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Pesquisa original Otorrinolaringologia– Cirurgia de Cabeça e Pescoço 1–8 - Academia Americana de Otorrinolaringologia – Fundação de Cirurgia de Cabeça e Pescoço 2020 Reimpressões e permissão: sagepub.com/journalsPermissions.nav DOI: 10.1177/0194599820912029 http:// otojournal.org Necessidades de cuidados de suporte de pacientes com câncer de cabeça e pescoço encaminhados para medicina paliativa Chen Lin, MD1, Stephen Y. Kang, MD1, Samantha Donermeyer2, Theodoros N. Teknos, MD1e Sharla M. Wells-Di Gregorio, PhD2 Abstrato Recebido em 6 de novembro de 2019; aceito em 18 de fevereiro de 2020. Objetivo.Pacientes com câncer de cabeça e pescoço (CCP) enfrentam um conjunto único de necessidades não atendidas. Um subconjunto desses pacientes enfrenta desafios de controle de sintomas relacionados à carga de doenças e tratamentos. Uma abordagem multidisciplinar envolvendo medicina paliativa é subutilizada, mas crucial para identificar e abordar essas preocupações. Há informações limitadas sobre integração paliativa com oncologia de cabeça e pescoço. Ho câncer de cabeça e pescoço (CCP) representa 3% de todos os cânceres nos Estados Unidos, afetando cerca de 60.000 pessoas por ano.1À medida que os tratamentos de HNC evoluíram e se tornaram mais eficazes, um número maior de pacientes está sobrevivendo por períodos mais longos. Isso deslocou mais atenção para o período de sobrevida pós-tratamento, no qual a qualidade de vida (QV) do paciente tornou-se uma ênfase da equipe multidisciplinar.2 Os pacientes com CCP apresentam uma gama única e ampla de sintomas secundários à doença e aos tratamentos. Muitos desses cânceres se desenvolvem ao longo do trato aerodigestivo superior, resultando em carga significativa de sintomas físicos, incluindo dor e alterações na fala, deglutição e alimentação.3Muitas dessas funções também são afetadas por cirurgia, radiação e quimioterapia. Além disso, o tratamento de cânceres nessa região pode resultar em mudanças significativas na aparência, o que afeta o bem-estar psicológico e social. Essas preocupações afetam significativamente a vida diária dos pacientes. Notavelmente, menor qualidade de vida tem sido associada à diminuição da sobrevida em pacientes com CCP.4 Houve muitos estudos nas últimas 2 décadas que examinaram a qualidade de vida na população de CCP.3,5-9 No entanto, pouco se sabe sobre a coorte de pacientes que apresentam dor intensa ou outros sintomas difíceis de controlar. Pode ser um desafio para as equipes de oncologia primária identificar e ajudar esses pacientes no ambiente ambulatorial; portanto, eles podem se beneficiar de uma abordagem multidisciplinar envolvendo a experiência da medicina paliativa para ajudar a gerenciar Design de estudo.Série de casos com coleta de dados planejada. Contexto.Centro de atendimento quaternário acadêmico. Assuntos e métodos.Fornecemos análises descritivas de pacientes com CCP, incluindo avaliação psicodiagnóstica e triagem validada de qualidade de vida, desde o primeiro encontro dos pacientes no ambulatório de medicina paliativa. Resultados.HNC (N = 80) contribuiu com o maior número de encaminhamentos paliativos (25%) entre 2010 e 2012. Essa coorte era 74% masculina e 79% caucasiana com idade média de 53 anos (IC 95%, 51,1-54,9) e com doença estágio IV da cavidade oral (28%) ou orofaringe (31%). Sessenta e três por cento dos pacientes não apresentavam evidência de doença. Setenta e cinco por cento tinham uma história psicológica baseada emDSM-IVcritério (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, Quarta Edição),e 70% tinham histórico de transtorno por uso de substâncias. As preocupações mais angustiantes com a qualidade de vida foram dor, problemas de moradia e financeiros e xerostomia. Conclusões.Os pacientes com CCP que foram encaminhados para medicina paliativa estão sobrecarregados por múltiplos desafios físicos, psicológicos, de uso de substâncias e sociais. Recomendamos a triagem abrangente específica do câncer, como a triagem de cuidados de suporte de James, para triagem de pacientes para serviços de cuidados de suporte apropriados. Os cuidados paliativos são um dos muitos serviços de que esses pacientes podem precisar e devem ser utilizados em qualquer ponto da trajetória da doença, e não reservados para os cuidados de fim de vida. 1Departamento de Otorrinolaringologia – Cirurgia de Cabeça e Pescoço, The Ohio State University, Columbus, Ohio, EUA 2Departamento de Psiquiatria e James Psychosocial Oncology, The Ohio State University, Columbus, Ohio Os dados preliminares deste trabalho foram apresentados na Nona Conferência Internacional sobre Câncer de Cabeça e Pescoço da Sociedade Americana de Cabeça e Pescoço de 2016; 20 de julho de 2016; Seattle, Washington. Autor correspondente: Chen Lin, MD, Departamento de Otorrinolaringologia – Cirurgia de Cabeça e Pescoço, The Ohio State University Wexner Medical Center, 915 Olentangy River Road, Suite 4000, Columbus, OH 43212, EUA. E-mail: chen.lin@osumc.edu Palavras-chave câncer cabeça pescoço, dor, qualidade de vida, medicina paliativa, depressão, ansiedade, uso de substâncias Traduzido do Inglês para o Português - www.onlinedoctranslator.com https://sagepub.com/journalsPermissions.nav https://doi.org/10.1177/0194599820912029 http://crossmark.crossref.org/dialog/?doi=10.1177%2F0194599820912029&domain=pdf&date_stamp=2020-03-17 https://www.onlinedoctranslator.com/pt/?utm_source=onlinedoctranslator&utm_medium=pdf&utm_campaign=attribution 2 Otorrinolaringologia – Cirurgia de Cabeça e Pescoço sintomas psicossociais e físicos desafiadores, incluindo dor. Nosso objetivo foi caracterizar os pacientes com dor significativa e outros sintomas que foram encaminhados para medicina paliativa ambulatorial para obter uma melhor compreensão de seus sintomas físicos e psicossociais únicos e problemas além da dor. Esses pacientes podem ser perdidos por pesquisas gerais de pacientes com CCP relacionados à sua alta carga de sintomas ou doença terminal, levando à sub-representação em estudos anteriores. 0 (nenhum) a 3 (grave). O alfa de Cronbach para a escala completa é 0,93. Análise estatística Todas as análises estatísticas dos dados foram realizadas com SPSS 22.0 (IBM Corp, Armonk, Nova York). Estatísticas descritivas (média, desvio padrão) foram calculadas para características da doença, dados demográficos, histórico psicológico, histórico de uso legal e de substâncias e preocupações com a qualidade de vida. Métodos e Materiais Projeto Resultados No geral, houve 319 pacientes encaminhados para medicina paliativa durante o período de 2 anos entre 2010 e 2012. Desses, 293 (93%) foram encaminhados para oncologia, enquanto o restante dos encaminhamentos foram para anemia falciforme ou tumores benignos. Dos 293 encaminhamentos para oncologia, 80 (25%) foram encaminhamentos para HNC principalmente do ambulatório de cabeça e pescoço, oncologia de radiação e clínicas de oncologia médica. O CCP foi responsável pelo maior número de encaminhamentos de todos os diagnósticos oncológicos, seguido por hematológico (10%), ginecológico (10%), pulmão (9%) e mama (8%). Este estudo enfoca os encaminhamentos de CPS. Este estudo foi uma série de casos com coleta planejada de dados composta por 319 pacientes encaminhados para ambulatório de medicina paliativa na The Ohio State University de 2010 a 2012, período durante o qual as clínicas de oncologia de cabeça e pescoço e medicina paliativa foram co-localizadas e cada encaminhamento paliativo foi visto para uma avaliação psicodiagnóstica inicial devido à equipe clínica. O estudo foi aprovado pelo Conselho de Revisão Institucional da Ohio State University como um estudo isento com base nos dados clínicos da visita inicial de pacientes com HNC. Os dados foram armazenados no StudyTrax (StudyTrax, Macon, Geórgia), um sistema abrangente de gerenciamento de estudos compatível com HIPAA (Health Insurance Portability and AccountabilityAct) e integra todos os aspectos do estudo, desde o gerenciamento de protocolo até a coleta de dados, relatórios e redação do manuscrito. Demografia A amostra de HNC (n = 80) era 74% masculina e 79% caucasiana com idade média de 53 anos (IC 95%, 51,1-54,9;Tabela 1). Quanto ao estado civil, 40% eram casados; 23% eram divorciados; 19% eram solteiros; e o resto estava namorando, casado ou viúvo. Os pacientes relataram seu sistema de apoio social como excelente (40%), adequado (35%) e limitado (15%). Apenas 13% dos pacientes trabalhavam em qualquer função e 59% eram incapacitados por sua condição médica. Em relação às dificuldades financeiras, 54% estavam com dificuldades para pagar contas e despesas médicas e 11% corriam o risco de perder a casa devido a despesas médicas. Procedimentos Entrevista de Psicodiagnóstico Clínico do Paciente.No primeiro encontro com a medicina paliativa, todos os pacientes completaram um psicodiagnóstico de 1 hora e uma avaliação de abuso de substâncias com um psicólogo clínico ou assistente social licenciado. A avaliação psicodiagnóstica reuniu dados médicos, legais, psicológicos e de abuso de substâncias. Características e tratamento da doença Medidas DSM-IVDiagnósticos.Diagnósticos psicológicos e de abuso de substâncias, incluindo abuso e dependência, foram avaliados com DSM-IVcritério (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, Quarta Edição).Na época deste estudo,DSM-Vos critérios não foram divulgados. Todas as histórias psicológicas, legais e de abuso de substâncias referem-se à história da vida de cada paciente. Além disso, informamos sobre os atuaisDSM-IV diagnósticos. A orofaringe (31%) foi a localização mais comum do câncer, seguida pela cavidade oral (28%) e laringe (16%;Mesa 2). Em relação ao estado de tratamento do paciente no momento do encontro com a medicina paliativa, 62% (n = 50) dos pacientes não apresentavam evidência de doença; 26% (n = 21) estavam em tratamento ativo para doença primária; 3% (n = 2) tinham doença recorrente não tratada; e 9% (n = 7) estavam em tratamento ativo para doença recorrente. A maioria dos pacientes foi diagnosticada ou apresentava doença em estágio IV (73%, n = 58) com base no estadiamento AJCC (sétima edição; American Joint Committee on Cancer). Quanto ao tratamento, 73% foram submetidos a cirurgia primária ou de resgate. Cerca de 1 em cada 5 pacientes estava em quimioterapia ativa (20%) e/ou radioterapia (18%) e mais de 50% dos pacientes haviam sido submetidos anteriormente a quimioterapia e/ou radioterapia. Qualidade de vida.Todos os pacientes completaram o James Supportive Care Screening (JSCS), que é um instrumento validado de 48 itens de qualidade de vida e triagem de sofrimento (ver Supplemental File, disponível online).10Este questionário é uma ferramenta de triagem abrangente projetada para triagem de pacientes oncológicos para serviços de cuidados de suporte apropriados, como oncologia psicossocial, assistência social, capelania e medicina paliativa.11O JSCS inclui 6 categorias de preocupação: emocional (14 itens), espiritual/religiosa (4 itens), relacionada à saúde (4 itens), social/prática (6 itens), cognitiva (3 itens) e sintomas físicos (17 itens). ). A ferramenta de triagem pergunta aos pacientes o quanto cada problema os afligiu ou incomodou durante a última semana em uma escala de História Psicológica Cerca de 3 de 4 pacientes (76%) relataram uma história de vida de um diagnóstico psicológico baseado emDSM-IVcritérios ou história de tentativa de suicídio. Os diagnósticos atuais mais comuns https://journals.sagepub.com/doi/suppl/10.1177/0194599820912029 https://journals.sagepub.com/doi/suppl/10.1177/0194599820912029 Lin e outros 3 Tabela 1.Características dos Pacientes com Câncer de Cabeça e Pescoço Encaminhados para Medicina Paliativa (N = 80).a Mesa 2.Localização e tratamento da doença (N = 80). Não. % Não. % Localização Orofaringe Cavidade oral Laringe Seios nasais/paranasais Câncer de primário desconhecido Nasofaringe Glândula salivar Outro estado da doença Sem evidência de doença Tratamento ativo para doença primária Doença primária não tratada Tratamento ativo para recorrência Recorrência não tratada Tratamento Cirurgia (primária ou de resgate) Quimioterapia Ativo Anterior Radioterapia Ativo Passado Macho Corrida caucasiano Preto asiático Outro Estado civil Solteiro Casado divorciado Outro Apoiar Limitado Adequado Excelente Situação de emprego Tempo total Tempo parcial Aposentado Desempregado Incapacidade Recursos financeiros Dificuldade em pagar contas/despesas médicas Risco de perder a casa Sem dificuldades financeiras 59 73,8 25 22 13 4 3 3 2 8 31.3 27,5 16.3 5,0 3.8 3.8 2.5 9.8 63 13 1 3 78,8 16.3 1.3 3.8 15 32 18 14 18.8 40,0 22,5 17.6 26 21 0 2 7 62,5 26.3 0 2.5 8.8 12 28 36 15,0 35,0 45,0 58 72,5 8 2 10 12 47 10,0 2.5 12.5 15,0 58,8 16 47 20,0 58,8 14 58 17.5 72,5 43 9 26 53,8 11.3 32,5 aIdade média: 53 anos. Tabela 3.Histórico legal e de uso de substâncias (N = 80). Não. % foram transtorno depressivo maior (30%), transtorno de ansiedade generalizada (18%), transtorno do pânico (5%) e transtorno bipolar (5%). Cinco pacientes (6%) tentaram o suicídio e 11 (14%) estavam considerando isso ativamente. Além disso, 1 de 5 (20%) pacientes relatou ter sofrido abuso em algum momento da vida, seja físico, emocional, sexual ou negligência. história jurídica Preso/encarcerado História de DUI Múltiplos DUIs Roubo Uso de substâncias Maconha Cocaína Opioides/heroína Heroína Anfetaminas Abuso de álcool/drogas passado e atual Atual Fumar passado e atual Atual Tratamento anterior para abuso de substâncias 53 31 28 18 9 66,3 38,8 35,0 22,5 11.3 Histórico Legal e Abuso de Substâncias 25 13 12 5 3 31.3 16.3 15,0 6.3 3.8 Trinta e cinco por cento dos pacientes (n = 28) relataram uma história de vida de pelo menos 1 DUI (dirigir alcoolizado) e 39% (n = 31) relataram ter sido presos em algum momento de suas vidas, o que incluiu todos os pacientes com história DUI. Setenta por cento endossaram uma história de abuso de álcool/drogas e 19% admitiram abusar atualmente de álcool/drogas. Setenta e cinco por cento tinham história de tabagismo ou eram fumantes atuais, e 35% ainda fumavam apesar da doença. As drogas de abuso mais comuns foram maconha (31%), cocaína (16%) e opioides/ heroína (15%;Tabela 3).Apesar desses números, apenas 29% dos pacientes (n = 23) procuraram tratamento para abuso de substâncias no passado. 56 15 70,0 18.8 60 28 23 75,0 35,0 28,7 Abreviação: DUI, dirigir sob a influência. Qualidade de vida O questionário JSCS foi usado para coletar dados sobre QV em 6 domínios de interesse: emocional, espiritual/religioso, sintomas relacionados a cuidados de saúde, sociais/práticos, cognitivos e físicos (consulte o Arquivo Suplementar, disponível online). O https://journals.sagepub.com/doi/suppl/10.1177/0194599820912029 4 Otorrinolaringologia – Cirurgia de Cabeça e Pescoço os problemas mais comuns relacionados ao câncer em todos os 6 domínios foram dor (75%), fadiga (68%), boca seca (61%), dificuldade para dormir (57%), preocupação ou ansiedade (52%), problemas financeiros (47% ), sensação de depressão (44%), fraqueza (44%) e dormência (44%;Tabela 4).As preocupações relacionadas ao câncer mais angustiantes em todos os domínios - com base em classificações de 0 (nenhuma) a 3 (grave) - foram dor (média, 2,20 [IC 95%, 1,98-2,42]), problemas financeiros (2,09 [1,84-2,34]) , moradia (2,00 [1,63-2,37]), boca seca (2,00 [1,81-2,19]), problemas para obter medicamentos (1,95 [1,57-2,33]), lidar com mudança na função (1,92 [1,68-2,16]), imagem corporal preocupações (1,91 [1,61-2,21]) e dificuldade para dormir (1,91 [1,71-2,11]). entre os estudos. No entanto, há menos conhecimento sobre o abuso de drogas nessa população e mostramos que muitos pacientes usavam maconha, cocaína, opioides e/ou heroína. Além disso, em termos de questões legaisdesses pacientes, um grande número de pacientes (28 de 80) foi acusado de pelo menos 1 violação de DUI em sua vida, e a maioria desses pacientes relatou múltiplas DUIs (18 de 28). Esse número surpreendente de DUIs destaca a necessidade de triagem precoce para identificar e oferecer suporte e recursos a esses pacientes, especialmente porque a maioria (71%) nunca foi submetida a tratamento para abuso de substâncias. Relatamos uma taxa de tentativa de suicídio de 6% em nossa amostra de 80 pacientes. Zeller descobriu que os pacientes com HNC tinham uma taxa substancialmente maior de suicídio em comparação com a população geral e com câncer, com uma taxa de suicídio relatada de 50,5 por 100.000 pessoas-ano com base no programa SEER do National Cancer Institute (Surveillance Epidemiology and End Results) de 1973 a 2002.14Em comparação, Kam et al relataram uma taxa de suicídio de 37,9 por 100.000 pessoas-ano entre pacientes com CCP no SEER, mas incluíram pacientes até 2011.15A diminuição na taxa de suicídio pode ser atribuída aos avanços na terapia de HNC ao longo deste período de 10 anos. Com base no estudo de Kam et al, a taxa de suicídio de HNC ainda era 0,3 vezes maior que a da população geral de 11,8 por 100.000 pessoas-ano.15Eles descobriram que as taxas de suicídio eram mais altas durante os primeiros 5 anos de diagnóstico de câncer e que o tratamento apenas com radiação estava associado a taxas mais altas de suicídio.15 A taxa geral de suicídio de pacientes com qualquer tipo de câncer foi relatada em 31,4 por 100.000 pessoas-ano.16Nesse estudo, os autores acompanharam todos os pacientes do registro SEER que foram diagnosticados com câncer ao longo de um período de 30 anos. Eles descobriram que as taxas de suicídio observadas com câncer de cavidade oral/orofaringe (53,1 por 100.000 pessoas-ano) e câncer de laringe (46,8 por 100.000 pessoas-ano) estavam entre as mais altas de todos os cânceres, atrás apenas do câncer de pulmão e estômago.16 A medicina paliativa desempenha um papel crucial na abordagem da equipe multidisciplinar para cuidar de pacientes oncológicos. Os cuidados paliativos melhoram a dor e a carga dos sintomas e fornecem cuidados psicossociais e familiares especializados.13,17,18A literatura sobre medicina paliativa na população de CCP é relativamente limitada. Uma meta-análise Cochrane de intervenções psicossociais para pacientes terminais com CCP não mostrou uma melhora significativa na qualidade de vida, ansiedade ou depressão após a análise de 7 ensaios clínicos randomizados.19 No entanto, os autores reconhecem que a análise foi limitada pela ampla gama de intervenções e pequenos tamanhos de amostra.19Uma meta-análise de pacientes atuais com CCP e sobreviventes descobriu que a psicoeducação teve um impacto promissor, mas a análise teve limitações semelhantes à análise Cochrane.20Em um centro de medicina paliativa dirigido por um oncologista na Índia, a dor foi o sintoma de apresentação mais comum em pacientes com CCP, e 84% dos pacientes relataram melhora dos sintomas após receber cuidados paliativos.13Em um estudo envolvendo familiares de pacientes falecidos do Veterans Affairs com HNC, as famílias relataram que o envolvimento paliativo melhorou o gerenciamento dos sintomas e os cuidados dos pacientes no momento da morte.17 Discussão Em nosso estudo, o HNC teve uma alta taxa de encaminhamento para medicina paliativa ambulatorial. Este grupo representou 25% de todos os pacientes encaminhados e foi substancialmente maior do que os diagnósticos oncológicos mais comuns em hematologia e ginecologia, bem como os cânceres de pulmão e mama mais prevalentes. Nossa taxa relatada é comparável a um estudo de encaminhamento paliativo no MD Anderson, no qual o câncer torácico e o CCP representaram o maior número de encaminhamentos em 27%.12Além disso, mostrou que a dor foi o motivo mais comum de encaminhamento paliativo.12Em um centro de medicina paliativa conduzido por oncologistas na Índia, os pacientes com CCP representavam 50% de todos os pacientes que chegavam à clínica.13 Uma possível razão para o número desproporcional de encaminhamentos para medicina paliativa pode ser que muitos pacientes com CCP passam por tratamento multimodal que consiste em cirurgia primária e quimiorradiação adjuvante, o que é conhecido por resultar em escores de qualidade de vida mais baixos e maior carga de sintomas.5,6,8,9Além disso, pode haver alternância significativa na aparência física e impactos negativos nas funções críticas do trato aerodigestivo superior, incluindo fala e deglutição, resultando na necessidade de gerenciamento de sintomas complexos e necessidades de prescrição. Outra possível razão para a maior taxa de encaminhamentos poderia ser a localização das clínicas de oncologia de cabeça e pescoço e medicina paliativa no momento deste estudo, o que provavelmente resultou em maior exposição e educação sobre serviços paliativos e seus benefícios para a população de CCP. Desde que essas clínicas mudaram para locais separados, a taxa de encaminhamentos para HNC permaneceu alta. Em nossa instituição, a clínica de medicina paliativa trabalhou em várias frentes para fornecer educação aos provedores de que os serviços paliativos não são apenas para pacientes no final da vida, mas estão disponíveis para pacientes com necessidades de gerenciamento de sintomas em qualquer ponto da trajetória da doença. Isso ajudou a superar alguns dos preconceitos comumente vistos contra encaminhamentos paliativos de forma mais ampla. Nossa população HNC também relatou altas taxas de uso de substâncias e problemas legais. Descobrimos que 35% dos pacientes fumavam e 19% abusavam de drogas e/ou álcool. Dois estudos da população geral de HNC no Centro-Oeste descobriram que as taxas de tabagismo são de 14% a 33%, e um estudo descobriu que o uso indevido de álcool é de cerca de 10%.3,7 No geral, as taxas de tabagismo e abuso de álcool parecem semelhantes Lin e outros 5 Tabela 4.Preocupações com a qualidade de vida relatadas por pacientes com câncer de cabeça e pescoço na triagem James Supportive Care por domínio (N = 80). Sofrimentoa Domínio: item Aprovado, % Significar CI de 95% Preocupações emocionais Lidando com a mudança no funcionamento Preocupações com a aparência/imagem corporal Raiva Medo da morte/medo de morrer Sentir- se um fardo para os outros Sentir-se para baixo ou deprimido Preocupação ou ansiedade Medos Perda/luto recente Choro Perda de interesse nas atividades habituais Incerteza Perda de esperança/desesperança Sentir-se sobrecarregadob Preocupações espirituais/religiosas Preocupações com o significado/propósito da vida Preocupações com o relacionamento com o Ser Superior Preocupações com práticas espirituais pessoais Perguntar se Deus se importa comigob Preocupações com a saúde Preocupações de planejamento de cuidados de saúde a longo prazo Problemas de comunicação com a equipe médica Preocupações com a tomada de decisões de cuidados de saúde Falta de informação sobre a minha condição de tratamentob Problemas sociais/práticos Problemas financeiros ou de seguros Problemas habitacionais Problemas para obter medicamentos Preocupações com a minha situação de vida Falta de apoio Problemas de transporte Preocupações cognitivas Dificuldade de concentração Confusão mental Problemas de esquecimento/ memória Sintomas físicos Dor Boca seca Dificuldade para dormir Formigamento/dormência Fadiga/falta de energia Falta de apetite Falta de ar Perda de peso Diarréia Ondas de calor ou suores noturnos Cólicas Náusea 35 31 25 28 29 44 52 35 19 21 31 32 15 — 1,92 1,91 1,90 1,86 1.81 1,79 1,77 1,65 1,64 1.63 1.61 1.54 1.27 — 1.68-2.16 1.61-2.21 1.54-2.26 1.55-2.17 1.50-2.12 1.57-2.01 1.52-2.02 1,41-1,89 1.31-1.97 1,28-1,98 1,34-1,88 1,34-1,74 0,81-1,73 — 20 16 11 — 1,40 1.33 1.25 — 1.10-1.70 0,83-1,83 0,93-1,57 20 17 17 — 1,80 1,77 1,69 — 1.31-2.28 1.27-2.27 1.23-2.15— 47 15 25 21 8 23 2.09 2,00 1,95 1,75 1,67 1,59 1,84-2,34 1.63-2.37 1.57-2.33 1.37-2.13 1.02-2.32 1.21-1.97 37 21 37 1,50 1,50 1.39 1.29-1.71 1,25-1,75 1.18-1.60 75 61 57 44 68 37 29 40 7 28 27 25 2.20 2,00 1,91 1,76 1,69 1,68 1,64 1,60 1,60 1,57 1,55 1.53 1,98-2,42 1.81-2.19 1.71-2.11 1.49-2.03 1,50-1,88 1,36-2,00 1.34-1.94 1.29-1.91 1.12-2.08 1.20-1.94 1.16-1.94 1.18-1.88 (contínuo) 6 Otorrinolaringologia – Cirurgia de Cabeça e Pescoço Tabela 4. (contínuo) Sofrimentoa Domínio: item Aprovado, % Significar CI de 95% Sentindo-se sonolento Fraqueza Vômito Constipação Tosse persistenteb 27 44 15 33 — 1,45 1.39 1.36 1.36 — 1.23-1.67 1.15-1.63 0,96-1,76 1.14-1.58 — aClassificado em uma escala de 0 a 3 (0 = sem sofrimento, 1 = leve, 2 = moderado, 3 = grave). bUm dos 4 itens adicionados ao James Supportive Care Screening desde que este estudo foi realizado. A medicina paliativa tem o potencial de desempenhar um papel mais precoce e muito maior no cuidado de pacientes com CCP. Uma maior ênfase no envolvimento da medicina paliativa no momento do diagnóstico ou durante o tratamento pode ajudar a abordar as múltiplas preocupações físicas, emocionais e psicossociais dos pacientes e familiares. Há um equívoco de que a medicina paliativa deve ser reservada para doenças incuráveis ou em estágio avançado, mas o objetivo da medicina paliativa é aliviar o sofrimento e a dor dos pacientes enquanto melhora a qualidade de vida em qualquer estágio do processo de tratamento.17,21,22 Para muitos pacientes, a dor é o sintoma inicial de HNC de início recente ou recorrente, e estudos, incluindo este estudo, mostram que a dor é uma das preocupações de qualidade de vida mais angustiantes para os pacientes.12,13,23Este é um problema sério que poderia ser melhorado com encaminhamentos precoces para medicina paliativa, que demonstrou diminuir internações e atendimentos de emergência, bem como os custos de cuidados gerais.24,25A intervenção paliativa precoce também tem sido associada a melhor qualidade de vida, menor sofrimento psicossocial e maior sobrevida.26 Apesar desses achados, poucos pacientes com CCP realmente recebem cuidados paliativos colaborativos. Kuo et al relataram que \ 50% dos pacientes com HNC em Taiwan receberam medicamentos paliativos, apesar de um incentivo maior para que os pacientes recebessem esses cuidados durante o período de 10 anos do estudo. 27Em um estudo que pesquisou cuidadores de pacientes com CCP incurável, apenas 51% relataram satisfação com o nível de apoio psicossocial recebido do departamento de oncologia de cabeça e pescoço e apenas 37% acharam que o apoio psicossocial geral foi suficiente durante a fase terminal.28Em um estudo de acompanhamento após a introdução de um centro integrado de medicina paliativa, a satisfação do paciente e da família com o apoio psicossocial do departamento aumentou para 68% e o suporte percebido durante a fase terminal quase dobrou para 64%.29 Em um estudo recente, Wells-Di Gregorio et al mostraram melhorias na ansiedade, depressão e preocupação entre vários pacientes com câncer avançado que foram randomizados para uma intervenção padronizada de cuidados paliativos.30 Uma limitação deste estudo é a falta de verificação das informações legais relatadas pelos pacientes com bancos de dados locais e nacionais. Enquanto um psicólogo clínico licenciado foi capaz de verificar o abuso psicológico e de substâncias distúrbios usandoDSM-IVcritérios, não teria sido possível verificar a história legal. Os resultados deste estudo são limitados a estatísticas descritivas dentro de uma amostra de pacientes atendidos em um grande centro de câncer abrangente do meio-oeste e podem não refletir encaminhamentos paliativos em outras instituições. Embora o JSCS - um questionário validado e abrangente composto por 6 domínios, incluindo sintomas físicos - tenha sido usado em outras clínicas de oncologia, foi a única ferramenta de triagem de qualidade de vida usada neste estudo.10,30 Reconhecemos que os questionários específicos do HNC mais comumente utilizados, como a Organização Europeia para Pesquisa e Tratamento do Câncer, Avaliação Funcional da Terapia do Câncer e QOL da Universidade de Washington, podem ter fornecido detalhes adicionais se tivessem sido usados neste estudo. O JSCS foi projetado para refletir as preocupações mais comuns e angustiantes de pacientes oncológicos, incluindo pacientes com CCP.10O questionário ajuda a triar os pacientes para serviços de cuidados de suporte adequados, incluindo oncologia psicossocial, serviço social, capelania e medicina paliativa.11Esta ferramenta de triagem foi recentemente recomendada como 1 de 3 instrumentos pela American Cancer Society, American Society of Clinical Oncology e American Academy of Hospice and Palliative Medicine para triagem e avaliação de serviços de suporte em oncologia.11Como há informações relativamente limitadas sobre cuidados paliativos para pacientes com CCP, este estudo atendeu ao nosso objetivo de melhor compreender e caracterizar os pacientes encaminhados para medicina paliativa. Conclusão Este estudo fornece uma visão abrangente dos múltiplos desafios físicos, psicológicos, de uso de substâncias e sociais vivenciados por pacientes com CCP encaminhados para medicina paliativa ambulatorial. Embora muitos desses pacientes sejam sobreviventes de câncer sem nenhuma evidência de doença, eles continuam a experimentar uma infinidade de sintomas e problemas angustiantes e requerem triagem abrangente, triagem e encaminhamento para cuidados paliativos e outros serviços de cuidados de suporte (por exemplo, oncologia psicossocial, oncologia de reabilitação , programas de vícios). Recomendamos a triagem abrangente específica do câncer, como o JSCS,10com cortes padronizados para triagem. Os pacientes podem ser rastreados Lin e outros 7 dentro de clínicas de oncologia, e aqueles com sintomas moderados a graves que não respondem ao tratamento oncológico podem posteriormente ser encaminhados para serviços de cuidados de suporte específicos. Essas etapas podem ajudar a superar alguns dos equívocos da medicina paliativa como cuidados de fim de vida versus gerenciamento abrangente de sintomas durante qualquer ponto do curso da doença, incluindo a sobrevivência. De acordo com o boletim do Center to Advance Palliative Care 2019, nosso estado (Ohio) atualmente tem cuidados paliativos disponíveis em 85% dos hospitais com 0,50 leitos, em comparação com a média nacional de 72%.31Hospitais sem cuidados paliativos podem precisar contar com outros modelos de atendimento para melhor atender às necessidades dos pacientes. Outros modelos emergentes, essenciais para atender melhor às necessidades de cuidados integrais dos pacientes, incluem cuidados paliativos baseados na comunidade e modelos de saúde virtuais. Esses modelos de atendimento podem superar as barreiras de transporte e financeiras para os pacientes, conforme destacado neste estudo.32-34Futuros programas e estudos são necessários para avaliar o impacto desses modelos no encaminhamento do paciente, aceitação, sintomas e resultados de sobrevivência. 6. Sethia R, Yumusakhuylu AC, Ozbay I, et al. Resultados da qualidade de vida da cirurgia robótica transoral com ou sem terapia adjuvante para câncer de orofaringe.Laringoscópio. 2018;128(2): 403-411. 7. Taylor JC, Terrell JE, Ronis DL, et al. Incapacidade em pacientes com câncer de cabeça e pescoço.Arch Otorrinolaringol Head Neck Surg.2004;130(6):764-769. 8. Terrell JE, Nanavati K, Esclamado RM, Bradford CR, Wolf GT. Impacto do câncer de cabeça e pescoço na saúde.Otorrinolaringol Head Neck Surg.1999;120(6):852-859. 9. Terrell JE, Ronis DL, Fowler KE, et al. Preditores clínicos de qualidade de vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço. 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Kang, análise e interpretação dos dados, redação e revisão do trabalho, aprovação final, consentimento da prestação de contas;Samanta Donermeyer,aquisição/análise/interpretação dos dados, revisão do trabalho, aprovação final, consentimento da prestação de contas; Theodoros N. Teknos,concepção e projeto, análise e interpretação dos dados, revisão da obra, aprovação final, consentimento da prestação de contas; Sharla M. Wells-Di Gregorio,concepção e desenho, aquisição/ análise/interpretação de dados, revisão de obra, aprovação final, acordo de prestação de contas. Divulgações Interesses competitivos:Nenhum. Patrocínios:Nenhum. Fonte de financiamento:Nenhum. Material Suplementar Informações de suporte adicionais estão disponíveis na versão online do artigo. Referências 1. Siegel RL, Miller KD, Jemal A. Estatísticas do câncer, 2017.CA Câncer J Clin.2017;67(1):7-30. 2. 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