Guia da família com Síndrome de Down

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Guia:
a família como maior 
estimuladora da pessoa com down
03 Introdução
06 O papel da família no estímulo de pessoas com Down
09 Por que é importante incentivar o desenvolvimento
11 Como encorajar em cada etapa da vida
18 Os benefícios do estímulo feito pela família
21 Conclusão
23 Sobre a Incluo
Introdução
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INTRODUÇÃO
Sabe-se que a notícia de que o filho 
tem a Síndrome de Down causa grande 
impacto nas emoções e na vida dos pais 
e familiares. É natural. 
Todos os pais desejam que o filho tenha 
uma vida plena e se comprometem em 
trabalhar por isso, porém, há histórias que 
possuem mais desafios do que as outras.
Como sabido é na família que toda 
criança deve encontrar acolhimento 
e aceitação, primeiramente, para que 
possam se desenvolver de forma saudável 
e equilibrada.
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INTRODUÇÃO
Para os profissionais que acompanham 
crianças com Síndrome de Down, é 
unânime a crença de que a experiência 
do lar é basilar para a inclusão escolar e 
social da criança. 
Com o objetivo de contribuir e auxiliar essas 
famílias na missão de estimular a criança 
com Down, este material é composto por 
vários tópicos sobre o assunto.
C a d a u m d e l e s a b o r d a r á t e m a s 
re l a c i o n a d o s a o d e s e n v o l v i m e n t o 
sociocognitivo em todas as fases da 
vida da pessoa com Síndrome de Down. 
Continue conosco e aprenda um pouco 
mais sobre a sociabilidade e a capacidade 
de crescimento pessoal da pessoa com 
deficiência. Boa leitura!
O papel da família 
no estímulo de 
pessoas com Down
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O PAPEL DA FAMÍLIA NO ESTÍMULO DE PESSOAS COM DOWN
De acordo com o Ministério da Saúde, o Brasil possui hoje 320 
mil pessoas com Síndrome de Down. Apesar desse grande 
número, ainda existem muitas dúvidas e mitos na mente 
das pessoas, até mesmo na dos pais e familiares.
Antes de tudo, este material tem o objetivo de desmistificar 
alguns conceitos errados que podem inibir sua família de 
estimular a criança com Down. Por exemplo, um dos grandes 
erros é acreditar que a síndrome impede o amadurecimento e, 
por esse motivo, até mesmo na idade adulta, alguns pais não 
confiam em deixar o filho sozinho e tratam-no como criança.
O primeiro passo para superar esse engano é saber que 
a criança tem potencial para se desenvolver e evitar a 
infantilização. Oriente a sua família, familiares e amigos a 
tratar seu filho de acordo com a idade dele. Conforme estudos 
sobre a Síndrome de Down, sabe-se não existem graus na 
síndrome de down. Cada ser é singular e tem suas facilidades 
e dificuldades de aprendizado. 
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O PAPEL DA FAMÍLIA NO ESTÍMULO DE PESSOAS COM DOWN
Sendo assim, a família pode e precisa motivar 
e incentivar o desenvolvimento (pessoal, social, 
profissional e emocional) da pessoa com Down, 
evitando fazer para ela as atividades que a família 
sabe que ela pode cumprir. O primeiro passo então 
é minimizar a superproteção.
A pessoa com Síndrome de Down tem capacidade 
de amadurecer e de conquistar uma vida satisfatória 
e plena. Para isso, a família tem um importante 
papel de coadjuvante. Assim como nas histórias 
que encontramos em livros, filmes e tantas outras 
narrativas, os coadjuvantes ajudam a construir 
a história do personagem principal, porém, em 
nenhum momento, devem se sobressair e roubar 
a cena do ator de destaque. 
No artigo “O desenvolvimento cognitivo das 
crianças com síndrome de Down à luz das relações 
familiares”, as autoras Maria Antonieta M. A. Voivodic 
e Márcia Regina de Souza Storer indicam que, se 
a família estiver estruturada emocionalmente, a 
criança passa a ter mais chance de superar suas 
dificuldades e realizar grande conquistas.
De acordo com o texto, “quanto mais estruturada 
emocionalmente for a família, com relações afetivas 
satisfatórias, convivências de trocas verdadeiras, e 
quanto mais precocemente puder ser orientada, 
tanto maior será sua possibilidade de reestruturação 
e redimensionamento de funções e papéis e, 
consequentemente, de facilitação do processo de 
desenvolvimento de seu filho, na totalidade do ser”.
Por que é 
importante incentivar 
o desenvolvimento
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POR QUE É IMPORTANTE INCENTIVAR O DESENVOLVIMENTO
Como vimos no tópico anterior, a família tem um importante papel no desenvolvimento da pessoa com 
Síndrome de Down — mas afinal, por que isso é importante? Assim como todas as outras pessoas, quem 
nasceu com a síndrome de down precisa de estímulo para ir em frente e não ficar estagnado em um mesmo 
estágio da vida.
Acima de tudo, as pessoas com síndrome de down não devem ser tratadas como seres diferentes e 
estranhos, mas, sim, como pessoas que possuem necessidades adicionais. A partir dessa conscientização, 
todos ao seu redor ajudarão naturalmente que ela se desenvolva de forma completa. Não podem 
ser tratadas como carta branca e como todo ser humano precisa ter sonhos.
Nesse contexto, apresentamos, a seguir, algumas sugestões de abordagem e atividades que podem contribuir 
para o desenvolvimento da criança, do adolescente, do adulto e do idoso.
Como encorajar 
em cada etapa da vida
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COMO ENCORAJAR EM CADA ETAPA DA VIDA
Neste tópico apresentamos dicas de como encorajar 
a pessoa com Down em cada fase da sua vida, desde 
a primeira infância até a fase adulta.
O BEBÊ
Assim como toda criança, o bebê com Síndrome de 
Down precisa de total atenção dos pais para que 
possa crescer e se desenvolver de forma saudável.
Depois do choque inicial, os pais percebem que 
a diferença é que o neném com SD inspira mais 
cuidados e deve ser acompanhado de perto por 
pediatras, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e outros 
profissionais que ajudarão a estimular a parte 
psicomotora, a iniciação da fala e o desenvolvimento 
como um todo da criança.
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COMO ENCORAJAR EM CADA ETAPA DA VIDA
As crianças com Síndrome de Down podem apresentar atraso no desenvolvimento da fala, por exemplo, e é 
comum apontarem para os objetos em vez de pronunciar o nome deles. No entanto, os pais devem incentivar 
que o filho diga a palavra, auxiliando se necessário. Caso a criança queira subir no sofá, por exemplo, os 
familiares devem deixar que ela se esforce para conseguir sozinha. Essas e outras ações vão ajudar que ela 
seja mais independente e que se desenvolva gradualmente. Como é com a família que a criança passa a 
maior parte do dia, essa fase é se suma importância para que ela comece bem a sua jornada da vida.
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A CRIANÇA E O ADOLESCENTE
No processo de alfabetização, uma dúvida muito comum entre os pais diz respeito a matricular o filho em 
uma escola comum ou especial. Entretanto, pesquisadores da área entendem que a criança deve frequentar 
as escolas comuns, pois isso é de grande valia para a criança e para os colegas, contribuindo para a diversidade 
em sala de aula.
Outro mito que preocupa pais e familiares é a prática 
de atividade física para crianças com Síndrome de 
Down. Muito acreditam que as pessoas com SD devem 
fazer apenas fisioterapia, mas isso não é verdade.
Para estimular o desenvolvimento da criança e do 
adolescente, a atividade física é uma grande aliada, 
pois ajuda a criança a desenvolver não apenas o 
condicionamento físico e a capacidade respiratória, 
mas também a autoestima, a sociabilidade, a 
autoconfiança e a capacidade de lidar com frustrações 
e situações desafiadoras.
COMO ENCORAJAR EM CADA ETAPA DA VIDA
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COMO ENCORAJAR EM CADA ETAPA DA VIDA
Descubra qual hobby a criança mais gosta e incentive-a 
a mantê-lo — seja ler livros, aprender a tocar um 
instrumento musical ou fazer artesanato, por exemplo.As necessidades da criança vão mudando conforme o 
tempo, então, é importante que os pais fiquem atentos 
e observem essas mudanças de comportamento 
de perto.
A fase da adolescência é uma fase de descobertas e, 
com o adolescente com Síndrome de Down, isso não é 
diferente. Nessa fase as pessoas com down precisam 
de compreensão e acolhimento em dobro. É nessa faixa 
etária que os rapazes costumam despertar o interesse 
sexual e podem apresentar tendência à obesidade.
As moças, por sua vez, passam pela primeira 
menstruação — por volta dos 11 a 13 anos. Os pais 
precisam acompanhar essa transição para a vida adulta 
dando suporte ao filho ou filha no que precisarem.
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COMO ENCORAJAR EM CADA ETAPA DA VIDA
O JOVEM ADULTO
No início da fase adulta, é importante que os pais avaliem a possibilidade de o que jovem faça algum curso 
de capacitação profissional, técnico ou graduação, assim como incentivem-no a ingressar no mercado 
de trabalho. Atualmente, muitas empresas dispõem de vagas para pessoas com deficiência e essa é uma 
grande oportunidade para o desenvolvimento pessoal do jovem com SD. No portal incluo temos várias 
vagas cadastradas. 
Assim como acontece com as crianças e adolescentes, os adultos podem apresentar dificuldades 
na oralização, apresentando troca de letras na fala — como substituir o “p” pelo “b” e o “v” por 
“f”, por exemplo. Para aqueles que não trabalharam o desenvolvimento da fala quando criança, é 
indicado que os pais procurem um fonoaudiólogo para orientações. Sabe-se também que é possível 
a alfabetização na idade adulta.
Embora o desenvolvimento físico aconteça naturalmente, o número de pessoas com Síndrome de Down 
a ter uma vida sexual ativa é reduzido, pois elas costumam ver suas relações sociais apenas de forma 
amigável, não romântica. As mulheres com Down podem engravidar, mas a chance de que a criança nasça 
com Down é de 50%.
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COMO ENCORAJAR EM CADA ETAPA DA VIDA
O IDOSO
Chegar na terceira idade é um desafio que vem sendo 
consquistado pelas pessoas com síndrome de down , 
uma vez que a expectativa de vida vem aumentando 
bastante. . Diante dessa conquista, a família deve continuar 
incentivando o idoso a aproveitar a vida da melhor forma 
possível e a manter a mente ativa. Afinal, é possível 
envelhecer bem independente da síndrome de down. 
Vale ressaltar que quando mais indepedência tiver maior 
será a qualidade de vida e tudo isso como dissemos deve 
começar desde novinho.
Assim como os outros idosos, as pessoas que possuem SD 
necessitarão de cuidados e atenção, principalmente quando 
a saúde já não é mais a mesma. Nessa fase, a família deve 
incentivar que o adulto mantenha uma atividade física 
regular e algum hobby de sua preferência, além de tentar 
manter a saúde física, mental e emocional em dia.
Os benefícios do 
estímulo feito pela família
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OS BENEFÍCIOS DO ESTÍMULO FEITO PELA FAMÍLIA
Mais do que beneficiar o desenvolvimento da pessoa 
com Down, os estímulos da família beneficiam 
também os pais, irmãos, familiares e amigos, pois todos 
terão a oportunidade de ver uma pessoa crescendo, 
superando dificuldades e incertezas.
Os pais não devem subestimar o potencial da dinâmica 
familiar no desenvolvimento da criança. Afinal, para ser 
integrada na sociedade, ela necessita primeiramente 
estar integrada na família. No Brasil e em muitos 
outros países há exemplos de crianças e adultos com 
Síndrome de Down que estão desenvolvendo suas 
vidas e superando continuamente as suas expectativas.
Isso é possível graças a avanços nos cuidados médicos 
e ao aumento na aceitação, na inclusão social e no 
desenvolvimento educacional, que abrem mais 
oportunidades para a independência e a inserção e a 
participação da pessoa com deficiência na sociedade.
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OS BENEFÍCIOS DO ESTÍMULO FEITO PELA FAMÍLIA
Muitas crianças com Down estão frequentando 
escolas comuns, aprendendo a ler e a escrever, e os 
jovens estão conseguindo o primeiro emprego e se 
casando. Esses exemplos confirmam que o estímulo 
dos pais, amigos, familiares e profissionais só 
contribui para que as pessoas com Síndrome de Down 
se desenvolvam e possam ir cada vez mais longe.
O fato é que as famílias se fortalecem ao compartilhar 
suas dificuldades e, a partir disso, conscientizam-se 
de que há maneiras de melhorar a qualidade de suas 
vidas e a de seus filhos.
Muitas vezes, essa construção restaura os 
relacionamentos familiares e estabelece novas 
formas de interação e convívio. Além disso, a família 
deve ver como algo natural o hábito de pedir ajuda 
e conselhos a profissionais e a outras famílias que 
tenham crianças com síndorme de down.
Conclusão
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CONCLUSÃO
Acreditem nas pessoas com down.
A Síndrome de Down é uma alteração genética, na 
qual o bebê possui três cromossomos 21 em vez de 
dois. Ou seja, os indivíduos sem a síndrome possuem 
46 cromossomos e as que têm SD possuem 47 ao todo.
Essa alteração é responsável por realizar 
mudanças físicas e determinados problemas 
de saúde — como uma predisposição para 
problemas cardiológicos, malformação de 
órgãos e hipotireoidismo, por exemplo.
Apesar dessas dificuldades, como vimos, as pessoas 
com Síndrome de Down conseguem superar suas 
próprias limitações e seguir seus próprios sonhos. 
Constatamos, aqui, a grande importância da família 
no processo educacional e terapêutico da criança.
A Incluo é uma empresa que trabalha com o empoderamento e a 
minimização da invisibilidade social das pessoas com deficiência 
— especificamente das pessoas com Síndrome de Down.
A instituição nasceu com o intuito de ajudar as famílias a lidar 
com as dificuldades, a exemplo do próprio fundador, que é irmão 
do Eduardo Gontijo (Mano Down, também conhecido como Dudu 
do Cavaco). Ele acompanhou de perto as angústias de seus pais 
e familiares na busca por informações confiáveis e pessoas para 
trocar conhecimento, alegrias e dilemas. 
Nos últimos anos, o projeto impactou diversas regiões brasileiras 
por meio da realização de palestras, da visita a instituições e da 
participação em congressos. Vendo a necessidade de reunir essas 
informações, surgiu o portal Incluo.
Acima de tudo, a instituição acredita que a conectividade entre 
as pessoas e a troca de informação é um caminho para a efetiva 
inclusão. Venha nos conhecer!
Sobre a Incluo