Conhecendo uma Pessoa com Deficiência

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CENTRO UNIVERSITÁRIO ADVENTISTA DE SÃO PAULO
CURSO DE PSICOLOGIA - CC43G
ALINE DOS SANTOS FIGUEIREDO - 057884
FLÁVIA HOLANDA FERREIRA - 021068
IZABELA DOS SANTOS GANZER - 046375
KAUANE MACAGNAN- 015964
LUCIANA GOMES DA SILVA - 021342
MIRIAM LEONOR PFUTURI ZAMATA - 029409
SAMILA DIAS DE SOUSA - 015229
CONHECENDO UMA PESSOA COM DEFICIÊNCIA
Psicologia das Necessidades Educativas Especiais
SÃO PAULO - SP
2021
CENTRO UNIVERSITÁRIO ADVENTISTA DE SÃO PAULO
CURSO DE PSICOLOGIA - CC43G
ALINE DOS SANTOS FIGUEIREDO - 057884
FLÁVIA HOLANDA FERREIRA - 021068
IZABELA DOS SANTOS GANZER - 046375
KAUANE MACAGNAN- 015964
LUCIANA GOMES DA SILVA - 021342
MIRIAM LEONOR PFUTURI ZAMATA - 029409
SAMILA DIAS DE SOUSA - 015229
CONHECENDO UMA PESSOA COM DEFICIÊNCIA
Entrevista
Trabalho realizado na Universidade
Adventistista de São Paulo (UNASP) para
composição de nota em Psicologia das
Necessidades Educativas.
Orientadora: Dra. Suely Franco
SÃO PAULO - SP
2021
2
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO .…………………………………………………………………………..4
2. CONCEITOS E TERMINOLOGIAS SOBRE DEFICIÊNCIA ……………………….5
3. PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO CONVÍVIO SOCIAL …………………………………...6
4. PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO MERCADO DE TRABALHO ………………....8
5. A FAMÍLIA E A CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA …………………………………..10
6. O APOIO À PESSOA COM DEFICIÊNCIA E À FAMÍLIA ………………………....11
7. LEGISLAÇÃO BRASILEIRA SOBRE A PESSOA COM DEFICIÊNCIA ………...12
8. ACESSIBILIDADE NA PERSPECTIVA DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA ….14
9. CONCLUSÃO …………………………………………………………………………....15
10. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS………………………………………………….16
11. ENTREVISTA NA ÍNTEGRA - ANEXO ……………………………………………...18
3
INTRODUÇÃO
Ser uma Pessoa com Deficiência (PcD), é vivenciar diversas barreiras cotidianas em nossa
sociedade, sejam relacionadas à ausência de suporte, informações ou acessibilidade em nosso
contexto social. Os indivíduos com baixa estatura frequentemente enfrentam estas mesmas
dificuldades, embora tenham os mesmos direitos que as pessoas com estaturas consideradas
normais (Nações Unidas, 2006). A baixa estatura é uma característica presente em diversas
doenças raras, como a Displasia Diastrófica (DD). Baseamos esse trabalho em uma entrevista
realizada com a Diretora da Superintendência do Banco do Brasil do Ceará, Michele Sampaio, a
qual compartilhou um pouco sobre a sua vida e seu cotidiano sendo uma pessoa diagnosticada
com DD.
A displasia diastrófica é uma doença da cartilagem e do osso caracterizada por dor nas
articulações de início precoce, curvatura de coluna vertebral, pés voltados para dentro e para fora e
deformidades nas mãos. São caracterizados por nanismo micromelia, escoliose progressiva,
múltiplas deformidades digitais (dedos curtos, sinostose das articulações, inserção anormal do
polegar e um polegar conhecido como "carona"), baixa estatura (razão pela qual a doença também
é chamada de nanismo diastrófico), deformidades de orelha características e, ocasionalmente,
fenda palatina. O termo diastrófico vem da palavra grega diastrofos, que significa torcido ou
dobrado. DD é um tipo incomum de nanismo. Foi observado na maioria das populações brancas,
mas é notavelmente mais prevalente entre os finlandeses. As crianças nascidas com DD costumam
ser muito baixas e frequentemente apresentam mobilidade reduzida. Em alguns casos, apresentam
distúrbios respiratórios. Embora elas possam se adaptar e aprender a contornar suas diferenças
físicas, elas irão normalmente requerem um maior nível de suporte ao longo de toda a vida.
Indivíduos que convivem com esta condição, experienciam diversos contratempos em seu
cotidiano, como foram apresentadas nas experiências através da entrevista (anexo). Deste modo,
ao analisar as respostas, extraímos os conteúdos abordados para relacionar com a perspectiva de
diversos autores que desenvolveram estudos sobre os temas discutidos. Além disso, buscamos os
diversos panoramas a respeito das questões de conceituação e terminologias que foram
empregadas para PcD, a vivência no convívio social e no mercado de trabalho, a acessibilidade na
perspectiva dos mesmos, juntamente às questões familiares e de apoio ao indivíduo.
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CONCEITOS E TERMINOLOGIAS SOBRE DEFICIÊNCIA
Uma visão comum sobre os conceitos empregados às pessoas com deficiência, é que ter
uma deficiência torna o indivíduo menos capaz de realizar determinadas tarefas do cotidiano. Na
verdade, o termo deficiência é, geralmente, usado para indicar uma diminuição ou desvio do
padrão considerado normal, a qual a sociedade deve lidar de maneira adequada. Na maioria das
línguas, os termos equivalentes ao de deficiência contêm noções de menor valor, menos
habilidade, um estado de ser restrito, privado, desviante.
A questão da deficiência é um tema discutido há muito tempo. Desde a Grécia antiga, ela
já era abordada e acompanhada por um processo histórico de exclusão. No entanto, somente a
partir de 1960, é que se iniciaram os movimentos sociais que buscavam promover a reinserção das
pessoas com deficiência (CARVALHO, 2011).
Dessa maneira, junto a essa evolução social e histórica, também gerou-se a construção de
um termo mais adequado para direcionar às pessoas com deficiência que passaram por um
processo de ascensão. Tal como, “pessoa deficiente”, “excepcional” e “pessoa portadora de
deficiência” que foram usados formalmente até a apropriação do termo atual, “pessoa com
deficiência” como o mais adequado. O termo qual está presente na lei, pela Portaria nº 2.344, de 3
de novembro de 2010 (SECRETARIA DE DIREITOS HUMANOS, 2010)
Até mesmo a terminologia “deficiência” não apresenta um aprazimento acerca de sua
interpretação. Carvalho-Freitas a define como sendo “o produto da articulação entre condição
biológica e contingências históricas, sociais e espaciais, o qual poderá resultar numa maior ou
menor possibilidade de discriminação ou inserção social das pessoas com deficiência” (2007, p.
24).
No ano de 2001, houve a autorização pela Organização Mundial de Saúde (OMS), de uma
Classificação Internacional de Funcionalidade, Deficiência e Saúde (CIF) – The International
Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). A CIF considera três instâncias do
funcionamento humano: funcionamento do corpo, ou seja, no qual os processos corporais são
afetados; o estrutural, que diz respeito às localizações lesionadas ou que há a ausência
determinados membros; e o relacionamento do corpo-meio, isto é, como os relacionamentos são
afetadas pela deficiência. Essas dimensões englobam funções corporais básicas, bem como as
5
capacidades humanas para realizar ações, comportamentos e papéis (BICKENBACH, 2012;
FARIAS, BUCHALLA, 2005).
PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO CONVÍVIO SOCIAL
As pessoas com deficiência costumam ser estigmatizadas e excluídas do convívio social e
das atividades consideradas normais. A estrutura das sociedades, desde os seus primórdios,
sempre inabilitou os portadores de deficiência, marginalizando-os e privando-os de liberdade.
Essas pessoas, sem respeito, sem atendimento, sem direitos, sempre foram alvo de atitudes
preconceituosas e ações impiedosas.
As diferenças corporais - sejam elas qualificadas como deficiência ou não - são expressões
da diversidade humana. Entretanto, a existência de corpos com diferenças marcantes sempre
despertou a curiosidade, o espanto ou a indiferença das pessoas em diferentes sociedades
(FOUCAULT, 2001).
A literatura clássica e a história do homem refletem esse pensar discriminatório, pois é
mais fácil prestar atenção aos impedimentos e às aparências do que aos potenciais e capacidades
de tais pessoas.
Para transformar essa realidade, a Assembléia Geral da ONU (1990) enfatizou o modelo de
sociedade inclusiva, baseado no princípio de que todas as pessoas têm o mesmo valor e que a
sociedade deve empenhar-se para atender as diferentes necessidades de cada cidadão. A
ampliação das discussões sobre as situações vividas pelas pessoas com deficiência
possibilitou revisões e modificaçõesnas condições históricas de reclusão e confinamento
destas populações, e prossegue de acordo com a sensibilidade social predominante.
O processo de inclusão social só será possível se ocorrer uma via de mão dupla entre os
deficientes e a sociedade em geral. Ambos devem interagir na construção do entendimento comum
de que a diferença, por mais acentuada que seja, não representa um problema para a humanidade,
e sim, mais uma possibilidade na infinita pluralidade humana (Marques, 1997).
Segundo De Paula (1996), todas as pessoas com deficiência têm o direito, enquanto
indivíduos, de conviver com seus pares não-deficientes, sendo essa uma questão de ética e justiça.
A convivência ampla com pessoas diferentes, desde o início de nossas vidas, é a base da formação
6
humana e social de um cidadão (Werneck, 1997). Esse contato, no entanto, não é propiciado na
grande maioria dos ambientes sociais, e, quando ocorre, geralmente não há qualquer preparo
prévio dos envolvidos, o que pode prejudicar toda interação devido às dificuldades em lidar com
as diferenças.
O grande objetivo dos trabalhos de educação é a construção de uma sociedade na qual
todos tenham acesso às mesmas oportunidades, em diferentes âmbitos: na educação, mercado de
trabalho, esportes, política, artes e relacionamentos interpessoais. Pensando assim, um importante
veículo para a construção da sociedade inclusiva pode ser a arte, pois ao adentrar-se na
complexidade do universo da arte, o indivíduo com necessidades educacionais especiais pode
trabalhar os seus sentimentos em relação à sociedade, que, na maioria das vezes, o discrimina ou o
segrega, devido aos preconceitos e ao estigma. O trabalho com arte é capaz de transformá-lo em
um ser humano socialmente ativo, com uma auto-estima positiva e uma função social determinada
(Costa, 2000, p. 16).
Segundo o autor, o trabalho com a arte pode incentivar as potencialidades latentes de cada
pessoa, pois possibilita o desenvolvimento de sua imaginação, criatividade e habilidades. Através
da arte, o indivíduo com deficiência pode se expressar, socializando seu interior e demonstrando
sua singularidade. Pode, também, trabalhar suas emoções e habilidades, o que contribui, assim,
para sua inserção social.
No Brasil, o lazer é pouco pesquisado em relação às populações com deficiência;
enfoca a adaptação de atividades, em caráter de reabilitação, para favorecer a
participação dessa população. O lazer é pouco citado como facilitador dos contatos
pessoais, das escolhas do sujeito, do crescimento pessoal, do desenvolvimento de interesses
e da participação social (MARTINELLI, 2008).
A participação das pessoas com deficiência em atividades de lazer re-inscreve essa
população no imaginário social; constrói um novo olhar, favorecendo o exercício de políticas
públicas e o cumprimento de normas e leis, trazendo concretamente
para a experiência coletiva as discussões que ficam encerradas em campos de saberes
específicos.
Outra grande questão, é o desafio ainda enfrentado por pessoas com deficiência em relação
à sexualidade. Apesar de toda a abertura em relação à sexualidade na nossa sociedade, ainda é
7
bastante arraigado, entre familiares, profissionais e educadores, o mito de que a sexualidade das
pessoas com deficiência é, por natureza, intrinsecamente problemática e até patológica. Assim,
geralmente, o que solicitam são formas de “resolver algum problema” surgido em situações de
convívio social e/ou de obter “receitas” para evitar ou restringir o surgimento de qualquer tipo de
manifestação da sexualidade. Dificilmente imaginam que essa pessoa possa, sequer, sentir desejo
ou que seja capaz de se relacionar amorosa e sexualmente, casar e formar a sua família. Caso ela
venha a verbalizar ou demonstrar de alguma forma essa vontade, tanto a família quanto os
profissionais ainda encontram grandes dificuldades para falar sobre o assunto, oferecer
informações adequadas e propiciar oportunidades para que possa exercer seu direito de escolha
amorosa e viver a sua sexualidade da melhor forma possível, realizando seus projetos de vida.
Portanto, é preciso aceitar que a sexualidade se constitui em alicerce básico do desenvolvimento
humano e que ela não se restringe ao ato propriamente dito. Trata-se do cerne de todo o processo
de seu desenvolvimento como pessoa, da formação de sua identidade, com repercussões na escola,
no trabalho e em todas as áreas de sua existência, afetando a sua qualidade de vida e seu
ajustamento psicossocial.
PESSOAS COM DEFICIÊNCIA NO MERCADO DE TRABALHO
O termo “trabalho”, tipicamente diverso, ambíguo e multifacetado (Borges & Yamamoto,
2014), será usado no sentido de atividade profissional remunerada, autônoma ou mediada por
vínculo empregatício, desenvolvida em contexto de produção de bens e/ou serviços – CBPS.
Genericamente designado ambiente de trabalho, CBPS pode ser definido como o locus fornecedor
de recursos materiais, instrumentais, tecnológicos e organizacionais para os trabalhadores
realizarem suas atividades (Ferreira, 2017).
A inclusão proporciona à organização benefícios como a adoção de uma imagem positiva
perante o consumidor. Mesmo diante da necessidade e dos benefícios, a PcD se depara com
dificuldades nesse processo de inclusão, que vão desde uma percepção negativa sobre suas
possibilidades educacionais, discriminação, falta de conhecimento de sua capacidade, segregação
no ambiente de trabalho, desconhecimento dos pares acerca do que seja deficiência e falta de
adequação das condições e práticas de trabalho nas empresas (COIMBRA; GOULART, 2009).
8
Embora haja políticas públicas com leis voltadas para as PcDs, como por exemplo, a Lei de
Cotas , estudos têm apontado dificuldades para o cumprimento dessas leis e, consequentemente,
para a inclusão das PcDs no trabalho, tais como: barreiras arquitetônicas (inclui-se aqui
dificuldade de transporte); desconhecimento em relação ao que é a deficiência; resistências por
parte de chefias e gerentes; atitude protecionista da família; baixa escolaridade e qualificação
profissional; falta de flexibilização em relação ao perfil exigido; falta de recursos das instituições
para qualificação profissional; e receio em renunciar ao Benefício de Prestação Continuada (BPC)
(TANAKA, MANZINI, 2005; SHIMONO, 2008; DELGADO, GOULART, 2011).
Além disso, há o medo de serem autuadas pelo não cumprimento da lei e de terem que
pagar multas (CARVALHO, 2011). Diante desses argumentos, principalmente, baixa escolaridade
e qualificação profissional, a queixa das empresas se fundamenta na explicação: “queremos
contratar (e cumprir a lei), mas não há candidatos que atendam às nossas vagas”.
Outro questionamento encontrado em algumas pesquisas (SOUZA, 2010; BEZERRA,
VIEIRA, 2012) é um contraponto em relação à dificuldade citada. Se, por um lado, as pessoas
com deficiência devem se preparar para entrar no mercado de trabalho, por outro, os setores de
Recursos Humanos das organizações têm desenvolvido práticas de gestão dessas pessoas que
minimizam as desvantagens desse grupo?
Para Ribas (2009), as empresas devem superar a preocupação de contratar PcDs por
submissão a uma lei e começarem a efetivar ações e estratégias de modo a inserirem e manterem
esses trabalhadores no mundo do trabalho. É preciso pensar nas possibilidades de
desenvolvimento e ascensão destes, buscar métodos eficazes para qualificá-los e gerir suas
potencialidades. Às PcDs, cabe também demonstrarem seu valor, apresentarem sua autonomia e
independência e desenvolverem seu crescimento profissional, a fim de atenderem às metas das
empresas e alcançarem os resultados esperados por elas quanto ao desempenho de seus
funcionários.
Em um estudo que analisou as publicações internacionais sobre a deficiência e trabalho,
Carvalho-Freitas, Leal e Souto (2011) levantaram vários artigos que consideraram empregadores,
profissionais de RH e colegas de trabalho como público de estudo. Segundoo levantamento dos
pesquisadores, abarcar as pessoas que se relacionam diretamente com as PcDs no ambiente de
trabalho auxilia na compreensão das barreiras de acesso que as PcDs têm ao trabalho.
9
As pessoas com deficiência também são vistas como capazes de produzir, sendo a
produtividade, muitas vezes, considerada superior à de uma pessoa sem deficiência. Para Anache
(1994), alguns indivíduos superestimam a capacidade das pessoas com deficiência como uma
forma de compensar a sua “falta” (ANACHE, 1994). Esse sentimento, segundo a autora, não deixa
de ser uma forma de rejeição.
Percebeu-se que o trabalho permite a aprendizagem e o desenvolvimento da pessoa com
deficiência com vistas a adquirir uma qualificação profissional. A partir disso, é possível
compreender que é através do trabalho que a pessoa com deficiência pode demonstrar suas
potencialidades, e competências e construir uma vida mais independente e autônoma (WAGNER,
2006).
Nesse sentido, sabe-se que a simples prescrição de leis para assegurar os direitos da pessoa
com deficiência de ter um trabalho não irá mudar a sua realidade se os fatores que dificultam a sua
inserção no meio social não forem detectados, discutidos e minimizados por meio de uma ação
conjunta entre o indivíduo, a família, a sociedade e o governo (TANAKA e MANZINI, 2005). De
acordo com os resultados, constata-se que contratar a pessoa com deficiência apenas para cumprir
uma lei, sem remover os obstáculos existentes no caminho que ela terá que percorrer para
desenvolver seu trabalho acaba colaborando para criar o estigma de que ela não possui
competência para disputar o mercado competitivo.
A FAMÍLIA E A CRIANÇA COM DEFICIÊNCIA
De uma forma geral, os pais não se encontram preparados para receber uma criança com
deficiência. O nascimento de uma criança com deficiência traz à tona toda a expectativa dos pais,
colocando a família em uma situação inesperada. Os planos, sonhos e perspectivas em relação ao
futuro para essa criança são abalados necessitando de tempo para se adaptar ao novo e inesperado.
Geralmente os pais se projetam a um futuro onde fantasiam desde o sexto do bebê até a
carreira que irão seguir. Por isso, quando se deparam com uma criança com deficiência precisam
ter consciência de que: “A influência das relações familiares é clara em famílias com filhos
deficientes, pois se trata de uma experiência inesperada, de mudança de planos e expectativas dos
10
pais. Mesmo assim, quando se considera as famílias cujas crianças nascem com alguma
deficiência, as pesquisas atuais também mostram diferenças em relação aos conceitos
disseminados socialmente” (FIAMENGHI E MESSA, 2007).
Dessen e Silva (2000) citam o exemplo de uma família de uma criança com deficiência
mental, que passa por um processo de superação, processo este que durará até que ela aceite a
criança e institua um ambiente familiar propício para a inclusão dessa criança.
Maccoby (2002) citado por Fiamenghi e Messa (2007) explica que:
“A parentalidade é mais do que uma influência dos pais sobre os filhos, é
um conjunto de processos interativos inter-relacionados que têm início
com o nascimento da criança. Cada membro entende e dá significado às
relações segundo sua história de vida e seus recursos pessoais.
Considerando isso, é clara a compreensão de que cada filho desenvolve um
tipo de personalidade e vivência a relação com os pais de acordo com suas
expectativas, sentimentos e disponibilidade afetiva”.
Um estilo parental tem efeitos diferentes sobre os filhos, dependendo do temperamento da
criança. Uma tendência atual das pesquisas sobre efeitos dos pais sobre filhos é o estudo de efeitos
não compartilhados do desenvolvimento (nonshared effects), demonstrando que as atitudes dos
pais têm a tendência de tornar as crianças mais diferentes do que iguais, numa mesma família
(Turkheimer e Waldron, 2000). Isso significa que o ambiente tem efeitos sobre as crianças, embora
cada criança possa perceber esses efeitos dependendo de suas características particulares.
Nas famílias com um indivíduo com deficiência, as fases do desenvolvimento podem
sofrer grandes influências em relação ao processo de adaptação da família à referida deficiência. A
família tem que conviver com as particularidades da deficiência e sua evolução, aprender a cada
dia a lidar com destreza com os desafios do cotidiano.
O APOIO À PESSOA COM DEFICIÊNCIA E À FAMÍLIA
Os pais devem estar atentos desde cedo para identificar se a criança possui alguma
deficiência. Após o diagnóstico os pais devem se preparar para uma rotina distinta da que
imaginava, e isso não é negativo como muitos pensam. É apenas diferente.
11
Preparar-se para criar um filho com deficiência significa saber que o desempenho
escolar será diferente do comum; que, em alguns momentos, a criança passará por surtos sem
motivos aparentes; que a rotina de remédios deverá ser seguida à risca para que o desempenho
escolar não seja prejudicado; e que o carinho dado talvez não seja recíproco, pois, muitas vezes,
apesar de a criança também sentir amor, ela não conseguirá expressá-lo.
Para que se possa construir uma sociedade inclusiva é preciso antes de qualquer
coisa, de toda uma mudança no pensamento das pessoas e na estrutura da sociedade, isso requer
certo tempo, mas o que irá realmente nortear e desencadear essas mudanças nas pessoas é em um
primeiro momento a real aceitação das pessoas com necessidades especiais, essa aceitação deve
começar pela própria família.
A família deve buscar toda orientação que conseguir, no entanto, não podem
transferir toda a responsabilidade de criação do filho a esses profissionais, tirando-a de suas
costas, afinal de contas, o trabalho dos profissionais só irá obter sucesso se tiver o apoio e
participação da família em casa. é difícil, sabe-se disso, com certeza não é fácil mesmo, mas é
preciso haver esse enfrentamento e essa vontade para que se possa auxiliar essa criança que irá
esperar e confiar plenamente nos pais para que possa melhor se desenvolver.
O apoio da família, de médicos, especialistas, professores, município, etc. para que a
criança possa se desenvolver por completo. Quanto mais cedo iniciar esse processo de consciência
e apoio de todas as entidades a essa criança, maior e melhor será com certeza seu desenvolvimento
e ela será feliz.
LEGISLAÇÃO BRASILEIRA SOBRE A PESSOA COM DEFICIÊNCIA
Para garantir a equidade a todos a legislação brasileira tem em seu código de normas e
ética que traz preceitos que buscam trazer às pessoas com deficiências cuidado, proteção e saúde.
Estamos cientes que a legislação não consegue controlar todos os indivíduos e
organizações, mas ela serve de apoio e referência para qualquer tomada de decisão e ainda serve
como parâmetro legal e ético para o cidadão brasileiro.
Podemos perceber, como já foi dito, e através da entrevista que uma pessoa com
deficiência tem sim competência para assumir cargos elevados com maestria, contanto que os
ambientes estejam devidamente adaptados às suas necessidades, o que lhe são assegurados pela
legislação brasileira.
12
Na área da educação temos o plano nacional de educação que atua com diretrizes e
implantação de plena integração das pessoas com necessidades às áreas da sociedade tendo como
objetivo uma educação de qualidade em atendimento tanto em salas especiais como em sala
“normais”, com direito adquirido pela legislação.
Entre as políticas de implantação para a melhoria na educação, estão sendo ofertadas mais
cursos de formação e ou especialização para profissionais da mesma, com abertura de salas de
recursos e implementação das mesmas na busca de melhor atender de forma satisfatória as
pessoas com deficiência.
Temos a ciência que em muitos casos a lei pode demorar a ser implantada, tanto no
contexto organizacional, como no contexto escolar. Por exemplo: de acordo com dados de 1998,
14% dos estabelecimentos escolares possuíam sanitários adequados para alunos com necessidadesespeciais, isso a começar nas grandes capitais, pois nos interiores do país sabemos que a
implantação de políticas públicas são ainda mais demoradas para se efetivar. Isso sem falar nos
pequenos cuidados que podemos ter, e que por muitas vezes por falta de empatia - palavra que é
muito usada e pouco praticada - não fazemos e então não proporcionamos equidade para quem
necessita e está ao lado. Pequenos movimentos como por exemplo: colocar a sala onde tem um
deficiente físico num local da escola que tenha mais acesso a todos os ambientes da mesma -
comentário feito pela nossa entrevistada.
No Plano Nacional de Educação existem vários objetivos e metas, como por exemplo:
“Organizar , em todos os Municípios e em parceria com as áreas de saúde
e assistência, programas destinados a ampliar a oferta da estimulação
precoce para as crianças com necessidades educacionais especiais em
instituições especializadas ou regulares de educação, especialmente
creches; Ampliar o fornecimento e uso de equipamento de informática
como apoio à aprendizagem do educando com necessidades especiais,
inclusive através de parceria com organizações da sociedade civil voltada
para esse tipo de atendimento” (Legislação Brasileira)
Foi encontrado muitas preocupações com a educação, no entanto, não foi encontrado nada
a respeito de implantações e melhorias em áreas sociais. Uma queixa da nossa entrevistada é que
não existe caixa eletrônico para pessoas com nanismo. E não existe nenhuma política para
propiciar essa melhoria.
Existem pessoas preocupadas na validação dos direitos humanos, mas isso é uma
construção de todos, onde nenhum de nós podemos nos eximir.
13
ACESSIBILIDADE NA PERSPECTIVA DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
(...) “... pois nós não conseguimos subir no primeiro degrau do ônibus, sempre alguém
tinha que me colocar. Até onde eu trabalho, eu solicitei um caixa eletrônico baixinho,
porque sempre para eu sacar algum dinheiro eu tinha que passar minha senha para
alguém, o que gerava um certo medo, mas eles não conseguiram essas mudanças, pois
alegaram que era um investimento alto para um público muito pequeno. Tem toda a regra
de acessibilidade para deficiente visual e cadeirante, mas para o nanismo não tem nada
de política pública, nem mesmo o banheiro.”
(Michele Sampaio, Entrevista - Anexo)
A acessibilidade é um direito no qual garante à pessoa com deficiência ou com mobilidade
reduzida viver de forma independente e exercer seus direitos de cidadania e de participação social.
Ou seja, é a garantia de um atributo essencial do ambiente que garante a melhoria da qualidade de
vida das pessoas. No Brasil, esse direito é garantido através da Lei 13.146/2015, conhecida como
Lei de Inclusão, na qual foi aprovada em 6 de julho de 2015.
É através desta concessão, que se deve oferecer nos espaços - como estabelecimentos,
transportes, meios de informação e comunicação, instalações abertas ou de uso público -, artifícios
que facilitem o acesso dos deficientes a todos os serviços prestados, tanto nas cidades como
também nos campos.
A Lei de Inclusão se destina a pessoas que possuem deficiências de natureza física, mental,
intelectual ou sensorial de longo prazo. No entanto, nota-se que todas as normas de acessibilidade
ainda não atende todo o público de deficientes, visto que, as adaptações feitas nos espaços
públicos e sociais são eficazes, apenas para a maior porção dessa população, os cadeirantes. Por
exemplo, não são em todos os lugares como escolas e empresas que um deficiente auditivo
encontra comunicação em Libras.
Logo, percebe-se que mesmo que a Lei de Inclusão tenha sido um grande passo na
melhoria de vida, daqueles que são deficientes, ainda há pontos a serem corrigidos, visto que, a
Lei de Inclusão ainda pratica a exclusão de alguns cidadãos que deveriam ser auxiliados e terem
sua autonomia garantida de maneira fácil e eficaz, no meio social e cultural que eles vivem.
14
CONCLUSÃO
Concluímos que as anomalias relacionadas são muito mais abrangentes e complexas do
que aquilo que inicialmente perspectivamos. Constatou-se que o nanismo é resultado de uma
mutação que pode resultar em diversas vertentes da doença, cada uma com o seu grau de
implicação, física e motora, o que por sua vez o acompanhamento médico pode ser atenuado, ou
não, dependendo do caso. A grande maioria reconhece o nanismo como uma condição genética,
apesar de ser este conhecimento superficial a medicina e a ciência ainda têm muito a descobrir.
Por sua vez, a sociedade não fornece as condições necessárias ao bem-estar deste grupo
minoritário, no entanto, atualmente o preconceito relativamente aos anões é muito menos saliente
se comparado com épocas anteriores. Com a Lei de Cotas, o acometido de Nanismo, teve maiores
chances de se inserir na sociedade, e deixa de ser estigmatizado como atração circense.
A literatura deixa claro que a criança portadora de malformação congênita necessita de
atenção especializada e de uma equipe multidisciplinar. O conhecimento sobre as questões
anátomos-fisiológicas, do tratamento clínico e cirúrgico, não basta para apoiar uma proposta mais
efetiva de assistência integral.
É necessário conhecer outros fatores que implicam no tratamento das malformações. O
médico, para tratamento e diagnóstico, o enfermeiro, para efetivar, o cuidado da criança tem de
compreender conceitos da área de conhecimentos específicos oriundos da psicologia,
antropologia, sociologia, além dos aspectos biológicos e técnicos.
15
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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(legislação n. 73). Coordenação das Publicações. 2006. p. 267. Brasília - DF.
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https://diariodainclusaosocial.com/2017/11/07/a-importancia-da-acessibilidade-para-a-inclusao-de
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Machado AC, Teixeira L, Campos, R. eds.Endocrinologia clínica. 2ª ed. Rio de Janeiro:
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Acesso: 25 de Setembro de 2021.
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MACIEL, MARIA REGINA CAZZANIGA. Portadores de deficiência: a questão da inclusão
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ENTREVISTA NA ÍNTEGRA - ANEXO
Entrevistadora (Izabela): Boa noite, por gentileza, qual o seu nome?
Entrevistada: Michele Parente Sampaio Bezerra.
Entrevistadora (Izabela): Qual a sua idade?
Entrevistada: 39 anos.
Entrevistadora (Flávia): Carinha de vinte.
Entrevistada: Cara de 20 e tamanho de 13.
Entrevistadora (Izabela): Você pode nos contar um pouco sobre você para nós?
Entrevistada: Tipo o que? Tem milhares de coisas para falar sobre mim.
Entrevistadora (Izabela): Fale aquilo que você mais relevante sabermos sobre quem você é.
Entrevistada: Eu sou casada há 10 anos. Tenho uma filha de 3 anos e meio. Sou de Juazeiro do
Norte. Tenho um nanismo chamado Displasia Diastrófica. Sou formada em Administração pela
UFT e em Automação Industrial pelo Instituto Federal do Ceará. Passei no concurso do Banco do
Brasil em 2004, assumi em 2005. Hoje eu sou Consultora da Superintendência do Banco do Brasil
do Ceará. Eu também dirijo, meu carro é adaptado e automático. É mais ou menos isso o resumão,
porque história eu tenho várias.
Entrevistadora (Izabela): Quando você começou a trabalhar no Banco do Brasil, eles te
receberam bem?
Entrevistada: Eu fiz o concurso como PCD, ou seja, deficiente, aí eles me convocaram para outra
cidade que era longe de onde eu morava, mas quando eles viram o tipo da minha deficiência o
Sindicato dos Bancários pediu formalmente para eles me transferirem para perto de casa. Todo
esse processo de transferência e adaptação da agência, eu esperei 6 meses para assumir. Eu esqueci
de dizer que eu sou palestrante e eu costumo dizer na minha palestra que eles seguem apenas as
normas de segurança de trabalho para deficiente, eles nunca perguntam o que a gente precisa,
apenas seguem as normas. Então, quando eu cheguei lá não serviu de nada, por exemplo, como
nossas mãos não fecham, pois não tem juntas, é muito difícil abrirmos aquelas portas que tem o
trinco redondo, então eu tive que pedir para trocar por trinco que parece uma alavanca. Eles
também fizeram uma plataforma e colocaram a cadeira em cima, imaginando que eu era bem
pequenininha, menor do que eu sou, só que o nosso tipo de nanismo ele atinge mais os membros
superiores e inferiores do que o tronco, ou seja, o meu tronco é como o de uma pessoa normal de 1
metro e meio. Então uma cadeira normal para mim, fica boa, mas eles colocaram uma cadeira em
cima da plataforma, assim que eu cheguei lá eu já vi que não iria dar certo, mas não falei nada.
Quando eu sentei na cadeira, meus pés ficaram em cima da bancada da mesa. Eu até brinquei que
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eu digitava com as mãos e não com os pés. Então solicitei que tirassem a plataforma e deixasse no
chão normal. Eles disseram também que eu teria que trabalhar interno, mas eu disse que queria
trabalhar atendendo o público. Logo eu comecei a trabalhar com externo e hoje eu considero que
estou no cargo dos meus sonhos, eu tomo conta de mais de 60 agências do Ceará inteiro. Eu
também já fui gerente de carteira PJ, cuidava de processos jurídicos e pelo meu destaque eu fui
promovida para trabalhar na superintendência. Inclusive quando eu engravidei, eu fui a primeira
mulher com Displasia Diastrófica a engravidar. Logo no início, a minha obstetra me deu o laudo
para o Banco para liberar para passar a gravidez inteira em casa, mas eu disse que não ia sair do
trabalho não. Trabalhei os 8 meses, saí de férias 20 dias e tive Maria Clara.
Entrevistadora (Flávia): Você teve a licença maternidade normal de 6 meses?
Entrevistada: O mínimo é 4 meses, mas o Banco dá até 6 meses, mas como eu fui promovida
ainda na licença maternidade eu optei por voltar a trabalhar com 4 meses.
Entrevistadora (Flávia): Você teve apenas a Maria Clara?
Entrevistada: Sim, somente ela.
Entrevistadora (Flávia): Você tem alguém que cuide da sua bebê para você trabalhar?
Entrevistada: Sim, minha mãe me ajuda bastante. Inclusive, nós com esse tipo de nanismo não
geramos filhos com esse nanismo. Eu já sabia que teria uma filha de estatura normal. Por esse
motivo a preocupação da obstetra era ficar em casa, pois se a barriga crescesse muito teria grandes
chances de nascer prematura, mas ela nasceu com 36 semanas.
Entrevistadora (Flávia): E foi parto normal?
Entrevistada: Não, foi cesária.
Entrevistadora (Izabela): Como foi o processo de gravidez?
Entrevistada: Eu não senti enjoo, não senti dor nas costas, mas eu tenho asma e a minha
preocupação maior era que quando a barriga ficasse grande eu iria sentir falta de ar, mas eu não
senti nada. A única coisa que pesou foi a barriga. Eu aumentei apenas 7 quilos e como o nosso
nanismo ele também com o tempo desenvolve problemas com artrose, pelo peso da barriga meu
joelho forçou um pouco mais, aí a artrose veio mais cedo, mas agora eu faço fisioterapia para isso.
Entrevistadora (Flávia): Ela nasceu com quantos quilos?
Entrevistada: Nasceu com 1,900 kg. Bem magrinha, pois eu fazia dieta para ela não engordar
muito e ela não ter que nascer prematura.
Entrevistadora (Izabela): E em relação ao seu esposo, quando você o conheceu, como foi?
Entrevistada: Antes dele eu tive vários namorados. Também fui noiva duas vezes antes dele. Eu
nunca tive dificuldade para namorar, porque eu nunca tive preconceito e nem vergonha de mim,
que acontece muito com as pessoas com nanismo, que tentam se esconder, mas isso nunca foi um
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problema, pois minha família sempre me tratou normal. Eu viajava esse Brasil todinho sozinha e
conhecia várias pessoas, mas meu marido eu conheci ele no banco antes de eu assumir o cargo,
mas começamos a namorar 5 anos depois e casamos logo em seguida.
Entrevistadora (Izabela): E por parte das pessoas de fora, houve estranhamento?
Entrevistada: Sempre tem, independente de eu estar com ele ou não, sempre tem aqueles olhares
de estranhamento. Eu mesma quando conheci uma amiga com a mesma deficiência que a minha,
até eu que tenho, quando a vi pela primeira vez, eu fiquei mais de duas horas olhando para ela
curiosa, olhando ela pegar as coisas, ela andar, tudo igual a mim. Se eu que tenho nanismo fiquei
curiosa, imagina uma pessoa que não convive com outra que tenha nanismo? Mas em relação ao
meu marido sempre teve alguns comentários do tipo “será que ele gosta de você?”, sempre teve
comentários maldosos, mas eu nunca liguei para isso não.
Entrevistadora (Izabela): E a família dele, como reagiu?
Entrevistada: O pai do meu marido, teve um caso com a mãe dele, mas não quis assumir a
criança. Então ele teve que viver a vida inteira em uma instituição de caridade, ele morou lá até a
gente casar, quanto a isso nunca teve problemas. Outros namorados que eu tive a família no início
não queria, aquele velho preconceito, mas depois que se acostumaram, porque eu acho que com o
tempo de convívio as pessoas ao nosso redor se acostumam e não nos vê mais como deficientes ou
com algum defeito, aí quando acabava o namoro a família acabava sofrendo, porque já não
queriam mais que acabasse mesmo que no início eles foram contra. Porque eles já não viam mais a
Michele anã, viam a Michele, Michele.
Entrevistadora (Flávia): Então quando seu esposo nasceu, ele foi abandonado pela mãe e o pai já
não estava mais com eles?
Entrevistada: A mãe dele queria ele, mas ela era muito humilde e nova, aí a vó dele, disse quese
ela ficasse com a criança, ela iria pra rua, então ele resolveu dar ele, mas atualmente eles se
conhecem. Quando nos casamos eles entraram juntos na igreja. Eu também descobri aonde o pai
morava. Conhecemos ele também. Ele tem mais 8 irmãos por parte de pai. Só para vocês saberem,
quando eu descobri o pai dele, também descobrimos que ele é milionário. Meu marido passou a
vida toda com dificuldade, enquanto o pai dele era milionário.
Entrevistadora (Flávia): Mas esse pai hoje registrou ele?
Entrevistada: Quando fomos conhecer ele, nós nem sabíamos que ele era rico, mas ele achou que
nós estávamos indo atrás da herança dele e logo pediu o exame de DNA, aí como deu positivo ele
registrou meu marido.
Entrevistadora (Flávia): Quando a sua mãe estava grávida de você, ela teve o diagnóstico de sua
deficiência?
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Entrevistada: Não. Minha mãe morava no Rio. Eu nasci no Rio de Janeiro. Porém minha mãe
não tinha condições financeiras, então ela não fez nenhum ultrassom e só soube mesmo quando eu
nasci.
Entrevistadora (Flávia): E quando você nasceu, houve algum apoio aos seus pais?
Entrevistada: Na verdade naquela época, ainda era um tipo de nanismo muito raro, então os
médicos também não tinham muito conhecimento. Nem hoje alguns ainda não tem. Eles acharam
que eu nem iria resistir. Eu vim descobrir o meu tipo de nanismo com 35 anos, com as redes
sociais e pesquisas, mas apoio não teve. Os médicos queriam fazer cirurgias, mas minha mãe não
deixou por ter medo de eu morrer.
Entrevistadora (Flávia): Pensando nisso, na sua visão que benefícios tem um diagnóstico rápido
quando a mãe está grávida? Tanto para a pessoa com nanismo, quanto para família, você acha que
existem benefícios?
Entrevistada: Até existe, mas em nosso tipo de nanismo os médicos querem fazer muitas
cirurgias e eu acredito que elas mais prejudicam do que ajudam. Eu conheço muitos casos tanto de
pessoas mais velhas quanto mais novas com Displasia Diastrófica, que fizeram a cirurgia e hoje
não andam. O nosso tipo de nanismo ele tem os nervos enrijecidos, então depois que tira o gesso o
quadro volta tudo como era antes. Eu montei um grupo com várias pessoas com Displasia
Diastrófica e nós sempre falamos como as cirurgias não resolvem, é só sofrimento. Apenas
quando é questão de vida ou morte, pois muitas pessoas com nosso tipo de nanismo tem a coluna
muito curvada e pode fraturar o pulmão, fora isso não adianta. Ou seja, tem muito
desconhecimento da medicina ainda.
Entrevistadora (Flávia): Michele, você é uma pessoa muito instruída e com certeza você deve
saber sobre os quadros clínicos, então você sabe se tudo isso é causado por uma origem genética
ou está relacionada às síndromes genéticas variadas?
Entrevistada: Nosso tipo de nanismo é raro e recessivo que acontece pela consanguinidade de
parentesco. Meu pai não é primo da minha mãe, porém seus antecessores eram primos, tanto do
lado do meu pai quanto de minha mãe, então eles carregavam essa consanguinidade. Então tinha
que ser 50% da mulher e 50% do homem. Por exemplo, se fosse casada com um homem com
Displasia Diastrófica o filho não nasceria, pois eu sou 100% e ele também seria. Isso
sobrecarregaria o feto e ele nasceria morto, ou seja, uma pessoa com Displasia Diastrófica, nunca
terá um filho com Displasia Diastrófica. A Displasia Diastrófica é diferente da acondroplasia, o
nanismo que somos acostumados, na Displasia Diastrófica, nós não fechamos as mãos 100%,
temos o pé de bailarina, pois o tendão de Aquiles é encurtado e a maioria tem escoliose, mas eu
não tenho.
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Entrevistadora (Luciana): Michele, se você tivesse o poder de mexer na lei para poder fazer uma
política pública, para as pessoas que têm uma deficiência como a sua, o que você faria?
Entrevistada: Por exemplo, agora está com isso de capacitismo, que não pode falar isso porque
aquilo. Eu não muito a favor, pois para mim a pessoa está tentando se esconder. É a mesma coisa
de eu olhar para uma pessoa negra e dizer que ela não é negra. Ela é negra e eu sou anã. Se fosse
para fazer algo seria sobre a locomoção, pois em um quarteirão eu já estou morta de cansada.
Quando eu estudava eles nunca pensaram “nossa a Michele tem dificuldade de andar vamos deixar
ela na primeira sala”, não, era sempre na última. Além disso, o transporte público, pois nós não
conseguimos subir no primeiro degrau do ônibus, sempre alguém tinha que me colocar. Até aonde
eu trabalho, eu solicitei um caixa eletrônico baixinho, porque sempre para eu sacar algum dinheiro
eu tinha que passar minha senha para alguém, o que gerava um certo medo, mas eles não
conseguiram essas mudanças, pois alegaram que era um investimento alto para um público muito
pequeno. Tem toda a regra de acessibilidade para deficiente visual e cadeirante, mas para o
nanismo não tem nada de política pública, nem mesmo o banheiro. Eu até já tentei ser vereadora
para pensar nessas políticas públicas, mas ainda bem que não ganhei, lá dentro da política é muito
sujo.
Entrevistadora (Flávia): Mas no seu trabalho tem o banheiro mais fácil para você?
Entrevistada: Não, eu vou com um banquinho.
Entrevistadora (Izabela): Eles querem a inclusão, mas acabam excluindo, pois consideram
apenas a população maior, afinal não querem despesas com isso.
Entrevistada: Exatamente.
Entrevistadora (Izabela): E na criação da sua filha, teve alguma dificuldade?
Entrevistada: Eu dei de mamar para ela, mas como meu braço é curto ficava difícil de segurá-la,
então eu colocava ela numa cadeira e sentava num banquinho para dar mama pra ela. Quando ela
era mais bebê, meu esposo que trocava ela, mas não foi porque eu pedia, ele que se dispôs em
ajudar. Hoje em dia eu dou banho nela, mas eu peço para ela sentar no chão para lavar o cabelo
dela, pois eu não alcanço. Mas tudo sou eu, tudo ela pede para mim, eu moro com meu esposo,
minha mãe e meu irmão, eles me ajudam bastante, principalmente minha mãe durante o dia.
Entrevistadora (Izabela): E ela te faz perguntas, do tipo “Porque a mamãe é pequena”?
Entrevistada: Não, ainda não. Ela consegue reparar assim, se tem algo em cima da geladeira, aí
ela pede para o pai dela, pois o papai é grande e a mãe é pequena. A gente leva tudo na esportiva.
Entrevistadora (Flávia): É que na verdade a criança não tem esse preconceito e essa distinção,
isso está na cabeça do adulto.
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Entrevistada: É exatamente isso. Antes dela nascer, minha mãe até ficou preocupada se ela iria
sentir algum tipo de preconceito, mas eu tenho um sobrinho que morou com a gente por muito
tempo, aí eu dizia a ela “Mãe, o José sofreu esse tipo de coisa?” e ela dizia que não, pois então a
Maria, minha filha também não iria sentir. O preconceito há quando você se oprime e abaixa a
cabeça, eu nunca tive isso comigo e ela terá menos ainda.
Entrevistadora (Izabela): Está certo.
Entrevistada: Como eu disse anteriormente, eu dou palestra, caso um dia vocês queriam eu faço
gratuito, quando é para empresa eu cobro, mas para instituição eu faço gratuito.
Entrevistadora (Flávia): Será uma honra, vamos amadurecer essa ideia.
Entrevistadora (Izabela): Muito obrigada pela sua participação e disponibilidade em ajudar,
somos muito gratas, foi uma experiência maravilhosa, na qual aprendemos muito.
Entrevistada: Sou eu quem agradeço por terem me convidado, eu amei participar. Até mais, uma
boa noite.
Entrevistadoras: Boa noite, muitíssimo obrigada.
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