O Óleo de Lorenzo - Genética

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UNIVERSIDADE PAULISTA
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
TRABALHO GENÉTICA
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 São Paulo, SP
2019
Sumário
1. Introdução.............................................................................................
2. Desenvolvimento...................................................................................
2.1 – O Óleo de Lorenzo........................................................................
2.2 – Uma prova de amor.......................................................................
3. Genética e Psicologia............................................................................
4. Conclusão.............................................................................................
1 Introdução
Este é um trabalho para a matéria de Genética Humana, curso de psicologia. Nele falaremos a respeito dos filmes: Óleo de Lorenzo e Uma Prova de Amor. 
Nestes filmes os personagens principais e suas famílias são surpreendidos por doenças genéticas complexas. Analisaremos o impacto psicológico nos personagens no decorrer da trama dos dois filmes.
Ao final, apresentaremos também um paralelo da Psicologia e da Biogenética. Mostrando como as questões tecnológicas da biogenética podem interferir na condição psicológica das pessoas.
2 Desenvolvimento
2.1 Óleo de lorenzo
O filme O óleo de Lorenzo conta uma história real. Baseada num período da vida da família Odone, entre os anos de 1984 e 1995.
Lorenzo é um menino de 6 anos, considerado normal pelos pais, Augusto e Michaela Odone.
Após episódios de um comportamento agressivo na escola, os pais são chamados pela professora e questionados se há algum problema em casa que explique as transformações em Lorenzo. Várias suposições eram criadas em relação ao comportamento do menino. Conforme as mudanças iam acontecendo, surgiram diagnósticos de hiperatividade e muitas outras suposições. 
Os pais, conhecendo bem o filho, iam descartando estas suposições à medida que elas apareciam. Por fim, realizaram uma pesquisa com muitos exames e chegaram ao diagnóstico de ALD - Adrenoleucodistrofia. 
A ADL – Adrenoleucodistrofia, é uma doença genética rara, do grupo das Leucodistrofias, que tem duas formas, sendo a mais comum, diagnosticada em Lorenzo, a forma ligada ao cromossomo X, herança ligada ao sexo de caráter recessivo transmitida por mulheres portadoras para seus filhos homens. 
Esta é uma doença degenerativa que provoca um acúmulo excessivo de ácidos graxos de cadeia muito longa, destruindo a bainha de mielina que é o revestimento dos axônios das células do sistema nervoso central, provocando então a morte dessas células e causando a falência do cérebro em pouco tempo. O gene defeituoso que ocasiona a doença está localizado no lócus gene Xq-28 do cromossomo X.
Conversando com o médico, a mãe descobriu que a doença era passada por ela. Soube que das suas duas irmãs, uma tinha um filho que não recebera o gene e a outra, ainda sem filhos, não sabia se era portadora ou não, da ADL. 
 Augusto e Michaela Odone se informaram sobre os casos já diagnosticados e relatados em pesquisas, sobre o andamento da ALD, descobriram que a doença é congênita, degenerativa, sem cura e age rápido. Assim começaram uma corrida contra o tempo em busca de cura. 
Visivelmente desesperados e sem nenhum apoio psicológico, viam a doença avançando rapidamente. Decidiram então lutar pela vida do filho. 
Augusto se entregou completamente às pesquisas em prol de retardar o avanço da doença, querendo mesmo chegar em sua cura. Michaela, por sua vez, se dedicava integralmente ao cuidado com Lorenzo, que perdia as funções físicas e mentais de forma assustadora.
As alterações psicológicas do pai e da mãe são visíveis. Em nenhum momento lhes é oferecido qualquer apoio emocional.
Neste trajeto, conheceram um grupo de apoio a pais de crianças diagnosticadas com ALD. Nestas reuniões, perceberam que o interesse dos membros do grupo não era o mesmo deles. Esses pais estavam conformados com o rumo da doença, certos da morte de seus filhos, como previstos. Alguns pais já haviam perdido outros filhos para a doença. Eles tinham apoio de fabricantes de insumos necessários para o cuidado do portador da doença e não visavam a cura. Esses pais estavam ligados em se apoiar em suas dores, tinham uma visão de minimizar o sofrimento dos filhos, mas sabiam que a morte era certa. Sabiam da real condição de culpa das mães e com isso se apoiavam mutuamente. Estavam engajados em eventos e socialização. Augusto e Michaela, mais fortes e decididos a lutar pelo filho, tinham uma visão diferente, queriam apenas respostas que trouxessem seu filho de volta. Tentaram expor seus estudos e pesquisas, mas foram barrados. Mesmo assim, decidiram seguir adiante na busca pela cura. 
Os pais, lutaram dia e noite, venceram barreiras e se aproximaram de médicos e cientistas. Lendo e buscando conhecimento de tudo que havia sido publicado sobre Mielina, foram incansáveis e acabaram fazendo novas descobertas e acelerando a ciência. Fizeram experimentos, ligados a uma dieta rígida, mas o resultado não foi o esperado. Tentavam, em vão, convencer médicos sobre suas descobertas. Sem sucesso, seguiam sua luta. 
No decorrer do filme, vemos as vidas de todos completamente transformadas pela doença de Lorenzo. Seus pais passaram a ser apenas os pais de um menino doente, esquecendo-se de suas próprias necessidades. A rotina da família mudou completamente. Augusto, que era economista do Banco Mundial, deixa a profissão, põe de lado seus outros filhos, dedicando-se integralmente às pesquisas pela cura de Lorenzo. Nada mais importa! Ele passa a fumar compulsivamente, esquecendo-se na própria saúde e demonstrando uma alto índice de estresse e ansiedade.
Após anos de estudos e se sentindo completamente desamparados por médicos e cientistas, veem que pra esses profissionais, Lorenzo é apenas mais um paciente e eles, pais inconformados à espera de um milagre. Seguem numa luta insana, acreditando estarem no caminho certo.
Descobrem um óleo que melhora os índices de Lorenzo, mas são desencorajados a usar no filho, sendo acusados de estarem prolongando o sofrimento do menino. 
Michaela se virava em mil. Lia artigos, fazia pesquisas, era incansável no cuidado com Lorenzo. Treinava e administrava as enfermeiras que passavam tempo com a criança. 
A irmã de Micaela, que vivia com eles, ajudando no cuidado com Lorenzo, chega a aconselhar o cunhado que ajude Michaela a perceber a situação irreversível do filho e se conforme com isso. Após uma pesquisa genética, foi descoberto que essa irmã, que ainda não tinha filhos, também seria portadora de ADL.
Em um momento tenso, o pai acusa a mãe de ser obcecada pelo menino e inclusive de ter essa obsessão por ser a responsável pela doença dele, já que foi ela quem lhe passou o gene defeituoso.
Ao ver um momento crítico de sofrimento do filho, a mãe fala que Lorenzo pode partir, se quiser, que ela vai se conformar. Claramente esse não é o desejo verdadeiro dela, já que ela não imagina sua vida sem o filho.
Michaela exigia das enfermeiras, um cuidado humano com Lorenzo e não apenas o cuidado paliativo. Uma dessas profissionais, demitida, após se recusar a ler para o menino, chega a discutir com a mãe, dizendo que faria seu trabalho de cuidado, não mais que isso, já que Lorenzo não entenderia nada da leitura. Essa profissional apesar de competente, mostra-se sem preparo psicológico para com o paciente ou com a familia dele.
A mãe, por sua vez, cuida de Lorenzo, como se sua doença fosse passageira. Conversando, contando histórias e preparando a cabeça dele para a cura, mesmo quando todos lhe diziam que ele não mais responderia a esses estímulos.
É emocionante a forma como ela o trata, sem jamais perder as esperanças na melhora do filho.
Por fim, sem conseguir enfermeiras que supra suas expectativas, Michaela sugere trazer um amigo para Lorenzo, dizendo que ele está rodeado de mulheres e teme que ele fique afeminado. Traz um rapaz muçulmano, de uma aldeia africana, onde passaram um tempo. Este professor chegou e, somando o carinho dele com o da família trouxe um ambiente mais acolhedor para Lorenzo que parecia se sentir melhor. 
O pai de Lorenzo sempre em busca de respostas, conseguiu descobrir um óleo que fazia a doença ficar 50% mais estável. Sabiam estar no caminho certo, pois Lorenzo já havia ultrapassado as primeiras expectativas de vida, indicadas pelos médicos.
 O pai, então, com a ajuda de um cientista, extrai um ácido dos óleos de oliva e colza e criam então o óleo de Lorenzo. Testaram na irmã de Michaela, portadora do gene da doença e viram que após exames, seus resultados foram negativos. 
Assim aplicaram o óleo em Lorenzo e conseguiram obter êxito. As melhoras começaram pela comunicação e o movimento de um dedo da mão. Esse óleo passou a ser usado por outras crianças portadoras de ADL, de forma clandestina, esperando nelas o mesmo resultado positivo que se via em Lorenzo.
O óleo de Lorenzo é a combinação de uma mistura de: 1 de ácido oleico e ácido erúcico, extraída do óleo de colza e azeite de oliva, projetada para normalizar o acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa no cérebro, retardando a progressão da adrenoleucodistrofia (ALD). É específico para ALD e NÃO foi projetado para ser usado no tratamento de outras leucodistrofias ou esclerose múltipla. 
Lorenzo, diagnosticado com ADL aos 6 anos de idade, teria, segundo os médicos, uma expectativa de vida de mais 3 anos. Após anos de sofrimentos, obteve reversão no estágio da doença. Viveu até 30/05/2008, até 1 dia depois de completar 30 anos de idade.
Sua história é contada até hoje. Muitos avanços foram feitos no tratamento dessa doença. Mas a maior lição desse filme é a força desses pais que, mesmo sem nenhum apoio psicológico, conseguiram lidar com a doença do filho, os conflitos entre eles, médicos e outros familiares e buscaram com todas as forças a cura ou melhoria de qualidade de vida para seu filho, mostrando que a força que temos dentro de nós mesmo pode ultrapassar todas as barreiras, quando cremos nela.
Este óleo é usado até hoje. No final do filme vemos relatos de crianças que fazem uso dele. 
O membro do Conselho Brandon Todd, de Washington DC, introduziu a “Lei de Alteração de Recém-Nascidos de 2018”, que adiciona o teste de Adrenoleucodistrofia, mais conhecido como ALD, à lista de exames de recém-nascidos que os hospitais distritais devem oferecer. ALD é um distúrbio genético cerebral raro, afetando aproximadamente uma em cada 18.000 pessoas. 
Figura 1 - Óleo de Lorenzo
 
Fonte: O autor (2019) 
Os pais de Lorenzo deixaram uma organização sem fins lucrativos focada na melhoria da qualidade de vida de quem vive com ALD e AMN por meio de pesquisa e apoio à família. Acreditamos que podemos cumprir nossa missão seguindo as seguintes iniciativas para: 
· Financiar pesquisas para avançar no tratamento e encontrar uma cura 
· Aumentar a conscientização e promover a educação 
· Advogado para triagem neonatal 
· Fornecer apoio financeiro a famílias de baixa renda
2.2 UMA prova de amor
O filme Uma Prova de Amor/Guardiã da Minha Irmã, é um drama sobre a vida de uma família. 
O início do filme é o relato de Anna Fitzgerald sobre a sua trajetória de vida desde antes do seu nascimento. Ela discursa em como se sente sabendo ser uma combinação genética, que não veio ao mundo pelo acaso, mas através de uma fertilização in vitro, foi criada para salvar sua irmã mais velha, Kate Fitzgerald, que sofre de Leucemia Promielocítica Aguda (LPA), um tipo de câncer no sangue e na medula óssea.
Nos primeiros momentos do filme, acreditamos se tratar de uma família que, apesar dos problemas, é feliz dentro do seu contexto. Porém logo vemos que não é bem assim.
A mãe Sara Fitzgerald e o pai Brian Fitzgerald, ao receberem o diagnóstico da doença de Kate, decidem lutar pela vida da filha. Começam, então, testes de compatibilidade, para transplante de medula óssea. Além de Kate eles tem um filho mais velho Jesse Fitzgerald. Após todos os exames, descobrem que nenhum deles é compatível para ser doador de Kate. 
Mesmo sendo antiético, são aconselhados pelo médico que os assiste a terem um outro filho com a finalidade se salvar Kate. Sara questiona se há certeza de compatibilidade de um outro irmão de Kate e o médico explica que poderiam gerar um bebê de proveta, já modificado geneticamente, para ser o doador ideal para Kate. 
Os pais aceitam as sugestões médicas e então tem uma nova filha, Anna. Logo ao nascer, essa filha já inicia o processo de doações de medula, leucócitos e granulócitos.
Os anos vão se passando, e cada vez mais as atenções são voltadas para Kate, de forma exclusiva, no intuito de prolongar sua vida.
O Filho Jesse, que sofre de dislexia, não recebe a atenção que precisa dos pais, tendo sua alfabetização terceirizada por eles, criando-se assim um abismo entre pais e filhos. Anna sente que é a filha que veio apenas para salvar a irmã doente. O amor entre irmãos é muito forte. Mas entre pais e filhos não há vínculos, a família parece sempre à beira de um precipício.
Anna procura o renomado advogado Campbell Alexander para processar seus pais por tê-la colocado no mundo apenas para ter “peças de reposição” para a irmã doente. Ao saber da atitude da filha, Sarah fica inconformada e agride Anna que questiona o seu desejo de ter uma vida normal e tenta mostrar que sua vida e bem estar deveriam ser tão importante quanto a de Kate.
O Advogado, que faz parte da associação de proteção ao menor, pede a guarda de Kate, para que possa representa-la legalmente na disputa judicial com seus pais.
A família continua com seus conflitos e Kate continua cada vez mais debilitada. 
A mãe não consegue entender porque Anna não quer mais ser a doadora oficial de Kate, vendo apenas o sofrimento de uma das filhas. A mãe claramente não aceita a morte da filha do meio. Colocando o seu sofrimento acima do sofrimento de Kate, que luta a anos para se manter viva.
	A falta de ética de um médico, levou uma mãe possessiva a prolongar o sofrimento de Kate por tanto tempo. 
A ciência teve condições de gerar um bebe compatível com Kate. Mas essa mesma tecnologia fez com que todos sofressem ao ver como Anna se sentia.
O Advogado Campbell Alexander, sofria de Epilepsia e também não tinha controle sobre o próprio corpo, se identificou com Anna e aceitou o caso. Ele também era assistido por um cão, treinado para lembra-lo da hora correta de tomar o remédio.
Em um determinado momento, a mãe é encaminhada a uma conselheira do hospital para que entendesse que a filha estava no fim da vida e que precisaria de acolhimento nos últimos momentos de sua vida. Mas a mãe não aceita a morte da filha e quer continuar lutando. 
No dia do julgamento, Jesse revela, diante de todos, o real motivo do processo de Anna contra seus pais. Kate, cansada do sofrimento e querendo a morte, pede que Anna os processe, para que, conseguindo a emancipação médica de dela, fique livre de novas tentativas da mãe em salvá-la. Por fim, a mãe se conforma com a vontade de Kate e a deixa partir.
Vemos então que Kate viveu mais tempo graças à vida de Anna. Mas ela nunca teve cura da doença e nem qualidade de vida. 
Após a morte de Kate a família volta a rotina e tenta manter na vida a lembrança da filha que se foi, passando as férias na praia onde Kate quis ir pouco antes de sua morte.
3. Genética e Psicologia 
A Genética contemporânea tem avançado rapidamente e tem trazido consigo grande polêmica em torno da gênese humana e da possibilidade do homem agir sobre a biologia, através da ciência e tecnologia.
A repercussão desses avanços tem sido intensas sobre vários ramos do conhecimento. Considerando a importância do tema, precisamos observar
as pesquisas sobre a base genética e apresentar de forma sucinta os principais impactos desses avanços sobre o comportamento humano.
Com o foco voltado para a importância do profissional de Psicologia em questões relativas ao assunto. As pesquisas no âmbito da Genética têm tido grande destaque atualmente, principalmente quando são mencionados o diagnóstico e a possível cura de doenças, a descoberta de novos genes e a clonagem. Tais informações têm sido amplamente divulgadas na mídia e na literatura científica, evocando a necessidade de realizar discussões aprofundadas por parte dos profissionais de Psicologia. (DAL-FARRA; PRATES, 2004) 
Cabe então ao psicólogo o papel importante na articulação das implicações genéticas na área da saúde, especialmente no que se diz respeito a presença de genes que aumentam a predisposição a doenças como Alzheimer, câncer e outras.
Devido a novas possibilidades de diagnósticos de doenças graves, aumenta a demanda aos profissionais da psicologia, que podem desempenhar um papel importante nos processos terapêuticos, como já vemos em vários estudos.
Essas possibilidades diagnósticas trazem novas demandas aos/às profissionais de Psicologia, permitindo que desempenhem um papel decisivo nos processos terapêuticos, como tem sido demonstrado por resultados de pesquisas.
A área de aconselhamento genético é uma das áreas da saúde que tem solicitado a contribuição do psicólogo. Esta área era considerada um ato médico, até bem pouco tempo. Porem dadas as implicações psicológicas e os problemas envolvidos em diversos casos clínicos, vem se considerando a interdisciplinaridade uma conduta recomendável.
	Sendo assim, sabe-se agora que, Alzheimer, câncer, esquizofrenia e outras doenças de origem genética, devem ter seus pacientes e familiares assistidos por médicos que fazem o diagnóstico e o tratamento e por psicólogos dando a assistência emocional para que todos aprendam a lidar com as consequências dessas doenças e a possibilidade delas se estenderem a outros membros da família.
4.Conclusão	
Finalizamos esse trabalho, fazendo um paralelo com os dois filmes que foram base pra esse estudo. Em ambos o filme, vimos portadores de doenças graves, com sentença de morte iminente, transformando não só a vida das vítimas, mas também de todos a sua volta. Vemos nos dois filmes a falta de apoio psicológico para os doentes e suas famílias. 
Em ambos os casos, os pais foram mal assistidos por profissionais da saúde, sem empatia ou ética. No primeiro filme, os pais se sentiram desamparados e tiveram que lutar sozinhos. No segundo, um médico vaidoso e sem ética, sugere um rumo ao tratamento, sem pensar nas consequências que este traria à todos.
É preciso um acompanhamento interdisciplinar face à doenças graves, necessitando não apenas de médicos, mas também de psicólogos ou assistentes sociais no recebimento da notícia, durante o tratamento e quando este acaba, apoiando paciente e familiares.
Concluindo, vemos também, que todas as descobertas científicas e tecnológicas devem ser utilizadas com responsabilidade e ética. Do contrário paga-se um preço muito alto por utilizá-las.
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Referências
The Myelin Project. Pacific Palisades, CA. Disponível em: <https://www.myelin.org/ald-adrenoleukodystrophy/> Acesso em: 7 Nov. 2019.
DAL-FARRA, Rossano André; PRATES, Emerson Juliano. A psicologia face aos novos progressos da genética humana. Psicol. cienc. prof., Brasília, v. 24, n. 1, p. 94-107, mar.  2004 .   Disponível: <http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-98932004000100011>. Acessado em: 10 de nov.  2019.