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1 INTRODUÇÃO O enfermeiro no decorrer dos anos exerceu um papel fundamental sobre os cuidados com o paciente, e quando trata-se sobre preparar alguém para a morte, nunca é um assunto fácil, pois por mais que todos saibamos que um dia o ciclo da vida se encerre com a morte, na proximidade todos a temem por não saber como vai ser, o que vai acontecer, ou então o que os espera após a morte. A equipe de enfermagem entra com seu papel fundamental em oferecer conforto ao paciente em todas as formas possíveis, como cuidados para melhoria do conforto físico e oferecer conforto psicológico tanto para o paciente quando para os familiares que também sofrem numa situação de aceitação da morte. Os Cuidados Paliativos foram definidos pela Organização Mundial de Saúde (OMS) em 1990, e redefinidos em 2002, como sendo uma abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e famílias que enfrentam problemas associados com doenças, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor, e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. (OMS, 2002, p.1). Portanto a assistência prestada deve manifestar-se como uma ideologia de promover o bem-estar e de assistir o cliente em condição grave e irreversível, amenizando a sua agonia e a sua consternação. Essa assistência pressupõe a atuação de um conjunto de profissionais, onde os mesmos tenham em vista que a linha do seu cuidado deve promover ao cliente, em condições finais, um óbito respeitável. Sua filosofia deve abranger o valor da vivência, conceituando que o falecimento é um procedimento inato, e que a assistência prestada deve oferecer medidas que proporcionem repouso da sua agonia e dos diversos sintomas dolorosos, considerando o paciente em todas as áreas da sua vida e dando subsídios aos seus parentes para suportar o processo de enfermidade e suportar o óbito. Visando uma assistência humanizada e individualizada que atenda o cliente em todas as suas necessidades, onde o tratamento para o mesmo não seja curativo e sim de morte. O grupo que o assiste, deve levar em conta todos os aspectos onde o paciente está inserido, respeitando seus valores, suas crenças e também o seu contexto social e o direito de opinar pelo seu plano terapêutico. 2 OBJETIVOS 1. Relatar a trajetória dos cuidados paliativos até os dias atuais, apontando como se aplica nos pacientes sem expectativa de cura. 2. Entender o que são cuidados paliativos e como isso pode interferir no tratamento não curativo de um paciente. 3. Estabelecer quais são os cuidados paliativos que a equipe de enfermagem deve exercer para contribuir a uma sobrevida mais digna e uma morte tranquila. ORIGEM DOS CUIDADOS PALIATIVOS De acordo com Gomes e Othero (p.157, 2016) a pioneira em cuidados paliativos foi uma médica Cicely Sauders que também tinha como formação assistência social e enfermagem que começou em 1960 um trabalho que incluía assistência, ensino e pesquisa nos cuidados paliativos, onde em 1967 marcou a trajetória com a criação de um hospital especializado o St. Christophers Hospice, em Londres. Na América esse movimento chegou em 1970 por uma psiquiatra Elisabeth Küber-Ross que teve contato com os trabalhos de Cicely, porém só em 1975 o movimento é disseminado dando origem aos cuidados paliativos fora de possibilidade de cura, já com aceitação em diversos países. Em 1990, a OMS definiu pela primeira vez para 90 países e em 15 idiomas o conceito e os princípios de cuidados paliativos, reconhecendo-os e recomendando-os. Tal definição foi inicialmente voltada para os portadores de câncer, preconizando-os na assistência integral a esses pacientes, visando os cuidados de final de vida. Junto com a prevenção, diagnóstico e tratamento, os cuidados paliativos passam a ser considerados um dos pilares básicos da assistência ao paciente oncológico. (GOMES; OTHERO. p. 157; 2016) Todo o conceito de cuidados paliativos precisou ser revisto, pois eram mais voltados para pacientes terminais de câncer, e com a resposta positiva das ações exercidas para dar dignidade no processo de morte, em 2002 a OMS incluiu aids, doenças cardíacas e renais, doenças degenerativas e doenças neurológicas, para fazerem parte nos cuidados paliativos no final da vida, e em 2004 a OMS publica um documento reintegrando a “necessidade de incluir os cuidados paliativos como parte da assistência completa à saúde, no tratamento a todas as doenças crônicas, inclusive em programas de atenção aos idosos” (GOMES; OTHERO. p. 157; 2016). Porém a OMS continuou adaptando seus conceitos para a realidade que cada local 3 enfrenta, aproveitando de todos os recursos disponíveis para essas ações serem estabelecidas levando também em consideração “o perfil epidemiológico dos grupos a serem atendidos”(GOMES; OTHERO. p. 157; 2016). CONCEITO E PRINCÍPIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS Ao longo dos anos houve uma mudança na longevidade da população, pois com o avanço tecnológico fez-se possível uma sobrevida em cima de doenças antes mortais, e com a terapêutica adequada as doenças tornaram-se crônicas e não somente mortais, porém essas doenças crônicas elas são sem prorrogativa de cura, tornando a morte um certeza na vida do portador de tais doenças, com isso faz-se necessário cuidados especiais no atendimento desses pacientes, tornando a eles uma vida e morte digna e com autonomia de escolha, e para o Ministério da Saúde (2017, p.02) os cuidados paliativos “não se trata de cultivar uma postura contrária à medicina tecnológica, mas de tentar o equilíbrio necessário entre o conhecimento científico e o humanismo para resgatar a dignidade da vida e a possibilidade de se morrer em paz.” Cuidados Paliativos são [sic] uma abordagem para melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentem uma doença ameaçadora da vida, através da prevenção e do alívio do sofrimento, através da identificação precoce e impecável avaliação e tratamento da dor e outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais. (OMS, 2007,p. 3, apud GOMES;OTHERO, 2016, p. 158). Compreende-se que, o atendimento oferecido pelos profissionais de saúde, para o paciente que se encontra em um período de estágio final da sua vida, em uma unidade hospitalar que precisa ser planejada e avaliada. Nas situações sociais e econômicas e também, na carência de dominar as manifestações das doenças que impedem a estadia do mesmo em sua residência, levando a uma necessidade de hospitalização. Portanto, a visão da equipe multidisciplinar que atende o cliente em fase terminal, deve estar pautada na qualidade do cuidado e na diminuição da agonia e da tristeza em todo o seu aspecto, prezando a totalidade humana. O Cuidado Paliativo não se baseia em protocolos, mas sim em princípios. Não se fala mais em terminalidade, mas em doença que ameaça a vida. Indica-se o cuidado desde o diagnóstico, expandindo nosso campo de atuação. Não falaremos também em impossibilidade de cura, mas na possibilidade ou não de tratamento modificador da doença, desta forma afastando a ideia de “não ter mais nada a fazer”. Pela primeira vez, uma abordagem inclui a espiritualidade dentre as dimensões do ser humano. A 4 família é lembrada, portanto assistida também após a morte do paciente, no período de luto. (ANCP, 2012, p. 26) Gomes e Othero (p.158, 2016) trouxeram os princípios dos cuidados paliativos de forma simplificada e clara, citando Byock (2009) como autor que clarificam o conceito desse tipo de cuidado, a partir das diretrizes da OMS. A morte deve ser compreendida como um processo natural, parte da vida, e a qualidade de vida é o principal objetivo clínico; Os Cuidados Paliativos não antecipam a morte, nem prologam o processo de morrer; A família deve ser cuidada com tanto empenhocomo o doente. Paciente e familiares formam a chamada unidade de cuidados; O controle de sintomas é um objetivo fundamental da assistência. Os sintomas devem ser rotineiramente avaliados e efetivamente manejados; As decisões sobre os tratamentos médicos devem ser feitas de maneira ética. Pacientes e familiares têm direito a informações acuradas sobre sua condição e opções de tratamento; as decisões devem ser tomadas de maneira compartilhada, respeitando-se valores étnicos e culturais; Cuidados Paliativos são necessariamente providos por uma equipe interdisciplinar; A fragmentação da saúde tem sido uma consequência da sofisticação da medicina moderna. Em contraposição, os Cuidados Paliativos englobam, ainda, a coordenação dos cuidados e provêm a continuidade da assistência; A experiência do adoecimento deve ser compreendida de uma maneira global e, portanto, os aspectos espirituais também são incorporados na promoção do cuidado; A assistência não se encerra com a morte do paciente, mas se estende no apoio ao luto da família, pelo período que for necessário. BIOÉTICA Considerando que, a Bioética é uma análise partilhada e de difícil compreensão relacionada à adaptação das condutas que circundam a existência 5 humana, pois a mesma pode ser compreendida em sua extensão biológica, como uma concepção do convívio entre os indivíduos. Embora a conservação da vida já não seja mais a ideia primordial. Sendo assim, os cuidados paliativos estão totalmente interligados no contexto da bioética, especificamente no que se refere á autonomia do paciente. A Bioética pode ser entendida como uma reflexão compartilhada, complexa e interdisciplinar sobre a adequação das ações que envolvem a vida e o viver. A vida entendida predominantemente em sua dimensão biológica, e o viver na perspectiva da relação entre pessoas. Mesmo quando a discussão sobre a preservação da vida já não é mais o foco de atenção, o viver mantém-se como uma questão fundamental. Dessa forma, os cuidados paliativos estão plenamente inseridos no âmbito da reflexão bioética, especialmente no que se refere ao processo de tomada de decisões envolvido. A capacidade de decisão de uma pessoa baseia-se em diversas habilidades, como a possibilidade de se envolver com o assunto, compreender ou avaliar o tipo de alternativa e comunicar sua preferência. O processo de tomada de decisões é composto por vários fatores, com destaque para a voluntariedade e a capacidade do indivíduo para tomada de decisões. (VIEIRA; GOLDIM, 2012, p.335) AÇÕES DA ENFERMAGEM FRENTE AO CUIDADO PALIATIVO Os cuidados paliativos estão centrados na qualidade e não na duração da vida do paciente. Oferecendo por tanto uma assistência humanizada e compassiva para as pessoas em fases terminais de uma doença incurável para que possam viver com o máximo de dignidade possível, “o limite designado em seis meses de expectativa de vida poderia ser utilizado para indicação de Cuidados Paliativos exclusivos”(ANCP, 2012, p. 57-58). A filosofia desse tipo de cuidado aceita a morte como o estágio final da vida: Afirmando-a e não acelerando ou adiando-a. Os cuidados paliativos prestados tratam a pessoa e não a doença, controlando portando os sintomas, para que os últimos dias de vida sejam com dignidade e qualidade, na companhia de seus entes queridos. Possui um foco na família, o que inclui não só o paciente, mas também a mesma na tomada de decisões. A enfermagem pode ser definida como a arte e a ciência de se assistir o doente nas suas necessidades básicas e, em se tratando de cuidados paliativos, pode-se acrescentar que busca contribuir para uma sobrevida mais digna e uma morte tranquila. (MATOS; MORAES, p. 35, 2006) 6 Portanto as condições necessárias para enfermagem desenvolver o seu papel na assistência paliativa requer entendimento da patologia das doenças, do sistema fisiológico e da anatomia humana, e da farmacodinâmica dos medicamentos para redução dos sintomas, visando o bem-estar do paciente. Nesta prática ações objetivas de cunho pragmático como o controle da dor, domínio da técnica de hipodermóclise, curativos nas lesões malignas cutâneas – frequentemente ditas “feridas tumorais” –, técnicas de comunicação terapêutica, cuidados espirituais, zelo pela manutenção do asseio, da higiene, medidas de conforto, gerenciamento da equipe de enfermagem, e o trabalho junto às famílias e comunicação com a equipe multidisciplinar, são requisitos fundamentais para a melhor atuação do enfermeiro em Cuidados Paliativos. (ANCP, 2012, p. 335) O principal cuidado é com o diálogo, que deve ser aberto e franco entre a equipe que assiste, família e paciente. Um diálogo feito com compaixão de maneira humana, dando atenção aos mínimos detalhes, para que possamos garantir a autonomia do paciente. Pela própria definição de Cuidados Paliativos da OMS, esses devem ser iniciados desde o diagnóstico da doença potencialmente mortal. Desta forma iremos cuidar do paciente em diferentes momentos da evolução da sua doença, portanto não devemos privá-lo dos recursos diagnósticos e terapêuticos que o conhecimento médico pode oferecer. Devemos utilizá-los de forma hierarquizada, levando-se em consideração os benefícios que podem trazer e os malefícios que devem ser evitados. (CARVALHO; PARSONS, p. 29, 2012). O amor, empatia e afeto, são fundamentais neste tipo de tratamento, porém, efeitos colaterais podem provocar nos pacientes e familiares sensações de dependência pela unidade onde está sendo realizado o mesmo. É importante procurar medidas para extravasar os sentimentos através de atividades prazerosas como: Exercícios físicos, saídas em grupo, com os amigos, familiares, escutar música, ler um bom livro, entre tantas opções que possam trazer uma sensação de bem-estar novamente. Os cuidados paliativos referentes ao fim de vida referem-se de fato, as últimas 72 horas ou últimos dias de vida. A conscientização dessa fase é difícil, mas necessária para planejar o cuidado e preparar sua família e o próprio paciente para o óbito, e mesmo após o mesmo, a equipe deve voltar sua atenção ao processo que envolve a morte: Qual o grau de conforto, como ocorreu e os impactos para os familiares e até mesmo para equipe interdisciplinar. A assistência a família no pós- morte pode e deve ser realizada com intervenções de cunho preventivo. 7 CUIDADOS PALIATIVOS NO HOSPITAL Uma das questões complicadas com os cuidados paliativos é quando é iniciado de forma tardia. Às vezes, o familiar, o paciente e até mesmo o médico, rejeitam a internação num hospital acreditando que dessa forma o paciente está se “entregando” ou que não existe mais esperança. Isso não é verdade. Se o paciente obtiver uma melhora ou a doença entrar em remissão, o mesmo terá alta e continuará realizando uma série de ações contra o câncer por exemplo em casa. Compreende-se que, o atendimento oferecido pelos profissionais de saúde, para o paciente que se encontra em um período de estágio final da sua vida, em uma unidade hospitalar precisa ser planejada e avaliada. Nas situações sociais e econômicas e também, na carência de dominar as manifestações das doenças que impedem a estadia do mesmo em sua residência, levando a uma necessidade de hospitalização. Portanto, a visão da equipe multidisciplinar que atende o cliente em fase terminal, deve estar pautada na qualidade do cuidado e na diminuição da agonia e da tristeza em todo o seu aspecto, prezando a totalidade humana. 8 CUIDADOS PALIATIVOS EM ATENÇÃO DOMICILIAR É importante salientar, que a residência do paciente na maioria dos casos é o espaço de preferência para os que estão no estágio final da sua existência e que o mesmo pode representar um valor considerável num dado momento do tratamento. “A internação domiciliar compreende o conjuntode atividades prestadas no domicílio a indivíduos clinicamente estáveis que exijam intensidade de cuidados de menor complexidade que no ambiente hospitalar”(ANCP, 2012, p. 375). O alicerce da assistência na residência do paciente requer uma rede de cuidado acessível e ajustável, que disponibilize nesta etapa final, um equilíbrio das situações de exaustão provocadas por distintas razões e um óbito honroso ao paciente, em um local, em que as suas escolhas sejam respeitadas, uma vez que, nem sempre há um comum acordo entre o cliente e os seus parentes, o que acaba dificultando esse tipo de atenção, que deve ser proporcionada, em momento integro, com facilidade e agilidade ao alcance de medicamentos, além de uma assistência paliativa que 9 ofereça acesso a unidade hospitalar caso ocorra uma situação que necessite de uma internação e ou de uma execução de métodos técnicos e terapêuticos. Os Cuidados Paliativos e as relações desenvolvidas em domicílio podem se configurar como o melhor exemplo de tecnologia leve (tecnologias de relações com produção de vínculo, autonomia, acolhimento, cumplicidade), associada a técnicas que visam ao alívio de sofrimento dos pacientes e familiares, longe da tecnologia dura (equipamentos tecnológicos do tipo máquinas, normas, estruturas organizacionais) comum no ambiente hospitalar. A assistência paliativa, em casa, requer que o paciente permita e participe dos cuidados, com apoio da família. A comunicação contínua entre o paciente, a família e a equipe facilita a realização dos cuidados sem objetivo de cura, e sim de conforto e alívio de sofrimento. (ANCP, 2012, p. 377) AS ÚLTIMAS 48 HORAS A morte é um processo que transmite medo, onde ninguém conhece como vai ser ou o que vai acontecer, no manual de cuidados paliativos da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), orienta sobre as questões que envolvem os últimos momentos de vida. Os cuidados devem se manter para aliviar os sintomas da melhor forma possível e diminuir o sofrimento dos familiares que ali acompanham a situação. As últimas 48 horas não são precisamente diagnosticadas porém de acordo com a ANCP o acúmulo de sintomas faz com que a equipe multidisciplinar entenda o que está ocorrendo, e a identificação faz-se extremamente necessário para evitar exames e procedimentos que só serviriam como forma de stress nos últimos momentos ao invés de prestar-lhe conforto “pois seus efeitos são nocivos e os benefícios são menores”. (ANCP, 2012, p. 533) Compreende o conjunto de condutas e cuidados com o paciente que se encontra em rápido declínio funcional, por causa irreversível, nos seus momentos finais. O objetivo que devemos ter nesta fase é promover o controle dos sintomas de forma completa, prevenir os agravos das últimas horas de vida, suavizar a agonia final, além de evitar tratamentos que possam ser considerados fúteis nesta fase. Nas últimas horas, o paciente se torna progressivamente mais “ausente” da vida. Não consegue mais comunicar-se, alimentar-se ou movimentar- se. Até mesmo a expressão facial, abrir e fechar os olhos torna-se difícil de serem interpretados. Os familiares percebem a gravidade e irreversibilidade do quadro. Quando este momento é calmo, tanto pelos cuidados ao paciente, quanto pela resposta do mesmo aos tratamentos, a espiritualidade da família pode transformar o momento de partida. Então, a morte acontece com serenidade. (ANCP, 2012, p. 534) 10 CONCLUSÃO Quando é tratado questões de aliviar a dor da morte, a enfermagem se faz presente em todos os momentos, pois a morte ainda é um tabu pouco mencionado pois ainda não é bem aceita, trazendo assim muito mais que questões físicas, e sim muitas questões psicológicas. A enfermagem como membro da equipe multiprofissional que atende um paciente sem expectativa de melhora, tem o papel fundamental de prestar cuidado direto, e os cuidados paliativos quando bem administrados trazem um pouco mais de conforto ao paciente e a família do mesmo, trazendo muitas vezes uma aceitação do seu caso clínico e entendendo o que vem diante de cada fase que o paciente passa. Ao se tratar de um tema muito complicado, pois mexe com sentimentos não só dos envolvidos por elo sentimental como família e amigos, mexe também com a equipe que o assiste, então trazer-lhe conforto também é uma forma dos profissionais se sentirem como missão cumprida, mesmo que o sentimento de perda seja inevitável.
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