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DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E O ATENDIMENTO EDUCACIONAL ESPECIALIZADO MARIA VERA LÚCIA FERNANDES LOPES MICHAELL MAGNOS CHAVES DE OLIVEIRA U N I V E R S I D A D E F E D E R A L R U R A L D O S E M I - Á R I D O DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E O ATENDIMENTO EDUCACIONAL ESPECIALIZADO MARIA VERA LÚCIA FERNANDES LOPES MICHAELL MAGNOS CHAVES DE OLIVEIRA Mário Gaudêncio, Me. Walter Martins Rodrigues, Dr. Francisco Franciné Maia Júnior, Dr. Rafael Castelo Guedes Martins, Me. Keina Cristina S. Sousa, Me. Antonio Ronaldo Gomes Garcia, Dr. Auristela Crisanto da Cunha, Dr. Janilson Pinheiro de Assis, Dr. Luís Cesar de Aquino Lemos Filho, Dr. Rodrigo Silva da Costa, Dr. Valquíria Melo Souza Correia, Me. Conselho Editorial da EdUFERSA http://nead.ufersa.edu.br/ Governo Federal Ministro de Educação Renato Janine Ribeiro SECADI – Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização e Diversidade Universidade Federal Rural do Semi-Árido Reitor José de Arimatea de Matos Pró-Reitor de Graduação Augusto Carlos Pavão Núcleo de Educação a Distância Coordenadora Valdenize Lopes do Nascimento COMFOR Coordenadora Maria de Lourdes F. de Medeiros CURSO EM APERFEIÇOAMENTO EM ATENDIMENTO EDUCACIONAL ESPECIALIZADO Coordenador Francisco Varder Braga Junior Equipe multidisciplinar Antônio Charleskson Lopes Pinheiro – Diretor de Produção de Material Didático Ulisses de Melo Furtado – Designer Instrucional Ângelo Gustavo Mendes Costa - Assessor Pedagógico Francisca Monteiro da Silva Perez - Assessora Pedagógica Adriana Mara Guimarães de Farias – Programadora Jéssica de Oliveira Fernandes - Comunicação e Marketing Ramon Ribeiro Vitorino Rodrigues - Diretor de Arte Mikael Oliveira de Meneses – Diagramador José Antonio da Silva - Diagramador Arte da capa Ramon Ribeiro Vitorino Rodrigues Equipe administrativa Rafaela Cristina Alves de Freitas – Assistente em Administração Iriane Teresa de Araújo – Responsável pelo fomento Paulo Augusto Nogueira Pereira - Estagiário Antonio Romário Bezerra Nogueira - Estagiário Equipe de apoio Lenilton Maia de Lima – Revisão Linguística Francisco Varder Braga Junior – Revisão de Conteúdo Serviços técnicos especializados Life Tecnologia e Consultoria Edição EDUFERSA Impressão Gráfica São Mateus Ltda © 2015 by NEaD/UFERSA - Todos os direitos reservados. Nenhuma parte desta publicação poderá ser reproduzida ou transmitida de qualquer modo ou por qualquer outro meio, eletrônico ou mecânico, incluindo fotocópia, gravação ou qualquer outro tipo de sistema de armazenamento e transmissão de informação, sem prévia autorização, por escrito, do NEaD/UFERSA. O conteúdo da obra é de exclusiva responsabilidade dos autores. Dados Internacionais da Catalogação na Publicação (CIP) Setor de Informação e Referência (SIR-BCOT/UFERSA) Bibliotecária-Documentalista Vanessa de Oliveira Pessoa, Bib. Me. (CRB-15/453) L864d Lopes, Vera Lúcia Fernandes. Deficiência múltipla e o atendimento educacional especializado / Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes, Michaell Magnos Chaves de Oliveira. - Mossoró, 2015. 64 p. : il. ISBN: 978-85-63145-98-7 1. Educação especial. 2. Deficiência Multipla. 3. Atendimento educacional especializado. I. Lopes, Vera Lúcia Fernandes. II. Oliveira, Michaell Magnos Chaves de. III. Título. UFERSA/BOT/683 CDD 379.1 APRESENTAÇÃO Prezado(a) Cursista, A temática “Deficiência Múltipla” e o “Atendimento Educacional Especializado”, abordada nessa disciplina, faz parte de um conjunto de materiais didáticos produzidos por professores que atuam no Curso de Aperfeiçoamento em Atendimento Educacional Especializado, em questão, constituindo-se, portanto, em um referencial básico, orientador de estudos que oportunizam ao cursista uma visão ampla a respeito das pessoas com deficiência múltipla e do seu processo de aprendizagem e desenvolvimento. No atual contexto sócio-educacional, no que pese significativos avanços no atendimento às pessoas com necessidades educacionais especiais, percebe-se que dentre as discussões sobre o processo de inclusão no ensino regular, uma das que continuam requerendo estudos e práticas adequadas é exatamente a Deficiência Múltipla. Sem dúvida, essa é uma questão importante, cuja complexidade requer não apenas aceitação da diversidade humana, mas principalmente, conhecimento e modificações do sistema de ensino para que se ajuste às especificidades de todos os educandos. Nessa perspectiva, e com um olhar inclusivo, a Universidade Federal Rural do Semiárido – UFERSA, sob a coordenação do Núcleo de Educação à Distância, vem desenvolvendo este, objetivando promover a formação continuada de docentes da Educação Básica para atuação nas salas de Recursos Multifuncionais no Atendimento Educacional Especializado – AEE, da rede pública de ensino de todo o país, em consonância com a Política de Educação Especial na Perspectiva Inclusiva. A satisfação de trabalhar com vocês nessa disciplina é grande, haja vista a carência de capacitação e ou formação continuada nesta especificidade, deixando lacunas para se carregar nas tintas de que não existe “preparo ou capacitação” para o docente. Acreditamos que estamos permeando o caminhar para a educação na perspectiva inclusiva, pois esta disciplina objetiva Apresentar elementos que estimulem a construção de conhecimentos e estratégias metodológicas sobre a Deficiência Múltipla para identificar as possibilidades e habilidades do aluno no Atendimento Educacional Especializado. Assim, abordar a deficiência múltipla no contexto da inclusão escolar é um desafio, uma vez que esta se constitui no conjunto de duas ou mais deficiências no mesmo educando, necessitando de um corpo teórico com publicações que embasem os saberes e práticas na Educação Inclusiva, constantes formações continuadas com relatos de experiências exitosas para conhecimento dos profissionais da educação, familiares bem como a sociedade em geral, sem deixar dúvidas e incertezas no tocante aos benefícios e possibilidades da inclusão, com qualidade. Bons estudos! SOBRE OS AUTORES Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes Sou graduada em Pedagogia com habilitação em Supervisão Escolar pela Universidade do Estado do Rio Grande do Norte - UERN em 1979. Sou Especialista em Metodologia do Ensino Superior e da Pesquisa Científica pela Universidade do Estado do Rio Grande do Norte em 1988 e Máster Universitário En Integración de Personas Con Discapacidad pela Universidade de Salamanca - Espanha em 2000. Publiquei artigos em periódicos especializados, jornais e livros, bem como um livreto: Inclusão em cantos e versos. Na área administrativa, fui Pró-Reitora de Extensão, Pró-Reitora Adjunta de Extensão, Vice-Diretora da Faculdade de Educação, Chefe do Departamento de Educação, fundadora e Diretora do Departamento de Apoio à Inclusão - DAIN, assessorando aos demais órgãos da UERN e acompanhando os alunos com necessidades educacionais especiais. Coordenei projetos de extensão universitária. Sou conferencista e palestrante na área em questão. No momento, atuo como voluntária na Escola Estadual Professora Maria Stella Pinheiro Costa no Atendimento Educacional Especializado - AEE e assessoria do Projeto Político Pedagógico - PPP. Michaell Magnos Chaves de Oliveira Michaell Magnos Chaves de Oliveira, graduado em Ciências Sociais com Licenciatura e Bacharelado em Sociologia pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN (2002), graduado em Direito pela Universidadedo Estado do Rio Grande do Norte – UERN (2007) e especialista em Direito Público pela Universidade Cândido Mendes – UCAM-RJ. Advogado, presidente da Comissão de Apoio à Pessoa com Deficiência da OAB/RN Subsecção Mossoró, membro do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Mossoró - CMDPD, membro da Coordenação de Ação Afirmativa, Diversidade e Inclusão Social - CAADIS da Universidade Federal Rural do Semi-Árido - UFERSA. Experiência na área de educação, com ênfase em Educação Especial, atuando principalmente nos seguintes temas: inclusão, educação, ensino superior, pessoa com deficiência e formação do professor. SUMÁRIO CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA 1.1 CONTEXTUALIZAÇÃO HISTÓRICA 13 1.2 CONCEITO 19 1.3 TIPOS DE DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA 20 1.4 EDUCAÇÃO E INCLUSÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA 27 O ATENDIMENTO EDUCACIONAL ESPECIALIZADO - AEE PARA O ALUNO COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA 2.1 IDENTIFICAÇÃO DAS NECESSIDADES E HABILIDADES 41 2.2 CONHECENDO A COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA 43 2.3 PLANO DE ATENDIMENTO EDUCACIONAL ESPECIALIZADO PARA ALUNO COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA 48 2.4 PRODUÇÃO DE MATERIAIS ACESSÍVEIS 52 CONSIDERAÇÕES FINAIS 54 GLOSSÁRIO 55 REFERÊNCIAS 57 1CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEE AEE 13 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira 1.1 CONTEXTUALIZAÇÃO HISTÓRICA Para discutirmos a deficiência múltipla, é necessário considerar o caráter recente dos discursos educacionais e políticos em torno desta temática. Até algum tempo, a deficiência múltipla era abordada no contexto escolar para o aprofundamento de necessidades educacionais especiais em caráter de maior gravidade. Assim, no contexto da Educação Inclusiva como um todo, a deficiência múltipla compõe um nicho ainda pouco discutido e carente de acompanhamento, de pesquisas e produções que embasem a ação conjunta de escola e família. Desse modo, passamos a fazer um breve resgate histórico sobre as abordagens das deficiências de um modo geral na sociedade, situando como referência, Mazzota (1999), o qual afirma que até o final do século XVIII se atribuía às deficiências concepções relacionadas a causas sobrenaturais, espirituais, com uma ausência quase total de qualquer interesse científico, além de concepções como a compreensão das minorias, de desigualdades sociais ou individuais. Durante a Idade Média, qualquer tipo de manifestação, produção escrita de caráter científico ou artístico-cultural passaria pelo que conhecemos hoje como Tribunal da Santa Inquisição. Além da submissão das manifestações artísticas, sociais, políticas e religiosas ao Tribunal da Santa Inquisição, houve também o rechaço de dezenas de pessoas com deficiência, sendo condenadas à forca ou à fogueira como métodos de limpeza social – ou o que acreditavam ser ação do demônio. Como discorrem Mazzotta (1999), Carneiro (2008) e Mendes (2006), o início de ações direcionadas a pessoas com deficiência se deu a partir do século XVI, tendo como primeiros interessados profissionais da medicina no intuito de classificar as pessoas que não se encaixavam nos padrões conhecidos como normalidade. É importante lembrar as iniciativas do abade Eppée, através de estratégias, como o “língua dos sinais”, específicos para grupos de significados com a movimentação das mãos, bem como a fundação especializada para a educação de “surdos-mudos” em 1770 na França. Tal FIGURA 01: Tribunal da Santa Inquisição Fonte: http:// divagar es.blog s.sapo. pt/158 137.htm l 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEEAEE 14 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira iniciativa e estratégia pedagógica inspiraram o inglês Thomas Braidwood e o alemão Samuel Heinecke, na educação de “surdos-mudos”, a partir de então ambos criaram institutos de educação para esse grupo em seus respectivos países. Com relação às medidas educacionais no que tange aos deficientes visuais, houve, em 1784, a fundação do Instituto Nacional dos Jovens Cegos – INJC (Institute Nationale des Jeunes Aveugles) em Paris, por Valentin Hauy, pioneira na instrumentalização de letras em alto relevo para o estímulo tátil na alfabetização (MAZZOTTA, 1999). Em 1819, Charles Barbier propôs uma forma de escrita codificada a partir da combinação de pontos e traços em relevo que permitisse inicialmente a soldados em campos de batalha lerem à noite sem a utilização de luz e silenciosamente, método este chamado écrite nocturne (BOCCALANDRO, 2004). Utilizando-se desta técnica e adaptando-a para a sua realidade, o jovem Louis Braille, estudante do INJC, estabeleceu em 1829 o método de escrita e leitura adaptado daquela técnica de comunicação militar (écrite noturne). Este método hoje chamado Braille, ou braile, possibilita sessenta e três combinações dos pontos salientes, sendo mundialmente utilizado. No século XIX, se delineiam as primeiras pesquisas acerca do atendimento a pessoas com deficiências, envolvendo também pedagogos, partindo de interesses de classes, sobretudo estudos nascentes, associando prática clínica com métodos educacionais, baseados na diferenciação funcional dos indivíduos. Mesmo de forma tímida, dado o contexto social e político e o desenvolvimento de estratégias educacionais, mesmo que sob a égide segregacionista, podemos perceber não apenas uma forma biologicista ou fatalista de ver as deficiências, mas como construções passíveis de estímulos, conhecimentos e métodos educacionais diferenciados (FERNANDES, 2014). A exemplo, podemos citar o trabalho do médico francês Jean Itard no início do século XIX, o qual desenvolve e apresenta um método de educação, com base nas teorias de Rousseau, Condilac e Locke, aplicado ao caso do “menino selvagem” (adolescente encontrado na floresta de La Caune), fato que ficou conhecido na medicina e na pedagogia como “O Selvagem de Aveyron” (FERNANDES, 2014). Nesse caso, o célebre psiquiatra francês Philippe Pinel, diagnosticou o jovem com o que se chamava na época de idiotia. Itard, em suas anotações de 1801, por sua vez, considerava o retardo do rapaz não como uma deficiência biológica, mas como uma insuficiência cultural e carência de estímulos intelectuais, dadas suas condições socioeducacionais até então. Pelo seu trabalho, Itard ficou reconhecido como o primeiro estudioso em Educação Especial na história da humanidade (FERNANDES, 2014). Fonte: http:// ocinem aantigo .blogsp ot.com . br/201 2/09/o -garoto -selvag em-197 0.html Fonte: http:/ /www .geocit ies.ws /brum depau la/psic o_200 8.htm FIGURA 2: Captura do Menino Selvagem FIGURA 3: Itard desenvolve seu método de educação 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEE AEE 15 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira Assim, mesmo que de uma forma bastante embrionária, começa a se formar a ideia de que as deficiências são uma construção social – uma prerrogativa interessante à educação e imprescindível à superação da noção que se tem deste grupo na sociedade. A concepção de incurabilidade tem sido perpetrada ao longo dos séculos, uma vez que foram constituídos os estigmas das deficiências, um retrato crítico (CARNEIRO, 2008, p. 17) da medicina do século XVIII, no reforço à exclusão, tencionando garantir a ordem social e a categorização de indivíduos em normais, ergo superiores e “anormais”, portanto, inferiores. Dessa maneira, consideremos este o período histórico e social referente à Revolução Industrial. Esse período compreende o final do séculoXVIII e início do século XIX, também conhecido como o “século da pedagogia”, conforme Cambi (1999, p. 377), quando se caracteriza pela inquietação, renovação, “para o caráter conflitante e para a hegemonia construída pragmaticamente dentro e através de conflitos”. Portanto, é desenvolvida, nesse período, uma identidade social da pedagogia. Emergem, nesse contexto, as figuras de pedagogos como os alemães Pestalozzi, Froebel e Herbart que influenciaram profundamente a tríade professor, ensino e método; e continuam sendo expoentes do que hoje chamamos de escola moderna. O método de Pestalozzi, conforme Manacorda (1992), enfatiza a participação da mãe no processo ensino-aprendizagem, sugerindo uma educação não-repressiva, considerando não apenas as vontades da criança, visando não o medo das punições, utilizando-se da didática e do interesse por parte da criança para o desenvolvimento das estratégias por parte da família e do professor. Cambi (1999), assim como Carneiro (2008), descrevem o percurso da Educação Especial dando ênfase ao trabalho do francês Édouard Séguin (1812-1880) e da italiana Maria Montessori (1870-1952) no estímulo dos sentidos, na formação da mente e das necessidades do indivíduo no âmbito técnico-sensorial baseado em estratégias lúdicas que despertassem o interesse do aluno para a superação das suas limitações. Conforme Cambi (1999, p.469), a contribuição de Séguin à Educação Especial pode ser descrita “[a] partir do plano senso-motor, mas, ao mesmo tempo, considerava a atividade física da criança como intimamente ligada à sua individualidade e aos seus processos de socialização”. Desse modo, Séguin lança luz sobre a importância das interações entre criança e meio no desenvolvimento de suas potencialidades, na tentativa de desestimular a institucionalização que era a estratégia mais utilizada até então, encarcerando a criança com deficiência em ambientes que em pouco ou quase nada contribuíam para o processo de sociabilização. No final da Primeira e da Segunda Guerra Mundial, houve o avanço na criação de serviços que atendessem aos combatentes de guerra que apresentavam deficiências ocasionadas pelas batalhas. 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEEAEE 16 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira Nesse intervalo de tempo, crescia o número de instituições de caráter não-lucrativo de acompanhamento pedagógico para pessoas com deficiências. Em algumas nações, no entanto, o espírito de insegurança econômica e social fortaleceu posicionamentos de extrema direita, como o fascismo de Benito Mussolini, na Itália em 1922, e o nazismo, em 1933 na Alemanha, com Hitler, para citar esses dois principais exemplos. Uma vez como ainda se buscavam explicações biológicas para as manifestações físicas, intelectuais, sensoriais e/ou sociais das deficiências, houve, nesse período, uma repercussão no sentido de busca de “cura”, bem como de estudos na atenuação da visão fatalista das deficiências, buscando fortalecer os fatores ambientais na etiologia das deficiências. Os sentimentos de total rejeição e medo foram dando espaço, na sociedade moderna, a partir dos anos 1960, à postura de certa tolerância e compaixão. Mesmo assim, as pessoas com deficiência múltipla, por ser considerada uma deficiência mais “grave” e de tamanha complexidade do quadro, eram excluídas dos programas educacionais que se expandiam em vários países. A segregação deste público, ao que podemos chamar de demanda sócioeducacional reprimida, ainda pode ser observada em grande parte dos estados brasileiros no período atual. Entre os anos 1960 e 1970, pode-se observar um período de notoriedade devido à ênfase nos movimentos dos direitos humanos, criação da Organização das Nações Unidas (ONU), sobretudo pela influência dos países desenvolvidos sobre os demais no desenvolvimento de pesquisas temáticas relacionadas às diversas deficiências, a partir de programas de intervenção precoce. Todavia, em alguns países europeus, buscava-se o princípio da normalização, em que as pessoas com deficiência deveriam ter viabilizadas condições que se aproximassem ao máximo dos padrões de normalidade da sociedade tida como “convencional”. Mais uma vez, essas abordagens não abrangiam as pessoas com maior grau de comprometimento das limitações e deficiência múltipla. Sofrendo a influência dos direitos humanos, a sociedade brasileira procura se adaptar a partir da década de 1970 aos direitos da pessoa com deficiência, mesmo sem promover, ainda, a organização de um sistema de ensino capaz de atender às necessidades educacionais especiais. Assim, continua segregando com parco ou nenhum conhecimento acerca da deficiência múltipla, a atenção a esse alunado/público que se dava muito mais por instituições filantrópicas com cuidados assistencialistas e/ou biomédicos do que no sentido educacional propriamente dito. A família via essas instituições como espaços seguros com quem deixar os filhos enquanto dispunham desse tempo para trabalhar ou resolver questões de demais interesses familiares. Para a escola, não parecia haver muito o que fazer, dadas as supostas limitações intransponíveis para a época e interesses pedagógicos, políticos e sociais para as pessoas com deficiência múltipla. FIGURA 04: Mutilados de Guerra Fonte: http:// edition .cnn.co m/201 4/06/2 6/opin ion/ga llery/ wwi-pr osthesi s/index .html 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEE AEE 17 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira A preocupação com esta temática ocorria não só nas famílias e nos discursos das entidades de defesas dos direitos das pessoas com deficiência. Nota-se, sobretudo, nos dispositivos legais e nos textos das políticas públicas no Brasil com referências aos alunos com deficiência ou com necessidades educacionais especiais – NEE. Nesse contexto, é de vital importância registrar que, na década de 80, a Constituição Brasileira de 1988 incorporou vários dispositivos referentes à saúde, à educação, ao trabalho e à assistência como direitos da pessoa com deficiência, com destaque para a educação para todos os brasileiros, ressaltando a educação da pessoa com deficiência, preferencialmente, na rede regular de ensino. Registra-se também a Lei Nº 7.853 de 24 de outubro de l989, que dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, sob a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – CORDE. No tocante à questão da Educação Inclusiva, uma nova conjuntura viria a viabilizar novas formas de “integrar” as pessoas com deficiência nos meios educacionais, trabalhistas, desempenhando papéis sociais de maior destaque, dentre outras. Assim, ratificando o empenho da comunidade mundial de pôr em prática o preconizado na “Conferência Mundial sobre Educação para Todos”, em 1990, e na Declaração de Salamanca que oficializa o termo Inclusão, a despeito de Integração, no contexto da educação, em 1994, reafirmando no encontro nesta cidade da Espanha, o direito de todas as pessoas do acesso à educação (LANNA JUNIOR, 2010). Assim sendo, as discussões sobre a inclusão de alunos com necessidades educacionais especiais no ensino comum foram intensificadas no Brasil, enfatizando o quanto essa perspectiva viabiliza uma educação ampla, formadora de valores universais, com base na diversidade de experiências, promovendo no cotidiano escolar a ampliação das capacidades individuais e coletivas de todos do grupo. À medida que as Declarações de Jomtien (1990) e a de Salamanca (1994) propõem o acesso de toda criança no ensino regular, independente de suas características físicas, sociais ou culturais, são significativas mudanças nas escolas para que estaspossam cumprir seu papel de possibilitar o acesso de todos ao conhecimento sistematizado. Ao mesmo tempo, a presença desses alunos nas escolas regulares vai imprimindo mudanças que repercutem no sistema de crenças e valores da sociedade que se expressam nas propostas e políticas educacionais. A prática que decorre desse discurso em defesa da inclusão possui também um forte embasamento legal, de tal forma que é muito vasta nossa atual legislação que prevê as adequações necessárias para que a inclusão seja implantada. Assim, a partir da Constituição Federal (l988), que estabelece em seu artigo 206, inciso I “igualdade de condições de acesso e permanência na escola” e garante como dever do Estado a oferta do “atendimento educacional especializado, aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino” (art.208, inciso III), em 1994 é publicada a Política Nacional de Educação Especial. FIGURA 05: Constituição e Pessoas com deficiência Fonte : http:/ /slidep layer.co m.br/s lide/12 32069 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEEAEE 18 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira Na sequência de tempo, temos a aprovação da Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDBEN- Lei nº 9.394/96), que prevê em seu artigo 4º, inciso III “atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de ensino”, bem como todo o Capítulo V- Da Educação Especial; o Decreto nº 3.298/99, que regulamenta a Lei 7.853/89, a qual dispõe sobre a Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, define a educação especial como modalidade transversal a todos os níveis e modalidades de ensino, ressaltando a atuação complementar da Educação Especial ao ensino regular; a Resolução CNE/CEB Nº 2, de 11 de setembro de 2001 que institui Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica, a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva Inclusiva, (BRASIL, 2008) que conceitua a Educação Especial e define como público alvo os alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação. A maioria das transformações processadas nesse período foi se dando conforme demandas e possibilidades em dados contextos sociais e políticos – e essas transformações deram espaço a novas formas de perceber e fazer educação, quer ampliando horizontes, quer seguindo o ritmo natural das mudanças de cada tempo político (FERNANDES, 2014). Com base neste breve resgate histórico, percebe-se que os avanços e conquistas no campo do atendimento às pessoas com necessidades educacionais que hoje presenciamos é fruto da luta, da persistência e da sensibilidade dos seus familiares, de profissionais de diversas áreas, de pesquisadores e das próprias pessoas com deficiência, muito mais do que de órgãos governamentais. Ressalta-se, também, que se as pessoas com deficiência, em geral, submeteram-se, historicamente, aos mais diversos tipos de preconceito e desrespeito aos seus direitos básicos, quando se trata daquelas com Deficiência Múltipla, uma das formas mais complexas e/ou mais graves de deficiência, mais difícil. Essa deficiência era e continua sendo a vida das pessoas que se encontram nesse quadro. Um dos indicadores dessa realidade são as pesquisas que embasam a prática ou o atendimento específico a esse público. Nesse sentido, é oportuno fazer referência ao estudo de Masini (2011) sobre a produção discente de pós-graduação em Educação e em Psicologia sobre pessoas com deficiência, que evidencia o quanto era incipiente e recente a pesquisa no campo específico da Deficiência Múltipla no período pesquisado (l970-2005). Relata a autora que, em um universo de 565 estudos em nível de mestrado e doutorado, em torno de 5% voltavam-se para as múltiplas deficiências (incluindo Surdocegueira e Deficiências Sensoriais Múltiplas). Diante dessa evidência, Masini (2011, p.64) é categórica: “Pode-se assegurar, sem erro, que as pesquisas sobre deficiências múltiplas tiveram início no Brasil, no limiar do século XXI, quando da publicação pelo MEC do ‘Programa de Capacitação de Recursos Humanos no Ensino Fundamental: Deficiência Múltipla Vol.1. Fascículo I’ pela Secretaria de Educação Especial em 2000”. Em síntese, Masini (2011) contabiliza e relata dez pesquisas recentes na área que versam sobre: adaptações curriculares para a aprendizagem do surdocego e da pessoa com deficiência sensorial múltipla; necessidades básicas de famílias e pessoas não especializadas para lidarem com a pessoa com surdocegueira; desenvolvimento da pessoa surdocega diante de uma forma de atendimento e das adaptações necessárias para o desenvolvimento da comunicação, dentre outras temáticas. Quanto às conclusões das pesquisas citadas, o estudo destaca: a convergência que há entre as mesmas quanto a comunicação, como a dificuldade primeira para qualquer proposta de estudo ou atendimento a essas pessoas e a falta de informações não recebidas pelas mães após o nascimento da criança por parte dos profissionais da área médica, a falta de estímulos não recebida de forma adequada por essa criança, a falta de informações aos professores sobre essa criança e sobre aquilo que poderia facilitar sua aprendizagem. Enfim, essas constatações demonstram, a partir de dados reais analisados, o que na prática os educadores, famílias e profissionais de pessoas surdo-cegas e com deficiências sensoriais múltiplas têm experienciado em seu cotidiano. 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEE AEE 19 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira Do mesmo modo, podemos considerar a deficiência múltipla, ora abordada, senão lembrando o seu conceito, como a manifestação de deficiências secundárias a partir de uma deficiência inicial geradora da subsequente, como a descoberta do mecanismo da fenilcetonúria, quadro reversível que pode ser tratado, hoje identificada e diagnosticada a partir do teste do pezinho realizado rotineiramente nos serviços de saúde no Brasil em crianças no primeiro mês de vida. 1.2 CONCEITO Para conceituar Deficiência Múltipla, poderíamos pensar que o caminho mais fácil seria tentar responder à indagação: “o que é deficiência múltipla?” Mas, como nos lembra Smith (2008, p.29), “nem sempre questões simples tem respostas simples”. Nesse sentido, acrescenta o autor: Nada é absoluto na condição humana, nem mesmo todos os conceitos são compatíveis através das culturas. [...] as definições de deficiência divergem em razão das diferenças entre atitudes, crenças, orientações, áreas de estudo e cultura. Por exemplo, variadas áreas de estudo oferecem definições diversas de deficiência [...] Como também é preciso considerar que, em determinadas situações, uma deficiência não ocorre de maneira isolada, sendo associada a outros déficits. Assim, pode ocorrer: a deficiência física associada à deficiência auditiva; a deficiência intelectual associada à visual; a deficiência auditiva associada a comprometimentos intelectuais, entre outros. Essas deficiências podem apresentar níveis de comprometimentos diferentes, podendo ser congênitas ou adquiridas. Nesse caso, estamos adentrando no campo das deficiências múltiplas, expressão genericamente utilizada para designar pessoas que tem mais de uma deficiência que ocorre de forma associada. O conceito de deficiência múltipla apresenta poucas variações entre os estudiosos e na legislação pertinente, conforme podemos perceber nos conceitos a seguir apresentados. Na Política Nacional de Educação Especial segundo Brasil (1994, p.15), a deficiência múltipla é definida como: “associação, no mesmo indivíduo de duas ou mais deficiências primárias (mental/ visual/auditivo-física), com comprometimentosque acarretam atrasos no desenvolvimento global e na capacidade adaptativa”. Esse conceito de deficiência múltipla é referendado pelo Decreto n. 3.298/99 (art.4º, V), que define a categoria como “associação de duas ou mais deficiências”; também reproduzido no Decreto nº 5.296, de 2 de dezembro de 2004 ( art.5º, §1º, inciso I, alínea “e”). Sendo esta, portanto, uma condição heterogênea que identifica diferentes grupos de pessoas revelando associações diversas de deficiências que afetam, mais ou menos intensamente, o funcionamento individual e o relacionamento social (BRASIL, 2000, p. 47). E ainda, conforme o documento “Saberes e Práticas da Inclusão: dificuldades acentuadas de aprendizagem: deficiência múltipla” do MEC de 2003, O termo deficiência múltipla tem sido utilizado, com frequência, para caracterizar o conjunto de duas ou mais deficiências associadas, de ordem física, sensorial, mental, emocional ou de comportamento social. No entanto, não é o somatório dessas alterações que caracterizam a múltipla deficiência, mas sim o nível de desenvolvimento, as possibilidades funcionais, de comunicação, interação social e de aprendizagem que determinam as necessidades educacionais dessas pessoas (BRASIL, 2003, p.11). Diante do exposto, subtende-se que é inevitável, neste contexto, a associação de mais de uma deficiência no mesmo indivíduo. No entanto, alguns autores acrescentam outros elementos nessa conceituação: 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEEAEE 20 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira a ocorrência de apenas uma deficiência, cuja gravidade acarreta consequências em outras áreas. Por exemplo, um bebê com deficiência no funcionamento da tireoide, se não receber tratamento adequado, pode vir a ser afetado em diversas áreas do desenvolvimento: intelectual, psicomotora e de comunicação entre outras (BRASIL, 2000 p. 47). O elemento que diferencia este conceito dos demais é o acréscimo de novos elementos, uma só deficiência inicial pode vir a gerar outras deficiências que, embora consideradas secundárias, caracterizam-se como múltipla deficiência. Nessa busca de uma concepção mais ampla sobre a questão em discussão, é oportuno esclarecer que Múltipla Deficiência Sensorial é a deficiência auditiva ou a deficiência visual associada a outras deficiências (mental e/ou física), como também a distúrbios (neurológico, emocional, linguagem e desenvolvimento global) que causam atraso no desenvolvimento educacional, vocacional, social e emocional, dificultando a sua autossuficiência (CAMPOS, 2003, p. 01). O fato de uma criança ter mais de uma deficiência, sem dúvida, representa desafios ainda maiores, tanto para ela própria como para a família e para a escola, com vistas ao seu desenvolvimento, independência pessoal e participação social. 1.3 TIPOS DE DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA Tradicionalmente, só havia duas modalidades para classificar as pessoas com deficiência, quais sejam: deficiência física - aqui abrangendo também, as deficiências sensoriais e a deficiência mental. Essa classificação, apesar de não ser mais utilizada nem referenciada nos dispositivos legais que tratam sobre o tema, ainda é possível ser percebida em discursos e falas daqueles que consideram ser as deficiências sensoriais uma subárea da deficiência física, o que não é verdade, pois cada deficiência além de apresentar características próprias, admite subclassificações, tratamentos diferenciados para cada especificidade como: o sentido afetado na deficiência sensorial, a limitação decorrente da deficiência física e a modalidade da deficiência intelectual. Segundo a Organização Mundial de Saúde - OMS - 10% da população brasileira tem deficiência e, dentro deste percentual, 1% tem deficiência múltipla (BRASIL, 2000a). Assim sendo, é necessário repensar a promoção e prevenção da saúde e das políticas públicas que assistam aos direitos fundamentais do cidadão, ademais atender à população específica que já convive com essa condição. Diante dessa evidência, hoje, considera-se que as deficiências múltiplas manifestam-se de modo a envolver algumas das seguintes dimensões, conforme Brasil (2000a): FÍSICA E PSÍQUICA • deficiência física associada à deficiência intelectual; • deficiência física associada a transtornos mentais, distúrbios neurológicos, emocionais e de linguagem e conduta; SENSORIAL E PSÍQUICA • deficiência auditiva associada à deficiência intelectual; • deficiência visual associada à deficiência intelectual, distúrbios neurológicos, emocionais e de linguagem e conduta; 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEE AEE 21 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira • deficiência auditiva associada a transtornos mentais. • deficiência visual associada a transtornos mentais, distúrbios neurológicos, emocionais e de linguagem e conduta. SENSORIAL E FÍSICA • deficiência auditiva associada à deficiência física; • deficiência visual associada à deficiência física; FÍSICA, PSÍQUICA E SENSORIAL • deficiência física associada à deficiência visual e à deficiência intelectual; • deficiência física associada à deficiência auditiva e à deficiência intelectual; • deficiência física associada à deficiência auditiva e à deficiência visual. Outras associações de deficiências podem encontrar-se no meio educacional, além das mencionadas. 1.3.1 – PRINCIPAIS MANIFESTAÇÕES Algumas síndromes, doenças e deficiências estão comprovadamente associadas à múltipla deficiência, com efeitos significativos para os indivíduos que as têm. Apesar de o número ser imenso, muitas delas são consideradas raras e outras tantas, a serem diagnosticadas, ocorrem com maior frequência e tem importância do ponto de vista das necessidades educacionais especiais (BRASIL, 2000a): Um grupo de sintomas causados por deficiência de secreções da tireoide; caracterizado por baixa taxa metabólica, lentidão de todas as funções corporais, fadiga, letargia, afonia, intolerância ao frio, constipação, ganho de peso, pele áspera; ocorre mais frequentemente em mulheres. O hipotireoidismo infantil pode resultar da não formação ou má formação da glândula tireoide ou ingestão insuficiente de iodo pela mãe durante a gestação. A Síndrome da Rubéola Congênita (SRC) é uma importante complicação da infecção pelo vírus da Rubéola durante a gestação, principalmente no primeiro trimestre, podendo comprometer o desenvolvimento do feto e causar aborto, morte fetal, natimorto e anomalias congênitas. As manifestações clínicas da SRC podem ser transitórias (púrpura, trombocitopenia, hepatoesplenomegalia, icterícia, meningoencefalite, osteopatia radioluscente), permanentes (deficiência auditiva, malformações cardíacas, catarata, glaucoma, retinopatia pigmentar), ou tardias (retardo do desenvolvimento, diabetes mellitus). HIPOTIREOIDISMO RUBÉOLA CONGÊNITA 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEEAEE 22 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira Uma condição caracterizada por deterioração neuromotora em crianças do sexo feminino, quadro clínico bastante singular, acompanhado por hiperamonemia, tendo-o descrito como uma "Atrofia Cerebral Associada à Hiperamonemia" (In. SCHWARTZMAN, José Salomão. Síndrome de Rett. Rev. Bras. Psiquiatr., São Paulo , v. 25, n. 2, p. 110-113, June 2003). A toxoplasmose congênita é uma doença infecciosa que resulta da transferência transplacentária do Toxoplasma gondii para o concepto, decorrente de infecção primária da mãe durante a gestação. Na infecção congênita pode haver acometimento da placenta e de vários órgãos (pulmões, coração, ouvidos, rins, músculo estriado, suprarrenais, pâncreas, testículos, ovários), sobretudoolhos e sistema nervoso central com reação inflamatória grave, meningoencefalite, necrose, calcificações, formação de cistos. A hidrocefalia é causada pelo processo inflamatório com fenômenos obstrutivos e destruição de tecido cerebral. A Síndrome da Rubéola Congênita (SRC) é uma importante complicação da infecção pelo vírus da Rubéola durante a gestação, principalmente no primeiro trimestre, podendo comprometer o desenvolvimento do feto e causar aborto, morte fetal, natimorto e anomalias congênitas. As manifestações clínicas da SRC podem ser transitórias (púrpura, trombocitopenia, hepatoesplenomegalia, icterícia, meningoencefalite, osteopatia radioluscente), permanentes (deficiência auditiva, malformações cardíacas, catarata, glaucoma, retinopatia pigmentar), ou tardias (retardo do desenvolvimento, diabetes mellitus). De origem genética, a síndrome tem graus variáveis se associando à surdez, presente já no nascimento, com a perda gradual da visão, que se inicia na infância ou na adolescência. A cegueira, parcial ou total, é causada pela retinose pigmentar, mal que pode atingir até não portadores. A doença afeta primeiro a visão noturna e depois a periférica, das laterais, preservando por mais tempo a central. Causa também sensibilidade a excesso de luminosidade. SÍNDROME DE RETT TOXOPLASMOSE CITOMEGALIA SÍNDROME DE USHER Fonte: http:// www.te llusnat urals. com/im ages/te a3.jpg Fonte: http:// wellpa th.unio vi.es Fonte: www.m dsaude .com Fonte: tuvesge stosyop alabras .blogsp ot.com 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEE AEE 23 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira É um distúrbio geneticamente transmitido com um leque de sintomas variados, que inclui degeneração sensorial progressiva, resultando em déficits auditivos e visuais, além de obesidade. Mesmo que a Síndrome de Alström tenha sido descrita como uma alteração homogênea decorrente da mutação de um único gene, existem famílias descritas com apresentações clínicas variáveis. Ocorre desde cardiomiopatia, disfunção hepática, hipotireoidismo e hipogonadismo (In: BAHMAD JR., Fayez et al . Familial Alström syndrome: a rare cause of bilateral progressive hearing loss,. Braz. j. otorhinolaryngol., São Paulo , v. 80, n. 2, p. 99-104, Apr. 2014) Associada à perda visual progressiva, deficiência intelectual, perda auditiva. A síndrome de Bardet-Biedl é doença de herança autossômica recessiva caracterizada por distrofia retiniana, polidactilia, obesidade, retardo mental e hipogenitalismo. Um ou mais dos achados acima que caracterizam a síndrome podem estar ausentes, mas a distrofia retiniana é achado consistente. Esta se manifesta clinicamente na infância com progressiva perda visual, causando grave dificuldade visual na adolescência. Associada à perda progressiva visual e auditiva, deficiência intelectual, transtornos neurológicos. A síndrome de Cockayne é um distúrbio raro, autossômico recessivo, de patogênese desconhecida com prejuízo no crescimento e disfunção progressiva neurológica. Cockayne em 1936 descreveu esta entidade na observação de duas crianças com nanismo, atrofia e surdez. Transtorno de ordem genética que pode acarretar miopia severa, catarata bilateral, retinose pigmentar, perda auditiva progressiva, alterações musculares, deficiência intelectual. Associada à perda visual e auditiva, deficiência mental, psicose. Também chamada síndrome Usher, ou Usher-Hallgren ou síndrome de disacusia, consiste em um conjunto de doenças genéticas (autossômica recessiva) que é caracterizada pela presença de deficiência auditiva neurossensorial, havendo a presença ou nõ de disfunção vestibular e retinose pigmentar; SÍNDROME DE ALSTROM SÍNDROME DE BARDET-BIEDL SÍNDROME DE COCKAYNE SÍNDROME DE FLYNN-AIRD SÍNDROME DE HALLGREN Fonte: noticia s.r7.com Fonte: stargar dtbrasi l.blogsp ot.com Fonte: www.s cielo.br Fonte: www.lo okford iagnosi s.com Fonte: http:// 4.bp.bl ogspot .com 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEEAEE 24 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira Trata-se de uma desordem genética, caracterizada pelo surgimento de ptose palpebral (acometimento da musculatura que comanda os movimentos palpebrais. Esta costuma ser unilateral, a princípio, evoluindo para uma ptose bilateral. Juntamente com esta última, há o aparecimento de limitação de movimentos dos olhos, em decorrência do comprometimento da musculatura responsável pelos movimentos dos olhos) e retinopatia pigmentar antes da segunda década de vida. Acredita-se que a causa da síndrome sejam alterações ocorridas no DNA mitocondrial (mtDNA). Esta desordem é de herança materna, acontecendo esporadicamente por mutação aleatória ou induzida. É extremamente rara e complexa, e afeta muitas partes do corpo. A retinose pigmentar (RP) é uma característica comum da doença. O primeiro sintoma de RP é a cegueira noturna seguida de uma perda gradual da visão periférica, tendendo a progredir lentamente em pacientes com essa doença. A catarata, que também é comum, o que torna difícil para que a luz atinja a retina. A dimensão da perda de visão com a doença de Refsum varia muito, pois depende dos níveis de ácido fitânico e na presença de catarata. Doenças coronárias, neuropatia periférica (doença nervosa que causa perda da sensibilidade), ataxia (problemas com equilíbrio), parestesia (formigamento ou queimação incomum sensação de pele), ictiose (pele seca e escamosa), anorexia (perda de apetite), e alterações ósseas também são comuns. É extremamente rara e complexa, e afeta muitas partes do corpo. A retinose pigmentar (RP) é uma característica comum da doença. O primeiro sintoma de RP é a cegueira noturna seguida de uma perda gradual da visão periférica, tendendo a progredir lentamente em pacientes com essa doença. A catarata, que também é comum, o que torna difícil para que a luz atinja a retina. A dimensão da perda de visão com a doença de Refsum varia muito, pois depende dos níveis de ácido fitânico e na presença de catarata. Doenças coronárias, neuropatia periférica (doença nervosa que causa perda da sensibilidade), ataxia (problemas com equilíbrio), parestesia (formigamento ou queimação incomum sensação de pele), ictiose (pele seca e escamosa), anorexia (perda de apetite), e alterações ósseas também são comuns. SÍNDROME DE KEARNS-SAYRE ENFERMIDADE DE REFSUM SÍNDROME DE SPOAN Em oportuno, destacamos dois casos de síndromes associados à deficiência múltipla que estão classificados na categoria de síndromes raras que apresentam uma frequência incomum no interior do Rio Grande do Norte. Fonte: www.e nferma gemvir tual.ne t Fonte: www.m edicina geriatr ica.com .br 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEE AEE 25 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira A síndrome de Berardinelli-Seip ou Lipodistrofia Congênita Generalizada - LGC, caracteriza-se clinicamente pela redução extrema da quantidade de tecido adiposo, cursando com faces grosseiras, hipertrofia muscular, mãos e pés grandes, acantose nigricans, hepatomegalia, hipertrigliceridemia, esteatosehepática, grave resistência à insulina, tolerância alterada à glicose ou diabetes melito e aterosclerose de início precoce (1-3). Sua prevalência é baixa, de aproximadamente 1:10.000.000 nascidos vivos, mas acredita-se que, de cada quatro casos, apenas um seja relatado (BARRA, 2015). A Síndrome de Berardinelli ainda é pouco conhecida pela população mundial. É comum saber que alguém nunca ouviu falar na síndrome. No Rio Grande do Norte, graças ao trabalhode Associação dos Pais e Portadores da Síndrome de Berardinelli (Asposbern), 32 casos foram registrados. Um número alto, tendo em vista os 250 casos registrados até esse ano em todo o mundo. Os números foram passados pela endocrinologista Fátima Baracho, que acompanha os casos de Berardinelli no RN, há anos. “Nosso Estado é o lugar do mundo com maior concentração de casos registrados” (TRIBUNA DO NORTE, 2007). SÍNDROME DE BERARDINELLI FIGURA 06: Pacientes com a síndrome de SPOAN no município de Serrinha dos Pintos-RN FIGURA 07: Mapa do Rio Grande do Norte e localização de Serrinha dos Pintos FIGURA 08: Crianças com a Síndrome de Berardinelli Fonte: http:// mateus sd.blog spot.co m. br/201 2/06/s indrom e-de-sp oan.htm l Fonte: https:/ /pt.wik ipedia. org/wi ki/ Serrinh a_dos_P intos Fonte: http:// www.r bconlin e.org.b r/artig o/alter acoes- ca rd io va sc ul ar es -e -m et ab ol ic as -d a- lip od is tr of ia - genera lizada- congen ita-sind rome-d e-seip- berard inelli/ SAIBA MAIS DOCUMENTÁRIO SOBRE A SÍNDROME DE SPOAN: “FLORES QUE MURCHAM”, DISPONÍVEL EM: HTTPS://WWW.YOUTUBE.COM/WATCH?V=BLPDP01BLUW DOCUMENTÁRIO SOBRE A SÍNDROME DE BERARDINELLI: DISPONÍVEL EM HTTPS://WWW.YOUTUBE.COM/WATCH?V=CCVWR33II4G 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEEAEE 26 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira 1.3.2 - CAUSAS DA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA Não existem estudos que comprovem quais são as mais recorrentes. Estas podem ser das mais diversas. Entre elas, podemos citar: - Malformação congênita, trata-se de uma condição presente ao nascimento em que a hereditariedade não pode ser imediatamente excluída e não está necessariamente causando a anomalia que se apresenta. Pode ser definida como qualquer defeito na constituição de algum órgão ou conjunto de órgãos que determine uma anomalia morfológica estrutural presente no nascimento por causa genética, ambiental ou mista. - Causas pré-natais; perinatais (ou natais); pós-natais. É importante destacar que as infecções virais como rubéola ou doenças sexualmente transmissíveis, se não forem devidamente tratadas, podem causar a múltipla deficiência em adultos. São consideradas situações ambientais causadoras de múltipla deficiência: acidentes e traumatismos cranianos, intoxicação química, irradiações, tumores e outras. Época de Ocorrência do Problema Concepção Pré-natal Perinatal (Natal) Pós-natal Agentes que afetam Atividade do agente Resultado Típico Translocação de pares de cromossomos no nascimento; erros congênitos do metabolismo. Medicamentos como a talidomida Anoxia (falta prolongada de oxigênio ao feto durante o processo de nascimento) Encefalite e meningite Mudanças sérias no embrião e no feto, muitas vezes fatais; incapacidade de efetuar processos químicos e metabólicos. Danos ao desenvolvimento fetal. Medicamento usado como sedativo para a mãe. Pode prejudicar o desenvolvimento normal do embrião. A falta prolongada de oxigênio pode causar a destruição irreversível de células cerebrais. Doenças infecciosas (sarampo, coqueluche e outras) podem levar à inflamação das células do sistema nervoso e o seu comprometimento estrutural e funcional. Certos reagrupamentos dos cromossomos; resulta em deficiência grave e em outras complicações. Pode ser revertido parcialmente quando diagnosticada cedo, administrando-se uma dieta especial. Uma criança acentuadamente deformada com anomalias sérias no coração, olhos, ouvidos, membros superiores e inferiores e outros. Criança com paralisia cerebral que pode ou não ter deficiência mental e outros defeitos que afetam a visão e a audição Pode levar a uma variedade de problemas, como a falta de atenção e a hiperatividade. Causa epilepsia, deficiência mental e problemas de comportamento QUADRO 01: Condições Associadas à Deficiência Múltipla FO N T E : A da pt ad o de K IR K & G A LL A G H E R , 1 98 7 ap ud P ro gr am a de C ap ac it aç ão d e R ec ur so s H um an os d o E ns in o Fu nd am en ta l: D ef ic iê nc ia M úl ti pl a. Vo l. I. B ra sí lia , D F: M in is té ri o da E du ca çã o, S ec re ta ri a de E du ca çã o E sp ec ia l, 20 00 a. ( Sé ri e A tu al id ad es P ed ag óg ic as ). 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEE AEE 27 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira 1.4.1 – ESTIMULAÇÃO PRECOCE E O PAPEL DA FAMÍLIA A estimulação precoce em uma criança com deficiência múltipla tem como objetivo desenvolver e potencializar através de exercícios, jogos, atividades, técnicas, terapias, tecnologias assistivas, atendimentos especializados e outros recursos, as atividades do cérebro das crianças, beneficiando seu lado intelectual, físico, sensorial, social e afetivo. Uma criança com deficiência múltipla bem estimulada, desenvolverá sua capacidade de aprendizagem e de adaptação ao seu meio, de uma forma simples, intensa e segura. Tem-se presenciado a estimulação precoce sendo oferecida a crianças de uma única deficiência, com programas especializados para crianças com deficiência física, auditiva, deficiência visual ou crianças com deficiência intelectual, todavia para crianças com deficiência múltipla nos fala Palacios ( 2002, p. 169 apud MASINI, 2002, p. 169) “representam um grande problema que alguns se negam a enfrentar”. Na realidade, pouco se sabe hoje em dia sobre as características e o potencial de desenvolvimento da criança com múltipla deficiência. O estímulo deve unir adaptabilidade do cérebro à capacidade de aprendizagem da criança, é uma forma de orientação do potencial e das capacidades dos pequenos. Estimulando a criança, abre-se um leque de oportunidades e experiências que a fará explorar, adquirir habilidades e entender o que ocorre ao seu redor. ATIVIDADE PROPOSTA Realizar a leitura do item 1 – “Caracterizando a Deficiência Múltipla” até o subtópico 1.3 – “Tipos”. Em seguida, assistir ao Filme “O Selvagem de Aveyron”, disponível em: https://www.youtube.com/ watch?v=K6GZPuxuBTU Agora, participe do fórum discutindo as seguintes questões: Que conexões podemos estabelecer entre a deficiência e as relações familiares, políticas e sociais? O que você compreende por deficiência múltipla? 1.4 EDUCAÇÃO E INCLUSÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA FIGURA 09: A família e a estimulação precoce Fonte: http:// educac aoinfan tilinclu sao.blo gspot.c om.br/ 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEEAEE 28 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira Não devemos esquecer a importância em identificar ambientes naturais, como espaços para promoção das ações direcionadas para manter ou ampliar o desenvolvimento da criança com deficiência múltipla. Entendendo-se aqui ambiente natural como todo espaço no qual a criança com deficiência múltipla irá vivenciar sua rotina diária. A importância da utilização dos ambientes naturais para a intervenção precoce é que eles facilitam a generalização das habilidades adquiridas; neles, a criança é submetida às demandas naturais do ambiente. A intervenção precoce em ambientes naturaistorna-se mais crítica à medida que se chega à adolescência e à idade adulta. Neste caso, a tarefa da família será identificar os ambientes nos quais a criança com deficiência múltipla irá atuar e assegurar que o tempo e os recursos sejam nele investidos. A importância dos ambientes naturais é que os pais necessitam utilizar o princípio da participação parcial. Este princípio é uma afirmação de que todas as crianças com limitação intelectual, física, sensorial e/ou deficiência múltipla podem desenvolver habilidades que as permitam atuar pelo menos, em parte, em uma grande variedade de ambientes e atividades menos restritas. A criança pequena com deficiência múltipla também necessita experimentar, movimentar-se e deslocar-se (mesmo do seu jeito diferente), necessita tocar, perceber e comparar, entrar, sair, compor e desfazer. Necessita significar o que percebe com os sentidos, como qualquer outra criança de sua idade. Hoje, é indiscutível o benefício que traz, para qualquer criança, independentemente de sua condição física, intelectual ou emocional, um bom programa de educação infantil. Efetivamente, esses programas têm por objetivos o cuidar, o desenvolvimento das possibilidades humanas, de habilidades, da promoção da aprendizagem, da autonomia moral, intelectual e, principalmente, valorizar as diferentes formas de comunicação e de expressão artística. O mesmo Referencial Curricular Nacional para educação infantil (Brasil, 1998) recomendado para outras crianças é essencial para estas com alterações significativas no processo de desenvolvimento e aprendizagem, pois, valoriza: o brincar como forma particular de expressão, pensamento, interação e comunicação infantil, e a socialização das crianças por meio de sua participação e inserção nas mais diversificadas práticas sociais, sem discriminação de espécie alguma (BRASIL, 2003, p. 09). Todas as crianças com deficiência múltipla experimentarão diferentes etapas de desenvolvimento que podem ser incrementadas com a estimulação precoce. Deve-se reconhecer e motivar o potencial de cada uma individualmente, apresentando-lhes objetos e atividades adequadas que fortaleçam sua autoestima, iniciativa e aprendizagem. FIGURA 10: Estimulação precoce à criança com múltipla deficiência Fonte: http:// www.il itc.org. br/mo dalidad es.php 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEE AEE 29 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira Ao se falar sobre a estimulação precoce, é possível vislumbrar o potencial de ação das equipes multiprofissionais. Nestas, saberes específicos de diferentes áreas do conhecimento interatuam em favor do desenvolvimento socioafetivo, cognitivo-motor da criança/indivíduo. Na equipe interdisciplinar, a ação ocorre em conjunto e não por atividades individuais de cada profissional como fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, médico, enfermeiro, odontólogo, psicólogo, fonoaudiólogo, assistente social, mas no trabalho de todos a partir do desenvolvimento de um plano terapêutico e de estimulação singular, direcionado especificamente às necessidades daquele indivíduo, no caso, a criança com deficiência múltipla (BRASIL, 2009). Considerar que essa criança tem uma família e entender a via de possibilidade que pode abrir o diálogo à participação dos pais na escola, e profissionais no âmbito social e de saúde, como mencionado anteriormente – na perspectiva da abordagem interdisciplinar - , seria um trabalho a várias mãos, uma vivência na presença, nas trocas, nas ações compartilhadas (BRASIL, 2006). Isso posto, fazem parte desse processo pais que sentem a necessidade de ajuda compartilhada, que precisam de colaboração, de comunhão, de convívio e que fazem a leitura dos descasos, do abandono, do preconceito velado, pois participam ativamente da vida de seus filhos. Acrescentem-se a isto atividades complementares em casa, acompanhamento com especialistas que buscam interagir com a escola, dentre outras. O desenvolvimento de materiais de alta densidade tecnológica tem permitido aos profissionais e aos pais detectar, desde o período pré-natal, situações potenciais ou diagnóstico precoce de algumas deficiências. Nas unidades de terapias intensivas neonatais, são observados mais de perto os bebês de alto risco, o que tem diminuído consideravelmente, ao longo dos anos, a taxa de mortalidade desse grupo. Consequentemente, é maior a proporção de crianças que sobrevivem com condições clínicas, sociais ou funcionais. Essas condições podem ser manifestas nas complicações cardiorrespiratórias, deficiências imunológicas, disfunções gastrintestinais, convulsões, danos neuromotores severos e/ou degenerativos. Deste modo se identificam quadros mais severos do que compreendemos como deficiência múltipla (PALACIOS, 2002). Tanto a relação de ambos os genitores quanto dos demais irmãos na ampliação das habilidades da criança, o ensino e sensibilização dos demais membros da família para a complexidade que envolve essas relações para o desenvolvimento desta criança com deficiência múltipla, passam pelo diálogo com a equipe interdisciplinar e elaboração de estratégias de abordagem do sistema familiar. As estratégias de abordagem podem incluir os rituais familiares, que são simbólicos e presentes em toda dinâmica familiar em que haja ou não uma criança com deficiência, como momento do banho, massagens terapêuticas, horários de diálogos, rodas de conversas, horários de refeições, momentos em que um dos pais estabelece rotinas para dormir, comidas de momentos especiais, datas festivas, reuniões familiares. Esses rituais estreitam os laços entre os membros da família de forma inconsciente. E por serem estabelecidos de forma inconsciente e cheios de significados nestes vínculos, esses rituais precisam ser trabalhados pela equipe de profissionais a partir de seu valor e simbologia (PALACIOS, 2002). Essa abordagem é possível de ser concretizada desde que as atividades de intervenção precoce não estejam centradas na limitação, na deficiência, nas defasagens da criança com deficiência múltipla. Assim, é preciso considerar primordialmente a dimensão humana das possibilidades, da melhoria das condições sócioemocionais e ambientais, uma vez que inclusão significa a participação ativa da criança na vida familiar, escolar e comunitária. 1.4.2 - INCLUSÃO ESCOLAR DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA A inclusão de todas as crianças, adolescentes e jovens na escola constitui um dos maiores desafios que essa instituição, atualmente, vem tentando trabalhar, de forma adequada e com sucesso. Essa é a perspectiva da Educação Inclusiva que é definida por Stainback 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEEAEE 30 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira e Stainback (1999, p.21) como “a prática da inclusão de todos – independentemente de seu talento, deficiência, origem socioeconômica ou cultural – em escolas e salas de aula provedoras, onde as necessidades desses alunos sejam satisfeitas”. Embora a passos lentos já venha sendo reconhecido que a inclusão, no ambiente escolar, daqueles que são excluídos – entre os quais se encontram aqueles que apresentam necessidades educacionais especiais mais significativas – é essencial para a sua dignidade e para o exercício dos seus direitos humanos (MARTINS, 2006). Sob o ponto de vista legal, no Brasil, a Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva Inclusiva _ Brasil (2008) contempla diversos documentos nacionais e internacionais que combatem qualquer forma de discriminação contra pessoas com deficiência e necessidades educacionais especiais, fortificando e materializando o pensamento das mesmas, no sentido de serem acolhidas pelas escolas. A partir dessas orientações legais, o acesso àeducação em nosso país tem caminhado rumo à universalização. Constata-se, nesse sentido, um expressivo crescimento nas matrículas, de alunos com e sem necessidades educacionais especiais. Segundo dados do Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais – INEP _ Brasil (2008), houve um crescimento do número de matrícula na Educação Especial e, principalmente, no ensino regular, atingindo um percentual de 600%. No que pese a importância desses dados, quanto à garantia do direito à educação, é oportuno destacar que a inclusão escolar da pessoa com deficiência múltipla, que, na maioria das vezes, é percebida como um educando com necessidades educacionais “mais acentuadas”, é fato bastante recente na educação brasileira _ Brasil (2003) e, portanto, nesse contexto o processo inclusivo ainda é inexpressivo. Nas discussões sobre a possibilidade de inclusão escolar dessa população, conforme relatam Silveira e Neves (2006), com base na pesquisa realizada sobre o tema, ainda habitam no imaginário social e individual dos profissionais da educação e dos familiares dessas crianças, desconhecimentos e dúvidas que culminam em incertezas sobre os benefícios e possibilidades dessa inclusão. Nesse sentido, a citada pesquisa revelou que pais e professores percebem a importância da inclusão social para o desenvolvimento da criança com deficiência múltipla e que esta é a única forma viável de inclusão, pois não acreditam na possibilidade de inclusão escolar dessas crianças, principalmente no que se refere à dificuldade destas acompanharem os conteúdos ministrados na sala de aula de ensino regular. De acordo com o documento “Saberes e Práticas da Inclusão: dificuldades acentuadas de aprendizagem – deficiência múltipla”, é compreensível que, quando a escola e os seus profissionais recebem pela primeira vez um aluno com comprometimentos mais severos, tenham muitas dúvidas e receio quanto às possibilidades de realizarem um trabalho que atenda às necessidades do mesmo. Mas, “com a convivência, a experiência e ajuda de profissionais especializados e da família, o professor verifica que o processo de inclusão não é tão difícil como parecia. Boa parte dos alunos com múltipla deficiência adapta-se muito bem às creches, essas crianças sentem-se felizes por poderem participar da vida, conviver e brincar com outras criança” (BRASIL, 2003, p.9). É consenso entre estudiosos da perspectiva inclusiva na educação que a pessoa com deficiência se beneficia das interações sociais e da cultura na qual está inserida, sendo que essas interações, se desenvolvidas de maneira adequada, serão propulsoras de mediações e conflitos necessários ao desenvolvimento pleno do indivíduo. Assim sendo, convém mencionar que Vygotsky (1987, sem página, apud SILVEIRA e NEVES, 2006) explica o desenvolvimento como um processo qualitativamente diferente para cada indivíduo, sendo a mediação fundamental para a obtenção de bons resultados. As proposições do autor citado sobre o desenvolvimento oferecem uma visão da deficiência como uma anormalidade social e as diferenças no desenvolvimento passam a ser vistas como variações qualitativas, defendendo, então, que o desenvolvimento de uma criança com deficiência representa, sempre, um processo criativo e que essa criança apresenta meios particulares de 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEE AEE 31 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira processar o mundo. Destaca-se também nas ideias de Vigotsky a importância que o mesmo atribui à aprendizagem escolar como promotora do desenvolvimento em que reconhece o papel desempenhado pelo professor como mediador da construção do conhecimento, na formação de conceitos científicos e no desenvolvimento cognitivo do aluno. Nessa abordagem social e interativa de construção do conhecimento, vislumbra-se nitidamente o sentido de compartilhar ideias, vivências, emoções e aprendizagens. Isso nos remete à importância de um dos quatro pilares da educação, definido no Relatório da Comissão Internacional sobre Educação para o século XXI que é “aprender a viver juntos”. Ou seja, é preciso formar o cidadão, desde a mais tenra idade, a fim de participar e de cooperar com os outros em todas as atividades humanas, sendo então imprescindível a existência de projetos comuns, para que se possam derrubar preconceitos, hostilidades e suscitar a cooperação, a compreensão e a solidariedade na convivência humana (DELORS, 2003). Este deve ser o sentido da inclusão escolar da criança com deficiência múltipla. Isto é, que ela se torne parte integrante do ambiente escolar, relacionando-se com os colegas, recebendo e exercendo influências, sendo respeitada e valorizada, cobrada a contribuir, conforme sua condição e, ao mesmo tempo, apoiada no que for necessário (MARTINS, 2011). Sabendo que a necessidade de construir escolas inclusivas as quais tornem possível o alcance de um trabalho educativo na perspectiva mencionada é inquestionável, bem como referendada por estudiosos da área tais como Carvalho (2004, 2005); Martins (2009), Ainscow (2001), dentre outros, cabe-nos indagar: o que entendemos por escola inclusiva? Uma escola inclusiva é entendida, primordialmente, pelo compromisso com o direito inalienável que todas as pessoas têm à educação, à igualdade de oportunidades e à efetiva participação em todas as esferas da vida escolar. Quando a aprendizagem, o desenvolvimento e o bem-estar de todos os alunos são valorizados, a escola caminha numa perspectiva inclusiva; portanto, não há discriminação, e a diversidade humana é valorizada. Na escola inclusiva, as pessoas são consideradas na sua singularidade e apoiadas em suas necessidades (VIEIRA e LOPES, 2013). De acordo com o documento “Educar na Diversidade: Material de Formação Docente” (BRASIL, 2007), pesquisas desenvolvidas por estudiosos da área de inclusão e no âmbito das escolas apontam determinadas condições que facilitam o desenvolvimento de práticas inovadoras no seu interior, possibilitando um avanço em direção à efetivação de um verdadeiro processo de Educação Inclusiva. Considera então, importantes elementos para o processo de mudança, dentre os quais ressalta: a estruturação da organização escolar, as formas de gestão, os processos pedagógicos como planejamento, metodologias, uso de recursos diversos e avaliação, a formação permanente dos docentes e as políticas educacionais em âmbito geral e local, dentre outros. 1.4.3 - FLEXIBILIDADE CURRICULAR E ADAPTAÇÕES CURRICULARES A ideia corrente e já bastante reconhecida no âmbito escolar de que a proposta curricular de uma escola deve estar em plena sintonia com o seu Projeto Político Pedagógico – PPP, faz todo sentido quando consideramos que: O currículo é um elo entre a declaração de princípios gerais e sua tradução operacional, entre a teoria educacional e a prática pedagógica, entre o planejamento e a ação, entre o prescrito e o que realmente sucede nas salas de aula (...) currículo é o projeto que preside as atividades educativas escolares, define suas intenções e proporciona guias de ação adequadas e úteis para os professores que são diretamente responsáveis por sua execução. Para isso o currículo proporciona informações concretas sobre o que ensinar, quando ensinar, como ensinar e como e quando avaliar (COLL, 1996 apud CARVALHO, 2008, p.103). De acordo com essa abordagem, o currículo passa a ser considerado conforme indica Carvalho (2008, p.103), “como o conjunto de experiências que a escola oportuniza aos alunos, objetivando seu desenvolvimento integral”. 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEEAEE 32 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira Se o ensino desenvolvido pela escola caracteriza-se por ser intencional, sistemático e planejado,cabe à administração central da educação organizar diretrizes ou parâmetros gerais que nortearão a prática escolar, mas as decisões relacionadas aos saberes, conteúdos, experiências e atividades que correspondem às reais necessidades de cada escola é da competência de quem faz esta instituição. Ou seja, o conhecimento da realidade vivencial de uma comunidade é condição para que a escola construa o seu próprio projeto curricular, vislumbrando uma educação que permita ao aluno assimilar a experiência social historicamente acumulada e culturalmente organizada, com vista às possíveis transformações. Quando a proposta curricular permite que o cotidiano do aluno, sua cultura, sua vida e o que acontece na escola se entrelacem, passa a ser considerada de orientação inclusiva, pois permitirá o acesso de todos e poderá desenvolver em todos os alunos a capacidade de pensar, de fazer, de se apropriar de conteúdos significativos, de cooperar, de se sensibilizar e de se comprometer. Esta proposta “contem, em si mesma, a aposta de que todos podem aprender, ainda que com ritmos e estilos de aprendizagem diferentes e que exercitam cidadania nas escolas” (CARVALHO, 2008, p.104). Com base nesses pressupostos, evidencia-se, tanto no pensamento dos educadores e estudiosos do currículo como nas diretrizes curriculares do MEC que não há necessidade de um currículo especial para as pessoas com necessidades especiais. O currículo, em qualquer processo de escolarização, transforma-se na síntese básica da educação. Isto nos possibilita afirmar que a busca da construção curricular deve ser entendida como aquela garantida na própria LDBEN, complementada, quando necessário, com atividades que possibilitem ao aluno que apresenta necessidades educacionais especiais ter acesso ao ensino, à cultura, ao exercício da cidadania e à inserção social produtiva (BRASIL, 2001, p. 57). Para assegurar que todos os alunos tenham experiências de aprendizagem adequadas às suas características individuais, é necessário e importante flexibilizar a proposta curricular, principalmente, no que se refere àqueles com necessidades educacionais especiais. Assim, “é a escola que se modifica para que o aluno obtenha êxito na aprendizagem e adquira conhecimento” (BRASIL, 2003, p.33). Dentre as indicações feitas pela proposta oficial, é reservado um tópico próprio para o currículo, sendo que a previsão de adaptações/adequações curriculares se faz da seguinte forma: “Em casos muito singulares, em que o educando com graves comprometimentos mentais e/ou múltiplos não possa beneficiar-se do currículo da base nacional comum, deverá ser proporcionado um currículo funcional para atender às necessidades práticas da vida” (BRASIL, 2001, p. 58). Na visão de Garcia (2007), a ideia de flexibilidade curricular apresentada nesta política nacional de educação pode ser apreendida principalmente em duas faces: a defesa de que os currículos sejam adaptados às crianças e as suas necessidades de aprendizagem; e a defesa da necessidade de flexibilizar a organização e o funcionamento da escola para atender a demanda diversificada de alunos. As necessidades educacionais especiais apresentam-se de formas diversas que vão desde situações leves, de baixa complexidade que podem se resolver no decorrer do próprio trabalho pedagógico até situações mais complexas ou graves que requerem o uso de recursos especiais e profissionais das mais variadas áreas do conhecimento para a sua solução. Nesse sentido, o documento Parâmetros Curriculares Nacionais: adaptações curriculares _ Brasil (1999) explicita que conforme seja a intensidade da deficiência encontramos duas formas de adaptações, quais sejam: as não significativas ou menos significativas, assim consideradas porque constituem modificações menores no currículo regular, representando pequenos ajustes no contexto de sala de aula. São também vistas como medidas preventivas, visando tornar a aprendizagem dos conteúdos adequada às avaliações individuais do aluno; e as adaptações 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEE AEE 33 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes Lopes e Michaell Magnos Chaves de Oliveira curriculares significativas que de um modo geral constituem estratégias necessárias quando os alunos apresentam sérias dificuldades para aprender, resultando de fatores como: a defasagem entre a sua competência curricular e a dos outros alunos, discrepância entre as suas necessidades e as expectativas escolares e a crescente complexidade das atividades acadêmicas. Os quadros apresentados, a seguir, sintetizam aspectos específicos dos dois tipos de adaptação. A proposta de inclusão contemplada no PPP da escola, como já foi mencionada anteriormente, deve explicitar a necessidade e as formas de adaptações de acesso ao currículo dos alunos com necessidades educacionais especiais. Sendo uma proposta elaborada e desenvolvida coletivamente, as decisões não devem ser exclusivamente do professor, mas de todos da escola, com a participação indispensável da família. Algumas ações envolvem responsabilidades dos órgãos da saúde e de ação social, principalmente no que diz respeito ao diagnóstico, tratamento e equipamentos para determinadas deficiências. As adaptações de acesso ao currículo para alunos com deficiência múltipla na escola podem envolver, conforme o documento "Saberes e Prática da Inclusão" (BRASIL, 2003, p.34), os seguintes aspectos: • mobiliário adequado; • equipamentos específicos e tecnologia assistida; • sistemas alternativos e ampliados de comunicação; • adaptação do espaço e eliminação de barreiras arquitetônicas; • recursos materiais e didáticos adaptados; • recursos humanos especializados ou de apoio; • situações diversificadas de aprendizagem; • adaptações de atividades jogos e brinquedos. ADEQUAÇÕES NÃO SIGNIFICATIVAS DO CURRÍCULO - Organizativas Organização de agrupamentos Organização didática Organização do espaço - Relativas aos objetivos e conteúdos Priorização de áreas ou unidades de conteúdos Priorização de tipos de conteúdos Priorização de objetivos Seqüenciação Eliminação de conteúdos secundários - Avaliativas Adequação técnica e instrumentos Modificação do nível de complexidade das atividades Eliminando componentes Seqüenciando a tarefa Facilitando planos de ação Adaptação dos materiais Modificação da seleção dos materiais previstos - Na temporalidade Modificação da temporalidade para determinados objetivos e conteúdos Previstos ADEQUAÇÕES CURRICULARES SIGNIFICATIVAS Elementos curriculares modalidades adaptativas - Objetivo Eliminação de objetivos básicos Introdução de objetivos específicos, complementares e/ ou alternativos - Conteúdos Introdução de conteúdos específicos, complementares e/ ou alternativos; Eliminação de conteúdos básicos do currículo Metodologia e Organização Didática Introdução de métodos e procedimentos complementares e/ou alternativos de ensino e aprendizagem Organização Introdução de recursos especifícos de acesso ao currículo - Avaliação Introdução de critérios específicos de avaliação Eliminação de critérios gerais de avaliação Adaptações de critérios regulares de avaliação Modificação dos critérios de promoção - Temporalidade Prolongamento de um ano ou mais de permanência do aluno na mesma série ou no ciclo (retenção) QUADRO 2: Adequações não significativas do currículo QUADRO 3: Aspectos das adequações curriculares significativas Fo nt e: M an jó n (1 99 5 ap ud B ra si l,1 99 9, p .3 5) . Fo nt e: M an jó n (1 99 5, a pu d B ra si l 1 99 9, p .3 8- 39 ). 1 - CARACTERIZANDO A DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA DEFICIÊNCIA MÚLTIPLA E AEEAEE 34 Autores: Maria Vera Lúcia Fernandes