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Como poderia se dar a implementação (pôr em prática) de uma gestão pública voltada para o atendimento de pessoas portadoras de doenças raras? 
Se o atendimento básico dado na rede pública de saúde ainda não é o ideal, quando o assunto são os tratamentos mais complexos, com exames laboratoriais mais elaborados e diagnósticos mais difíceis, a situação se complica. É o caso das doenças raras, que são, na grande maioria, de causas genéticas. Nem sempre os sintomas são evidentes e o paciente acaba não despertando de imediato a suspeita do médico. Soma-se a isso a formação generalista dos médicos, muitas vezes despreparados para lidar com situações muito específicas.
deve-se tentar difundir nos meios de saúde as necessidades e o conhecimento do atendimento dessas doenças raras, e procurar providenciar conhecimento sobre tais temas no Brasil. No conhecimento sobre essas doenças raras, como tratar, porque o paciente, muitas vezes, que tem essa dificuldade, ele é atendido em uma emergência como tendo, simplesmente, uma doença qualquer. É atendido errado por horas dentro de uma emergência e isso leva, muitas vezes, o paciente a óbito
As dificuldades começam na obtenção dos medicamentos. Muitos são protocolados pelo Ministério da Saúde e são de custo muito elevado, alguns chegando a custar dezenas de milhares de reais. Não conseguindo o medicamento por meio dos SUS e não tendo como adquiri-lo, os pacientes recorrem à justiça para obrigar o estado a fornecer os remédios.
Para se ter uma ideia, de acordo com o próprio Ministério da Saúde, existem poucos médicos geneticistas cadastrados no SUS. Todos esses fatores contribuem para que o atendimento público aos pacientes com doenças raras seja ainda precário.
O Sistema Único de Saúde não trata, a não ser judicialmente quando consegue na Justiça uma liminar para que se trate. Não há uma política pública de saúde voltada para as pessoas com doenças raras. Por conta desse problema o correto seria, incluir ao SUS entre os seus serviços o tratamento das pessoas com doenças raras. Pois doença rara não tem cura, mas existe uma série de tratamentos que pode dar dignidade à vida da pessoa que tem essa doença, não só à ela como também aos familiares dela. O projeto inclui o tratamento no SUS, mas cabe ao Ministério da Saúde criar, além do tratamento em si, um programa de esclarecimento e preparação da própria sociedade, um programa de capacitação dos médicos, porque os próprios médicos não estão preparados para lidar com as pessoas com doenças raras. Pode-se dizer que quase metade das pessoas com doenças raras morre antes dos 5 anos de idade, algumas sem ter o diagnóstico da doença, portanto, exige-se uma política pública de saúde voltada para essas pessoas. Um passo muito importante a ser dado seria detectar essas doenças a partir de diagnóstico clínico/suspeita clínica e diagnóstico laboratorial, portanto, dar total atenção básica para a saúde na família e providenciar equipes em todo o Brasil, treinar essas equipes para ficarem alertas com relação a possibilidade de surgimento de alguns dos sintomas de doenças genéticas em crianças.
Ainda quando falamos em gestão pública, o estado nem sempre consiste no ato exclusivo e principal, mas sim pode contar com a presença de demais atores e instituições na forma de parcerias público privadas ou com organizações sociais, por exemplo. Como, nesse contexto, poderiam se dar tais parcerias e como poderiam contribuir para a solução efetiva dos problemas encontrados no nosso pais?
Isso parece ser bem simples de se solucionar e ao mesmo tempo bem difícil e complicado pois o nosso governo não trabalha para pessoas de baixa renda, pessoas de baixa renda estão largadas e muitas delas vivem em extrema pobreza e o sistema público procura sempre fingir que está trabalhando para melhorar a saúde pública mais na verdade só mascara a grande verdade que muitas das vezes parece estar “cada um por si”, mas se pararmos para observar, uma das coisas , e acho que seria a principal, seria mudar o governo brasileiro e acima de tudo parar de dar verba para coisas inúteis e começar a investir na própria saúde pública e na educação brasileira pois daí conseguiríamos ter médicos mais preparados para efetuar tais procedimentos médicos, efetuar parcerias com faculdades federais de todo o brasil possibilitando um aumento de chances de solucionar ou pelo menos garantir algum tipo de conforto e esperança para os familiares futuramente mostrando que o que pode ser feito está sendo feito. Firmar parceria entre o governo federal e Universidades Federais de todo o Brasil, para que o Núcleo de Estudos em Genética Médica da Faculdade de Medicina auxilie o Ministério da Saúde na implantação de serviços de diagnóstico de doenças genéticas em todos os estados do Brasil. 
E arranjar um meio de forçar o governo federal a adquirir verbas para ter os equipamentos necessários para fabricação dos remédios necessários, para que juntamente com a área farmacêutica possa estar produzindo os mesmos. Elabora os protocolos para o tratamento de cada doença, e incorporar os medicamentos ao SUS, levando em conta a sua eficácia em melhorar a qualidade de vida do paciente facilitando assim a obtenção dos medicamentos gratuitamente pois os impostos cobrados pelo governo são bastante abusivos dando assim direito ao povo brasileiro de ter medicamentos de qualidade independentemente do valor pois os mesmos estão sendo retirados dos impostos brasileiros. Então obviamente, construir políticas públicas via Ministério da Saúde e aumentar a atenção à necessidade da pessoa com doença rara. Parar com a ideia de Judicialização pois gera uma devida desigualdade entre quem tem recursos financeiros e quem não tem pois quem tem condição de pagar é, geralmente, quem tem poder aquisitivo maior, e fornecer terapias alternativas, reabilitação, readaptação ao trabalho e readaptação educacional. Produzir mais centros de reabilitação para que não venha ocorrer o problema de superlotação para pacientes que precisem de fisioterapia.
E é isso que os brasileiros esperam do poder público. Atendimento a quem precisa, com transparência nos procedimentos. Afinal, o número de pessoas com doenças raras pode caber nas estatísticas, mas o sofrimento delas e de suas famílias, esse não dá para medir.