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29/04/2024 Cuidados Paliativos e Hospice E N F E R M A G E M D A F A M Í L I A https://youtu.be/Ohs8Ljxh_Is 1 2 29/04/2024 Contextos Má qualidade da morte Comunicação ruim Mais de 50% dos pacientes morrem com dor Recursos mal gerenciados 3 4 29/04/2024 Hospice = Hospitalidade • 1960: fundação do St. Christopher’s Hospice – cuidados à pacientes com câncer no fim da vida, e havia já um alinhamento de comunicação entre os profissionais envolvidos, com controle de sintomas de forma rigorosa e impecável trabalho multiprofissional. • 1975: uma reunião de especialistas no Canadá definiu adotar o termo “cuidado paliativo”, e “hospice” passou a significar a filosofia assistencial por detrás do atendimento. (HCFMUSP, 2018) Hospice Atualmente, tem sido utilizado para designar uma instituição de média complexidade, como um hospital especializado na prática dos Cuidados Paliativos e que tem por característica principal a excelência da prática clínica associada ao trabalho muito bem articulado de uma equipe multiprofissional. Princípios do movimento Hospice • Atitude compassiva (empatia pela dor do outro, dignidade e importância do outro) • Aptidão profissional (conhecimentos e habilidades) • Organização e recursos 5 6 29/04/2024 Pallium - Paliativo termo que diz respeito a capa, manto, o que protege, era usado para definir a capa dos cavaleiros medievais. É aquilo que protege do frio, das intempéries, das dificuldades. Por isso, o cuidado paliativo tem o senso de acolhimento com afeto, é o estabelecimento de uma relação entre duas pessoas sob o contexto de proteção. História A partir de 1980, a Organização Mundial da Saúde (OMS) identificou no comitê de atenção ao câncer, o cuidado paliativo como um pilar essencial, englobando desde a prevenção até o diagnóstico precoce e tratamento. Tornou-se, então, obrigatório: para que fosse reconhecida como oncológica, determinada unidade deveria ter o serviço do cuidado paliativo. Com o fim do século XX, ficou claro que a prática deveria estar ligada à outras áreas da saúde, e não apenas à oncologia. 7 8 29/04/2024 CUIDADOS PALIATIVOS • Abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, que requer a identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual (OMS, 1990; OMS, 2007). Definições • Cuidados paliativos precoces: propõe oferecer cuidados paliativos com o objetivo de aliviar o sofrimento em fases precoces, de preferência logo após o diagnóstico de uma doença incurável. • Cuidados de fim de vida: são uma parte importante dos cuidados paliativos e, usualmente, se referem ao manejo dos pacientes que se aproximam do fim da vida, quando fica claro que o paciente está em estado de franco declínio (estado terminal 9 10 29/04/2024 CUIDADOS PALIATIVOS As doenças ameaçadoras da vida, sejam agudas ou crônicas, com ou sem possibilidade de reversão ou tratamentos curativos, trazem a necessidade para o cuidadp amplo e complex, em que haja interesse pela totalidade da vida do paciente com respeito ao seu sofrimento e de seus familiars. o cuidado paliativo deve ocorrer de maneira contínua a partir do diagnóstico e em paralelo ao tratamento modificador da doença CUIDADOS PALIATIVOS Afirmam a vida e encaram o morrer como um processo normal; Não apressam nem adiam a morte; Procuram aliviar a dor e outros sintomas desconfortáveis; Integram os aspectos psicossociais e espirituais nos cuidados do paciente; Oferecem um sistema de apoio e ajuda aos pacientes para viver da melhor maneira possível até a morte; Disponibilizam um sistema de apoio para ajudar a família a lidar durante a doença do paciente e no processo do luto. 11 12 29/04/2024 CUIDADOS PALIATIVOSCUIDADOS PALIATIVOS CUIDADO PALIATIVO LUTO MORTE6 meses DIAGNÓSTICO São ações que precisam estar presentes desde o momento da revelação do diagnóstico e do tratamento... TEMPO HOSPICE Dimensões dos CP Físicas Psicológicas Sociais Espirituais 13 14 29/04/2024 Resolução nº 1.805/06 do Conselho Federal de Medicina (CFM) “Na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis, é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral, respeitada a vontade do paciente ou seu representante legal.” Distanásia: prolongamento exagerado da morte de um paciente sem possibilidades terapêuticas. • Obstinação terapêutica: Tecnologias são utilizadas para prolongar penosamente e inutilmente a vida • Lei dos Direitos dos Usuários dos Serviços de Saúde do Estado de São Paulo (n. 10.241/99), conhecida hoje como Lei Mário Covas, que assegura em seu art. 2º: “são direitos dos usuários dos serviços de saúde no Estado de São Paulo: recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida”. 15 16 29/04/2024 Código de ética médica, 2009 • Capi ́tulo I - PRINCI ́PIOS FUNDAMENTAIS XXII • Nas situac ̧o ̃es clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitara ́ a realizac ̧a ̃o de procedimentos diagno ́sticos e terape ̂uticos desnecessa ́rios e propiciara ́ aos pacientes sob sua atenc ̧a ̃o todos os cuidados paliativos apropriados. • E ́ vedado ao médico: • Art. 36 Abandonar paciente sob seus cuidados. • Art. 41 Abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu representante legal. Eutanásia: Trata-se de oferecer medicamentos ou procedimentos para induzir a morte rápida e indolor do paciente terminal. Não é legalizada no Brasil Ortotanásia: Consiste em deixar de oferecer tratamentos invasivos (como entubação) para a doença que afeta o paciente terminal. Ele morrerá devido à evolução natural desta doença 17 18 29/04/2024 • Genebra, 5 de outubro de 2021 (OMS) – Em todo o mundo, estima-se que apenas uma em cada 10 pessoas que precisam de cuidados paliativos estão recebendo o serviço e que a demanda global por cuidados para pessoas com doenças terminais continuará crescendo à medida que a população envelhece e a carga de doenças crônicas não transmissíveis aumenta. Em 2060, a necessidade de cuidados paliativos deverá quase dobrar. • O mundo, portanto, precisa de ação urgente e concertada para aumentar o acesso a serviços de cuidados paliativos de qualidade. Para atender a essa necessidade, a OMS está divulgando dois novos recursos para apoiar os países na avaliação do desenvolvimento dos cuidados paliativos e na melhoria da qualidade desses serviços. Resolução MS n°41/18 31/10/2018 Art. 1º Dispor sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS). Parágrafo único. Os cuidados paliativos deverão fazer parte dos cuidados continuados integrados ofertados no âmbito da RAS. (redes de atenção a saúde) 19 20 29/04/2024 Art. 5º Os cuidados paliativos deverão ser ofertados em qualquer ponto da rede de atenção à saúde, notadamente: • Atenção Básica: será responsável por acompanhar os usuários com doenças ameaçadoras de vida em seu território, prevalecendo o cuidado longitudinal, ofertado pelas equipes de atenção básica, conjuntamente com o Núcleo Ampliado de Saúde da Família (NASF-AB), com a retaguarda dos demais pontos da rede de atenção sempre que necessária; • Atenção Domiciliar: as equipes de atenção domiciliar, cuja modalidade será definida a partir da intensidade do cuidado, observando-se o plano terapêutico singular, deverão contribuir para que o domicílio esteja preparado e seja o principal locus de cuidado no período de terminalidade de vida, sempre que desejado e possível.Será indicada para pessoas que necessitarem de cuidados paliativos em situação de restrição ao leito ou ao domicílio, sempre que esta for considerada a oferta de cuidado mais oportuna. Art. 5º Os cuidados paliativos deverão ser ofertados em qualquer ponto da rede de atenção à saúde, notadamente: • III - Atenção Ambulatorial: deverá ser estruturada para atender as demandas em cuidados paliativos proveniente de outros pontos de atenção da rede; • IV - Urgência e Emergência: os serviços prestarão cuidados no alívio dos sintomas agudizados, focados no conforto e na dignidade da pessoa, de acordo com as melhores práticas e evidências disponíveis; e • V - Atenção Hospitalar: voltada para o controle de sintomas que não sejam passíveis de controle em outro nível de assistência. 21 22 29/04/2024 Resolução MS n°41/18 31/10/2018 Art. 2º Cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais. Parágrafo único: Será elegível para cuidados paliativos toda pessoa afetada por uma doença que ameace a vida, seja aguda ou crônica, a partir do diagnóstico desta condição. Art. 3º A organização dos cuidados paliativos deverá ter como objetivos: INTEGRAR OS CUIDADOS PALIATIVOS NA REDE DE ATENÇÃO À SAÚDE; 01 PROMOVER A MELHORIA DA QUALIDADE DE VIDA DOS PACIENTES; 02 INCENTIVAR O TRABALHO EM EQUIPE MULTIDISCIPLINAR; 03 FOMENTAR A INSTITUIÇÃO DE DISCIPLINAS E CONTEÚDOS PROGRAMÁTICOS DE CUIDADOS PALIATIVOS 04 23 24 29/04/2024 Art. 3º A organização dos cuidados paliativos deverá ter como objetivos 5 - ofertar educação permanente em cuidados paliativos para os trabalhadores da saúde no SUS; 6 - promover a disseminação de informação sobre os cuidados paliativos na sociedade; 7 - ofertar medicamentos que promovam o controle dos sintomas dos pacientes em cuidados paliativos; e 8 - pugnar pelo desenvolvimento de uma atenção à saúde humanizada, baseada em evidências, com acesso equitativo e custo efetivo, abrangendo toda a linha de cuidado e todos os níveis de atenção, com ênfase na atenção básica, domiciliar e integração com os serviços especializados. Elegibilidade Doenças que ameaçam a vida (life-threatening conditions): enfermidades que representam uma grave ameaça de morte, para as quais a terapêutica pode resultar em cura, mas pode falhar. Doenças que limitam a vida (life-shortening conditions): enfermidades sem possibilidade curativa e que a probabilidade de morte. 25 26 29/04/2024 Associação para Cuidados Paliativos Pediátricos (ACT) e o Royal College of Paediatrics and Child Health ( RCPCH) – SMP/2017 27 28 29/04/2024 Família em cuidados paliativos • É unidade de cuidados tanto quanto o doente. • Comunicação e o relacionamento humano são essenciais ao cuidado. Atuar de acordo com as necessidades do paciente. • Evitar falar terminalidade e morte pode acabar gerando isolamento social entre o paciente e a família. Família em cuidados paliativos • Processo de luto: pode gerar sentimentos ambíguos, gerados pelo cansaço, dor e dúvidas. • A comunicação é fundamental no que se refere aos documentos e a outros fluxos entre serviços 29 30 29/04/2024 A família frente a morte de um dos seus membros A expressão do luto terá peculiaridades de acordo com os ritos familiares e a cultura. 31 32 29/04/2024 A perda de um ente querido é uma das experiências mais dolorosas para um ser humano, para quem está próximo e nada no momento do luto iria causar o conforto e a paz do que a volta da pessoa perdida. 33 34 29/04/2024 Várias faces da morte Morte em vida (Kovács, 96): mortes simbólicas ocorrem durante toda existência e não são definitivas isso (doenças, separação, desenvolvimento humano. Mas do que sobreviver, o ser humano consegue ressignificar. Morte física: marca a finitude da existência do ser. Processo de morrer “O intervalo entre o momento em que uma doença se torna irreversível e aquele em que o indivíduo deixa de responder a qualquer medida terapêutica, progredindo sem retorno para a morte” A morte: a cessação definitiva da vida. É uma experiência que é vivida de várias formas, inevitável a todos e não deve ser excluída do projeto de vida. 35 36 29/04/2024 • A morte de uma criança é impactante para toda uma família. A sensação de injustiça e os sentimentos de raiva e culpa são misturados com a sensação dos pais de auto-reprovação e inabilidade para ter impedido a morte. Isto causa um misto de sentimentos, pois quebra um padrão estabelecido. • No caso dos pais diante de um diagnóstico de enfermidade fatal de seu filho, têm a partir da informação o início ao processo de enlutamento e no caso, a negação do diagnóstico e prognóstico é substituída pela necessidade de manter a criança viva. Luto O luto é um conjunto de sentimentos que vem após uma perda significativa. O processo de luto é uma adaptação à perda e se organiza quando a morte é tomada como algo real. O comportamento frente a morte é determinado por diversos fatores. E, como qualquer outro comportamento, ele é selecionado pelas suas consequências e pelo repertório que a pessoa possui para lidar com o rompimento de vínculos. 37 38 29/04/2024 Luto • O processo de luto também pode ser classificado como toda adaptação à perda, independente do que se trata. • Sentimentos de raiva, culpa, impotência, perda, ansiedade, depressão, tristeza e desamparo fazem parte desse conjunto e do rompimento do vínculo. Fases do Processo de Morte Kluber Ross: São 05 fases: 39 40 29/04/2024 Negação ou Isolamento É mais freqüente no inicio da doença. A família nega a doença e a gravidade. Recusa-se a falar sobre a doença. Tende ao isolamento Raiva Costuma reclamar, criticar o atendimento, solicita atenção contínua. É importante haver compreensão dos demais próximos sobre a angústia transformada em raiva na pessoa que sente interrompida as suas atividades de vida pela doença ou pela morte. Barganha Havendo deixado de lado a NEGAÇÃO..., Percebendo que a RAIVA também não resolveu... A família tenta negociar, geralmente com quem possui mais poder. As barganhas parecem mais com súplicas. Depressão Percebendo que negar não adiantou, agredir e se revoltar também não, fazer barganhas não resolveu...surge então um sentimento de grande perda. A depressão assume um quadro clínico de apatia, desânimo, desinteresse, tristeza e choro. 41 42 29/04/2024 5ª fase aceitação Não experimenta o desespero e nem nega a sua realidade. encontra paz e aceita o que está acontecendo... terminar o trabalho de toda uma vida colocar em ordem os assuntos familiares e os amigos. https://youtu.be/1PFQWRv7hGo 43 44 29/04/2024 Respostas de pesar Dificuldades na retomada das atividades Dificuldades na tomada de decisões Angústia, mal-estar, medo e insegurança Intenso sofrimento emocional Depressão • Segundo Bowlby (2004), a perda é uma das experiências mais intensamente dolorosas que o ser humano pode sofrer, pois ela é penosa não só para quem a experimenta como também para quem a observa, devido ao sentimento de impotência para ajudar. 45 46 29/04/2024 Pesar/Luto Bowlby (1985) Choque e Entorpecimento Anseio e busca da pessoa perdida Desorganização e desespero Termino Reação imediata: (pode durar horas ou semanas) Choque/Desespero Não aceita a noticia - negação Sonhos Raiva por não conseguir restabelecer o elo Por não reviver o morto Depressão apatia “a presença da pessoa perdida internamente em paz“. Há um espaço disponível para outras relações Luto patológico Luto patológico é a impossibilidadede vivenciar adequadamente a situação. Seria a negação da realidade. Quando o processo de luto impede a vida. Há um bloqueio, mais que uma ruptura. 47 48 29/04/2024 Pesar/luto Esperadas Normais Necessárias > 1 ano Atendimento especializado Reações Escutar a voz da pessoa morta Sentir-se distante Buscar certeza de que fizeram tudo Reações de pesar complicado Perda de interesse em atividades Nostalgia/transtorno de sono POLES, Kátia; BOUSSO, Regina Szylit. Compartilhando o processo de morte com a família: a experiência da enfermeira na UTI pediátrica. Rev. Latino-Am. Enfermagem, Ribeirão Preto , v14, n. 2, Apr. 2006 • DEPARANDO-SE COM A MORTE DA CRIANÇA, – Eu comecei a trabalhar em UTI e ver uma porção de criança morrer (enfermeira 5). – Na UTI, morre um, daqui a pouco morre outro (enfermeira 2). • PROJETANDO-SE NO PAPEL DE MÃE – Eu me colocava muito no lugar da mãe, como eu me sentiria se eu tivesse uma criança naquela situação, embora eu não tivesse filhos, eu era solteira, nem pensava nisso ainda... (enfermeira 7). • PROMOVENDO A DESPEDIDA. – A única coisa que eu consegui fazer foi abraçar e chorar junto, porque não tinha muito o que eu pudesse fazer naquele momento (enfermeira 6). – Eu fico pensando que fica mais fácil enfrentar quando ele (familiar) fica mais presente, quando depois da morte constatada, ele pegue esta criança, abrace, vista, faça o que tem que fazer, é a questão da despedida (enfermeira 1). 49 50 29/04/2024 • A comunicação é essencial • As vezes os enfermeiros sentem-se impotentes. • Escutar.... • Acolhimento, compreensão e respeito ao seu pesar; • Atenção aos rituais de despedidas; INTERVENÇÕES Referências Bibliográficas •Kluber-Ross E. Sobre a morte e o morrer. São Paulo: Martins Fontes, 2005. •POLES, Kátia; BOUSSO, Regina Szylit. Compartilhando o processo de morte com a família: a experiência da enfermeira na UTI pediátrica. Rev. Latino-Am. Enfermagem, Ribeirão Preto , v. 14, n. 2, Apr. 2006 •Bousso RS, Angelo M. Buscando preservar a integridade da unidade familiar: a família vivendo a experiência de ter um filho na UTI pediátrica. Rev Esc Enfermagem USP 2001; 35(2):172-9. •Poles K, Bousso RS. A enfermeira e a família no processo de morte da criança: evidências do conhecimento. Rev Soc Bras Enferm Ped 2004; 4(1):11-8. 15. • Rolland JS. Ajudando famílias com perda antecipadas. In: Walsh F, McGoldrick M. Morte na família: sobrevivendo às perdas. Porto Alegre: Artmed; 1998. p.166- 98 51 52