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1 SÍNDROME DE DOWN DISTÚRBIOS COMPORTAMENTAIS, PSICOLÓGICOS E PSIQUIÁTRICOS 1 Sumário NOSSA HISTÓRIA .................................................................................. 2 Introdução ................................................................................................ 3 Mito: a criança com Down só pode estudar em uma escola especial ................. 24 Mito: Mito: atividades físicas estão proibidas, somente a fisioterapia é liberada .... 24 Mito: a Síndrome de Down bloqueia o amadurecimento .................................. 25 Mito: casais com a síndrome não podem ter filhos .......................................... 25 Mito: quem tem Down precisa sempre de um cuidador 24 horas por dia ............ 25 Bibliografia ............................................................................................. 26 2 NOSSA HISTÓRIA A nossa história inicia com a realização do sonho de um grupo de empresários, em atender à crescente demanda de alunos para cursos de Graduação e Pós-Graduação. Com isso foi criado a nossa instituição, como entidade oferecendo serviços educacionais em nível superior. A instituição tem por objetivo formar diplomados nas diferentes áreas de conhecimento, aptos para a inserção em setores profissionais e para a participação no desenvolvimento da sociedade brasileira, e colaborar na sua formação contínua. Além de promover a divulgação de conhecimentos culturais, científicos e técnicos que constituem patrimônio da humanidade e comunicar o saber através do ensino, de publicação ou outras normas de comunicação. A nossa missão é oferecer qualidade em conhecimento e cultura de forma confiável e eficiente para que o aluno tenha oportunidade de construir uma base profissional e ética. Dessa forma, conquistando o espaço de uma das instituições modelo no país na oferta de cursos, primando sempre pela inovação tecnológica, excelência no atendimento e valor do serviço oferecido. 3 Introdução A Síndrome de Down (SD) ou trissomia do 21 é uma condição humana geneticamente determinada, é a alteração cromossômica (cromossomopatia) mais comum em humanos e a principal causa de deficiência intelectual na população. A SD é um modo de estar no mundo que demonstra a diversidade humana. A presença do cromossomo 21 extra na constituição genética determina características físicas específicas e atraso no desenvolvimento. Sabe- se que as pessoas com SD quando atendidas e estimuladas adequadamente, têm potencial para uma vida saudável e plena inclusão social. No Brasil nasce uma criança com SD a cada 600 e 800 nascimentos, independente de etnia, gênero ou classe social. O termo “síndrome” significa um conjunto de sinais e sintomas e “Down” designa o sobrenome do médico e pesquisador que primeiro descreveu a associação dos sinais característicos da pessoa com SD. As diferenças entre as pessoas com SD, tanto do aspecto físico quanto de desenvolvimento, decorrem de aspectos genéticos individuais, intercorrências clínicas, nutrição, estimulação, educação, contexto familiar, social e meio ambiente. Apesar dessas diferenças, há um consenso da comunidade científica de que não se atribuem graus à SD. Estudos recentes com modelos animais realizados por SMITH revelam que o material gênico adicional na região implica déficit neurológico. Para MOREIRA os produtos gênicos conhecidos nessa região cromossômica, a APP (proteína precursora amilóide) foi decisivamente relacionada à SD, estando associada ao déficit na adesão celular, na neurotoxidade e no crescimento celular, com implicações na formação do sistema nervoso central. O sequenciamento gênico Figura 1 John Langdon Down 4 do cromossomo 21 revelou pouco conteúdo informacional, com apenas 225 genes (127 conhecidos, 98 preditivos e 19 pseudogenes), o que pode explicar a maior sobrevida e adaptação de portadores. 5 Síndrome de Down: Referencial Teórico A expectativa de vida das pessoas com SD aumentou consideravelmente a partir da segunda metade do século XX, devido aos progressos na área da saúde principalmente da cirurgia cardíaca. O aumento da sobrevida e do entendimento das potencialidades das pessoas com Síndrome de Down levou à elaboração de diferentes programas educacionais, com vistas à escolarização, ao futuro profissional, à autonomia e à qualidade de vida. Cada vez mais a sociedade está se conscientizando de como é importante valorizar a diversidade humana e de como é fundamental oferecer equidade de oportunidades para que as pessoas com deficiência exerçam seu direito em conviver em comunidade. A sociedade está mais preparada para receber pessoas com síndrome de Down e existem relatos de experiências muito bem- sucedidas de inclusão. Apesar da experiência acumulada nos últimos anos, não é possível prever qual o grau de autonomia que uma criança com SD terá na sua vida adulta. O potencial a ser desenvolvido é sempre uma fronteira a ser cruzada diariamente. No entanto, é consenso para as equipes que atuam no cuidado da pessoa com SD que todo investimento em saúde, educação e inclusão social resulta em uma melhor qualidade de vida e autonomia. 6 Distúrbios Comportamentais Segundo pesquisa realizada na Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto (EERP) da USP sugere que, apesar de precisar de mais apoio de colegas e professores, crianças com síndrome de Down podem realizar as mesmas atividades escolares que as demais. Os resultados evidenciam que elas são tão capazes quanto os outros alunos de realizar ações que envolvem os aspectos cognitivos, como pensamento, linguagem, percepção, memória e raciocínio. De forma geral, as conclusões do estudo apontam que crianças com Down têm comportamentos similares às outras crianças. O que muda é a frequência desses comportamentos, ou seja, a quantidade de vezes que cada um dos grupos executa determinada ação. Nas crianças com Down essa frequência é menor. O ato de observar, por exemplo, que envolve atenção e está diretamente ligado à aprendizagem, é muito presente em todas as crianças, embora seja mais realizado por aquelas com desenvolvimento típico, isto é, que apresentam desenvolvimento dos aspectos biológicos, emocionais e sociais de acordo com o esperado para a idade. Figura 2 Garoto com SD convivência em escola normal Além desse, outros comportamentos que tiveram muitas semelhanças entre os dois grupos foram os de imitar, brincar de faz de conta (brincadeiras que envolvem a imaginação, o fantasiar ou simular outra realidade) e receber auxílio 7 verbal de outras crianças. No entanto, esse aspecto merece atenção, segundo a terapeuta ocupacional responsável pela pesquisa. Para PATRÍCIA PÁFARO GOMES ANHÃO, uma vez que as atividades de faz de conta e imitação foram pouco realizadas pelos dois grupos de crianças. “Isso pode indicar a baixa realização deste tipo de brincadeira no ambiente de educação infantil, podendo sugerir que o brincar de faz de conta vem sendo pouco estimulado”, alerta Patrícia. Para ela, a ausência do brincar de faz de conta pode levar a problemas de aprendizagem, restrições na participação social e na interação com pares. Pessoas com síndrome de Down podem ter algumas ou todas essas características físicas: queixo pequeno, olhos inclinados, hipotonia, tônus muscular reduzido, ponte nasal plana, vinco único da palma da mão e língua saliente devido a uma boca pequena e língua grande. As alterações das vias aéreas levam a apneia obstrutiva do sono em cerca de metade das pessoas com síndrome de Down. Outras características comunsincluem: uma face plana e larga, pescoço curto, flexibilidade excessiva das articulações, espaço extra entre o primeiro e o segundo dedo do pé, padrões anormais nas pontas dos dedos e dedos curtos. A instabilidade da articulação atlantoaxial ocorre em cerca de 20% e pode levar a lesão medular em 1-2%. As luxações do quadril podem ocorrer sem trauma em até um terço das pessoas com síndrome de Down. O crescimento na altura é mais lento, resultando em adultos que tendem a ter baixa estatura - a altura média dos homens é de 1.54 cm e das mulheres é de 1.42 cm. Indivíduos com síndrome de Down estão em maior risco de obesidade à medida que envelhecem. Há tabela de crescimento desenvolvida especificamente para crianças com síndrome de Down. A síndrome de Down poderá ter quatro origens possíveis. Das doenças congênitas que afetam a capacidade intelectual, a síndrome de Down é a mais prevalecente e melhor estudada. Esta síndrome engloba várias alterações genéticas das quais a trissomia do cromossomo 21 é a mais frequente (95% dos casos). A trissomia 21 é a presença de uma terceira cópia do cromossomo https://pt.wikipedia.org/wiki/Trissomia 8 21 nas células do indivíduo afetado. Outras desordens desta síndrome incluem a duplicação do mesmo conjunto de genes (translações do cromossoma 21). Dependendo da efetiva etiologia, a dificuldade na aprendizagem pode variar de mediana para grave. Os efeitos da cópia extra variam muito de indivíduo para indivíduo, dependendo da extensão da cópia extra, do background genético, de fatores ambientais, e de probabilidades. A síndrome de Down pode ocorrer em todas as populações humanas, e efeitos análogos foram encontrados em outras espécies como chimpanzés e ratos. Historicamente, indivíduos com SD têm sido considerados portadores de características comportamentais peculiares e de deficiência mental. LANGDON DOWN atribui a esses indivíduos poder de imitação, obstinação, amabilidade e sociabilidade. FRASER & MITCHELL descrevem características como bom humor e temperamento agradável. COLLACOTT ET a confirmam o estereótipo comportamental, ressaltando também a escassez de distúrbios de adaptação nos portadores dessa síndrome. Estes autores referem que fatores de natureza social, psicológica e biológica podem estar relacionados ao fenótipo comportamental, a exemplo da redução do nível de serotonina, associada a anomalias estruturais do cérebro. Outros pesquisadores não encontraram diferenças de comportamento em crianças com SD quando comparadas a outras com deficiência mental ou a controles normais da mesma faixa etária. FIDLER & HODAPP acreditam que os estereótipos comportamentais estejam relacionados à aparência craniofacial infantil, observando que portadores da síndrome que apresentam a "face de bebê" mostram mais frequentemente comportamento imaturo. ROSANA GLAT afirma que "a sexualidade da pessoa com deficiência mental (a não ser nos casos neurologicamente mais prejudicados) não é qualitativamente diferente das demais" e refere que sempre que essa colocação 9 é feita em público leva inevitavelmente a expressões de espanto, descrença e frequentemente à franca oposição. GIAMI & D' ALLONES pesquisaram as representações que pais e educadores faziam da sexualidade de jovens com deficiência mental e referiram que os educadores entrevistados viam a sexualidade do deficiente mental como "selvagem". (Práticas masturbarias, voyerismo, exibicionismo, homossexualidade e condutas agressivas, sem afetividade) ou então incompletas, não finalizadas. Os pais, por sua vez, consideravam seus filhos "sexualmente infantis", com atitudes assexuadas ou essencialmente fundadas na afetividade. PUESCHEL & SCOLA investigaram as percepções parentais das interações sociais, incluindo o interesse no sexo oposto, a função sexual e a educação sexual de jovens com SD. Concluíram que mais da metade do grupo estudado mostrava interesse no sexo oposto; poucos indivíduos tiveram educação sexual, e, entre os jovens, a masturbação era praticada por 40% dos homens e por 22% das mulheres. Os autores também observaram que a metade dos pais de jovens com SD acreditava que os filhos deveriam ser esterilizados ou ter alguma forma de controle de natalidade, caso tivessem possibilidade de reprodução SHAPPERDSON analisou duas coortes de jovens com SD nascidos nas décadas de 60 e 70 e refere atitudes mais liberais nos responsáveis pelos indivíduos mais jovens. Observa, entretanto, que os sujeitos estudados não recebiam educação sexual nem tinham liberdade para experimentar relacionamentos sexuais, o que evidencia posturas repressoras. Os responsáveis não eram favoráveis à reprodução, e a metade deles considerava a esterilização a medida mais adequada. No Brasil, estudo realizado pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, com 376 pais de 10 pessoas com SD, mostrou que 70% dos indivíduos pesquisados acreditavam que a sexualidade de seus filhos era semelhante à de outras pessoas. Quando questionados sobre as chances de casamento, 27,3% consideravam viável, e 34%, inviável. A maioria (38,6%) opinava que isso dependia de cada caso, considerando aspectos como independência e comprometimento mental. Quanto à procriação, para 58% dos pais entrevistados, tratava-se de uma possibilidade inviável. ELKINS relata história de casal com SD e descrevem o relacionamento como sendo bem-sucedido em termos da privacidade e da autonomia do casal. Nos casos apresentados por Brown, os casais tinham vida independente, com emprego ou recebendo pensão do governo, o que pode ter facilitado a manutenção dos vínculos. Entre as pessoas com SD, verificam-se diferentes níveis de maturidade e adequação. Algumas apresentam retardamento mental leve, sendo capazes de lidar com seus impulsos sexuais e relacionamentos como a maioria das pessoas. Em outro extremo estão aquelas que, muitas vezes por sua história de vida, com escassez de tratamentos e estímulos sociais, mais do que pela presença da trissomia do cromossomo 21, são impulsivas, com dificuldades de lidar com a sexualidade, não diferenciando o comportamento público do particular em atividades como masturbação, com dificuldades na comunicação e na compreensão das interações sociais que fazem parte das relações interpessoais. Torna-se compreensível, nesses casos, a atitude de algumas famílias que, ao mesmo tempo que impedem o desenvolvimento emocional do afetado, sentem-se ameaçadas pelas possibilidades de manifestação de suas pulsões sexuais. A sexualidade está submetida a regras sociais e deve ser orientada de acordo com as normas da sociedade. A educação sexual deve ser considerada parte do processo de educação global da criança e do adolescente com SD, como para qualquer pessoa, com metodologia adequada à sua capacidade 11 cognitiva e à faixa etária. Pessoas com SD, como quaisquer outras, requerem o desenvolvimento de aspectos como auto-estima, responsabilidades e valores morais, para se tornarem seres sexualmente saudáveis. A capacidade de manifestar e sentir amor constitui a essência básica da sexualidade. Demonstrações de ternura, simpatia e atração exprimem amor e afeto e revelam a natureza do indivíduo como ser sexuado. Considerando as limitações que o portador da SD possa apresentar, os pais podem contribuir para a educação sexual transmitindo informações importantes, avaliando problemas potenciais e possíveis soluções ou caminhos, preparando seus filhos para serem indivíduos sexuados. Assim, a falta de amigos e os preconceitos constituembarreiras sociais que interferem e, muitas vezes, impedem a vivência da sexualidade por parte das pessoas com SD. Não obstante o desenvolvimento de programas educacionais incluindo pessoas com deficiência, como os portadores da SD, verifica-se que esse processo não resulta necessariamente em integração social. De acordo com diversos estudos, GLAT observa que, mesmo estudando em classes regulares, a maioria das crianças e dos jovens com deficiências continua segregada socialmente em suas comunidades, e, muitas vezes, seus relacionamentos pessoais são limitados à família, aos profissionais e a outras pessoas portadoras da mesma deficiência. 12 Distúrbios Psicológicos Ao se buscar caracterizar o “fenótipo neuropsicológico” da SD, não se pretende englobar todos os quadros clínicos de uma única forma e nem rotular prognósticos, mas oferecer informações que estimulem a reflexão sobre as dificuldades escolares e sociais mais apresentadas por essas crianças, bem como as habilidades que elas desempenham satisfatoriamente. Portanto, a seguir, serão expostos os principais domínios apresentados por esses indivíduos. Nível Intelectual: 13 O nível intelectual (QI) dos portadores da SD, geralmente é relacionado a uma deficiência intelectual, ou seja, em uma avaliação se propõe resultados de um QI em nível moderado à grave, no que diz respeito ao seu atraso cognitivo (QI = 25-55. No entanto, é importante frisar um dado a ser levado em consideração, as crianças avaliadas, são comparadas a crianças de desenvolvimento típico da mesma idade. É comum se dizer que as pessoas portadoras da SD, com o passar dos anos, possuem um declínio em seu nível intelectual, porém, há pesquisas recentes que comprovam a importância do constante estímulo, no qual, esses indivíduos necessitam, ou seja, desenvolver cada vez mais cedo potencialidades, no qual, apresentam. Linguagem: Normalmente, em crianças com SD, a emissão das primeiras palavras ocorre em torno dos 18 meses de idade (o que significa um atraso de quatro meses em relação a crianças de desenvolvimento típico). Como essas crianças ao longo do seu desenvolvimento linguístico apresentam maiores dificuldades em expressar-se (dificuldades caracterizadas por uma menor clareza de seus discursos e uso simplificado da gramática), isso acaba, muitas vezes, mascarando a força relativa que elas têm na compreensão da linguagem. Crianças com SD têm um perfil anatômico específico que pode afetar a produção da fala. A capacidade de criar as articulações necessárias para a Figura 3 Criança com síndrome de Down a montar uma estante de livros. 14 elaboração do discurso, por exemplo, é prejudicada pela menor cavidade bucal (que frequentemente dá uma impressão de uma língua grande). Além disso, a hipotonia dos músculos ao redor da boca e dificuldades do controle motor na produção da fala também dificulta a capacidade de comunicação desses indivíduos. As perdas auditivas, que ocorrem em cerca de dois terços das crianças com SD, também têm sido associadas às dificuldades de linguagem encontradas nessas crianças. Quando presentes, essas perdas podem dificultar a aquisição da linguagem e o desenvolvimento intelectual, sendo, portanto, imprescindível o seu devido tratamento. No entanto, não se pode afirmar que essas perdas determinam as dificuldades na linguagem, já que não existem provas definitivas que o prejuízo nessa área seja consequência da audição diminuída. Pesquisas vêm indicando que crianças com SD apresentam preferência e empregam mais o meio comunicativo gestual em detrimento do meio verbal, devido às suas dificuldades na linguagem oral. Os gestos têm um papel importante, já que funcionam não apenas como elementos de transição de ações motoras para a linguagem falada, mas também como facilitadores do processo de produção da fala. Eles fornecem à criança recursos cognitivos extras que permitem que elas representem e comuniquem ideias mais complexas quando ainda não foram capazes de fazê-las por meio oral. Nas crianças com SD, os gestos teriam uma função social importante, já que ofereceriam a estas maiores possibilidades de interação. Nessas crianças, o uso dos gestos como principal meio de comunicação ocorre durante longos períodos, visto que a expressão verbal dos seus significados é dificultada por uma série de fatores (déficits na memória verbal, da motricidade fina, etc.) 15 Tem sido observado também que, durante o período de expansão do vocabulário, as crianças com SD, em vez de substituírem progressivamente os gestos pelas palavras correspondentes em suas produções, usam os gestos simultaneamente às palavras ou ainda usam as palavras como suporte aos gestos, e não o contrário, como comumente ocorre em crianças de desenvolvimento típico. Apesar das deficiências de linguagem e cognitivas que as crianças com SD apresentam, muitas delas conseguem alfabetizar-se. Para que elas consigam adquirir cada vez mais habilidades, é imprescindível que os professores e outros profissionais que atuam junto a essas crianças obtenham um melhor conhecimento acerca de seus perfis cognitivos, a fim de melhor orientar as suas práticas de intervenção. Figura 4: Garoto com SD interagindo em sua classe. 16 Memória: Há prejuízo em relação à memória de longo prazo, apresentando um desempenho significativamente inferior em tarefas de memória explícita quando comparados a crianças com Desenvolvimento Típico (DT). No entanto, em relação a tarefas que requerem processamento da memória implícita, crianças com SD apresentam um desempenho considerado normal, o que indica uma dissociação funcional entre esses dois mecanismos de memória. De fato, a memória implícita é sustentada substancialmente por processos automáticos que requerem baixa atenção, enquanto a memória explícita lida com a aprendizagem consciente e intencional e requer codificação de informação, estratégias de recuperação e elevado grau de atenção. Dessa forma, a codificação de informações pobre, habilidade de recuperação prejudicada, assim como déficits de atenção, todos eles identificados na SD, podem ser responsáveis pelo comprometimento seletivo da memória explícita que é observado em crianças com essa síndrome. Os estudos que analisaram a memória operacional na SD têm apontado para a presença de déficits no seu componente verbal, enquanto que o esboço visuoespacial encontra-se relativamente preservado. Em relação a esses déficits, alguns pesquisadores vêm propondo que o baixo desempenho de crianças com SD reflete as dificuldades generalizadas que essas crianças têm em tarefas que requerem um processamento verbal, sendo resultado de suas capacidades linguísticas diminuídas. 17 Atualmente, considera-se que a memória de trabalho visuoespacial pode ser dividida em um componente espacial (envolvido na memória de posições) e um componente visual (envolvido na memória de objetos e suas propriedades). Apesar de crianças com SD apresentarem um melhor desempenho em tarefas visuoespaciais do que em tarefas de memória verbal, quando essas tarefas visuoespaciais são dissociadas, crianças com SD se saem melhor se a tarefa envolver apenas o aprendizado de uma sequência espacial do que na memorização de objetos visuais. Atenção: A atenção sustentada é relatada como sendo menos eficaz nessas crianças se comparadas com crianças de DT. Considera-se que o déficit de atenção que é observado em crianças com SD interfere negativamente no seu desenvolvimento,já que dificulta a iniciação, organização e, principalmente, a manutenção do envolvimento na realização de determinadas tarefas, necessárias para a aprendizagem destas crianças Funções Executivas: As funções executivas (FE) são úteis para a resolução de problemas, formação de conceitos, alternância de tarefas, iniciação, planejamento, controle de impulsos, efetivação das ações, flexibilidade cognitiva e comportamental, e monitoramento das atitudes. De forma agrupada, esses processos cognitivos permitem ao indivíduo iniciar, planejar, sequenciar e monitorar seus comportamentos e ações. 18 As pessoas com SD demonstram a presença de um déficit no funcionamento executivo, com prejuízos, sobretudo, nas tarefas de flexibilidade, planejamento, resolução de problemas, memória de trabalho e inibição. No entanto, os resultados desse estudo sugerem também que nem todos os processos de FE são prejudicados na SD, necessitando-se assim a realização de mais estudos que possam compreender melhor quais tarefas são mais prejudicadas e quais se encontram relativamente preservadas. Observa-se que o funcionamento neuropsicológico da SD é caracterizado pela presença de múltiplas áreas afetadas. No entanto, os conceitos de plasticidade sugerem que podemos criar novas rotas neuronais e novas estratégias cognitivas que possibilitem a minimização e (ou) superação dos déficits apresentados. Nesse sentido, aponta-se para a necessidade de realização de novos estudos que contribuam para o avanço no estabelecimento do fenótipo neuropsicológico de crianças com SD, assim como de outros grupos clínicos, potencializando suas habilidades e promovendo a aprendizagem e desenvolvimento dessas crianças. Como bem ressaltava VYGOTSKY (1997), crianças cujo desenvolvimento é atravessado por algum tipo de deficiência não são simplesmente menos desenvolvidas do que seus pares “normais”; essas crianças se desenvolvem de modo qualitativamente diferente. Embora a deficiência imponha algumas limitações e dificuldades, ela também pode impulsionar o indivíduo para a compensação. O estudo da pessoa com algum tipo de deficiência não deveria centrar-se, portanto, apenas na determinação do nível e gravidade da deficiência, mas levar em consideração os processos compensatórios e substitutivos adotados pelo indivíduo no seu contexto de desenvolvimento. Essa síndrome causa cerca de um terço dos casos de deficiência intelectual. Muitos marcos do desenvolvimento são atrasados, como a 19 capacidade de engatinhar normalmente ocorrendo em torno de 8 meses em vez de 5 meses e a capacidade de caminhar de forma independente, geralmente ocorrendo em torno de 21 meses em vez de 14 meses. A maioria dos indivíduos com síndrome de Down tem deficiência intelectual leve (QI: 50-69) ou moderada (QI: 35-50), com alguns casos com dificuldades graves (QI: 20-35). Aqueles com síndrome de Down em mosaico geralmente têm escores de QI de 10 a 30 pontos a mais. À medida que envelhecem, as pessoas com síndrome de Down geralmente apresentam desempenho pior do que seus pares da mesma idade. Geralmente, indivíduos com síndrome de Down têm melhor compreensão da linguagem do que capacidade de falar. Entre 10 e 45% têm gagueira ou fala rápida e irregular, dificultando sua compreensão. Alguns após os 30 anos de idade podem perder a capacidade de falar. Eles normalmente se saem bem com habilidades sociais. Os problemas de comportamento geralmente não são tão grandes quanto em outras síndromes associadas à deficiência intelectual. Nas crianças com síndrome de Down, a doença mental ocorre em quase 30% e o autismo ocorre em 5 a 10%. Pessoas com síndrome de Down experimentam uma ampla gama de emoções. As crianças e os adultos com síndrome de Down apresentam risco aumentado de convulsões epilépticas, que ocorrem em 5 a 10% das crianças e em até 50% dos adultos; isso inclui um risco aumentado de um tipo específico de convulsão chamado espasmos infantis. Muitos (15%) que vivem 40 anos ou mais desenvolvem a doença de Alzheimer. Naqueles que completam 60 anos, 50-70% têm a doença. 20 Distúrbios Psiquiátricos Aproximadamente 20% dos indivíduos com SD apresentam transtorno depressivo maior ou comportamento agressivo. Autismo é uma comorbidade usual na SD, afetando por volta de 7% das crianças diagnosticadas. A etiologia do autismo é desconhecida mas suspeita-se que seja autoimune. Pelo menos metade das crianças e adultos com Síndrome de Down enfrentam algum tipo de problema de saúde mental durante sua vida. Crianças e adultos com múltiplos problemas de saúde experimentam uma taxa ainda maior de problemas de saúde mental. Na adolescência e vida adulta, as pessoas com síndrome de Down podem apresentar desordens psiquiátricas como a depressão, distúrbios de comportamento e problemas de ajustamento. Quando um adolescente sofre algum baque ou não consegue enfrentar a vida após um evento estressante, ele pode chegar a desenvolver um transtorno de adaptação. Apesar de esses distúrbios serem raros, o que se percebe é que eles ocorrem com uma frequência maior do que antes se presumia. Uma vez realizado o diagnóstico de um transtorno psiquiátrico, deve ser oferecido tratamento específico e aconselhamento. Doença de Alzheimer - SD Outro problema que merece atenção especial no adulto com síndrome de Down é a doença de Alzheimer, à medida que ele envelhece. Muitos relatos falam do aumento da ocorrência desta condição em adultos com a trissomia 21, mas apesar de os cérebros das pessoas com síndrome de Down com 40 anos 21 ou acima apresentarem anormalidades normalmente encontradas em pessoas com Alzheimer, não se pode afirmar categoricamente que todas elas desenvolvam a doença. Estima-se que entre 15% e 25% de pessoas mais velhas com síndrome de Down apresentam sinais precoces de Alzheimer. O preconceito e o senso de justiça com relação à Síndrome de Down no passado, fez com que essas crianças não tivessem nenhuma chance de se desenvolverem cognitivamente, pais e professores não acreditavam na possibilidade da alfabetização, eram rotuladas como pessoas doentes e, portanto, excluídas do convívio social. Hoje já se sabe que o aluno com Síndrome de Down apresenta dificuldades em decompor tarefas, juntar habilidades e ideias, reter e transferir o que sabem, se adaptar a situações novas, e, portanto todo aprendizado deve sempre ser estimulado a partir do concreto necessitando de instruções visuais para consolidar o conhecimento. Uma maneira de incentivar a aprendizagem é o uso de brinquedos e de jogos educativos, tornando a atividade prazerosa e interessante. O ensino deve ser divertido e fazer parte da vida cotidiana, despertando assim o interesse pelo aprender. Figura 5 Cartaz Dia Internacional SD 22 No processo de aprendizagem a criança com Síndrome de Down deve ser reconhecida como ela é, e não como gostaríamos que fosse. As diferenças devem ser vistas como ponto de partida e não de chegada na educação, para desenvolver estratégias e processos cognitivos adequados. A Teoria da modificação cognitiva estrutural, do psicopedagogo Reuven FEUERSTEIN, afirma que a inteligência de qualquer pessoa, independente de sua idade, pode ser "expandida". Um neto de FEUERSTEIN, portador de Síndrome de Down, que teve sua inteligência estimulada por seus métodos desde o nascimento, sempre frequentou a escola normal com bom desempenho.[4 Para Dr. Miguel Palha não é possível falar, cientificamente, de graus, mas antes de uma enorme diversidade no desenvolvimento cognitivo, linguísticoe social das pessoas com Trissomia 21. Todavia, em sentido figurado, pode afirmar-se que há dois graus, decorrentes da maneira como as famílias aceitam e amam as crianças que apresentam diferenças. O grau I tem, geralmente, um prognóstico reservado e corresponde às situações em que as crianças são incompreendidas e mal aceitas. O grau II tem, quase sempre, um prognóstico excelente e correlaciona-se com as situações em que as crianças são amadas, compreendidas, aceitas e não excluídas. Segundo Dr. Zan MUSTACCHI (Diretor Clínico do CEPEC – SP, especialista em Genética Médica, Pediatria e Medicina Tropical) não existem graus da Síndrome de Down, como muitos leigos perguntam. O que existem são diferenças de oportunidades. A oportunidade que cada um tem na vida é o que, geralmente, o diferencia dos demais, e infelizmente a nossa sociedade tende a oferecer mais oportunidades aos mais preparados. https://pt.wikipedia.org/wiki/Reuven_Feuerstein https://pt.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Down#cite_note-45 23 Dr. Zan MUSTACCHI coloca: “Pais, não desistam de oferecer aos vossos filhos com Síndrome de Down todas as oportunidades que oferecem (riam) a outro filho sem a síndrome e deixem-nos usufruir dessas oportunidades da forma que o seu talento e a sua capacidade imprevisível permitirem. Quando a oportunidade estiver desvinculada de qualquer preconceito, teremos seres humanos verdadeiramente livres.” Proferiu também palestra sobre inclusão das pessoas com Síndrome de Down. A Educação Inclusiva deve respeitar e dar valor a capacidade de cada aluno, criando condições para tal. Deve-se valorizar o potencial do aluno e não exaltar as dificuldades. Não se deve desistir do aluno, ao primeiro sinal de dificuldade. O segredo para o sucesso é o diálogo, buscar soluções práticas, envolver os gestores, familiares, terapeutas, enfim, todos devem discutir a melhor solução para a manutenção daquele aluno em sala de aula. “ E a escola que deve se adaptar para atender as necessidades das crianças com Síndrome de Down e não o contrário.” Espera-se que o cuidado integral com a saúde da pessoa com SD tenha como resultado final a manutenção da sua saúde física e mental, bem como o desenvolvimento da sua autonomia e inclusão social. Que em última análise se concretize em uma vida plena. Síndrome de Down: Mitos Com uma dose a mais de cuidados especiais e carinho, quem tem Síndrome de Down pode ter uma vida marcada por grandes conquistas. Ilka irá se casar em dezembro, Leonardo é campeão de natação e Thiago está divulgando um livro em Nova York. Todos apresentam a terceira cópia do cromossomo 21, característica da síndrome, mas possuem muita autonomia por serem estimulados desde pequenos. "Quanto mais cedo for iniciado um trabalho de estímulo e aprendizagem, maior a independência das pessoas com Down", afirma o geneticista e pediatra 24 Zan Mustacchi, diretor do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP). Mito: a criança com Down só pode estudar em uma escola especial O geneticista Zan recomenda exatamente o oposto: a família deve colocar o filho em uma escola comum. "Com o incentivo da aceitação dessa criança dentro da sala de aula, tanto ela quanto os colegas crescem acostumados às diferenças e derrubam barreiras de preconceito presentes na sociedade", afirma o profissional. Mito: Mito: atividades físicas estão proibidas, somente a fisioterapia é liberada Quem tem Down pode - e deve - praticar exercício físico, mas é preciso passar por uma avaliação médica antes e preferir atividades de baixo impacto. "A alteração genética pode causar problemas no coração, espaçamento da coluna vertebral e redução da força muscular", afirma a educadora física Natália Mônaco, do Instituto Olga Kos, que atende na cidade de São Paulo crianças, jovens e adultos com Síndrome de Dow. Figura 6: Menino com Down na escola Figura 7 Pessoa com Síndrome de Down jogando basquete 25 Mito: a Síndrome de Down bloqueia o amadurecimento A geneticista Fabíola Monteiro, da APAE de São Paulo, afirma é possível chegar a um desenvolvimento como o de Thiago com estímulo precoce e acompanhamento de profissionais, que pode envolver desde fisioterapia e fonoaudiologia até exames periódicos com um cardiologista. "É importante agir quando o cérebro ainda está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis". Mito: casais com a síndrome não podem ter filhos O geneticista Zan explica que um casal pode ter filhos mesmo que ambos tenham Síndrome de Down. "A principal diferença é que as chances de o filho também apresentar a alteração genética são maiores: 80% se os dois tiverem Down e 50% se apenas um do casal tiver", diz. Em pessoas que não apresentam a síndrome, a chance de a criança nascer com o cromossomo a mais é de um para cada 700 pessoas. Mito: quem tem Down precisa sempre de um cuidador 24 horas por dia A geneticista Fabíola afirma que a pessoa com a síndrome geralmente precisa de algum tipo de supervisão, mas não significa superproteção a todo o momento. "Dependendo do estímulo e das características pessoais, é possível ter uma vida mais independente". Figura 8 Pessoa com alteração genética trabalhando Figura 9 Criança com Síndrome de Down sorrindo Figura 10 Menino cozinhando 26 Bibliografia AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS. Committee on Communication. Children, adolescents, and television. Pediatrics, Illinois, 1995. AMORIM, Tatiana R. S. M. Aspectos clínico-demográficos da síndrome de Down em serviço de referência na Bahia. Salvador: UFBA, 2002. Dissertação (Mestrado) Pós-Graduação em Medicina e Saúde, Faculdade de Medicina, Universidade Federal da Bahia, Salvador, 2002. BENN, P. A. Advances in prenatal screening for Down syndrome: general principles and second trimester testing. 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