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@poli.canuto Adultos Introdução Apesar dos avanços tecnológicos, a comunicação continua sendo a ferramenta primária e indispensável com a qual médico e paciente trocam informações. Elementos como a empatia, compreensão, interesse, desejo de ajuda e bom humor são indispensáveis para conseguir um ambiente de conforto emocional, no qual o paciente terá um conhecimento de sua doença e diagnóstico, e o médico agirá segundo seus conhecimentos, experiência clínica e suas capacidades humanas (VICTORINO,2007) O termo “má notícia” designa qualquer informação transmitida ao paciente ou a seus familiares que implique, direta ou indiretamente, alguma alteração negativa na vida destes (LINO,2010) É importante que seja definido do ponto de vista do paciente: a notícia recebida por este é considerada desagradável em seu contexto (LINO,2010) Dessa forma, embora normalmente associada à transmissão de diagnóstico de doenças terminais, a má notícia pode tratar de patologias menos dramáticas, mas também traumatizantes para o paciente. Por exemplo, inclui um diagnóstico que imporá mudanças na vida do paciente, como diabetes num adolescente ou cardiopatia num atleta, uma resposta inadequada a determinada terapêutica, uma necessidade de tratamento ou procedimento em momento inoportuno na vida do paciente (LINO,2010) A “má notícia” não se refere apenas à morte, mas também às perdas, sejam elas físicas, sociais, emocionais ou psicológicas. Estas perdas podem ser devidas à própria doença ou ao tratamento, levando à ruptura de um estilo de vida (KONISHI, 2020). A vivência dessa comunicação é vista como uma situação limite para o médico que, muitas vezes, sem saber lidar com o sofrimento emocional do paciente, pode fazer promessas falsas de cura, a mentira piedosa, ou uma transmissão abrupta e sem muitas explicações ou perspectivas de futuro, prejudicando toda a relação terapêutica (CRUZ,2016) A comunicação deve não apenas abarcar o que o paciente precisa saber, mas ser realizada de forma apropriada, assegurando que ele compreendeu a informação, preocupando-se com sua reação afetiva e com a retenção da informação. Porém, os receios dos próprios médicos podem interferir na relação estabelecida, ou a forma como essa notícia afetaria a vida do paciente, o que coloca em foco o modelo paternalista de cuidado, em que, mesmo de forma inconsciente, o médico considera-se o único responsável por seu paciente e, apesar de dividir as informações, carrega a responsabilidade da decisão (CRUZ,2016) É necessário que se trabalhe em dois pólos: verificar que a informação seja compreendida corretamente e se necessário corrigi-la (com ênfase na tarefa) e preocupar-se com a reação afetiva envolvida na passagem da informação. Esta última implica em considerar os sentimentos e expectativas que o paciente tem em relação ao profissional de saúde (transferência), bem como com os sentimentos e expectativas que o profissional de saúde tem do paciente (contratransferência) (VICTORINO,2007) Uma comunicação de qualidade estabelecida entre o médico e o paciente possibilita que o doente se sinta mais encorajado e faça mais perguntas sobre sua situação, diminuindo o sofrimento causado pelo medo de uma doença e um tratamento desconhecido (CRUZ,2016) Quando o médico explica mais detalhadamente e instrui melhor o paciente, ele tem uma compreensão melhor e torna-se mais colaborativo, com uma melhor adesão terapêutica. (CRUZ,2016) Novos protocolos foram estabelecidos, porém todos seguem uma mesma ideia: começar com uma preparação inicial, em que o próprio médico deve se preparar, ter em mente o que sabe da doença e de possibilidades de cuidado, encontrar um espaço reservado e calmo para que essa conversa ocorra; identificar quem o paciente quer que esteja presente, apresentar-se e saber até onde ele e sua família entendem o que está acontecendo; falar de forma franca e com compaixão, tocar as pessoas, lidar com o silêncio e as lágrimas, se ocorrerem; ter um plano de metas; revisar a compreensão do que foi falado e manter-se à disposição para futuras dúvidas ou novas conversas (CRUZ,2016) Dificuldades em comunicar más notícias Uma preocupação comum é a de como a má notícia irá afetar o paciente, sendo esta uma justificativa para o fato de escondê-la (VICTORINO,2007) Um dos fatores que podem contribuir para a dificuldade em se conseguir uma boa comunicação das más notícias são os próprios medos dos médicos. Estes estariam relacionados ao receio de causar dor ao paciente, de sentir incômodo no momento de comunicar uma má notícia, de ser culpado pelo paciente e familiares (culpar o mensageiro), de falha terapêutica, de problema judicial, do desconhecido, de dizer “não sei”, de expressar as emoções e, por fim, da própria morte. (VICTORINO,2007) @poli.canuto Ademais a falta de habilidade de comunicação dos médicos pode afetar a satisfação, adesão ao tratamento, qualidade de vida e o resultado do tratamento de seus pacientes (VICTORINO,2007) Recomendações para uma boa comunicação Estabelecer uma relação médico-equipe de saúde paciente adequada: a construção de uma interação adequada entre estes, desde o primeiro contato, causa uma pratica a capacidade de empatia, compreensão e desejo de ajuda. A conduta e o comportamento dos profissional são essenciais para que o paciente se sinta bem. (VICTORINO,2007) Conhecer cuidadosamente a história médica: Isto dará consistência às decisões clinicas e permitirá uma comunicação mais clara e fluída. Neste sentido, quem irá revelar as más notícias deverá ser preferencialmente o médico responsável pelo caso. (VICTORINO,2007) Ver o paciente como pessoa: É importante que se vá além do conhecimento formal e saber quem é a pessoa a quem se oferece os cuidados. (VICTORINO,2007) Preparar o setting :Deve se buscar um lugar com privacidade e conforto, onde não haja possibilidade de interrupção - e evitar comunicar uma má notícia no corredor. Uma outra informação importante é saber se o paciente deseja a presença de outras pessoas durante a entrevista. Por parte da equipe médica, é recomendável a presença de outro membro da equipe (outro médico ou enfermeiro familiarizado com o caso) durante a comunicação. A pessoa que for comunicar a má noticia deverá manter contato visual com o paciente e usar o toque apropriadamente. (VICTORINO, 2007) Organizar o tempo: É necessário que se garanta um tempo razoável para preparar o paciente, comunicar a informação, permitir um breve espaço para reflexão e possibilitar um intercambio entre perguntas e respostas programando, apropriadamente, o seguimento e abordando os procedimentos terapêuticos por fazer, antes de concluir a entrevista. (VICTORINI,2007) Aspectos específicos da comunicação :É muito importante compreender o paciente, ter uma expressão neutra e, em seguida, informar as más notícias de maneira clara e direta. Usar um tom de voz suave, pausado e usar uma linguagem sincera. O profissional deverá assegurar-se que o paciente tenha compreendido a mensagem com clareza. A maioria dos autores sugere o uso de uma linguagem simples, sem muitos termos médicos (VICTORINO,2007) Reconhecer o que e quanto o paciente quer saber: Existe discordância entre o que o profissional quer dizer e o que o paciente quer saber. Perguntar ao paciente o que ele quer saber dará a oportunidade deste colocar sua vontade (VICTORINO,2007) Encorajar e validar as emoções: Mesmo que se possa identificar algumas expressões emocionais é importante que o profissional verifique continuamente com o paciente como ele se sente, não antecipando a reação emocional do mesmo. Oferecer períodos de silêncio permite que os pacientes processem a má notíciae ventilem emoções. È importante também questionar sobre as necessidades emocionais e espirituais do paciente e quais os sistemas de suporte que ele tem (VICTORINO,2007) Atenção e cuidado com a família: Face à comunicação de uma má noticia o profissional deverá ficar atento à situação familiar do paciente e levar em conta as necessidades particulares da família em função de seus antecedentes culturais e religiosos. A presença de um membro da família geralmente serve de apoio e suporte para o paciente. No caso de más notícias previstas (antecipadas), pergunte antes quem ele quer que esteja presente e o quanto ele gostaria que os outros fossem envolvidos (VICTORINO,2007) Planejar o futuro e o seguimento: Após ter recebido a má notícia, um paciente pode experimentar sentimentos de isolamento e incerteza. O profissional pode minimizar a ansiedade do paciente resumindo as áreas discutidas, verificando se houve a compreensão e formulando um planejamento ou “próximos passos” com o paciente (VICTORINO,2007) Trabalhar os próprios sentimentos: Estar consciente das próprias reações, preocupações e sentimentos é extremamente importante para que o profissional possa manter uma boa relação com o paciente, quando se comunica más notícias. (VICTORINO,2007) @poli.canuto Protocolo spikes É um mnemônico de seis passos que pode proporcionar mais segurança ao médico e que apresenta quatro objetivos principais: saber o que o paciente e seus familiares estão entendendo da situação como um todo (ajuda o médico a saber por onde começar); fornecer as informações de acordo com o que o paciente e sua família suportam ouvir; acolher qualquer reação que pode vir a acontecer e, por último, ter um plano (CRUZ,2016) a) Setting up (S): preparando-se para o encontro - Treinar antes é uma boa estratégia. Apesar de a notícia ser triste, é importante manter a calma, pois as informações dadas podem ajudar o paciente a planejar seu futuro. Procure por um lugar calmo e que permita que a conversa seja particular. Mantenha um acompanhante com seu paciente, isso costuma deixá-lo mais seguro. Sente-se e procure não ter objetos entre você e seu paciente. Escute atentamente o que o paciente diz e mostre atenção e carinho (CRUZ,2016) b) Perception (P): percebendo o paciente, Investigue o que o paciente já sabe do que está acontecendo. Procure usar perguntas abertas. (CRUZ,2006) c) Invitation (I): convidando para o diálogo, Identifique até onde o paciente quer saber do que está acontecendo, se quer ser totalmente informado ou se prefere que um familiar tome as decisões por ele. Isso acontece! Se o paciente deixar claro que não quer saber detalhes, mantenha-se disponível para conversar no momento que ele quiser (CRUZ,2006) d) Knowledge (K): transmitindo as informações: Introduções como “infelizmente não trago boas notícias” podem ser um bom começo. Use sempre palavras adequadas ao vocabulário do paciente. Use frases curtas e pergunte, com certa frequência, como o paciente está e o que está entendendo. Se o prognóstico for muito ruim, evite termos como “não há mais nada que possamos fazer”. Sempre deve existir um plano (CRUZ, 2016) e) Emotions (E): expressando emoções- Aguarde a resposta emocional que pode vir, dê tempo ao paciente, ele pode chorar, ficar em silêncio, em choque (CRUZ,2016) f) Strategy and summary (S): resumindo e organizando estratégias- É importante deixar claro para o paciente que ele não será abandonado, que existe um plano ou tratamento, curativo ou não. (CRUZ,2016) Crianças Destaca-se como problema no contexto de pediatria que a comunicação de tais notícias é ainda mais complexa, pois envolve tanto a família quanto a criança. Demanda uma avaliação acerca da quantidade e qualidade de informações que serão comunicadas e o modo de desenvolvê-las, considerando a singularidade intelectual, cultural e psicológica da criança (ZANON 2019). A comunicação de más notícias às crianças se torna mais desafiadora, pois o entendimento das crianças varia de acordo com a sua capacidade cognitiva, que se modifica tanto com a sua idade quanto com as suas experiências, fato que aumenta os riscos de ocorrer má compreensão, por parte das crianças, do assunto a ser discorrido (KONISHI, 2020). Convidar as crianças a compartilharem seus sentimentos permite que elas possam expressar suas angústias e tristezas, possibilitando a construção de um espaço aberto onde a criança possa sentir a segurança de que receberá acolhimento e empatia. Caso esta abertura de comunicação não seja feita, a criança pode interpretar o silêncio como uma evidência de que os adultos desconhecem os problemas pelos quais ela está passando ou considerar que a sua perda não tem importância suficiente para ser comentada ou abordada (KONISHI, 2020). Os profissionais da saúde são aqueles que possuem o domínio da informação técnica e deveriam ser capazes de incentivar, esclarecer, mediar ou se encarregar da comunicação na tríade @poli.canuto de relações envolvendo a família, as crianças e os profissionais da saúde (KONSHI,2020) Não abordar a morte de forma clara e adequada com a criança dificulta a maneira como ela lidará com as perdas e o processo de luto (KONISHI, 2020). Ainda em relação ao tema da morte, é importante atentar-se aos 4 princípios que a constituem: irreversibilidade, finalidade (não-funcionalidade), inevitabilidade (universalidade) e causalidade, pois caso a criança não seja capaz de compreender de modo concreto e claro estes princípios, a probabilidade dela recorrer ao “pensamento mágico” para compreender o assunto é extremamente alta, acreditando que a morte é uma punição que pode ter sido causada por um mau comportamento ou um pensamento negativo dela (KONSHI,2020) Protocolo spikes junior A adaptação brasileira do protocolo Spikes, o Spikes Junior, apropria-se dos pontos já desenvolvidos no primeiro e sugere escutar a criança ou adolescente antes de qualquer comunicação considerada ND, para avaliar seu grau de compreensão sobre o próprio estado de saúde. E, sempre que possível, na presença dos pais ou responsáveis (AFONSO; 2013). Quanto à equipe, o protocolo sugere identificar o profissional com melhor vínculo com o paciente, ou mesmo com um familiar, para a tarefa de comunicar as ND. Quem se incumbir desse papel deve sempre atualizar o restante da equipe sobre como ocorreu o encontro e as decisões tomadas a partir daí, para evitar ao máximo a desinformação e a fragmentação do cuidado (AFONSO; MINAYO, 2013). A informação deve adaptar-se às possibilidades cognitivas e emocionais, necessidades e desejos dos pacientes, além de reforçar a importância da participação familiar, também garantindo a esta o apoio psicossocial. No plano terapêutico e em todos os seus ajustes ao longo do processo de cuidado, a informação deve levar em conta as contribuições do paciente (AFONSO; MINAYO, 2013). O protocolo adverte que deve ser respeitado o direito do paciente de querer saber – ou não – sobre seu estado. No primeiro caso, o profissional (ou o familiar) não deve mentir para a criança ou adolescente. (AFONSO; MINAYO, 2013). Estratégias de comunicação com as crianças De modo geral, alguns princípios são indispensáveis de modo que se possa acolher e respeitar a criança durante todo o processo da comunicação. Contudo, é igualmente importante estar ciente de que estes princípios são apenas orientações e guias. Cada ser humano é único e, portanto, a comunicação a ser desenvolvida também (KONISHI et. al., 2020) Preparar-se. Estar emocionalmente preparado para a conversa. Embora possa haver limitação detempo devido às demandas do trabalho, é preciso que o profissional compreenda as próprias emoções, além de garantir que, no encontro com a família e/ou a criança, ele esteja calmo, focado e emocionalmente disponível para acolher e confortar. Estabelecer acordos com a família. A família deve estar ciente da importância da comunicação com a criança. Nesse sentido, é papel dos profissionais esclarecerem possíveis dúvidas da família, explorarem as dificuldades que a família encontra na comunicação, além de os apoiarem e os orientarem para este processo Planejar o que será dito. É necessário saber quais informações deverão ser abordadas na conversa, tendo em mente o que se espera com essa comunicação, recordando sempre que a comunicação é um processo. Dispor de um ambiente adequado. Verificar se há um espaço tranquilo e com maior privacidade. Se não for possível este ambiente, o profissional deve garantir que o tempo de conversa será valorizado. Para isso, desligar o celular, se possível, reafirma o estado de se estar presente durante a conversa Escutar e convidar à conversa. Antes de informar a notícia, procurar entender primeiramente o que a criança compreende e sabe da situação é importante. Para tal, perguntas abertas podem auxiliar bastante no processo. Permitir o silêncio. O silêncio abre espaço para que família e criança absorvam a informação dita, além de permitir que pensamentos e emoções sejam sentidos e bem mais compreendidos Ser natural e sincero. Para isso, é necessário que o profissional da saúde tenha conhecimento das próprias emoções e sentimentos. É importante que o profissional esteja presente e expresse suas preocupações com a criança e a família. É fundamental permitir-se ter empatia com as emoções da criança e da família; além de deixar que a criança expresse seus sentimentos e emoções e validá-los Encorajar e assegurar. Não minimizar as preocupações da criança, mas sim, certificar a @poli.canuto disponibilidade do profissional para ouvi-la e dar lhe suporte. Dar esperança. Prover esperança à criança e à família é uma das maneiras mais potentes de encorajá-las. Isto não quer dizer que as informações negativas serão omitidas. Recapitular. Com o propósito de evitar equívocos e discordâncias, verificar se todos os envolvidos na comunicação (criança, familiares e equipe de saúde) entenderam o que foi comunicado. Para isso pode ser necessário: esclarecer termos, repetir a mensagem, perguntar-lhes se está claro o que lhes foi comunicado, pedir que repitam o que foi entendido e sumarizar o conteúdo da conversa. Estar disponível. Por fim, estar à disposição da criança e família, providenciando suporte ao longo do tempo. Explicar os próximos passos do cuidado, sempre assegurando a presença e disponibilidade do profissional da saúde. Ferramentas auxiliares na comunicação com a criança Juntamente com os princípios gerais que devem guiar e auxiliar uma comunicação de notícias difíceis às crianças há ferramentas que podem contribuir no processo a fim de facilitar conversas e discussões acerca de temas complexos e delicados. Nesse sentido, algumas ferramentas podem ser úteis e bons aliados tanto no processo de comunicação quanto no início de uma conversa de notícias difíceis. Dentre estas ferramentas, destacam-se: (KONISHI et. al., 2020) ‘Biblioterapia’, termo utilizado por Sigmund e Anna Freud para se referir a materiais que podem ser lidos utilizados para um benefício terapêutico. Trata-se de um instrumento bastante útil que pode auxiliar a comunicação Filmes infanto-juvenis como os da Disney oferecem uma oportunidade de discutir não só o que é real e fantasioso, mas também sobre a morte e a sua permanência. Além disso, criam ambiente favorável e conveniente para a abordagem de assuntos como o luto, a importância de uma rede de apoio e o valor de expressar seus sentimentos Artes, principalmente os desenhos e a arte terapia, não apenas como uma valiosa ferramenta de comunicação, mas como forma de diminuição de estresse da criança, pois é uma das maneiras que ela pode utilizar para extravasar seus medos e ansiedades, além de poder transmitir emoções e sentimentos que muitas vezes não são expressos através da comunicação verbal Referências: KONISHI et. al. Comunicação de notícias difíceis para crianças, 2020 AFONSO; MINAYO. Notícias difíceis e o posicionamento dos oncopediatras: revisão bibliográfica, 2013 Victorino, AB, Nisenbaum, EB, Gibello, J, Bastos, MZN, & Andreoli, PBA. (2007). Como comunicar más notícias: revisão bibliográfica. Revista da SBPH, 10(1), 53-63. LINO, Carolina Arcanjo et al. Uso do protocolo Spikes no ensino de habilidades em transmissão de más notícias. Revista Brasileira de Educação Médica, v. 35, p. 52-57, 2011. CRUZ, Carolina de Oliveira; RIERA, Rachel. Comunicando más notícias: o protocolo SPIKES. Diagn. tratamento, p. 106-108, 2016.
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