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2 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ............................................................................................ 3 2 TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA ............................................... 4 2.1 Arquitetura genética do transtorno do espectro autista ........................ 8 2.2 Epidemiologia e etiologia .................................................................... 10 2.3 Neurofisiologia e neuropatologia ........................................................ 11 2.4 Genética e outros aspectos ................................................................ 12 2.5 As causas do transtorno ..................................................................... 12 2.6 Transtorno do espectro autista (TEA) e a linguagem: a importância de desenvolver a comunicação ....................................................................... 15 3 DIAGNÓSTICO DO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA) .. 19 3.1 Tratamento do Transtorno do Espectro Autista (TEA) ....................... 21 3.2 Métodos TEACCH, ABA e PECS ....................................................... 25 3.2.1 TEACCH ....................................................................................... 25 3.2.2 ABA .............................................................................................. 26 3.2.3 PECS ............................................................................................ 26 4 AUTISMO INFANTIL E AUTISMO NA VIDA ADULTA ............................ 29 5 Equoterapia, TCC, Psicanálise .............................................................. 27 5.1 Terapia Fonoaudiologia, Ocupacional e Esporte ................................ 28 6 A INCLUSÃO ESCOLAR DE CRIANÇAS COM AUTISMO ..................... 29 7 FAMÍLIA E AUTISMO............................................................................... 34 8 ESCOLA E FAMÍLIA ................................................................................ 37 9 REFERÊNCIA BIBLIOGRÁFICA ............................................................. 40 3 1 INTRODUÇÃO Prezado aluno! O Grupo Educacional FAVENI, esclarece que o material virtual é semelhante ao da sala de aula presencial. Em uma sala de aula, é raro – quase improvável - um aluno se levantar, interromper a exposição, dirigir-se ao professor e fazer uma pergunta, para que seja esclarecida uma dúvida sobre o tema tratado. O comum é que esse aluno faça a pergunta em voz alta para todos ouvirem e todos ouvirão a resposta. No espaço virtual, é a mesma coisa. Não hesite em perguntar, as perguntas poderão ser direcionadas ao protocolo de atendimento que serão respondidas em tempo hábil. Os cursos à distância exigem do aluno tempo e organização. No caso da nossa disciplina é preciso ter um horário destinado à leitura do texto base e à execução das avaliações propostas. A vantagem é que poderá reservar o dia da semana e a hora que lhe convier para isso. A organização é o quesito indispensável, porque há uma sequência a ser seguida e prazos definidos para as atividades. 4 2 TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA Fonte: povosindigenas.com O transtorno do espectro autista, apresenta sintomas que podem causar prejuízos ou alterações básicas de comportamento, visto que o transtorno é definido como uma condição comportamental, também pode afetar a interação social da criança, dentre outras características como comportamentos repetitivos ou estereotipados, alterações na cognição, dificuldades na comunicação, como por exemplo, na aquisição da linguagem verbal e não verbal. É importante ressaltar que nos marcos de desenvolvimento dessas habilidades tem um atraso significativo, isso pode ser desenvolvido nos primeiros anos de vida da criança. Como caracteriza Almeida et al. (2018), o Transtorno do Espectro Autista (TEA) pode ser considerado como um dos transtornos que faz parte do grupo de transtorno de neurodesenvolvimento e ele é mais predominante na infância. Dois domínios centrais fazem parte do TEA e é caracterizado também por eles: 1) Padrões repetitivos e restritos de comportamento, interesses ou atividades; 2) Déficits na comunicação social e interação social. 5 Os atrasos de comportamento social da criança autista estão associados as dificuldades de se relacionar com outras pessoas e conforme a criança vai crescendo, tendem a ficar mais evidentes, pois as demandas sociais aumentam a cada dia, isso significa que a criança não atinge os marcos evolutivos esperados para a sua idade. Podemos dizer então que o atraso do comportamento social são sinais precoce do autismo. Na maioria das vezes essa condição sobre a dificuldade de interação social e de relacionamento pode passar a impressão de que a criança não consegue socializar com outras pessoas, por estar fechada dentro de seu mundo particular (GAIOTO et al., 2018). Já a aquisição da linguagem verbal é percebida quando a criança não aprende a falar ou tem atrasos significativos quando comparada a outras crianças da mesma faixa etária. A aquisição da linguagem são dificuldades de linguagem e estão presentes na grande maioria das crianças autistas e podem ser representadas também pela aquisição de linguagem não verbal que é quando a criança não consegue apontar para objetos ou não sabe o significado de “mandar tchau” ou até mesmo quando alguém está triste e que por isso está chorando, a criança não consegue fazer essa identificação (GAIOTO et al., 2018). As repostas repetitivas são outras características comum nas crianças autistas. Essas respostas são consideradas estereotipias motoras em que a criança acaba se estimulando e objetivando a regulação sensorial e até mesmo uma busca por sensações físicas de prazer. A maneira como a criança lida com essas respostas repetitivas seria uma forma de se reorganizar diante de um incômodo ou uma situação desconfortável e diminuir a ansiedade. Em caso de extrema ansiedade ou estresse as crianças com estereotipias usam essa ferramenta como forma de buscar conforto e autorregulação (GAIOTO et al., 2018). Outros exemplos que são comuns em crianças com estereotipias motoras são observados o rocking e o flapping. O primeiro consiste em mover o tronco para a frente e para trás, movimentar as mãos na frente do rosto, andar na ponta dos pés, olhar objetos que giram, girar sobre o próprio eixo ou correr sem um objeto claro. O segundo movimento estereotipado, o flapping, consiste em balançar as mãos. A deficiência intelectual é outra característica comum em crianças autista. As pesquisas apontam cerca de 50% das crianças (TEA) apresentam prejuízos intelectual. O 6 prognóstico dessas crianças é considerado o pior, tendo em vista a comparação com as crianças no espectro com inteligência normal, pois resistem ou têm mais dificuldade para aprender novas atividades ou comandos e novas habilidades. (GAIOTO et al., 2018). O Transtorno do Espectro Autista, de modo geral, pode se apresentar de várias formas, o mesmo apresenta um universo de possibilidades sintomatológicas, cada criança apresenta um caso diferente e todas elas têm as suas particularidades individuais que merecem cuidados e intervenções individualizadas. Mesmo que uma criança tenha o mesmo grau de autismo de uma outra criança, no autismo, cada caso é um caso diferente (GAIOTO et al., 2018). Contudo, o fato de a multiplicidade ser complexa torna–se um verdadeiro universo de características de sintomas que abarca problemas como dificuldades sociais, sensoriais, acadêmicas, motoras e cognitivas, comportamentais. No entanto, existem uma gama de possibilidades de intervenções clínica que são necessárias e também são possíveis pelas suas multiplicidades, elas podem ajudar a vida dessas crianças e de suas famílias (GAIOTO et al., 2018). O tratamento deve serdesenhado de maneira individualizada para atender as necessidades específicas de cada pessoa, levando em consideração a grande complexidade que o (TEA) transtorno do espectro autista representa e na forma individualizada e única de cada pessoa, dando a importância sobre as características e demandas individuais e também a gravidade dos sintomas e prejuízos apresentados. De acordo com Gaioto et al (2018), as intervenções devem envolver a coordenação de diversos serviços com o acompanhamento interdisciplinar e são eles: Educacionais, Psicoterápicas, Terapeuta ocupacional, Fisioterapeuta, Psicólogo comportamental, Fonoaudiólogo, Educador físico Psicopedagogo, 7 Neuropsicopedagogo Acompanhante terapêutico, Médicas que dependendo do caso poderá contar com médico especialista, Educadores, entre outros profissionais. A detecção precoce dos sinais e sintomas é primordial e importante, pois quanto mais cedo o tratamento for iniciado, melhores resultados serão alcançados no desenvolvimento cognitivo, as habilidades sociais e linguagem. De modo geral, os familiares mais próximos e os pais conseguem identificar os primeiros sintomas e sinais do transtorno (MIELE, 2016). O autismo, hoje, é definido como Transtorno do Espectro Autista, isso significa que são sintomas que fazem parte de um espectro amplo com vários sintomas diferentes, levando em consideração que já são mais de 200 genes relacionados aos sintomas do autismo, dessa forma se dentro de um gene já existem diversas variações comportamentais, imagina então a quantidade de diferentes comportamentos que os autistas têm em centenas de genes diferentes. Deve-se ressaltar também sobre a atualização da síndrome de Asperger, a mesma não existe mais nos manuais de diagnósticos como o DSM-5 (Manual Estatístico dos transtornos mentais) onde os médicos se baseiam para realizar o diagnóstico e também na nova versão do CID-11 (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde), na qual é caracterizado por ser o código internacional da doença. Através do CID toda doença tem um código que contém um número para ser universal e internacional, o que determina a característica e o tipo de transtorno que a pessoa tem, de acordo com as especificações desses manuais a síndrome de Asperger não existe mais, agora ela se encaixa dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA), como autismo leve. Contudo, ao invés de mencionarmos síndrome de Asperger ou de autismo clássico, agora tudo é TEA e, é separado em níveis diferentes de gravidade e também pelas dimensões de sintomas que estão mais comprometidos e não mais em nomes ou termos. Dessa forma, existem muitas variações na manifestação dos sintomas, o que implica diferentes necessidades educacionais e terapêuticas, o conceito de 8 espectro autista surgiu para mostrar que o -nome “autismo” pode representar um conjunto bastante heterogêneo de individualidades. Tendo em vista, que os principais pontos de critérios diagnóstico do TEA, já mencionados acima, são: as dificuldades nas relações sociais, dificuldades na fala e/ou na comunicação, estéreotipias e/ou interesses restritos. 2.1 Arquitetura genética do transtorno do espectro autista O TEA é considerado uma doença geneticamente heterogênea e complexa, já que apresenta diferentes padrões de herança e variantes genéticas causais. Para que possa compreender a arquitetura genética atualmente definida do TEA, é importante levar em consideração os aspectos epidemiológicos e evolutivos, bem como todo o conhecimento disponível sobre as alterações moleculares relacionadas à doença. Devemos considerar primeiramente, a frequência de variantes genéticas presentes na população que é uma regra evolutiva primordial influenciada por elas: se uma determinada variante tende a apresentar baixa frequência na população ou se essa variante genética tem efeito nocivo para o organismo e afeta negativamente a chance reprodutiva dos indivíduos (seu potencial reprodutivo), já que não será transmitida para as próximas gerações (GRIESI-OLIVEIRA; SERTIÉ, 2017). Na verdade, esse é o caso da maioria das doenças monogênicas: geralmente são raras devido à baixa frequência dos respectivos alelos causais na população. De acordo com essa suposição, se uma doença que reduz a adaptabilidade é comum na população, é improvável que seja causada por uma única variante com efeitos funcionais extremamente deletérios. Por este motivo, o modelo de herança poligênica ou multifatorial (que representam os genes combinados a fatores ambientais) são deduzidos como doenças comuns com componentes genéticos e que fazem parte desse modelo e são causadas pela herança de uma combinação de variantes genéticas, e cada qual associadas a baixo risco de desenvolvimento da doença, (GRIESI-OLIVEIRA; SERTIÉ, 2017). Como os efeitos do impacto do fenotípicos a tendência de cada variante é baixa, se um indivíduo for portador de algumas delas, eles não desenvolverão a doença e as variantes continuarão a ser transmitidas de geração em geração e se tornarão comuns na população. Portanto, a possibilidade de um indivíduo herdar uma 9 quantidade suficiente dessas variantes de baixo risco para desenvolver a doença não é tão rara. Baseado nestes conceitos, a herança responsável pela maioria dos casos de TEA, vem do padrão poligênico ou multifatorial. Dessa forma, ao passar dos anos, certificou –se que um número considerável de pacientes com TEA apresentava mutações raras com efeito deletério sobre o desenvolvimento neuronal, que seriam suficientes para sozinhas, causarem a doença. Para Griesi-Oliveira e Sertié (2017), a mesma variante genética com potencial efeito deletério é compartilhada pelos indivíduos afetados em algumas famílias, mas também está presente em indivíduos não afetados, sugerindo um padrão monogênico de herança com penetrância fenotípica incompleta. Deste então, atualmente os padrões de herança do transtorno do espectro autista foram revisados e uma interação entre variantes raras e comuns passaram a ser a explicação mais provável para estes achados e para a arquitetura genética subjacente da doença. (Figura 1). Figura 1 – Padrões genéticos Fonte: GRIESI-OLIVEIRA; SERTIÉ (2017). 10 Dessa forma, uma parte dos casos seria causada por um grande número de variantes comuns de baixo risco que, unidas, tem a capacidade de desencadear o desenvolvimento da doença. Em relação aos outros casos esses já são causados por um número médio de variantes comuns de baixo risco, as quais levariam ao desenvolvimento do TEA quando combinadas a uma variante rara de risco moderado (GRIESI-OLIVEIRA; SERTIÉ, 2017). Também há casos em que algumas variantes de baixo risco levam ao desenvolvimento da doença, quando combinadas com algumas variantes de risco moderado. Em todas essas situações, o risco de recorrência de TEA na família é maior do que em geral a população, levando em consideração que os alelos de risco estão presentes neste grupo de indivíduos. Finalmente, o TEA também pode ser causado por uma única mutação com efeito deletério. Estas mutações de alto risco são geralmente eventos de novo, associados a uma alta penetrância (GRIESI-OLIVEIRA; SERTIÉ, 2017). Em relação a este caso, o risco de recorrência na família é o mesmo da população em geral (exceto em casos de mutações germinativas). Apesar de contribuir amplamente para o risco de TEA, essas variantes são difíceis de se identificar, pois estão relacionadas a efeitos sutis, e a maioria ainda é desconhecida. Portanto, muito do nosso conhecimento sobre os genes envolvidos na etiologia do TEA vem de estudos que identificaram variantes de risco moderado a alto. Através dos estudos sobre TEA estima-se que variantes com mais de 400 genes e diversas variaçõesno número de cópias (variações no número de cópias - CNV) correspondam a eventos de deleção e duplicação, podendo representar um risco moderado a alto de desenvolver a doença (GRIESI-OLIVEIRA; SERTIÉ, 2017). 2.2 Epidemiologia e etiologia Os fatores relacionados as questões epidemiológicas estão ligadas ao TEA desde de o período perinatal até a idade adulta. Esses fatores são relacionados as condições como a hemorragia gestacional, diabetes, uso de medicações como o ácido valpróico, drogas e álcool, depressão materna e infecções durante a gravidez, são consideradas através de pesquisas como situações de risco para o desenvolvimento do TEA no período perinatal (MENEZES et al., 2020). 11 Embora as complicações durante a gravidez e logo após o parto sejam consideradas as mais influentes para o desenvolvimento de TEA, fatores genéticos e neurogênicos, alterações imunológicas, exposição a mercúrio, entre outras questões são estudadas como possíveis desencadeadoras do transtorno. Em relação ao passado os números variam e têm crescido, devido à maior influência do TEA e consequentemente aumento de estudos na área, mas, nestes, supõe que globalmente, a média de prevalência do transtorno seja de 20,6/10.000, com variação de 0,7/10.000 a 72,6/10.000. Por outro lado, dados epidemiológicos mundiais, conjecturaram, em 2010, 113,6/10.000 casos (MENEZES et al., 2020). Na América do Sul, a uma baixa taxa de prevalência que também aparece nos poucos estudos encontrados. O baixo número de estudos sobre o transtorno, aponta- se como possíveis causas para esses resultados, falta de profissionais de saúde e população, falta de conscientização, e conseguinte, idade avançada de diagnóstico e manutenção de registros precários, além de problemas metodológicos, como amostras pequenas (MENEZES et al. 2020). 2.3 Neurofisiologia e neuropatologia De acordo com os estudos de Menezes et al. (2020), a neurofisiologia e a neuropatologia, aparecem como fatores-chave para o surgimento do Transtorno do Espectro Autista, alterações no desenvolvimento cerebral, entre o período neonatal até a adolescência, circunscrevendo vias neurofisiológicas e células variadas no telencéfalo, centros corticais e subcorticais, inclusive marcando o crescimento, e o aumento do cérebro na infância e na adolescência como contribuinte para TEA. Em regiões ligadas a interpretação afetiva, após a adolescência, nota-se declínio no crescimento e anormalidades, perspectiva social e comunicação, como a área de Broca na região frontal, regiões temporal, com a área de Wernicke e dos lobos parietais, amígdala, região caudal e gânglio basal, além do cerebelo Quanto às vias, observa-se alterações na via media no fascículo lenticular, prosencéfalo, no corpo caloso, na cápsula interna, envolvendo os neurotransmissores serotonina, GABA e fatores neutróficos bem como receptores nicotínicos. Além de tudo, os astrócitos e as células microgliais e de Purkinje também aparecem como afetados e influenciadores para o desenvolvimento do TEA (MENEZES et al. 2020). 12 2.4 Genética e outros aspectos As pesquisas de Menezes et al. (2020) indicam que com média de 50% de responsabilidade nas estimativas recentes, há trabalhos que registram variações de 40% a 90% de herdabilidade genética para Transtorno do Espectro Autista. No desenvolvimento do TEA, no momento, os estudos apontam a presença de elementos genéticos, epigenéticos e ambientais envolvidos. Existem indícios de que deleções ou duplicações de segmentos de cromossomos e mutações no nível dos nucleotídeos se associam à etiologia do transtorno. Além do mais, diferentes mutações em um mesmo gene ou diferentes genes que sofreram mutações em uma mesma via podem ser responsáveis por graus diversos de severidade na manifestação do TEA. Dessa forma, podem alterar a expressão gênica através das assinaturas epigenéticas, como a metilação da citosina na cromatina, o que pode resultar de fatores ambientais, como exposição a metais pesados (cádmio e mercúrio), a substâncias químicas industriais (benzeno, bisfenol e dioxina) e a emissão de carbono veicular, também influenciando o desenvolvimento do TEA (MENEZES et al., 2020). 2.5 As causas do transtorno Sabemos que as etiologias do autismo são múltiplas, assim como existem comorbidades com outros transtornos e distúrbios. Teoricamente existem explicações que apontam para causas orgânicas e também que atribuem as causas ao caráter psicológico. Pouco se sabe sobre essa condição. Os estudos internacionais sobre as etiologias do TEA ainda não são conclusivos, Os estudos de Benute (2020) explicam que os fatores genéticos e biológicos são os responsáveis pelo TEA. Os mecanismos epigenéticos se mostram fatores importantes, porém, as desordens hereditárias como fatores explicativos não são descartadas. De acordo com a autora, outros estudos validam essas descobertas, dentre eles: Portolese (2017) traz como evidências as pesquisas realizadas com gêmeos cujos resultados mostraram alta reincidência de diagnóstico. Segundo ele as pesquisas mostram, mesmo que ainda careçam de aprofundamento de 13 estudo, que há maior risco de recorrência de TEA em famílias nas quais já existe uma criança autista. Betancur (2011) acredita que as explicações relacionadas à origem genética são frequentemente consideradas herança poligênica, ou mesmo multifatores (BENUTE, 2020, p. 13). Entretanto, mesmo que por muito tempo o TEA tenha sido explicado pela herança poligênica, a descoberta sobre a capacidade das mutações dos neurônios promoverem o transtorno, levou à compreensão dele ser caracterizado hoje, pela junção de variações comuns e raras (BENUTE, 2020). Dessa maneira, identificam-se diferentes padrões genéticos do TEA, tais como: Herança Monogênica Comum; Herança Oligogênica; Herança Poligênica. Estudos epidemiológicos mostram os fatores ambientais como explicação para o TEA: [...] teratógenos, exposições tóxicas, infecções pré-natais, como rubéola e citomegalovírus, insultos perinatais, estão presentes em alguns casos atuando como “gatilhos ambientais”. Além do mais, a idade paterna e materna de mais de 40 anos também foi descrita em alguns estudos como estando associadas a uma maior prevalência desse transtorno (BENUTE, 2020, p. 14). Há também fatores de risco para a ocorrência do TEA dentre eles estão: “a prematuridade, assim, como em outras deficiências, malformação do sistema nervoso central, infecções congênitas e síndromes, outras ocorrências de histórico gestacional” (BENUTE, 2020, p. 14). Em outras pesquisas observou-se que diferentes partes do cérebro trabalham juntas, ou seja, o cérebro do autista tem dificuldade de integração. Isso pode afetar a percepção sensorial, os movimentos e a memória e a dificuldade na realização de atividades complexas. Os especialistas também nos explicam outros resultados de pesquisa que podem contribuir para uma melhor compreensão das complexidades que envolvem os estudos sobre as possíveis causas do autismo. Nesse sentido, relata-se que: Pesquisa publicada pela Autism Research, a partir do estudo do Eletroencefalograma (EEG) de crianças com desenvolvimento dentro do esperado para a idade e crianças com autismo, demonstra que nas crianças 14 com autismo o tempo gasto para integrar dois estímulos (som e vibração) quando chegavam juntos foi maior do que para as crianças sem autismo (INSAR, 2018 apud SANTOS F; et al., 2020). Outra conclusão dessa pesquisa demonstra que o sinal apresentado no EEG, embora semelhante nos grupos, na criança com autismo tinha força menor, representado por ondas de menor amplitude (BENUTE, 2020, p. 14). Esses estudos também concluíram que a prevalência de diagnóstico de TEA na população varia de acordo com o sexo. Os resultados sinalizam a recorrência é de 1 menina para 4 meninos.Ressalta – se que por apresentarem sintomas mais leves, muitas meninas não são diagnosticadas. A figura 2 ilustra os diferentes comportamentos entre os sexos: Figura 2 – Comportamento TEA entre sexos Fonte: encurtador.com.br/fNRX2 15 2.6 Transtorno do espectro autista (TEA) e a linguagem O homem é um ser estritamente social, é por isso que o homem precisa construir vínculos e relações, que se desenvolvem principalmente por meio do uso da linguagem, tanto verbal quanto não verbal, a vida do ser torna-se realidade, choca e/ou compartilha informações, pensamentos, exibe ideias, sentimentos e conceitos, e começa a desenvolver habilidades e competências que facilitam o pensamento e a ação (BENUTE, 2020). Os seres humanos são os únicos animais que podem se comunicar usando símbolos. Esse poder simbólico não é apenas um marcador entre as espécies, mas também um marcador da sociedade e entre os indivíduos. Os melhores comunicadores são conhecidos por demonstrar melhores habilidades sociais e tendem a ser emocionalmente mais saudáveis e mais satisfeitos. A linguagem certamente facilita a comunicação. Portanto, a capacidade de se comunicar por meio de signos e/ou símbolos é considerada a base para a formação da sociedade e, por isso, o ser humano está constantemente experimentando diferentes linguagens e métodos de comunicação na tentativa de criar/construir ou desenvolver alguma coisa. No entanto, às vezes a comunicação significativa pode não ser estabelecida, como foi observado em pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) (ANDRADE, 2021). As dificuldades relacionadas ao comprometimento da comunicação analisadas no TEA estão relacionadas à falta de comunicação utilitária, ou seja, os autistas podem até formar frases complexas e até mesmo chegar a uma ampla gama de palavras conhecidas, porém, não conseguem colocá-las em contexto, em vez de estabelecer uma troca coerente de informações que permita a interação social. Para ser considerado um sintoma desse transtorno (TEA), a comunicação não funcional deve estar relacionada a outros fatores, como rotinas fixas e repetitivas, pois é um aspecto importante do TEA. Atualmente, o TEA vem sendo discutido de diversas formas, como discussões sobre o reconhecimento dos direitos sociais e os sinais/sintomas mais visíveis das pessoas com esse transtorno, o que tem impulsionado diversas pesquisas relacionadas a temas muito importantes (ANDRADE, 2021). Embora as pesquisas tenham se intensificado, o TEA ainda é considerado um transtorno de causa desconhecida e está associado a condições genéticas e 16 ambientais. Eugen Bleuler começou a usar "Autismo" por volta de 1908 e, por décadas, o TEA era conhecido apenas como autismo. Os médicos usam o nome para se referir à falta de linguagem comunicativa em indivíduos com psicose endógena e, por décadas, foi considerado um sintoma dessas psicoses. A partir das observações de Bleuler, ele chegou à conclusão de que as pessoas com autismo vivem em um mundo paralelo, muito distante da realidade (ANDRADE, 2021). Seguindo a iniciativa de Bleuler, outros estudiosos também apresentaram uma definição do termo "autismo" para separá-lo da psicose. Apesar das tentativas, o termo tem sido associado a outras condições e não tem sido tratado isoladamente, de modo que não são conhecidas as causas, características e formas ou estratégias que favorecem o desenvolvimento desses indivíduos. Os principais pesquisadores desse período foram Leo Kanner (1943) e Hans Asperger (1944). (ANDRADE, 2021). A pesquisa sobre o autismo, como é definido atualmente, foi impulsionada pelo artigo de Kanner, que definiu o autismo como uma psicose infantil, uma das características distintivas da qual é a falta de interação social por meio da linguagem. Para ele, esse fato tem muito a ver com o tratamento dispensado pelos pais e/ou responsáveis, ou seja, porque esses responsáveis não interagiram com essas crianças, não aprenderam a se relacionar com os outros. Referindo-se à indiferença com que essas crianças eram tratadas por seus responsáveis, Kanner usou o termo "mãe geladeira", por isso acreditava que o autismo era de natureza psicológica. Lembrando que a síndrome de Asperger não é mais uma definição em um manual de diagnóstico, é importante ressaltar que outro pesquisador que também trabalha com autismo é Hans Asperger. Assim como Kanner, Asperger afirmou que pessoas diagnosticadas com autismo são incapazes de interagir com outras, mas essa condição não implica incompetência, pois altas habilidades são validadas na realização de determinadas atividades. Para ele, a falta de interação tem a ver com fatores emocionais. Embora importante, a pesquisa de Asperger só ganhou força quando o Autism Diagnostic Manual foi publicado. (ANDRADE, 2021). As pesquisas sobre o assunto se intensificam à medida que novos pesquisadores trabalham nele. Por volta da década de 90, o autismo passou a ser conceituado como um transtorno que interfere na construção da linguagem e na forma como é utilizada como ferramenta para fortalecer as relações sociais. Desde 2013, 17 foram desenvolvidas diretrizes para incluir o autismo em um contexto mais amplo conhecido como transtorno do espectro do autismo (TEA) (ANDRADE, 2021). De acordo com o Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais, o DSM V (2013), o autismo pode manifesta-se em três graus: leve, moderado e grave, tornando-se assim um transtorno do espectro do autismo. O Quadro 1 explicita as características dos níveis de gravidade do TEA. Quadro 1 – Níveis dos TEA (DSM-V) Fonte: Adaptado do DSM-V (2013). O TEA apresenta uma gama de aspectos neurológicos e biológicos relacionados que têm um impacto considerável nos aspectos comunicativos. As características do TEA incluem o uso inadequado de pronomes, movimentos 18 repetitivos, ecos e estereótipos. As características observadas na síndrome do autismo variam na forma de exteriorização dos desvios de relações interpessoais, linguagem, motricidade, percepção e patologias associadas ao distúrbio. A intensidade destes desvios, os estados mais determinantes, também é diversificada (SILVA W; COELHO, 2021). Dessa forma, os estudos de Silva W.; Coelho (2021) mostraram que o TEA é considerado um transtorno do desenvolvimento com graus variados, afetando os domínios de interação social, comunicação e comportamento, com sintomas frequentes, sendo assim fortalecidos gradativamente e com dificuldade de movimento. Além disso, segundo os acadêmicos, eles apresentaram em seu estudo uma escala de classificação do DSM (V), déficits na comunicação e comportamento social, como forma de avaliar a gravidade do TEA e como base para sintomas contextuais e ambientais, levando em consideração atrasos de linguagem, isso não pode ser considerado uma característica específica do TEA, mas sim um fator que afeta os sintomas clínicos. Considerando o exposto, Silva W.; Coelho (2021) afirmam que no autismo existem dificuldades na comunicação e interação social, com isso a utilização da fala pode ser afetada, quando o autista apresenta essa dificuldade, comprometendo o seu aprendizado da leitura, considerando que é importante ter o domínio da fala para aprender a ler. A pessoa com autismo que se enquadram no nível 1, na maioria dos casos apresentam um nível de linguagem oral amplo e satisfatório em âmbito educacional, entretanto existe uma quantidade considerável de autistas que apresenta resultados insatisfatórios no processo de aprendizagem da leitura e escrita, por não cumprirem o apoio de pré-requisitos necessários ao processo de ensino aprendizagem. Assim a próxima seção será apresentada aquisição da consciência fonológica dentro do Transtorno do espectro autista (TEA) (SILVA W.; COELHO, 2021). 19 3 DIAGNÓSTICO DO TRANSTORNO DOESPECTRO AUTISTA (TEA) Fonte: cmcc.rs.gov.br Os primeiros sintomas do Transtorno do Espectro Autista costumam ser observados entre doze e vinte e quatro meses de vida do indivíduo, de acordo com a 5ª edição do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais– DSM V, pode se notar um ou outro atraso no desenvolvimento anterior aos doze meses de idade, porém, começam a apresentar de forma mais acentuada a partir dos vinte e quatro meses (CUNHA et al., 2020). Estudos feitos por Cunha et al. (2020) nos explicam os vários aspectos envolvidos no processo do diagnóstico do TEA. Ao longo deste tópico apresentamos informações relevantes sobre esta temática. Os autores apontam que os traços de condutas ligadas ao Transtorno do Espectro Autista aparecem na primeira fase da infância. É característica do autismo que as crianças manifestem dificuldades na interação com seus pares ou familiares, atraso no desenvolvimento da fala, fascínio por objetos incomuns, irritação em locais cheios ou barulhentos, ausência das interações sociais, estereotipia vocal e motora, onde se precisa seguir uma rotina, e comportamentos definidos. Os sintomas se manifestam de maneira mais intensa, a partir do segundo ano de vida da criança, como por exemplo, a criança sente muita dificuldade em brincar usando a imaginação, quando pega os brinquedos, não consegue se manter em pé 20 por algum período, não consegue utilizar os brinquedos da forma correta, apresenta muita dificuldade ao conversar, sua fala por muitas vezes é incompreensível, dessa forma a criança possui muitos empecilhos no ato de brincar. O Transtorno do Espectro Autista é definido como prejuízo no desenvolvimento, causado por um conjunto de condições comportamentais, assim como na cognição da criança, comunicação e habilidades sociais. Coloca-se como importante conhecer as principais características para que um diagnóstico seja realizado o mais rápido possível de forma que a criança tenha a chance de evoluir nas características do espectro, tendo em vista que os sintomas aparecem já nos primeiros anos de vida. Esses estudos sinalizam, também, que a observação referente ao diagnóstico deve se fundamentar em entrevistas com os pais da criança, professores e demais pessoas que a acompanham, levando em consideração que o diagnóstico é clínico e depende de uma observação mais sistemática a respeito do comportamento e desenvolvimento da criança. Para que tenha um diagnóstico preciso é necessário ter a ajuda de uma equipe multiprofissional, como fonoaudiólogos, psicólogos, e pedagogos que irão investigar todos os contextos da criança: histórico, social, afetivo, etc. Assim como, obter e registrar as informações de todos os sinais que chamaram atenção dos pais desde seus primeiros meses de vida, até mesmo sobre o parto e por fim, obter informações sobre comportamentos da criança no meio social, escolar, lazer, seja com seus pares ou familiares. Observa-se, como algo comum em crianças diagnosticadas com TEA, a presença de disfunções sensoriais também há uma sensibilidade a estímulos sonoros, visuais, táteis e gustativos. A hipersensibilidade a estímulos auditivos causa um desconforto muito prejudicial à socialização da criança, há dificuldade para frequentar locais cheios e barulhentos. De acordo com os autores que foram mencionados acima, as atividades simples são fundamentais para a vida do ser humano, como banho, alimentar, dormir, porém isso é algo se torna um momento de grande angústia e ansiedade para uma criança hipersensível. De tal maneira que, o quanto antes for realizado o diagnóstico para confirmar a presença ou não do TEA, mais cedo acontecera o processo de intervenção com a criança, e consequentemente maiores serão os resultados 21 positivos no tratamento e na obtenção de uma melhora no desenvolvimento da criança. Começam a busca pela ajuda profissional, a partir do momento em que os pais começam a perceber certos comportamentos diferentes que são reproduzidos pelos seus filhos. É um processo delicado a questão da devolutiva do diagnóstico aos pais, onde o profissional precisa saber passar e explicar todo o procedimento de maneira menos impactante, para que os mesmos possam aprender a aceitar e conviver com as diferenças de seus filhos, buscando por auxílio profissional para a criança passar por um bom tratamento (CUNHA et al., 2020). 3.1 Tratamento do Transtorno do Espectro Autista (TEA) O prognóstico leva em consideração três fatores determinantes independentemente do tipo de intervenção realizada na criança autista e seu desfecho, são eles, o grau de comprometimento de aspectos como, linguagem a interação social e funcionamento cognitivo, a idade com a qual é diagnosticada e o início do tratamento, tendo em vista que quanto mais comprometimento, pior é o prognóstico. Existem vários tratamentos dispondo de igual variedade de efetividade para cada caso, levando-se em conta a inexistência de intervenções completamente eficientes (MESQUITA; PEGORARO, 2013). Para ampliar o estudo sobre o tratamento do TEA, apresentamos, neste tópico, os estudos de Mesquita; Pegoraro (2013). Essas autoras explicam que a estruturação do processo de tratamento quanto a idade do indivíduo é defendida por alguns autores, outros quanto as peculiaridades de cada criança, baseando-se no nível de especialização do profissional envolvido, ou, ainda, com equipes multidisciplinares. Sucintamente os alvos principais dos tratamentos são as habilidades de interação social e linguagem, a fim de torná-las o quão funcional quanto possível, e comportamentos desadaptativos, trabalhando-se para atenuá-lo, Um dos tripés que sustenta o diagnóstico autístico é a linguagem e ela é direcionada para o processo terapêutico fonoaudiológico. Ao decorrer do desenvolvimento da criança autista a linguagem uma das preocupações iniciais dos pais, na medida em que está não progride ou se desenvolve para posteriormente regredir. Intervenção precoce em relação a linguagem na literatura se justifica pela 22 preocupação com o desenvolvimento, pois esta está diretamente associada ao desfecho desfavorável, se seu decurso é tardio Alguns estudos relacionam os prejuízos na linguagem com desfechos desfavoráveis, estando os prejuízos demasiados desta, associados ao baixo nível cognitivo e a comportamentos disruptivos. Ademais a linguagem também pode ser um bom indicativo do prognóstico no desenvolvimento da vida da criança autista ao adulto autista. Levando-se em conta a expressão extremamente variada do transtorno, as características do uso da linguagem pelos autistas são peculiares mesmo quando esta é comparada entre os mesmos (MESQUITA; PEGORARO., 2013). De acordo com a pesquisa de Mesquita e Pegoraro (2013), as pessoas com autismo apresentam outras manifestações, tais como: ecolalia imediata (repetição da fala alheia logo após sua emissão) ou a ecolalia tardia (repetição da fala alheia algum tempo depois da emissão desta); a entoação, melodia, da voz idiossincrática; a inversão pronominal, ou seja, ao invés de dizer “EU” a criança autista diz “VOCÊ”; melhor compreensão do uso de termos lacônicos do que frases permeadas de analogia, metáforas, ironia ou mesmo sarcasmo; sendo que a falta de linguagem verbal não é compensada pelo uso da não verbal Para trabalhar essas manifestações, orientam-se intervenções fonoaudiológicas que sejam pautadas na perspectiva do uso comunicativo da linguagem e/ou maximização da qualidade desta. Os estudos também recomendam outros tratamentos através de: Programas que se orientam sob enfoque desenvolvimentista com foco especial na linguagem, Terapia da linguagem embasada sob a perspectiva pragmática, Terapia da fala, Terapia da linguagem sócio-pragmática, PECS (Picture Exchange Communication System)23 Comunicação facilitada, TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), Terapia fonoaudiológica e Análise Comportamental Aplicada. A potencialização da linguagem tanto verbal quanto pré-verbal é relacionada a intervenção sob abordagem desenvolvimentista. Ela é utilizada para fins comunicacionais. O modelo desenvolvimentista busca fornecer ao autista a possibilidade de espontaneidade e iniciativa ao começar um diálogo como o Developmental Social-Pragmatic Model (DSP). Para a funcionalidade da comunicação pode citar-se como exemplo o Social-Communication, Emotional Regulation, Transactional Support model of intervention (SCERT) , sendo este orientado pela terapia da linguagem sócio-pragmática; e para o desdobramento tanto interacionais, tanto das habilidades comunicativas, como da ideia de sujeito, recomenda-se o Developmental, Individual-difference, Relationship-based Mode internacionalmente conhecido como DIR (MESQUITA; PEGORARO, 2013). A intervenção também pode ser realizada por meio da comunicação alternativa. Nesse caso, pode-se colocar como exemplo o PECS e TEACCH. O PECS (Picture Exchange Communication System) permite que a criança tenha o acesso de imagens como meio comunicativo ajudando-a a relacionar situações e conceitos, melhorando sua compreensão. O TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), trabalha por meio de estímulos visuais e proporciona à criança maior qualidade linguística e ao aprendizado, além de atenuar comportamentos desadaptativos a “Comunicação facilitada”. Trata-se de uma técnica que oferece figuras as crianças, por meio de cartões, os quais possibilitariam a potencialização do uso da linguagem. (MESQUITA; PEGORANO, 2013). Uma outra intervenção que promove o desenvolvimento da fala é a terapia da linguagem sob a perspectiva pragmática. Ela interfere diretamente na qualidade/quantidade comunicativa da criança. Os estudos que analisaram esse tipo de intervenção mostraram que contextos que forneciam atenção e jogos compartilhados maximizavam o uso comunicativo da linguagem, ao passo que contextos pobres (com cadeiras e meses, por exemplo) não atingiam o mesmo efeito em estudos realizados durante a terapia da linguagem. 24 A Análise Comportamental Aplicada (ABA) é outra intervenção que se orienta sob a Análise Comportamental aplicada à linguagem. Durante a aplicação do (ABA) são reforçados e modelados durante o processo terapêutico os comportamentos socialmente requeridos, a fim de que sejam incorporados ao leque comportamental da criança autista Mesquita e Pegoraro (2013) explicam que a diminuição dos comportamentos estereotipados e repetitivos e o aprimoramento da interação social são o foco dos programas de intervenção dos modelos, e que serão apresentados no quadro 2. Quadro 2 – Modelos de intervenção DIR (Developmental, Individual-difference, Relationship-based model) O modelo de tratamento que promove as habilidades comunicativas, interacionais e a afirmação do autista como sujeito. Dessa forma fornece qualidade e quantifica a interação social. SCERT (Communication, Emotional Regulation, Transactional support model of intervention) Aborda aspectos disfuncionais da comunicação e dos déficits da interação social e processamento sensorial. Outras procuram desenvolver as habilidades imitativas e das brincadeiras nos autistas, pois estas são associadas ao desenvolvimento da atenção compartilhada, do uso intencional da comunicação, do jogo simbólico e empatia. TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) Contribui para a diminuição comportamentos disruptivos. TRATAMENTO FARMACOLÓGICO Utiliza-se para atenuar comportamentos considerados indesejáveis. O grupo dos antipsicóticos atípicos (AAPs) são administrados a fim de interferirem em comportamentos demasiadamente desajustados, podendo ser aplicados ao grupo das DITs. As medicações estimulantes, que são usadas no tratamento de déficit de atenção com hiperatividade (TDAH), agem na debilidade de agitações motoras, hiperatividade e comportamentos não adaptativos. Os anticonvulsivantes são usados especificamente na população autista, visando a diminuição das convulsões. Fonte: Adaptado de Mesquita e Pegorano (2013). 25 Um estudo brasileiro identificou que a busca das famílias das crianças autistas por diagnósticos e tratamentos apresenta um resultado aquém das das possibilidades classificatórias descritas na literatura. O relatório desse estudo explica que das crianças participantes da pesquisa: uma foi diagnosticada em torno dos 2 anos, sete em torno dos três, seis aos quatro ou cinco, e mais seis por volta dos seis, sete anos de idade. As famílias relatam que durante o processo do transtorno, elas alternavam visitas a psicólogas, fonoaudiólogas, pediatras, médicas até conseguirem fechar o diagnóstico e começar o tratamento. Aponta-se que, apesar desse tipo de estudo ser carente, é de demasiada relevância, tendo em vista a orientação de políticas públicas (MESQUITA; PERGA). 3.2 Métodos TEACCH, ABA e PECS Os métodos TEACCH, ABA e PECS são um dos principais métodos utilizados para o tratamento de crianças com TEA. Neste tópico, vamos citar um pouco mais sobre ambos. É importante destacar que é necessário conhecer os sintomas e entender a importância do diagnóstico, para acompanhar as crianças autistas. 3.2.1 TEACCH O método de Tratamento e Educação para Autistas e Crianças com Déficits relacionados à Comunicação – TEACCH foi preconizado por volta da década 1960. Ele utiliza avaliações psicopedagógicas, de práticas individuais, orientadas por um profissional, para tratar as dificuldades das crianças. (CALVANCANTE I; et al., 2019). Na busca de promover a aprendizagem, a intenção principal do método TEACCH é organizar as tarefas, reduzindo comportamentos que não são adequados. Pontua-se que este método visa a rotina da criança, estimulando-a através das atividades que podem torna-la mais independente. Essas atividades são aplicadas no dia a dia e realizadas através de painéis e quadros para promover uma melhor compreensão da criança. É uma forma de reforçar positivamente a maneira como a criança autista aprende e se organiza. A aplicação do método TEACCH ocorre de forma individual, com base em experiências concretas, as quais podem progredir conforme o desenvolvimento de 26 cada criança. É característico deste método o uso de recursos visuais para que a criança entenda o ambiente em que vive através de símbolos (CALVANCANTE et al., 2019). 3.2.2 ABA O método Análise Aplicada do Comportamento (ABA) intenciona mudar o comportamento inadequado das crianças, busca melhorar a interação social, inserindo práticas que promovam o desenvolvimento de novas habilidades, diminuindo as birras, e cada passo é realizado por etapa, respeitando as limitações de cada criança. Através da instrução profissional e com base na singularidade de cada caso as habilidades são trabalhadas de forma sequencial, uma após a outra. De acordo com Calvancante et al. (2019), a definição do ABA é: O método ABA, que é uma técnica proveniente do campo científico do behaviorismo, tem por objetivo observar, analisar e explicar a associação entre o ambiente, o comportamento humano e a aprendizagem, visando a mais uma mudança de comportamentos específicos do que de comportamentos globais (CALVANCANTE et al., 2019, p.8). O método ABA permite que a criança aprenda de forma mais lúdica e agradável por meio de estímulos, onde são analisados primeiramente os comportamentos inadequados, e isso também acontece antes de qualquer intervenção na intenção de encontrar o que promove esses comportamentos inadequados. Esses estímulossão necessários para que tenha um entendimento e compreenda a melhor forma de acompanhar cada criança com foco em suas necessidades subjetivas. 3.2.3 PECS Outro método que é utilizado para o tratamento do autismo é o PECS. Com o objetivo de melhorar a comunicação das crianças com TEA para expressar desejos ou necessidades, utilizam-se figuras O método é também um facilitador da aprendizagem e pode ajudar essas crianças tanto dentro das escolas, como no próprio ambiente familiar. Os estudos de Calvancante et al. (2019) explicam que: [...] por ser observado como uma síndrome que acomete severamente o indivíduo, o autismo traz consigo o estigma de que não há nada, ou quase 27 nada, que se possa fazer no âmbito educacional de seus portadores. Assim, as terapias e os métodos de atuação se restringem mais a modificações de comportamento (CALVANCANTE et al., 2019, p. 9). 3.3 Equoterapia, TCC, Psicanálise De acordo com Cunha et al. (2020), se faz necessário tratar o autismo sob o olhar de outros profissionais envolvidos no tratamento. Por isso, apontam-se outros tipos de terapias, dentre elas estão: A Equoterapia, o TCC e a Psicanálise. As figuras 3, 4 e 5 resumem as contribuições de cada uma para o tratamento de pessoas com autismo. Figura 4 – Equoterapia Fonte: Adaptado de Cunha (2020). Figura 5 – Terapia Cognitiva Comportamental (TCC) Fonte: Adaptado de Cunha (2020). Equoterapia, cada vez mais vem sendo utilizada no Brasil, por conta dos ótimos resultados. Essa modalidade de terapia, abrange todas as atividades e técnicas que utilizam o cavalo como mediador, onde tem como foco maior educar ou reabilitar os pacientes que apresentam deficiência tanto física quanto psíquica. Este animal apresenta se muito inteligente, pois possui uma boa memória, o que o torna capaz de memorizar lugares, acontecimentos, objetos e pessoas, podendo inclusive, refletir a maneira como determinado indivíduo o trata. Terapia Cognitiva Comportamental (TCC) se mostrou muito efetiva no tratamento de diversos transtornos surgidos na infância. Em relação ao TEA- AF, os estudos mostram grande eficácia em crianças e jovens. Entende-se que nessa abordagem, mesmo sendo adaptada para o atendimento infantil, implica que os pacientes demonstrem um nível cognitivo para que o trabalho seja efetivo. 28 Figura 6 – Psicanálise Fonte: Adaptado de Cunha (2020). 3.4 Terapia Fonoaudiologia, Ocupacional e Esporte Cunha et al. (2020) salienta que no tratamento de crianças com TEA é extremamente importante consultar um fonoaudiólogo especializado, pois o paciente pode apresentar déficit na aquisição da linguagem verbal e dificuldade na linguagem não verbal. A terapia ocupacional é necessária para a reorganização sensorial, pois a criança com transtorno do espectro autista frequentemente apresenta problemas sensoriais significativos que, sem terapia ocupacional, tornam a terapia psicológica ineficaz O ambiente sociocultural e afetivo da criança com TEA deve ser enriquecido por situações como a introdução ao esporte e às atividades sociais, visto que essas situações desencadeiam uma variedade de estímulos e naturalmente são supervisionados pelos pais já orientados sobre o transtorno do espectro autista Outro aspecto importante é garantir a interação das crianças autistas com outras crianças da mesma faixa etária, pois, essa interação lhes proporciona contextos sociais que lhes permitem ter experiências que levam a uma troca de ideias, de papeis e atividades conjuntas que requerem negociação e discussão interpessoal para resolver conflitos, ambos são compartilhados. Dessa maneira, é possível aprimorar suas habilidades sociais e compreender que esse tipo de transtorno afeta o A psicanalise tem como objeto de estudo no TEA os seguintes aspectos relevantes nas intervenções: o psíquico, o social e o orgânico, priorizando as relações de desejo para que tenha a formação subjetiva e o surgimento do sujeito desejante. O tratamento do autismo na psicanalise foca o que falta na constituição de um sujeito psíquico, é de forma que sua aprendizagem surja como uma consequência da sua integração subjetiva no campo significante. 29 desenvolvimento social de algumas crianças desde os primeiros anos de vida. Nesse sentido, a escola desempenha um papel fundamental nos esforços para superar os déficits sociais dessas crianças, possibilitando a promoção de habilidades de socialização e o desenvolvimento de novos conhecimentos e comportamentos 4 AUTISMO INFANTIL E AUTISMO NA VIDA ADULTA Fonte: senado.leg.br As pesquisas sobre o prognóstico das pessoas com autismo não apresentam resultados positivos. O risco de morte é 2,8% maior do que em pessoas sem autismo. Curiosamente, esse encurtamento da longevidade não se deve aos sintomas do autismo, mas a várias condições indiretamente relacionadas a ele, como o sedentarismo, sono, ansiedade ou o uso contínuo de medicações para controle de problemas de comportamento, (SCHMIDT,2016). Estudos de Schmidt (2016) mostram que na idade adulta existe uma pobreza na vida independente e educacional dessas pessoas, bem como em suas relações de trabalho e com seus parceiros (as). Mais da metade dos jovens com autismo evadiram da escola e não estão engajados em atividades laborais pagas, necessitando de apoio institucional na vida adulta. Essa questão foi observada através de um estudo americano recente 30 Dentre os fatores favoráveis, destaca-se que as oportunidades sociais, como maior participação e divulgação nas instituições públicas e engajamento em grupos e comunidade, podem gerar ganhos cognitivos e no funcionamento adaptativo. Esses dados reforçam a necessidade de diagnosticar cada vez mais precocemente em uma intervenção que minimize a dificuldade e promova a autossuficiência, ou seja, a independência na vida adulta. Por outro lado, o pouco interesse acaba sendo dispensado à criação de serviços para a vida adulta, levando em consideração o fato de a atenção ao transtorno enfocar preponderantemente o período da infância. Dados longitudinais do Departamento de Educação estadunidense apresentaram que, dentre os alunos que utilizaram os serviços de educação especial, aqueles com autismo tiveram menor participação e maior isolamento social na vida adulta que outras deficiências (SCHMIDT, 2016) As pesquisas trazem esses relatos e destacam a demanda urgente para o desenvolvimento de políticas públicas para adultos com autismo, seja por meio de estratégias que facilitem o acesso em relação ao mercado de trabalho, seja por residências que os acolham. Dessa maneira, pode se chegar à conclusão que embora os avanços no entendimento do autismo e sua utilização para o desenvolvimento de intervenções nos campos educacional e clínico, o levantamento nacional sobre esse panorama mostra demandas pouco atendidas, em relação as pesquisas empíricas, de natureza aplicada na geração de resultados, que apoiem o desenvolvimento de políticas públicas para atendimento a essa população (SCHMIDT, 2016). 31 5 A INCLUSÃO ESCOLAR DE CRIANÇAS COM AUTISMO Fonte: portalaraxa.com.br Tanto por parte da família quanto da escola a chegada da criança com autismo na escola regular gera grande preocupação. A família e os profissionais da educação nesse momento se questionam sobre a inclusão dessas crianças, pois a escola necessita de adequações. Battisti; Heck e Michels (2015), salientam o desafio que as escolas enfrentam quando recebem crianças com deficiência, pois pressupõe utilizar de adequações ambientais, curriculares e metodológicas para seu desenvolvimento no processo de ensino aprendizagem. Contudo, essa tarefa não é fácil, pois é necessário comprometimento por parte de todos os envolvidos para que haja inclusão escolar, ou seja, professores, alunos, pais, diretor, comunidade,enfim, todos que participem da vida escolar direta ou indiretamente. As autoras acrescentam ainda que torna-se necessário assegurar a permanência com qualidade, para que o acesso esteja garantido. Dessa maneira, é extremamente importante focar nos potenciais de cada aluno, é imprescindível também que o educador transmita confiança e segurança para este, para que ele consiga aprender de forma significativa. Além do mais, é necessário que currículo seja apropriado de modo que promova modificações organizacionais, para que haja um 32 ensino de qualidade, estratégias de ensino e o uso de recursos, dentre outros (BATTISTI; HECK; MICHELS, 2015) . Sobre o currículo, Libâneo (2012) explica que este viabiliza e concretiza as intenções expressas no projeto pedagógico. Ao mesmo tempo, o define como o conjunto de disciplinas, experiências que devem ser proporcionadas aos estudantes, resultados de aprendizagem pretendida, seleção e organização da cultura e princípios orientadores da prática. Portanto, quando a criança chega à escola, os professores devem levar em consideração que a criança deve adquirir independência para além do conteúdo escolar, sendo capazes de realizar atividades diárias por conta própria, pois os pais costumam fazer tarefas que os filhos poderiam fazer por conta própria. O Currículo Funcional Natural é um exemplo de currículo importante para a promoção da autonomia e estímulos das crianças, cujo objetivo central é tornar o aluno mais produtivo, independente e também mais aceito socialmente. No entanto, é necessário determinar o que é funcional, e isso depende de diversos fatores, pois: Aquela habilidade que pode ser considerada funcional numa determinada comunidade, poderá não ser em outra. Portanto, ao eleger-se os objetivos funcionais para ensinar, é necessário ter em mente aquilo que a pessoa portadora de deficiência necessita aprender para ser exitosa e aceitável em seu meio, como qualquer outra dessa mesma comunidade (SUPLINO, 2005 Apud BATTISTI; HECK; MICHELS, 2015, p. 16) Partindo do princípio de que é necessário saber o que cada criança precisa aprender, também é importante analisar e avaliar constantemente o currículo proposto durante o processo de ensino-aprendizagem. Daí em diante, o educador poderá avaliar o educando em seus avanços e entraves (BATTISTI; HECK; MICHELS, 2015). Dessa forma, para que o educador consiga estabelecer essa relação sobre o que e como ensinar ao aluno com autismo, é necessário um treinamento adequado, caso contrário a metodologia utilizada em sala de aula não servirá para atingir o objetivo desejado, o alcance da aprendizagem. No estudo realizado por Battisti; Heck; Michels (2015) afirma-se que no currículo dos cursos superiores, as informações sobre autismo são escassas e desatualizadas, a bibliografia é escassa e a maioria dos textos é importada e traduzida, assim como a experiência na área. O professor, por sua vez, precisa estar ciente de que é importante que ele mude suas crenças e atitudes, para que a criança autista possa aprender de forma 33 significativa, como qualquer criança que pode aprender, basta dar uma olhada cuidadosa em suas habilidades e se concentrar nelas. As autoras reforçam mais uma vez a importância da criança autista interagir com outras crianças, pois, conforme Camargo e Bosa (2009, p. 67): “é preciso possibilitar o alargamento progressivo das experiências socializadoras, permitindo o desenvolvimento de novos conhecimentos e comportamentos, para ultrapassar os déficits sociais dessas crianças”. Outro aspecto que se ressalta positivamente é a convivência dessas crianças com seus, o que permite que suas habilidades interativas sejam estimuladas, evitando assim o isolamento contínuo. Dessa forma, o ensino regular irá favorecer o seu desenvolvimento, através do convívio e de trocas de relações. Adaptações pedagógicas, em atenção à inclusão escolar da criança com TEA, também é importante que a criança autista se sinta próxima do professor, que o professor incentive a classe a lidar com certos ruídos ou sons específicos que muitas vezes são irritantes para a criança autista e que a criança tenha acesso a conselhos sobre o que fazer no dia a dia e também tenha acesso as dicas do que acontecerá por meio da informação visual. É necessário que o professor utilize métodos educacionais para manter a atenção dos alunos durante as aulas e que tenham por objetivo fazer com que a criança autista de fato seja incluída e que seu processo de ensino aprendizagem seja efetivado, portanto, muitos estudos são realizados sobre diferentes métodos. Como já abordado anteriormente o método PECS - Picture Exchange Communication System, facilita a comunicação e a compreensão da mesma e o método Treatment and Education of Autistic and related Communication-handicapped Children (TEACCH), busca autonomia da criança autista, realizando um trabalho através de estímulos visuais e corporais. Além dos métodos citados acima, existe também o método SonRise, que visa capacitar todos os envolvidos com a criança autista a desenvolver novas formas de comunicação e interação em conjunto por meio de atividades lúdicas que possibilitem aprendizagem, autonomia e inclusão. Conforme as pesquisadoras: Esse é um dos métodos mais utilizados no Brasil, devido melhora significativa durante o tratamento da criança no espectro autista, pois “oferece uma abordagem educacional prática e abrangente para inspirar as crianças, adolescentes e adultos com autismo a participarem ativamente em interações 34 divertidas, espontâneas e dinâmicas com os pais, outros adultos e crianças” (BATTISTI; HECK; MICHELS, 2015, p. 19). Esse método mostra a aceitação do autista em relação ao potencial de desenvolvimento e essa questão torna – se princípio básico para o tratamento. E partindo de uma pressuposição de que ocorra uma aprendizagem significativa das crianças autistas, foram propostos muitos métodos, dessa forma é importante destacar que os profissionais precisam conhecer as reais necessidades dessas crianças envolvidos na educação dessas crianças, para que de fato haja uma construção do conhecimento e uma verdadeira inclusão. 6 FAMÍLIA E AUTISMO Fonte: atarde.uol.com.br O sistema familiar desempenha um papel importante na formação do sujeito, é um fator determinante para a constituição da personalidade e influencia o comportamento do indivíduo por meio do ensino e da atuação dentro da família. A família é responsável por cuidar, proteger e ensinar o indivíduo a viver em sociedade (DUARTE, 2019). Os casais, antes mesmo da gravidez, já estão pensando na chegada de um bebê na família, e avaliando suas possibilidades, pensando no que seria essa criança tanto na questão física ou até mesmo intelectualmente, porém, normalmente não há 35 menção de ter um filho deficiente. A chegada do bebê é uma experiência verdadeiramente única, trazendo consigo um misto de sentimentos de curiosidade, ansiedade até o nascimento e expectativas que vão além da realidade. E isso desenvolve o vínculo entre os filhos e os pais quando eles já estão projetando suas fantasias nos filhos (DUARTE, 2019). Qualquer que seja o padrão familiar, a chegada de um novo membro, seja planejada ou em uma situação inesperada, é muito natural para os pais idealizarem o filho "perfeito". Com planos, às vezes detalhando a educação que deseja oferecer, o tipo de negócio que deseja que seus filhos façam ou o modelo que espera deles, (FIGUEIREIDO; SOARES; LIMA, 2020). Junto com o TEA vem a carga do isolamento, da dor familiar, exclusão escolar, entre outros, quando algo não sai conforme o esperado, o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista, por exemplo, demanda uma série de mudanças nos planos, na rotina e consequentemente no futuro dessa família. Dessa forma, acontece alteraçõesno meio familiar e, nem sempre, é possível lidar com as situações adequadamente, portanto, é normal que os pais se preocupem (FIGUEIREIDO; SOARES; LIMA, 2020). O fato dos pais não aceitarem o diagnóstico de primeiro momento pode acarretar em um desgaste maior na família, atrasa o tratamento efetivo da criança e isso explica o porquê de alguns pais procurarem diversos médicos em busca de outro diagnóstico ou opiniões satisfatórias. Alguns pais e até profissionais se confundem ou rejeitam os sintomas alegando serem traços da personalidade da criança, principalmente nos casos mais leves do TEA. O diagnóstico da criança com síndrome autista é visto como um momento de crise e angústia, pois há certo desequilíbrio entre a qualidade da adaptação necessária e os recursos disponíveis para lidar com o problema (FIGUEIREIDO; SOARES; LIMA, 2020). De acordo com os especialistas, o TEA provoca sério comprometimento, variando a intensidade dos sintomas manifestados, as pessoas com esse diagnóstico precisam de um ambiente adequado, no qual, possa atender suas necessidades básicas. Há uma disfunção comportamental (dificuldade nas atividades básicas da vida diária), social (evitam compartilhar momentos ou interesses com os outros, inclusive a família) e da comunicação (dificuldade no desenvolvimento da linguagem). É possível que a criança ou adolescente apresente alguma comorbidade, além dos sintomas característicos do autismo, “como deficiência intelectual, epilepsia, 36 déficit de atenção e hiperatividade, transtornos ansiosos, depressivos de aprendizagem, entre outros” (FIGUEIREIDO; SOARES; LIMA, 2020 p. 98) Podemos concluir que o autismo não afeta apenas o indivíduo, mas também todos os demais membros que convivem ao seu lado. Entretanto, os pais que terão a missão de contribuir para a evolução de seus filhos, diante todas as adversidades que o transtorno traz junto com ele, é primordial que os pais superem essa fase do diagnóstico, porque isso será essencial no prognóstico do TEA. É muito importante e necessário que os pais conheçam bem as características de seus filhos e que colaborem no trabalho em conjunto com os profissionais que os acompanharão (FIGUEIREIDO; SOARES; LIMA, 2020). Dessa forma, o auxílio dos pais é um elemento fundamental para as intervenções e tratamento dos mesmos. Vale destacar mais uma vez que dependendo do grau de comprometimento da criança com TEA, é necessário o acompanhamento de uma equipe de multiprofissionais, ou seja, de diversas áreas como: Psicólogo, Neuropediatra, Fonoaudiólogo, Psicopedagogo, Terapeuta Ocupacional, Pedagogo, nutricionista, etc. (FIGUEIREIDO; SOARES; LIMA, 2020). Se a família não acompanhar, não adianta a criança frequentar os profissionais indicados, obedecer a posologia e horários fixados no caso de um tratamento medicamentoso como também não conhecer os métodos utilizados. É necessária uma certa disciplina na rotina cotidiana de uma pessoa com TEA para que haja evolução de fato, já que muitas famílias se esforçam por uma vida funcional para seus filhos com esse transtorno, portanto, tanto a família quanto a equipe multiprofissional precisam trabalhar juntos para que consiga a grande evolução no tratamento de TEA (FIGUEIREIDO; SOARES; LIMA, 2020). Fonte: freepik.com 37 7 ESCOLA E FAMÍLIA Fonte: jornadaedu.com É normal que os pais se preocupem, porque há muitas mudanças no meio familiar, levando em consideração que por muitas vezes o autismo traz a carga do isolamento social, a dor familiar e a exclusão escolar, e nem sempre é possível encontrar maneiras adequadas para lidar com as situações decorrentes. Acima de tudo, é necessário que a escola tome consciência do impacto desse transtorno na vida familiar, que requer cuidados, atenção constantes, bem como cuidados e atendimentos especializados e gastos financeiros e que sabemos que não são poucos (SANTOS; RAMOS, 2014). Esses danos moldam a vida das pessoas com autismo e de seus familiares e podem ter efeitos e prejuízos como estresse, mudanças na rotina familiar e cotidiana, sobrecarga emocional, dentre outros (SANTOS; RAMOS, 2014). Os desafios e demandas desses indivíduos e familiares mudam com o tempo e podem ter mais ou menos efeitos dependendo das oportunidades de desenvolvimento da pessoa com autismo e do seu grupo familiar, dentre os contextos de desenvolvimento que marcam a vida da pessoa com autismo, a escola é um espaço que se destaca, tanto para eles como para seus familiares, onde às famílias encontram recursos e apoio disponíveis, dentro contexto que estão inseridos (SANTOS; RAMOS, 2014). 38 A proposta da educação especial, dentro deste contexto, acontece por meio do Atendimento Educacional Especializado (AEE), que tem como função identificar, organizar recursos pedagógicos e de acessibilidade, elaborar, especialmente nas salas de recursos multifuncionais. Essa forma de atendimento complementa a formação dos alunos e não deve ser visto de modo substitutivo ao ensino regular ou um reforço (SANTOS; RAMOS, 2014). Santos e Ramos (2014, p. 7) explicam sobre a realidade das pesquisas sobre a inclusão escolar de alunos com autismos. Sua pesquisa traz os dados de outros estudos. Nesse sentido, relata-se que: Nunes et al. (2013) realizaram um estudo com objetivo de identificar as produções científicas nacionais, entre 2008 e 2013, sobre a inclusão escolar de pessoas com autismo no Brasil; seus resultados mostram que a presença de alunos com transtorno do espectro autista aumentou nos últimos anos com o movimento da inclusão (no ano de 2012 foram registrados 25.624 alunos, segundo dados do Censo Escolar do Ministério da Educação), contudo, observaram que o desconhecimento sobre a síndrome e a carência de estratégias pedagógicas específicas podem acarretar poucos efeitos na aprendizagem desta população. Os autores também identificaram, em alguns estudos, os efeitos promissores do modelo colaborativo de trabalho (entre professores de escolas regulares e especiais), do uso de recursos de tecnologia assistiva, de adaptações curriculares, dentre outros. As autoras continuam explicando que, embora todas as situações cotidianas em casa devam ser educacionais, os pais às vezes se sentem inseguros em corrigir seus filhos, procurando maneiras de trazê-los para o mundo familiar menos exigente e deixar a escola para intervenções mais rigorosas. Uma grande ajuda para todas as pessoas com autismo, independentemente da sua gravidade, vem das relações familiares, pois o foco está na comunicação, interação social e afetividade A escola e a família têm que concordar com as medidas e intervenções na aprendizagem, especialmente, porque há grande demanda na educação comportamental. Se em casa, os pais o deixam vestir-se sozinho, na escola ele irá fazer a mesma coisa e se, na escola, durante o lanche, ele utiliza os utensílios com autonomia, em casa, deverá fazer o mesmo. Esses ambientes, devem ser semelhantes em objetivos e práticas educativas, apesar de diferentes fisicamente, (SANTOS; RAMOS, 2014). A família e a escola compartilham a responsabilidade pelos recursos que são usados e pelas dificuldades que surgem ao longo do caminho. Trata-se da construção de uma experiência compartilhada, em busca de alternativas de intervenção. Para 39 eles, as teorias organicistas, baseadas na neuropsicologia, admitem que os transtornos, mesmo brandos, podem se tornar muito piores em um ambiente cheio de ruídos ou em uma família ruidosa. É importante lembrar a sensibilidade do autista em ambientes com essas características, que podem causar-lhe fobias, ansiedades e reações estereotipadas em decorrência da ansiedade. As atividades diárias necessitam ser gerenciadas para alcançar este objetivo os afazeres e a rotina podem ser ferramentas eficazespara gerar a autonomia, uma vez que o trabalho com o aprendente autista visa à conquista da sua independência. Normalmente, no autismo, há uma tendência de se ater às rotinas, tendência que pode ser usada a seu favor se os pais ou professores as usarem como reforço (SANTOS; RAMOS, 2014). 40 8 REFERÊNCIA BIBLIOGRÁFICA ALMEIDA, Simone Saraiva de Abreu et al. Transtorno do espectro autista. Publisher, [S. l.], p. 1-7, 19 jul. 2018. ANDRADE, Elieuza Meneses e Silva. Transtorno do espectro autista (TEA) e a linguagem: a importância de desenvolver a comunicação. Revista Psicologia & Saberes, [S. l.], p. 1-15, 2020. BATTISTI, Aline Vasconcelo; HECK, Giomar Maria Poletto; MICHELS Lísia Regina Ferreira. A inclusão escolar de crianças com autismo na educação básica: teoria e prática. 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O Processo De Aquisiçao De Linguagem Para a Criança Com Transtorno Do Espectro Autista: Artigo De Revisão. Research, Society and Development, v.10, n.1 (2021). 1 INTRODUÇÃO 2 TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA 2.1 Arquitetura genética do transtorno do espectro autista 2.2 Epidemiologia e etiologia 2.3 Neurofisiologia e neuropatologia 2.4 Genética e outros aspectos 2.5 As causas do transtorno 2.6 Transtorno do espectro autista (TEA) e a linguagem 3 DIAGNÓSTICO DO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA) 3.1 Tratamento do Transtorno do Espectro Autista (TEA) 3.2 Métodos TEACCH, ABA e PECS 3.2.1 TEACCH 3.2.2 ABA 3.2.3 PECS 3.3 Equoterapia, TCC, Psicanálise 3.4 Terapia Fonoaudiologia, Ocupacional e Esporte 4 AUTISMO INFANTIL E AUTISMO NA VIDA ADULTA 5 A INCLUSÃO ESCOLAR DE CRIANÇAS COM AUTISMO 6 FAMÍLIA E AUTISMO 7 ESCOLA E FAMÍLIA 8 REFERÊNCIA BIBLIOGRÁFICA