. A preservação deste vínculo, ainda
quando silenciosa e discreta, é parte fundamental de sua vida.
 
Artigo IV
 
Todo prematuro tem direito ao tratamento estabelecido pela ciência, sem
distinção de qualquer espécie, seja de raça, cor, sexo, ou de outra natureza,
origem nacional ou social, riqueza, nascimento, ou qualquer outra condição.
Assim, todo prematuro tem o direito de ser cuidado por uma equipe
multidisciplinar capacitada a compreendê-lo, interagir com ele e a tomar
decisões harmônicas em seu beneficio e em prol de seu desenvolvimento.
 
Artigo V
 
Todo prematuro tem direito à liberdade de opinião e expressão, portanto
deverá ter seus sinais de aproximação e afastamento identificados,
compreendidos, valorizados e respeitados pela equipe de cuidadores. Nenhum 
procedimento será considerado ético quando não levar em conta para a sua
execução as necessidades individuais de contato ou recolhimento do bebê
prematuro.
 
Artigo VI
 
Nenhum prematuro será submetido a tortura nem a tratamento ou castigo
cruel, desumano ou degradante. Sua dor deverá ser sempre considerada,
prevenida e tratada através dos processos disponibilizados pela ciência atual.
Nenhum novo procedimento doloroso poderá ser iniciado até que o bebê se
reorganize e se restabeleça da intervenção anterior. Negar-lhe esse direito é
crime de tortura contra a vida humana.
 
Artigo VII
 
Todo prematuro tem direito ao repouso, devendo por isso ter respeitados seus
períodos de sono superficial e profundo que doravante serão tomados como
essenciais para seu  desenvolvimento psíquico adequado e sua regulação
biológica. Interromper de forma aleatória e irresponsável sem motivo
justificado o sono de um prematuro é indicativo de maus-tratos.
 
Artigo VIII
 
Todo prematuro tem direito inalienável ao silêncio que o permita sentir-se o
mais próximo possível do ambiente sonoro intrauterino, em respeito a seus
limiares e à sua sensibilidade. Qualquer fonte sonora que desrespeite esse
direito será considerada criminosa, hedionda e repugnante.
 
Artigo IX
 
Nenhum prematuro deverá, sob qualquer justificativa, ser submetido a
procedimento estressante aplicado de forma displicente e injustificada pela
Equipe de Saúde, sob pena de a mesma ser considerada negligente, desumana
e irresponsável.
Artigo X
 
Todo prematuro tem direito a perceber a alternância entre a claridade e a
penumbra, que passarão a representar para ele o dia e a noite. Nenhuma luz
intensa permanecerá o tempo inteiro acesa e nenhuma sombra será impedida
de existir sob a alegação de monitorização contínua sem que os responsáveis
por estes comportamentos deixem de ser considerados displicentes,
agressores e de atitude dolosa.
 
Artigo XI
 
Todo prematuro tem direito, uma vez atingidas as condições básicas de
equilíbrio e vitalidade, ao amor materno, ao calor materno e ao leite materno,
que lhe são oferecidos pelo Método Mãe-Canguru. Caberá à Equipe de Saúde
prover as condições estruturais mínimas necessárias a esse vinculo essencial e
transformador do ambiente prematuro. Nenhum profissional ou cargo de
comando, em nenhuma esfera, tem a prerrogativa de impedir ou negar a
possibilidade desse vinculo que é símbolo da ciência tecnocrata redimida.
 
Artigo XII
 
Todo prematuro tem direito a ser alimentado com o leite de sua própria mãe
ou, na falta desta, com o de uma outra mulher tão logo suas condições clínicas
o permitirem. Deverá ter sua sucção corretamente trabalhada desde o início da
vida e caberá à equipe de saúde garantir-lhe esse direito, afastando de seu
entorno bicos de chupetas, chucas ou qualquer outro elemento que venha
interferir negativamente em sua sucção saudável, bem como assegurar-lhe seu
acompanhamento por profissionais capacitados a facilitar esse processo.
Nenhum custo financeiro será considerado demasiadamente grande quando
aplicado com esse fim. Nenhuma fórmula láctea será displicentemente
prescrita e nenhum zelo será descuidadamente aplicado sem que isso
signifique desatenção e desamparo. O leite materno, doravante, será
considerado e tratado como parte fundamental da sua vida.
 
Luis Alberto Mussa Tavares
 
Campos dos Goytacazes, dezembro de 2008/janeiro de 2009
Cuidados com a alimentação do bebê prematuro vão muito
além da alta hospitalar
"Dificuldades Alimentares Infantis são muito comuns em bebês e crianças. Há
poucas pesquisas que abordem as principais causas da dificuldade alimentar
infantil, mas alguns estudos apontam como fatores de risco a prematuridade
 
Muitos dos desafios que o bebê prematuro enfrenta ao nascer estão
intimamente relacionados a alimentação. Bebês com idade gestacional inferior
a 32 semanas vão necessitar de uma outra via de alimentação até conseguirem
aprender a sugar e coordenar a sucção com a respiração e a deglutição.
 
Além disso muitos dos problemas médicos associados a prematuridade
extrema (cardiopatias, doenças gastrointestinais, problemas respiratórios,
atraso neuro-motor, etc) impactam diretamente no conforto e na habilidade da
sua alimentação.
 
A associação entre problemas médicos (como os citados acima) e orais
(inabilidade para sugar por exemplo) atinge até 50% das crianças com
dificuldades para se alimentar.
 
De que modo tudo isso pode interferir na aceitação dos alimentos pelo bebê
prematuro?
 
O ato de sugar, engolir e mastigar realizado pela boca é importantíssimo. A
coordenação entre sucção/deglutição/respiração utilizada precocemente para
amamentação é um movimento rítmico e base para o aprendizado alimentar.
 
É esse ritmo que ajuda o leite ir da frente para trás na boca do bebê e
possibilitar a amamentação. Essa coordenação ritimada é bem importante
para que posteriormente o bebê possa realizar a sucção do alimento na colher.
 
Os bebês que apresentaram prematuridade extrema, problemas neurológicos,
anatômicos, baixo peso ao nascer, problemas cardíacos, etc e que tiveram
dificuldade nessa primeira etapa, podem apresentar certa resistência ao início
da introdução alimentar complementar.
 
Por isso todo o processo de alimentação do bebê prematuro necessita de
atenção e assistência especial. E é importante deixar bem claro que essa
assistência não se encerra na alta hospitalar.
 
O trabalho essencial realizado por fonoaudiólogos nas UTIs neo-natais é
apenas e tão somente o primeiro passo para o início da jornada alimentar do
bebê.
 
Estudos comprovam estatisticamente que bebês prematuros apresentam
significativamente mais dificuldade na Introdução da alimentação
complementar quando comparados a bebês nascidosa termo, mesmo com
idade corrigida.
 
Isso pode acontecer por que mesmo com a idade corrigida alguns bebês
podem não apresentar as habilidades motoras orais e sensoriais necessárias
para a introdução dos alimentos. Ou seja, por não possuírem ainda as
condições necessárias para conseguir comer de modo eficiente, acabam
alterando seu comportamento. Choram, recusam, viram o rosto ou só
aceitam os alimentos se estiverem distraídos. Para os pais essa situação pode
se tornar ameaçadora gerando ansiedade, preocupação e a prática de
atitudes contra-producentes como distrair o bebê para comer, força-lo ou
atrasar a introdução da alimentação complementar.
 
Por isso, numa parceria da Fonoaudióloga Dra. Patrícia Junqueira (Crfa.5567),
do Instituto de Desenvolvimento Infantil, com a ONG Prematuridade.com,
vamos começar a falar sobre esses aspectos que envolvem a alimentação do
bebê prematuro.
 
Você vai saber identificar as habilidades que seu bebê precisa para ter o Início
da alimentação complementar com tranquilidade. Vai compreender que
comer vai muito além da boca e do estômago e vai ainda receber orientações
para tornar esse momento prazeroso para seu bebê e sua família".
 
Fonoaudióloga Patrícia Junqueira
Nutrição
Todos sabemos da importância da amamentação, da importância do leite
materno para os recém-nascidos, que o melhor alimento para qualquer bebê é
o leite materno da própria mãe, principalmente se o leite materno for
oferecido diretamente ao seio. Certo?
 
Porém, quando se tratam de bebês prematuros, nem tudo vai correr como
planejamos. Em função da imaturidade do trato gastrointestinal dos
prematurinhos e da falta de reflexos de sucção e deglutição, eles podem
precisar receber suas primeiras calorias por via intravenosa.
 
Mas nada de desanimar, a amamentação do prematuro é possível sim!!!
 
Quando ainda não conseguem sugar, os prematuro muito extremos recebem
água com glicose (soro), e com o passar do tempo, vai-se acrescentando
proteínas, gorduras, vitaminas e minerais aos fluidos que recebem através da
veia, o que chamamos de "Nutrição Parenteral Total (NPT)".
 
Se eles já tiverem uma maior maturidade gastrointestinal, iniciam a
alimentação através de uma sonda, um tubo flexível que é introduzido no nariz
(nasogástrica) ou na boca (orogástrica) e chega ao estômago do bebê. Dessa
forma, o leite materno (da própria mãe ou de doadoras) ou mesmo fórmulas
infantis, na falta do leite humano, são oferecidos para o prematuro na UTI. Não
se assuste com o volume inicial da dieta dele, pois como os próprios, ele
geralmente é muito pequeno e oferecido em intervalos de 2 ou 3 horas. À
medida que desenvolve os reflexos naturais de sucção e de deglutição, o bebê
provavelmente iniciará a via oral com o aleitamento ou receberá alimentação
por mamadeira.
 
Geralmente os primeiros ml's de dieta que seu bebê irá receber pela sonda
será o seu colostro, aquele primeiro leite super rico em anticorpos, proteínas e
calorias secretado nos primeiros 7-10 dias após o parto. Por isso a importância
de seguir confiante na amamentação do seu prematuro e manter a esgota do
leite materno conforme descrito nos parágrafos abaixo.
 
 
O leite da mãe prematura
 
O leite materno da mãe prematura que teve um bebê com 29 semanas é
diferente da que teve com 31 semanas e ainda distinto da mãe que teve um
bebê a termo, porém todos esses leites são adequados às necessidades da
criança. O teor de proteína do leite prematuro, por exemplo, é menor porque o
rim do bebê é imaturo e pode não conseguir excretar grande quantidade
elevada desses nutrientes. No entanto, alguns estudos mostram que os
prematuros tem, durante algum tempo, uma maior necessidade de proteínas,
cálcio e sais minerais, e devem, portanto, receber algum tipo de aditivo, que é
adicionado ao leite humano, e que fornece os nutrientes citados
anteriormente, além de calorias extras ao bebê.
 
Nos casos em que a produção do leite materno se torna insuficiente e não é
possível oferecer leite humano de bancos de leite, é necessário recorrer a leites
artificiais. Existem atualmente fórmulas lácteas especialmente concebidas para
prematuros. Estes leites especiais são reforçados com calorias e nutrientes
para que correspondam às exigências nutricionais no período de crescimento
rápido dos prematuros.
 
Outras fórmulas infantis utilizadas em UTI Neonatal são as anti-regurgitação
(nos casos de refluxo exacerbado), hipoalergênicas (utilizadas
preventivamente, na suspeita do risco de alergia alimentar), hidrolisadas e à
base de aminoácidos livres (utilizadas no tratamento da alergia à proteína do
leite de vaca) e fórmulas de partida (de 1º semestre).
 
Mantendo a produção de leite materno enquanto o bebê ainda não suga
 
O bebê nasceu prematuro! E agora?
 
Se a equipe do hospital indicar que você já pode amamentar seu filho,
maravilha! "Peitos" à obra!
 
 
https://www.prematuridade.com/index.php/interna-post/alergia-a-proteina-do-leite-8022
Mas se ele for muito prematuro ou ainda não estiver estável do ponto de vista
de saúde, então pode levar um tempo até ele sugar o seu seio. Mas não
desanime!
 
Muitas dúvidas podem surgir:
 
- Qual a melhor forma de amamentar meu prematuro?- Como tirar leite
materno e como armazenar meu leite?
 
- Como amamentar corretamente meu bebê?
 
- Estou amamentando meu prematuro, é normal sentir dor ao amamentar?-
Ainda terei leite materno quando o bebê puder sugar?
 
- Existe uma dieta para a amamentação?
 
Bem, mesmo que o bebê não esteja com você no quarto da maternidade, e
não haja perspectivas dele sugar o seio tão cedo, é preciso pensar logo de cara
na amamentação, que vai ser essencial para que ele se desenvolva forte e
protegido de doenças.
 
Seguindo a orientação da equipe de profissionais do hospital, o primeiro passo
é ordenhar o colostro, aquele primeiro leite mais amarelado (pela presença de
vitamina A) e rico em proteínas e anticorpos, que é excretado pelo seio nos
primeiros dias após o parto. O ideal é que isso seja feito nas primeiras 24 horas
após o parto.
 
A ordenha pode facilmente ser feita com as mãos (peça orientação
profissional) ou com uma bombinha (manual ou elétrica). Não tenha vergonha
de procurar ajuda. Pode ser que você só "pegue" o movimento olhando
alguém fazer.
 
Faça a extração do leite com uma frequência aproximada de 3/3 horas, de 6 a 8
vezes por dia. No começo, a quantidade de leite que sai é mínima, mas não
desista. Olhar para uma foto do seu filho no momento da esgota pode ajudar
na produção.
 
Tente não ficar mais de 6 horas sem tirar leite, há risco dele empedrar. E
sempre que sentir que suas mamas estão ingurgitadas (bem cheias), realize a
ordenha. Quanto mais regulares forem as ordenhas, maior será a produção.
Você verá que logo estará craque na operação e será frequentadora assídua do
lactário ou banco de leite do hospital. Não se esqueça de beber muita água, no
mínimo 2 litros por dia!
 
Já é possível encontrar bombinhas elétricas para comprar ou alugar, para
facilitar a retirada do leite em casa, quando você já tiver tido alta. Informe-se
no próprio hospital.
 
Com o passar dos dias, à medida em que desenvolve os reflexos naturais de
sucção e de deglutição, o bebê fica apto a alimentar-se por via oral. Daí cabe à
equipe da UTI Neonatal avaliar a viabilidade da amamentação começar.
 
Mas uma coisa é certa: desde o nascimento do bebê, mantenha a ordenha do
leite - quanto mais você ordenhar, mais leite vai produzir!
 
Importante! Uma vez em casa e amamentando exclusivamente, evite ao
máximo o uso de mamadeiras e chupetas (a não ser por recomendação
médica). Se precisar sair de casa, peça para alguém oferecer seu leite ao bebê
utilizando um copinho (veja o vídeo de como fazer).
 
Dicas para extrair o leite materno em casa:
 
* Lave bem as mãos e mamas, prenda os cabelos, retire adornos, utilize roupas
limpas e, se possível, use máscara.
 
* Massageie a mama no sentido aréola-tórax para liberar os ductos, e em
seguida, no sentido da saída do leite.
 
* Para esterilizar os frascos onde o leite será armazenadoé necessário fervê-
los por no mínimo 15 minutos. Despreze os primeiros jatos de leite esgotados.
 
* Pode-se acumular o leite extraído dentro de 12h no mesmo frasco, ou seja:
esgota-se a 1a vez, anotando o horário, e coloca-se o frasco no congelador. Na
próxima coleta, acrescenta-se o leite ordenhado por cima do volume já
congelado e assim por diante, por um período máximo de 12h.
 
Validade do leite materno armazenado:
 
* Freezer ou congelador: 15 dias
 
* Geladeira: 12 horas
* Pós-pasteurizado e congelado: 6 meses
 
* Em temperatura ambiente: máximo 2 horas (ideal não passar de 30 minutos)
 
Amamentando o prematuro
 
Amamentar pode não ser a tarefa mais fácil do mundo, ainda mais tratando-se
de um prematurinho. Mas SIM, é possível amamentar seu bebê que nasceu
antes da hora! Aliás, os prematuros são os que mais se beneficiam do leite
materno, pois ajuda a protegê-los contra infecções.
 
Quanto mais prematuro o bebê, maior é a chance de você não conseguir
produzir leite logo de cara para suprir todas as necessidades dele. Isso já é
esperado, portanto a culpa não é sua, e sim dos hormônios. Para a maioria
desses pequenos, mamar no seio é um aprendizado lento e gradual: tudo vai
depender da idade gestacional com que ele nasceu, do tamanho do bebê e de
seu estado de saúde.
 
Mas todo esforço será recompensado; conheça as principais vantagens da
amamentação:
 
Para a mãe:
 
- O sangramento pós-parto diminui.
 
- Reduzem as chances de desenvolver anemia, câncer de mama e de ovário,
diabetes e infarto cardíaco.
 
- A mulher que amamenta perde mais rápido o peso que ganhou na gravidez.
 
- Favorece a relação afetiva com o bebê
 
Para o bebê:
 
- Na amamentação, o bebê recebe os anticorpos da mãe para proteção contra
diarreia e diversos tipos de infecções, principalmente as respiratórias.
 
- O leite materno diminui as chances de o bebê desenvolver alergias, colesterol
alto, diabetes e obesidade.
 
- O aleitamento materno também ajuda a criança a desenvolver-se bem,
fisicamente e emocionalmente.
É um excelente exercício para o desenvolvimento da face e da fala.
 
É importante para que a criança tenha dentes fortes e bonitos.
 
Contribui também para que o bebê tenha uma boa respiração.
 
Dicas para amamentar o prematuro
 
Pega correta: para evitar dor ao amamentar e fissuras nos seios, o bebê deve
fazer a pega corretamente. Ele deve abocanhar boa parte da auréola, e não
somente o bico do seio. A boquinha deve estar bem aberta, com o lábio
inferior voltado para fora e o queixo encostado na sua pele. Monitore então a
efetividade da sucção: covinhas e barulhos não são bons sinais. Quando a pega
está correta, o leite sai em quantidade suficiente, o bebê engole
tranquilamente e a mãe não sente dor alguma. Peça ajuda à equipe da UTI.
 
Descanso: para que a produção de leite materno seja satisfatória e seja
possível tirar leite frequentemente, a mãe precisa estar descansada, isso é
comprovado cientificamente! Peça à equipe da UTI para avisá-la nos horários
da alimentação do bebê e aproveite os intervalos para descansar.
 
Evite o empedramento: quando há produção excessiva de leite, pode ocorrer
enrijecimento da mama (ingurgitamento mamário) que provoca dor e
atrapalha a sucção do bebê. Para evitar, massageie as mamas com
movimentos circulares e se necessário faça a ordenha manual para facilitar a
pega do bebê.
 
Apoio da família: cerque-se de pessoas solícitas que não façam cobranças ou
comparações e entendam que nesse momento você deve ficar disponível aos
horários e exigências da alimentação do seu filho que está na UTI.
 
Cuidados com os seios: para evitar fissuras, passe um pouco do leite materno
nos bicos após o aleitamento ou coleta de leite. Troque o sutiã quando estiver
molhado e só lave a região dos mamilos com água, sem usar hidratantes,
cremes ou outros produtos.
 
Sem muitos conselhos: prepare-se para ouvir dicas de todo mundo. "Seu leite
é fraco", "Ele está com fome", "Passe logo para a mamadeira", "Faça essa dieta,
é boa para a amentação!". Diante desse bombardeio, a dica é não dar ouvidos
aos conselhos sem embasamentos de amigos e familiares. Palpites errados são
uns dos principais responsáveis pelo desmame precoce.
 
 
E mesmo que os obstáculos sejam muitos, e árduos, toda
iniciativa e esforços para que a amamentação do
prematuro seja bem sucedida são extremamente válidos.
Toda mãe e todo bebê têm o direito de ter a chance de
vivenciar juntos esse milagre da natureza que é a
amamentação. Sem pressa, sem pressão, sem medo, e
sem culpa caso não dê certo (e às vezes não dá mesmo, o
que não é o fim do mundo!).
 
Faça AQUI o download do livrinho "Aleitamento e UTI
Neonatal" do Dr Luis Tavares.
 
Se o bebê for para casa utilizando fórmulas lácteas
artificiais, aí vão algumas dicas:
 
Siga rigorosamente as instruções da lata, sempre fervendo
por 5 minutos a água mineral para preparar as
mamadeiras. Não esqueça de esterilizar as mamadeiras,
bicos, arroelas e tampas fervendo-os por no mínimo 5
minutos.
 
Utilize uma peneira de malha fina para coar o leite já
preparado, evitando assim que se acumulem grumos que
possam entupir o bico da mamadeira ou até mesmo fazer
com que o bebê se engasgue.
 
O ideal é que a mamadeira seja preparada imediatamente
antes de ser oferecida. Se isto não for possível, deve-se
deixar o leite preparado pronto por no máximo 12h na
geladeira.
 
Evite oferecer a mamadeira muito quente, o ideal é
temperatura corporal (aproximadamente 36ºC).
 
A evolução do volume e da freqüência das mamadas será
orientada pelo pediatra.
Clique AQUI para ler e assistir nossas matérias sobre
Nutrição no prematuro.
https://www.dropbox.com/s/yj0rsqh5a2d7vph/aleitamento_uti_neonatal.pdf?dl=0
https://www.prematuridade.com/index.php/noticias-mod/nutricao-34
VSR e a prematuridade
Se você tem um bebê prematuro, com certeza já ouviu a sigla VSR por aí, assim
como os perigos da bronquiolite. A gravidade da ocorrência pelo Vírus Sincicial
Respiratório (VSR) nos prematuros acontece por estarem dentro dos grupos de
risco, sabia? Além desses fatores, o nascimento com baixo peso, a
alveolarização pulmonar incompleta, vias aéreas de menor calibre e sistema
imunológico incompleto aumentam a chance. Confira esse conteúdo exclusivo
sobre a doença, sua relação com a prematuridade e ainda como proteger os
pequenos!
 
VSR: a causa da bronquiolite
 
Ao apresentar o VSR, normalmente também fala-se da bronquiolite, não é
mesmo? A bronquiolite é uma das principais infecções respiratórias e causa de
hospitalizações em bebês, principalmente abaixo de dois anos de idade. É
comumente mais grave em bebês nascidos prematuros, com cardiopatias
congênitas ou broncodisplásicos, conforme explicamos já aqui.
 
O VSR causa infecção aguda em indivíduos de todas as idades. Sua relação com
doenças respiratórias acontece a partir do momento em que o trato
respiratório é atingido, desenvolvendo em alguns casos quadros de
Bronquiolite Viral Aguda (BVA), Pneumonias virais, sibilância, tosse persistente
e obstrução de vias áreas, dificultando principalmente a capacidade de ser
amamentado ou outra oferta via oral. Porém, vale lembrar que o VSR não é o
único vírus que causa bronquiolite. Existem inúmeros outros que ocasionam o
mesmo quadro respiratório, como, por exemplo, podemos citar o Adenovírus,
Bocavírus, Rinovírus, Parainfluenza, Influenza (Tipos A, B ou C) e
Metapneumovírus.
 
Muitas mães e pais têm dúvidas sobre o risco do VSR estar presente somente
até os 2 anos de idade para as crianças. Beatriz Levy, fisioterapeuta do Grupo
Hospitalar Conceição, de Porto Alegre (RS), integrante da equipe do Babybrain
Institute e consultora científica da ONG Prematuridade.com, esclarece que “o
risco da infecção viral pelo VSR é maior no primeiro ano de vida, sendo
virtualmente bastante comum a exposição até o segundo ano de vida. 
As reinfecções pelo mesmo vírus ocorrem durante toda a vida, entretanto o
acometimento de vias aéreas inferiores predomina na primoinfecção (1º
contato)”. Por isso, é tão importante estar informado e saber quala melhor
forma de prevenir!
 
Método de prevenção: Palivizumabe
 
A Palivizumabe, erroneamente difundida como a “vacina do prematuro”, não
pode ser classificada como tal medida, segundo explica Beatriz: trata-se de um
anticorpo monoclonal humanizado direcionado contra a glicoproteína de fusão
de superfície do VSR, fornecendo imunidade de forma passiva.
 
O benefício do uso da imunoprofilaxia com Palivizumabe em prematuros
segundo as recomendações do Ministério da Saúde indica o uso para bebês
prematuros de três grupos:
 
- Crianças prematuras nascidas com idade gestacional menor ou igual a 28
semanas (até 28 semanas e seis dias), com idade inferior a um ano (até 11
meses e 29 dias);
- Crianças com idade inferior a dois anos (até um ano, 11 meses e 29 dias) com
cardiopatia congênita e que permaneçam com repercussão hemodinâmica,
com uso de medicamentos específicos;
- Crianças com idade inferior a dois anos (até um ano, 11 meses e 29 dias) com
doença pulmonar crônica da prematuridade (displasia pulmonar) e que
continuem necessitando de tratamento de suporte, tais como o uso de
corticoíde, diurético, broncodilatador ou suplemento de oxigênio, durante os
seis últimos meses anteriores ao cadastramento.
 
A gravidade de manifestação da doença e redução dos dias de hospitalizações
nas unidades de terapia intensiva pela infecção do VSR em crianças que
receberam Palivizumabe foi apresentada em inúmeros artigos científicos com
alto poder de confiabilidade nos últimos anos. No site, explicamos mais sobre
os grupos de risco e sazonalidade do VSR.
Meu filho está com VSR e agora?
 
Além da imunização, disponibilizamos aqui dicas práticas para evitar o
VSR. Quando a criança estiver doente, evite o contato com demais
crianças, a fim de minimizar a disseminação viral até a resolução dos
sintomas. A especialista Beatriz Levy orienta que é válido a
desobstrução de vias aéreas com lavagem sequenciais com soro
fisiológico, sucção de secreções e, principalmente, evitar ambientes
fechados que favoreçam esta proliferação.
 
A importância da avaliação por equipe multidisciplinar acontece desde
os primeiros sintomas, sendo primeiramente necessário avaliação
médica especializada, contato com fisioterapeuta respiratório em
casos mais graves para adequação do quadro ventilatório, assistência
de enfermagem em caráter ambulatorial e hospitalar quando
necessário fornecendo orientações à família. O quadro de infecção
pode ocasionar períodos de má nutrição alimentar, sendo necessário
também o acompanhamento nutricional adequado. Muito comum a
criança ficar inapetente, apresentar perda de peso em decorrência da
obstrução de vias aéreas.
 
Como sabemos, a prematuridade é o principal fator de risco para
hospitalização por bronquiolite. Os prematuros geralmente
apresentam imunidade mais baixa, em função da menor transferência
de anticorpos maternos para o bebê. Por serem pequenos, suas vias
aéreas (brônquios, bronquíolos) são menores, o que eleva ainda mais
o risco. Somado a isso, a baixa reserva de energia (pelo baixo peso), as
infecções recorrentes e uso de alguns medicamentos também
contribuem para que eles estejam entre os mais afetados pela
doença. Por isso, é fundamental que as famílias sejam orientadas de
forma adequada sobre os riscos do Vírus Sincicial Respiratório (VSR) e
mais ainda sobre os cuidados e as maneiras de prevenção. Em caso de
dúvidas, consulte os médicos responsáveis para avaliar as
necessidades de cada criança.
 
Fontes:
Diretrizes para Manejo da Infecção causada pelo Vírus Sincicial
Respiratório (VSR), Sociedade Brasileira de Pediatria, 2011.
Portal Fio Cruz
Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC)
A fisioterapia na Estimulação Essencial ao
Desenvolvimento do prematuro
A prematuridade tem sido um grande desafio da saúde. O bebê que nasce
antes de 37 semanas de gestação e com o peso ao nascer menor ou igual a
1.500g tem maior risco de evoluir com desvios no desenvolvimento devido à
imaturidade ou mesmo lesões no sistema nervoso central. Comumente, esse
bebê apresenta um percentual de gordura pequeno em seu corpo, sua cabeça
é relativamente grande em relação ao tórax, sua estrutura óssea e muscular
ainda não estão prontas para enfrentar a força da gravidade e seu sistema
nervoso ainda é imaturo. Essas e outras características dificultam a contração
muscular e o controle do movimento voluntário e, por isso, podem aparecer
dificuldades motoras e atrasos no controle da cabeça, para segurar objetos,
rolar, sentar, engatinhar e andar.
 
Frequentemente, esses bebês também sofrem intercorrências e intervenções
terapêuticas logo que nascem e esses estímulos nocivos para o cérebro
imaturo podem causar lesões e deixar sequelas. Mas o desenvolvimento motor
atípico não acontece somente na presença de alterações neurológicas. Mesmo
crianças que não apresentam sequelas graves podem ter comprometimento
em alguma área de seu desenvolvimento. Diante desse contexto, vale ressaltar
que o acompanhamento sistemático do prematuro após a alta da UTI é
fundamental, pois o profissional reconhecerá essas dificuldades durante as
consultas e poderá fazer os encaminhamentos para um especialista, quando
necessário.
 
Os primeiros 1000 dias de vida da criança (período de gestação até aos 2 anos),
são caracterizados pela fase mais importante para a maturação neurológica e
conquista da independência motora. Por isso, o ideal é que o seguimento seja
iniciado logo nos primeiros meses, pois nessa fase, seu sistema nervoso ainda
não está completamente desenvolvido e permite um melhor processo de
aprendizagem e adaptação aos estímulos. Esse processo é conhecido como
neuroplasticidade, ou seja, a capacidade que o cérebro tem de modificar sua
estrutura ou sua função de acordo com as informações que recebe do
ambiente. Nos casos de bebês com lesões cerebrais, a neuroplasticidade é
capaz de permitir que a parte saudável do cérebro assuma funções adicionais
para compensar uma parte que não está bem.
 
Esse acompanhamento, conhecido como Estimulação Precoce ou
Estimulação Essencial ao Desenvolvimento, é o atendimento direcionado
aos bebês e crianças com risco ou atraso no desenvolvimento
(prematuros de risco, baixo peso, síndromes genéticas, deficiências,
paralisia cerebral e outras), ou seja, aqueles que durante o período
gestacional, parto ou após o nascimento, sofreram alguma intercorrência
que possa levar a lesões de estruturas do sistema nervoso ou
desencadear alterações no seu desenvolvimento neuropsicomotor. O
principal objetivo é promover um ambiente e estímulos adequados para
que criança desenvolva seu melhor potencial em aspectos motores,
cognitivos, psíquicos e sociais. Pensando nesse cenário, é preciso
entender que as condutas devem fazer parte da rotina, por isso, o
sucesso do programa de estimulação depende diretamente da
participação da família. Pais e cuidadores precisam se sentir acolhidos,
integrados e atuantes no processo. É indispensável para o bom
andamento do trabalho, que eles estejam orientados e seguros em
relação aos cuidados, manuseios, ao brincar e ao posicionamento
adequados, já que é com eles que o bebê passa a maior parte do tempo.
 
Dentro da fisioterapia, a Estimulação Essencial ao Desenvovimento é
baseada no comportamento neuromuscular. O profissional precisa ter
noções e conhecimentos claros sobre o desenvolvimento, para poder
analisar o comportamento do bebê, sendo capaz de avaliar o
desempenho das atividades e o que pode ser esperado em cada fase,
sempre levando em conta a idade gestacional corrigida. Após essa
avaliação, é traçado um plano de acompanhamento que visa diagnosticar
alterações no desenvolvimento neuropsicomotor, ajudar na organização
global, humanizar o ambiente, proporcionar melhor qualidade de postura
evitando os padrões atípicos e oferecer tratamento especializado em
bebês com anormalidade neurológica. Durante os encontros são
realizadas atividades que promovem o desenvolvimento das percepções
sensoriais, a manipulação de objetos, o rolar, o sentar, o engatinhar, a
marcha,a comunicação e a socialização, sempre respeitando a etapa do
desenvolvimento em que a criança se encontra.
 
Seja qual for a causa da prematuridade, é
indispensável que esses bebês sejam
acompanhados por um fisioterapeuta pelo
menos até 2 anos, idade na qual a maioria
das sequelas motoras já poderá ter sido
identificada.
 
REFERÊNCIAS
 
Neurociências da Mente e do
Comportamento/ Roberto Lent, coordenador
- Rio de Janeiro, RJ: Guanabara Koogan,
2015.;
 
De 0 a 1000: os dias decisivos do bebê/
Roseli Sarni e Fabíola Suano - São Paulo, SP:
Abril, 2017.;
 
Reabilitação/ Antônio Carlos Fernandes [et
al.] - Barueri, SP: Manole, 2015.;
 
Seguimento Ambulatorial do Prematuro de
Risco/ Sociedade Brasileira de Pediatria - São
Paulo, SP: 2012.
 
Escrito por Mariana Santos Andrade,
fisioterapeuta da área de neuropediatria e
membro do conselho científico de maneira
voluntária da Associação Brasileira da Pais,
Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês
Prematuros – Prematuridade.com
A importância do acompanhamento do desenvolvimento de
bebês prematuros
O cuidado à saúde da criança, por meio do acompanhamento do
desenvolvimento infantil nos primeiros anos de vida, é tarefa essencial para a
promoção à saúde, prevenção de agravos e a identificação de atrasos no
desenvolvimento neuropsicomotor. Este acompanhamento tem dado maior
garantia de acesso o mais cedo possível à avaliação, diagnóstico diferencial e a
reabilitação, inclusive a estimulação precoce das crianças que necessitem de
cuidados especializados. (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2016).
 
O desenvolvimento infantil incia-se com a concepção, englobando a maturação
neurologia, o desenvolvimento comportamental, físico, cognitivo, sensorial e
da linguagem, além do socioafetivo. Tem como efeito tornar a criança capaz de
responder às suas necessidades e as do seu meio, considerando seu contexto
de vida (ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DA SAÚDE, 2005). ILLINGWORTH
(2013) destaca, ainda, a importância em conhecer os indicadores de risco que
possam aumentar a probabilidade de transtornos no desenvolvimento da
criança. Entre as condições biológicas de risco para o desenvolvimento infantil
estão à prematuridade.
 
Os efeitos dos fatores de risco podem variar de indivíduo para indivíduo de
acordo com as condições biológicas e ambientais. Os fatores de risco
aumentam a chance de o indivíduo apresentar atraso no desenvolvimento, o
que não garante o prognóstico da excepcionalidade. Assim, o que acentua os
efeitos destes fatores são a quantidade e a associação, mais do que a natureza
dos mesmos, sendo que o indivíduo nascido prematuramente, com baixo
peso, ambiente físico inadequado, pais com baixa escolaridade, tem mais
chance de apresentar atrasos no desenvolvimento do que a criança que
nasceu prematura, em ambiente físico adequado e com pais de maior
escolaridade (Nunes, 1995).
 
A qualidade dos cuidados que a criança recebe dos pais é de suma importância
para o seu desenvolvimento futuro, sendo que o estabelecimento do vínculo é
influenciado pelo contato físico pele-a-pele, contato visual e amamentação
(KFAUS; KENNEFL, 1982). O acolhimento e o cuidado a essas crianças e as suas
famílias são essenciais para que se conquiste o maior ganho funcional possível 
nos primeiros anos de vida, fase em que a formação de habilidades
primordiais e a plasticidade neuronal estão fortemente presentes,
proporcionando amplitude e flexibilidade para progressão do desenvolvimento
nas áreas motoras, cognitiva e de linguagem (MARIA-MENGEL; LINHARES,
2007).
 
A qualidade do ambiente familiar e educacional que se pode oferecer à criança,
desde seu nascimento, tem efeito posterior nas distintas etapas do
desenvolvimento infantil (SHONKOFF; MEISELS, 2000). Um cuidado inadequado
pode levar a uma situação de risco ou atraso evolutivo (GURALNICK, 1997).
Pensa-se, então, em prevenção em todos os níveis (OMS, 1980): da prevenção
primária, antes de qualquer indício de deficiência, risco ou atraso; da
prevenção secundária, quando há algum indício de deficiência, risco ou atraso;
e da prevenção terciária, que trata de minimizar os efeitos e reduzir ao máximo
o transtorno ou deficiência constatada.
 
A vertente preventiva da Intervenção Precoce é fazer com que as crianças que
apresentam transtornos em seu desenvolvimento ou possuem o risco de vir a
apresentá-los, recebam a assistência necessária para promover e potencializar
o seu desenvolvimento, possibilitando-lhes sua integração no ambiente
familiar, escolar e social, assim como sua autonomia pessoal (GAT, 2000). A
atenção precoce, por sua vez, não pode ser vista, exclusivamente, sob a
vertente da reabilitação, da intervenção psicossocial ou da educação. Todavia,
deve fazer parte de um processo integral que tem como fim último o
desenvolvimento harmônico de crianças integradas aos contextos em que
vivem.
 
A estimulação precoce pode ser definida como um programa de
acompanhamento e intervenção clínico-terapêutica multiprofissional com
bebês de alto risco e com crianças pequenas acometidas por patologias
orgânicas, buscando o melhor desenvolvimento possível, por meio da
mitigação de sequelas do desenvolvimento neuropsicomotor, bem como de
efeitos na aquisição da linguagem, na socialização e na estruturação subjetiva,
podendo contribuir, inclusive, na estruturação do vínculo mãe/bebê e na 
compreensão e no acolhimento familiar dessas crianças (Ministério da Saúde.
Secretaria de Atenção à Saúde, 2016, p. 08)
 
A intervenção preventiva para problemas de desenvolvimento tem espaço
desde as primeiras experiências do bebê com a mãe. Esta precisa ser acolhida
por profissionais treinados e acompanhada para que possa compreender
melhor a condição de nascimento e saúde do seu bebê, entender as
capacidades e potencialidades deste, saber como interagir e realizar os
cuidados do bebê e manejar os seus próprios sentimentos e pensamentos.
Após a alta do hospital, os pais e familiares assumem a função de cuidadores
primários do bebê pré-termo, tornando relevante o acompanhamento nos seu
diferente marcos desenvolvimentais por profissionais especializados (KLEIN;
GASPARDO; LINHARES, 2011).
 
Bowlby (1995) por sua vez ressalta que grande parte das investigações sobre o
vínculo enfatiza a importância dos cuidados maternos e da permanência das
mães junto aos filhos durante a hospitalização das crianças, apresentando
reflexões sobre a influência e os danos da separação mãe-filho nesse processo.
 
Todo programa de seguimento da criança de alto risco, para ser bem-sucedido,
deverá ser iniciado durante a internação hospitalar. Os prematuros,
especialmente aqueles de muito baixo peso, seguem essa regra. Protocolos
assistenciais na UTI Neonatal capacitarão e qualificarão o seguimento, e este,
por sua vez, responderá com os resultados das práticas adotadas na UTI
Neonatal (SILVEIRA, 2012, p. 03).
 
Já no seguimento ambulatorial do prematuro de risco, mais conhecido como
follow-up, devem-se identificar as características de desenvolvimento, auto
regulação, temperamento, comportamento da criança entre outros; desta
forma é possível orientar os pais e ajudá-los a compreender essas diferenças
individuais e dar suporte para que eles aprendam a manejá-las (KLEIN;
GASPARDO; LINHARES, 2011). Com este enfoque, as orientações assumem um
caráter de intervenção preventiva permitindo evitar a ocorrência de problemas
de desenvolvimento e comportamento da criança, protegendo a saúde mental
dessas.
 
[...] o período compreendido entre o nascimento e o final do primeiro ano de
vida é considerado como um dos mais críticos para o desenvolvimento infantil.
Com isso, é importante a identificação das alterações maternais, fetais e 
neonatais para planejar ações de prevenção e melhoria da qualidade da
assistência prestada às mães, bem como ao RN prematuro durante o período
neonatal e ao longo de seu desenvolvimento, sendo fundamental uma
assistência multiprofissional humanizada (MANCINI, 2002).
 
Vale ressaltar por fim, que o programa de seguimento do prematuro não se
trata apenas de uma consulta pediátricahabitual. No momento atual, as
famílias e a sociedade como um todo, além dos profissionais envolvidos na
assistência ao prematuro, entre eles o psicólogo, o fisioterapeuta, o
fonoaudiólogo entre outros, devem lembrar que “valorizar o investimento em
sobrevida do prematuro implica num pacote de medidas de acompanhamento
e supervisão de saúde após a alta da UTI Neonatal” (SILVEIRA, 2012, p. 07).
 
O acompanhamento do prematuro, de forma supervisionada e interdisciplinar,
cobrirá o investimento em sobrevida anteriormente realizado com esses
pacientes nas unidades de tratamento intensivo garantindo menores taxas de
re-hospitalizações, menor índice de infecções nos primeiros anos de vida
dessas crianças, melhores taxas de crescimento e neurodesenvolvimento,
adequada inclusão na escola e potencial de aprendizado e inserção na
sociedade na vida adulta (SILVEIRA, 2012).
 
Escrito por Andrea Mendonça G. Matos, psicóloga, especialista em Psicologia
Hospitalar e da Saúde, Neuropsicopedagogia e Educação Especial, colaboradora e
preceptora do Programa Multidisciplinar de Atenção à Prematuros e voluntária
da Associação Brasileira da Pais, Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês
Prematuros – Prematuridade.com
 
REFERÊNCIAS
 
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Diretrizes de
estimulação precoce: crianças de zero a três anos com atraso no
desenvolvimento neuropsicomotor decorrente de microcefalia / Ministério da
Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde. – Brasília: Ministério da Saúde, 2016.
 
BOWLBY, J. Cuidados maternos e saúde mental. São Paulo: Martins Fontes,
1995.
 
GAT. Grupo de Atención Temprana. Libro blanco de la atención temprana.
Documento 55/2000. Madrid: Real Patronato de Prevención y de Atención a 
Personas com Minusvalía. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2000.
 
GURALNICK, M. J. The effectiveness of early intervention. Baltimore: Paul H.
Brookes Publishing, 1997.
 
ILLINGWORTH, R. S. The development of the infant and the young child:
normal and abnormal. [s.l.]: Elsevier Health Sciences, 2013.
 
KLAUS, M. H.; KENNELL, H. J. Assistência aos pais ln: KLAUS, M. H.; FANAROFF,
A. A. O alto risco em neonatologia. 2ª. Ed. Rio de Janeiro: Interamericana, 1982.
(p. 141 -165).
 
KLEIN, V. C.; GASPARDO, C. M.; LINHARES, M. B. M. Dor, Auto-regularão e
Temperamento em Recém-Nascidos Pré-termo de Alto Risco. Psicologia:
Reflexão e Crítica, v. 3, n. 24, pp. 504-512, 2011. Disponível
em: http://www.scielo.br/pdf/prc/v24n3/a11v24n3.pdf. Acesso em: 20 jul. 2017.
 
MANCINI, M. C. et al. Estudo do desenvolvimento da função motora aos oito e
doze meses de idade em crianças nascidas pré-termo e a termo. Arquivo
Neuropsiquiatria, v. 60, n. 4, p. 974-980, 2002.
 
MARIA-MENGEL, M. R. S.; LINHARES, M. B. M. Risk factors for infant
developmental problems. Revista Latino-Americana de Enfermagem, [s.l.], v.
15, p. 837-842, 2007.
 
NUNES, L.R.O.P. Educação precoce para bebês de risco. In: B. Range (Org.).
Psicoterapia comportamental e cognitiva. 1995. (p. 121-132). Campinas: Psy.
 
OMS. Organização Mundial da Saúde. Treinando o deficiente na comunidade.
Parte A. Caderno I. Guia para organizadores e planejadores. Brasil: Unicef,
1980.ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DA SAÚDE. Manual para vigilância do
desenvolvimento infantil no contexto da AIDPI. Washington, D.C., 2005.
 
SILVEIRA, R.C. Manual seguimento ambulatorial do prematuro de risco. 1º Ed. –
Porto Alegre: Sociedade Brasileira de Pediatria. Departamento Científico de
Neonatologia, (p. 03-07), 2012.
 
SHONKOFF, J; MEISELS, S. (Ed.). Handbook of early intervention. Cambridge:
Cambridge University Press, 2000.
Após anos de tentativas e uma perda gestacional de
gêmeos, precisamos de ajuda médica para engravidar
novamente. Em função das dificuldades físicas, nossas
chances eram de apenas 20% e ‘certamente’ não seria
em uma primeira tentativa. A indicação médica foi de
iniciarmos com IA, mas sem muitas expectativas.
Durante o processo, soubemos que o lado onde havia
passagem total na trompa, havia apenas 1 óvulo e do
outro lado (que não tinha passagem total) havia 2
óvulos. Oramos muito para que aquele único óvulo em
condição promissora chegasse ao seu destino. Deus
ouviu nossas preces e um milagre aconteceu!
Engravidamos, na primeira tentativa de IA, não apenas
de um, mas sim de três! Deus me escolheu para receber
três anjos ao mesmo tempo. Logo eu, uma mulher tão
pequena...
 
Deus me emprestava para amar e educar três pássaros -
dois meninos (Miguel e Murilo) e uma menina (Alice).
Uma gestação muito complicada, de muitas dificuldades
e medo. Repouso desde os os primeiros
dias, cerclagem e às 25 semanas, entrei em trabalho de
parto! Fomos internados e lutei como pude para mantê-
los comigo o máximo que fosse possível. Sem poder
andar, sentindo os efeitos do repouso forçado, o
cansaço, as dores, entreguei nosso destino a Deus.
Com 27 semanas e 5 dias, nasceram meus três anjos,
meus três pássaros! Meus meninos com 975g cada e
minha meninas com 795g. Apesar de ter conhecimento
que ficaríamos na UTI por um período longo, NUNCA
imaginei quantas batalhas iríamos enfrentar! Quantas
dores, lágrimas e quanto medo sentiria.
 
 
Meus pássaros Miguel, Murilo e Alice
Com 24 dias de vida, meu anjo Miguel voltou para casa de Deus. Meu
pássaro mais velho (1 minuto) nos deixou e junto levou uma parte de mim,
deixando um buraco no peito que até hoje não fechou. Não sou capaz de
esquecer aquele dia. Não sou capaz de esquecer nossa despedida e o único
abraço que pude dar a ele, já sem vida. Meu filho foi cremado em uma
manhã de muita tristeza. À tarde, precisei reunir os meus pedaços e voltar
para a UTI. Lá estavam meus outros dois pássaros, lutando pela vida e
precisando muito do meu amor e do meu leite. Segui e pedi muito para
Deus me carregar nos braços, porque seria apenas assim que eu poderia
continuar.
 
 
Foram 95 dias de luta. 95 dias de lágrimas escondidas, de joelhos no chão
do banheiro e de muita, muita, muita oração! Não dormi esses dias, apenas
colocava o corpo para descansar, porque meu coração e minha mente não
saiam daquela sala. Enfrentamos cirurgias, infecções graves, anemias,
transfusões semanais, apnéias diárias, dependência de oxigênio, não ganho
de peso e tantas outras questões, mas as lembranças que ficam no meu
coração são as conquistas! Cada vitória, cada evolução, cada dia que algo
bom vinha e que mostrava o quanto Deus estava realmente nos carregando
nos braços.
 
 
Hoje, os pequenos Murilo e Alice estão quase completando 2 anos e todos
os dias me ensinam a ver o mundo com olhos de vitória. Descobri mais
sobre mim nesses últimos anos do que em toda a minha vida! Sou grata
demais por tudo que Deus fez por nós. Ganhei de Deus três pássaros. Um
voou muito cedo para fora do ninho, mas nos ensinou que a beleza da vida
está nos instantes, como o bater das asas. Continuo o trabalho de ensinar
meus outros dois pássaros a voarem, pedindo a Deus que me guie e ampare
nessa tarefa. Nada é para sempre, nenhuma dor é eterna. Nenhum peso é
grande demais quando se tem fé. É preciso apenas um grão de mostarda,
apenas um! Sabe essa dor? Vai passar!
 
(relato da mamãe Camila Felix Gonçalves Raldi, enviado em 2017)
Resumo da evolução da criança: Saímos do hospital sem sequelas
conhecidas, mas cientes da necessidade de acompanhamentos. Assim
fizemos por quase um ano. Tudo caminhava bem dentro do esperado para
a realidade deles. Atrasos motores, mas evoluindo! 
 
A partir de um ano começamos a notar dificuldades diferentes no Murilo e
perto dos dois anos na Alice. Ambos receberam diagnóstico de autismo aos
2 anos e recentemente descobrimos uma lesão no cérebro do Murilo
(ambos tiveram citomegalovírus ainda na UTI, saíram em tratamento para o
vírus, mas com todos os exames de imagem OK) - leucomalacia
perivetricular, que tem trazido uma dose extra de dificuldades a ele, tanto
para se comunicar como para evolução motora. Hoje, nossa luta é para que
ambos possam desenvolver todas as suas potencialidades! Eles são
incríveis! Meus três anjos!
“Eu e o meuesposo estávamos juntos há 10 anos e resolvemos que era a
hora de termos um bebê. 6 meses depois de tentativas e, finalmente,
estava grávida. Foi uma felicidade só, estávamos radiantes.
 
Logo começaram os enjoos, no começo achava que era normal, mas eles
foram ficando cada vez mais fortes, vomitava muito. Fui ao hospital, pois
estava perdendo muito peso. Chegando lá, fui internada às pressas, pois
estava desidratada. Eu tinha perdido 6 kg em 4 dias, estava com
hiperêmese gravídica. Lá, os médicos tentaram escutar o coração do
bebê, mas sem sucesso, pois era muito pequeno, 10 semanas apenas. Me
pediram, então, uma eco e, para minha surpresa, nesta eco apareceram
dois bebês. Na hora foi um choque, mas um minuto depois eu estava
dando pulos de felicidade.
 
Fiquei internada por 5 dias e recebi alta do Hospital Materno Infantil
Presidente Vargas (HMIPV) e fui convidada a continuar o pré-natal lá. Com
3 meses, descobri que eram 2 meninas. Tudo corria bem nas consultas,
nada de anormal.
 
Com 23 semanas, perdi o tampão e fui imediatamente para o hospital.
Recebi a pior notícia da minha vida: que as minhas filhas não
sobreviveriam, pois, com aquela idade gestacional, as chances eram
poucas. Ao chegar a noite, já estava com 4 dedos de dilatação, e no meio
da madrugada já estava com 10 cm. Sem sentir dor, consegui segurar por
mais 4 dias.
 
No dia 21 de julho 2012, vieram ao mundo Luísa, com 30 cm e 600
gramas, e Lívia, com 570 gramas, e foram imediatamente para a UTI Neo.
Eu e a minha família sempre ouvindo que elas não sobreviveriam, mas
elas continuavam lutando pela vida delas. A Lívia cumpriu sua missão
aqui na terra e foi para junto do Papai do Céu 3 dias depois. O meu
mundo desabou ao ter que enterrar um ser tão pequeno, achava que
não era justo. 
Luísa Vitória, uma prematurinha muito guerreira e vencedora
Pedi, então, para o meu anjo Lívia pedir
para o Papai do Céu que deixasse a mana
Luísa aqui com a gente. Deus a ouviu e
Luísa continuava lutando bravamente pela
vida. Eu, sem sair do lado dela, pedindo
para que ela não desistisse e ela entendia
e Deus sempre ali com a gente.
 
Era um dia bom e acaba voltando 3 para
trás depois. Aqueles apitos que não param
na nossa mente, muitas quedas de
saturação, algumas paradas, os rins que
por um dia param de funcionar, displasia
pulmonar, infecções... mas ali estávamos
nós duas juntas, derrubando todos os
gigantes. O ganho de cada grama era
motivo de muita felicidade quando
chegava ao hospital. Ela também teve que
fazer cirurgia da retinopatia e assim foram
134 dias de luta, com o apoio dos
incansáveis avós, e eu e o meu marido,
todos os dias no hospital, cuidando da
nossa princesa, transmitindo força a ela.
 
Hoje, com a graça de Deus e toda a equipe
Neo do HMIPV, a minha filha está a cada
dia mais forte e saudável. Não teve
nenhum problema respiratório, sem
sequelas. É uma menina maravilhosa e
muito amada por todos. Aos pais que
estão passando por isto, peço que sempre
tenham fé, acreditem em Deus sempre e
deem muito amor a estes pequenos
guerreiros! A medicina faz a parte dela,
mas Deus é quem sabe de tudo.
 
(relato dos papais Cassiane e Sérgio, enviado
em 2014)
Resumo da evolução da
criança: Luísa e Lívia
nasceram de 23 semanas de
gestação Luísa com 600
gramas e Lívia com 570.
 
Lívia três dias depois do
nascimento veio a falecer por
causas naturais devido a
prematuridade extrema.
 
Luísa passou 134 dias na UTI
Neo foram dias de muito
desespero, mas sempre com
a esperança que tudo daria
certo, no primeiro dia de vida
Luísa teve uma parada
cardiorrespiratória de 30
minutos, mas como tinha
muita vontade de viver voltou.
Quando chegou a 430
gramas, os rins pararam, teve
retinopatia da prematuridade,
fez algumas transfusões,
passou por tudo que um
prematuro pode passar, teve
uma isquemia que a deixou
com sequelas motoras. Faz
acompanhamento
multidisciplinar e vem
vencendo os obstáculos que a
prematuridade deixou. Após a
alta nunca precisou internar
de novo no hospital. Hoje com
7 anos é uma menina
saudável e muito esperta.
Lucas Moore é uma criança britânica feliz e saudável que
completou um ano de idade nesta semana. Porém, quando nasceu,
Lucas era prematuro e seus pais foram orientados a desligar os
aparelhos que o mantinham vivo. Por sorte e por amor, eles não
seguiram as recomendações dos médicos e a criança continua
vivendo. As informações são do Daily Mail.
 
Segundo a publicação, a mãe de Lucas, a brasileira Sylvia, 30 anos,
estava completando o quinto mês de gestação, em Warwickshire,
na Inglaterra, quando a sua bolsa se rompeu e a criança nasceu. O
menino veio ao mundo pesando apenas 520 gramas. Na ocasião,
os médicos informaram os pais que Lucas tinha pouquíssima
chance de sobreviver e que seria aconselhável desligar os
aparelhos.
 
Lucas nasceu com 23 semanas e graves problemas de saúde. Seu
cérebro sangrava e seu coração tinha um buraco. Seus pulmões
também eram imaturos e o menino teve que utilizar ventilação
mecânica para conseguir respirar adequadamente. "Lucas é um
milagre nas nossas vidas", diz a mãe.
 
"Se um hospital diz que pode dar assistência a uma criança que
nasce, por exemplo, pesando 500 gramas, porque desistir de
alguma que nasce com 495 gramas? Eu acredito que o aborto
deveria ser proibido a partir das 22 semanas de gestação", disse
Sylvia.
 
Na Inglaterra, a lei diz que o aborto é permitido até a 24ª semana
da gestação. Apesar de ser uma criança pequena para sua idade e
míope, hoje Lucas é saudável. "Não há e não havia sentido nenhum
em desistir dele", disse Sylvia.
 
(relato dos papais Sylvia e Tom, enviado em 2014)
Lucas: 23 semanas, um milagre de amor
Resumo da evolução da criança: No nascimento Lucas passou
109 dias hospitalizado. Após isso, apenas foi hospitalizado por 1
noite quando tinha 2 anos, com febre alta e gripe (super normal no
inverno daqui). O único acompanhamento médico rotineiro que
ele ainda permanece é relacionado à saúde da visão. Lucas
necessitou fazer uma cirurgia de ROP, muito comum nos micro
prematuros. E como consequência ele é míope com uma
prescrição alta, tem que ser monitorado 3 a 4 vezes por ano. Lucas
é "gifted" (super dotado) na área de leitura. Aprendeu a ler sozinho
antes dos 3 anos. Ama caça palavras. Tem uma memória
fotográfica excelente. Brincamos que um dia ele será um "code
breaker". 
 
Lucas é um micro-prematuro nascido com 23 semanas, pesando
520g. Aqui na Inglaterra nasceu abaixo do limite de aborto (o limite
são de 24 semanas). Foi ventilado mecanicamente por 6 semanas;
C-pap por 1 semana; Support de oxigênio por mais 7 semanas. No
nascimento, sofreu hemorragia cerebral de Nível IV em ambos
lados do cérebro. Hospitalizado por 109 dias. Necessitou de
Fototerapia; 9 Transfusões Sanguíneas; Cirurgia a Laser em ambos
os olhos (por conta do ROP de terceiro grau), como consequência,
Lucas é míope e usa Óculos. Teve um buraco no coração (PDA),
não necessitou de cirurgia, foi fechado com medicamentos. Ele
sofreu muitas infecções e ficou a beira da morte inúmeras
vezes.Com o crescimento, Lucas teve intervenção profissional
desde bebê: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional. teve
atraso na fala, porém hoje aos 5 anos não tem mais atraso. Lucas
adora nadar, aprendeu a nadar quando tinha 18 meses de vida. Ele
é "gifted" (super dotado) na área da leitura, aprendeu a ler sozinho
com menos de 3 anos. Tem uma memória fotográfica excelente.
Brincamos que um dia ele será um "code breaker". Seus maiores
desafios são aprender a escrever e andar de bicicleta. ele não
conseguiu ainda utilizar a coordenação motora necessária para
utilizar o lápis ou pedalar. Lucas utiliza da tecnologia (ex. iPad) para
digitar na escola, ao invés da escrita. Mas Lucas tem sangue
brasileiro e não desiste nunca, com certeza aprenderá a escrever e
a andar de bicicleta um dia.  Recentemente Lucas foi promovido a
irmão mais velho e está amando sua irmãzinha Lucy. Lucy também
nasceu prematura, mas de 35 semanas.
"Desde o meu primeiro ano de casada, sempre tive o desejo de ser mãe,
mas eu e o meu maridodemos prioridade aos estudos e uma estrutura
financeira. Finalmente, depois 8 anos de casados tivemos a grande notícia
que estávamos grávidos! Sempre tive a certeza de que seria uma menina,
pois dois anos antes sonhei que estava grávida de uma linda menina.
 
Tudo estava perfeito, fiz a última ultra em uma quarta-feira de cinzas e
tudo estava dentro da normalidade. Mas, no dia 28 de fevereiro de 2015,
na madrugada, comecei a sentir fortes dores e um pequeno sangramento.
Chegando ao hospital, a médica me examinou. O semblante dela era
preocupante. Ela falou que minha gestação não chegaria até o fim.
Naquele momento, o chão se abriu diante dos meus pés. Não queria
perder a minha filha, orei muito, pois com apenas 22 semanas as chances
dela sobreviver eram mínimas. Faria de tudo para mantê-la na minha
barriga para que ela pudesse permanecer algumas semanas.
 
No dia 07 de março, pela manhã, acordei com muitas contrações e um
grande sangramento. Diagnosticado o descolamento de placenta, foi
necessário fazer o parto prematuro. Meu milagre veio ao mundo pesando
600 gramas e com 31 cm, com apenas 24 semanas.
Foram 250 dias hospitalizadas com muitas intercorrências. Nossa, quantos
bebês não presenciei conseguirem ir embora para suas casas e pensava
quando chegaria nossa vez. Mas não era somente a minha vontade e sim
Deus. Como fala a palavra de Deus em Eclesiastes 3, "existe tempo para
todas as coisas".
 
No dia 11 de novembro de 2015, tivemos nossa tão esperada alta! Muitas
coisas aconteceram de lá para cá. Graças a Deus, estamos bem, ainda
com acompanhamento de fisioterapia e outros.
Mãezinhas, fé e esperança sempre, para Deus nada é impossível. Esta é o
meu milagre chamado Laura!"
 
(relato dos papais Maitê e Fabrício, enviado em 2017)
Laura: louros de amor
Resumo da evolução da criança:
Cinco meses após a alta teve uma
única internação onde precisou ficar
na UTI devido a problemas
pulmonares, mas graças a Deus
conseguimos reverter o quadro dela 
com sessões de fisioterapia
respiratória. Devido a hemorragia
intracraniana que teve, ela é
diagnosticada com Paralisia
Cerebral. Há 6 meses está usando
óculos. Ela fez a correção da
retinopatia ainda na UTI Neo, pois a
chance de ficar cega era muito
grande, mas já tínhamos sido
alertados que quando mais velha
poderia acontecer de ter a
necessidade do uso do óculos.
"Olá pessoal do Prematuridade.com! Gostaríamos de compartilhar com
vocês nossa história, pois, como muitos relatos aqui, trazemos lições de
dor, perda, mas, principalmente, superação, união, esperança, e
principalmente de amor… o amor que cura!
 
Nos casamos em 2013, depois de muitos anos de namoro, e decidimos
que era hora de engravidar. Dois anos se passaram e, em 2015, iniciamos
diversos tratamentos. Em março de 2016 que a notícia veio - seriamos
pais de gêmeos, um casal! Quanta alegria! Havíamos nos mudado de país
e entre Brasil, Emirados Árabes Unidos e Suíça, nossa gravidezfoi
extremamente saudável (apesar de delicada), sendo sempre
acompanhados por excelentes profissionais, nosso médico no Brasil, em
Dubai e o último aqui em Genebra.
 
Chegamos na Suíça meados de junho, aos 3 meses de gestação com
ambos os bebês se desenvolvendo bem e já aproveitando o verão. Tudo
mudou na noite de 5 de agosto, quando a inesperada ruptura de uma
das bolsas nos levou a emergência do Hospital Universitário de Geneve
(HUG). Ainda estávamos nas 23 semanas de gestação, sendo a maior
preocupação (nossa e da equipe médica): a chance de sobrevivência caso
os bebês nascessem naquele momento era muito baixa, medo e angustia
tomaram conta de nós. A bolsa que rompeu foi a do Theo. A equipe
então começou as manobras para postergar o nascimento dos bebês.
Neste momento, os avós já estavam se organizando para pegar o avião e
vir ao nosso encontro.
 
Mesmo com todo trabalho da equipe, a natureza seguiu seu curso e no
dia 9 de agosto nasceram, Theo e Maria Eduarda de parto normal.
Momentos antes do nascimento, já tínhamos dúvidas se ambos os bebês
estavam bem e, como confirmado posteriormente, nosso filho Theo não
sobreviveu. Os médicos não conseguiram descobrir a causa do
rompimento prematuro da bolsa. Maria Eduarda nasceu com 24
semanas e 2 dias, 590 gramas. Ainda na sala de parto ouvimos seu frágil
e dócil choro. 
maria eduarda: o amor cura
 
Nós entramos numa montanha russa de sentimentos: alegria pela chegada de Maria
Eduarda, tristeza profunda pela perda de Theo, a angustia e medo pelo que iríamos
enfrentar e o amor, o amor de pais que nasceu junto com nossos filhos, que nos
manteve unidos e fortes para ajudar nossa filha que tão cedo estava enfrentando uma
grande batalha.
 
Ela foi encaminhada imediatamente para a UTI Neonatal, onde iniciou sua luta pela vida,
passando por todas as dificuldades de um prematuro extremo. Entubada no primeiro
dia, contraiu uma infecção por uma bactéria rara. Tratada, demonstrava dificuldades na
evolução respiratória, passou por cirurgia devido a persistência do canal arterial aberto e
demonstrava possível Enterocolite Necrosante. As primeiras semanas foram duras, dia e
noite nos revezamos nas salas da UTI. Com a ajuda da família que veio de longe,
mantivemos a esperança. Não só o casal unido, cuidando um do outro (física e
psicologicamente), mas ter a família ao nosso lado naquele momento foi decisivo. Todo o
tratamento dado no hospital foi excepcional. Maria Eduarda teve tudo de mais novo para
o tratamento de prematuro.
 
Com apenas 4 dias de vida e 600g, ainda entubada, ela veio ao colo e, pela primeira vez,
sentiu o calor dos braços da mãe! Foi uma hora de canguru, seu peso era quase
imperceptível, mas foi um momento que nunca vamos esquecer, ali coração com coração
nós trocamos amor, ela nos dando energia, nos ajudando na dor da perda do Theo e nos
mostrando aa ela que estaríamos lá com ela sempre, que a amávamos muito. Os dias
seguiram, entre bons e outros nem tanto, horas de canguru, lágrimas e sorrisos. Maria
Eduarda ficou 2 meses na UTIneo, 1 mês na semi intensiva e mais 1 mês na unidade de
preparação antes de ir para casa. Sua maior luta era com a respiração. Ela apresentou
um quadro de displasia pulmonar, demorou para tirar o suporte respiratório, mas ela
conseguiu! Maria com seu jeitinho brasileiro de ser conquistou toda a equipe suíça,
sendo o xodó do hospital, tirando lágrimas e sorrisos de todos.
 
No dia 03 de dezembro de 2016, um dia de muito frio, levamos nossa mini baby para
casa. Ela pesava 1,900g sem sequelas, respirando muito bem! Hoje, Maria Eduarda é uma
bebê super saudável, alegre, se desenvolve bem e distribui sorrisos a todo instante! O
que podemos dizer para quem está vivendo uma situação semelhante? Viva um
momento por vez, não desanime, um dia após outro, semana a semana e, com certeza…
o amor cura!"
 
(relato dos papais Ana Paula e Rafael, enviado em 2017)
Resumo da evolução da criança: Após os 4
meses de hospital, Maria veio para casa sem
nenhum problema de saúde ou sequela
decorrente da prematuridade. Ela nunca voltou
ao hospital por qualquer problema de saúde que
tenha relação com a prematuridade. Teve apenas
gripes e resfriados como qualquer criança.
Fizemos todos os retornos programados de
acompanhamento com a equipe multidisciplinar
do hospital (até hoje ainda fazemos) e ela sempre
apresentou desenvolvimento físico, motor e
mental normal para a idade corrigida.
Agradecimento especial às milhares de famílias que nos acompanham o ano todo e acreditam que sim, juntos somos
mais fortes e que dando as mãos e não ficando calados diante da realidade, poderemos fazer a diferença na vida de
muitas pessoas. Nosso muito obrigado a todos vocês!!!
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